ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.

Why you should listen

When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.

The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.

 

More profile about the speaker
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2013

Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson

Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: O lecție de viață învățată din boala copilului nostru

Filmed:
1,239,223 views

Roberto D'Angelo și Francesca Fedeli credeau că băiețelul lor, Mario, era sănătos - asta până când a împlinit 10 zile, când au aflat că făcuse un atac cerebral perinatal. Au văzut că Mario nu își putea controla partea stângă a corpului și atunci s-au confruntat în întrebări dificile: Va fi „normal”? Va putea să-și trăiască viața bine? O poveste emoționantă despre părinți care se confruntă cu temerile lor și care reușesc să schimbe situația.
- Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
FrancescaFrancesca FedeliFedeli: CiaoCiao.
0
1478
1897
Francesca Fedeli: Ciao !
00:15
So he's MarioMario. He's our sonfiu.
1
3375
3556
El este Mario, fiul nostru,
00:18
He was bornnăscut two and a halfjumătate yearsani agoîn urmă,
2
6931
2859
Are doi ani și jumătate.
00:21
and I had a prettyfrumos toughgreu pregnancysarcina
3
9790
3213
Am avut o sarcină grea
00:25
because I had to staystau still in a bedpat for, like, eightopt monthsluni.
4
13003
4150
pentru că a trebuit să stau nemișcată în pat 8 luni.
00:29
But in the endSfârşit everything seemedpărea to be undersub controlControl.
5
17153
3059
Dar până la urmă totul părea să fie bine.
00:32
So he got the right weightgreutate at birthnaștere.
6
20212
2854
A avut o greutate bună la naștere,
00:35
He got the right ApgarApgar indexindex.
7
23066
2147
și un index Apgar bun.
00:37
So we were prettyfrumos reassuredasigurat by this.
8
25213
3085
Am fost uşuraţi să aflăm asta.
00:40
But at the endSfârşit, 10 dayszi latermai tarziu after he was bornnăscut,
9
28298
6852
Totuşi, la 10 zile după naştere,
00:47
we discovereddescoperit that he had a strokeaccident vascular cerebral.
10
35150
2547
copilul nostru avusese un atac cerebral.
00:49
As you mightar putea know,
11
37697
1870
După cum probabil știți,
00:51
a strokeaccident vascular cerebral is a braincreier injuryrănire.
12
39567
2566
atacul acesta cauzează o leziune a creierului.
00:54
A perinatalperinatale strokeaccident vascular cerebral could be something
13
42133
2710
Un atac cerebral perinatal
00:56
that can happenîntâmpla duringpe parcursul the ninenouă monthsluni of pregnancysarcina
14
44843
3915
poate apărea în timpul celor 9 luni de sarcină
01:00
or just suddenlybrusc after the birthnaștere,
15
48758
2592
sau imediat după naştere,
01:03
and in his casecaz, as you can see,
16
51350
2897
iar în acest caz, vedeți că
01:06
the right partparte of his braincreier has goneplecat.
17
54247
4192
partea dreaptă a creierului e distrusă.
01:10
So the effectefect that this strokeaccident vascular cerebral could have on Mario'sMario pe bodycorp
18
58439
5491
Efectul acestui atac asupra corpului lui Mario
01:15
could be the factfapt that he couldn'tnu a putut be ablecapabil to controlControl
19
63930
3244
este faptul ca nu poate să-şi controleze
01:19
the left sidelatură of his bodycorp.
20
67174
2776
partea stângă a corpului.
01:21
Just imagineimagina, if you have a computercomputer and a printerimprimantă
21
69950
3825
E ca şi cum ai avea un computer şi o imprimantă,
01:25
and you want to transmittransmite, to inputintrare to printimprimare out a documentdocument,
22
73775
4189
și vrei să printezi un document
01:29
but the printerimprimantă doesn't have the right drivesunități,
23
77964
3444
dar imprimanta nu are driverele necesare.
01:33
so the samela fel is for MarioMario.
24
81408
2784
La fel este și cu Mario.
01:36
It's just like, he would like to movemișcare his left sidelatură
25
84192
3020
Ar vrea să-şi mişte partea stângă
01:39
of his bodycorp, but he's not ablecapabil to transmittransmite the right inputintrare
26
87212
3943
a corpului, dar nu reuşeşte să transmită semnalele
01:43
to movemișcare his left armbraţ and left legpicior.
27
91155
4880
necesare pentru a mişca mâna și piciorul stâng.
01:48
So life had to changeSchimbare.
28
96035
2242
Deci a trebuit să ne schimbăm viața.
01:50
We neededNecesar to changeSchimbare our scheduleprograma.
29
98277
2039
Am fost nevoiţi să ne schimbăm programul.
01:52
We neededNecesar to changeSchimbare the impactefect that this birthnaștere had
30
100316
5911
A trebuit să considerăm efectele acestei naşteri
01:58
on our life.
31
106227
2711
asupra vieţilor noastre.
02:00
RobertoRoberto D'AngeloD'Angelo: As you mayMai imagineimagina,
32
108938
2002
Roberto D'Angelo: Vă dați seama,
02:02
unfortunatelydin pacate, we were not readygata.
33
110940
2296
nu eram pregătiţi pentru aşa ceva.
02:05
NobodyNimeni nu taughtînvățat us how to dealafacere with suchastfel de kindstipuri of disabilitiesdizabilităţi,
34
113236
4055
Nimeni nu ne-a învăţat cum să ne descurcăm în astfel de cazuri,
02:09
and as manymulți questionsîntrebări as possibleposibil starteda început
35
117291
2087
aşa că am început să ne punem întrebări,
02:11
to come to our mindsminți.
36
119378
1932
din ce în ce mai multe.
02:13
And that has been really a toughgreu time.
37
121310
3029
A fost o perioadă grea.
02:16
QuestionsÎntrebări, some basicselementele de bază, like, you know,
38
124339
2297
Ne-am pus întrebări esențiale, precum
02:18
why did this happenîntâmpla to us?
39
126636
2180
„De ce ni se întâmplă asta nouă ?"
02:20
And what wenta mers wronggresit?
40
128816
1995
„Ce n-a mers bine ?”
02:22
Some more toughgreu, like, really,
41
130811
2503
Alte întrebări, mai dure, cum ar fi,
02:25
what will be the impactefect on Mario'sMario pe life?
42
133314
1707
„Cum va fi viaţa lui Mario ?"
02:27
I mean, at the endSfârşit, will he be ablecapabil to work?
43
135021
1974
Până la urmă, va putea munci ?
02:28
Will he be ablecapabil to be normalnormal?
44
136995
1454
Va duce o viaţă normală ?
02:30
And, you know, as a parentmamă, especiallyin mod deosebit for the first time,
45
138449
3371
Ca orice nou părinte, ne-am gândit:
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
„De ce nu va fi mai bun ca noi ?"
02:37
And this, indeedintr-adevar, really is toughgreu to say,
47
145262
3278
Îmi e greu să spun asta acum,
02:40
but a fewpuțini monthsluni latermai tarziu, we realizedrealizat that
48
148540
2788
dar peste câteva luni, ne-am dat seama că
02:43
we were really feelingsentiment like a failureeșec.
49
151328
3260
ne simţeam ca şi cum am fi eşuat.
02:46
I mean, the only realreal productprodus of our life,
50
154588
3021
Unicul rezultat palpabil al vieţilor noastre
02:49
at the endSfârşit, was a failureeșec.
51
157609
1840
s-a dovedit a fi un eşec.
02:51
And you know, it was not a failureeșec for ourselvesnoi insine in itselfîn sine,
52
159449
5926
Nu spun că e un eşec al nostru personal
02:57
but it was a failureeșec that will impactefect his fulldeplin life.
53
165375
4738
dar e un eşec care va afecta viaţa fiului nostru.
03:02
HonestlySincer, we wenta mers down.
54
170113
1774
Sincer, ne-a doborât asta.
03:03
I mean we wenta mers really down, but at the endSfârşit,
55
171887
3535
Eram două epave, dar până la urmă,
03:07
we starteda început to look at him,
56
175422
1894
am început să ne uităm atent la el,
03:09
and we said, we have to reactreacţiona.
57
177316
2249
și ne-am hotărât că e vremea să acţionăm.
03:11
So immediatelyimediat, as FrancescaFrancesca said, we changedschimbat our life.
58
179565
2878
Și imediat, după cum a spus Francesca,
ne-am schimbat vieţile.
03:14
We starteda început physiotherapyfizioterapie, we starteda început the rehabilitationreabilitare,
59
182443
3457
Am început fizioterapie, pentru ca el să se refacă,
03:17
and one of the pathscăi that we were followingca urmare a
60
185900
1938
și una dintre activitățile pe care le-am început
03:19
in termstermeni of rehabilitationreabilitare is the mirroroglindă neuronsneuroni pilotpilot.
61
187838
3139
era proiectul pilot al neuronilor „în oglindă”
03:22
BasicallyPractic, we spenta petrecut monthsluni doing this with MarioMario.
62
190977
3791
Practic luni întregi am făcut asta cu Mario.
03:26
You have an objectobiect, and we showeda arătat him
63
194768
2845
Aveam un obiect și îi arătam
03:29
how to grabapuca the objectobiect.
64
197613
2021
cum să îl apuce.
03:31
Now, the theoryteorie of mirroroglindă neuronsneuroni simplypur şi simplu saysspune
65
199634
2584
Conform teoriei neuronilor „în oglindă”
03:34
that in your brainscreier, exactlyexact now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
în creierul tău, acum, când mă vezi cum fac asta,
03:38
you are activatingactivarea exactlyexact the samela fel neuronsneuroni
67
206390
2510
activezi exact aceiași neuroni
03:40
as if you do the actionsacţiuni.
68
208900
3237
pe care îi activezi când faci această mișcare.
03:44
It looksarată like this is the leadingconducere edgemargine in termstermeni of rehabilitationreabilitare.
69
212137
3996
Pentru refacere, asta pare cea mai eficientă metodă.
03:48
But one day we foundgăsite that MarioMario
70
216133
3852
Dar într-o zi am văzut că Mario
03:51
was not looking at our handmână.
71
219985
3375
nu se uita la mâinile noastre.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Se uita la noi.
03:57
We were his mirroroglindă.
73
225934
2195
Noi eram oglinda lui.
04:00
And the problemproblemă, as you mightar putea feel,
74
228129
2048
Și problema, vă dați seama, era că noi
04:02
is that we were down, we were depresseddeprimat,
75
230177
2445
eram doborâți, deprimați,
04:04
we were looking at him as a problemproblemă,
76
232622
2372
îl vedeam pe el ca pe o problemă,
04:06
not as a sonfiu, not from a positivepozitiv perspectiveperspectivă.
77
234994
4505
nu ca pe un fiu, nu ca pe ceva pozitiv în viața noastră.
04:11
And that day really changedschimbat our perspectiveperspectivă.
78
239499
3225
Ziua aceea ne-a schimbat complet perspectiva.
04:14
We realizedrealizat that we had to becomedeveni
79
242739
3320
Ne-am dat seama că trebuia să devenim
04:18
a better mirroroglindă for MarioMario.
80
246059
2567
oglinzi mai bune pentru Mario.
04:20
We restartedrepornit from our strengthspunctele forte,
81
248626
2088
Ne-am ridicat cu ajutorul puterii noastre
04:22
and at the samela fel time we restartedrepornit from his strengthspunctele forte.
82
250714
3703
dar și cu ajutorul puterii lui.
04:26
We stoppedoprit looking at him as a problemproblemă,
83
254417
2698
Am încetat să-l mai privim ca pe o problemă
04:29
and we starteda început to look at him as an opportunityoportunitate to improveîmbunătăţi.
84
257115
4400
și l-am văzut ca pe o oportunitate de îmbunătățire.
04:33
And really, this was the changeSchimbare,
85
261515
2558
Și asta a fost schimbarea.
04:36
and from our sidelatură, we said,
86
264073
3159
Din perspectiva noastră, ne-am zis:
04:39
"What are our strengthspunctele forte that we really can bringaduce to MarioMario?"
87
267232
3147
„Care sunt punctele noastre forte pe care i le putem arăta lui Mario ?”
04:42
And we starteda început from our passionspasiuni.
88
270379
1428
Am început cu pasiunile noastre.
04:43
I mean, at the endSfârşit, my wifesoție and myselfeu insumi
89
271807
1523
La urma urmei, noi doi suntem
04:45
are quitedestul de differentdiferit,
90
273330
1392
destul de diferiți,
04:46
but we have manymulți things in commoncomun.
91
274722
2399
dar avem lucruri în comun.
04:49
We love to travelvoiaj, we love musicmuzică,
92
277121
2222
Ne place să călătorim, iubim muzica,
04:51
we love to be in placeslocuri like this,
93
279343
1841
ne place să fim în locuri ca acesta,
04:53
and we starteda început to bringaduce MarioMario with us
94
281184
2085
așa că am început să-l ducem pe Mario cu noi
04:55
just to showspectacol to him the bestCel mai bun things that we can showspectacol to him.
95
283269
4698
ca să-i arătăm cele mai bune lucruri pe care le putea vedea.
04:59
This shortmic de statura videovideo is from last weeksăptămână.
96
287967
5201
Acest scurt videoclip e de săptămâna trecută.
05:05
I am not sayingzicală --
97
293168
1605
Nu zic --
05:06
(ApplauseAplauze) —
98
294773
1845
(Aplauze) --
05:08
I am not sayingzicală it's a miraclemiracol. That's not the messagemesaj,
99
296618
2612
Nu zic că ceea ce vedeți e un miracol, deloc.
05:11
because we are just at the beginningînceput of the pathcale.
100
299230
2581
Suntem la început de drum.
05:13
But we want to shareacțiune what was the keycheie learningînvăţare,
101
301811
3606
Am vrut doar să vă arătăm esența a ceea ce am învățat noi,
05:17
the keycheie learningînvăţare that MarioMario drovea condus to us,
102
305433
2282
cu ajutorul lui Mario,
05:19
and it is to considerconsidera what you have as a giftcadou
103
307715
2344
și anume să vedeți tot ce aveți ca pe un dar,
05:22
and not only what you missdomnișoară,
104
310059
4688
și să vedeți ceea ce vă lipsește
05:26
and to considerconsidera what you missdomnișoară just as an opportunityoportunitate.
105
314747
4193
ca pe o oportunitate.
05:30
And this is the messagemesaj that we want to shareacțiune with you.
106
318940
2606
Acesta este mesajul pe care am vrut să vi-l transmitem.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
De aceea suntem aici.
05:37
MarioMario!
108
325320
1915
Mario !
05:39
And this is why --
109
327235
1763
De aceea
05:40
(ApplauseAplauze) —
110
328998
4602
(Aplauze)
05:45
And this is why
111
333600
5222
De aceea ne-am hotărât
05:50
we decideda decis to shareacțiune the bestCel mai bun mirroroglindă in the worldlume with him.
112
338822
5486
să îi arătăm cea mai frumoasă oglindă din lume.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Și vă mulțumim enorm, tuturor.
05:59
FFFF: Thank you.
RDRD: Thank you. Byepa.
114
347242
2123
FF: Mulțumim !
RD: Mulțumim ! La revedere !
06:01
(ApplauseAplauze)
115
349365
3837
(Aplauze)
06:05
FFFF: Thank you. (ApplauseAplauze)
116
353202
4970
FF: Mulțumim ! (Aplauze)
Translated by Adriana Oprisa
Reviewed by Ariana Bleau Lugo

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.

Why you should listen

When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.

The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.

 

More profile about the speaker
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com