TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Një mësim i jetës nga sëmundja e bebes sonë.
Filmed:
Readability: 3.3
1,239,223 views
Roberto D'Angelo dhe Francesc Fedeli menduan që bebeja e tyre Mario ishte i shëndetshëm -- deri kur ai ishte 10 ditësh dhe ata zbuluan që Mario kishte një trombozë. Me pamundësinë e Marios të kontrolloje pjesën e majtë të trupit të tij, ata menduan për shumë pyetje të vështira: A do të ishte normal? A mund të jetonte një jetë të mirëfilltë? Është tregimi prekës i këtyre prindërve që mposhtën frikën - dhe se si e kthyen jetën e tyre.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Përshëndetje.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Ky është Mario. Është djali ynë.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Lindi para dy vjet e gjysme,
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
dhe une kisha një shtatëzani shume të vështirë
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
sepse duhet të rrija pa lëvizur në shtrat për tetë muaj.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Por në fund çdo gjë u duk nën kontroll.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Ai kishte peshën e duhur kur lindi.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Kishte treguesin Apgar në rregull.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Kështu që ne ishim të bindur që çdo gjë ishte mirë.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Por në fund të fundit, 10 ditë pas lindjes,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
ne zbuluam që ai kishte pasur një trombozë
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Siç mund të dini,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
tromboza është një lëndim i trurit.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Një trombozë e tillë mund të jetë
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
diç që ndodh gjatë nëntë muajve të shtatëzanisë
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
apo menjëhere pas lindjes,
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
dhe në këtë rast, siç mund të shihni
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
pjesa e djathtë e trurit të tij nuk është më.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Kjo trombozë mund të ndikoj që Mario të
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
mos mund të kontrolloj pjesën a majtë
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
të trupit të tij.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Vetëm paramendoni, nëse keni një kompjuter dhe një printer
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
dhe dëshironi të transmetoni dhe të printoni një dokument
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
por printeri nuk ka lidhjet e duhura,
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
dhe kështu është edhe Mario.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Ai dëshiron të lëvize pjesën e tij të majtë
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
por nuk mund të transmetoje sinjalin e duhur
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
për të lëvizur dorën dhe këmbën e majtë.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Kështu që jeta duhet të ndërronte.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
U detyruam ta ndërrojmë orarin tonë.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Kishim nevojë të ndërronim ndikimin që kjo
01:58
on our life.
31
106227
2711
lindje kishte në jetën tonë.
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
Siç mund të paramendoni,
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
fatkeqësisht, ne nuk ishim të gatshëm.
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Askush nuk na mësoi se si të merremi me paaftësi të tilla,
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
dhe filluam të mendonim për shumë
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
e shumë pyetje.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Ka qenë vështirë deri tani.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Disa prej këtyre pyetjeve ishin elementare,
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
sikurse pse na ndodhi kjo?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Çfarë shkoi keq?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Disa pyetje më të vështira, sikurse
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
Çfarë ndikimi do të ketë kjo në jetën e Mario-s?
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Dua të them, në fund të fundit, a do mund të punoje ai?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
A do të jetë normal?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
Si një prind, sidomos për herë të parë
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
pse nuk do të jetë ai më i mirë se ne?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
Kjo është me të vërtet e vështirë të thuhet,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
por disa muaj më vonë, ne e kuptuam që
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
po ndiheshim si të dështuar.
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
Produkti i vetëm i vërtet i jetëve tona
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
ishte një dështim.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
Nuk ishte një dështim i yni,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
por një dështim që do e ndikoj gjithë jetën e tij.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Mund të them haptas që dëshperoheshim shpejt.
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
Ishim të dëshpruar, por në fund
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
filluam të shikonim atë
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
dhe vendosëm që duhet të reagojmë.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
Kështu që menjëherë, ashtu siç tha Francesca, i ndërruam jetët tona.
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Filluam fizioterapi, dhe rehabilitim
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
dhe një prej gjërave që po bënim në rehabilitim
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
ishte një eksperiment i ri me neurone pasqyrore.
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Shpenzuam muaj të tërë duke e bërë këtë me Marion.
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Nëse kishim një objekt, do e mësonim si të kapte
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
këtë objekt.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Teorija e neuroneve pasqyrorë thotë që
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
në trurin tuaj, mu tani, kur po më shikoni mua tek bëj këtë
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
po i aktivizoni të njejtët neuron që do të
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
aktivizonit po të bënit këtë veprim.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Duket sikur kjo është metoda më e sofistikuar e rehabilitimit.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Por një ditë vëmë re që Mario
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
nuk po i shikonte duart tona.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Ai po na shikonte neve.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Ne ishim pasqyra e tij.
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
Problemi, siç mund të mendoni edhe ju,
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
është që ne ishim të dëshpruar,
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
po e shikonim atë si një problem,
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
jo si djalin tonë, jo me një përspektivë të mirë.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
Ajo ditë me të vërtet ndërroi përspektivën tonë.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
E kuptuam që duhet të bëheshim një
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
pasqyrë më e mirë për Marion.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
Rifilluam nga aftësitë tona,
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
dhe në të njejtën kohe rifilluam nga aftësitë e tij.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Nuk e shihnim më si problem,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
dhe filluam ta shohim si një mundësi për përmisim.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
Në të vërtetë, ky ishte ndryshimi,
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
dhe nga pikëpamja yne, ne menduam
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
Cilat janë aftësitë tonë që mund ti kalojmë tek Mario?
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
Filluam me pasionet tona.
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Gruaja ime dhe unë
04:45
are quite different,
90
273330
1392
jemi shumë të ndryshëm
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
por kemi shumë gjëra të përbashkëta.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Na pëlqen të udhëtojmë, muzika
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
na pëlqen të jemi në vende si ky,
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
dhe filluam të merrnim Marion me vete
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
kështu që mund ti tregonim atij gjërat më të mira që mund ti tregojmë.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Ky incizim është nga java e kaluar.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Nuk po them që --
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Duartrokitje)
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Nuk po them që është një mrekulli. Ky nuk është mesazhi
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
sepse ne sapo e kemi filluar këtë udhëtim.
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Por dëshirojme të ndajmë me ju mësimin kryesor,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
realizimin që Mario na inspiron neve,
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
dhe duhet të konsiderojmë dhuntitë që kemi
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
jo vetëm ato që na mungojmë,
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
dhe të konsiderojmë se çfarë shansa na mungojnë.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
Ky është mesazhi që duam të ndajmë me ju.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Kjo është arsyeja që jemi këtu.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Dhe kjo është --
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Duartrokitje)
05:45
And this is why
111
333600
5222
Dhe kjo është arsyeja që ne vendosëm
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
të ndajmë pasqyrën më të mirë në gjithë botën me të.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Shumë faleminderit, të gjithëve.
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
Faleminderit. Faleminderit. Përshëndetje.
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Duartrokitje)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
Faleminderit.
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com