TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: De ziekte van onze baby, een levensles
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Roberto D'Angelo en Francesca Fedeli dachten dat hun baby'tje Mario gezond was. Toen hij 10 dagen oud was, ontdekten ze dat hij een perinatale beroerte had gehad. Mario had geen controle over de linkerkant van zijn lichaam en zij worstelden met moeilijke vragen: zou hij 'normaal' worden? Zou hij ten volle kunnen leven? Een hartverscheurend verhaal over ouders die geconfronteerd worden met hun angsten -- en hoe zij dat veranderden.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Francesca Fedeli: "Ciao."
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Dit is Mario.
Hij is onze zoon.
Hij is onze zoon.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Hij werd tweeëneenhalf jaar geleden geboren.
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
Ik had een nogal zware zwangerschap,
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
want ik kreeg acht maanden
bedrust voorgeschreven.
bedrust voorgeschreven.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Uiteindelijk leek alles onder controle.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Hij had een goed geboortegewicht.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Zijn apgar-score was goed.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Dat stelde ons gerust.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Uiteindelijk ontdekten we
10 dagen na de geboorte
10 dagen na de geboorte
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
dat hij een beroerte had gehad.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Zoals je wellicht weet,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
is een beroerte een hersenbeschadiging.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Een perinatale beroerte
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
kan plaatsvinden tijdens
de negen maanden durende zwangerschap
de negen maanden durende zwangerschap
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
of net na de geboorte.
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
Zoals je kunt zien, is in zijn geval
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
het rechtergedeelte van zijn hersenen verdwenen.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Het mogelijke effect
van deze beroerte op Mario's lichaam
van deze beroerte op Mario's lichaam
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
is dat hij geen controle zou kunnen hebben
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
over de linkerkant van zijn lichaam.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Stel je voor dat je een computer
en een printer hebt
en een printer hebt
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
en je wilt de input zenden
om een document uit te printen,
om een document uit te printen,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
maar de printer heeft niet de juiste drivers.
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
Hetzelfde geldt voor Mario.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Hij wil de linkerkant van zijn lichaam bewegen,
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
maar hij kan de juiste opdracht niet doorgeven
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
om zijn linkerbeen
en linkerarm te bewegen.
en linkerarm te bewegen.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Het leven moest veranderen.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
We moesten ons plan veranderen.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
We moesten de impact veranderen,
die zijn geboorte
die zijn geboorte
01:58
on our life.
31
106227
2711
op ons leven had.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Roberto D'Angelo:
Je kunt je misschien voorstellen
Je kunt je misschien voorstellen
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
dat we hier niet klaar voor waren.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Niemand leerde ons hoe we
met dit soort handicaps om moesten gaan.
met dit soort handicaps om moesten gaan.
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
En zoveel mogelijk vragen
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
kwamen bij ons op.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Het was een loodzware tijd.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Fundamentele vragen zoals:
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
waarom overkomt ons dit?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Wat ging er mis?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Sommige vragen waren moeilijk, zoals:
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
wat zal de impact zijn op Mario's leven?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Zal hij uiteindelijk kunnen werken?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Zal hij normaal kunnen functioneren?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
Zeker als je voor de eerste keer ouder bent:
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
waarom wordt hij niet beter dan ons?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
Dit is heel moeilijk om te zeggen,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
maar een paar maanden later beseften we
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
dat we ons echt mislukkelingen voelden.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Het enige echte product van ons leven
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
bleek een mislukking te zijn.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
Wij voelden het niet zozeer
als een mislukking voor onszelf,
als een mislukking voor onszelf,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
maar dit had invloed op zijn hele leven.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
We voelden ons eerlijkgezegd rot.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
We waren echt down, maar uiteindelijk
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
begonnen we naar hem te kijken.
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
We zeiden: "We moeten iets doen."
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Zoals Francesca zei,
veranderden we ons leven direct.
veranderden we ons leven direct.
We startten met fysiotherapie en rehabilitatie.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Eén van de wegen die we volgden
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
in de rehabilitatie,
is het spiegelneuronenexperiment.
is het spiegelneuronenexperiment.
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
in de rehabilitatie,
is het spiegelneuronenexperiment.
is het spiegelneuronenexperiment.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
We besteedden hier maanden aan met Mario.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Je hebt een voorwerp,
en wij laten hem zien
en wij laten hem zien
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
hoe hij het moet pakken.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
De theorie van de spiegelneuronen,
zegt simpelweg
zegt simpelweg
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
dat je in je hersenen,
als je mij dit ziet doen,
als je mij dit ziet doen,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
dezelfde neuronen activeert
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
alsof je de actie zelf verricht.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Dit lijkt toonaangevend in termen van rehabilitatie.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Maar op een dag zagen we
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
dat Mario niet naar onze handen keek.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Hij keek naar ons.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Wij waren zijn spiegel.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
Het probleem, zoals je aanvoelt,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
is dat we down waren, we waren depressief.
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
We zagen hem als een probleem,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
niet als een zoon,
niet vanuit een positief perspectief.
niet vanuit een positief perspectief.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
Die dag heeft echt ons perspectief veranderd.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
We beseften dat we een betere spiegel
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
voor Mario moesten worden.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
We begonnen opnieuw vanuit onze kracht,
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
en tegelijkertijd begonnen we opnieuw
vanuit zijn kracht.
vanuit zijn kracht.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
We stopten hem als een probleem te zien
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
en we begonnen hem te zien
als een mogelijkheid te verbeteren.
als een mogelijkheid te verbeteren.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
En echt, dit was de verandering.
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
Van onze kant zeiden we:
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
"Wat zijn onze sterktes
die we kunnen overbrengen op Mario?"
die we kunnen overbrengen op Mario?"
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
We begonnen vanuit onze passies.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Mijn vrouw en ik
04:45
are quite different,
90
273330
1392
zijn behoorlijk verschillend,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
maar we hebben ook veel gemeen.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
We houden van reizen en muziek.
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
We houden van plekken zoals deze.
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
We begonnen Mario met ons mee te nemen
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
om hem de beste dingen te laten zien,
die we hem kunnen laten zien.
die we hem kunnen laten zien.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Dit korte filmpje is vorige week gemaakt.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Ik zeg niet --
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Applaus)
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Ik zeg niet dat dit een wonder is.
Dat is niet de boodschap,
Dat is niet de boodschap,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
want we zijn net aan het begin van onze weg.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Maar we willen de essentie
van ons leerproces delen,
van ons leerproces delen,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
het leerproces
dat Mario dichter bij ons heeft gebracht.
dat Mario dichter bij ons heeft gebracht.
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
Overdenk wat je hebt als een geschenk
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
en niet alleen wat je mist.
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
En overdenk wat je mist
juist als een mogelijkheid.
juist als een mogelijkheid.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
Dit is de boodschap
die we met jullie willen delen.
die we met jullie willen delen.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Daarom zijn we hier.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Dit is waarom --
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Applaus) --
05:45
And this is why
111
333600
5222
Dit is waarom
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
we besloten de beste spiegel van de wereld
met hem te delen.
met hem te delen.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
We bedanken jullie allemaal!
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
FF: Dank jullie wel.
Dank jullie wel. Dag.
Dank jullie wel. Dag.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Applaus)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
FF: Dank jullie wel. (Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com