TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Ρομπέρτο Ντ' Άντζελο + Φρανσέσκα Φεντέλι: Στην αρρώστια του μωρού μας, ένα μάθημα ζωής
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Ο Ρομπέρτο Ντ' Άντζελο και η Φρανσέσκα Φεντέλι νόμιζαν ότι το μωρό τους, ο Μάριο, ήταν υγιές, μέχρι τη δέκατη ημέρα του που ανακάλυψαν πως έπαθε προγενητικό εγκεφαλικό επεισόδιο. Με το Μάριο να είναι ανίκανος να ελέγξει την αριστερή πλευρά του σώματός του, παλεύανε με σκληρά ερωτήματα: Θα ήταν «φυσιολογικός;» Θα μπορούσε να έχει ολοκληρωμένη ζωή;
Η σπαραχτική ιστορία των γονιών που αντιμετώπισαν τους φόβους τους - και τώρα πια τους ανέστρεψαν.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Φρανσέσκα Φεντέλι: Γεια σας!
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Λοιπόν, αυτός είναι ο Μάριο, ο γιος μας.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Γεννήθηκε πριν δυόμισι χρόνια
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
και η εγκυμοσύνη μου ήταν δύσκολη
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
επειδή έπρεπε να μείνω ακίνητη στο κρεβάτι για περίπου οκτώ μήνες.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Αλλά τελικά όλα φαίνονταν πως ήταν υπό έλεγχο.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Κι έτσι πήρε το σωστό βάρος στη γέννα.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Έβγαλε το σωστό Άπγκαρ σκορ.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Κι έτσι ήμασταν αρκετά καθησυχασμένοι μετά απ' αυτό.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Όμως στο τέλος, 10 ημέρες αργότερα αφού γεννήθηκε,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
ανακαλύψαμε πως έπαθε εγκεφαλικό.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Όπως ίσως γνωρίζετε,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
το εγκεφαλικό είναι εγκεφαλική βλάβη.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Το προγεννητικό εγκεφαλικό επεισόδιο θα μπορούσε να είναι κάτι
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
που μπορεί να συμβεί κατα τη διάρκεια εγκυμοσύνης εννέα μηνών
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
ή απλά ξαφνικά μετά τη γέννα,
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
και σε αυτή την περίπτωση, όπως μπορείτε να δείτε,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
έχει καταστραφεί το δεξί μέρος του εγκεφάλου του.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Έτσι, η επίδραση που θα μπορούσε να έχει αυτό το εγκεφαλικό πάνω στο σώμα του Μάριο
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
θα μπορούσε να είναι το γεγονός πως δεν θα ήταν σε θέση να ελέγξει
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
την αριστερή πλευρά του σώματός του.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Απλά φανταστείτε, αν έχετε υπολογιστή και εκτυπωτή
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
και θέλετε να μεταφέρετε, να εισάγετε για να εκτυπώσετε ένα έγγραφο
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
όμως ο εκτυπωτής δεν έχει τους σωστούς δίσκους,
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
το ίδιο ισχύει και για το Μάριο.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Είναι σαν να θέλει μεν να κινήσει την αριστερή πλευρά
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
του σώματός του, αλλά να μην μπορεί να εκπέμψει τη σωστή καταχώρηση
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
ώστε να κινήσει τον αριστερό βραχίονα και το αριστερό πόδι.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Γι' αυτό η ζωή έπρεπε ν' αλλάξει.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Χρειάστηκε ν' αλλάξουμε το πρόγραμμά μας.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Χρειάστηκε ν' αλλάξουμε την επίπτωση που είχε η γέννησή του
01:58
on our life.
31
106227
2711
στη ζωή μας.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Ρομπέρτο Ντ' Άντζελο: Όπως πιθανόν φαντάζεστε,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
δυστυχώς, δεν ήμασταν έτοιμοι.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Κανείς δεν μας δίδαξε πώς να αντιμετωπίσουμε τέτοιου είδους αναπηρίες,
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
κι όλων των ειδών τα ερωτήματα άρχισαν να μας μπαίνουν
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
στο μυαλό.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Αυτή ήταν πράγματι μια δύσκολη εποχή.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Ερωτήματα, βασικά, όπως, ξέρετε τώρα,
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
«γιατί συνέβη αυτό σ'εμάς;»
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Και «τι πήγε στραβά;»
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Και μερικά πιο δύσκολα ερωτήματα, όπως «αλήθεια,
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
ποιος θα είναι ο αντίκτυπος στη ζωή του Μάριο;»
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Δηλαδή, στο τέλος, θα μπορεί να εργάζεται;
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Θα μπορεί να είναι φυσιολογικός;
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
Ξέρετε, ως γονιός, ειδικά την πρώτη φορά,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
γιατί δεν πρόκειται να είναι καλύτερος απο εμάς;
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
Κι αυτό, πράγματι, είναι σκληρό που το λέμε,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
αλλά λίγους μήνες αργότερα, διαπιστώσαμε πως
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
πραγματικά αισθανόμασταν αποτυχημένοι.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Δηλαδή, η μοναδική πραγματική παραγωγή στη ζωή μας,
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
τελικά, ήταν αποτυχία.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
Ξέρετε, δεν ήταν απλά μια αποτυχία για εμάς
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
αλλά ήταν μια αποτυχία που θα έχει αντίκτυπο σε όλη του τη ζωή.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Ειλικρινά, μας αρρώστησε αυτό.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Δηλαδή πραγματικά μας αρρώστησε αυτή η κατάσταση αλλά στο τέλος,
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
τον κοιτάξαμε
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
και είπαμε ότι πρέπει ν' αντιδράσουμε.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Έτσι, όπως είπε και η Φρανσέσκα, αλλάξαμε τη ζωή μας.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Ξεκινήσαμε φυσικοθεραπεία, αρχίσαμε την αποκατάσταση
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
κι ένας απ' τους δρόμους που ακολουθούσαμε
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
μέσω της αποκατάστασης είναι οι πειραματικοί κατοπτρικοί νευρώνες.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Βασικά, περάσαμε πολλούς μήνες κάνοντας αυτό με το Μάριο.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Έχουμε ένα αντικείμενο, και του δείχναμε
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
πώς να γραπώνει το αντικείμενο.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Τώρα, η θεωρία των κατοπτρικών νευρώνων απλά λέει
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
πως στον εγκέφαλό σου, αυτή ακριβώς τη στιγμή, καθώς με βλέπεις να κάνω αυτό,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
εσύ ενεργοποιείς ακριβώς τους ίδιους νευρώνες
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
όπως κι όταν κάνεις τις ίδιες ενέργειες.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Φαίνεται πως αυτό είναι η τελευταία μόδα στο χώρο της αποκατάστασης.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Όμως, μια μέρα ανακαλύψαμε πως ο Μάριο
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
δεν κοιτούσε το χέρι μας.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Κοιτούσε εμάς.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Εμείς ήμασταν ο καθρέπτης του.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
Το πρόβλημα, όπως ίσως αντιλαμβάνεστε,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
είναι πως ήμασταν απογοητευμένοι πραγματικά.
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
Τον βλέπαμε σαν ένα πρόβλημα,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
όχι σαν γιο, όχι με θετικό μάτι.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
Εκείνη ακριβώς τη μέρα πραγματικά αλλάξαμε την οπτική γωνία μας.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Αντιληφθήκαμε πως έπρεπε να γίνουμε
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
ένας καλύτερος καθρέπτης για το Μάριο.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Ξαναρχίσαμε απ' τα δυνατά μας σημεία,
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
και ταυτόχρονα ξαναρχίσαμε απ 'τα δικά του δυνατά σημεία.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Σταματήσαμε να τον βλέπουμε σαν πρόβλημα
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
και ξεκινήσαμε να τον βλέπουμε σαν μια ευκαιρία να βελτιωθούμε.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
Πράγματι, αυτή ήταν η αλλαγή
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
και, απ' τη δική μας πλευρά, είπαμε:
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
«Ποιές είναι οι δικές μας δυνατότητες που πραγματικά μπορούμε να δώσουμε στο Μάριο;»
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
Αρχίσαμε απ' τα έντονα συναισθήματα αγάπης.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Δηλαδή, στο τέλος, η σύζυγός μου κι εγώ
04:45
are quite different,
90
273330
1392
είμαστε εντελώς διαφορετικοί,
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
αλλά έχουμε πολλά κοινά.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Λατρεύουμε τα ταξίδια, λατρεύουμε τη μουσική,
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
λατρεύουμε να βρισκόμαστε σε μέρη σαν κι αυτό εδώ,
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
κι αρχίσαμε να παίρνουμε το Μάριο μαζί μας
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
απλά για να του δείξουμε τα καλύτερα πράγματα που μπορούσαμε.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Αυτό το σύντομο βίντεο είναι απ' την προηγούμενη εβδομάδα.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Δεν λέω...
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Χειροκρότημα)-
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Δεν λέω πως είναι θαύμα. Δεν είναι αυτό το μήνυμα
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
επειδή είμαστε μόνον στην αρχή της διαδρομής.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Αλλά θέλουμε να μοιραστούμε το βασικό μάθημα,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
το βασικό μάθημα όπου μας οδήγησε ο Μάριο,
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
κι αυτό είναι να αναλογιστείτε τι έχετε σαν δώρο
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
κι όχι μόνον τι σας λείπει,
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
και να θεωρήσετε αυτό που σας λείπει σαν μια ευκαιρία.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
Αυτό είναι το μήνυμα που θέλουμε να μοιραστούμε μαζί σας.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Γι' αυτό είμαστε εδώ.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Μάριο!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Και γι' αυτό ...
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Χειροκρότημα)-
05:45
And this is why
111
333600
5222
Και γι' αυτό
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
αποφασίσαμε να μοιραστούμε τον καλύτερο καθρέπτη του κόσμου μαζί του.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Σας ευχαριστούμε πολύ, όλους σας.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
ΦΦ: Ευχαριστούμε.
ΡΝ: Ευχαριστούμε. Γεια.
ΡΝ: Ευχαριστούμε. Γεια.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Χειροκρότημα)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
ΦΦ: Ευχαριστούμε. (Χειροκρότημα)
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com