TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
ロベルト・ダンジェロ+ フランチェスカ・フェデリ: 我が子の病気から学んだ人生の教訓
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ロベルト・ダンジェロとフランチェスカ・フェデリは、自分たちの間に生まれた男の子マリオは健康であると思っていました。しかし、生後10日でマリオに周産期脳卒中が見つかりました。左半身の自由が利かないマリオを前に、二人は厳しい疑問に取り組み始めました。マリオは“正常”になるのだろうか？充実した人生を送れるのか？不安に直面した親が、いかにしてその状況を転換させていったか。胸を打つ話です。
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
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00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
チャオ
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
私たちの息子 マリオです
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
生まれて２年半が経ちます
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
トラブルの多い妊娠で
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
８ヶ月ほど
絶対安静が必要でしたが
絶対安静が必要でしたが
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
終盤には
落ち着いたかのように見えました
落ち着いたかのように見えました
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
息子は適正な体重で生まれ
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
アプガー指数も正常だったので
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
私たちは安心していました
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
しかし 生まれて10日が過ぎ
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
息子に脳卒中が見つかりました
00:49
As you might know,
11
37697
1870
ご存じかと思いますが
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
脳卒中とは脳の損傷です
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
周産期脳卒中とは
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
妊娠期間の９ヶ月の間か
生後まもなく
生後まもなく
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
発症するもののことです
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
息子の場合 ご覧のとおり
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
脳の右側が欠けています
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
脳卒中の影響により
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
マリオは左半身の自由が利かない
可能性がありました
可能性がありました
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
マリオは左半身の自由が利かない
可能性がありました
可能性がありました
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
コンピュータとプリンタに
例えるなら
例えるなら
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
印刷するために
文書を送信しても
文書を送信しても
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
プリンタに適切なドライバが
入っていない状態です
入っていない状態です
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
それがマリオの身に起きたことです
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
左半身を動かしたくても
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
彼はその情報を正しく送信し
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
左の手足を動かすことが出来ません
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
生活は一変しました
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
計画は変更を余儀なくされました
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
子供の誕生が
私たちの人生に
私たちの人生に
01:58
on our life.
31
106227
2711
もらたす意味も変わりました
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
ご想像のとおり
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
私たちには
受け入れ難いことでした
受け入れ難いことでした
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
こうした障害との取り組み方を
教わったことはありませんでした
教わったことはありませんでした
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
数えきれないほどの疑問が
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
頭に浮かんできました
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
本当に辛い経験でした
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
疑問は 例えば簡単なものなら
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
「何故 これが私たちの身に？」
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
「何がいけなかったのか？」
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
より厳しいものなら
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
「マリオの人生への影響は？」
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
「彼は働けるのだろうか？」
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
「障害は治るのか？」
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
そして 初めて親になった者として
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
「この子が親より優れた人間に
なれないのは何故か？」
なれないのは何故か？」
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
これは言うのも辛い事ですが
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
数ヶ月が経ち 自分たちが
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
失敗をしたように感じていると
気づきました
気づきました
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
唯一 将来に残すものが
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
失敗に終わったのです
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
それも この失敗は
私たち夫婦にというより
私たち夫婦にというより
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
息子の人生に
大きく響く失敗だったのです
大きく響く失敗だったのです
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
正直 落ち込みました
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
本当に落ち込みましたが
やがて
やがて
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
息子の顔を見て
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
何かしなくちゃと思いました
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
妻が言ったように
私たちはすぐ生活を変えました
私たちはすぐ生活を変えました
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
理学療法やリハビリを始め
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
リハビリの一環として
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
ミラーニューロンの考えを
取り入れてみました
取り入れてみました
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
息子と共に 何ヶ月も
こんなことをやりました
こんなことをやりました
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
物を持って 息子に見せ
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
物を掴むことを教えます
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
ミラーニューロンの理論によると
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
今 私の動きを見ている
皆さんの脳では
皆さんの脳では
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
ご自身がこの動きをしている時と
同じニューロンが働いています
同じニューロンが働いています
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
ご自身がこの動きをしている時と
同じニューロンが働いています
同じニューロンが働いています
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
リハビリの分野で
最先端の方法だそうです
最先端の方法だそうです
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
しかし ある日
息子が見ているのは
息子が見ているのは
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
私たちの手ではなく
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
私たちの全てだと気づきました
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
親の全てが
彼にとってのミラーなんだと
彼にとってのミラーなんだと
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
だとすると
お察しの通り
お察しの通り
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
私たちが落ち込んでいては
まずいのです
まずいのです
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
息子を息子としてではなく
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
「問題」と捉え
前向きになれないようではいけない
前向きになれないようではいけない
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
その日を境に
考え方が変わりました
考え方が変わりました
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
私たちは息子のために
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
良いミラーにならなくてはならない
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
私たちは自分たちの強みと
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
息子の強みを活用すべく
再出発しました
再出発しました
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
もう息子を問題扱いするのは止めて
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
成長の機会と見ることにしました
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
このことは本当に転機となりました
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
私たちは こう言うようになりました
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
「マリオに受け継がせたい
私たちの強みは何だろう？」
私たちの強みは何だろう？」
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
自分達の好きなことから始めてみました
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
妻と私は相違点が
かなりありますが
かなりありますが
04:45
are quite different,
90
273330
1392
妻と私は相違点が
かなりありますが
かなりありますが
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
共通点も多いのです
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
旅行や音楽が大好きで
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
このような場も大好きです
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
私たちはマリオを連れて
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
私たちが見せられる最高のものを
見せてやることにしました
見せてやることにしました
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
こちらは先週の様子です
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
だからと言って―
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
（拍手）
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
奇跡などと言うつもりはありません
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
まだ始まったばかりですから
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
しかし私たちは
マリオのおかげで
マリオのおかげで
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
重要なことを学びました
それは―
それは―
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
自らが授かったものを
見つめ直すこと
見つめ直すこと
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
授からなかったもの
ばかりに目を向けるのではなく
ばかりに目を向けるのではなく
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
授からなかったことを
チャンスと捉えること
チャンスと捉えること
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
これが皆さんにお伝えしたいことです
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
そのために今日ここへ来ました
05:37
Mario!
108
325320
1915
マリオ！
05:39
And this is why --
109
327235
1763
そして これが―
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
（拍手）
05:45
And this is why
111
333600
5222
そして これが―
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
世界一のミラーを息子に見せようと
思った理由です
思った理由です
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
皆さん どうもありがとうございます
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
ありがとうございます
さようなら
さようなら
06:01
(Applause)
115
349365
3837
（拍手）
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
ありがとうございます（拍手）
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com