TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
روبرت دي أنجلو + فرانسيسكا فيديلي: في مرض أبننا، درس حياتي
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
أعتقد روبرتو دي أنجلو وفرانسيكا فيديلي أن أبنهما بكل صحة وعافية -- حتى بلغ 10 أيام من عمره حينما اكتشفا بأنه أصيب بسكتة دماغية قبل الولادة. مع عدم تمكّن المولود ماريو من التحكم بالجزء الأيسر من جسمه، بدأوا بطرح الأسئلة القاسية: هل سيكون طفلاً "إعتيادياً"؟ هل سيقدر على العيش ؟ قصة مؤثرة من الآباء يواجهون مخاوفهم -- وكيف يحولونها الى ايجابية.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
فرانسيسكا فيديلي: مرحباً
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
هاهو ماريو. ابننا
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
لقد وُلد قبل عامين ونصف
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
وقد مررت بفترة حمل صعبة
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
لأنه توجب علي البقاء على الفراش لحوالي 8 اشهر.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
لكن في النهاية بدا كل شيء بخير
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
وقد كان وزنه مناسبا حين ميلاده.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
كان لديه حرز ابغار المناسب.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
لذا فقد كنا متأكدين من هذا.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
لكن بعد 10 أيام من ولادته،
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
أكتشفنا بأنه اصيب بسكتة دماغية.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
ربما تعرفون،
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
السكتة الدماغية هي إصابة في الدماغ.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
والسكتة الدماغية قبل الولادة يمكن أن يكون شيئا
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
قد حدث خلال الشهر التاسع للحمل
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
أو مباشرة بعد الميلاد،
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
وفي حالته، كما ترون،
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
قد عطب الجزء الأيمن من دماغه.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
لذا فالتأثير لهذه السكتة الدماغية على جسم ماريو
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
قد يكون أنه لم يعد يستطع التحكم
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
في الجزء الأيسر من جسمه.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
فقط تخيلوا، اذا كان لديك حاسوب و طابعة
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
وأردت الارسال، أن تصدر أمرا بطباعة مستندا،
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
لكن الطابعة لا تملك التعريف المناسب،
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
نفس هذا الأمر بالنسبة لماريو.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
الأمر مثل، أنه يريد تحريك الجزء الأيسر
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
لجسمه، لكنه لا يستطيع تمرير الأمر المناسب
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
لتحريك يده اليسرى ورجله اليسرى.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
لذا توجب علينا تغيير حياتنا.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
ينبغي علينا تغيير جدول أعمالنا.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
أردنا تغيير التأثير الذي أحدثه هذا المولود
01:58
on our life.
31
106227
2711
على حياتنا.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
روبرتو دي أنجلو: كما تتخيلون،
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
لسوء الحظ، لم نكن مستعدين.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
لم يعلمنا أحد كيفية التعامل مع مثل هذه الإعاقات،
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
وبدأت الكثير من الأسئلة
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
تخطر على بالنا.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
وقد كان هذا بالفعل وقتاً عصيباً.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
أسئلة، بعضها أساسية مثل:
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
لماذا حدث لنا هذا؟
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
و مالذي حدث بصورة خاطئة؟
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
وبعضها بالفعل قاسية، مثل
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
ماذا سيكون التأثير على حياة ماريو؟
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
أعني، في النهاية، هل سيقدر على العمل؟
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
هل سيكون فتى عادي؟
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
وكما تعلمون، كآباء، خصوصاً لأول مرة،
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
لماذا لن يقدر على أن يكون أفضل منا؟
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
وهذا بالطبع، شيئ صعب قوله،
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
لكن بعد عدة أشهر، أدركنا أننا
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
كنا نشعر بأنه فشل حقيقي.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
أعني، أن المنتج الوحيد الحقيقي لحياتنا،
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
في النهاية، كان فشلاً.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
وكما تعلمون، لم يكن فشلاً لنا بحد ذاته،
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
بل كان فشلاً سيؤثر على حياته بصورة كلية.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
بكل صراحة، كُنا محبطين.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
أعني ، كنا محبطين حقاً، لكن في النهاية،
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
بدأنا ننظر اليه،
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
وقلنا، ينبغي أن نفعل شيئاً.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
وفي الحال، كما قالت فرانسيسكا، قمنا بتغيير حياتنا.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
بدأنا بالعلاج الطبيعي، وبدأنا إعادة التأهيل،
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
وأحدى الطرق التي سلكناها
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
من ناحية إعادة التأهيل هي مرآة الخلايا العصبية التجريبية.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
في الأساس، قضينا شهوراً نفعل هذا لماريو.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
يكون لديك شيء، ونريه
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
كيفية امساك الشيء.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
الآن، تقول نظرية مرآة الخلايا
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
أن دماغك، الآن بالضبط، بينما تشاهدوني أفعل هذا،
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
فانك تُفعّل بالضبط نفس الخلايا العصبية
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
كما لو أنك تقوم بنفس الفعل.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
والأمر يبدو رائداً من ناحية إعادة التأهيل.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
لكن في أحد الأيام أكتشفنا أن ماريو
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
لم يكن ينظر لأيادينا.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
لقد كان ينظر إلينا.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
لقد كنا نحن المرآة بالنسبة له.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
والمشكلة، كما قد تشعرون،
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
أننا كنا مُحبطين، و متشائمين،
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
وكنا ننظر إليه كمشكلة،
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
وليس كإبن، ليس من وجهة نظر إيجابية.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
وذلك اليوم قام بتغيير وجهة نظرنا.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
لقد ادركنا بأنه ينبغي علينا أن نكون
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
مرآة أفضل لماريو.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
لقد بدأنا مجدداً من قوانا،
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
وفي نفس الوقت بدأنا من قواه هو.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
أوقفنا النظر إليه كمشكلة،
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
وبدأنا بالنظر إليه كفرصة للتحسّن.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
وحقاً، كان ذلك تغييراً،
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
ومن جانبنا، قلنا،
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
"ما هي القوة التي يمكن إعطائها لماريو؟"
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
وبدأنا من شغفنا.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
أعني من جانبي، زوجتي وأنا
04:45
are quite different,
90
273330
1392
مختلفين تماماً،
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
لكن لدينا أشياء كثير نتشاركها.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
نحن نحب السفر، نحب الموسيقى،
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
ونحب أن نكون في أماكن مثل هذه،
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
وبدأنا بأخذ ماريو معنا
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
لنريه أفضل الأشياء التي يمكننا أن نعرضها عليه.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
هذا الفيديو من الأسبوع الماضي.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
أنا لا أقول --
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(تصفيق) --
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
أنا لا أقول أنها معجزة. ليست تلك الرسالة،
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
لأننا مازلنا في بداية الطريق.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
لكننا نريد أن نتشارك مفتاح التعلّم،
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
مفتاح التعلّم الذي قادنا اليه ماريو،
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
هو أن تعتبر ما لديك كهبة
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
وليس فقط ما ينقصك،
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
وأن تعتبر ما ينقصك كفرصة.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
وهذه هي الرسالة التي أردنا تشاركها معكم.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
لهذا السبب نحن هنا.
05:37
Mario!
108
325320
1915
ماريو!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
ولهذا السبب --
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(تصفيق) --
05:45
And this is why
111
333600
5222
لهذا السبب
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
قررنا أن نتشارك أفضل مرآة في العالم معه.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
ونشكركم جميعاً، كل الشكر.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
شكراً لكم
شكراً لكم. الى اللقاء.
شكراً لكم. الى اللقاء.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(تصفيق)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
شكراً لكم. (تصفيق)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com