TEDxGoodenoughCollege
Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research
בוגומה קביסן טיטנג'י: קושיות אתיות בחקר האיידס
Filmed:
Readability: 5.8
537,704 views
זהו אותו סיפור ישן-נושן: לאחר שהשתתפה בניסוי קליני בתחום האיידס, אישה אחת באפריקה של תת-הסהרה נותרה ללא אמצעים לקנות כרטיס אוטובוס אל המרפאה שלה, שלא לדבר על רכישת תרופות אנטי-נגיפיות מצילות-חיים. בוגומה קביסן טיטנג'י מעלה שאלה חשובה: בחפשם אחר תרופות, איך יכולים החוקרים להבטיח שאינם מנצלים את מי שנפגעו יותר מכל מן המגפה? (הוסרט ב-TEDxGoodEnaoughCollege).
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
I'd like to share with you
0
1577
1996
ברצוני לשתף אתכם
00:19
the story of one of my patients called Celine.
1
3573
3837
בסיפורה של אחת החולות שלי,
ששמה סלין.
ששמה סלין.
00:23
Celine is a housewife and lives in a rural district
2
7410
3153
סלין היא עקרת-בית
שחיה באזור כפרי
שחיה באזור כפרי
00:26
of Cameroon in west Central Africa.
3
10563
3072
של קמרון
שבמרכז אפריקה המערבית.
שבמרכז אפריקה המערבית.
00:29
Six years ago, at the time of her HIV diagnosis,
4
13635
3687
לפני 6 שנים,
כשאובחנה כחולת איידס,
כשאובחנה כחולת איידס,
00:33
she was recruited to participate in the clinical trial
5
17322
3001
היא גוייסה להשתתף בניסוי הקליני
00:36
which was running in her health district at the time.
6
20323
3071
שנערך אז במחוז הבריאותי שלה.
00:39
When I first met Celine, a little over a year ago,
7
23394
3704
כשפגשתי לראשונה את סלין,
לפני קצת יותר משנה,
לפני קצת יותר משנה,
00:42
she had gone for 18 months
8
27098
1684
עברו עליה כבר 18 חודשים
00:44
without any antiretroviral therapy,
9
28782
2287
ללא כל טיפול אנטי-נגיפי,
00:46
and she was very ill.
10
31069
2737
והיתה חולה מאד.
00:49
She told me that she stopped coming to the clinic
11
33806
2398
היא סיפרה לי שהפסיקה
להגיע למרפאה
להגיע למרפאה
00:52
when the trial ended
12
36204
1551
כשהניסוי הסתיים
00:53
because she had no money for the bus fare
13
37755
2711
כי לא היה לה כסף
עבור האוטובוס
עבור האוטובוס
00:56
and was too ill to walk the 35-kilometer distance.
14
40466
3728
והיא היתה חולה מכדי ללכת
מרחק של 35 קילומטרים.
מרחק של 35 קילומטרים.
01:00
Now during the clinical trial,
15
44194
1744
בזמן הניסוי הקליני
01:01
she'd been given all her antiretroviral drugs free of charge,
16
45938
4385
היא קיבלה כל מיני
תרופות אנטי-נגיפיות בחינם,
תרופות אנטי-נגיפיות בחינם,
01:06
and her transportation costs
17
50323
2031
וגם דמי הנסיעה
01:08
had been covered by the research funds.
18
52354
2607
כוסו ע"י קרן המחקר.
01:10
All of these ended once the trial was completed,
19
54961
3354
כל זה נגמר ברגע שהניסוי הושלם,
01:14
leaving Celine with no alternatives.
20
58315
2992
וסלין נותרה ללא שום חלופות.
01:17
She was unable to tell me the names of the drugs
21
61307
2676
היא לא יכלה לומר לי
את שמות התרופות
את שמות התרופות
01:19
she'd received during the trial,
22
63983
2027
שקיבלה במהלך הניסוי,
01:21
or even what the trial had been about.
23
66010
2757
או על מה בכלל היה הניסוי.
01:24
I didn't bother to ask her what the results of the trial were
24
68767
3549
לא טרחתי לשאול אותה
מה היו תוצאות הניסוי
מה היו תוצאות הניסוי
01:28
because it seemed obvious to me that she would have no clue.
25
72316
4407
כי היה ברור לי
שאין לה שמץ של מושג.
שאין לה שמץ של מושג.
01:32
Yet what puzzled me most
26
76723
2269
אך מה שהכי הפליא אותי
01:34
was Celine had given her informed consent
27
78992
3107
הוא שסלין נתנה הסכמה מדעת
01:37
to be a part of this trial, yet she clearly did not understand
28
82099
3832
לקחת חלק בניסוי הזה,
אבל ברור שלא הבינה
אבל ברור שלא הבינה
01:41
the implications of being a participant
29
85931
2470
את ההשלכות של ההשתתפות
01:44
or what would happen to her once the trial had been completed.
30
88401
4409
או מה יקרה לה
כשהניסוי ייגמר.
כשהניסוי ייגמר.
01:48
Now, I have shared this story with you as an example
31
92810
3395
שיתפתי אתכם בסיפור הזה כדוגמה
01:52
of what can happen to participants in the clinical trial
32
96205
2929
למה שעלול לקרות
למשתתפי ניסוי קליני
למשתתפי ניסוי קליני
01:55
when it is poorly conducted.
33
99134
2459
שמנוהל בצורה גרועה.
01:57
Maybe this particular trial yielded exciting results.
34
101593
3865
אולי הניסוי המסוים הזה
הפיק תוצאות מלהיבות,
הפיק תוצאות מלהיבות,
02:01
Maybe it even got published in a high-profile scientific journal.
35
105458
3689
אולי הוא אפילו התפרסם
באיזה כתב-עת מדעי ידוע.
באיזה כתב-עת מדעי ידוע.
02:05
Maybe it would inform clinicians around the world
36
109147
2807
אולי הוא ילמד רופאים
ברחבי העולם
ברחבי העולם
02:07
on how to improve on the clinical management of HIV patients.
37
111954
5535
איך לשפר את הניהול הרפואי
של חולי האיידס,
של חולי האיידס,
02:13
But it would have done so at a price
38
117489
2786
אבל המחיר של כל זה יהיה
02:16
to hundreds of patients who, like Celine,
39
120275
2947
מאות חולים, שכמו סלין,
02:19
were left to their own devices
40
123222
2244
נעזבו לנפשם
02:21
once the research had been completed.
41
125466
3071
ברגע שהמחקר הסתיים.
02:24
I do not stand here today to suggest in any way
42
128537
3338
לא באתי לכאן היום
כדי לטעון בשום אופן
כדי לטעון בשום אופן
02:27
that conducting HIV clinical trials
43
131875
2013
שניהול ניסויים רפואיים
בתחום האיידס
בתחום האיידס
02:29
in developing countries is bad.
44
133888
2215
בארצות מתפתחות
הוא דבר רע.
הוא דבר רע.
02:32
On the contrary, clinical trials are extremely useful tools,
45
136103
4367
להיפך. ניסויים קליניים הם
כלים מועילים ביותר,
כלים מועילים ביותר,
02:36
and are much needed to address the burden
46
140470
2298
ונחוצים מאד כדי להתייחס
02:38
of disease in developing countries.
47
142768
2471
לעומס המחלות בארצות המתפתחות.
02:41
However, the inequalities that exist between
48
145239
2859
אבל באי-השוויון שקיים
02:43
richer countries and developing countries in terms of funding
49
148098
3702
בין הארצות העשירות והמתפתחות
בכל הנוגע למימון
בכל הנוגע למימון
02:47
pose a real risk for exploitation,
50
151800
3157
טמונה סכנה אמיתית
של ניצול לרעה,
של ניצול לרעה,
02:50
especially in the context of externally-funded research.
51
154957
3885
במיוחד בהקשר של
מימון שבא מבחוץ.
מימון שבא מבחוץ.
02:54
Sadly enough, the fact remains that
52
158842
2606
למרבה הצער,
נותרה בעינה העובדה
נותרה בעינה העובדה
02:57
a lot of the studies that are conducted in developing countries
53
161448
3984
שרבים מהמחקרים המנוהלים
בארצות המתפתחות
בארצות המתפתחות
03:01
could never be authorized in the richer countries
54
165432
2576
לעולם לא יאושרו לביצוע
בארצות העשירות
בארצות העשירות
03:03
which fund the research.
55
168008
2248
שממנות את המחקר.
03:06
I'm sure you must be asking yourselves
56
170256
2247
אני בטוחה שאתם ודאי
שואלים את עצמכם
שואלים את עצמכם
03:08
what makes developing countries,
57
172503
1916
מה הופך את הארצות המתפתחות
03:10
especially those in sub-Saharan Africa,
58
174419
2544
במיוחד אלה שבתת-הסהרה
של אפריקה,
של אפריקה,
03:12
so attractive for these HIV clinical trials?
59
176963
3567
כה אטרקטיביות
עבור אותם ניסויי איידס?
עבור אותם ניסויי איידס?
03:16
Well, in order for a clinical trial to generate
60
180530
3272
ובכן, כדי שניסוי איידס יפיק
03:19
valid and widely applicable results,
61
183802
3116
תוצאות תקפות וישימות ברבים,
03:22
they need to be conducted with large numbers of study participants
62
186918
4000
עליו להיות מנוהל עם
מספרים גדולים של משתתפי-מחקר
מספרים גדולים של משתתפי-מחקר
03:26
and preferably on a population
63
190918
2643
ועדיף, באוכלוסיה
03:29
with a high incidence of new HIV infections.
64
193561
3781
שיש בה שכיחות גבוהה
של זיהומי איידס חדשים.
של זיהומי איידס חדשים.
03:33
Sub-Saharan Africa largely fits this description,
65
197342
3471
תת-הסהרה האפריקאית
מתאימה מאד לתיאור זה,
מתאימה מאד לתיאור זה,
03:36
with 22 million people living with HIV,
66
200813
3202
יש בה 22 מיליון בני-אדם
שחיים עם איידס,
שחיים עם איידס,
03:39
an estimated 70 percent of the 30 million people
67
204015
3640
שהם כ-70 אחוז
מכלל 30 מיליון האנשים
מכלל 30 מיליון האנשים
03:43
who are infected worldwide.
68
207655
2481
שנדבקו במחלה בכל העולם.
03:46
Also, research within the continent
69
210136
2430
כמו כן, המחקר ביבשת הזו
03:48
is a lot easier to conduct due to widespread poverty,
70
212566
4112
קל הרבה יותר לביצוע
בגלל העוני הרב,
בגלל העוני הרב,
03:52
endemic diseases and inadequate health care systems.
71
216678
3851
המחלות המקומיות
ומערכות הבריאות הלקויות.
ומערכות הבריאות הלקויות.
03:56
A clinical trial that is considered to be
72
220529
2789
ניסוי קליני שנחשב
03:59
potentially beneficial to the population
73
223318
2750
בעל פוטנציאל להועיל לאוכלוסיה
04:01
is more likely to be authorized,
74
226068
2307
יזכה ביתר קלות באישור,
04:04
and in the absence of good health care systems,
75
228375
2800
ובהעדר מערכות בריאות טובות,
04:07
almost any offer of medical assistance
76
231175
2954
כמעט כל הצעה לסיוע רפואי
04:10
is accepted as better than nothing.
77
234129
2918
תתקבל, כי זה יותר טוב מכלום.
04:12
Even more problematic reasons include
78
237047
2586
יש גם סיבות בעייתיות יותר:
04:15
lower risk of litigation,
79
239633
2287
סיכון נמוך יותר לתביעה משפטית,
04:17
less rigorous ethical reviews,
80
241920
2467
בדיקות אתיקה נוקשות פחות,
04:20
and populations that are willing to participate
81
244387
2556
ואוכלוסיה שמוכנה להשתתף
04:22
in almost any study that hints at a cure.
82
246943
4664
כמעט בכל מחקר
שיש בו רמז לריפוי.
שיש בו רמז לריפוי.
04:27
As funding for HIV research
83
251607
3625
ככל שהמימון לחקר האיידס
04:31
increases in developing countries
84
255232
2256
גדל בארצות המתפתחות
04:33
and ethical review in richer countries become more strict,
85
257488
4007
וככל שבדיקות האתיקה בארצות העשירות
נעשות נוקשות יותר,
נעשות נוקשות יותר,
04:37
you can see why this context becomes
86
261495
2085
אפשר להבין מדוע
הקשר זה הופך להיות
הקשר זה הופך להיות
04:39
very, very attractive.
87
263580
2561
מאד מאד אטרקטיבי.
04:42
The high prevalence of HIV drives researchers
88
266141
3680
השכיחות הגבוהה של האיידס
מניעה את החוקרים
מניעה את החוקרים
04:45
to conduct research that is sometimes scientifically acceptable
89
269821
4484
לנהל מחקר שהוא לפעמים
קביל מבחינה מדעית
קביל מבחינה מדעית
04:50
but on many levels ethically questionable.
90
274305
3279
אבל מפוקפק
מהרבה בחינות אתיות.
מהרבה בחינות אתיות.
04:53
How then can we ensure that, in our search for the cure,
91
277584
3439
אם כן, איך נוכל להבטיח,
שבמחקר שלנו למציאת תרופה,
שבמחקר שלנו למציאת תרופה,
04:56
we do not take an unfair advantage
92
281023
2320
לא ננצל באופן לא-הוגן
04:59
of those who are already most affected by the pandemic?
93
283343
3504
את אלו שכבר נפגעו
במגפה זו יותר מכל?
במגפה זו יותר מכל?
05:02
I invite you to consider four areas I think we can focus on
94
286847
3856
אני מזמינה אתכם לשקול 4 תחומים
שבהם נוכל לדעתי להתמקד
שבהם נוכל לדעתי להתמקד
05:06
in order to improve the way in which things are done.
95
290703
3575
כדי לשפר את פני הדברים.
05:10
The first of these is informed consent.
96
294278
2827
הראשון הוא ההסכמה מדעת.
05:13
Now, in order for a clinical trial to be
97
297105
2368
כדי שניסוי קליני ייחשב
05:15
considered ethically acceptable,
98
299473
3681
לקביל מבחינה אתית,
05:19
participants must be given the relevant information
99
303154
2824
על המשתתפים לקבל
את המידע הרלוונטי
את המידע הרלוונטי
05:21
in a way in which they can understand,
100
305978
2435
באופן שאותו יוכלו להבין,
05:24
and must freely consent to participate in the trial.
101
308413
4217
ולהסכים מרצונם החופשי
להשתתף בניסוי.
להשתתף בניסוי.
05:28
This is especially important in developing countries,
102
312630
2678
יש לכך חשיבות מיוחדת
בארצות מתפתחות,
בארצות מתפתחות,
05:31
where a lot of participants consent to research
103
315308
2902
שבהן משתתפים רבים
מסכימים לביצוע המחקר
מסכימים לביצוע המחקר
05:34
because they believe it is the only way in which
104
318210
2688
כי הם מאמינים שזו הדרך היחידה
05:36
they can receive medical care or other benefits.
105
320898
3570
בה יוכלו לזכות בטיפול רפואי
או בעזרה נוספת.
או בעזרה נוספת.
05:40
Consent procedures that are used in richer countries
106
324468
2967
נהלי קבלת ההסכמה
הנהוגים בארצות העשירות
הנהוגים בארצות העשירות
05:43
are often inappropriate or ineffective
107
327435
2802
לעתים קרובות אינן מתאימים
או בלתי-יעילים
או בלתי-יעילים
05:46
in a lot of developing countries.
108
330237
2353
ברבות מהארצות המתפתחות.
05:48
For example, it is counterintuitive to have
109
332590
2973
לדוגמה, בלתי-הגיוני לגייס
05:51
an illiterate study participant, like Celine,
110
335563
2999
משתתף-ניסוי אנאלפאביתי,
כמו סלין,
כמו סלין,
05:54
sign a lengthy consent form that they are unable to read,
111
338562
3327
ע"י חתימה על טופס הסכמה ארוך
שאותו אין הוא מסוגל לקרוא,
שאותו אין הוא מסוגל לקרוא,
05:57
let alone understand.
112
341889
2107
וודאי שלא להבין.
05:59
Local communities need to be more involved
113
343996
3080
הקהילות המקומיות צריכות להיות
מעורבות יותר
מעורבות יותר
06:02
in establishing the criteria for recruiting participants
114
347076
3273
בקביעת אמות המידה
לגיוס משתתפים
לגיוס משתתפים
06:06
in clinical trials, as well as the incentives for participation.
115
350349
4701
בניסויים קליניים,
וגם בתמריצים להשתתפות.
וגם בתמריצים להשתתפות.
06:10
The information in these trials
116
355050
1816
המידע הכלול בניסויים האלה
06:12
needs to be given to the potential participants
117
356866
2951
צריך להימסר למשתתפים-בכוח
06:15
in linguistically and culturally acceptable formats.
118
359817
4428
בנוסחים קבילים
מבחינה לשונית ותרבותית.
מבחינה לשונית ותרבותית.
06:20
The second point I would like for you to consider
119
364245
2821
הנקודה השניה
שאני מבקשת שתשקלו
שאני מבקשת שתשקלו
06:22
is the standard of care that is provided
120
367066
2438
היא רמת הטיפול הניתן
06:25
to participants within any clinical trial.
121
369504
2946
למשתתפים במסגרת כל
ניסוי קליני שהוא.
ניסוי קליני שהוא.
06:28
Now, this is subject to a lot of debate and controversy.
122
372450
3697
וזה נושא לויכוחים ומחלוקות רבים.
06:32
Should the control group in the clinical trial
123
376147
2981
האם קבוצת הביקורת בניסוי הקליני
06:35
be given the best current treatment which is available
124
379128
3273
צריכה לקבל את מיטב
הטיפול הרפואי הזמין
הטיפול הרפואי הזמין
06:38
anywhere in the world?
125
382401
2080
בכל מקום בעולם?
06:40
Or should they be given an alternative standard of care,
126
384481
2968
או שמא עליהם לקבל
איזה תקן טיפולי חלופי,
איזה תקן טיפולי חלופי,
06:43
such as the best current treatment available
127
387449
2888
למשל, מיטב הטיפול
הנוכחי הזמין
הנוכחי הזמין
06:46
in the country in which the research is being conducted?
128
390337
3312
בארץ בה נערך המחקר?
06:49
Is it fair to evaluate a treatment regimen
129
393649
3340
האם הוגן
להעריך משטר טיפולי כלשהו
להעריך משטר טיפולי כלשהו
06:52
which may not be affordable or accessible
130
396989
3076
שאולי עתיד להיות
יקר או מרוחק מדי
יקר או מרוחק מדי
06:55
to the study participants once the research has been completed?
131
400065
3970
עבור משתתפי הניסוי,
לאחר השלמת המחקר?
לאחר השלמת המחקר?
06:59
Now, in a situation where the best current treatment
132
404035
3741
כשמיטב הטיפול הקיים
07:03
is inexpensive and simple to deliver,
133
407776
2639
הוא זול וקל ליישום,
07:06
the answer is straightforward.
134
410415
2028
התשובה פשוטה.
07:08
However, the best current treatment available
135
412443
3150
אבל את הטיפול הטוב ביותר,
שזמין כיום
שזמין כיום
07:11
anywhere in the world is often very difficult
136
415593
2887
בכל מקום בעולם,
לעתים קרובות קשה מאד
לעתים קרובות קשה מאד
07:14
to provide in developing countries.
137
418480
2687
לספק בארצות המתפתחות.
07:17
It is important to assess the potential risks and benefits
138
421167
3552
חשוב להעריך את הסיכונים
והתועלת האפשריים
והתועלת האפשריים
07:20
of the standard of care which is to be provided
139
424719
2777
של רמת הטיפול שיינתן
07:23
to participants in any clinical trial,
140
427496
2481
למשתתפים בניסוי קליני כלשהו,
07:25
and establish one which is relevant for the context of the study
141
429977
5448
ולקבוע טיפול שיהיה רלוונטי
להקשר המחקר
להקשר המחקר
07:31
and most beneficial for the participants within the study.
142
435425
3497
והכי מועיל למשתתפי המחקר.
07:34
That brings us to the third point I want you think about:
143
438922
3251
זה מביא אותנו לנקודה השלישית
שברצוני שתחשבו עליה:
שברצוני שתחשבו עליה:
07:38
the ethical review of research.
144
442173
2851
הבדיקה האתית של המחקר.
07:40
An effective system for reviewing the ethical suitability
145
445024
3799
מערכת יעילה לבדיקת
התאימות האתית
התאימות האתית
07:44
of clinical trials is primordial to safeguard participants
146
448823
4128
של ניסויים קליניים נועדה במקור
לשמור על בטחון המשתתפים
לשמור על בטחון המשתתפים
07:48
within any clinical trial.
147
452951
2113
בכל ניסוי קליני.
07:50
Unfortunately, this is often lacking
148
455064
2912
למרבה הצער, לעתים קרובות
היא לוקה בחסר
היא לוקה בחסר
07:53
or inefficient in a lot of developing countries.
149
457976
3528
או בלתי-יעילה
בהרבה ארצות מתפתחות.
בהרבה ארצות מתפתחות.
07:57
Local governments need to set up effective systems
150
461504
4363
על הממשלים המקומיים להקים
מערכות יעילות
מערכות יעילות
08:01
for reviewing the ethical issues around the clinical trials
151
465867
2877
לבדיקת הסוגיות האתיות
הנוגעות לניסויים הקליניים
הנוגעות לניסויים הקליניים
08:04
which are authorized in different developing countries,
152
468744
3917
המאושרים לביצוע
בארצות מתפתחות שונות,
בארצות מתפתחות שונות,
08:08
and they need to do this by setting up
153
472661
2274
ועליהם לעשות זאת ע"י כינון
08:10
ethical review committees that are independent
154
474935
2510
ועדות אתיקה שאינן תלויות
08:13
of the government and research sponsors.
155
477445
3385
בממשל ובמממני המחקר.
08:16
Public accountability needs to be promoted
156
480830
2410
יש לשפר את האחריות הציבורית
08:19
through transparency and independent review
157
483240
3233
באמצעות שקיפות ובדיקות עצמאיות
08:22
by nongovernmental and international organizations
158
486473
3039
של ארגונים לא-ממשלתיים
ובינלאומיים
ובינלאומיים
08:25
as appropriate.
159
489512
1571
לפי הצורך.
08:26
The final point I would like for you to consider tonight
160
491083
3510
הנקודה האחרונה
שברצוני שתשקלו הערב
שברצוני שתשקלו הערב
08:30
is what happens to participants in the clinical trial
161
494593
3223
היא מה קורה
למשתתפי הניסוי הקליני
למשתתפי הניסוי הקליני
08:33
once the research has been completed.
162
497816
2775
מעת שהמחקר הושלם.
08:36
I think it is absolutely wrong for research to begin
163
500591
3474
לדעתי זהו עוול מוחלט
להתחיל במחקר
להתחיל במחקר
08:39
in the first place without a clear plan
164
504065
2512
כשמלכתחילה אין תכנית ברורה
08:42
for what would happen to the participants
165
506577
2079
מה יהיה גורל המשתתפים
08:44
once the trial has ended.
166
508656
2440
עם תום המחקר.
08:46
Now, researchers need to make every effort to ensure that
167
511096
5128
על החוקרים לעשות כל מאמץ
כדי להבטיח
כדי להבטיח
08:52
an intervention that has been shown to be beneficial
168
516224
2984
שהתערבות רפואית שהוכחה כיעילה
08:55
during a clinical trial
169
519208
1732
במהלכו של ניסוי קליני
08:56
is accessible to the participants of the trial
170
520940
3612
תהיה נגישה למשתתפי הניסוי
09:00
once the trial has been completed.
171
524552
2548
לאחר תום הניסוי.
09:03
In addition, they should be able to consider the possibility
172
527100
3524
בנוסף, עליהם לשקול את האפשרות
09:06
of introducing and maintaining effective treatments
173
530624
3601
להכניס ולקיים טיפולים יעילים
09:10
in the wider community once the trial ends.
174
534225
3841
בקהילה הרחבה יותר
לאחר השלמת הניסוי.
לאחר השלמת הניסוי.
09:13
If, for any reason, they feel that this might not be possible,
175
538066
3423
אם מסיבה כלשהי נראה להם
שזה לא יתאפשר,
שזה לא יתאפשר,
09:17
then I think they should have to ethically justify
176
541489
2967
במקרה זה, לדעתי,
עליהם להצדיק מבחינה אתית
עליהם להצדיק מבחינה אתית
09:20
why the clinical trial should be conducted in the first place.
177
544456
4027
מדוע בכלל צריך לנהל
את הניסוי הקליני.
את הניסוי הקליני.
09:24
Now, fortunately for Celine,
178
548483
2316
למזלה של סלין,
09:26
our meeting did not end in my office.
179
550799
2675
הפגישה שלנו
לא הסתיימה במשרדי.
לא הסתיימה במשרדי.
09:29
I was able to get her enrolled into a free HIV treatment program
180
553474
4374
הצלחתי לרשום אותה
לתכנית טיפול חינם באיידס
לתכנית טיפול חינם באיידס
09:33
closer to her home,
181
557848
1388
קרוב לביתה,
09:35
and with a support group to help her cope.
182
559236
3774
ולהכניס אותה לקבוצת תמיכה
שתסייע לה להתמודד עם מצבה.
שתסייע לה להתמודד עם מצבה.
09:38
Her story has a positive ending,
183
563010
2334
לסיפור שלה יש סוף טוב,
09:41
but there are thousands of others in similar situations
184
565344
3703
אך ישנם אלפי אחרים
שנמצאים במצבים דומים
שנמצאים במצבים דומים
09:44
who are much less fortunate.
185
569047
2297
ושאינם כה ברי-מזל.
09:47
Although she may not know this,
186
571344
2424
אולי היא לא יודעת זאת,
09:49
my encounter with Celine has completely changed the way
187
573768
3865
אך מפגשי עם סלין
שינה לחלוטין את האופן
שינה לחלוטין את האופן
09:53
in which I view HIV clinical trials in developing countries,
188
577633
4271
בו אני רואה ניסויי איידס קליניים
בארצות מתפתחות,
בארצות מתפתחות,
09:57
and made me even more determined to be part of the movement
189
581904
3720
והגביר את הנחישות שלי
להיות חלק מהתנועה
להיות חלק מהתנועה
10:01
to change the way in which things are done.
190
585624
2857
למען שינוי הדרך
בה נעשים הדברים.
בה נעשים הדברים.
10:04
I believe that every single person
191
588481
2368
אני מאמינה שכל אדם ואדם
10:06
listening to me tonight can be part of that change.
192
590849
4375
שמקשיב לי הערב
יכול לקחת חלק בשינוי הזה.
יכול לקחת חלק בשינוי הזה.
10:11
If you are a researcher, I hold you
193
595224
2597
אם אתם חוקרים,
אני מצפה מכם
אני מצפה מכם
10:13
to a higher standard of moral conscience,
194
597821
2570
לרמה גבוהה יותר
של מודעות מוסרית,
של מודעות מוסרית,
10:16
to remain ethical in your research,
195
600391
2427
להישאר אתיים במחקר שלכם,
10:18
and not compromise human welfare in your search for answers.
196
602818
3488
ולא לפגוע ברווחת בני-אדם
אגב חיפושכם אחר תשובות.
אגב חיפושכם אחר תשובות.
10:22
If you work for a funding agency or pharmaceutical company,
197
606306
3678
אם אתם עובדים עבור
סוכנות מימון או חברת תרופות,
סוכנות מימון או חברת תרופות,
10:25
I challenge you to hold your employers
198
609984
3030
אני קוראת לכם
לחייב את עובדיכם
לחייב את עובדיכם
10:28
to fund research that is ethically sound.
199
613014
3175
לממן מחקרים בעלי
בסיס אתי איתן.
בסיס אתי איתן.
10:32
If you come from a developing country like myself,
200
616189
3186
אם אתם באים
מארצות מתפתחות, כמוני,
מארצות מתפתחות, כמוני,
10:35
I urge you to hold your government
201
619375
3072
אני דוחקת בכם
לדרוש מהממשלה שלכם
לדרוש מהממשלה שלכם
10:38
to a more thorough review of the clinical trials
202
622447
2616
לבצע הערכה יסודית יותר
של הניסויים הקליניים
של הניסויים הקליניים
10:40
which are authorized in your country.
203
625063
2913
שמאושרים לביצוע בארצכם.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cure for HIV,
204
627976
3668
נכון, יש לנו צורך
למצוא תרופה לאיידס,
למצוא תרופה לאיידס,
10:47
to find an effective vaccine for malaria,
205
631644
2652
למצוא חיסון יעיל נגד המלריה,
10:50
to find a diagnostic tool that works for T.B.,
206
634296
3842
למצוא כלי איבחוני עבור השחפת,
10:54
but I believe that we owe it to those who willingly
207
638138
3575
אך לדעתי אנו מחוייבים
לאותם שמוכנים
לאותם שמוכנים
10:57
and selflessly consent to participate in these clinical trials
208
641713
4055
בחוסר-אנוכיות להשתתף
בניסויים קליניים אלה
בניסויים קליניים אלה
11:01
to do this in a humane way.
209
645768
2226
לעשות זאת בדרך אנושית.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
תודה לכם.
ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcherBoghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.
Why you should listen
Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.
During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com