TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Na doença do nosso bebé, uma lição de vida
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Robert D'Angelo e Francesca Fedeli pensavam que o seu bebé Mario era saudável — até que aos 10 dias de vida descobriram que ele tinha tido um AVC hemorrágico perinatal. Com Mario incapaz de controlar o lado esquerdo do seu corpo, debateram-se com questões difíceis: Iria ele ser "normal"? Poderia ele ter uma vida plena? A história comovente de pais que enfrentam os seus medos — e como lhes deram a volta.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Francesca Fedeli: "Ciao." [Olá.]
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Este é o Mario. O nosso filho.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Ele nasceu há dois anos e meio,
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
e eu tive uma gravidez bastante difícil
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
porque tive que ficar quieta numa cama
durante oito meses.
durante oito meses.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Mas, no fim, tudo parecia sob controle.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Ele tinha o peso certo quando nasceu.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Tinha o índice de Apgar certo.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Portanto, estávamos bastante tranquilos
devido a isso.
devido a isso.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Mas, ao fim de 10 dias após ele nascer,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
descobrimos que tinha tido um AVC hemorrágico.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Como vocês devem saber,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
um AVC é uma lesão cerebral.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Um AVC perinatal podia ser algo
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
a acontecer durante os nove meses de gravidez
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
ou de repente, após o nascimento,
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
e, neste caso, como podem ver,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
a parte direita do seu cérebro foi-se.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Portanto, o efeito que este AVC
podia ter no corpo do Mario
podia ter no corpo do Mario
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
podia ser o fato de ele não conseguir controlar
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
a parte esquerda do seu corpo.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Imaginem que têm um computador
e uma impressora
e uma impressora
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
e que querem transmitir, enviar dados
para imprimir um documento,
para imprimir um documento,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
mas a impressora não tem os dispositivos certos,
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
é o mesmo com o Mário.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
É como se ele quisesse mexer
o lado esquerdo
o lado esquerdo
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
do seu corpo mas sem conseguir transmitir
a informação correcta
a informação correcta
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
para mexer o braço esquerdo e a perna esquerda.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Por isso, a vida teve que mudar.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Precisávamos de mudar os nossos horários.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Precisávamos de mudar o impacto que
o seu nascimento teve
o seu nascimento teve
01:58
on our life.
31
106227
2711
na nossa vida.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Robert D' Angelo: Como podem imaginar,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
infelizmente, não estávamos preparados.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Ninguém nos ensinou a lidar com
este tipo de deficiências
este tipo de deficiências
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
e todas as perguntas possíveis começaram
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
a surgir nas nossas cabeças.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
E aquele foi um tempo verdadeiramente duro.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Questões, algumas básicas, como:
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
"Porque é que isto nos aconteceu?"
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
E: "O que é que correu mal?"
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Algumas mais duras, como:
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
"Qual será o impacto na vida do Mário?"
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
"Quer dizer, no fundo, ele será capaz de trabalhar?"
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
"Irá conseguir ser normal?"
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
E sabem, como pai, especialmente
pela primeira vez:
pela primeira vez:
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
"Porque é que ele não vai ser melhor
do que nós?"
do que nós?"
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
E, na verdade, isto é muito duro de se dizer
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
mas alguns meses mais tarde, apercebemo-nos
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
de que estávamos a sentir-nos como um fracasso.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Quer dizer, o único produto verdadeiro
da nossa vida,
da nossa vida,
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
afinal, era um fracasso.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
E sabem, não era um fracasso em si
para nós próprios
para nós próprios
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
mas era um fracasso que iria ter impacto
em toda a sua vida.
em toda a sua vida.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Para ser sincero, fomos-nos abaixo.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Fomos mesmo abaixo, mas depois,
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
começámos a olhar para ele,
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
e dissemos, temos de reagir.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Imediatamente, tal como disse a Francesca,
mudámos a nossa vida.
mudámos a nossa vida.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Começámos a fisioterapia, a reabilitação,
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
e um dos caminhos que estávamos a seguir
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
em termos de reabilitação era
o guia de neurónios-espelho.
o guia de neurónios-espelho.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Basicamente, passámos meses
a fazer isto com o Mário.
a fazer isto com o Mário.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Tem-se um objecto e mostrávamos-lhe
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
como agarrar o objecto.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
A teorias dos neurónios-espelho
diz simplesmente
diz simplesmente
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
que nos nossos cérebros, exactamente agora,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
estamos a activar exactamente os mesmos neurónios
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
que [activaríamos] se estivéssemos
a realizar as acções.
a realizar as acções.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Parece que isto é a tecnologia de ponta
em termos de reabilitação.
em termos de reabilitação.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Mas, um dia, descobrimos que o Mario
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
não estava a olhar para a nossa mão.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Ele estava a olhar para nós.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Nós éramos o espelho dele.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
E o problema, como se podem aperceber,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
é que estávamos em baixo, estávamos deprimidos,
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
estávamos a olhar para ele como um problema,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
não como um filho,
não com uma perspectiva positiva.
não com uma perspectiva positiva.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
E esse dia mudou realmente a nossa perspectiva.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Percebemos que tínhamos que nos tornar
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
um melhor espelho para o Mario.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Recomeçámos a partir das nossas forças
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
e, ao mesmo tempo, a partir das dele.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Parámos de olhar para ele como um problema,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
e passámos a olhar para ele
como uma oportunidade para melhorar.
como uma oportunidade para melhorar.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
E, realmente, esta foi a mudança
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
e do nosso lado, dissemos:
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
"Quais são as nossas forças que
podemos passar ao Mario?"
podemos passar ao Mario?"
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
E começámos pelas nossas paixões.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Quer dizer, no fundo, a minha mulher e eu
04:45
are quite different,
90
273330
1392
somos muito diferentes,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
mas temos muito em comum.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Adoramos viajar, adoramos música,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
adoramos estar em lugares como este
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
e começámos a trazer o Mário connosco
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
apenas para lhe mostrar as melhores coisas
que podemos.
que podemos.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Este pequeno vídeo é da última semana.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Não estou a dizer...
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Aplausos)
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Não estou a dizer que é um milagre.
Não é essa a mensagem,
Não é essa a mensagem,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
porque estamos apenas no início do caminho.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Mas queremos partilhar o que foi
a aprendizagem principal,
a aprendizagem principal,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
a aprendizagem principal a que
o Mario nos conduziu,
o Mario nos conduziu,
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
e é para considerar o que temos
como uma dádiva
como uma dádiva
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
e não só o que perdemos
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
e para considerar o que se perde apenas
como uma oportunidade.
como uma oportunidade.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
E é esta a mensagem que queremos
partilhar convosco.
partilhar convosco.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
É por isso que estamos aqui.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
E é por isso...
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Aplausos)
05:45
And this is why
111
333600
5222
E é por isso
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
que decidimos partilhar o melhor espelho
do mundo com ele.
do mundo com ele.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
E agradecemos-vos imenso, a todos vocês.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
FF: Obrigada.
RD'A: Obrigado. Adeus.
RD'A: Obrigado. Adeus.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Aplausos)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
FF: Obrigada. (Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com