ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

Boghuma Kabisen Titanji : Enigmes éthiques dans la recherche sur le HIV.

Filmed:
537,704 views

C'est une histoire bien trop connue. Après avoir participé à un essai clinique sur le VIH, une femme d'Afrique sub-saharienne est laissée sans les ressources nécessaires pour acheter un ticket de bus pour se rendre à la clinique et encore moins le traitement antirétrovial. Boghuma Kabisen Titanji pose une question importante : comment les chercheurs qui tentent de trouver un traitement s'assurent-ils de ne pas profiter des personnes les plus touchées par la pandémie ? (Filmé à TEDxGoodenoughCollege")
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
I'd like to sharepartager with you
0
1577
1996
Je voudrais partager avec vous
00:19
the storyrécit of one of my patientsles patients calledappelé CelineCeline.
1
3573
3837
l'histoire d'une de mes patientes : Céline.
00:23
CelineCeline is a housewifefemme au foyer and livesvies in a ruralrural districtdistrict
2
7410
3153
C&line est mère au foyer et vie dans une zone rurale
00:26
of CameroonCameroun in westOuest CentralCentral AfricaL’Afrique.
3
10563
3072
du Cameroun à l'ouest de Afrique centrale
00:29
SixSix yearsannées agodepuis, at the time of her HIVVIH diagnosisdiagnostic,
4
13635
3687
Il y a 6 ans, quand elle a été
diagnostiquée séropositive,
00:33
she was recruitedrecrutés to participateparticiper in the clinicalclinique trialprocès
5
17322
3001
elle a été recrutée pour participer
à des essais cliniques
00:36
whichlequel was runningfonctionnement in her healthsanté districtdistrict at the time.
6
20323
3071
qui se déroulaient
dans son district sanitaire à l'époque.
00:39
When I first metrencontré CelineCeline, a little over a yearan agodepuis,
7
23394
3704
La première fois que j'ai rencontré Céline,
il y a un peu plus d'un an,
00:42
she had gonedisparu for 18 monthsmois
8
27098
1684
elle avait passé 18 mois
00:44
withoutsans pour autant any antiretroviralantirétroviral therapythérapie,
9
28782
2287
sans aucun traitement antirétroviral,
00:46
and she was very illmauvais.
10
31069
2737
et elle était très malade.
00:49
She told me that she stoppedarrêté comingvenir to the clinicclinique
11
33806
2398
Elle m'a dit qu'elle avait arrêté de venir à la clinique
00:52
when the trialprocès endedterminé
12
36204
1551
depuis la fin des essais
00:53
because she had no moneyargent for the busautobus farebillet d’avion
13
37755
2711
parce qu'elle n'avait pas les moyens
de payer le ticket de bus
00:56
and was too illmauvais to walkmarche the 35-kilometer-kilomètre distancedistance.
14
40466
3728
et qu'elle était trop malade
pour faire à pied les 35 km nécessaires.
01:00
Now duringpendant the clinicalclinique trialprocès,
15
44194
1744
Pendant les essais cliniques,
01:01
she'dcabanon been givendonné all her antiretroviralantirétroviral drugsdrogues freegratuit of chargecharge,
16
45938
4385
on lui avait donné
le traitement antirétroviral gratuitement,
01:06
and her transportationtransport costsfrais
17
50323
2031
et ses frais de transports
01:08
had been coveredcouvert by the researchrecherche fundsfonds.
18
52354
2607
étaient couverts par les financements
du projet de recherche.
01:10
All of these endedterminé onceune fois que the trialprocès was completedterminé,
19
54961
3354
Tous ça s'est arrêté à la fin des essais,
01:14
leavingen quittant CelineCeline with no alternativessolutions de rechange.
20
58315
2992
ne laissant à Céline aucune alternative
01:17
She was unableincapable to tell me the namesdes noms of the drugsdrogues
21
61307
2676
Elle était incapable de me dire
les noms des médicaments
01:19
she'dcabanon receivedreçu duringpendant the trialprocès,
22
63983
2027
qu'elle avait reçus pendant les essais,
01:21
or even what the trialprocès had been about.
23
66010
2757
ni même quel était le sujet de l'essai.
01:24
I didn't botherpas la peine to askdemander her what the resultsrésultats of the trialprocès were
24
68767
3549
Je n'ai même pas pris la peine de lui demander
quels avaient été les résultats des essais
01:28
because it seemedsemblait obviousévident to me that she would have no clueindice.
25
72316
4407
parce qu'il était évident qu'elle n'en avait aucune idée.
01:32
YetEncore what puzzledperplexe me mostles plus
26
76723
2269
Pourtant, ce qui m'intriguait le plus
01:34
was CelineCeline had givendonné her informedinformé consentconsentement
27
78992
3107
c'était que Céline ait donné son consentement
01:37
to be a partpartie of this trialprocès, yetencore she clearlyclairement did not understandcomprendre
28
82099
3832
pour participer à cet essai bien qu'il était évident
qu'elle ne comprenait pas
01:41
the implicationsimplications of beingétant a participantparticipant
29
85931
2470
ce que sa participation impliquait
01:44
or what would happense produire to her onceune fois que the trialprocès had been completedterminé.
30
88401
4409
ni ce qui se passerait une fois
que les essais seraient terminés.
01:48
Now, I have sharedpartagé this storyrécit with you as an exampleExemple
31
92810
3395
Si je partage cette histoire avec vous
comme un exemple
01:52
of what can happense produire to participantsparticipants in the clinicalclinique trialprocès
32
96205
2929
de ce qui arrive aux participants d'un essai clinique
01:55
when it is poorlypauvrement conductedconduit.
33
99134
2459
lorsqu'il n'est pas mené correctement.
01:57
Maybe this particularparticulier trialprocès yieldeda donné excitingpassionnant resultsrésultats.
34
101593
3865
Cet essai particulier a peut-être donné
des résultats enthousiasmants..
02:01
Maybe it even got publishedpublié in a high-profilePrestige scientificscientifique journaljournal.
35
105458
3689
Il a peut-être été publié dans
des revues scientifiques très pointues.
02:05
Maybe it would informinformer clinicianscliniciens around the worldmonde
36
109147
2807
Il a peut-être permis d'informer les médecins
dans le monde entier
02:07
on how to improveaméliorer on the clinicalclinique managementla gestion of HIVVIH patientsles patients.
37
111954
5535
sur la manière d'améliorer la gestion clinique
des patients séropositifs.
02:13
But it would have doneterminé so at a priceprix
38
117489
2786
Mais il l'aura été au prix
02:16
to hundredsdes centaines of patientsles patients who, like CelineCeline,
39
120275
2947
de centaines de patients qui, comme Céline,
02:19
were left to theirleur ownposséder devicesdispositifs
40
123222
2244
ont été livrés à eux-mêmes
02:21
onceune fois que the researchrecherche had been completedterminé.
41
125466
3071
une fois les essais cliniques terminés.
02:24
I do not standsupporter here todayaujourd'hui to suggestsuggérer in any way
42
128537
3338
Je ne suis pas ici aujourd'hui
pour insinuer en aucune manière
02:27
that conductingconduire HIVVIH clinicalclinique trialsessais
43
131875
2013
que mener des essais clinique sur le VIH
02:29
in developingdéveloppement countriesdes pays is badmal.
44
133888
2215
dans les pays en voie de développement est mal.
02:32
On the contrarycontraire, clinicalclinique trialsessais are extremelyextrêmement usefulutile toolsoutils,
45
136103
4367
Au contraire, les essais cliniques sont
des outils extrêmement utiles,
02:36
and are much needednécessaire to addressadresse the burdencharge
46
140470
2298
et sont plus que nécessaires pour alléger le fardeau
02:38
of diseasemaladie in developingdéveloppement countriesdes pays.
47
142768
2471
des maladies dans les pays en voie de développement.
02:41
HoweverCependant, the inequalitiesinégalités that existexister betweenentre
48
145239
2859
Cependant, les inégalités qui existent
02:43
richerplus riche countriesdes pays and developingdéveloppement countriesdes pays in termstermes of fundingfinancement
49
148098
3702
entre les pays riches et ceux en voie de développement en terme de financement
02:47
posepose a realréal riskrisque for exploitationexploitation,
50
151800
3157
posent un vrai risque d'exploitation,
02:50
especiallynotamment in the contextle contexte of externally-fundedfinancement externe researchrecherche.
51
154957
3885
en particulier dans le cas
des recherches à financement externes.
02:54
SadlyMalheureusement enoughassez, the factfait remainsrestes that
52
158842
2606
Malheureusement, le fait est que
02:57
a lot of the studiesétudes that are conductedconduit in developingdéveloppement countriesdes pays
53
161448
3984
de nombreuses études qui sont menées
dans les pays en voie de développement
03:01
could never be authorizedautorisée in the richerplus riche countriesdes pays
54
165432
2576
ne seraient jamais autorisées
dans les pays riches
03:03
whichlequel fundfonds the researchrecherche.
55
168008
2248
qui financent les travaux.
03:06
I'm sure you mustdoit be askingdemandant yourselvesvous
56
170256
2247
Je suis sûre que vous vous demandez
03:08
what makesfait du developingdéveloppement countriesdes pays,
57
172503
1916
ce qui fait que les pays en voie de développement,
03:10
especiallynotamment those in sub-SaharanSubsaharienne AfricaL’Afrique,
58
174419
2544
notamment ceux de l'Afrique sub-saharienne,
03:12
so attractiveattrayant for these HIVVIH clinicalclinique trialsessais?
59
176963
3567
sont si intéressants
pour les essais cliniques sur le VIH.
03:16
Well, in ordercommande for a clinicalclinique trialprocès to generateGénérer
60
180530
3272
Et bien, pour qu'un essai clinique fournissent
03:19
validvalide and widelylargement applicableen vigueur resultsrésultats,
61
183802
3116
des résultats valides et largement applicables,
03:22
they need to be conductedconduit with largegrand numbersNombres of studyétude participantsparticipants
62
186918
4000
il faut qu'ils soient menés
sur de nombreux participants
03:26
and preferablyde préférence on a populationpopulation
63
190918
2643
et de préférence sur une population
03:29
with a highhaute incidenceincidence of newNouveau HIVVIH infectionsinfections.
64
193561
3781
avec une haute incidence
de nouvelles contamination par le VIH.
03:33
Sub-SaharanSub-Saharan AfricaL’Afrique largelyen grande partie fitsconvient this descriptionla description,
65
197342
3471
L'Afrique sub-saharienne correspond
tout à fait à cette description,
03:36
with 22 millionmillion people livingvivant with HIVVIH,
66
200813
3202
avec 22 millions de personnes séropositives,
03:39
an estimatedestimé 70 percentpour cent of the 30 millionmillion people
67
204015
3640
soit 70% des 30 millions de personnes
03:43
who are infectedinfecté worldwideà l'échelle mondiale.
68
207655
2481
infectées dans le monde entier.
03:46
AlsoAussi, researchrecherche withindans the continentcontinent
69
210136
2430
Les recherches dans ce continent
03:48
is a lot easierPlus facile to conductconduite due to widespreadrépandu povertyla pauvreté,
70
212566
4112
sont aussi bien plus faciles
à mener du fait de la pauvreté,
03:52
endemicespèce endémique diseasesmaladies and inadequateinadéquate healthsanté carese soucier systemssystèmes.
71
216678
3851
des maladies endémiques et
systèmes de santé inadéquats.
03:56
A clinicalclinique trialprocès that is consideredpris en considération to be
72
220529
2789
Un essai clinique qui est considéré
03:59
potentiallypotentiellement beneficialbénéfique to the populationpopulation
73
223318
2750
comme potentiellement bénéfique pour la population
04:01
is more likelyprobable to be authorizedautorisée,
74
226068
2307
est plus susceptible d'être autorisé,
04:04
and in the absenceabsence of good healthsanté carese soucier systemssystèmes,
75
228375
2800
et en l'absence de bon système de santé,
04:07
almostpresque any offeroffre of medicalmédical assistanceassistance
76
231175
2954
presque toute proposition d'assistance médicale
04:10
is acceptedaccepté as better than nothing.
77
234129
2918
est acceptée faute de mieux.
04:12
Even more problematicproblématique reasonsles raisons includecomprendre
78
237047
2586
Parmi les raisons encore plus problématiques,
04:15
lowerinférieur riskrisque of litigationlitige,
79
239633
2287
il y a un risque moins important
de poursuites judiciaires
04:17
lessMoins rigorousrigoureux ethicaléthique reviewsCommentaires,
80
241920
2467
des examens éthiques moins rigoureux,
04:20
and populationspopulations that are willingprêt to participateparticiper
81
244387
2556
et des populations qui sont prêtes à participer
04:22
in almostpresque any studyétude that hintsconseils at a cureguérir.
82
246943
4664
à presque toute étude qui laissent entrevoir un remède.
04:27
As fundingfinancement for HIVVIH researchrecherche
83
251607
3625
Comme les fonds pour les recherches sur le VIH
04:31
increasesaugmente in developingdéveloppement countriesdes pays
84
255232
2256
augmentent dans les pays en voie de développement
04:33
and ethicaléthique reviewla revue in richerplus riche countriesdes pays becomedevenir more strictstrict,
85
257488
4007
et que les examens éthiques dans les pays
riches deviennent plus stricts,
04:37
you can see why this contextle contexte becomesdevient
86
261495
2085
vous voyez pourquoi ce contexte devient
04:39
very, very attractiveattrayant.
87
263580
2561
vraiment très attrayant.
04:42
The highhaute prevalenceprévalence of HIVVIH drivesdisques researchersdes chercheurs
88
266141
3680
La prévalence élevée du VIH conduits les chercheurs
04:45
to conductconduite researchrecherche that is sometimesparfois scientificallyscientifiquement acceptableacceptable
89
269821
4484
à mener des recherches qui parfois
sont scientifiquement acceptables
04:50
but on manybeaucoup levelsles niveaux ethicallysur le plan éthique questionablediscutable.
90
274305
3279
mais restent douteuses sur bien des aspects éthiques.
04:53
How then can we ensureassurer that, in our searchchercher for the cureguérir,
91
277584
3439
Comment peut-on alors s'assurer
que dans notre quête d'un remède,
04:56
we do not take an unfairdéloyale advantageavantage
92
281023
2320
nous ne profitons pas injustement
04:59
of those who are alreadydéjà mostles plus affectedaffecté by the pandemicpandémie?
93
283343
3504
de ceux qui sont déjà les plus touchés
par la pandémie ?
05:02
I inviteinviter you to considerconsidérer fourquatre areaszones I think we can focusconcentrer on
94
286847
3856
Je propose de considérer 4 points sur lesquels
selon moi on peut se concentrer
05:06
in ordercommande to improveaméliorer the way in whichlequel things are doneterminé.
95
290703
3575
pour améliorer la façon dont les choses se font.
05:10
The first of these is informedinformé consentconsentement.
96
294278
2827
La première est un consentement éclairé.
05:13
Now, in ordercommande for a clinicalclinique trialprocès to be
97
297105
2368
Pour qu'un essai clinique soit
05:15
consideredpris en considération ethicallysur le plan éthique acceptableacceptable,
98
299473
3681
considéré comme éthiquement acceptable,
05:19
participantsparticipants mustdoit be givendonné the relevantpertinent informationinformation
99
303154
2824
les participants doivent recevoir
des informations pertinentes
05:21
in a way in whichlequel they can understandcomprendre,
100
305978
2435
formulées de façon compréhensible pour eux,
05:24
and mustdoit freelylibrement consentconsentement to participateparticiper in the trialprocès.
101
308413
4217
et doivent accepter de participer
aux essais en toute liberté .
05:28
This is especiallynotamment importantimportant in developingdéveloppement countriesdes pays,
102
312630
2678
C'est d'autant plus important
dans les pays en voie de développement,
05:31
where a lot of participantsparticipants consentconsentement to researchrecherche
103
315308
2902
où beaucoup de personnes acceptent
de participer aux essais
05:34
because they believe it is the only way in whichlequel
104
318210
2688
parce qu'ils pensent que c'est la seule façon
05:36
they can receiverecevoir medicalmédical carese soucier or other benefitsavantages.
105
320898
3570
de recevoir des soins.
05:40
ConsentConsentement proceduresprocédures that are used in richerplus riche countriesdes pays
106
324468
2967
Les procédures de consentement utilisées
dans les pays riches
05:43
are oftensouvent inappropriateinapproprié or ineffectiveinefficace
107
327435
2802
sont souvent inappropriées ou inefficaces
05:46
in a lot of developingdéveloppement countriesdes pays.
108
330237
2353
dans beaucoup de pays en voie de développement.
05:48
For exampleExemple, it is counterintuitivecontre-intuitif to have
109
332590
2973
Par exemple, il est contre-intuitif de faire signer
05:51
an illiterateanalphabète studyétude participantparticipant, like CelineCeline,
110
335563
2999
un long formulaire de consentement
05:54
signsigne a lengthylongue consentconsentement formforme that they are unableincapable to readlis,
111
338562
3327
des participants analphabètes, comme Céline,
qu'ils sont incapable de lire,
05:57
let aloneseul understandcomprendre.
112
341889
2107
et encore moins de comprendre.
05:59
LocalLocal communitiescommunautés need to be more involvedimpliqué
113
343996
3080
Les communautés locales doivent être plus impliquées
06:02
in establishingétablissant the criteriaCritères for recruitingrecrutement participantsparticipants
114
347076
3273
dans l'établissement des critères
de recrutement des participants
06:06
in clinicalclinique trialsessais, as well as the incentivesmesures incitatives for participationparticipation.
115
350349
4701
aux essais cliniques,
ainsi que les incitations à la participation.
06:10
The informationinformation in these trialsessais
116
355050
1816
Les informations concernant ces essais cliniques
06:12
needsBesoins to be givendonné to the potentialpotentiel participantsparticipants
117
356866
2951
doivent être données aux participants potentiels
06:15
in linguisticallysur le plan linguistique and culturallyculturellement acceptableacceptable formatsformats.
118
359817
4428
dans des formats linguistiques
et culturels acceptables.
06:20
The secondseconde pointpoint I would like for you to considerconsidérer
119
364245
2821
Le deuxième point que je voudrais vous soumettre
06:22
is the standardla norme of carese soucier that is providedà condition de
120
367066
2438
est le standard de soin qui est fourni
06:25
to participantsparticipants withindans any clinicalclinique trialprocès.
121
369504
2946
aux participants dans les essais cliniques.
06:28
Now, this is subjectassujettir to a lot of debatedébat and controversycontroverse.
122
372450
3697
Ce point est largement sujet à débat et à controverse
06:32
Should the controlcontrôle groupgroupe in the clinicalclinique trialprocès
123
376147
2981
Est-ce que le groupe témoin dans l'étude clinique
06:35
be givendonné the bestmeilleur currentactuel treatmenttraitement whichlequel is availabledisponible
124
379128
3273
doit recevoir le meilleur traitement
actuellement disponible
06:38
anywherenulle part in the worldmonde?
125
382401
2080
n'importe où dans le monde ?
06:40
Or should they be givendonné an alternativealternative standardla norme of carese soucier,
126
384481
2968
Ou est-ce qu'il doit recevoir
un standard de traitement alternatif
06:43
suchtel as the bestmeilleur currentactuel treatmenttraitement availabledisponible
127
387449
2888
comme le meilleur traitement actuellement disponible
06:46
in the countryPays in whichlequel the researchrecherche is beingétant conductedconduit?
128
390337
3312
dans le pays dans lequel est menée l'étude ?
06:49
Is it fairjuste to evaluateévaluer a treatmenttraitement regimenschéma posologique
129
393649
3340
Est-il juste d'évaluer un régime de traitement
06:52
whichlequel maymai not be affordableabordable or accessibleaccessible
130
396989
3076
qui pourrait ne pas être abordable ou accessible
06:55
to the studyétude participantsparticipants onceune fois que the researchrecherche has been completedterminé?
131
400065
3970
aux participants de l'étude une fois les essais terminés ?
06:59
Now, in a situationsituation where the bestmeilleur currentactuel treatmenttraitement
132
404035
3741
Dans le cas où le meilleur traitement actuel
07:03
is inexpensivepeu coûteux and simplesimple to deliverlivrer,
133
407776
2639
est peu couteux et simple à fournir,
07:06
the answerrépondre is straightforwardsimple.
134
410415
2028
la réponse est simple.
07:08
HoweverCependant, the bestmeilleur currentactuel treatmenttraitement availabledisponible
135
412443
3150
Cependant, le meilleur traitement disponible
07:11
anywherenulle part in the worldmonde is oftensouvent very difficultdifficile
136
415593
2887
n'importe où dans le monde est souvent très difficile
07:14
to providefournir in developingdéveloppement countriesdes pays.
137
418480
2687
à fournir dans les pays en voie de développement.
07:17
It is importantimportant to assessévaluer the potentialpotentiel risksrisques and benefitsavantages
138
421167
3552
il est important d'évaluer les risques
et les bénéfices potentiels
07:20
of the standardla norme of carese soucier whichlequel is to be providedà condition de
139
424719
2777
des standards de soin qui sont fournis
07:23
to participantsparticipants in any clinicalclinique trialprocès,
140
427496
2481
aux participants dans toute étude clinique,
07:25
and establishétablir one whichlequel is relevantpertinent for the contextle contexte of the studyétude
141
429977
5448
et d'établir lesquels sont pertinents
dans le contexte de l'étude
07:31
and mostles plus beneficialbénéfique for the participantsparticipants withindans the studyétude.
142
435425
3497
et les plus bénéfiques
pour les participants aux essais.
07:34
That bringsapporte us to the thirdtroisième pointpoint I want you think about:
143
438922
3251
Ceci nous amène au troisième point
que je souhaiterais vous soumettre :
07:38
the ethicaléthique reviewla revue of researchrecherche.
144
442173
2851
l'examen éthique de la recherche.
07:40
An effectiveefficace systemsystème for reviewingrévision the ethicaléthique suitabilityqualités
145
445024
3799
Un système efficace pour examiner l'adéquation éthique
07:44
of clinicalclinique trialsessais is primordialprimordial to safeguardsauvegarde participantsparticipants
146
448823
4128
des essais cliniques est primordial
pour la sécurité des participants
07:48
withindans any clinicalclinique trialprocès.
147
452951
2113
dans toute étude clinique.
07:50
UnfortunatelyMalheureusement, this is oftensouvent lackingmanquant
148
455064
2912
Malheureusement, il est souvent absent
07:53
or inefficientinefficace in a lot of developingdéveloppement countriesdes pays.
149
457976
3528
ou inefficace dans beaucoup de pays
voie de développement.
07:57
LocalLocal governmentsGouvernements need to setensemble up effectiveefficace systemssystèmes
150
461504
4363
Les gouvernements locaux doivent
mettre en place des systèmes
08:01
for reviewingrévision the ethicaléthique issuesproblèmes around the clinicalclinique trialsessais
151
465867
2877
de contrôle des questions éthiques
qui entourent les essais cliniques
08:04
whichlequel are authorizedautorisée in differentdifférent developingdéveloppement countriesdes pays,
152
468744
3917
autorisés dans différents
pays en voie de développement,
08:08
and they need to do this by settingréglage up
153
472661
2274
et ils doivent pour ce faire mettre en place
08:10
ethicaléthique reviewla revue committeescomités that are independentindépendant
154
474935
2510
comités d'éthique indépendants
08:13
of the governmentgouvernement and researchrecherche sponsorssponsors.
155
477445
3385
des gouvernements ou des commanditaires.
08:16
PublicPublic accountabilityresponsabilité needsBesoins to be promotedpromu
156
480830
2410
On doit encourager à
rendre des comptes à la population
08:19
throughpar transparencytransparence and independentindépendant reviewla revue
157
483240
3233
à travers la transparence et l'analyse indépendante
08:22
by nongovernmentalnon gouvernementales and internationalinternational organizationsorganisations
158
486473
3039
par des ONG internationales
08:25
as appropriateapproprié.
159
489512
1571
comme il convient.
08:26
The finalfinal pointpoint I would like for you to considerconsidérer tonightce soir
160
491083
3510
Le dernier point que je voudrais
vous soumettre ce soir
08:30
is what happensarrive to participantsparticipants in the clinicalclinique trialprocès
161
494593
3223
est ce qui arrive aux participants de l'étude clinique
08:33
onceune fois que the researchrecherche has been completedterminé.
162
497816
2775
une fois les recherches terminées.
08:36
I think it is absolutelyabsolument wrongfaux for researchrecherche to begincommencer
163
500591
3474
Je pense qu'il est totalement injustifié
que des recherches commencent
08:39
in the first placeendroit withoutsans pour autant a clearclair planplan
164
504065
2512
en premier lieu sans un plan clair
08:42
for what would happense produire to the participantsparticipants
165
506577
2079
de ce qui arrivera aux participants
08:44
onceune fois que the trialprocès has endedterminé.
166
508656
2440
une fois l'essai terminé.
08:46
Now, researchersdes chercheurs need to make everychaque efforteffort to ensureassurer that
167
511096
5128
Les chercheurs doivent fournir
tous les efforts nécessaires pour s'assurer que
08:52
an interventionintervention that has been shownmontré to be beneficialbénéfique
168
516224
2984
l'intervention qui s'est avérée bénéfique
08:55
duringpendant a clinicalclinique trialprocès
169
519208
1732
pendant les essais cliniques
08:56
is accessibleaccessible to the participantsparticipants of the trialprocès
170
520940
3612
soit accessible aux participants à l'essai
09:00
onceune fois que the trialprocès has been completedterminé.
171
524552
2548
une fois l'étude terminée.
09:03
In additionune addition, they should be ablecapable to considerconsidérer the possibilitypossibilité
172
527100
3524
De plus, ils devraient envisager la possibilité
09:06
of introducingintroduire and maintainingmaintenir effectiveefficace treatmentstraitements
173
530624
3601
d'introduire et de maintenir les traitements efficaces
09:10
in the widerplus large communitycommunauté onceune fois que the trialprocès endsprend fin.
174
534225
3841
dans la communauté élargie une fois l'essai terminé.
09:13
If, for any reasonraison, they feel that this mightpourrait not be possiblepossible,
175
538066
3423
Si, pour une raison quelconque, ils pensent
que ce ne serait pas possible,
09:17
then I think they should have to ethicallysur le plan éthique justifyjustifier
176
541489
2967
je crois alors qu'ils devraient être obligés
de justifier sur le plan éthique
09:20
why the clinicalclinique trialprocès should be conductedconduit in the first placeendroit.
177
544456
4027
pourquoi l'essai clinique devrait
être conduit en premier lieu.
09:24
Now, fortunatelyHeureusement for CelineCeline,
178
548483
2316
Heureusement pour Céline,
09:26
our meetingréunion did not endfin in my officeBureau.
179
550799
2675
notre rencontre ne s'est pas arrêtée à mon bureau.
09:29
I was ablecapable to get her enrolledinscrits into a freegratuit HIVVIH treatmenttraitement programprogramme
180
553474
4374
J'étais en mesure de lui donner accès
à un programme gratuit de traitement du VIH
09:33
closerplus proche to her home,
181
557848
1388
plus près de son domicile,
09:35
and with a supportsoutien groupgroupe to help her copechape.
182
559236
3774
ainsi qu'à un groupe de soutien pour l'aider à faire face.
09:38
Her storyrécit has a positivepositif endingfin,
183
563010
2334
Son histoire se termine bien,
09:41
but there are thousandsmilliers of othersautres in similarsimilaire situationssituations
184
565344
3703
mais il y a des milliers de gens
dans des situations similaires
09:44
who are much lessMoins fortunatechanceux.
185
569047
2297
qui ont bien moins de chance.
09:47
AlthoughBien que she maymai not know this,
186
571344
2424
Elle ne le sait peut-être pas, mais
09:49
my encounterrencontre with CelineCeline has completelycomplètement changedmodifié the way
187
573768
3865
ma rencontre avec Céline
a complètement changé la façon
09:53
in whichlequel I viewvue HIVVIH clinicalclinique trialsessais in developingdéveloppement countriesdes pays,
188
577633
4271
dont je vois les essais cliniques sur le VIH
dans les pays en voie de développement,
09:57
and madefabriqué me even more determineddéterminé to be partpartie of the movementmouvement
189
581904
3720
et elle a renforcé ma détermination
à faire partie du mouvement
10:01
to changechangement the way in whichlequel things are doneterminé.
190
585624
2857
pour changer la façon de faire.
10:04
I believe that everychaque singleunique personla personne
191
588481
2368
Je crois que chacun de ceux
10:06
listeningécoute to me tonightce soir can be partpartie of that changechangement.
192
590849
4375
qui m'ont écouté ce soir
peut participer à ce changement.
10:11
If you are a researcherchercheur, I holdtenir you
193
595224
2597
Si vous êtes chercheur, je compte sur vous
10:13
to a higherplus haute standardla norme of moralmoral conscienceconscience,
194
597821
2570
pour un niveau plus élevé de conscience morale,
10:16
to remainrester ethicaléthique in your researchrecherche,
195
600391
2427
pour rester éthique dans votre recherche,
10:18
and not compromisefaire des compromis humanHumain welfareaide sociale in your searchchercher for answersréponses.
196
602818
3488
et ne pas compromettre le bien-être humain
dans votre quête de réponses.
10:22
If you work for a fundingfinancement agencyagence or pharmaceuticalpharmaceutique companycompagnie,
197
606306
3678
Si vous travaillez pour un organisme de financement
ou une compagnie pharmaceutique
10:25
I challengedéfi you to holdtenir your employersemployeurs
198
609984
3030
je vous mets au défi de faire que vos employeurs
10:28
to fundfonds researchrecherche that is ethicallysur le plan éthique sounddu son.
199
613014
3175
financent des recherches saines
du point de vue éthique.
10:32
If you come from a developingdéveloppement countryPays like myselfmoi même,
200
616189
3186
Si vous venez d'un pays en voie de développement,
10:35
I urgeexhorter you to holdtenir your governmentgouvernement
201
619375
3072
je vous incite à pousser votre gouvernement
10:38
to a more thoroughapprofondie reviewla revue of the clinicalclinique trialsessais
202
622447
2616
à un examen plus approfondi des essais cliniques
10:40
whichlequel are authorizedautorisée in your countryPays.
203
625063
2913
autorisées dans votre pays.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cureguérir for HIVVIH,
204
627976
3668
Oui, il faut trouver des traitements contre le VIH,
10:47
to find an effectiveefficace vaccinevaccin for malariapaludisme,
205
631644
2652
trouver un vaccin efficace contre le paludisme,
10:50
to find a diagnosticdiagnostique tooloutil that workstravaux for T.B.,
206
634296
3842
trouver un outil de diagnostic efficace
pour la tuberculose,
10:54
but I believe that we owedevoir it to those who willinglyvolontiers
207
638138
3575
mais je crois qu'on doit à celles et ceux
10:57
and selflesslyavec abnégation consentconsentement to participateparticiper in these clinicalclinique trialsessais
208
641713
4055
qui participent de manière désintéressée
à ces essais cliniques
11:01
to do this in a humanehumain way.
209
645768
2226
de le faire avec humanité.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Merci.
Translated by Elise LeCamp
Reviewed by Elisabeth Buffard

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com