TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Na doença do nosso bebê, uma lição de vida
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Roberto D'Angelo e Francesca Fedeli pensavam que o seu bebê Mario era saudável -- até que com 10 dias de idade, eles descobriram que ele havia sofrido um derrame perinatal. Com Mario incapaz de controlar o lado esquerdo de seu corpo, eles lutaram contra difíceis questões: Ele seria "normal"? Poderia viver uma vida plena? A comovente história de pais encarando seus medos -- e como eles deram uma reviravolta nos problemas.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
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00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Francesca Fideli: Ciao.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Este é Mario. Ele é nosso filho.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Ele nasceu há dois anos e meio,
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
e eu tive uma gestação bastante difícil
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
porque tive que ficar
em repouso por, tipo, oito meses
em repouso por, tipo, oito meses
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Mas no final tudo parecia
estar sob controle.
estar sob controle.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Então ele tinha o peso certo ao nascer.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Ele obteve o índice Apgar correto
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Então isto nos deixou bastante seguros.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Mas no final, 10 dias após ter nascido,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
descobrimos que ele havia tido um derrame.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Como vocês sabem,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
um derrame é um dano no cérebro.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Um derrame perinatal poderia ser algo
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
que pode acontecer durante
os nove meses de gestação
os nove meses de gestação
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
ou logo após o nascimento,
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
e no caso dele, como podem ver,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
a parte direita de seu cérebro se foi.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Assim o efeito que este derrame
poderia ter sobre o corpo de Mario
poderia ter sobre o corpo de Mario
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
poderia ser o fato de que ele poderia
não ser capaz de controlar
não ser capaz de controlar
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
o lado esquerdo de seu corpo.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Apenas imaginem, se você tem
um computador e uma impressora
um computador e uma impressora
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
e você quer transmitir,
enviar um documento para imprimir,
enviar um documento para imprimir,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
mas a impressora
não possui os drivers corretos
não possui os drivers corretos
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
assim é o mesmo para Mario.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
É como, se ele quisesse
mover o lado esquerdo
mover o lado esquerdo
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
de seu corpo, mas não fosse capaz
de transmitir os comandos corretos
de transmitir os comandos corretos
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
para mover seu braço
e sua perna esquerdos.
e sua perna esquerdos.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Assim a vida tinha que mudar.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Precisávamos mudar nosso esquema.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Precisávamos mudar o impacto
que seu nascimento teve
que seu nascimento teve
01:58
on our life.
31
106227
2711
em nossa vida.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Roberto D'Angelo: Como podem imaginar,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
infelizmente, não estávamos preparados.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Ninguém nos ensinou
a lidar com tais desabilidades,
a lidar com tais desabilidades,
e tantas perguntas
quantas possíveis começaram
quantas possíveis começaram
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
a vir em nossas mentes.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
E este foi um tempo bem difícil.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Perguntas, algumas básicas,
tipo, vocês sabem,
tipo, vocês sabem,
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
por que isto aconteceu conosco?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
O que deu errado?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Algumas mais duras, tipo, realmente,
Qual será o impacto na vida de Mario?
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Quer dizer, no fim,
ele será capaz de trabalhar?
ele será capaz de trabalhar?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Ele será capaz de ser normal?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
E, sabem, como pai,
especialmente pela primeira vez,
especialmente pela primeira vez,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
por que ele não vai ser melhor do que nós?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
E isto, na verdade,
realmente é difícil de dizer,
realmente é difícil de dizer,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
mas poucos meses depois, percebemos que
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
estávamos realmente
nos sentindo como um fracasso.
nos sentindo como um fracasso.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Quero dizer, o único produto
verdadeiro de nossa vida,
verdadeiro de nossa vida,
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
no final, era um fracasso
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
E vocês sabem, não era um fracasso
para nós mesmos em si,
para nós mesmos em si,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
mas um fracasso que causará
um impacto na vida dele toda.
um impacto na vida dele toda.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Honestamente, ficamos deprimidos.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Quero dizer ficamos
realmente deprimidos, mas no fim,
realmente deprimidos, mas no fim,
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
começamos a olhar para ele,
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
e dissemos, temos que reagir.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Assim, imediatamente, como Francesca
disse, mudamos nossa vida.
disse, mudamos nossa vida.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Começamos a fisioterapia,
começamos a reabilitação,
começamos a reabilitação,
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
e um dos caminhos que estávamos seguindo
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
em termos de reabilitação
é o piloto de neurônios espelhado.
é o piloto de neurônios espelhado.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Basicamente, passamos meses
fazendo isto com Mario.
fazendo isto com Mario.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Você tem um objeto, e mostrávamos a ele
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
como agarrar o objeto.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Agora, a teoria dos neurônios espelhados
simplesmente diz
simplesmente diz
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
que em seu cérebro, exatamente agora,
enquanto você me observa a fazer isto,
enquanto você me observa a fazer isto,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
você está ativando exatamente
os mesmos neurônios
os mesmos neurônios
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
como se fizesse as ações.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Parece que este é o tratamento
de vanguarda em termos de reabilitação
de vanguarda em termos de reabilitação
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Mas um dia descobrimos que Mario
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
não estava olhando para as nossas mãos.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Estava olhando para nós
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Nós éramos seu espelho.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
E o problema, como podem sentir,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
é que estávamos deprimidos,
estávamos depressivos,
estávamos depressivos,
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
estávamos olhando
para ele como um problema,
para ele como um problema,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
não como um filho,
não de uma perspectiva positiva.
não de uma perspectiva positiva.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
E aquele dia realmente
mudou nossa perspectiva.
mudou nossa perspectiva.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Compreendemos que tínhamos que nos tornar
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
um espelho melhor para Mario.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Recomeçamos de nossas forças,
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
e ao mesmo tempo
recomeçamos de suas forças.
recomeçamos de suas forças.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Paramos de olhar
para ele como um problema,
para ele como um problema,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
e começamos a vê-lo
como uma oportunidade para melhorar.
como uma oportunidade para melhorar.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
E realmente, esta foi a mudança,
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
e do nosso lado, dissemos,
"Quais são os nossos pontos fortes
que poderíamos trazer para Mario?"
que poderíamos trazer para Mario?"
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
E começamos das nossas paixões.
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Quero dizer, no final,
minha esposa e eu
minha esposa e eu
04:45
are quite different,
90
273330
1392
somos bem diferentes,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
mas temos muitas coisas em comum.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Adoramos viajar, adoramos música,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
amamos estar em lugares como este,
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
e começamos a trazer Mario conosco
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
apenas para lhe mostrar as melhores coisas
que podemos lhe mostrar
que podemos lhe mostrar
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Este pequeno vídeo é da semana passada.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Não estou dizendo --
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Aplausos) --
Não estou dizendo que é um milagre.
Não é esta a mensagem,
Não é esta a mensagem,
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
porque estamos apenas
no inicio do caminho.
no inicio do caminho.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Mas queremos compartilhar
que esta é a chave para o aprendizado.
que esta é a chave para o aprendizado.
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
A chave do aprendizado
que Mario nos trouxe,
que Mario nos trouxe,
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
e é considerar o que você tem como um dom
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
e não apenas o que falta a você,
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
e considerar o que falta a você
apenas como uma oportunidade.
apenas como uma oportunidade.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
E esta é a mensagem que queremos
compartilhar com vocês.
compartilhar com vocês.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
E por isto que estamos aqui.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
E é por isso
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Aplausos) -
05:45
And this is why
111
333600
5222
E é por isso
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
que decidimos compartilhar
o melhor espelho do mundo com ele.
o melhor espelho do mundo com ele.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
E agradecemos muitíssimo, a todos vocês.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
FF: Obrigada.
RD: Obrigado. Tchau.
RD: Obrigado. Tchau.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Aplausos)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
FF: Obrigada. (Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com