TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Bài học cuộc đời từ căn bệnh của con trai tôi.
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Roberto D'Angelo và Francesca Fedeli từng nghĩ con trai Mario của họ khỏe mạnh -- cho đến khi bé được 10 ngày tuổi, họ phát hiện bé bị đột quỵ sơ sinh. Với Mario không thể điều khiển phần cơ thể bên trái, họ vật lộn với những băn khoăn: Bé có "bình thường" trở lại? Bé có sống trọn vẹn một đời không? Một câu chuyện thấm thía về việc cha mẹ đối diện với sự sợ hãi -- và cách họ xoay chuyển chúng.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Francesca Fedeli: Xin chào.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Đây là Mario. Con trai chúng tôi.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Bé mới được 2 tuổi rưỡi,
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
tôi đã có khoảng thời gian mang bầu thật khó khăn
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
vì phải nằm trên giường gần 8 tháng.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Nhưng cuối cùng thì mọi việc dường như đã ổn.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Nên bé sinh ra được đủ cân nặng.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Bé có chỉ số Apgar tốt (Apgar: chỉ số đánh giá sức khỏe của bé sau sinh).
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Nên chúng tôi khá an tâm.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Nhưng cuối cùng, 10 ngày sau khi sinh,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
chúng tôi phát hiện bé bị đột quỵ.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Như bạn biết đấy,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
đột quỵ là một sự tổn thương não.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Đột quỵ sơ sinh là một chuyện
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
có thể xảy ra trong 9 tháng mang thai
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
hoặc bất ngờ ngay sau khi sinh,
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
trong trường hợp của bé, như bạn thấy,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
phần não phải của bé đã không còn.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Hậu quả của cú đột quỵ đối với cơ thể của Mario
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
có thể tệ đến mức Mario sẽ không còn có thể
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
sử dụng được phần cơ thể bên trái nữa.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Hãy tưởng tượng, nếu bạn có một máy tính và một máy in
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
và bạn muốn gửi, muốn in ra một tài liệu,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
nhưng máy in không có những ổ đĩa phù hợp,
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
Mario cũng vậy.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Giống như, bé muốn di chuyển phần cơ thể bên trái
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
nhưng không thể chuyển giao tín hiệu
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
để chuyển động tay và chân trái.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Vậy là cuộc sống đã phải thay đổi.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Chúng tôi phải thay đổi kế hoạch của mình.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Chúng tôi phải thay đổi những ảnh hưởng
01:58
on our life.
31
106227
2711
của việc sinh nở này với đời mình.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Roberto D'Angelo: Như bạn tưởng tượng,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
không may là chúng tôi chưa sẵn sàng.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Không ai dạy chúng tôi xử lý những khuyết tật như vậy thế nào,
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
và ngày càng có nhiều băn khoăn bắt đầu chiếm lấy
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
tâm trí chúng tôi.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Đó thực sự là quãng thời gian khó khăn.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Những băn khoăn, những điều cơ bản như, bạn biết đấy,
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
tại sao chuyện này xảy đến với chúng tôi?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Vấn đề ở chỗ nào?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Một số băn khoăn nặng nề hơn, như là
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
cuộc sống của Mario sẽ bị ảnh hưởng thế nào?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Ý tôi là, rồi bé sẽ có thể làm việc không?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Bé sẽ có thể bình thường trở lại?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
Và, như bạn biết, là cha mẹ, nhất là lần đầu tiên,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
tại sao bé sẽ không trở nên tốt hơn so với chúng tôi?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
Và điều này, thật ra là, thực sự rất khó nói ra,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
nhưng vài tháng sau, chúng tôi nhận ra
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
chúng tôi thực sự cảm thấy như mình thất bại.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Ý tôi là thành quả thực tế duy nhất của đời mình,
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
cuối cùng, lại là một thất bại.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
Và bạn biết đó, nó không phải là thất bại với chính bản thân chúng tôi
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
mà là thất bại sẽ ảnh hưởng đến suốt đời Mario.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Thành thật mà nói, chúng tôi thất vọng.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Ý tôi là thực sự thất vọng, nhưng cuối cùng,
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
chúng tôi nhìn lại bé,
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
và cùng nói, chúng ta phải hành động.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Ngay lập tức, như Francesca đã nói, chúng tôi thay đổi đời mình.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Chúng tôi bắt đầu liệu pháp phục hồi chức năng và vật lí trị liệu.
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
và một trong những hướng mà chúng tôi đang theo đuổi
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
trong vật lí trị liệu là hướng dẫn neuron đối chiếu.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Về cơ bản, chúng tôi làm việc này cùng Mario trong nhiều tháng.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Bạn có một đồ vật, chúng tôi chỉ cách cho bé
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
làm thế nào để nắm lấy các đồ vật đó.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Vâng, lý thuyết neuron đối chiếu nói một cách đơn giản rằng
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
trong não bạn, chính xác như bây giờ, khi bạn thấy tôi làm thế này,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
bạn kích hoạt đúng những neuron như tôi
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
giống như chính bạn đang làm vậy.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Có vẻ như đây là một sự đột phá trong vật lí trị liệu.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Nhưng một hôm, chúng tôi phát hiện ra
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
Mario không nhìn vào tay chúng tôi.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Bé nhìn vào chúng tôi.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Chúng tôi là tấm gương của bé.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
Và vấn đề, như có thể bạn thấy,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
rằng chúng tôi thất vọng, chúng tôi suy sụp,
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
chúng tôi đã coi bé như một vấn đề
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
chứ không phải là một bé trai, không từ một nhận thức tích cực.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
Ngày hôm đó thực sự thay đổi nhận thức của chúng tôi.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Chúng tôi nhận ra mình phải trở thành
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
một tấm gương tốt hơn cho Mario.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Chúng tôi bắt đầu lại từ nghị lực,
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
đồng thời, bắt đầu lại từ khả năng của bé.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Chúng tôi không còn coi bé là một vấn đề nữa,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
và chúng tôi bắt đầu coi bé như một cơ hội để trở nên tốt hơn.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
Và thực sự, điều này đã thay đổi,
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
từ phía chúng tôi, chúng tôi nói,
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
"Chúng ta có khả năng gì để trao cho Mario?"
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
Và chúng tôi bắt đầu từ mong muốn của mình.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Ý tôi là, cuối cùng, vợ tôi và tôi
04:45
are quite different,
90
273330
1392
cũng khá khác nhau,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
nhưng chúng tôi có nhiều điểm chung.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Chúng tôi thích du lịch, yêu âm nhạc,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
thích ở những nơi thế này,
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
và bắt đầu đưa Mario đi cùng
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
chỉ để cho cháu thấy những gì tốt nhất chúng tôi có thể chỉ cho cháu.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Video này được quay từ tuần trước.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Tôi không nói rằng --
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Vỗ tay) --
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Tôi không nói đó là phép màu. Đó không phải là thông điệp,
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
vì chúng tôi mới chỉ bắt đầu chặng đường.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Nhưng chúng tôi muốn chia sẻ nhận thức cốt yếu,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
nhận thức cốt yếu mà Mario đã đưa chúng tôi tới,
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
rằng hãy coi những gì bạn có một như món quà
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
chứ không phải là những gì bạn đã bỏ lỡ,
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
và coi những gì bạn đã bỏ lỡ chỉ như một cơ hội.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
Và đây là thông điệp mà chúng tôi muốn chia sẻ với các bạn.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Đây là lí do tại sao chúng tôi tới đây.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Và đây là lí do --
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Vỗ tay) --
05:45
And this is why
111
333600
5222
Và đây là lí do
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
chúng tôi quyết định chia sẻ tấm gương tốt nhất trên đời với bé.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Cảm ơn các bạn rất nhiều, tất cả các bạn.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
FF: Xin cảm ơn.
RD: Cảm ơn. Tạm biệt.
RD: Cảm ơn. Tạm biệt.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Vỗ tay)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
FF: Cảm ơn. (Vỗ tay)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com