TEDxGoodenoughCollege
Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research
Μπογκούμα Καμπίσεν Τιτάντζι: Δεοντολογικοί γρίφοι στην έρευνα για τον ιό HIV
Filmed:
Readability: 5.8
537,704 views
Είναι μια κοινή περίπτωση: αφού έλαβε μέρος σε μια κλινική δοκιμή για τον HIV, μια γυναίκα στην Υπο-Σαχάρεια Αφρική εγκαταλείπεται χωρίς καν την δυνατότητα ν' αγοράσει το εισιτήριο του λεωφορείου για να πάει στην κλινική, πόσο μάλλον να πληρώσει τα απαραίτητα αντιρετροϊκά φάρμακα. Η Μπογκούμα Καμπίσεν Τιτάντζι θέτει ένα σημαντικό ερώτημα: πώς μπορούν να διασφαλίσουν οι ερευνητές που ψάχνουν μια θεραπεία ότι δεν εκμεταλλεύονται αυτούς που επηρεάζονται περισσότερο από την πανδημία; (Κινηματογραφήθηκε στο TEDx στο Κολέγιο Γκούντιναφ.)
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
I'd like to share with you
0
1577
1996
Θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας
00:19
the story of one of my patients called Celine.
1
3573
3837
την ιστορία μιας ασθενούς μου που λέγεται Σελίν.
00:23
Celine is a housewife and lives in a rural district
2
7410
3153
Η Σελίν είναι νοικοκυρά και ζει σε μια αγροτική περιοχή
00:26
of Cameroon in west Central Africa.
3
10563
3072
του Καμερούν στην Κεντροδυτική Αφρική.
00:29
Six years ago, at the time of her HIV diagnosis,
4
13635
3687
Πριν έξι χρόνια, όταν διαγνώστηκε με τον ιό HIV
00:33
she was recruited to participate in the clinical trial
5
17322
3001
στρατολογήθηκε για να συμμετάσχει σε μια κλινική δοκιμή
00:36
which was running in her health district at the time.
6
20323
3071
που γινόταν εκείνο τον καιρό στην περιοχή της.
00:39
When I first met Celine, a little over a year ago,
7
23394
3704
Όταν συνάντησα την Σελίν για πρώτη φορά, σχεδόν πριν ένα χρόνο,
00:42
she had gone for 18 months
8
27098
1684
είχε περάσει 18 μήνες
00:44
without any antiretroviral therapy,
9
28782
2287
χωρίς καμία αντιρετροϊκή θεραπεία,
00:46
and she was very ill.
10
31069
2737
και ήταν πολύ άρρωστη.
00:49
She told me that she stopped coming to the clinic
11
33806
2398
Μου είπε ότι σταμάτησε να έρχεται στην κλινική
00:52
when the trial ended
12
36204
1551
όταν τελείωσε το δοκιμαστικό
00:53
because she had no money for the bus fare
13
37755
2711
επειδή δεν είχε χρήματα για το εισιτήριο του λεωφορείου
00:56
and was too ill to walk the 35-kilometer distance.
14
40466
3728
και ήταν πολύ άρρωστη για να περπατήσει τα 35 χιλιόμετρα της απόστασης.
01:00
Now during the clinical trial,
15
44194
1744
Τώρα στη διάρκεια των κλινικών δοκιμών,
01:01
she'd been given all her antiretroviral drugs free of charge,
16
45938
4385
είχε λάβει όλα τα αντιρετροϊκά φάρμακα δωρεάν
01:06
and her transportation costs
17
50323
2031
και τα έξοδα μεταφοράς
01:08
had been covered by the research funds.
18
52354
2607
είχαν καλυφθεί από τους ερευνητικούς πόρους.
01:10
All of these ended once the trial was completed,
19
54961
3354
Όλα αυτά τελείωσαν μόλις ολοκληρώθηκε η δοκιμή,
01:14
leaving Celine with no alternatives.
20
58315
2992
αφήνοντας την Σελίν χωρίς εναλλακτικές.
01:17
She was unable to tell me the names of the drugs
21
61307
2676
Δεν ήταν σε θέση να μου πει πώς λέγονταν τα φάρμακα
01:19
she'd received during the trial,
22
63983
2027
που είχε πάρει στη διάρκεια της δοκιμής,
01:21
or even what the trial had been about.
23
66010
2757
ούτε και ήξερε το αντικείμενο της έρευνας.
01:24
I didn't bother to ask her what the results of the trial were
24
68767
3549
Δεν μπήκα στον κόπο να την ρωτήσω για τ' αποτελέσματα της έρευνας
01:28
because it seemed obvious to me that she would have no clue.
25
72316
4407
επειδή ήταν προφανές ότι δεν θα είχε ιδέα.
01:32
Yet what puzzled me most
26
76723
2269
Ωστόσο αυτό που με μπέρδευε περισσότερο
01:34
was Celine had given her informed consent
27
78992
3107
ήταν ότι η Σελίν είχε δώσει την συγκατάθεσή της
01:37
to be a part of this trial, yet she clearly did not understand
28
82099
3832
να λάβει μέρος στην έρευνα, παρόλο που δεν καταλάβαινε
01:41
the implications of being a participant
29
85931
2470
τις επιπτώσεις της συμμετοχής
01:44
or what would happen to her once the trial had been completed.
30
88401
4409
ούτε και τι θα της συνέβαινε αφού ολοκληρωνόταν η δοκιμή.
01:48
Now, I have shared this story with you as an example
31
92810
3395
Τώρα, μοιράζομαι την ιστορία αυτή μαζί σας σαν παράδειγμα
01:52
of what can happen to participants in the clinical trial
32
96205
2929
για το τι μπορεί να συμβεί στους συμμετέχοντες μιας κλινικής έρευνας
01:55
when it is poorly conducted.
33
99134
2459
όταν αυτή διεξάγεται ημιτελώς.
01:57
Maybe this particular trial yielded exciting results.
34
101593
3865
Ίσως η συγκεκριμένη έρευνα απέφερε συναρπαστικά αποτελέσματα.
02:01
Maybe it even got published in a high-profile scientific journal.
35
105458
3689
Ίσως δημοσιεύτηκε σε κάποιο πολύ γνωστό επιστημονικό έντυπο.
02:05
Maybe it would inform clinicians around the world
36
109147
2807
Ίσως να πληροφόρησε τους ερευνητές σ' όλο τον κόσμο
02:07
on how to improve on the clinical management of HIV patients.
37
111954
5535
για τις μεθόδους κλινικής βελτίωσης της αντιμετώπισης των ασθενών με HIV.
02:13
But it would have done so at a price
38
117489
2786
Όμως ίσως έγινε με τίμημα
02:16
to hundreds of patients who, like Celine,
39
120275
2947
σε βάρος εκατοντάδων ασθενών που, όπως η Σελίν,
02:19
were left to their own devices
40
123222
2244
αφέθηκαν στην μοίρα τους
02:21
once the research had been completed.
41
125466
3071
αφού ολοκληρώθηκε η έρευνα.
02:24
I do not stand here today to suggest in any way
42
128537
3338
Δεν βρίσκομαι εδώ σήμερα για να υπονοήσω
02:27
that conducting HIV clinical trials
43
131875
2013
ότι η διεξαγωγή κλινικών ερευνών για τον HIV
02:29
in developing countries is bad.
44
133888
2215
στις αναπτυσσόμενες χώρες είναι κακή.
02:32
On the contrary, clinical trials are extremely useful tools,
45
136103
4367
Αντιθέτως, οι κλινικές δοκιμές είναι εξαιρετικά χρήσιμα εργαλεία
02:36
and are much needed to address the burden
46
140470
2298
και είναι απολύτως απαραίτητες για ν' αντιμετωπίσουμε
02:38
of disease in developing countries.
47
142768
2471
την ασθένεια στις αναπτυσσόμενες χώρες.
02:41
However, the inequalities that exist between
48
145239
2859
Ωστόσο, οι ανισότητες που υπάρχουν ανάμεσα
02:43
richer countries and developing countries in terms of funding
49
148098
3702
στις πλουσιότερες χώρες και στις αναπτυσσόμενες όσον αφορά την χρηματοδότηση
02:47
pose a real risk for exploitation,
50
151800
3157
θέτουν πραγματικό κίνδυνο εκμετάλλευσης
02:50
especially in the context of externally-funded research.
51
154957
3885
ειδικά όσον αφορά την εξωτερικά χρηματοδοτούμενη έρευνα.
02:54
Sadly enough, the fact remains that
52
158842
2606
Δυστυχώς, το γεγονός παραμένει ότι
02:57
a lot of the studies that are conducted in developing countries
53
161448
3984
πολλές από τις μελέτες που διεξάγονται στις αναπτυσσόμενες χώρες
03:01
could never be authorized in the richer countries
54
165432
2576
δεν θα επιτρέπονταν ποτέ στις πλουσιότερες χώρες
03:03
which fund the research.
55
168008
2248
που χρηματοδοτούν την έρευνα.
03:06
I'm sure you must be asking yourselves
56
170256
2247
Είμαι σίγουρη ότι πρέπει ν' αναρωτιόσαστε
03:08
what makes developing countries,
57
172503
1916
τι κάνει τις αναπτυσσόμενες χώρες,
03:10
especially those in sub-Saharan Africa,
58
174419
2544
ειδικά στην Υπο-Σαχάρεια Αφρική,
03:12
so attractive for these HIV clinical trials?
59
176963
3567
τόσο ελκυστικές γι' αυτές τις κλινικές έρευνες για τον HIV.
03:16
Well, in order for a clinical trial to generate
60
180530
3272
Λοιπόν, για ν' αποφέρει μια κλινική έρευνα
03:19
valid and widely applicable results,
61
183802
3116
έγκυρα και ευρέως εφαρμόσιμα αποτελέσματα,
03:22
they need to be conducted with large numbers of study participants
62
186918
4000
πρέπει να διεξάγεται σε μεγάλους αριθμούς συμμετεχόντων
03:26
and preferably on a population
63
190918
2643
και κατά προτίμηση σε ένα πληθυσμό
03:29
with a high incidence of new HIV infections.
64
193561
3781
με μεγάλη συχνότητα σε νέες μολύνσεις από HIV.
03:33
Sub-Saharan Africa largely fits this description,
65
197342
3471
Η Υπο-Σαχάρεια Αφρική ταιριάζει πολύ σ' αυτή την περιγραφή
03:36
with 22 million people living with HIV,
66
200813
3202
με 22 εκατομμύρια ανθρώπους να ζουν με τον ιό HIV,
03:39
an estimated 70 percent of the 30 million people
67
204015
3640
περίπου το 70 τοις εκατό των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων
03:43
who are infected worldwide.
68
207655
2481
που έχουν προσβληθεί παγκοσμίως.
03:46
Also, research within the continent
69
210136
2430
Επίσης, η έρευνα στην ήπειρο
03:48
is a lot easier to conduct due to widespread poverty,
70
212566
4112
είναι ευκολότερο να διεξαχθεί λόγω της εκτεταμένης φτώχειας,
03:52
endemic diseases and inadequate health care systems.
71
216678
3851
των ενδημικών ασθενειών και των ανεπαρκών συστημάτων υγείας.
03:56
A clinical trial that is considered to be
72
220529
2789
Μια κλινική δοκιμή που θεωρείται
03:59
potentially beneficial to the population
73
223318
2750
εν δυνάμει ευεργετική για τον πληθυσμό
04:01
is more likely to be authorized,
74
226068
2307
έχει περισσότερες πιθανότητες να πάρει άδεια
04:04
and in the absence of good health care systems,
75
228375
2800
και με την απουσία καλών συστημάτων περίθαλψης,
04:07
almost any offer of medical assistance
76
231175
2954
σχεδόν οποιαδήποτε προσφορά ιατρικής βοήθειας
04:10
is accepted as better than nothing.
77
234129
2918
είναι δεκτή σαν καλύτερη από το τίποτα.
04:12
Even more problematic reasons include
78
237047
2586
Ακόμα πιο προβληματικά αίτια περιλαμβάνουν
04:15
lower risk of litigation,
79
239633
2287
τις μικρότερες πιθανότητες δικαστικών διεκδικήσεων,
04:17
less rigorous ethical reviews,
80
241920
2467
λιγότερο σχολαστικές δεοντολογικές κριτικές
04:20
and populations that are willing to participate
81
244387
2556
και πληθυσμούς που είναι πρόθυμοι να συμμετάσχουν
04:22
in almost any study that hints at a cure.
82
246943
4664
σε σχεδόν οποιαδήποτε έρευνα που υπαινίσσεται θεραπεία.
04:27
As funding for HIV research
83
251607
3625
Καθώς η χρηματοδότηση της έρευνας για τον ιό HIV
04:31
increases in developing countries
84
255232
2256
αυξάνεται στις αναπτυσσόμενες χώρες
04:33
and ethical review in richer countries become more strict,
85
257488
4007
και η δεοντολογία στις πλουσιότερες χώρες γίνεται αυστηρότερη,
04:37
you can see why this context becomes
86
261495
2085
βλέπετε γιατί αυτό το πλαίσιο γίνεται
04:39
very, very attractive.
87
263580
2561
πάρα πολύ ελκυστικό.
04:42
The high prevalence of HIV drives researchers
88
266141
3680
Η επικράτηση του HIV οδηγεί τους ερευνητές
04:45
to conduct research that is sometimes scientifically acceptable
89
269821
4484
να διεξάγουν έρευνες που μερικές φορές είναι επιστημονικά αποδεκτές
04:50
but on many levels ethically questionable.
90
274305
3279
αλλά σε πολλά επίπεδα είναι δεοντολογικά αμφίβολες.
04:53
How then can we ensure that, in our search for the cure,
91
277584
3439
Τότε, πώς μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι στην έρευνά μας για την θεραπεία,
04:56
we do not take an unfair advantage
92
281023
2320
δεν εκμεταλλευόμαστε άδικα
04:59
of those who are already most affected by the pandemic?
93
283343
3504
αυτούς που ήδη είναι πιο πολύ επηρεασμένοι από την πανδημία;
05:02
I invite you to consider four areas I think we can focus on
94
286847
3856
Σας προσκαλώ να σκεφτείτε τέσσερις τομείς στους οποίους νομίζω ότι μπορούμε να επικεντρωθούμε
05:06
in order to improve the way in which things are done.
95
290703
3575
για να βελτιώσουμε τον τρόπο που γίνονται τα πράγματα.
05:10
The first of these is informed consent.
96
294278
2827
Ο πρώτος είναι η επί γνώσει συναίνεση.
05:13
Now, in order for a clinical trial to be
97
297105
2368
Τώρα, για να είναι αποδεκτή μια
05:15
considered ethically acceptable,
98
299473
3681
κλινική μελέτη,
05:19
participants must be given the relevant information
99
303154
2824
οι συμμετέχοντες πρέπει να έχουν τις σχετικές πληροφορίες
05:21
in a way in which they can understand,
100
305978
2435
με κατανοητό τρόπο
05:24
and must freely consent to participate in the trial.
101
308413
4217
και πρέπει να δίνουν ελεύθερα την συγκατάθεσή τους για την δοκιμή.
05:28
This is especially important in developing countries,
102
312630
2678
Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό στις αναπτυσσόμενες χώρες,
05:31
where a lot of participants consent to research
103
315308
2902
όπου πολλοί συμμετέχοντες παίρνουν μέρος στην έρευνα
05:34
because they believe it is the only way in which
104
318210
2688
επειδή πιστεύουν ότι είναι ο μόνος τρόπος
05:36
they can receive medical care or other benefits.
105
320898
3570
για να έχουν ιατρική φροντίδα ή άλλα οφέλη.
05:40
Consent procedures that are used in richer countries
106
324468
2967
Οι διαδικασίες συγκατάθεσης που χρησιμοποιούνται στις πλουσιότερες χώρες
05:43
are often inappropriate or ineffective
107
327435
2802
συχνά είναι ακατάλληλες και αναποτελεσματικές
05:46
in a lot of developing countries.
108
330237
2353
σε πολλές αναπτυσσόμενες χώρες.
05:48
For example, it is counterintuitive to have
109
332590
2973
Για παράδειγμα, είναι άχρηστο να έχεις
05:51
an illiterate study participant, like Celine,
110
335563
2999
ένα αγράμματο άτομο σαν την Σελίν
05:54
sign a lengthy consent form that they are unable to read,
111
338562
3327
να υπογράφει ένα μακροσκελές έντυπο συγκατάθεσης που δεν μπορεί να διαβάσει,
05:57
let alone understand.
112
341889
2107
πόσο μάλλον να καταλάβει.
05:59
Local communities need to be more involved
113
343996
3080
Οι τοπικές κοινωνίες χρειάζεται να εμπλακούν περισσότερο
06:02
in establishing the criteria for recruiting participants
114
347076
3273
στην δημιουργία κριτηρίων για την στρατολόγηση εθελοντών
06:06
in clinical trials, as well as the incentives for participation.
115
350349
4701
στις κλινικές μελέτες, καθώς και για τα κίνητρα συμμετοχής.
06:10
The information in these trials
116
355050
1816
Οι πληροφορίες σ' αυτές τις μελέτες
06:12
needs to be given to the potential participants
117
356866
2951
πρέπει να δίνονται στους συμμετέχοντες
06:15
in linguistically and culturally acceptable formats.
118
359817
4428
με τρόπο γλωσσικά και πολιτιστικά αποδεκτό,
06:20
The second point I would like for you to consider
119
364245
2821
Το δεύτερο σημείο που θα ήθελα να σκεφτείτε
06:22
is the standard of care that is provided
120
367066
2438
είναι το επίπεδο φροντίδας που παρέχεται
06:25
to participants within any clinical trial.
121
369504
2946
στους εθελοντές στην διάρκεια της κλινικής μελέτης.
06:28
Now, this is subject to a lot of debate and controversy.
122
372450
3697
Αυτό, τώρα, χωράει πολλή συζήτηση.
06:32
Should the control group in the clinical trial
123
376147
2981
Θα πρέπει η ομάδα εθελοντών στην κλινική έρευνα
06:35
be given the best current treatment which is available
124
379128
3273
να έχει την καλύτερη δυνατή περίθαλψη
06:38
anywhere in the world?
125
382401
2080
στον κόσμο;
06:40
Or should they be given an alternative standard of care,
126
384481
2968
Ή θα πρέπει να τους δίνεται μια εναλλακτική βασική φροντίδα
06:43
such as the best current treatment available
127
387449
2888
όπως η καλύτερη τρέχουσα περίθαλψη
06:46
in the country in which the research is being conducted?
128
390337
3312
στην χώρα όπου διεξάγεται η έρευνα;
06:49
Is it fair to evaluate a treatment regimen
129
393649
3340
Είναι δίκαιο να γίνεται εκτίμηση σε μια θεραπευτική αγωγή
06:52
which may not be affordable or accessible
130
396989
3076
που δεν θα μπορούσαν αλλιώς να πληρώσουν ή να βρουν
06:55
to the study participants once the research has been completed?
131
400065
3970
οι εθελοντές μετά το τέλος της έρευνας;
06:59
Now, in a situation where the best current treatment
132
404035
3741
Τώρα, σε μια περίπτωση όπου η καλύτερη τρέχουσα αγωγή
07:03
is inexpensive and simple to deliver,
133
407776
2639
είναι προσιτή και απλή,
07:06
the answer is straightforward.
134
410415
2028
η απάντηση είναι ξεκάθαρη.
07:08
However, the best current treatment available
135
412443
3150
Ωστόσο, η καλύτερη δυνατή αγωγή που θα βρει κανείς
07:11
anywhere in the world is often very difficult
136
415593
2887
οπουδήποτε στον κόσμο συχνά είναι πολύ δύσκολο να
07:14
to provide in developing countries.
137
418480
2687
δοθεί στις αναπτυσσόμενες χώρες.
07:17
It is important to assess the potential risks and benefits
138
421167
3552
Είναι σημαντικό να εκτιμηθούν οι πιθανοί κίνδυνοι και τα οφέλη
07:20
of the standard of care which is to be provided
139
424719
2777
της βασικής φροντίδας που πρόκειται να παρασχεθεί
07:23
to participants in any clinical trial,
140
427496
2481
στους εθελοντές της κλινικής έρευνας
07:25
and establish one which is relevant for the context of the study
141
429977
5448
και να δημιουργηθεί μια φροντίδα που είναι σχετική με το περιεχόμενο της έρευνας
07:31
and most beneficial for the participants within the study.
142
435425
3497
και πιο ωφέλιμη για τους συμμετέχοντες σ' αυτήν.
07:34
That brings us to the third point I want you think about:
143
438922
3251
Αυτό μας φέρνει στο τρίτο σημείο που θέλω να σκεφτείτε:
07:38
the ethical review of research.
144
442173
2851
την δεοντολογία στην έρευνα.
07:40
An effective system for reviewing the ethical suitability
145
445024
3799
Ένα αποτελεσματικό σύστημα αξιολόγησης της δεοντολογικής καταλληλότητας
07:44
of clinical trials is primordial to safeguard participants
146
448823
4128
των κλινικών δοκιμών είναι πρωταρχικής σημασίας για να προστατευτούν οι εθελοντές
07:48
within any clinical trial.
147
452951
2113
σε οποιαδήποτε έρευνα.
07:50
Unfortunately, this is often lacking
148
455064
2912
Δυστυχώς, συχνά υπάρχει ανεπάρκεια
07:53
or inefficient in a lot of developing countries.
149
457976
3528
ή πλήρης έλλειψη αυτού σε πολλές αναπτυσσόμενες χώρες.
07:57
Local governments need to set up effective systems
150
461504
4363
Οι τοπικές κυβερνήσεις πρέπει να δημιουργήσουν αποτελεσματικά συστήματα
08:01
for reviewing the ethical issues around the clinical trials
151
465867
2877
για αντιμετώπιση των θεμάτων δεοντολογίας γύρω από τις κλινικές έρευνες
08:04
which are authorized in different developing countries,
152
468744
3917
που εξουσιοδοτούνται σε διάφορες αναπτυσσόμενες χώρες
08:08
and they need to do this by setting up
153
472661
2274
και πρέπει να το κάνουν δημιουργώντας
08:10
ethical review committees that are independent
154
474935
2510
επιτροπές δεοντολογίας που είναι ανεξάρτητες αρχές
08:13
of the government and research sponsors.
155
477445
3385
και άσχετες με τους χρηματοδότες της έρευνας.
08:16
Public accountability needs to be promoted
156
480830
2410
Πρέπει να προωθηθεί η ιδέα της ευθύνης απέναντι στην κοινή γνώμη
08:19
through transparency and independent review
157
483240
3233
μέσω της διαφάνειας και της ανεξάρτητης κριτικής
08:22
by nongovernmental and international organizations
158
486473
3039
από μη κυβερνητικές διεθνείς οργανώσεις
08:25
as appropriate.
159
489512
1571
όπου ενδείκνυται.
08:26
The final point I would like for you to consider tonight
160
491083
3510
Το τελευταίο σημείο που θα ήθελα να σκεφτείτε απόψε
08:30
is what happens to participants in the clinical trial
161
494593
3223
είναι τι συμβαίνει με τους εθελοντές της έρευνας
08:33
once the research has been completed.
162
497816
2775
από την στιγμή που αυτή ολοκληρώνεται.
08:36
I think it is absolutely wrong for research to begin
163
500591
3474
Νομίζω ότι είναι εντελώς λανθασμένο να ξεκινά μια έρευνα
08:39
in the first place without a clear plan
164
504065
2512
χωρίς ξεκάθαρο σχέδιο
08:42
for what would happen to the participants
165
506577
2079
σχετικά με την τύχη των συμμετεχόντων
08:44
once the trial has ended.
166
508656
2440
όταν η έρευνα τελειώσει.
08:46
Now, researchers need to make every effort to ensure that
167
511096
5128
Τώρα, οι ερευνητές πρέπει να καταβάλλουν κάθε προσπάθεια να διασφαλίσουν
08:52
an intervention that has been shown to be beneficial
168
516224
2984
ότι μια παρέμβαση που φαίνεται ευεργετική
08:55
during a clinical trial
169
519208
1732
στην διάρκεια της κλινικής μελέτης
08:56
is accessible to the participants of the trial
170
520940
3612
να είναι προσβάσιμη στους εθελοντές
09:00
once the trial has been completed.
171
524552
2548
και όταν η δοκιμή τελειώσει.
09:03
In addition, they should be able to consider the possibility
172
527100
3524
Επιπλέον, θα πρέπει να είναι σε θέση να σκεφτούν την πιθανότητα
09:06
of introducing and maintaining effective treatments
173
530624
3601
εισαγωγής και διατήρησης αποτελεσματικών αγωγών
09:10
in the wider community once the trial ends.
174
534225
3841
στην ευρύτερη κοινωνία μετά το τέλος της έρευνας.
09:13
If, for any reason, they feel that this might not be possible,
175
538066
3423
Αν για κάποιο λόγο πιστεύουν ότι αυτό δεν είναι δυνατόν,
09:17
then I think they should have to ethically justify
176
541489
2967
τότε νομίζω ότι πρέπει να δικαιολογήσουν δεοντολογικά
09:20
why the clinical trial should be conducted in the first place.
177
544456
4027
γιατί πρέπει να γίνει η έρευνα.
09:24
Now, fortunately for Celine,
178
548483
2316
Τώρα, ευτυχώς για την Σελίν,
09:26
our meeting did not end in my office.
179
550799
2675
η συνάντησή μας δεν τελείωσε στο γραφείο μου.
09:29
I was able to get her enrolled into a free HIV treatment program
180
553474
4374
Κατάφερα να την βάλω σε πρόγραμμα με δωρεάν αγωγή για HIV
09:33
closer to her home,
181
557848
1388
πιο κοντά στο σπίτι της
09:35
and with a support group to help her cope.
182
559236
3774
και με μια υποστηρικτική ομάδα για να την βοηθήσει να τα βγάλει πέρα.
09:38
Her story has a positive ending,
183
563010
2334
Η ιστορία της έχει θετικό τέλος,
09:41
but there are thousands of others in similar situations
184
565344
3703
αλλά υπάρχουν χιλιάδες άλλες περιπτώσεις
09:44
who are much less fortunate.
185
569047
2297
που είναι λιγότερο ευτυχείς.
09:47
Although she may not know this,
186
571344
2424
Αν και μπορεί να μην το γνωρίζει,
09:49
my encounter with Celine has completely changed the way
187
573768
3865
η συνάντησή μου με την Σελίν έχει αλλάξει εντελώς τον τρόπο
09:53
in which I view HIV clinical trials in developing countries,
188
577633
4271
που βλέπω τις κλινικές δοκιμές για HIV στις αναπτυσσόμενες χώρες,
09:57
and made me even more determined to be part of the movement
189
581904
3720
και μ' έχει κάνει πιο αποφασισμένη να γίνω μέρος του κινήματος
10:01
to change the way in which things are done.
190
585624
2857
για ν' αλλάξει ο τρόπος που γίνονται τα πράγματα.
10:04
I believe that every single person
191
588481
2368
Πιστεύω ότι καθένας
10:06
listening to me tonight can be part of that change.
192
590849
4375
που με ακούει απόψε μπορεί να συμμετάσχει για την αλλαγή.
10:11
If you are a researcher, I hold you
193
595224
2597
Αν είστε ερευνητές, θεωρώ ότι
10:13
to a higher standard of moral conscience,
194
597821
2570
έχετε μεγαλύτερη ηθική ευθύνη
10:16
to remain ethical in your research,
195
600391
2427
ώστε να διατηρήσετε την δεοντολογία στην έρευνά σας
10:18
and not compromise human welfare in your search for answers.
196
602818
3488
και να μην διακυβεύετε την ανθρώπινη ευημερία ψάχνοντας απαντήσεις.
10:22
If you work for a funding agency or pharmaceutical company,
197
606306
3678
Αν δουλεύετε για κάποιον χρηματοδότη ή φαρμακευτική εταιρεία,
10:25
I challenge you to hold your employers
198
609984
3030
σας προκαλώ να αναγκάσετε τους εργοδότες σας
10:28
to fund research that is ethically sound.
199
613014
3175
να χρηματοδοτούν έρευνες που είναι δεοντολογικά υγιείς.
10:32
If you come from a developing country like myself,
200
616189
3186
Αν προέρχεστε από κάποια αναπτυσσόμενη χώρα όπως εγώ,
10:35
I urge you to hold your government
201
619375
3072
σας εκλιπαρώ να πιέσετε την κυβέρνησή σας
10:38
to a more thorough review of the clinical trials
202
622447
2616
για λεπτομερέστερη κριτική των κλινικών δοκιμών
10:40
which are authorized in your country.
203
625063
2913
που παίρνουν άδεια στην χώρα σας.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cure for HIV,
204
627976
3668
Ναι, πρέπει να βρούμε θεραπεία για τον HIV,
10:47
to find an effective vaccine for malaria,
205
631644
2652
να βρούμε αποτελεσματικό εμβόλιο για την ελονοσία,
10:50
to find a diagnostic tool that works for T.B.,
206
634296
3842
να βρούμε διαγνωστικό εργαλείο που δουλεύει για την φυματίωση,
10:54
but I believe that we owe it to those who willingly
207
638138
3575
αλλά πιστεύω ότι το χρωστάμε σε αυτούς που πρόθυμα
10:57
and selflessly consent to participate in these clinical trials
208
641713
4055
και αλτρουιστικά συμφωνούν να συμμετέχουν σε αυτές τις κλινικές δοκιμές
11:01
to do this in a humane way.
209
645768
2226
να το κάνουμε με ανθρώπινο τρόπο.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Ευχαριστώ.
ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcherBoghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.
Why you should listen
Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.
During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com