TEDxGoodenoughCollege
Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research
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It’s an all too common story: after participating in an HIV clinical trial, a woman in sub-Saharan Africa is left without the resources to buy a bus ticket to her health clinic, let alone to afford life-saving antiretrovirals. Boghuma Kabisen Titanji asks an important question: how can researchers looking for a cure make sure they’re not taking advantage of those most affected by the pandemic? (Filmed at TEDxGoodenoughCollege.)
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
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the story of one of my patients called Celine.
1
3573
3837
a história de um de meus pacientes chamada Celine.
00:23
Celine is a housewife and lives in a rural district
2
7410
3153
Celine é uma dona de casa e vive num distrito rural
00:26
of Cameroon in west Central Africa.
3
10563
3072
de Camarões no centro-oeste da África.
00:29
Six years ago, at the time of her HIV diagnosis,
4
13635
3687
Seis anos atrás, na época de seu diagnóstico de HIV,
00:33
she was recruited to participate in the clinical trial
5
17322
3001
ela foi recrutada para participar de um teste clínico
00:36
which was running in her health district at the time.
6
20323
3071
que estava ocorrendo em seu distrito de saúde na época.
00:39
When I first met Celine, a little over a year ago,
7
23394
3704
Quando eu conheci Celine, um pouco mais de um ano atrás,
00:42
she had gone for 18 months
8
27098
1684
ela estava há 18 meses
00:44
without any antiretroviral therapy,
9
28782
2287
sem nenhuma terapia antiretroviral,
00:46
and she was very ill.
10
31069
2737
e ela estava muito doente.
00:49
She told me that she stopped coming to the clinic
11
33806
2398
Ela me disse que parou de ir à clínica
00:52
when the trial ended
12
36204
1551
quando o teste terminou
00:53
because she had no money for the bus fare
13
37755
2711
pois ela não tinha dinheiro para a tarifa de ônibus
00:56
and was too ill to walk the 35-kilometer distance.
14
40466
3728
e estava muito doente para andar uma distância de 35 quilômetros.
01:00
Now during the clinical trial,
15
44194
1744
Agora durante o teste clínico,
01:01
she'd been given all her antiretroviral drugs free of charge,
16
45938
4385
ela recebeu todas os seus remédios antiretrovirais grátis,
01:06
and her transportation costs
17
50323
2031
e seus custos de transporte
01:08
had been covered by the research funds.
18
52354
2607
foram cobertos pelos fundos de pesquisa.
01:10
All of these ended once the trial was completed,
19
54961
3354
Tudo isso terminou assim que o teste foi completado,
01:14
leaving Celine with no alternatives.
20
58315
2992
deixando Celine sem alternativas.
01:17
She was unable to tell me the names of the drugs
21
61307
2676
Ela era incapaz de me dizer os nomes dos remédios
01:19
she'd received during the trial,
22
63983
2027
que recebeu durante o teste,
01:21
or even what the trial had been about.
23
66010
2757
ou até mesmo qual era o teste.
01:24
I didn't bother to ask her what the results of the trial were
24
68767
3549
Não me importei de perguntar a ela quais foram os resultados do teste
01:28
because it seemed obvious to me that she would have no clue.
25
72316
4407
pois parecia óbvio para mim que ela não tinha ideia.
01:32
Yet what puzzled me most
26
76723
2269
Porém o que mais me intrigou
01:34
was Celine had given her informed consent
27
78992
3107
foi que Celine deu seu consentimento
01:37
to be a part of this trial, yet she clearly did not understand
28
82099
3832
para participar do teste, mesmo sem entender claramente
01:41
the implications of being a participant
29
85931
2470
as implicações de ser um participante
01:44
or what would happen to her once the trial had been completed.
30
88401
4409
ou o que aconteceria a ela assim que o teste fosse completado.
01:48
Now, I have shared this story with you as an example
31
92810
3395
Agora, eu compartilhei essa história com vocês como um exemplo
01:52
of what can happen to participants in the clinical trial
32
96205
2929
do que pode acontecer com participantes num teste clínico
01:55
when it is poorly conducted.
33
99134
2459
quando é mal conduzido.
01:57
Maybe this particular trial yielded exciting results.
34
101593
3865
Talvez esse teste em particular tenha gerado resultados interessantes.
02:01
Maybe it even got published in a high-profile scientific journal.
35
105458
3689
Talvez isso tenha sido publicado numa revista científica conceituada.
02:05
Maybe it would inform clinicians around the world
36
109147
2807
Talvez isso informaria os médicos ao redor do mundo
02:07
on how to improve on the clinical management of HIV patients.
37
111954
5535
como melhorar os cuidados clínicos de pacientes com HIV.
02:13
But it would have done so at a price
38
117489
2786
Mas isso teria sido feito às custas
02:16
to hundreds of patients who, like Celine,
39
120275
2947
de centenas de pacientes que, como Celine,
02:19
were left to their own devices
40
123222
2244
foram deixados com seus próprios meios
02:21
once the research had been completed.
41
125466
3071
uma vez que a pesquisa foi completada.
02:24
I do not stand here today to suggest in any way
42
128537
3338
Eu não estou aqui hoje para sugerir de forma alguma
02:27
that conducting HIV clinical trials
43
131875
2013
que conduzir testes clínicos de HIV
02:29
in developing countries is bad.
44
133888
2215
em países em desenvolvimento é ruim.
02:32
On the contrary, clinical trials are extremely useful tools,
45
136103
4367
Ao contrário, testes clínicos são ferramentas extremamente úteis,
02:36
and are much needed to address the burden
46
140470
2298
e são muito necessárias para aliviar o fardo
02:38
of disease in developing countries.
47
142768
2471
da doença em países em desenvolvimento.
02:41
However, the inequalities that exist between
48
145239
2859
No entanto, as desigualdades que existem entre
02:43
richer countries and developing countries in terms of funding
49
148098
3702
países ricos e países em desenvolvimento em termos de financiamento
02:47
pose a real risk for exploitation,
50
151800
3157
mostram um risco real para exploração,
02:50
especially in the context of externally-funded research.
51
154957
3885
especialmente no contexto de pesquisas financiadas internacionalmente.
02:54
Sadly enough, the fact remains that
52
158842
2606
Infelizmente, é verdade que
02:57
a lot of the studies that are conducted in developing countries
53
161448
3984
muitos dos estudos que são conduzidos em países em desenvolvimento
03:01
could never be authorized in the richer countries
54
165432
2576
não poderiam sequer ser autorizados nos países ricos
03:03
which fund the research.
55
168008
2248
que financiam a pesquisa.
03:06
I'm sure you must be asking yourselves
56
170256
2247
Eu estou certa que vocês devem estar se perguntando
03:08
what makes developing countries,
57
172503
1916
o que torna os países em desenvolvimento,
03:10
especially those in sub-Saharan Africa,
58
174419
2544
especialmente aqueles na África sub-saariana,
03:12
so attractive for these HIV clinical trials?
59
176963
3567
tão atraentes para esses testes clínicos de HIV?
03:16
Well, in order for a clinical trial to generate
60
180530
3272
Bem, para que um teste clínico produza
03:19
valid and widely applicable results,
61
183802
3116
resultados válidos e amplamente aceitos,
03:22
they need to be conducted with large numbers of study participants
62
186918
4000
eles precisam ser conduzidos com grandes grupos de participantes
03:26
and preferably on a population
63
190918
2643
e preferencialmente numa população
03:29
with a high incidence of new HIV infections.
64
193561
3781
com alta incidência de novas infecções de HIV.
03:33
Sub-Saharan Africa largely fits this description,
65
197342
3471
A África sub-saariana se encaixa bem nessa descrição,
03:36
with 22 million people living with HIV,
66
200813
3202
com 22 milhões de pessoas vivendo com HIV,
03:39
an estimated 70 percent of the 30 million people
67
204015
3640
uma estimativa de 70 por cento das 30 milhões de pessoas
03:43
who are infected worldwide.
68
207655
2481
que estão infectadas no mundo inteiro.
03:46
Also, research within the continent
69
210136
2430
Além disso, a pesquisa dentro do continente
03:48
is a lot easier to conduct due to widespread poverty,
70
212566
4112
é muito mais fácil de ser conduzida devido à pobreza disseminada,
03:52
endemic diseases and inadequate health care systems.
71
216678
3851
doenças endêmicas e sistemas de saúde inadequados.
03:56
A clinical trial that is considered to be
72
220529
2789
Um teste clínico que é considerado
03:59
potentially beneficial to the population
73
223318
2750
potencialmente benéfico à população
04:01
is more likely to be authorized,
74
226068
2307
é mais provável de ser autorizado,
04:04
and in the absence of good health care systems,
75
228375
2800
e na ausência de bons sistemas de saúde,
04:07
almost any offer of medical assistance
76
231175
2954
quase qualquer oferta de assistência médica
04:10
is accepted as better than nothing.
77
234129
2918
é aceita como melhor do que nada.
04:12
Even more problematic reasons include
78
237047
2586
Até as razões mais problemáticas incluem
04:15
lower risk of litigation,
79
239633
2287
menor risco de litígio,
04:17
less rigorous ethical reviews,
80
241920
2467
revisões éticas menos rigorosas,
04:20
and populations that are willing to participate
81
244387
2556
e populações que estão interessadas em participar
04:22
in almost any study that hints at a cure.
82
246943
4664
em quase qualquer estudo que indique uma cura.
04:27
As funding for HIV research
83
251607
3625
Enquanto o financiamento para pesquisa do HIV
04:31
increases in developing countries
84
255232
2256
aumenta em países em desenvolvimento
04:33
and ethical review in richer countries become more strict,
85
257488
4007
e a revisão ética em países ricos se torna mais restrita,
04:37
you can see why this context becomes
86
261495
2085
você pode perceber porque esse contexto se torna
04:39
very, very attractive.
87
263580
2561
muito, muito atraente.
04:42
The high prevalence of HIV drives researchers
88
266141
3680
A alta prevalência de HIV leva os pesquisadores
04:45
to conduct research that is sometimes scientifically acceptable
89
269821
4484
a conduzir pesquisas que é às vezes cientificamente aceitáveis
04:50
but on many levels ethically questionable.
90
274305
3279
mas em vários níveis eticamente questionáveis.
04:53
How then can we ensure that, in our search for the cure,
91
277584
3439
Como podemos ter certeza de que, na nossa busca pela cura,
04:56
we do not take an unfair advantage
92
281023
2320
não estamos levando uma vantagem injusta
04:59
of those who are already most affected by the pandemic?
93
283343
3504
sobre aqueles que já são os mais afetados pela pandemia?
05:02
I invite you to consider four areas I think we can focus on
94
286847
3856
Eu os convido a considerar quatro áreas que acho que podemos nos focar
05:06
in order to improve the way in which things are done.
95
290703
3575
no sentido de melhorar a forma como as coisas são feitas.
05:10
The first of these is informed consent.
96
294278
2827
A primeira delas é consentimento informado.
05:13
Now, in order for a clinical trial to be
97
297105
2368
Agora, para que um teste clínico seja
05:15
considered ethically acceptable,
98
299473
3681
considerado eticamente aceitável,
05:19
participants must be given the relevant information
99
303154
2824
os participantes devem receber a informação relevante
05:21
in a way in which they can understand,
100
305978
2435
de forma que eles possam entender,
05:24
and must freely consent to participate in the trial.
101
308413
4217
e devem consentir voluntariamente para participar do teste.
05:28
This is especially important in developing countries,
102
312630
2678
Isso é especialmente importante em países em desenvolvimento,
05:31
where a lot of participants consent to research
103
315308
2902
onde muitos participantes consentem à pesquisa
05:34
because they believe it is the only way in which
104
318210
2688
pois acreditam que é o único caminho pelo qual
05:36
they can receive medical care or other benefits.
105
320898
3570
podem receber assistência médica ou outros benefícios.
05:40
Consent procedures that are used in richer countries
106
324468
2967
Os procedimentos de consentimento que são usados em países ricos
05:43
are often inappropriate or ineffective
107
327435
2802
são frequentemente inapropriados ou ineficientes
05:46
in a lot of developing countries.
108
330237
2353
em muitos países em desenvolvimento.
05:48
For example, it is counterintuitive to have
109
332590
2973
Por exemplo, não tem lógica fazer
05:51
an illiterate study participant, like Celine,
110
335563
2999
um participante iletrado, como Celine,
05:54
sign a lengthy consent form that they are unable to read,
111
338562
3327
assinar um longo formulário de consentimento que é incapaz de ler,
05:57
let alone understand.
112
341889
2107
quanto mais entender.
05:59
Local communities need to be more involved
113
343996
3080
As comunidades locais precisam se envolver mais
06:02
in establishing the criteria for recruiting participants
114
347076
3273
no estabelecimento de critérios para recrutar participantes
06:06
in clinical trials, as well as the incentives for participation.
115
350349
4701
nos testes clínicos, bem como nos incentivos para participação.
06:10
The information in these trials
116
355050
1816
A informação nesses testes
06:12
needs to be given to the potential participants
117
356866
2951
precisa ser dada para os participantes potenciais
06:15
in linguistically and culturally acceptable formats.
118
359817
4428
em formatos linguística e culturalmente aceitáveis.
06:20
The second point I would like for you to consider
119
364245
2821
O segundo ponto que gostaria que vocês considerassem
06:22
is the standard of care that is provided
120
367066
2438
é o padrão de assistência que é fornecido
06:25
to participants within any clinical trial.
121
369504
2946
aos participantes de todo teste clínico.
06:28
Now, this is subject to a lot of debate and controversy.
122
372450
3697
Agora, isso está sujeito a muito debate e controvérsia.
06:32
Should the control group in the clinical trial
123
376147
2981
O grupo controle do teste clínico
06:35
be given the best current treatment which is available
124
379128
3273
deve receber o melhor tratamento disponível
06:38
anywhere in the world?
125
382401
2080
em qualquer lugar do mundo?
06:40
Or should they be given an alternative standard of care,
126
384481
2968
Ou ele deve receber um padrão alternativo de assistência,
06:43
such as the best current treatment available
127
387449
2888
tal como o melhor tratamento atual disponível
06:46
in the country in which the research is being conducted?
128
390337
3312
no país em que a pesquisa está sendo conduzida?
06:49
Is it fair to evaluate a treatment regimen
129
393649
3340
É justo avaliar um regime de tratamento
06:52
which may not be affordable or accessible
130
396989
3076
que pode não ser comprado ou acessível
06:55
to the study participants once the research has been completed?
131
400065
3970
aos participantes do estudo assim que a pesquisa terminar?
06:59
Now, in a situation where the best current treatment
132
404035
3741
Agora, numa situação onde o melhor tratamento atual
07:03
is inexpensive and simple to deliver,
133
407776
2639
é barato e simples de distribuir,
07:06
the answer is straightforward.
134
410415
2028
a resposta é simples.
07:08
However, the best current treatment available
135
412443
3150
No entanto, o melhor tratamento atual disponível
07:11
anywhere in the world is often very difficult
136
415593
2887
em qualquer lugar do mundo com frequência muito difícil
07:14
to provide in developing countries.
137
418480
2687
de ser entregue em países em desenvolvimento.
07:17
It is important to assess the potential risks and benefits
138
421167
3552
É importante avaliar os riscos potenciais e benefícios
07:20
of the standard of care which is to be provided
139
424719
2777
do padrão de assistência que está sendo fornecido
07:23
to participants in any clinical trial,
140
427496
2481
aos participantes de cada teste clínico,
07:25
and establish one which is relevant for the context of the study
141
429977
5448
e estabelecer um que é relevante para o contexto do estudo
07:31
and most beneficial for the participants within the study.
142
435425
3497
e mais benéfico para os participantes dentro do estudo.
07:34
That brings us to the third point I want you think about:
143
438922
3251
Isso nos leva aos terceiro ponto que gostaria que vocês pensassem:
07:38
the ethical review of research.
144
442173
2851
a revisão ética da pesquisa.
07:40
An effective system for reviewing the ethical suitability
145
445024
3799
Um sistema eficiente para revisão da pertinência ética
07:44
of clinical trials is primordial to safeguard participants
146
448823
4128
dos testes clínicos é primordial para proteger os participantes
07:48
within any clinical trial.
147
452951
2113
de todo teste clínico.
07:50
Unfortunately, this is often lacking
148
455064
2912
Infelizmente, isso é frequentemente ausente
07:53
or inefficient in a lot of developing countries.
149
457976
3528
ou ineficiente em muitos países em desenvolvimento.
07:57
Local governments need to set up effective systems
150
461504
4363
Os governos locais precisam construir sistemas eficientes
08:01
for reviewing the ethical issues around the clinical trials
151
465867
2877
para revisão de questões éticas em torno dos testes clínicos
08:04
which are authorized in different developing countries,
152
468744
3917
que são autorizados em diferentes países em desenvolvimento,
08:08
and they need to do this by setting up
153
472661
2274
e eles precisam fazer isso construindo
08:10
ethical review committees that are independent
154
474935
2510
comitês de revisão ética que são independentes
08:13
of the government and research sponsors.
155
477445
3385
dos governos e financiadores de pesquisa.
08:16
Public accountability needs to be promoted
156
480830
2410
A responsabilidade pública precisa ser promovida
08:19
through transparency and independent review
157
483240
3233
por meio de transparência e revisão independente
08:22
by nongovernmental and international organizations
158
486473
3039
por organizações internacionais não governamentais
08:25
as appropriate.
159
489512
1571
quando apropriado.
08:26
The final point I would like for you to consider tonight
160
491083
3510
O último ponto que gostaria que vocês considerassem essa noite
08:30
is what happens to participants in the clinical trial
161
494593
3223
é o que acontece com os participantes no teste clínico
08:33
once the research has been completed.
162
497816
2775
uma vez que a pesquisa foi completada.
08:36
I think it is absolutely wrong for research to begin
163
500591
3474
Eu acho que é totalmente errado a pesquisa começar
08:39
in the first place without a clear plan
164
504065
2512
em primeiro lugar sem um plano claro
08:42
for what would happen to the participants
165
506577
2079
sobre o que acontecerá aos participantes
08:44
once the trial has ended.
166
508656
2440
quando o teste terminar.
08:46
Now, researchers need to make every effort to ensure that
167
511096
5128
Agora, os pesquisadores precisam fazer todo esforço para garantir
08:52
an intervention that has been shown to be beneficial
168
516224
2984
que uma intervenção que se demonstrou benéfica
08:55
during a clinical trial
169
519208
1732
durante um teste clínico
08:56
is accessible to the participants of the trial
170
520940
3612
seja acessível aos participantes do teste
09:00
once the trial has been completed.
171
524552
2548
uma vez que o teste foi completado.
09:03
In addition, they should be able to consider the possibility
172
527100
3524
Além disso, eles devem considerar a possibilidade
09:06
of introducing and maintaining effective treatments
173
530624
3601
de introduzir e manter tratamentos eficazes
09:10
in the wider community once the trial ends.
174
534225
3841
na comunidade em geral assim que o teste terminar.
09:13
If, for any reason, they feel that this might not be possible,
175
538066
3423
Se, por qualquer razão, eles perceberem que isso não será possível,
09:17
then I think they should have to ethically justify
176
541489
2967
então eu acho que eles devem justificar eticamente
09:20
why the clinical trial should be conducted in the first place.
177
544456
4027
por que o teste clínico deve ser conduzido em primeiro lugar.
09:24
Now, fortunately for Celine,
178
548483
2316
Agora, infelizmente para Celine,
09:26
our meeting did not end in my office.
179
550799
2675
nosso encontro não terminou em meu escritório.
09:29
I was able to get her enrolled into a free HIV treatment program
180
553474
4374
Eu consegui que ela entrasse num programa de tratamento de HIV gratuito
09:33
closer to her home,
181
557848
1388
perto de sua casa,
09:35
and with a support group to help her cope.
182
559236
3774
e com um grupo de apoio para ajudá-la.
09:38
Her story has a positive ending,
183
563010
2334
A história dela teve um final positivo,
09:41
but there are thousands of others in similar situations
184
565344
3703
mas há milhares de outros em situações parecidas
09:44
who are much less fortunate.
185
569047
2297
que são bem menos afortunados.
09:47
Although she may not know this,
186
571344
2424
Apesar de ela não saber disso,
09:49
my encounter with Celine has completely changed the way
187
573768
3865
meu encontro com Celine mudou completamente a maneira
09:53
in which I view HIV clinical trials in developing countries,
188
577633
4271
como eu via os testes clínicos de HIV em países em desenvolvimento,
09:57
and made me even more determined to be part of the movement
189
581904
3720
e me fez ficar ainda mais determinada a participar do movimento
10:01
to change the way in which things are done.
190
585624
2857
para mudar a forma como as coisas são feitas.
10:04
I believe that every single person
191
588481
2368
Eu acredito que cada pessoa
10:06
listening to me tonight can be part of that change.
192
590849
4375
que me ouvir essa noite pode fazer parte dessa mudança.
10:11
If you are a researcher, I hold you
193
595224
2597
Se você é um pesquisador, eu exijo que você
10:13
to a higher standard of moral conscience,
194
597821
2570
eleve seu padrão de consciência moral,
10:16
to remain ethical in your research,
195
600391
2427
para se manter ético em sua pesquisa,
10:18
and not compromise human welfare in your search for answers.
196
602818
3488
e não comprometer o bem estar humano em sua busca por respostas.
10:22
If you work for a funding agency or pharmaceutical company,
197
606306
3678
Se você trabalha para uma agência de financiamento ou companhia farmacêutica,
10:25
I challenge you to hold your employers
198
609984
3030
eu lhe desafio a convencer seus funcionários
10:28
to fund research that is ethically sound.
199
613014
3175
a financiar pesquisas que sejam seguramente éticas.
10:32
If you come from a developing country like myself,
200
616189
3186
Se você veio de um país em desenvolvimento como eu,
10:35
I urge you to hold your government
201
619375
3072
eu recomendo que você exija de seu governo
10:38
to a more thorough review of the clinical trials
202
622447
2616
uma revisão mais profunda dos testes clínicos
10:40
which are authorized in your country.
203
625063
2913
que são autorizados em seu país.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cure for HIV,
204
627976
3668
Sim, existe a necessidade de nós descobrirmos uma cura para o HIV,
10:47
to find an effective vaccine for malaria,
205
631644
2652
de descobrirmos uma vacina eficiente para a malária,
10:50
to find a diagnostic tool that works for T.B.,
206
634296
3842
de descobrirmos um instrumento diagnóstico que funcione para tuberculose,
10:54
but I believe that we owe it to those who willingly
207
638138
3575
mas eu acredito que devemos isso àqueles que voluntariamente
10:57
and selflessly consent to participate in these clinical trials
208
641713
4055
e abnegadamente consentiram participar desses testes clínicos
11:01
to do this in a humane way.
209
645768
2226
a fazer isso de uma forma humana.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Obrigada.
ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcherBoghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.
Why you should listen
Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.
During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com