TEDxKC
Martin Pistorius: How my mind came back to life — and no one knew
Мартін Пісторіус: Як мій розум повернувся до життя і ніхто про це не знав
Filmed:
Readability: 3.4
2,460,653 views
Уявіть себе неспроможним сказати: "я хочу їсти", "мені боляче", "дякую" або "я люблю тебе", - тим, хто втратив здатність спілкуватися, зачиненим у пастці всередині свого тіла, оточеним людьми, але вкрай самотнім. Протягом 13 довгих років це було дійсністю Мартіна Пісторіуса. Після того, як його мозок вразила хвороба у віці 12 років, Пісторіус втратив здатність контролювати свої рухи та розмовляти і, зрештою, невдало проходив тести на розумове усвідомлення дійсності. Він став привидом. Але потім почала відбуватися дивна річ - його розум почав відновлюватися. У своїй зворушливій промові Пісторіус розповідає, як він звільнився від життя, замкненого всередині його власного тіла.
Martin Pistorius - Author, designer
At age 12, Martin Pistorius fell into a coma, and spent 13 years locked inside his body, unable to communicate -- until a caregiver noticed his eyes responded to her. His book "Ghost Boy" tells his story. Full bio
At age 12, Martin Pistorius fell into a coma, and spent 13 years locked inside his body, unable to communicate -- until a caregiver noticed his eyes responded to her. His book "Ghost Boy" tells his story. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Imagine being unable to say,
"I am hungry," "I am in pain,"
"I am hungry," "I am in pain,"
0
960
5296
Уявіть себе неспроможним сказати:
"я хочу їсти", "мені боляче",
"я хочу їсти", "мені боляче",
00:18
"thank you," or "I love you."
1
6280
2536
"дякую" або "я люблю тебе".
00:20
Being trapped inside your body,
2
8840
2096
Зачиненим у пастці всередині вашого тіла,
00:22
a body that doesn't respond to commands.
3
10960
3136
тіла, яке не відповідає на команди.
00:26
Surrounded by people,
4
14120
1656
Оточеним людьми,
00:27
yet utterly alone.
5
15800
1616
але вкрай самотнім.
00:29
Wishing you could reach out,
6
17440
1696
Бути частиною того,
що відбувається,
що відбувається,
00:31
to connect, to comfort, to participate.
7
19160
4216
встановлювати зв'язки, втішати,
брати участь.
брати участь.
00:35
For 13 long years, that was my reality.
8
23400
3080
Протягом довгих 13 років це було
моєю реальністю.
моєю реальністю.
00:39
Most of us never think twice
about talking, about communicating.
about talking, about communicating.
9
27520
5536
Більшість з нас не задумується про те,
як ми балакаємо, як ми спілкуємося.
як ми балакаємо, як ми спілкуємося.
00:45
I've thought a lot about it.
10
33080
2136
Я багато про це думав.
00:47
I've had a lot of time to think.
11
35240
2656
У мене було багато часу для роздумів.
00:49
For the first 12 years of my life,
12
37920
2096
У перші 12 років мого життя
00:52
I was a normal, happy, healthy little boy.
13
40040
2696
я був звичайним, веселим,
здоровим хлопчиком.
здоровим хлопчиком.
00:54
Then everything changed.
14
42760
2136
А потім все змінилося.
00:56
I contracted a brain infection.
15
44920
2256
Мій мозок вразила хвороба.
00:59
The doctors weren't sure what it was,
16
47200
2296
Лікарі не могли точно сказати, що це,
01:01
but they treated me the best they could.
17
49520
2496
але надавали мені
найкраще лікування.
найкраще лікування.
01:04
However, I progressively got worse.
18
52040
3376
Однак, мені поступово
ставало все гірше.
ставало все гірше.
01:07
Eventually, I lost my ability
to control my movements,
to control my movements,
19
55440
4176
Зрештою, я втратив здатність
контролювати свої рухи,
контролювати свої рухи,
01:11
make eye contact,
20
59640
1336
встановлювати зоровий контакт,
01:13
and finally, my ability to speak.
21
61000
3239
і, врешті, здатність розмовляти.
Поки я лежав в лікарні,
01:17
While in hospital,
22
65280
1216
01:18
I desperately wanted to go home.
23
66520
2576
мені страшенно хотілося додому.
01:21
I said to my mother, "When home?"
24
69120
3296
Я мовив до своєї матері:
"Коли додому?"
"Коли додому?"
01:24
Those were the last words
I ever spoke with my own voice.
I ever spoke with my own voice.
25
72440
4456
Це останні слова, які я
вимовив власним голосом.
вимовив власним голосом.
01:28
I would eventually fail every test
for mental awareness.
for mental awareness.
26
76920
3816
Зрештою, я завалив кожен тест
на розумове усвідомлення дійсності.
на розумове усвідомлення дійсності.
01:32
My parents were told
I was as good as not there.
I was as good as not there.
27
80760
2816
Моїм батькам сказали,
що мене вже фактично немає,
що мене вже фактично немає,
01:35
A vegetable, having the intelligence
of a three-month-old baby.
of a three-month-old baby.
28
83600
4616
що я овоч із розумом
тримісячного малюка.
тримісячного малюка.
01:40
They were told to take me home
and try to keep me comfortable
and try to keep me comfortable
29
88240
3656
Їм сказали, щоб вони забрали мене додому
і старатися доглядати за мною,
і старатися доглядати за мною,
01:43
until I died.
30
91920
1200
поки я не помру.
01:46
My parents, in fact
my entire family's lives,
my entire family's lives,
31
94000
3536
Життя моїх батьків та,
фактично, всієї моєї сім'ї,
фактично, всієї моєї сім'ї,
01:49
became consumed by taking care of me
the best they knew how.
the best they knew how.
32
97560
4296
стало обтяженим через догляд за мною,
який вони здійснювали, як могли.
який вони здійснювали, як могли.
01:53
Their friends drifted away.
33
101880
2336
Їхні друзі кудись зникли.
01:56
One year turned to two,
34
104240
1816
За першим роком настав другий,
01:58
two turned to three.
35
106080
1320
за другим - третій.
02:00
It seemed like the person I once was
began to disappear.
began to disappear.
36
108240
4416
Здавалося, що людина, якою я
колись був, почала зникати.
колись був, почала зникати.
02:04
The Lego blocks and electronic circuits
I'd loved as a boy were put away.
I'd loved as a boy were put away.
37
112680
4896
Конструктор Леґо та електронні схеми, з
якими я грався в дитинстві, було сховано.
якими я грався в дитинстві, було сховано.
02:09
I had been moved out of my bedroom
into another more practical one.
into another more practical one.
38
117600
4456
Мене виселили з моєї кімнати
і помістили в іншу, більш практичну.
і помістили в іншу, більш практичну.
02:14
I had become a ghost,
39
122080
1696
Я став привидом,
02:15
a faded memory of a boy
people once knew and loved.
people once knew and loved.
40
123800
4375
побляклим спогадом про хлопця,
якого люди колись знали і любили.
якого люди колись знали і любили.
02:20
Meanwhile, my mind began
knitting itself back together.
knitting itself back together.
41
128199
4257
Тим часом, мій розум
почав відновлюватися.
почав відновлюватися.
02:24
Gradually, my awareness started to return.
42
132480
3016
Моя свідомість почала
поступово повертатися.
поступово повертатися.
02:27
But no one realized
that I had come back to life.
that I had come back to life.
43
135520
3336
Але ніхто не здогадувався,
що я повернувся до життя.
що я повернувся до життя.
02:30
I was aware of everything,
44
138880
1816
Я усвідомлював усе,
02:32
just like any normal person.
45
140720
2016
як будь-яка звичайна людина.
02:34
I could see and understand everything,
46
142760
2296
Я все бачив і розумів,
02:37
but I couldn't find a way
to let anybody know.
to let anybody know.
47
145080
2840
але не міг придумати спосіб
дати знати про це іншим.
дати знати про це іншим.
02:40
My personality was entombed
within a seemingly silent body,
within a seemingly silent body,
48
148560
3976
Моя особистість була похованою
у зовні бездіяльному тілі,
у зовні бездіяльному тілі,
02:44
a vibrant mind hidden in plain sight
within a chrysalis.
within a chrysalis.
49
152560
3720
а живий розум схований на виду
всередині оболонки.
всередині оболонки.
Мене вразила думка про жорстоку реальність,
в якій мені доведеться провести
в якій мені доведеться провести
02:48
The stark reality hit me
that I was going to spend
that I was going to spend
50
156920
2736
02:51
the rest of my life locked inside myself,
51
159680
2656
решту свого життя заблокованим
всередині себе,
всередині себе,
02:54
totally alone.
52
162360
1696
абсолютно самотнім.
02:56
I was trapped with only
my thoughts for company.
my thoughts for company.
53
164080
3616
Я був у пастці, і все, що
мав - то були мої думки.
мав - то були мої думки.
02:59
I would never be rescued.
54
167720
2176
Мене ніколи не врятують.
03:01
No one would ever show me tenderness.
55
169920
2936
Ніхто ніколи не проявить
до мене ласки.
до мене ласки.
03:04
I would never talk to a friend.
56
172880
2256
Я ніколи не поговорю з другом.
03:07
No one would ever love me.
57
175160
1920
Ніхто ніколи не буде мене любити.
03:09
I had no dreams, no hope,
nothing to look forward to.
nothing to look forward to.
58
177920
4136
Я не мав ні мрій, ні надії,
нічого не чекав.
нічого не чекав.
03:14
Well, nothing pleasant.
59
182080
2496
Тобто, нічого хорошого.
03:16
I lived in fear,
60
184600
1336
Я жив наляканим,
03:17
and, to put it bluntly,
61
185960
1536
і, прямо кажучи, чекав,
03:19
was waiting for death
to finally release me,
to finally release me,
62
187520
3056
коли смерть мене
нарешті звільнить,
нарешті звільнить,
03:22
expecting to die all alone in a care home.
63
190600
3896
передбачаючи, що помиратиму
в цілковитій самотності в притулку.
в цілковитій самотності в притулку.
03:26
I don't know if it's truly possible
to express in words
to express in words
64
194520
3376
Я не певен, чи справді
можна виразити словами,
можна виразити словами,
03:29
what it's like not to be able
to communicate.
to communicate.
65
197920
2816
як це - не мати здатності спілкуватися.
03:32
Your personality appears
to vanish into a heavy fog
to vanish into a heavy fog
66
200760
3416
Твоя особистість губиться
у густому тумані,
у густому тумані,
03:36
and all of your emotions and desires are
constricted, stifled and muted within you.
constricted, stifled and muted within you.
67
204200
5776
а всі твої емоції та бажання обмежені,
придушені та заглушені в тобі.
придушені та заглушені в тобі.
03:42
For me, the worst was the feeling
of utter powerlessness.
of utter powerlessness.
68
210000
4496
Найгіршим для мене було
відчуття цілковитого безсилля.
відчуття цілковитого безсилля.
03:46
I simply existed.
69
214520
1440
Я просто існував.
03:48
It's a very dark place to find yourself
70
216680
2456
Опинитися в такій ситуації
дуже погано,
дуже погано,
03:51
because in a sense, you have vanished.
71
219160
2680
оскільки, в якійсь мірі, ти вже зник.
03:55
Other people controlled
every aspect of my life.
every aspect of my life.
72
223000
3216
Усі аспекти мого життя
контролювали інші люди.
контролювали інші люди.
03:58
They decided what I ate and when.
73
226240
2296
Вони вирішували, що мені їсти і коли,
04:00
Whether I was laid on my side
or strapped into my wheelchair.
or strapped into my wheelchair.
74
228560
3976
чи лежати мені на боці, чи сидіти,
прив'язаним в інвалідному візку.
прив'язаним в інвалідному візку.
04:04
I often spent my days
positioned in front of the TV
positioned in front of the TV
75
232560
3376
Я часто проводив дні,
сидячи перед телевізором
сидячи перед телевізором
04:07
watching Barney reruns.
76
235960
1840
і дивлячись повтори серіалу
про Барні.
про Барні.
04:10
I think because Barney
is so happy and jolly,
is so happy and jolly,
77
238440
2896
Думаю, те, що Барні
такий веселий і радісний,
такий веселий і радісний,
04:13
and I absolutely wasn't,
78
241360
1736
а я точно таким не був,
04:15
it made it so much worse.
79
243120
1680
робило цю ситуацію набагато гіршою.
04:17
I was completely powerless
to change anything in my life
to change anything in my life
80
245800
3416
Я був абсолютно безсилим
змінити щось у своєму житті
змінити щось у своєму житті
04:21
or people's perceptions of me.
81
249240
2456
або у тому, як сприймають
мене інші люди.
мене інші люди.
04:23
I was a silent, invisible observer
of how people behaved
of how people behaved
82
251720
3576
Я був лише мовчазним, невидимим
спостерігачем за тим, як поводяться люди,
спостерігачем за тим, як поводяться люди,
04:27
when they thought no one was watching.
83
255320
2376
коли вони думають, що їх ніхто не бачить.
04:29
Unfortunately, I wasn't only an observer.
84
257720
3696
На жаль, я був не лише спостерігачем.
04:33
With no way to communicate,
I became the perfect victim:
I became the perfect victim:
85
261440
3976
Не маючи змоги повідомити яку-небудь
інформацію, я став ідеальною жертвою:
інформацію, я став ідеальною жертвою:
04:37
a defenseless object,
seemingly devoid of feelings
seemingly devoid of feelings
86
265440
3976
беззахисним об'єктом,
що нібито не мав почуттів,
що нібито не мав почуттів,
04:41
that people used
to play out their darkest desires.
to play out their darkest desires.
87
269440
3736
який люди використовували, щоб вимістити
на ньому свої найтемніші бажання.
на ньому свої найтемніші бажання.
04:45
For more than 10 years,
people who were charged with my care
people who were charged with my care
88
273200
3656
Більше 10 років люди, на яких
був покладений догляд за мною,
був покладений догляд за мною,
04:48
abused me physically,
verbally and sexually.
verbally and sexually.
89
276880
3160
жорстоко ставилися до мене у фізичному,
словесному та сексуальному відношенні.
словесному та сексуальному відношенні.
Не дивлячись на те, що вони
думали, я все-таки все відчував.
думали, я все-таки все відчував.
04:52
Despite what they thought, I did feel.
90
280760
2760
04:56
The first time it happened,
91
284400
1736
Коли це сталося вперше,
04:58
I was shocked and filled with disbelief.
92
286160
2656
я був шокований та сповнений невіри.
05:00
How could they do this to me?
93
288840
1520
Як вони могли так зі мною чинити?
05:03
I was confused.
94
291120
1576
Я був спантеличений.
05:04
What had I done to deserve this?
95
292720
2120
Чим я таке заслужив?
05:07
Part of me wanted to cry
and another part wanted to fight.
and another part wanted to fight.
96
295440
4056
Частина мене хотіла плакати,
а інша частина рвалася в бій.
а інша частина рвалася в бій.
05:11
Hurt, sadness and anger
flooded through me.
flooded through me.
97
299520
3736
Біль, сум та злість
накрили мене з головою.
накрили мене з головою.
05:15
I felt worthless.
98
303280
1776
Я почувався нікчемним.
05:17
There was no one to comfort me.
99
305080
1920
Поруч не було нікого,
хто міг би мене втішити.
хто міг би мене втішити.
05:20
But neither of my parents
knew this was happening.
knew this was happening.
100
308080
3256
Але жоден з моїх батьків
не знав, що таке відбувається.
не знав, що таке відбувається.
05:23
I lived in terror, knowing
it would happen again and again.
it would happen again and again.
101
311360
4056
Я жив у страху, розуміючи, що це
повторюватиметься знову й знову.
повторюватиметься знову й знову.
05:27
I just never knew when.
102
315440
2096
Тільки я не знав, коли саме.
05:29
All I knew was that I would
never be the same.
never be the same.
103
317560
2760
Я лише знав, що вже ніколи
не буду таким, як раніше.
не буду таким, як раніше.
05:33
I remember once listening
to Whitney Houston singing,
to Whitney Houston singing,
104
321360
3616
Пам'ятаю, якось я почув,
як Вітні Х'юстон співала:
як Вітні Х'юстон співала:
05:37
"No matter what they take from me,
they can't take away my dignity."
they can't take away my dignity."
105
325000
4856
"Хай що хочуть від мене вони украдуть,
та гідність мою в мене не відберуть".
та гідність мою в мене не відберуть".
05:41
And I thought to myself,
"You want to bet?"
"You want to bet?"
106
329880
2920
І подумав про себе:
"Поб'ємося об заклад?"
"Поб'ємося об заклад?"
05:47
Perhaps my parents could have
found out and could have helped.
found out and could have helped.
107
335120
3736
Можливо, мої батьки могли про це
дізнатися і допомогти мені.
дізнатися і допомогти мені.
05:50
But the years of constant caretaking,
108
338880
2256
Проте, роки неперервного
догляду за мною,
догляду за мною,
05:53
having to wake up
every two hours to turn me,
every two hours to turn me,
109
341160
2896
обов'язок прокидатися кожні дві
години, щоб мене перевернути,
години, щоб мене перевернути,
05:56
combined with them essentially
grieving the loss of their son,
grieving the loss of their son,
110
344080
3376
разом з фактичним оплакуванням
втрати сина,
втрати сина,
05:59
had taken a toll on my mother and father.
111
347480
3336
виснажили мою матір з батьком.
06:02
Following yet another heated argument
between my parents,
between my parents,
112
350840
3576
Після чергової палкої суперечки
між моїми батьками,
між моїми батьками,
06:06
in a moment of despair and desperation,
113
354440
2616
у мить відчаю й безвиході,
06:09
my mother turned to me
and told me that I should die.
and told me that I should die.
114
357080
3320
моя мама повернулася до мене
і сказала, що я повинен померти.
і сказала, що я повинен померти.
06:14
I was shocked, but as I thought
about what she had said,
about what she had said,
115
362160
3136
Це вразило мене, але думаючи
про те, що вона сказала,
про те, що вона сказала,
06:17
I was filled with enormous compassion
and love for my mother,
and love for my mother,
116
365320
4016
я сповнився великим співчуттям
і любов'ю до своєї матері,
і любов'ю до своєї матері,
06:21
yet I could do nothing about it.
117
369360
1960
і все ж я нічого не міг вдіяти.
06:24
There were many moments when I gave up,
118
372640
2376
Багато разів я здавався,
06:27
sinking into a dark abyss.
119
375040
2376
скочуючись в темну безодню.
06:29
I remember one particularly low moment.
120
377440
3136
Я пам'ятаю один особливо
поганий момент.
поганий момент.
06:32
My dad left me alone in the car
121
380600
2256
Мій батько залишив мене
одного в машині,
одного в машині,
06:34
while he quickly went
to buy something from the store.
to buy something from the store.
122
382880
3576
щоб швиденько збігати
купити щось в магазині.
купити щось в магазині.
06:38
A random stranger walked past,
123
386480
2616
Повз проходив якийсь незнайомець,
06:41
looked at me and he smiled.
124
389120
2840
який поглянув на мене і усміхнувся.
06:44
I may never know why, but that simple act,
125
392880
3136
Не знаю, чому, але ця проста дія,
06:48
the fleeting moment of human connection,
126
396040
2296
швидкоплинна мить зв'язку між людьми,
06:50
transformed how I was feeling,
127
398360
2376
змінила те, як я себе почував,
06:52
making me want to keep going.
128
400760
1920
мені захотілося продовжувати боротьбу.
06:55
My existence was tortured by monotony,
129
403760
2936
Монотонність робила моє
існування нестерпним;
існування нестерпним;
06:58
a reality that was often too much to bear.
130
406720
3016
така реальність часто здавалася
надто важким тягарем.
надто важким тягарем.
07:01
Alone with my thoughts,
I constructed intricate fantasies
I constructed intricate fantasies
131
409760
4136
Залишаючись наодинці зі своїми думками,
я вигадував заплутані історії
я вигадував заплутані історії
07:05
about ants running across the floor.
132
413920
3376
про мурах, що бігали по підлозі.
07:09
I taught myself to tell the time
by noticing where the shadows were.
by noticing where the shadows were.
133
417320
5096
Я навчився визначати час
дивлячись, де падають тіні.
дивлячись, де падають тіні.
07:14
As I learned how the shadows moved
as the hours of the day passed,
as the hours of the day passed,
134
422440
4136
Вивчивши, як рухаються тіні
по мірі того, як минають години,
по мірі того, як минають години,
07:18
I understood how long it would be
before I was picked up and taken home.
before I was picked up and taken home.
135
426600
4656
я знав, скільки мені потрібно чекати перед
тим, як мене піднімуть і заберуть додому.
тим, як мене піднімуть і заберуть додому.
07:23
Seeing my father walk
through the door to collect me
through the door to collect me
136
431280
3256
Бачити, як мій батько заходить
у двері, щоб забрати мене,
у двері, щоб забрати мене,
07:26
was the best moment of the day.
137
434560
2160
було найкращим моментом дня.
Мій розум став інструментом,
за допомогою якого я міг
за допомогою якого я міг
07:29
My mind became a tool that I could use
138
437600
2336
07:31
to either close down
to retreat from my reality
to retreat from my reality
139
439960
2816
або закритися і втекти
від своєї реальності,
від своєї реальності,
07:34
or enlarge into a gigantic space
that I could fill with fantasies.
that I could fill with fantasies.
140
442800
4976
або розгорнути широчезний простір,
який я міг наповнювати фантазіями.
який я міг наповнювати фантазіями.
07:39
I hoped that my reality would change
141
447800
1976
Я сподівався, що моя дійсність
зміниться,
зміниться,
07:41
and someone would see
that I had come back to life.
that I had come back to life.
142
449800
2856
і що хтось побачить, що
я повернувся до життя.
я повернувся до життя.
07:44
But I had been washed away
like a sand castle
like a sand castle
143
452680
2696
Але мене вже змило,
ніби піщаний замок,
ніби піщаний замок,
07:47
built too close to the waves,
144
455400
2136
побудований надто
близько до хвиль,
близько до хвиль,
07:49
and in my place was the person
people expected me to be.
people expected me to be.
145
457560
4176
а на моєму місці була людина,
яку очікували бачити інші люди.
яку очікували бачити інші люди.
07:53
To some I was Martin,
a vacant shell, the vegetable,
a vacant shell, the vegetable,
146
461760
3776
Для декого я був Мартіном,
пустою черепашкою, овочем,
пустою черепашкою, овочем,
07:57
deserving of harsh words,
dismissal and even abuse.
dismissal and even abuse.
147
465560
4416
що заслуговує різких слів,
забуття і навіть образ.
забуття і навіть образ.
08:02
To others, I was the tragically
brain-damaged boy
brain-damaged boy
148
470000
2936
Для інших я був трагічно ураженим
хворобою мозку хлопчиком,
хворобою мозку хлопчиком,
08:04
who had grown to become a man.
149
472960
2216
який виріс і став чоловіком.
08:07
Someone they were kind to and cared for.
150
475200
3176
Кимось, до кого вони добре
ставилися і про кого піклувалися.
ставилися і про кого піклувалися.
08:10
Good or bad, I was a blank canvas
151
478400
2496
Добре це було чи погано,
але я був чистим полотном,
але я був чистим полотном,
08:12
onto which different versions
of myself were projected.
of myself were projected.
152
480920
3320
на який проектувалися
різні варіанти мене самого.
різні варіанти мене самого.
08:17
It took someone new
to see me in a different way.
to see me in a different way.
153
485160
3296
Лише нова людина
змогла побачити мене інакше.
змогла побачити мене інакше.
08:20
An aromatherapist began coming
to the care home about once a week.
to the care home about once a week.
154
488480
4256
Десь раз на тиждень до притулку
почала приходити ароматерапевт.
почала приходити ароматерапевт.
08:24
Whether through intuition
or her attention to details
or her attention to details
155
492760
2976
Чи то завдяки інтуїції,
чи її увазі до дрібних речей,
чи її увазі до дрібних речей,
08:27
that others failed to notice,
156
495760
2016
які не помічали інші,
08:29
she became convinced that I could
understand what was being said.
understand what was being said.
157
497800
4136
вона здогадалася, що я
розумів те, що мовиться.
розумів те, що мовиться.
08:33
She urged my parents
to have me tested by experts
to have me tested by experts
158
501960
3496
Вона переконала моїх батьків
відвезти мене на експертне тестування
відвезти мене на експертне тестування
08:37
in augmentative
and alternative communication.
and alternative communication.
159
505480
3296
за допомогою допоміжних та
альтернативних методів комунікації.
альтернативних методів комунікації.
08:40
And within a year,
160
508800
1216
Протягом року
08:42
I was beginning to use
a computer program to communicate.
a computer program to communicate.
161
510040
4056
я починав використовувати для
спілкування комп'ютерну програму.
спілкування комп'ютерну програму.
08:46
It was exhilarating,
but frustrating at times.
but frustrating at times.
162
514120
3736
Це дуже підбадьорювало,
але часом приводило у відчай.
але часом приводило у відчай.
08:49
I had so many words in my mind,
163
517880
1976
У мене в думках було так багато слів,
08:51
that I couldn't wait
to be able to share them.
to be able to share them.
164
519880
2816
що я не міг дочекатися, коли
зможу ними поділитися.
зможу ними поділитися.
08:54
Sometimes, I would say things to myself
simply because I could.
simply because I could.
165
522720
4736
Іноді я казав щось самому собі,
просто тому, що я міг.
просто тому, що я міг.
08:59
In myself, I had a ready audience,
166
527480
2616
У своїй особі я знаходив
уважного слухача,
уважного слухача,
09:02
and I believed that by expressing
my thoughts and wishes,
my thoughts and wishes,
167
530120
3136
і думав, що коли буду висловлювати
свої думки й бажання,
свої думки й бажання,
09:05
others would listen, too.
168
533280
1736
інші слухатимуть також.
09:07
But as I began to communicate more,
169
535040
2256
Але коли я почав спілкуватися більше,
09:09
I realized that it was in fact
only just the beginning
only just the beginning
170
537320
3176
я зрозумів, що це насправді
був лише початок
був лише початок
09:12
of creating a new voice for myself.
171
540520
2936
створення нового голосу для себе.
09:15
I was thrust into a world
I didn't quite know how to function in.
I didn't quite know how to function in.
172
543480
4336
Я був закинутий у світ, в якому
не зовсім знав, як функціонувати.
не зовсім знав, як функціонувати.
09:19
I stopped going to the care home
173
547840
1656
Я перестав ходити до притулку
09:21
and managed to get my first job
making photocopies.
making photocopies.
174
549520
3856
і зміг отримати свою першу
роботу, роблячи ксерокопії.
роботу, роблячи ксерокопії.
09:25
As simple as this may sound,
it was amazing.
it was amazing.
175
553400
3456
Як би просто це не звучало,
це було чудесно.
це було чудесно.
09:28
My new world was really exciting
176
556880
2016
Мій новий світ був
справді захопливим,
справді захопливим,
09:30
but often quite overwhelming
and frightening.
and frightening.
177
558920
2816
але часто досить подавленим
і наляканим.
і наляканим.
09:33
I was like a man-child,
178
561760
1816
Я був, наче доросла дитина,
09:35
and as liberating as it often was,
179
563600
2096
і хоча це багато від чого
мене звільняло,
мене звільняло,
09:37
I struggled.
180
565720
1736
мені було важко.
09:39
I also learned that many of those
who had known me for a long time
who had known me for a long time
181
567480
3536
Також я дізнався, що багато з тих,
хто знав мене давно,
хто знав мене давно,
09:43
found it impossible to abandon the idea
of Martin they had in their heads.
of Martin they had in their heads.
182
571040
4656
ніяк не могли позбутися уявлення
про Мартіна, яке у них вкорінилося.
про Мартіна, яке у них вкорінилося.
09:47
While those I had only just met
183
575720
1616
А тим, кого я вперше зустрічав,
09:49
struggled to look past the image
of a silent man in a wheelchair.
of a silent man in a wheelchair.
184
577360
3760
було важко розгледіти у мені щось
іще, окрім мовчазного чоловіка у візку.
іще, окрім мовчазного чоловіка у візку.
09:54
I realized that some people
would only listen to me
would only listen to me
185
582000
2736
Я зрозумів, що деякі люди
слухають мене лише тоді,
слухають мене лише тоді,
09:56
if what I said was in line
with what they expected.
with what they expected.
186
584760
3016
коли я говорю те, що
вони очікують почути.
вони очікують почути.
09:59
Otherwise, it was disregarded
187
587800
2016
В іншому випадку мої слова
ігнорувалися,
ігнорувалися,
10:01
and they did what they felt was best.
188
589840
2656
ці люди робили те, що самі
вважали за потрібне.
вважали за потрібне.
10:04
I discovered that true communication
189
592520
2016
Я виявив, що справжнє
спілкування -
спілкування -
10:06
is about more than merely
physically conveying a message.
physically conveying a message.
190
594560
3816
це не просто фізична
передача інформації.
передача інформації.
10:10
It is about getting the message
heard and respected.
heard and respected.
191
598400
2960
Треба ще зробити так, щоб цю
інформацію почули й визнали.
інформацію почули й визнали.
10:14
Still, things were going well.
192
602960
2256
Все ж справи йшли добре.
10:17
My body was slowly getting stronger.
193
605240
2576
Моє тіло потихеньку ставало міцнішим.
10:19
I had a job in computing that I loved,
194
607840
2456
У мене була робота в комп'ютерній
сфері, яка мені подобалася,
сфері, яка мені подобалася,
10:22
and had even got Kojak, the dog
I had been dreaming about for years.
I had been dreaming about for years.
195
610320
4896
і навіть з'явився Кояк, пес,
про якого я мріяв роками.
про якого я мріяв роками.
10:27
However, I longed to share
my life with someone.
my life with someone.
196
615240
3936
Однак, я палко жадав ділити
своє життя з кимось іще.
своє життя з кимось іще.
10:31
I remember staring out the window
as my dad drove me home from work,
as my dad drove me home from work,
197
619200
4416
Пам'ятаю, як я дивився у вікно, поки
батько віз мене додому з роботи,
батько віз мене додому з роботи,
10:35
thinking I have so much love inside of me
and nobody to give it to.
and nobody to give it to.
198
623640
4696
думаючи про те, що всередині мене
так багато любові, і нікому її дарувати.
так багато любові, і нікому її дарувати.
10:40
Just as I had resigned myself
to being single for the rest of my life,
to being single for the rest of my life,
199
628360
4456
Якраз тоді, коли я змирився з тим,
що проведу решту життя у самотності,
що проведу решту життя у самотності,
10:44
I met Joan.
200
632840
1776
я зустрів Джоан.
10:46
Not only is she the best thing
that has ever happened to me,
that has ever happened to me,
201
634640
3456
Вона не тільки найкращий
подарунок мого життя,
подарунок мого життя,
10:50
but Joan helped me to challenge
my own misconceptions about myself.
my own misconceptions about myself.
202
638120
4896
але також Джоан допомогла мені у боротьбі
з хибними уявленнями про самого себе.
з хибними уявленнями про самого себе.
10:55
Joan said it was through my words
that she fell in love with me.
that she fell in love with me.
203
643040
4616
Джоан сказала, що вона закохалася
в мене завдяки словам, що я говорив.
в мене завдяки словам, що я говорив.
10:59
However, after all I had been through,
204
647680
2776
Однак, після всього, що я пережив,
11:02
I still couldn't shake the belief
205
650480
1736
я досі не міг позбутися думки про те,
11:04
that nobody could truly see
beyond my disability
beyond my disability
206
652240
3216
що ніхто по-справжньому не міг
бачити щось поза моєю вадою
бачити щось поза моєю вадою
11:07
and accept me for who I am.
207
655480
2576
і прийняти мене таким, яким я є.
11:10
I also really struggled
to comprehend that I was a man.
to comprehend that I was a man.
208
658080
4176
Мені також було дуже важко
усвідомити, що я дорослий чоловік.
усвідомити, що я дорослий чоловік.
11:14
The first time someone
referred to me as a man,
referred to me as a man,
209
662280
2816
Коли хтось уперше
назвав мене чоловіком,
назвав мене чоловіком,
11:17
it stopped me in my tracks.
210
665120
2296
я завмер на місці.
11:19
I felt like looking around
and asking, "Who, me?"
and asking, "Who, me?"
211
667440
4616
Я хотів озирнутися
і запитати: "Це ви про мене?"
і запитати: "Це ви про мене?"
11:24
That all changed with Joan.
212
672080
2176
З появою Джоан усе змінилося.
11:26
We have an amazing connection
213
674280
1576
Ми чудово розуміємо одне одного,
11:27
and I learned how important it is
to communicate openly and honestly.
to communicate openly and honestly.
214
675880
4656
я зрозумів, як важливо
спілкуватися відкрито й щиро.
спілкуватися відкрито й щиро.
11:32
I felt safe, and it gave me the confidence
to truly say what I thought.
to truly say what I thought.
215
680560
4936
Я почувався захищеним, і це дало мені
впевненість говорити саме те, що я думаю.
впевненість говорити саме те, що я думаю.
11:37
I started to feel whole again,
a man worthy of love.
a man worthy of love.
216
685520
4296
Я знову відчув себе повноцінним,
чоловіком, гідним любові.
чоловіком, гідним любові.
11:41
I began to reshape my destiny.
217
689840
2456
Я почав заново творити свою долю.
11:44
I spoke up a little more at work.
218
692320
2216
Я почав трохи більше виступати
за свої права на роботі.
за свої права на роботі.
11:46
I asserted my need for independence
to the people around me.
to the people around me.
219
694560
4376
Я відстоював свою потребу незалежності
від оточуючих мене людей.
від оточуючих мене людей.
11:50
Being given a means of communication
changed everything.
changed everything.
220
698960
3856
Отримання засобу комунікації
змінило все.
змінило все.
11:54
I used the power of words and will
to challenge the preconceptions
to challenge the preconceptions
221
702840
4216
Я використовував силу слів та волі,
щоб кинути виклик упередженням,
щоб кинути виклик упередженням,
11:59
of those around me
and those I had of myself.
and those I had of myself.
222
707080
3576
які були щодо мене в оточуючих
та в мене самого.
та в мене самого.
12:02
Communication is what makes us human,
223
710680
2696
Спілкування - це те, що робить нас людьми,
12:05
enabling us to connect
on the deepest level
on the deepest level
224
713400
2296
надаючи нам змогу
встановлювати глибинні зв'язки
встановлювати глибинні зв'язки
12:07
with those around us --
225
715720
1936
з людьми навколо нас,
12:09
telling our own stories,
226
717680
1576
розповідаючи власні історії,
12:11
expressing wants, needs and desires,
227
719280
3616
висловлюючи потреби і бажання,
12:14
or hearing those of others
by really listening.
by really listening.
228
722920
3136
або чуючи їх від інших,
справді слухаючи.
справді слухаючи.
12:18
All this is how the world
knows who we are.
knows who we are.
229
726080
3336
За допомогою всього цього
світ дізнається, ким ми є.
світ дізнається, ким ми є.
12:21
So who are we without it?
230
729440
1800
То хто ми такі без цього?
12:24
True communication increases understanding
231
732480
3176
Справжнє спілкування
сприяє розумінню
сприяє розумінню
12:27
and creates a more caring
and compassionate world.
and compassionate world.
232
735680
3040
і створює більш турботливий
і співчутливий світ.
і співчутливий світ.
12:31
Once, I was perceived
to be an inanimate object,
to be an inanimate object,
233
739800
3096
Колись мене сприймали
за неживий об'єкт,
за неживий об'єкт,
12:34
a mindless phantom
of a boy in a wheelchair.
of a boy in a wheelchair.
234
742920
3296
безтямний привид
хлопчика у візку.
хлопчика у візку.
12:38
Today, I am so much more.
235
746240
2256
Сьогодні я - щось набагато більше.
12:40
A husband, a son, a friend,
236
748520
2416
Чоловік своєї дружини, син, друг,
12:42
a brother, a business owner,
a first-class honors graduate,
a first-class honors graduate,
237
750960
4256
брат, власник бізнесу,
випускник-відмінник університету,
випускник-відмінник університету,
12:47
a keen amateur photographer.
238
755240
2336
завзятий фотограф-любитель.
12:49
It is my ability to communicate
that has given me all this.
that has given me all this.
239
757600
3840
Саме моя здатність спілкуватися
подарувала мені все це.
подарувала мені все це.
12:54
We are told that actions
speak louder than words.
speak louder than words.
240
762320
3696
Нам кажуть, що вчинки
говорять голосніше, ніж слова.
говорять голосніше, ніж слова.
12:58
But I wonder,
241
766040
1936
Та в мене є питання,
13:00
do they?
242
768000
1200
чи справді це так?
13:02
Our words, however we communicate them,
243
770880
2656
Наші слова, як би ми їх не передавали,
13:05
are just as powerful.
244
773560
2096
є настільки ж потужними.
13:07
Whether we speak the words
with our own voices,
with our own voices,
245
775680
2736
Немає значення, чи ми вимовляємо
слова власним голосом,
слова власним голосом,
13:10
type them with our eyes,
246
778440
1336
друкуємо їх за допомогою очей
13:11
or communicate them non-verbally
to someone who speaks them for us,
to someone who speaks them for us,
247
779800
4256
чи повідомляємо їх невербально
комусь, хто каже їх за нас,
комусь, хто каже їх за нас,
13:16
words are among our most powerful tools.
248
784080
2880
слова є одним з наших
найвпливовіших інструментів.
найвпливовіших інструментів.
13:20
I have come to you through
a terrible darkness,
a terrible darkness,
249
788400
2816
Я прийшов до вас
крізь жахливу темряву,
крізь жахливу темряву,
13:23
pulled from it by caring souls
250
791240
2096
будучи визволеним з неї
люблячими серцями
люблячими серцями
13:25
and by language itself.
251
793360
2336
і самою мовою.
13:27
The act of you listening to me today
brings me farther into the light.
brings me farther into the light.
252
795720
4016
Те, що ви сьогодні мене слухаєте,
веде мене далі у світле життя.
веде мене далі у світле життя.
13:31
We are shining here together.
253
799760
2296
Ми сяємо тут разом.
13:34
If there is one most difficult obstacle
to my way of communicating,
to my way of communicating,
254
802080
4296
Якщо назвати одну найважчу
перешкоду мого способу комунікації,
перешкоду мого способу комунікації,
13:38
it is that sometimes I want to shout
255
806400
1936
то це те, що іноді мені хочеться кричати,
13:40
and other times simply to whisper
a word of love or gratitude.
a word of love or gratitude.
256
808360
4296
а часом - просто прошепотіти
слова любові або вдячності.
слова любові або вдячності.
13:44
It all sounds the same.
257
812680
2256
А воно все озвучується однаково.
13:46
But if you will,
258
814960
1416
Але, якщо хочете,
13:48
please imagine these next two words
as warmly as you can:
as warmly as you can:
259
816400
3760
уявіть, будь ласка, ці наступні два
слова сказаними якнайтепліше:
слова сказаними якнайтепліше:
13:54
Thank you.
260
822480
1200
Дякую вам.
13:56
(Applause)
261
824280
10800
(Оплески)
ABOUT THE SPEAKER
Martin Pistorius - Author, designerAt age 12, Martin Pistorius fell into a coma, and spent 13 years locked inside his body, unable to communicate -- until a caregiver noticed his eyes responded to her. His book "Ghost Boy" tells his story.
Why you should listen
Martin Pistorius is a web designer and author whose personal story borders on the unimaginable. In his book Ghost Boy, he tells the story of his return to consciousness after a horrible illness ... and his struggle to tell the world that he was still there, inside his body, hoping to communicate.
More profile about the speakerMartin Pistorius | Speaker | TED.com