TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Роберто Д'Анджело и Франческа Федели: Жизненный урок, который дала нам болезнь нашего сына
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Роберто Д'Анджело и Франческа Федели думали, что их сын родился здоровым. Но когда ему исполнилось 10 дней, обнаружилось, что он перенёс перинатальный инсульт. Поскольку Марио не мог контролировать левую часть своего тела, их одолевали сложные вопросы: Будет ли он «нормальным»? Сможет ли жить полной жизнью? Это проникновенный рассказ родителей, противостоящих своим страхам. Они расскажут, куда это противостояние их привело.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Франческа Федели: Привет.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Это Марио, наш сын.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Он родился два с половиной года назад.
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
У меня была
довольно тяжёлая беременность,
довольно тяжёлая беременность,
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
потому что примерно восемь месяцев
мне пришлось провести в постели.
мне пришлось провести в постели.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Но в конце концов всё, казалось,
было под контролем.
было под контролем.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Он родился с нормальным весом
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
и хорошими баллами по шкале Апгар,
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
так что мы были спокойны.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Но через 10 дней после того,
как он родился,
как он родился,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
обнаружилось, что он перенёс инсульт.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Как вы, возможно, знаете,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
инсульт — это повреждение мозга.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Перинатальный инсульт может произойти
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
в течение девяти месяцев беременности
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
или сразу после после рождения,
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
и в нашем случае, как вы можете видеть,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
поражена почти вся правая часть мозга.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Последствия этого инсульта были таковы:
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
Марио не мог контролировать
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
левую сторону своего тела.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Представьте себе,
что у вас есть компьютер и принтер,
что у вас есть компьютер и принтер,
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
и вы хотите передать документ на печать,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
но принтер не имеет нужных драйверов —
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
это то, что случилось с Марио.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Когда он захочет сделать движение
левой стороной тела,
левой стороной тела,
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
его мозг не сможет передать
правильную команду,
правильную команду,
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
чтобы переместить левую руку и левую ногу.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Наша жизнь должна была измениться.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Нам пришлось поменять наши планы.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Нам нужно было приспособить нашу жизнь
01:58
on our life.
31
106227
2711
к факту рождения такого ребёнка.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Роберто Д'Анджело:
Как вы можете себе представить,
Как вы можете себе представить,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
к сожалению, мы не были к этому готовы.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Никто не учил нас, как справиться
с такой инвалидностью,
с такой инвалидностью,
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
и у нас возникало множество
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
всевозможных вопросов.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Это было очень трудное время.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Некоторые вопросы были
простыми, например,
простыми, например,
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
почему это с нами случилось?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
И что пошло не так?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Другие вопросы были
более сложными, например,
более сложными, например,
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
как это повлияет на жизнь Марио?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Я имею в виду, сможет ли он работать?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Сможет ли он быть нормальным?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
И поскольку мы впервые стали родителями,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
почему он не сможет быть лучше, чем мы?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
На самом деле, трудно в этом признаться,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
но несколько месяцев спустя
мы почувствовали,
мы почувствовали,
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
что потерпели неудачу.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Я имею в виду, что главный и единственный
проект нашей жизни
проект нашей жизни
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
в итоге оказался неудачным.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
И это была не просто
наша собственная неудача,
наша собственная неудача,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
это была неудача,
которая повлияет на всю его жизнь.
которая повлияет на всю его жизнь.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Честно говоря, мы были подавлены.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Я имею в виду, мы действительно думали,
что выхода нет, но в конце концов
что выхода нет, но в конце концов
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
мы начали изучать эту проблему,
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
и мы сказали себе, что надо действовать.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
И мы сразу же, как сказала Франческа,
изменили нашу жизнь.
изменили нашу жизнь.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Мы начали заниматься
физиотерапией и реабилитацией,
физиотерапией и реабилитацией,
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
и одна из методик реабилитации,
с которой мы работали,
с которой мы работали,
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
называлась активация зеркальных нейронов.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Мы занимались с Марио по этой методике
несколько месяцев.
несколько месяцев.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Мы брали какой-нибудь предмет
и показывали ему,
и показывали ему,
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
как схватить этот предмет.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Согласно теории зеркальных нейронов,
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
в вашем мозге, прямо сейчас,
когда вы смотрите, как я это делаю,
когда вы смотрите, как я это делаю,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
активируются те же нейроны,
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
как если бы вы тоже
выполняли эти действия.
выполняли эти действия.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Это одна из новейших разработок
в реабилитации.
в реабилитации.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Но однажды мы обнаружили,
что Марио
что Марио
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
смотрел не на наши руки.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Он смотрел на нас.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Это мы были его зеркалом.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
И проблема, как вы, возможно, уже поняли,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
заключалась в том, что мы были подавлены,
мы были в депрессии.
мы были в депрессии.
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
Мы смотрели на него, как на проблему,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
а не как на сына,
нашего замечательного сына.
нашего замечательного сына.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
И тот день по-настоящему
изменил наши взгляды.
изменил наши взгляды.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Мы поняли, что должны стать
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
лучшим зеркалом для Марио.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Мы стали использовать
наши сильные стороны
наши сильные стороны
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
и одновременно его сильные стороны.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Мы перестали воспринимать его как проблему,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
мы начали смотреть на него
как на возможность к совершенствованию.
как на возможность к совершенствованию.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
Это было радикальным изменением.
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
Мы подумали о нас:
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
«Каковы наши сильные стороны,
что мы можем дать Марио?»
что мы можем дать Марио?»
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
И мы начали с наших увлечений.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Я имею в виду, что хотя мы с женой
04:45
are quite different,
90
273330
1392
совершенно разные,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
в то же время у нас есть много общего.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Мы любим путешествовать, любим музыку,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
любим бывать в таких местах, как это.
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
И мы начали брать Марио с собой,
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
просто чтобы показать ему
всё самое лучшее, что можем.
всё самое лучшее, что можем.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Это короткое видео
снято на прошлой неделе.
снято на прошлой неделе.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Я не говорю,
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Аплодисменты)
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
я не говорю, что это чудо.
Это не руководство к действию,
Это не руководство к действию,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
потому что мы только в начале пути.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Но мы хотим поделиться главным,
чему научились,
чему научились,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
что нам помог понять Марио.
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
Нужно принимать то, что у вас есть, как дар,
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
и не думать только о том,
чего вам не хватает.
чего вам не хватает.
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
Нужно воспринимать то, чего вам не хватает,
как потенциальную возможность.
как потенциальную возможность.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
И это та идея, которой мы хотим
поделиться с вами.
поделиться с вами.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Именно поэтому мы здесь.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Марио!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
И вот почему...
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Аплодисменты)
05:45
And this is why
111
333600
5222
И вот почему
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
мы решили показать ему
самое лучшее зеркало в мире.
самое лучшее зеркало в мире.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
И мы благодарим вас, всех вас.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
ФФ: Спасибо.
РД: Спасибо. До свидания.
РД: Спасибо. До свидания.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Аплодисменты)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
ФФ: Спасибо. (Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com