TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli:: Nella malattia di nostro figlio, una lezione di vita
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Roberto d'Angelo e Francesca Fedeli pensavano che il loro bambino Mario fosse sano, finché 10 giorni dopo la nascita non hanno scoperto che aveva avuto un ictus perinatale. Con Mario incapace di controllare la parte sinistra del suo corpo, si sono trovati alle prese con domande difficili: sarebbe stato "normale"? Avrebbe potuto vivere una vita piena? La storia commovente di genitori che affrontano le loro paure e come le hanno superate.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
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00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
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1478
1897
Francesca Fedeli: Ciao.
00:15
So he's Mario. He's our son.
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3375
3556
Questo è Mario. È nostro figlio.
00:18
He was born two and a half years ago,
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6931
2859
È nato due anni e mezzo fa,
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
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9790
3213
e ho avuto una gravidanza abbastanza difficile
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
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13003
4150
perché sono dovuta rimanere a letto per quasi otto mesi.
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But in the end everything seemed to be under control.
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Ma alla fine tutto sembrava essere sotto controllo.
00:32
So he got the right weight at birth.
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2854
Era del peso giusto alla nascita.
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He got the right Apgar index.
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Aveva un indice di Apgar corretto.
00:37
So we were pretty reassured by this.
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Questo ci ha rassicurato un po'.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
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Ma alla fine, 10 giorni dopo la nascita,
00:47
we discovered that he had a stroke.
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35150
2547
abbiamo scoperto che aveva avuto un ictus.
00:49
As you might know,
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1870
Forse lo sapete,
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a stroke is a brain injury.
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39567
2566
l'ictus è una lesione al cervello.
00:54
A perinatal stroke could be something
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42133
2710
Un ictus perinatale è una cosa
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
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44843
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che può verificarsi durante i nove mesi della gravidanza
01:00
or just suddenly after the birth,
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48758
2592
o subito dopo la nascita,
01:03
and in his case, as you can see,
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51350
2897
e nel suo caso, come vedete,
01:06
the right part of his brain has gone.
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54247
4192
la parte destra del cervello è danneggiata.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
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L'effetto che questo ictus poteva avere sul corpo di Mario
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
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è il fatto che non potesse essere in grado di controllare
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the left side of his body.
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la parte sinistra del corpo.
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Just imagine, if you have a computer and a printer
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69950
3825
Immaginate, se avete un computer e una stampante
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and you want to transmit, to input to print out a document,
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4189
e volete trasmettere un comando per stampare un documento,
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but the printer doesn't have the right drives,
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3444
ma la stampante non ha i driver giusti.
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so the same is for Mario.
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2784
Lo stesso vale per Mario.
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It's just like, he would like to move his left side
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84192
3020
È come se volesse muovere la parte sinistra
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
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87212
3943
del suo corpo, ma non è in grado di trasmettere il comando giusto
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to move his left arm and left leg.
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4880
per muovere il braccio sinistro e la gamba sinistra.
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So life had to change.
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96035
2242
La vita doveva cambiare.
01:50
We needed to change our schedule.
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98277
2039
Dovevamo cambiare i nostri programmi.
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We needed to change the impact that this birth had
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100316
5911
Dovevamo cambiare l'impatto che aveva questa nascita
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on our life.
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2711
sulla nostra vita.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
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2002
Roberto D'Angelo: Come potete immaginare,
02:02
unfortunately, we were not ready.
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110940
2296
sfortunatamente, non eravamo pronti.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
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113236
4055
Nessuno ci aveva insegnato ad affrontare questo tipo di disabilità,
02:09
and as many questions as possible started
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2087
e sono cominciate a sorgere
02:11
to come to our minds.
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119378
1932
tante domande.
02:13
And that has been really a tough time.
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121310
3029
È stato un periodo davvero difficile.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
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124339
2297
Domande basilari sul
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why did this happen to us?
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126636
2180
perché fosse successo a noi,
02:20
And what went wrong?
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128816
1995
cosa fosse andato storto.
02:22
Some more tough, like, really,
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Alcune più difficili come
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what will be the impact on Mario's life?
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133314
1707
quale sarebbe stato l'impatto sulla vita di Mario,
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
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135021
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se sarà in grado di lavorare,
02:28
Will he be able to be normal?
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136995
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se vivrà una vita normale.
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
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3371
In quanto genitori, specialmente per la prima volta,
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why is he not going to be better than us?
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141820
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perché non sarà migliore di noi?
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And this, indeed, really is tough to say,
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145262
3278
Ed è difficile da ammettere,
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but a few months later, we realized that
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2788
ma qualche mese dopo, ci siamo resi conto
02:43
we were really feeling like a failure.
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151328
3260
che ci sentivamo un vero e proprio fallimento.
02:46
I mean, the only real product of our life,
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L'unico vero prodotto della nostra vita,
02:49
at the end, was a failure.
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1840
alla fine, era stato un fallimento.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
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5926
Non era un fallimento in sé per noi,
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but it was a failure that will impact his full life.
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4738
ma un fallimento che avrebbe avuto ripercussioni sulla sua vita.
03:02
Honestly, we went down.
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1774
Onestamente, ci sentivamo sconfitti.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
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171887
3535
Eravamo veramente giù, ma alla fine,
03:07
we started to look at him,
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175422
1894
abbiamo iniziato a guardarlo,
03:09
and we said, we have to react.
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177316
2249
e ci siamo detti che dovevamo reagire.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Immediatamente, come ha detto Francesca, abbiamo cambiato la nostra vita.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
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182443
3457
Abbiamo iniziato la fisioterapia, la riabilitazione,
03:17
and one of the paths that we were following
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185900
1938
e uno dei percorsi che abbiamo seguito
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
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187838
3139
in termini di riabilitazione è il test pilota dei neuroni specchio.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
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190977
3791
In sostanza, abbiamo passato mesi a fare questo con Mario.
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You have an object, and we showed him
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194768
2845
Avete un oggetto e gli mostrate
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how to grab the object.
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197613
2021
come afferrarlo.
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Now, the theory of mirror neurons simply says
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2584
La teoria dei neuroni specchio dice semplicemente
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that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
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202218
4172
che nel vostro cervello, proprio adesso, mentre mi guardate fare questa cosa,
03:38
you are activating exactly the same neurons
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206390
2510
state attivando esattamente gli stessi neuroni
03:40
as if you do the actions.
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208900
3237
come se steste compiendo queste azioni.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Sembra essere l'avanguardia in termini di riabilitazione.
03:48
But one day we found that Mario
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216133
3852
Ma un giorno abbiamo scoperto che Mario
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was not looking at our hand.
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219985
3375
non guardava la nostra mano.
03:55
He was looking at us.
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223360
2574
Guardava noi.
03:57
We were his mirror.
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225934
2195
Noi eravamo il suo specchio.
04:00
And the problem, as you might feel,
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228129
2048
E il problema, come potete immaginare,
04:02
is that we were down, we were depressed,
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230177
2445
è che eravamo giù, eravamo depressi,
04:04
we were looking at him as a problem,
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232622
2372
lo vedevamo come un problema,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
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234994
4505
non come un figlio, non da un punto di vista positivo.
04:11
And that day really changed our perspective.
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239499
3225
Quel giorno ha veramente cambiato la nostra prospettiva.
04:14
We realized that we had to become
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242739
3320
Ci siamo resi conto che dovevamo diventare
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
uno specchio migliore per Mario.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Abbiamo ricominciato dai nostri punti di forza,
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
e contemporaneamente abbiamo ricominciato dai suoi punti di forza.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Abbiamo smesso di vederlo come un problema,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
e abbiamo iniziato a vederlo come un'opportunità di miglioramento.
04:33
And really, this was the change,
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261515
2558
Questo è stato il cambiamento.
04:36
and from our side, we said,
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264073
3159
Dal canto nostro abbiamo detto,
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
"Quali sono i nostri punti di forza che possiamo veramente trasmettere a Mario?"
04:42
And we started from our passions.
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270379
1428
Abbiamo iniziato dalle nostre passioni.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Mia moglie ed io
04:45
are quite different,
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273330
1392
siamo abbastanza diversi,
04:46
but we have many things in common.
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274722
2399
ma abbiamo molte cose in comune.
04:49
We love to travel, we love music,
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277121
2222
Ci piace viaggiare, ci piace la musica,
04:51
we love to be in places like this,
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279343
1841
ci piace stare in posti come questo,
04:53
and we started to bring Mario with us
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281184
2085
e abbiamo iniziato a portare Mario con noi
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
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283269
4698
solo per fargli vedere le cose migliori che possiamo mostrargli.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Questo breve video è della settimana scorsa.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Non sto dicendo --
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Applausi) --
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
non sto dicendo che sia un miracolo. Non è questo il messaggio,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
perché siamo solo all'inizio del percorso.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Ma vogliamo condividere la lezione più importante,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
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305433
2282
che ci ha dato Mario,
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
ossia considerare ciò che avete come un dono
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
e non pensare solo a ciò che vi perdete,
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
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314747
4193
ma di considerare quel che vi perdete come un'opportunità.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
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318940
2606
Questo è il messaggio che vogliamo condividere con voi.
05:33
This is why we are here.
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321546
3774
Ecco perché siamo qui.
05:37
Mario!
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325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
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327235
1763
Ecco perché --
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Applausi) --
05:45
And this is why
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333600
5222
Ecco perché
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
abbiamo deciso di condividere con lui il migliore specchio al mondo.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
E ringraziamo tutti voi.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
FF: Grazie.
RD: Grazie. Arrivederci.
RD: Grazie. Arrivederci.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Applausi)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
FF: Grazie. (Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com