ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

Boghuma Kabisen Titanji: HIV 연구에서의 윤리적 수수께끼

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이런 이야기는 너무나도 흔히 일어나고 있습니다: HIV 연구에 참여가 끝나자, 사하라 남부의 한 여인은 병원 갈 버스표조차 제공받지 못하고 항레트로바이러스를 혼자서 구해야 합니다. Boghuma Kabisen Titanji 는 중요한 질문을 던집니다: 치료법을 찾기위해 연구하는 연구자들이 어떻게 하면 유행병에 전염된 사람들을 자신의 연구에 도구처럼 이용하지 않을 수 있도록 보장할 수 있을까?
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

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00:17
I'd like to share with you
0
1577
1996
저는 제 환자 중 하나인
00:19
the story이야기 of one of my patients환자 called전화 한 Celine셀린느.
1
3573
3837
셀린의 이야기를 여러분들과
공유하고자 합니다.
00:23
Celine셀린느 is a housewife주부 and lives in a rural시골의 district지구
2
7410
3153
셀린은 가정주부이고
중앙아프리카 서쪽에 있는
00:26
of Cameroon카메룬 in west서쪽 Central본부 Africa아프리카.
3
10563
3072
카메룬의 시골 지역에 살고 있어요.
00:29
Six years연령 ago...전에, at the time of her HIVHIV diagnosis진단,
4
13635
3687
6년전, 그녀가 HIV 진단을
받았을 때,
00:33
she was recruited모집 된 to participate어느 정도 가지다 in the clinical객관적인 trial시도
5
17322
3001
그녀는 의료 구역에 있는
00:36
which어느 was running달리는 in her health건강 district지구 at the time.
6
20323
3071
병원에서 하는 임상 실험에
참가하게 되었습니다.
00:39
When I first met만난 Celine셀린느, a little over a year ago...전에,
7
23394
3704
1년하고도 더 전에, 제가
처음 셀린을 만났을 때,
00:42
she had gone지나간 for 18 months개월
8
27098
1684
그녀는 어떤 항레트로바이러스 치료도
00:44
without없이 any antiretroviral항 레트로 바이러스 성 therapy요법,
9
28782
2287
받지 않은 채 18개월을 지냈었고
00:46
and she was very ill.
10
31069
2737
굉장히 아팠었죠.
00:49
She told me that she stopped멈춘 coming오는 to the clinic진료소
11
33806
2398
실험을 마치면서
그녀는 저에게
00:52
when the trial시도 ended끝난
12
36204
1551
버스비를 낼 돈도 없고
35km를 걸어다니기에는
00:53
because she had no money for the bus버스 fare요금
13
37755
2711
너무 아픈 상태여서
병원에 다니기를
00:56
and was too ill to walk산책 the 35-kilometer-킬로미터 distance거리.
14
40466
3728
그만두겠다고 말했습니다.
01:00
Now during...동안 the clinical객관적인 trial시도,
15
44194
1744
임상 실험에 참가하면서
01:01
she'd흘리다 been given주어진 all her antiretroviral항 레트로 바이러스 성 drugs약제 free비어 있는 of charge요금,
16
45938
4385
그녀는 모든 항레트로바이러스
약을 무료로 받았고
01:06
and her transportation교통 costs소송 비용
17
50323
2031
교통비는 연구 자금으로
01:08
had been covered덮은 by the research연구 funds자금.
18
52354
2607
지원받아 왔었습니다.
01:10
All of these ended끝난 once일단 the trial시도 was completed완료된,
19
54961
3354
그 모든 지원들은 실험이
끝나자마자 중단되어버렸고
01:14
leaving퇴거 Celine셀린느 with no alternatives대안들.
20
58315
2992
셀린에게 다른 대안은
남겨지지 않았어요,
01:17
She was unable할 수 없는 to tell me the names이름 of the drugs약제
21
61307
2676
그녀는 그 실험동안
받아왔던 약들의 이름이나
01:19
she'd흘리다 received받은 during...동안 the trial시도,
22
63983
2027
심지어는 그 실험이
무엇에 관한 것인지도
01:21
or even what the trial시도 had been about.
23
66010
2757
모르고 있었어요.
01:24
I didn't bother귀찮음 to ask청하다 her what the results결과들 of the trial시도 were
24
68767
3549
저에게는 그녀가 모르리라는 것이
분명하게 보였기 때문에
01:28
because it seemed~ 같았다 obvious분명한 to me that she would have no clue실마리.
25
72316
4407
실험 결과에 대해
그녀에게 묻지 않았습니다.
01:32
Yet아직 what puzzled어찌할 바를 모르는 me most가장
26
76723
2269
하지만 저를 가장
혼란스럽게 했던 것은
01:34
was Celine셀린느 had given주어진 her informed정보를 얻은 consent동의
27
78992
3107
셀린이 이 실험에 대한
사전 동의 절차를 거쳤지만
01:37
to be a part부품 of this trial시도, yet아직 she clearly분명히 did not understand알다
28
82099
3832
그녀는 참가자가 된다는 것에
대한 영향이나
01:41
the implications의미 of being존재 a participant참가자
29
85931
2470
이 실험이 끝나면 그녀에게
어떤 일이 일어나는지를
01:44
or what would happen우연히 있다 to her once일단 the trial시도 had been completed완료된.
30
88401
4409
제대로 이해하지
못했다는 것이에요.
01:48
Now, I have shared공유 된 this story이야기 with you as an example
31
92810
3395
지금 저는 임상 실험이 제대로
진행되지 않았을 때
01:52
of what can happen우연히 있다 to participants참가자 in the clinical객관적인 trial시도
32
96205
2929
환자들에게 어떤 일이
일어날 수 있는지에 관한
01:55
when it is poorly신통치 않게 conducted전도 된.
33
99134
2459
이야기를 여러분들께
들려드렸습니다.
01:57
Maybe this particular특별한 trial시도 yielded굴복 된 exciting흥미 진진한 results결과들.
34
101593
3865
아마 이 특정한 실험이 흥미로운
결과들을 도출했을 수도 있어요,
02:01
Maybe it even got published출판 된 in a high-profile고자세의 scientific과학적 journal일지.
35
105458
3689
어쩌면 유명한 과학 저널에
출판되었을 수도 있어요,
02:05
Maybe it would inform알리다 clinicians임상의들 around the world세계
36
109147
2807
혹은 그 실험이 전 세계 의사들에게
HIV 환자들의 관리 상태를
02:07
on how to improve돌리다 on the clinical객관적인 management조치 of HIVHIV patients환자.
37
111954
5535
어떻게 향상시킬지
알려주는 것일수도 있어요.
02:13
But it would have done끝난 so at a price가격
38
117489
2786
하지만 연구의 댓가는
수많은 환자들이 되는거죠.
02:16
to hundreds수백 of patients환자 who, like Celine셀린느,
39
120275
2947
그러니까 셀린과 같이
02:19
were left to their그들의 own개인적인 devices장치들
40
123222
2244
연구가 완료되면
02:21
once일단 the research연구 had been completed완료된.
41
125466
3071
아무 것도 남겨지는게 없이
혼자 알아서 해야하는 환자들이요.
02:24
I do not stand here today오늘 to suggest제안하다 in any way
42
128537
3338
저는 오늘 여기에
개발도상국의 병원에서
02:27
that conducting전도 HIVHIV clinical객관적인 trials시련
43
131875
2013
진행하는 HIV실험이
나쁘다고 말하기 위해
02:29
in developing개발 중 countries국가 is bad나쁜.
44
133888
2215
이 자리에 선 것이 아닙니다.
02:32
On the contrary반대로, clinical객관적인 trials시련 are extremely매우 useful유능한 tools도구들,
45
136103
4367
오히려, 병원에서 진행하는
실험들은 굉장히 유용한 도구이고,
02:36
and are much needed필요한 to address주소 the burden부담
46
140470
2298
개발도상국에서 발생하는
질병에 대처하는데
02:38
of disease질병 in developing개발 중 countries국가.
47
142768
2471
더욱 더 필요한 것입니다.
02:41
However하나, the inequalities불평등 that exist있다 between중에서
48
145239
2859
그러나, 재정 지원의 면에서,
부유한 나라들과
02:43
richer더 부자 인 countries국가 and developing개발 중 countries국가 in terms자귀 of funding자금
49
148098
3702
개발도상국들 사이에
존재하는 불평등은
02:47
pose자세 a real레알 risk위험 for exploitation착취,
50
151800
3157
착취의 위험을
가지고 있습니다.
02:50
especially특히 in the context문맥 of externally-funded외부 기금 research연구.
51
154957
3885
특히 외부에서 지원받는
연구에서는 더하지요.
02:54
Sadly슬프게도 enough충분히, the fact remains유적 that
52
158842
2606
슬프게도, 개발도상국에서 진행하는
02:57
a lot of the studies연구 that are conducted전도 된 in developing개발 중 countries국가
53
161448
3984
수 많은 연구들은 연구에
재정 지원을 주로 하는
03:01
could never be authorized인정 받은 in the richer더 부자 인 countries국가
54
165432
2576
부유한 나라들에서는 절대로 허가받지
03:03
which어느 fund축적 the research연구.
55
168008
2248
못하는 것들 입니다.
03:06
I'm sure you must절대로 필요한 것 be asking질문 yourselves당신 자신들
56
170256
2247
저는 여러분들이 지금
03:08
what makes~을 만든다 developing개발 중 countries국가,
57
172503
1916
개발 도상국들,
특히 사하라 사막
03:10
especially특히 those in sub-Saharan사하라 사막 이남의 Africa아프리카,
58
174419
2544
남부의 국가들이
왜 HIV 임상 실험에
03:12
so attractive매력적인 for these HIVHIV clinical객관적인 trials시련?
59
176963
3567
매력적인지 궁금해하실 것이라고
확신합니다.
03:16
Well, in order주문 for a clinical객관적인 trial시도 to generate일으키다
60
180530
3272
임상 실험에서 유효하고
널리 적용될 만한 결과들을
03:19
valid유효한 and widely넓게 applicable응용할 수 있는 results결과들,
61
183802
3116
도출하기 위해서는, 많은 수의
03:22
they need to be conducted전도 된 with large numbers번호 of study연구 participants참가자
62
186918
4000
실험 참가자들을 대상으로
실험이 진행되어야 합니다.
03:26
and preferably즐겨 on a population인구
63
190918
2643
특히 HIV 에 새로이 감염되는 건수가
03:29
with a high높은 incidence투사 of new새로운 HIVHIV infections감염.
64
193561
3781
많은 곳이 더 좋겠지요.
03:33
Sub-Saharan사하라 사막 이남의 Africa아프리카 largely크게 fits맞다 this description기술,
65
197342
3471
이런 기준으로 보면 사하라 남부
아프리카는 굉장히 적합한 지역입니다.
03:36
with 22 million백만 people living생활 with HIVHIV,
66
200813
3202
HIV 질병에 걸린 사람들이
2천2백만명이나 있으니까요.
03:39
an estimated추정 된 70 percent퍼센트 of the 30 million백만 people
67
204015
3640
세계에서 HIV에 감염된 3000만명 가운데
03:43
who are infected물들이는 worldwide세계적인.
68
207655
2481
대략 70% 나 되는 숫자죠.
03:46
Also또한, research연구 within이내에 the continent대륙
69
210136
2430
또한, 이 대륙에서 하는 연구는
03:48
is a lot easier더 쉬운 to conduct행위 due정당한 to widespread펼친 poverty가난,
70
212566
4112
널리 퍼져있는 가난,
고질적인 질병들,
03:52
endemic풍토병 diseases질병 and inadequate부적절한 health건강 care케어 systems시스템.
71
216678
3851
그리고 부족한 건강 관리 제도
때문에 진행하기에 훨씬 쉬워요.
03:56
A clinical객관적인 trial시도 that is considered깊이 생각한 to be
72
220529
2789
많은 사람들에게 효과가 있었다고
03:59
potentially잠재적으로 beneficial유익한 to the population인구
73
223318
2750
여겨지는 임상 실험은
04:01
is more likely아마도 to be authorized인정 받은,
74
226068
2307
더 인정받기 쉽고,
04:04
and in the absence부재 of good health건강 care케어 systems시스템,
75
228375
2800
좋은 건강 관리 제도가 없어서
04:07
almost거의 any offer제공 of medical의료 assistance보조
76
231175
2954
대부분의 의료적인 제안은
04:10
is accepted받아 들인 as better than nothing.
77
234129
2918
더 쉽게 받아들여지죠.
04:12
Even more problematic문제가있는 reasons원인 include포함
78
237047
2586
게다가 소송에 걸릴 확률도 낮고
04:15
lower보다 낮은 risk위험 of litigation소송,
79
239633
2287
윤리적 검토도 느슨하고,
04:17
less적게 rigorous엄밀한 ethical윤리적 인 reviews리뷰,
80
241920
2467
치료에 약간이라도 도움이 될만하면,
거의 대부분 실험에
04:20
and populations인구 that are willing자발적인 to participate어느 정도 가지다
81
244387
2556
자발적으로 참가하는
사람들이 많다는 것은
04:22
in almost거의 any study연구 that hints힌트 at a cure치료법.
82
246943
4664
더 큰 문제입니다.
04:27
As funding자금 for HIVHIV research연구
83
251607
3625
개발도상국에서
진행하는 HIV 연구에
04:31
increases증가 in developing개발 중 countries국가
84
255232
2256
재정 지원이 증가하고
04:33
and ethical윤리적 인 review리뷰 in richer더 부자 인 countries국가 become지다 more strict엄격한,
85
257488
4007
부유한 나라들의 윤리적
기준이 더 엄격해지면서,
04:37
you can see why this context문맥 becomes된다
86
261495
2085
여러분들은 왜
개발도상국이 HIV 실험에
04:39
very, very attractive매력적인.
87
263580
2561
그렇게 매력적인지
보이실거에요.
04:42
The high높은 prevalence널리 퍼짐 of HIVHIV drives드라이브 researchers연구원
88
266141
3680
HIV 발생률이 높다는 것은
연구자들로 하여금
04:45
to conduct행위 research연구 that is sometimes때때로 scientifically과학적으로 acceptable수용 가능한
89
269821
4484
과학적으로는 인정받을 만할지 모르지만
04:50
but on many많은 levels수준 ethically윤리적으로 questionable수상한.
90
274305
3279
윤리적으로는 대단히 의심스러운
연구를 하도록 유도할 수 있어요.
04:53
How then can we ensure안전하게 하다 that, in our search수색 for the cure치료법,
91
277584
3439
그러면 어떻게 우리는
치료를 위한 연구가
04:56
we do not take an unfair불공정 advantage이점
92
281023
2320
이미 유행병에 걸린 사람들로부터
불공평한 이득을
04:59
of those who are already이미 most가장 affected체하는 by the pandemic세계적 유행병?
93
283343
3504
취하지 않도록 해야할까요?
05:02
I invite초대 you to consider중히 여기다 four areas지역 I think we can focus초점 on
94
286847
3856
이 상황들을 개선하기 위해,
저는 여러분에게
05:06
in order주문 to improve돌리다 the way in which어느 things are done끝난.
95
290703
3575
4가지 방법을 소개하고 싶습니다.
05:10
The first of these is informed정보를 얻은 consent동의.
96
294278
2827
그들중 가장 첫번째는
고지에 입각한 동의입니다.
05:13
Now, in order주문 for a clinical객관적인 trial시도 to be
97
297105
2368
병원에서 하는 실험이 윤리적으로
05:15
considered깊이 생각한 ethically윤리적으로 acceptable수용 가능한,
98
299473
3681
인정받기 위해서는,
05:19
participants참가자 must절대로 필요한 것 be given주어진 the relevant관련된 information정보
99
303154
2824
참가자들은 그들이
이해할 수 있을 만한
05:21
in a way in which어느 they can understand알다,
100
305978
2435
정보를 제공받아야 하고
05:24
and must절대로 필요한 것 freely자유로이 consent동의 to participate어느 정도 가지다 in the trial시도.
101
308413
4217
실험에 동의하는데
자유로워야 합니다.
05:28
This is especially특히 important중대한 in developing개발 중 countries국가,
102
312630
2678
이것은 개발도상국들에서
특히 중요합니다.
05:31
where a lot of participants참가자 consent동의 to research연구
103
315308
2902
왜냐하면 많은 참가자들이
병원에서 진행하는
05:34
because they believe it is the only way in which어느
104
318210
2688
연구가 그들이 치료나
다른 혜택을 받을 수 있는
05:36
they can receive받다 medical의료 care케어 or other benefits은혜.
105
320898
3570
유일한 길이라
생각하기 때문입니다.
05:40
Consent동의 procedures절차 that are used in richer더 부자 인 countries국가
106
324468
2967
부유한 나라에서 사용하는
동의 절차의 과정들은
05:43
are often자주 inappropriate부적절한 or ineffective효과적인
107
327435
2802
개발도상국 입장에서는 종종
05:46
in a lot of developing개발 중 countries국가.
108
330237
2353
부적절하고 비효율적입니다.
05:48
For example, it is counterintuitive반 직관적 인 to have
109
332590
2973
예를 들어, 셀린같이
문맹인 참가자에게
05:51
an illiterate읽고 쓸 줄 모르는 study연구 participant참가자, like Celine셀린느,
110
335563
2999
그들이 읽을 수 없는
긴 동의 문건에
05:54
sign기호 a lengthy consent동의 form형태 that they are unable할 수 없는 to read독서,
111
338562
3327
사인하게 하고, 그들이 알아서
이해하도록 내버려두게 하는 것은
05:57
let alone혼자 understand알다.
112
341889
2107
사리에 맞지 않습니다.
05:59
Local노동 조합 지부 communities커뮤니티 need to be more involved뒤얽힌
113
343996
3080
지역 공동체들은
참가에 대한 인센티브를
06:02
in establishing설립 the criteria기준 for recruiting모병 participants참가자
114
347076
3273
제공받는 것 뿐만 아니라 실험에서
모집하는 참가자들에 대한
06:06
in clinical객관적인 trials시련, as well as the incentives인센티브 for participation참여.
115
350349
4701
기준을 세우는데 좀 더
적극적으로 개입해야 합니다.
06:10
The information정보 in these trials시련
116
355050
1816
이러한 실험에 대한 정보는
06:12
needs필요 to be given주어진 to the potential가능성 participants참가자
117
356866
2951
잠재적인 참가자들이
언어적으로, 문화적으로
06:15
in linguistically언어 학적으로 and culturally문화적으로 acceptable수용 가능한 formats형식들.
118
359817
4428
받아들일 수 있는 형태로
제공되어야 합니다.
06:20
The second둘째 point포인트 I would like for you to consider중히 여기다
119
364245
2821
제가 여러분들이 고려하시기를
바라는 두번째 요점은
06:22
is the standard표준 of care케어 that is provided제공된
120
367066
2438
어느 임상 실험에서든
참가자들에게
06:25
to participants참가자 within이내에 any clinical객관적인 trial시도.
121
369504
2946
제공되어야 하는
관리 기준입니다.
06:28
Now, this is subject제목 to a lot of debate논쟁 and controversy논쟁.
122
372450
3697
지금 이것은 많은
논쟁의 주제가 됩니다.
06:32
Should the control제어 group그룹 in the clinical객관적인 trial시도
123
376147
2981
임상 실험에서 통제 집단에게
06:35
be given주어진 the best베스트 current흐름 treatment치료 which어느 is available유효한
124
379128
3273
세계 찾을 수 있는
가장 좋은 치료법이
06:38
anywhere어딘가에 in the world세계?
125
382401
2080
제공되어야 할까요?
06:40
Or should they be given주어진 an alternative대안 standard표준 of care케어,
126
384481
2968
아니면 그들에게 연구가
진행되고 있는 나라 안에서
06:43
such이러한 as the best베스트 current흐름 treatment치료 available유효한
127
387449
2888
구할 수 있는
가장 좋은 치료법같은
06:46
in the country국가 in which어느 the research연구 is being존재 conducted전도 된?
128
390337
3312
대체적인 치료법이
제공되어야 할까요?
06:49
Is it fair공정한 to evaluate평가하다 a treatment치료 regimen섭생
129
393649
3340
연구가 완료되면 참가자들이
06:52
which어느 may할 수있다 not be affordable저렴한 or accessible얻기 쉬운
130
396989
3076
구할 수 없는 치료 요법을
06:55
to the study연구 participants참가자 once일단 the research연구 has been completed완료된?
131
400065
3970
평가하는 것이 적절한가요?
06:59
Now, in a situation상태 where the best베스트 current흐름 treatment치료
132
404035
3741
현재 최고의 치료가
싸고 전달되기 쉬운
07:03
is inexpensive and simple단순한 to deliver배달,
133
407776
2639
상황에서는 그에 대한 대답이
07:06
the answer대답 is straightforward똑바로.
134
410415
2028
간단합니다.
07:08
However하나, the best베스트 current흐름 treatment치료 available유효한
135
412443
3150
그러나, 현재 세계에서
가장 좋은 치료법을
07:11
anywhere어딘가에 in the world세계 is often자주 very difficult어려운
136
415593
2887
개발도상국들에
제공하는 데에는
07:14
to provide~을 제공하다 in developing개발 중 countries국가.
137
418480
2687
종종 어려움이 있습니다.
07:17
It is important중대한 to assess평가하다 the potential가능성 risks위험 and benefits은혜
138
421167
3552
어느 실험이든
참가자들에게 주어지는
07:20
of the standard표준 of care케어 which어느 is to be provided제공된
139
424719
2777
치료의 혜택과 잠재적
위험들을 평가하는 것,
07:23
to participants참가자 in any clinical객관적인 trial시도,
140
427496
2481
그리고 연구와 관련하여
참가자들에게 가장
07:25
and establish세우다 one which어느 is relevant관련된 for the context문맥 of the study연구
141
429977
5448
이로운 방향으로 치료의
기준을 세우는 것이
07:31
and most가장 beneficial유익한 for the participants참가자 within이내에 the study연구.
142
435425
3497
중요합니다.
07:34
That brings가져다 준다 us to the third제삼 point포인트 I want you think about:
143
438922
3251
그것이 또 제가 여러분들께서 생각해보시기를
바라는 세번째 요지를 도출합니다.
07:38
the ethical윤리적 인 review리뷰 of research연구.
144
442173
2851
바로 연구의 윤리적 검토입니다.
07:40
An effective유효한 system체계 for reviewing리뷰 the ethical윤리적 인 suitability적당
145
445024
3799
어떤 실험에서든지
임상 실험의 윤리적 적합성을
07:44
of clinical객관적인 trials시련 is primordial원시의 to safeguard보호 participants참가자
146
448823
4128
검토하는데 효과적인 시스템은
07:48
within이내에 any clinical객관적인 trial시도.
147
452951
2113
참가자들을 보호하는 것이
가장 기본적인 것입니다.
07:50
Unfortunately운수 나쁘게, this is often자주 lacking부족한
148
455064
2912
불행하게도, 이것은
많은 개발도상국들에서
07:53
or inefficient무능한 in a lot of developing개발 중 countries국가.
149
457976
3528
종종 부족하고
비효율적입니다.
07:57
Local노동 조합 지부 governments정부 need to set세트 up effective유효한 systems시스템
150
461504
4363
지역 정부들은
다른 개발도상국들에서
08:01
for reviewing리뷰 the ethical윤리적 인 issues문제 around the clinical객관적인 trials시련
151
465867
2877
인정받은 실험을
윤리적 측면에서
08:04
which어느 are authorized인정 받은 in different다른 developing개발 중 countries국가,
152
468744
3917
효과적으로 검토하는
시스템을 구축해야 합니다.
08:08
and they need to do this by setting환경 up
153
472661
2274
그리고 그 시스템은
정부와 연구를 지원하는
08:10
ethical윤리적 인 review리뷰 committees위원회 that are independent독립적 인
154
474935
2510
제공자로부터
독립적인 사람들이
08:13
of the government정부 and research연구 sponsors후원자.
155
477445
3385
윤리적 검토를 하도록
만들어져야 합니다.
08:16
Public공공의 accountability책임 needs필요 to be promoted승진 한
156
480830
2410
공적인 책무성은
08:19
through...을 통하여 transparency투명도 and independent독립적 인 review리뷰
157
483240
3233
민간단체와 국제기구들로부터
08:22
by nongovernmental비정부 and international국제 노동자 동맹 organizations조직
158
486473
3039
투명성 있고 독립적인
검토를 받음으로써
08:25
as appropriate적당한.
159
489512
1571
더 강화되어야 합니다.
08:26
The final결정적인 point포인트 I would like for you to consider중히 여기다 tonight오늘 밤
160
491083
3510
오늘밤 제가 여러분들이 생각하시기를
바라는 마지막 요점은
08:30
is what happens일이 to participants참가자 in the clinical객관적인 trial시도
161
494593
3223
연구가 종료되면
실험 참가자들에게
08:33
once일단 the research연구 has been completed완료된.
162
497816
2775
어떤 일이 일어나는지에 관한 것입니다.
08:36
I think it is absolutely전혀 wrong잘못된 for research연구 to begin시작하다
163
500591
3474
저는 참가자들한테
연구가 끝날 때
08:39
in the first place장소 without없이 a clear명확한 plan계획
164
504065
2512
어떤 일이 일어날지에 대해
명확한 계획 없이
08:42
for what would happen우연히 있다 to the participants참가자
165
506577
2079
연구를 시작한다는 것은
08:44
once일단 the trial시도 has ended끝난.
166
508656
2440
굉장히 잘못되었다고
생각합니다.
08:46
Now, researchers연구원 need to make every...마다 effort노력 to ensure안전하게 하다 that
167
511096
5128
현재, 연구자들은
실험하는 동안
08:52
an intervention중재 that has been shown표시된 to be beneficial유익한
168
516224
2984
참가자들에게
도움이 되는 것들은
08:55
during...동안 a clinical객관적인 trial시도
169
519208
1732
실험이 완료되면
08:56
is accessible얻기 쉬운 to the participants참가자 of the trial시도
170
520940
3612
실험의 참가자들이 반드시
계속 사용할 수 있도록
09:00
once일단 the trial시도 has been completed완료된.
171
524552
2548
많은 노력을 기울여야 합니다.
09:03
In addition부가, they should be able할 수 있는 to consider중히 여기다 the possibility가능성
172
527100
3524
게다가, 그들은 연구가 끝나면
효율적인 치료법을
09:06
of introducing도입 and maintaining유지 effective유효한 treatments치료법
173
530624
3601
보다 넓은 공동체에
소개하고 유지시킬줄
09:10
in the wider넓은 community커뮤니티 once일단 the trial시도 ends끝이다.
174
534225
3841
알아야 합니다.
09:13
If, for any reason이유, they feel that this might not be possible가능한,
175
538066
3423
어떤 이유에서든, 만약
이것이 불가능하다고
09:17
then I think they should have to ethically윤리적으로 justify신이 옳다고 하다
176
541489
2967
느낀다면, 저는 우선 그들이
실험을 왜 진행해야 하는지
09:20
why the clinical객관적인 trial시도 should be conducted전도 된 in the first place장소.
177
544456
4027
윤리적으로 증명해야
한다고 생각합니다.
09:24
Now, fortunately다행히도 for Celine셀린느,
178
548483
2316
현재, 셀린의 경우는 운이 좋게도,
09:26
our meeting모임 did not end종료 in my office사무실.
179
550799
2675
우리의 만남은 제 사무실에서
끝나지 않았습니다.
09:29
I was able할 수 있는 to get her enrolled등록 된 into a free비어 있는 HIVHIV treatment치료 program프로그램
180
553474
4374
저는 그녀의 집에서
더 가까이 있는
09:33
closer더 가까운 to her home,
181
557848
1388
무료 HIV 치료 프로그램에
그녀를 등록시킬 수 있었고
09:35
and with a support지원하다 group그룹 to help her cope코프.
182
559236
3774
그녀가 대처할 수 있도록 돕는
지원 단체도 구해놨습니다.
09:38
Her story이야기 has a positive ending종결,
183
563010
2334
그녀의 이야기는
긍정적인 방향으로 마무리됐지만
09:41
but there are thousands수천 of others다른 사람 in similar비슷한 situations상황
184
565344
3703
현재 비슷한 상황에
놓여있고 운이 닿지않는
09:44
who are much less적게 fortunate운 좋은.
185
569047
2297
수많은사람들이 있습니다.
09:47
Although이기는 하지만 she may할 수있다 not know this,
186
571344
2424
그녀는 이것을 모르겠지만,
09:49
my encounter교전 with Celine셀린느 has completely완전히 changed변경된 the way
187
573768
3865
저가 셀린을 만나게 된 것은
개발도상국에서의
09:53
in which어느 I view전망 HIVHIV clinical객관적인 trials시련 in developing개발 중 countries국가,
188
577633
4271
HIV 치료를 바라보는
저의 관점을 완전히 바꾸었고,
09:57
and made만든 me even more determined결정된 to be part부품 of the movement운동
189
581904
3720
일이 진행되는 방식을 바꾸기 위한
운동의 한 조력자가 되기로
10:01
to change변화 the way in which어느 things are done끝난.
190
585624
2857
더욱 굳게 다짐하게 하였습니다.
10:04
I believe that every...마다 single단일 person사람
191
588481
2368
저는 오늘 밤 저의 말을 듣는
모든 사람들이
10:06
listening청취 to me tonight오늘 밤 can be part부품 of that change변화.
192
590849
4375
이런 변화의 일부가
될 수 있다고 믿습니다.
10:11
If you are a researcher연구원, I hold보류 you
193
595224
2597
만약 여러분이 연구자라면,
저는 여러분들이
10:13
to a higher더 높은 standard표준 of moral사기 conscience양심,
194
597821
2570
연구를 윤리적으로
유지하기 위해 도덕적 양심의
10:16
to remain남아있는 ethical윤리적 인 in your research연구,
195
600391
2427
기준을 높이기를 바라고
10:18
and not compromise타협 human인간의 welfare복지 in your search수색 for answers답변.
196
602818
3488
연구의 답을 찾기 위해 인간 복지를
양보하지 않도록 촉구하고 싶습니다.
10:22
If you work for a funding자금 agency대리점 or pharmaceutical제약 company회사,
197
606306
3678
만약 여러분들이 기금 지원 기관이나
제약회사에서 일하고 있으시다면,
10:25
I challenge도전 you to hold보류 your employers고용주
198
609984
3030
저는 여러분들 각자가
고용주들이
10:28
to fund축적 research연구 that is ethically윤리적으로 sound소리.
199
613014
3175
윤리적으로 올바른 연구들 지원하도록
촉구하는 것에 도전해 보시기를 바랍니다.
10:32
If you come from a developing개발 중 country국가 like myself자기,
200
616189
3186
여러분들이 저처럼
개발도상국에서 오셨다면,
10:35
I urge충동 you to hold보류 your government정부
201
619375
3072
저는 여러분들이
여러분들의 정부가
10:38
to a more thorough철저한 review리뷰 of the clinical객관적인 trials시련
202
622447
2616
그 나라에서 인정받은
실험들을 좀 더 빈틈없이
10:40
which어느 are authorized인정 받은 in your country국가.
203
625063
2913
검토하도록 촉구하고 싶습니다.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cure치료법 for HIVHIV,
204
627976
3668
우리는 HIV의 치료법을
찾을 필요가 있고,
10:47
to find an effective유효한 vaccine백신 for malaria말라리아,
205
631644
2652
말라리아를 치료할
효과적 백신을 찾아야하며,
10:50
to find a diagnostic특수 증상 tool수단 that works공장 for T.B.,
206
634296
3842
결핵균을 진단할 도구를
찾을 필요가 있지만
10:54
but I believe that we owe지고 있다 it to those who willingly기꺼이
207
638138
3575
저는 우리가 실험에
자발적으로 사심없이
10:57
and selflessly사심없이 consent동의 to participate어느 정도 가지다 in these clinical객관적인 trials시련
208
641713
4055
실험들에 참가하기로
동의한 사람들에게
11:01
to do this in a humane인간적 way.
209
645768
2226
빚을 졌다고 믿습니다.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
고맙습니다.
Translated by Amy Ko
Reviewed by K Bang

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ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com