TEDxGoodenoughCollege
Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research
Boghuma Kabisen Titanji: Problemy etyczne w badaniach nad HIV
Filmed:
Readability: 5.8
537,704 views
To nazbyt powszechna historia: po uczestnictwie
w badaniu klinicznym HIV, kobiety w Afryce Subsaharyjskiej pozostają bez środków na zakup biletu autobusowego na dojazd do kliniki, nie mówiąc już o środkach na ratujące życie leki antyretrowirusowe. Boghuma Kabisen Titanji stawia ważne pytanie: w jaki sposób naukowcy szukający lekarstwa mogą upewnić się, że nie wykorzystują tych najbardziej dotkniętych pandemią? (Nakręcono na konferencji TEDxGoodenoughCollege.)
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
I'd like to share with you
0
1577
1996
Podzielę się z wami historią
00:19
the story of one of my patients called Celine.
1
3573
3837
jednej z moich pacjentek - Celine.
00:23
Celine is a housewife and lives in a rural district
2
7410
3153
Celine to gospodyni domowa,
mieszkająca w wiejskiej części
mieszkająca w wiejskiej części
00:26
of Cameroon in west Central Africa.
3
10563
3072
Kamerunu, w Centralnej Afryce.
00:29
Six years ago, at the time of her HIV diagnosis,
4
13635
3687
Sześć lat temu,
gdy zdiagnozowano u niej HIV,
gdy zdiagnozowano u niej HIV,
00:33
she was recruited to participate in the clinical trial
5
17322
3001
zwerbowano ją do udziału
w badaniach klinicznych,
w badaniach klinicznych,
00:36
which was running in her health district at the time.
6
20323
3071
prowadzonych
w pobliskim centrum medycznym.
w pobliskim centrum medycznym.
00:39
When I first met Celine, a little over a year ago,
7
23394
3704
Kiedy spotkałam Celine po raz pierwszy,
ponad rok temu,
ponad rok temu,
00:42
she had gone for 18 months
8
27098
1684
od 18 miesięcy nie poddawano jej
00:44
without any antiretroviral therapy,
9
28782
2287
żadnej terapii antyretrowirusowej.
00:46
and she was very ill.
10
31069
2737
Była bardzo chora.
00:49
She told me that she stopped coming to the clinic
11
33806
2398
Powiedziała, że przestała
przychodzić do kliniki
przychodzić do kliniki
00:52
when the trial ended
12
36204
1551
kiedy zakończono badania,
00:53
because she had no money for the bus fare
13
37755
2711
ponieważ nie stać jej było
na opłacenie autobusu,
na opłacenie autobusu,
00:56
and was too ill to walk the 35-kilometer distance.
14
40466
3728
a była zbyt słaba,
by chodzić 35 kilometrów.
by chodzić 35 kilometrów.
01:00
Now during the clinical trial,
15
44194
1744
Podczas badań klinicznych
01:01
she'd been given all her antiretroviral drugs free of charge,
16
45938
4385
poddawano ją pełnemu, darmowemu
leczeniu antyretrowirusowemu,
leczeniu antyretrowirusowemu,
01:06
and her transportation costs
17
50323
2031
a zwrot kosztu transportu
01:08
had been covered by the research funds.
18
52354
2607
pokrywały fundusze na badania.
01:10
All of these ended once the trial was completed,
19
54961
3354
Wszytko to skończyło się
wraz z zakończeniem badań,
wraz z zakończeniem badań,
01:14
leaving Celine with no alternatives.
20
58315
2992
pozostawiając Celine bez wyboru.
01:17
She was unable to tell me the names of the drugs
21
61307
2676
Nie była w stanie podać mi nazw leków,
01:19
she'd received during the trial,
22
63983
2027
które otrzymywała w czasie badań,
01:21
or even what the trial had been about.
23
66010
2757
czy też co badania miały na celu.
01:24
I didn't bother to ask her what the results of the trial were
24
68767
3549
Nawet nie pytałam, jakie były wyniki.
01:28
because it seemed obvious to me that she would have no clue.
25
72316
4407
Wiadomo, że nie miała o tym pojęcia.
01:32
Yet what puzzled me most
26
76723
2269
Najbardziej zdziwiło mnie to,
01:34
was Celine had given her informed consent
27
78992
3107
że Celine wyraziła świadomą zgodę
01:37
to be a part of this trial, yet she clearly did not understand
28
82099
3832
na udział w badaniach, nie rozumiejąc
konsekwencji bycia ich uczestnikiem,
konsekwencji bycia ich uczestnikiem,
01:41
the implications of being a participant
29
85931
2470
na udział w badaniach, nie rozumiejąc
konsekwencji bycia ich uczestnikiem,
konsekwencji bycia ich uczestnikiem,
01:44
or what would happen to her once the trial had been completed.
30
88401
4409
czy tego, co może się jej stać
po ich zakończeniu.
po ich zakończeniu.
01:48
Now, I have shared this story with you as an example
31
92810
3395
Przytoczyłam tę historię, żeby pokazać,
01:52
of what can happen to participants in the clinical trial
32
96205
2929
co może się stać z uczestnikami
kiepsko prowadzonych badań klinicznych.
kiepsko prowadzonych badań klinicznych.
01:55
when it is poorly conducted.
33
99134
2459
co może się stać z uczestnikami
kiepsko prowadzonych badań klinicznych.
kiepsko prowadzonych badań klinicznych.
01:57
Maybe this particular trial yielded exciting results.
34
101593
3865
Może te badania
przyniosły ciekawe wyniki,
przyniosły ciekawe wyniki,
02:01
Maybe it even got published in a high-profile scientific journal.
35
105458
3689
może nawet zostały opublikowane
w prestiżowym czasopiśmie naukowym.
w prestiżowym czasopiśmie naukowym.
02:05
Maybe it would inform clinicians around the world
36
109147
2807
Może nawet doinformowały
klinicystów na całym świecie,
klinicystów na całym świecie,
02:07
on how to improve on the clinical management of HIV patients.
37
111954
5535
jak polepszyć leczenie pacjentów z HIV.
02:13
But it would have done so at a price
38
117489
2786
Jednak odbyło się to kosztem
setek pacjentów,
setek pacjentów,
02:16
to hundreds of patients who, like Celine,
39
120275
2947
którzy jak Celine,
02:19
were left to their own devices
40
123222
2244
po zakończeniu badań
02:21
once the research had been completed.
41
125466
3071
zostali pozostawieni na pastwę losu.
02:24
I do not stand here today to suggest in any way
42
128537
3338
Moim zamiarem nie jest sugerowanie,
02:27
that conducting HIV clinical trials
43
131875
2013
że badania kliniczne nad HIV
02:29
in developing countries is bad.
44
133888
2215
w krajach rozwijających się są złem.
02:32
On the contrary, clinical trials are extremely useful tools,
45
136103
4367
Przeciwnie,
to niezwykle użyteczne narzędzie,
to niezwykle użyteczne narzędzie,
02:36
and are much needed to address the burden
46
140470
2298
tak bardzo potrzebne,
by zmniejszyć ciężar tej choroby.
by zmniejszyć ciężar tej choroby.
02:38
of disease in developing countries.
47
142768
2471
tak bardzo potrzebne,
by zmniejszyć ciężar tej choroby.
by zmniejszyć ciężar tej choroby.
02:41
However, the inequalities that exist between
48
145239
2859
Jednak różnice w kwestii finansowania
02:43
richer countries and developing countries in terms of funding
49
148098
3702
pomiędzy bogatymi
i rozwijającymi się krajami
i rozwijającymi się krajami
02:47
pose a real risk for exploitation,
50
151800
3157
niosą ogromne ryzyko nadużyć,
02:50
especially in the context of externally-funded research.
51
154957
3885
w szczególności w kwestii badań
finansowanych zewnętrznie.
finansowanych zewnętrznie.
02:54
Sadly enough, the fact remains that
52
158842
2606
Niestety, faktem jest,
02:57
a lot of the studies that are conducted in developing countries
53
161448
3984
że wiele z badań prowadzonych
w krajach rozwijających się
w krajach rozwijających się
03:01
could never be authorized in the richer countries
54
165432
2576
nigdy nie uzyskałyby wymaganej autoryzacji
03:03
which fund the research.
55
168008
2248
w krajach bogatych.
03:06
I'm sure you must be asking yourselves
56
170256
2247
Pewnie zadajecie sobie pytanie, co sprawia,
03:08
what makes developing countries,
57
172503
1916
że kraje rozwijające się,
03:10
especially those in sub-Saharan Africa,
58
174419
2544
szczególnie w regionie
Afryki Subsaharyjskiej,
Afryki Subsaharyjskiej,
03:12
so attractive for these HIV clinical trials?
59
176963
3567
są tak atrakcyjne dla badań nad HIV.
03:16
Well, in order for a clinical trial to generate
60
180530
3272
Cóż, by uzyskać sensowne
03:19
valid and widely applicable results,
61
183802
3116
i powszechnie stosowalne rezultaty,
03:22
they need to be conducted with large numbers of study participants
62
186918
4000
badania muszą być przeprowadzone
na dużej liczbie przypadków,
na dużej liczbie przypadków,
03:26
and preferably on a population
63
190918
2643
najlepiej spośród jednej populacji
03:29
with a high incidence of new HIV infections.
64
193561
3781
o dużej częstości występowania
zakażeń wirusem HIV.
zakażeń wirusem HIV.
03:33
Sub-Saharan Africa largely fits this description,
65
197342
3471
Afryka Subsaharyjska,
z 22 milionami ludzi żyjących z HIV,
z 22 milionami ludzi żyjących z HIV,
03:36
with 22 million people living with HIV,
66
200813
3202
stanowiącymi około 70 procent
z 30 milionów ludzi
z 30 milionów ludzi
03:39
an estimated 70 percent of the 30 million people
67
204015
3640
zakażonych na całym świecie,
03:43
who are infected worldwide.
68
207655
2481
świetnie wpisuje się
w te wymagania.
w te wymagania.
03:46
Also, research within the continent
69
210136
2430
Badania na tym kontynencie
03:48
is a lot easier to conduct due to widespread poverty,
70
212566
4112
są również łatwiejsze do przeprowadzenia
ze względu na powszechną biedę,
ze względu na powszechną biedę,
03:52
endemic diseases and inadequate health care systems.
71
216678
3851
choroby endemiczne
i niedostatki systemu opieki zdrowotnej.
i niedostatki systemu opieki zdrowotnej.
03:56
A clinical trial that is considered to be
72
220529
2789
Potencjalnie korzystne
dla populacji badanie
dla populacji badanie
03:59
potentially beneficial to the population
73
223318
2750
Potencjalnie korzystne
dla populacji badanie
dla populacji badanie
04:01
is more likely to be authorized,
74
226068
2307
ma większe szanse na zdobycie zezwolenia.
04:04
and in the absence of good health care systems,
75
228375
2800
W przypadku braku
dobrego systemu opieki zdrowotnej,
dobrego systemu opieki zdrowotnej,
04:07
almost any offer of medical assistance
76
231175
2954
praktycznie każda oferta pomocy medycznej
04:10
is accepted as better than nothing.
77
234129
2918
jest akceptowana
na zasadzie "lepsze to niż nic".
na zasadzie "lepsze to niż nic".
04:12
Even more problematic reasons include
78
237047
2586
Czynniki jeszcze bardziej
komplikujące sprawy to:
komplikujące sprawy to:
04:15
lower risk of litigation,
79
239633
2287
mniejsze ryzyko wszczęcia sporu sądowego,
04:17
less rigorous ethical reviews,
80
241920
2467
mniej rygorystyczne
komisje bioetyczne,
komisje bioetyczne,
04:20
and populations that are willing to participate
81
244387
2556
i spora liczba populacji chętna do udziału
04:22
in almost any study that hints at a cure.
82
246943
4664
w praktycznie każdym badaniu,
które daje szansę na wyleczenie.
które daje szansę na wyleczenie.
04:27
As funding for HIV research
83
251607
3625
Wraz ze wzrostem finansowania
04:31
increases in developing countries
84
255232
2256
badań nad HIV w krajach rozwijających się,
04:33
and ethical review in richer countries become more strict,
85
257488
4007
komisje bioetyczne w krajach bogatszych
stają się bardziej restrykcyjne.
stają się bardziej restrykcyjne.
04:37
you can see why this context becomes
86
261495
2085
Oto cały kontekst atrakcyjności Afryki.
04:39
very, very attractive.
87
263580
2561
Oto cały kontekst atrakcyjności Afryki.
04:42
The high prevalence of HIV drives researchers
88
266141
3680
Wysoki wskaźnik występowania
HIV zachęca naukowców
HIV zachęca naukowców
04:45
to conduct research that is sometimes scientifically acceptable
89
269821
4484
do prowadzenia badań,
często naukowo akceptowalnych,
często naukowo akceptowalnych,
04:50
but on many levels ethically questionable.
90
274305
3279
ale pod wieloma względami
etycznie wątpliwych.
etycznie wątpliwych.
04:53
How then can we ensure that, in our search for the cure,
91
277584
3439
Jak możemy zagwarantować,
że w trakcie poszukiwania lekarstwa
że w trakcie poszukiwania lekarstwa
04:56
we do not take an unfair advantage
92
281023
2320
nie wykorzystamy nieuczciwie
04:59
of those who are already most affected by the pandemic?
93
283343
3504
tych najbardziej dotkniętych pandemią.
05:02
I invite you to consider four areas I think we can focus on
94
286847
3856
Zastanówmy się nad czterema kwestiami,
05:06
in order to improve the way in which things are done.
95
290703
3575
które według mnie są kluczowe
dla poprawienia tego stanu rzeczy.
dla poprawienia tego stanu rzeczy.
05:10
The first of these is informed consent.
96
294278
2827
Pierwsza to świadoma zgoda uczestnika.
05:13
Now, in order for a clinical trial to be
97
297105
2368
Aby badanie kliniczne uznać
za etycznie akceptowalne,
za etycznie akceptowalne,
05:15
considered ethically acceptable,
98
299473
3681
Aby badanie kliniczne uznać
za etycznie akceptowalne,
za etycznie akceptowalne,
05:19
participants must be given the relevant information
99
303154
2824
uczestnicy muszą otrzymać
wszystkie istotne informacje,
wszystkie istotne informacje,
05:21
in a way in which they can understand,
100
305978
2435
przedstawione w sposób dla nich zrozumiały
05:24
and must freely consent to participate in the trial.
101
308413
4217
i bez przymusu wyrazić zgodę
na udział w badaniu.
na udział w badaniu.
05:28
This is especially important in developing countries,
102
312630
2678
To bardzo istotne,
zwłaszcza w krajach rozwijających się,
zwłaszcza w krajach rozwijających się,
05:31
where a lot of participants consent to research
103
315308
2902
gdzie wielu uczestników
wyraża zgodę na udział w badaniach
wyraża zgodę na udział w badaniach
05:34
because they believe it is the only way in which
104
318210
2688
ponieważ wierzą,
że to jedyna możliwość
że to jedyna możliwość
05:36
they can receive medical care or other benefits.
105
320898
3570
by uzyskać opiekę medyczną
i inne korzyści.
i inne korzyści.
05:40
Consent procedures that are used in richer countries
106
324468
2967
Procedury pozyskiwania zgody
stosowane w krajach bogatszych
stosowane w krajach bogatszych
05:43
are often inappropriate or ineffective
107
327435
2802
często są niewłaściwe i nieskuteczne
05:46
in a lot of developing countries.
108
330237
2353
w krajach rozwijających się.
05:48
For example, it is counterintuitive to have
109
332590
2973
To sprzeczne ze zdrowym rozsądkiem,
05:51
an illiterate study participant, like Celine,
110
335563
2999
prosić o pisemną zgodę
niepiśmiennego uczestnika, jak Celine,
niepiśmiennego uczestnika, jak Celine,
05:54
sign a lengthy consent form that they are unable to read,
111
338562
3327
prosić, żeby podpisał długi formularz,
którego nie umie przeczytać,
którego nie umie przeczytać,
05:57
let alone understand.
112
341889
2107
nie mówiąc już o zrozumieniu tekstu.
05:59
Local communities need to be more involved
113
343996
3080
Społeczności lokalne
powinny się bardziej angażować
powinny się bardziej angażować
06:02
in establishing the criteria for recruiting participants
114
347076
3273
w wyznaczanie kryteriów
rekrutowania uczestników
rekrutowania uczestników
06:06
in clinical trials, as well as the incentives for participation.
115
350349
4701
do badań, jak również sposobów
zachęcania do nich.
zachęcania do nich.
06:10
The information in these trials
116
355050
1816
Informacje odnośnie tych badań
06:12
needs to be given to the potential participants
117
356866
2951
powinny być dostarczane
potencjalnym uczestnikom
potencjalnym uczestnikom
06:15
in linguistically and culturally acceptable formats.
118
359817
4428
w językowo i kulturowo
akceptowalnej formie.
akceptowalnej formie.
06:20
The second point I would like for you to consider
119
364245
2821
Punkt drugi,
który chcę przedstawić,
który chcę przedstawić,
06:22
is the standard of care that is provided
120
367066
2438
to standard jakości opieki,
06:25
to participants within any clinical trial.
121
369504
2946
którą otacza się
uczestników podczas badania.
uczestników podczas badania.
06:28
Now, this is subject to a lot of debate and controversy.
122
372450
3697
To przedmiot wielu
dyskusji i kontrowersji.
dyskusji i kontrowersji.
06:32
Should the control group in the clinical trial
123
376147
2981
Czy grupa objęta badaniem
06:35
be given the best current treatment which is available
124
379128
3273
powinna otrzymywać najlepszą
obecnie dostępną metodę leczenia,
obecnie dostępną metodę leczenia,
06:38
anywhere in the world?
125
382401
2080
gdziekolwiek na świecie się znajduje?
06:40
Or should they be given an alternative standard of care,
126
384481
2968
Czy też powinni otrzymywać
06:43
such as the best current treatment available
127
387449
2888
najlepszą metodę leczenia dostępną w kraju,
06:46
in the country in which the research is being conducted?
128
390337
3312
w którym prowadzone są badania?
06:49
Is it fair to evaluate a treatment regimen
129
393649
3340
Czy sprawiedliwym jest
oceniać reżim leczenia,
oceniać reżim leczenia,
06:52
which may not be affordable or accessible
130
396989
3076
który może być niedostępny i zbyt drogi
06:55
to the study participants once the research has been completed?
131
400065
3970
dla uczestników po zakończeniu badań?
06:59
Now, in a situation where the best current treatment
132
404035
3741
W sytuacji, kiedy najlepsze
obecnie dostępne leki
obecnie dostępne leki
07:03
is inexpensive and simple to deliver,
133
407776
2639
są tanie i proste w rozpowszechnianiu,
07:06
the answer is straightforward.
134
410415
2028
odpowiedź jest prosta.
07:08
However, the best current treatment available
135
412443
3150
Ale najlepsze obecnie leki
07:11
anywhere in the world is often very difficult
136
415593
2887
dostępne ogólnie na świecie
07:14
to provide in developing countries.
137
418480
2687
w krajach rozwijających się
są trudno dostępne.
są trudno dostępne.
07:17
It is important to assess the potential risks and benefits
138
421167
3552
Ważne, żeby ocenić
potencjalne ryzyko i korzyści
potencjalne ryzyko i korzyści
07:20
of the standard of care which is to be provided
139
424719
2777
normy opieki, która ma być zapewniona
uczestnikom badania
uczestnikom badania
07:23
to participants in any clinical trial,
140
427496
2481
normy opieki, która ma być zapewniona
uczestnikom badania
uczestnikom badania
07:25
and establish one which is relevant for the context of the study
141
429977
5448
i ustalić takie, które są istotne
w kontekście badania
w kontekście badania
07:31
and most beneficial for the participants within the study.
142
435425
3497
i najbardziej korzystne
dla jego uczestników.
dla jego uczestników.
07:34
That brings us to the third point I want you think about:
143
438922
3251
To prowadzi do trzeciej kwestii,
07:38
the ethical review of research.
144
442173
2851
analizy etyki badań.
07:40
An effective system for reviewing the ethical suitability
145
445024
3799
Obowiązujący system analizy
etyki testów klinicznych
etyki testów klinicznych
07:44
of clinical trials is primordial to safeguard participants
146
448823
4128
ogranicza się do ochrony uczestników
07:48
within any clinical trial.
147
452951
2113
jedynie w trakcie
eksperymentu klinicznego.
eksperymentu klinicznego.
07:50
Unfortunately, this is often lacking
148
455064
2912
Niestety,
to nierzadko niewystarczające
to nierzadko niewystarczające
07:53
or inefficient in a lot of developing countries.
149
457976
3528
lub nieskuteczne
w wielu krajach rozwijających się.
w wielu krajach rozwijających się.
07:57
Local governments need to set up effective systems
150
461504
4363
Rząd kraju musi wprowadzić
skuteczne systemy rewizji
skuteczne systemy rewizji
08:01
for reviewing the ethical issues around the clinical trials
151
465867
2877
etycznych zagadnień
związanych z badaniami,
związanych z badaniami,
08:04
which are authorized in different developing countries,
152
468744
3917
które otrzymują zezwolenie
w krajach rozwijających się.
w krajach rozwijających się.
08:08
and they need to do this by setting up
153
472661
2274
Najlepiej poprzez powołanie
komisji etycznych
komisji etycznych
08:10
ethical review committees that are independent
154
474935
2510
niezależnych od rządów i sponsorów badań.
08:13
of the government and research sponsors.
155
477445
3385
niezależnych od rządów i sponsorów badań.
08:16
Public accountability needs to be promoted
156
480830
2410
Odpowiedzialność publiczną
należy promować
należy promować
08:19
through transparency and independent review
157
483240
3233
poprzez przejrzystą
i niezależną analizę etyczną
i niezależną analizę etyczną
08:22
by nongovernmental and international organizations
158
486473
3039
właściwych organizacji pozarządowych
i międzynarodowych.
i międzynarodowych.
08:25
as appropriate.
159
489512
1571
właściwych organizacji pozarządowych
i międzynarodowych.
i międzynarodowych.
08:26
The final point I would like for you to consider tonight
160
491083
3510
Ostatnia rzecz, na jaką chciałabym
zwrócić dzisiaj uwagę,
zwrócić dzisiaj uwagę,
08:30
is what happens to participants in the clinical trial
161
494593
3223
to sytuacja uczestników badań
08:33
once the research has been completed.
162
497816
2775
po ich zakończeniu.
08:36
I think it is absolutely wrong for research to begin
163
500591
3474
Moim zdaniem nie powinno się
zaczynać badań
zaczynać badań
08:39
in the first place without a clear plan
164
504065
2512
bez jasno określonego planu na to,
08:42
for what would happen to the participants
165
506577
2079
co stanie się z uczestnikami
po zakończeniu eksperymentu.
po zakończeniu eksperymentu.
08:44
once the trial has ended.
166
508656
2440
co stanie się z uczestnikami
po zakończeniu eksperymentu.
po zakończeniu eksperymentu.
08:46
Now, researchers need to make every effort to ensure that
167
511096
5128
Naukowcy muszą dołożyć
wszelkich starań,
wszelkich starań,
08:52
an intervention that has been shown to be beneficial
168
516224
2984
żeby terapia, która okazała się
podczas badań korzystna,
podczas badań korzystna,
08:55
during a clinical trial
169
519208
1732
żeby terapia, która okazała się
podczas badań korzystna,
podczas badań korzystna,
08:56
is accessible to the participants of the trial
170
520940
3612
była dla uczestników badania
09:00
once the trial has been completed.
171
524552
2548
dostępna również po jego zakończeniu.
09:03
In addition, they should be able to consider the possibility
172
527100
3524
Ponadto powinno się rozważyć możliwość
09:06
of introducing and maintaining effective treatments
173
530624
3601
wprowadzenia i utrzymywania
skutecznych metod leczenia
skutecznych metod leczenia
09:10
in the wider community once the trial ends.
174
534225
3841
po zakończeniu badań
w szerszym kręgu społeczności.
w szerszym kręgu społeczności.
09:13
If, for any reason, they feel that this might not be possible,
175
538066
3423
Jeśli, z jakiegokolwiek powodu,
czują, że to nie będzie możliwe,
czują, że to nie będzie możliwe,
09:17
then I think they should have to ethically justify
176
541489
2967
to myślę, że powinni etycznie uzasadnić,
09:20
why the clinical trial should be conducted in the first place.
177
544456
4027
dlaczego należy w ogóle
rozpoczynać badania.
rozpoczynać badania.
09:24
Now, fortunately for Celine,
178
548483
2316
Na szczęście dla Celine,
09:26
our meeting did not end in my office.
179
550799
2675
nasza znajomość nie zakończyła się
na tym spotkaniu.
na tym spotkaniu.
09:29
I was able to get her enrolled into a free HIV treatment program
180
553474
4374
Udało mi się zapisać wpisać ją
do darmowego programu leczenia HIV,
do darmowego programu leczenia HIV,
09:33
closer to her home,
181
557848
1388
blisko jej domu
09:35
and with a support group to help her cope.
182
559236
3774
i do grupy wsparcia,
żeby jej pomóc przez to przejść.
żeby jej pomóc przez to przejść.
09:38
Her story has a positive ending,
183
563010
2334
Jej historia zakończyła się szczęśliwie,
09:41
but there are thousands of others in similar situations
184
565344
3703
ale są tysiące ludzi w podobnej sytuacji,
09:44
who are much less fortunate.
185
569047
2297
którzy mają mniej szczęścia.
09:47
Although she may not know this,
186
571344
2424
Ona zapewne tego nie wie,
09:49
my encounter with Celine has completely changed the way
187
573768
3865
ale spotkanie Celine
całkowicie zmieniło sposób,
całkowicie zmieniło sposób,
09:53
in which I view HIV clinical trials in developing countries,
188
577633
4271
w jaki postrzegam badania nad HIV
w krajach rozwijających się.
w krajach rozwijających się.
09:57
and made me even more determined to be part of the movement
189
581904
3720
I zdeterminowało mnie jeszcze bardziej,
żeby dołączyć do ruchu
żeby dołączyć do ruchu
10:01
to change the way in which things are done.
190
585624
2857
na rzecz zmiany obecnego stanu rzeczy.
10:04
I believe that every single person
191
588481
2368
Wierzę, że każda obecna tu osoba
10:06
listening to me tonight can be part of that change.
192
590849
4375
może stać się częścią tej zmiany.
10:11
If you are a researcher, I hold you
193
595224
2597
Jeśli ktoś z was jest naukowcem,
wzywam was
wzywam was
10:13
to a higher standard of moral conscience,
194
597821
2570
do podniesienia standardów
moralnej świadomości
moralnej świadomości
10:16
to remain ethical in your research,
195
600391
2427
w waszych badaniach,
10:18
and not compromise human welfare in your search for answers.
196
602818
3488
żeby w poszukiwaniu odpowiedzi
nie naruszyć dobra człowieka.
nie naruszyć dobra człowieka.
10:22
If you work for a funding agency or pharmaceutical company,
197
606306
3678
Jeśli pracujecie dla agencji finansującej
lub firmy farmaceutycznej,
lub firmy farmaceutycznej,
10:25
I challenge you to hold your employers
198
609984
3030
wzywam was do wpłynięcia na pracodawców,
10:28
to fund research that is ethically sound.
199
613014
3175
żeby finansowali badania
etycznie poprawne.
etycznie poprawne.
10:32
If you come from a developing country like myself,
200
616189
3186
Jeśli, jak ja, pochodzicie
z kraju rozwijającego się,
z kraju rozwijającego się,
10:35
I urge you to hold your government
201
619375
3072
zachęcam was, żebyście nakłonili rząd
10:38
to a more thorough review of the clinical trials
202
622447
2616
do bardziej szczegółowej analizy
badań klinicznych
badań klinicznych
10:40
which are authorized in your country.
203
625063
2913
przed zezwoleniem na nie
w waszym kraju.
w waszym kraju.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cure for HIV,
204
627976
3668
Tak, musimy znaleźć lekarstwo na HIV,
10:47
to find an effective vaccine for malaria,
205
631644
2652
skuteczną szczepionkę na malarię,
10:50
to find a diagnostic tool that works for T.B.,
206
634296
3842
skuteczne narzędzie
diagnostyczne w gruźlicy.
diagnostyczne w gruźlicy.
10:54
but I believe that we owe it to those who willingly
207
638138
3575
Uważam jednak, że winni jesteśmy tym,
którzy z chęcią i bezinteresownie
którzy z chęcią i bezinteresownie
10:57
and selflessly consent to participate in these clinical trials
208
641713
4055
zgodzili się na udział
w badaniach klinicznych,
w badaniach klinicznych,
11:01
to do this in a humane way.
209
645768
2226
żeby przeprowadzić je w ludzki sposób.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Dziękuję.
ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcherBoghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.
Why you should listen
Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.
During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com