TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Životní lekce díky nemoci našeho miminka
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Roberto D'Angelo a Francesca Fedeliová si mysleli, že je jejich chlapeček zdravý, dokud mu nebylo 10 dní, kdy se zjistilo, že měl porodní mozkovou příhodu. S Mariem, který neovládal levou stranu svého těla, se potýkali s těžkými otázkami: Bude "normální"? Bude moci žít plnohodnotný život? Dojímavý příběh rodičů, kteří se postavili svým obavám - a obrátili je na svou stranu.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Čau
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Takže tohle je Mario, náš syn.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Narodil se před dvěma a půl lety
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
a moje těhotenství bylo pořádně těžké,
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
protože jsem musela ležet asi osm měsíců.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Nakonec se ale všechno zdálo v pořádku.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Váhu měl tedy při narození v pořádku.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Jeho Apgar skóre bylo v pořádku.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Díky tomu jsme byli v klidu.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Ale nakonec, 10 dní po narození,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
jsme zjistili, že měl mrtvici.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
A jak asi víte,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
mrtvice je mozkové zranění.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Porodní mozková příhoda je něco,
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
co se může stát během 9 měsíců těhotenství
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
nebo hned po porodu
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
a v jeho případě, jak můžete vidět,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
přestala fungovat pravá mozková hemisféra.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Účinkem této mrtvice na Mariovo tělo
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
bylo, že nemohl ovládat
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
levou část svého těla.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Představte si, že máte počítač a tiskárnu
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
a chcete poslat dokument k tisku,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
ale tiskárna nemá ty správné ovladače,
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
a to samé platí pro Maria.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
On by rád hýbal levou stranou těla,
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
ale není schopen udělat správný přenos,
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
aby mohl pohnout levou ruku a levou nohu.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
A tak se náš život musel změnit.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Museli jsme změnit náš denní rozvrh.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Museli jsme změnit ten dopad, který měl porod
01:58
on our life.
31
106227
2711
na náš život.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Roberto D'Angelo: A jak si můžete představit,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
naneštěstí jsme nebyli připraveni.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Nikdo nám neřekl, jak zvládnout tento druh postižení,
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
a v hlavě se nám začalo rojit
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
množství otázek.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
A bylo to skutečně těžké období.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Napadly nás základní otázky, jako například
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
proč se nám to stalo?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Kde jsme udělali chybu?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
A další, složitější otázky, například,
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
jaký to bude mít vliv na život Maria?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Bude vůbec schopen pracovat?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Bude mít možnost být normální?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
A víte, jako rodič, zvláště poprvé,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
proč nebude lepší než my?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
A je to skutečně těžké vyslovit,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
ale o pár měsíců jsme si uvědomili,
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
že jsme skutečně cítili, že jsme selhali.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Myslím tím, že jediný skutečný produkt našeho života
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
byl nakonec selháním.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
Víte, to nebylo jen selhání pro nás,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
ale bylo to selhání, které ovlivní celý jeho život.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Upřímně, cítili jsme se hrozně.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Skutečně hrozně, ale nakonec
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
jsme se na něj podívali
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
a řekli jsme si, že musíme něco udělat.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Takže, jak Francesca řekla, ihned jsme změnili náš život.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Začali jsme s fyzioterapií, začali jsme s rehabilitacemi
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
a jedna z technik, které jsme používali
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
v rámci rehabilitace, je pilotní metoda zrcadlových neuronů.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
V podstatě jsme strávili měsíce tím, že jsme to dělali s Mariem.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Držíte předmět a my jsme mu ukazovali,
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
jak uchopit tento předmět.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
No a teorie zrcadlových neuronů jednoduše říká,
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
že ve vašem mozku, stejně jako právě teď, když mě sledujete, jak tohle dělám,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
se aktivují stejné neurony,
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
jako když tyto činnosti vykonáváte.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Vypadá to, že tohle bude ta správná metoda rehabilitace.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Ale jednoho dne jsme zjistili, že Mario
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
se nedívá na naši ruku.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Díval se na nás.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
My jsme byli jeho zrcadlo.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
A problém bylo, jak už asi tušíte,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
že jsme byli skleslí, v depresi,
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
vnímali jsme ho jako problém,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
a ne jako syna, ne z pozitivní perspektivy.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
A ten den skutečně změnil náš úhel pohledu.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Uvědomili jsme si, že se musíme stát
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
lepším zrcadlem pro Maria.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Začali jsme nanovo díky naším přednostem
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
a také díky jeho přednostem.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Přestali jsme se na něj dívat jako na problém
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
a začali jsme se na něj dívat jako na příležitost jak se zlepšit.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
A tohle byla skutečně ta změna
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
a z naší strany jsme si řekli,
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
„Jaké jsou naše přednosti, které můžeme Mariovi nabídnout?“
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
A začali jsme s našimi koníčky.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Koneckonců, i když jsme já i moje žena
04:45
are quite different,
90
273330
1392
úplně jiní,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
máme mnoho společného.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Rádi cestujeme, posloucháme hudbu,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
rádi jsme na místech, jako je tohle,
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
a tak jsme začali brát Maria s námi,
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
abychom mu ukázali ty nejlepší věci, které mu můžeme ukázat.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Tohle krátké video je z minulého týdne.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Neříkám -
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Potlesk) -
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Neříkám, že je to zázrak. To není to poselství,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
protože jsme jenom na začátku.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Ale chtěli bychom se podělit o to, co bylo tím hlavním ponaučením,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
ponaučením, ke kterému nás přivedl Mario,
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
a tím je brát to, co máte, jako dar
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
a nejen myslet na to, co vám chybí,
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
a brát to, co vám chybí, jako příležitost.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
A tohle je to poselství, s kterým jsme se chtěli s vámi podělit.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
A proto jsme zde.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
A proto -
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Potlesk) -
05:45
And this is why
111
333600
5222
A proto
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
jsme se rozhodli, že se s ním podělíme o nejlepší zrcadlo na světě.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
A moc vám všem děkujeme.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
FF: Děkujeme vám.
RD: Díky a nashledanou.
RD: Díky a nashledanou.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Potlesk)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
Děkujeme. (Potlesk)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com