ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

Boghuma Kabisen Titanji: Aspectos éticos de la investigación sobre VIH

Filmed:
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Es una historia demasiado común: tras participar en un ensayo clínico de VIH, una mujer subsahariana se quedó sin medios para pagar el billete de autobús que la llevaba a la clínica, por no hablar de permitirse antirretrovirales que le salvasen la vida. Boghuma Kabisen Titanji plantea una cuestión importante: ¿cómo pueden los investigadores buscar una cura sin aprovecharse de aquellos enfermos más afectados por la pandemia? (Filmado en TEDxGoodenoughCollege).
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

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00:19
the storyhistoria of one of my patientspacientes calledllamado CelineCeline.
1
3573
3837
la historia de una
de mis pacientes, Celine.
00:23
CelineCeline is a housewifeama de casa and livesvive in a ruralrural districtdistrito
2
7410
3153
Celine es ama de casa
en un distrito rural de Camerún,
00:26
of CameroonCamerún in westOeste CentralCentral AfricaÁfrica.
3
10563
3072
en el oeste del África central.
00:29
SixSeis yearsaños agohace, at the time of her HIVVIH diagnosisdiagnóstico,
4
13635
3687
Hace seis años, cuando le
diagnosticaron VIH,
00:33
she was recruitedreclutado to participateparticipar in the clinicalclínico trialjuicio
5
17322
3001
la reclutaron para participar
en el ensayo clínico
00:36
whichcual was runningcorriendo in her healthsalud districtdistrito at the time.
6
20323
3071
que se llevaba a cabo en su distrito.
00:39
When I first metreunió CelineCeline, a little over a yearaño agohace,
7
23394
3704
Cuando conocí a Celine,
hace poco más de un año,
00:42
she had goneido for 18 monthsmeses
8
27098
1684
había pasado 18 meses
00:44
withoutsin any antiretroviralantirretroviral therapyterapia,
9
28782
2287
sin ninguna terapia antirretroviral
00:46
and she was very illenfermo.
10
31069
2737
y estaba muy enferma.
00:49
She told me that she stoppeddetenido comingviniendo to the clinicclínica
11
33806
2398
Me dijo que había dejado de ir a la clínica
00:52
when the trialjuicio endedterminado
12
36204
1551
cuando acabó el ensayo
00:53
because she had no moneydinero for the busautobús faretarifa
13
37755
2711
porque no tenía dinero
para el autobús
00:56
and was too illenfermo to walkcaminar the 35-kilometer-kilómetro distancedistancia.
14
40466
3728
y estaba demasiado enferma
para caminar 35 km.
01:00
Now duringdurante the clinicalclínico trialjuicio,
15
44194
1744
Ahora bien, durante el ensayo clínico,
01:01
she'dcobertizo been givendado all her antiretroviralantirretroviral drugsdrogas freegratis of chargecargar,
16
45938
4385
había recibido gratuitamente
todos los fármacos antirretrovirales,
01:06
and her transportationtransporte costscostos
17
50323
2031
y el transporte
01:08
had been coveredcubierto by the researchinvestigación fundsfondos.
18
52354
2607
lo habían cubierto
los fondos de la investigación.
01:10
All of these endedterminado onceuna vez the trialjuicio was completedterminado,
19
54961
3354
Todo aquello terminó
cuando acabó el ensayo,
01:14
leavingdejando CelineCeline with no alternativesalternativas.
20
58315
2992
dejando a Celine sin alternativas.
01:17
She was unableincapaz to tell me the namesnombres of the drugsdrogas
21
61307
2676
Era incapaz de decirme
el nombre de los medicamentos
01:19
she'dcobertizo receivedrecibido duringdurante the trialjuicio,
22
63983
2027
que tomó durante el ensayo,
01:21
or even what the trialjuicio had been about.
23
66010
2757
ni siquiera de qué iba el ensayo.
01:24
I didn't bothermolestia to askpedir her what the resultsresultados of the trialjuicio were
24
68767
3549
No me molesté en preguntar por
los restultados del ensayo,
01:28
because it seemedparecía obviousobvio to me that she would have no cluepista.
25
72316
4407
porque me parecía obvio
que no lo sabría.
01:32
YetTodavía what puzzledperplejo me mostmás
26
76723
2269
Pero lo que más me asombró
01:34
was CelineCeline had givendado her informedinformado consentconsentimiento
27
78992
3107
fue que Celine había dado
su consentimiento informado
01:37
to be a partparte of this trialjuicio, yettodavía she clearlyclaramente did not understandentender
28
82099
3832
para formar parte del ensayo,
aunque no comprendiese
01:41
the implicationstrascendencia of beingsiendo a participantpartícipe
29
85931
2470
las implicaciones de participar
01:44
or what would happenocurrir to her onceuna vez the trialjuicio had been completedterminado.
30
88401
4409
o lo que le sucedería
cuando el ensayo terminara.
01:48
Now, I have sharedcompartido this storyhistoria with you as an exampleejemplo
31
92810
3395
He compartido con vosotros esta historia
01:52
of what can happenocurrir to participantsParticipantes in the clinicalclínico trialjuicio
32
96205
2929
como ejemplo de lo que puede sucederles
a los participantes de un ensayo clínico
01:55
when it is poorlymal conductedconducido.
33
99134
2459
cuando se lleva a cabo deficientemente.
01:57
Maybe this particularespecial trialjuicio yieldedcedido excitingemocionante resultsresultados.
34
101593
3865
Puede que este ensayo
arrojase resultados esperanzadores.
02:01
Maybe it even got publishedpublicado in a high-profilede alto perfil scientificcientífico journaldiario.
35
105458
3689
Puede que se publicase
en una revista científica de relevancia.
02:05
Maybe it would informinformar cliniciansclínicos around the worldmundo
36
109147
2807
Puede que informase a profesionales
de todo el mundo
02:07
on how to improvemejorar on the clinicalclínico managementadministración of HIVVIH patientspacientes.
37
111954
5535
sobre cómo mejorar el manejo clínico
de pacientes con VIH.
02:13
But it would have donehecho so at a priceprecio
38
117489
2786
Pero costó
02:16
to hundredscientos of patientspacientes who, like CelineCeline,
39
120275
2947
el que cientos de pacientes como Celine
02:19
were left to theirsu ownpropio devicesdispositivos
40
123222
2244
quedaran a sus expensas
02:21
onceuna vez the researchinvestigación had been completedterminado.
41
125466
3071
una vez se hubo terminado.
02:24
I do not standestar here todayhoy to suggestsugerir in any way
42
128537
3338
De ningún modo quisiera hoy sugerir
02:27
that conductingconductible HIVVIH clinicalclínico trialsensayos
43
131875
2013
que hacer ensayos clínicos sobre VIH
02:29
in developingdesarrollando countriespaíses is badmalo.
44
133888
2215
en países en vías de desarrollo
esté mal.
02:32
On the contrarycontrario, clinicalclínico trialsensayos are extremelyextremadamente usefulútil toolsherramientas,
45
136103
4367
Al contrario, los ensayos clínicos
son herramientas muy útiles
02:36
and are much needednecesario to addressdirección the burdencarga
46
140470
2298
y muy necesarias para aliviar
02:38
of diseaseenfermedad in developingdesarrollando countriespaíses.
47
142768
2471
el peso de las enfermedades
en los países en desarrollo.
02:41
Howeversin embargo, the inequalitiesdesigualdades that existexiste betweenEntre
48
145239
2859
De todos modos, las desigualdades que existen
02:43
richermás rico countriespaíses and developingdesarrollando countriespaíses in termscondiciones of fundingfondos
49
148098
3702
entre países ricos y en desarrollo
en materia de financiación
02:47
posepose a realreal riskriesgo for exploitationexplotación,
50
151800
3157
implican un riesgo real de explotación,
especialmente en el contexto
02:50
especiallyespecialmente in the contextcontexto of externally-fundedfinanciado externamente researchinvestigación.
51
154957
3885
de una investigación con financiación externa.
02:54
SadlyTristemente enoughsuficiente, the facthecho remainspermanece that
52
158842
2606
Desgraciadamente, el hecho es
02:57
a lot of the studiesestudios that are conductedconducido in developingdesarrollando countriespaíses
53
161448
3984
que muchos de los estudios llevados a cabo
en países en desarrollo
03:01
could never be authorizedautorizado in the richermás rico countriespaíses
54
165432
2576
nunca serían autorizados en países ricos
03:03
whichcual fundfondo the researchinvestigación.
55
168008
2248
que son los que aportan los fondos para el estudio.
03:06
I'm sure you mustdebe be askingpreguntando yourselvesustedes mismos
56
170256
2247
Estoy segura de que deben de estar preguntándose
03:08
what makeshace developingdesarrollando countriespaíses,
57
172503
1916
qué hace a los países en desarrollo,
03:10
especiallyespecialmente those in sub-Saharansubsahariana AfricaÁfrica,
58
174419
2544
especialmente los del África subsahariana,
03:12
so attractiveatractivo for these HIVVIH clinicalclínico trialsensayos?
59
176963
3567
tan atractivos para los ensayos clínicos de VIH.
03:16
Well, in orderorden for a clinicalclínico trialjuicio to generategenerar
60
180530
3272
Bueno, para hacer que un ensayo clínico
03:19
validválido and widelyextensamente applicableaplicable resultsresultados,
61
183802
3116
genere resultado válidos
y aplicables a gran escala,
03:22
they need to be conductedconducido with largegrande numbersnúmeros of studyestudiar participantsParticipantes
62
186918
4000
se necesita un número alto de participantes
03:26
and preferablypreferiblemente on a populationpoblación
63
190918
2643
y preferentemente en una población
03:29
with a highalto incidenceincidencia of newnuevo HIVVIH infectionsinfecciones.
64
193561
3781
con alta incidencia de nuevas infecciones de VIH.
03:33
Sub-SaharanSubsahariano AfricaÁfrica largelyen gran parte fitsencaja this descriptiondescripción,
65
197342
3471
El África subsahariana encaja en esta descripción,
03:36
with 22 millionmillón people livingvivo with HIVVIH,
66
200813
3202
con 22 millones de personas afectadas de HIV,
03:39
an estimatedestimado 70 percentpor ciento of the 30 millionmillón people
67
204015
3640
aproximadamente un 70% de las 30 millones
03:43
who are infectedinfectado worldwideen todo el mundo.
68
207655
2481
de personas afectadas en todo el mundo.
03:46
Alsotambién, researchinvestigación withindentro the continentcontinente
69
210136
2430
También, la investigación en el continente
03:48
is a lot easiermás fácil to conductconducta duedebido to widespreadextendido povertypobreza,
70
212566
4112
es mucho más fácil
dada la pobreza general,
03:52
endemicendémico diseasesenfermedades and inadequateinadecuado healthsalud carecuidado systemssistemas.
71
216678
3851
las enfermedades endémicas
y los sistemas de salud inadecuados.
03:56
A clinicalclínico trialjuicio that is consideredconsiderado to be
72
220529
2789
Un ensayo clínico considerado
03:59
potentiallypotencialmente beneficialbeneficioso to the populationpoblación
73
223318
2750
potencialmente beneficioso para la poblacion
04:01
is more likelyprobable to be authorizedautorizado,
74
226068
2307
es más fácil que se autorice
04:04
and in the absenceausencia of good healthsalud carecuidado systemssistemas,
75
228375
2800
y, en ausencia de buenos sistemas de salud,
04:07
almostcasi any offeroferta of medicalmédico assistanceasistencia
76
231175
2954
casi cualquier tipo de asistencia médica
04:10
is acceptedaceptado as better than nothing.
77
234129
2918
se acepta al ser mejor que nada.
04:12
Even more problematicproblemático reasonsrazones includeincluir
78
237047
2586
Otras razones más polémicas incluyen
04:15
lowerinferior riskriesgo of litigationlitigio,
79
239633
2287
un menor riesgo de litigios,
04:17
lessMenos rigorousriguroso ethicalético reviewsopiniones,
80
241920
2467
objeciones éticas menos rigurosas
04:20
and populationspoblaciones that are willingcomplaciente to participateparticipar
81
244387
2556
y una población dispuesta a participar
04:22
in almostcasi any studyestudiar that hintsconsejos at a curecura.
82
246943
4664
en cualquier estudio
que insinúe una posible curación.
04:27
As fundingfondos for HIVVIH researchinvestigación
83
251607
3625
A medida que los fondos
para investigación en VIH
04:31
increasesaumenta in developingdesarrollando countriespaíses
84
255232
2256
se incrementan en los países en desarrollo
04:33
and ethicalético reviewrevisión in richermás rico countriespaíses becomevolverse more strictestricto,
85
257488
4007
y las objeciones éticas en países ricos
se hacen más estrictas,
04:37
you can see why this contextcontexto becomesse convierte
86
261495
2085
pueden ver por qué el contexto se hace
04:39
very, very attractiveatractivo.
87
263580
2561
cada vez más atractivo.
04:42
The highalto prevalencepredominio of HIVVIH drivesunidades researchersinvestigadores
88
266141
3680
La gran prevalencia del VIH
lleva a los investigadores
04:45
to conductconducta researchinvestigación that is sometimesa veces scientificallycientíficamente acceptableaceptable
89
269821
4484
a llevar a cabo estudios
a veces científicamente aceptables,
04:50
but on manymuchos levelsniveles ethicallyéticamente questionablecuestionable.
90
274305
3279
pero, en muchos otros casos,
muy cuestionables moralmente.
04:53
How then can we ensureasegurar that, in our searchbuscar for the curecura,
91
277584
3439
¿Cómo podemos asegurarnos de que,
en nuestra búsqueda de una cura
04:56
we do not take an unfairinjusto advantageventaja
92
281023
2320
no nos aprovechamos
04:59
of those who are alreadyya mostmás affectedafectado by the pandemicpandemia?
93
283343
3504
de aquellos que están más afectados por la pandemia?
05:02
I inviteinvitación you to considerconsiderar fourlas cuatro areasáreas I think we can focusatención on
94
286847
3856
Los invito a considerar cuatro áreas
en las que creo que podríamos centrarnos
05:06
in orderorden to improvemejorar the way in whichcual things are donehecho.
95
290703
3575
para mejorar el modo en que se hacen las cosas.
05:10
The first of these is informedinformado consentconsentimiento.
96
294278
2827
La primera es el consentimiento informado.
05:13
Now, in orderorden for a clinicalclínico trialjuicio to be
97
297105
2368
Hoy día, para que un ensayo clínico sea considerado
05:15
consideredconsiderado ethicallyéticamente acceptableaceptable,
98
299473
3681
éticamente aceptable,
05:19
participantsParticipantes mustdebe be givendado the relevantpertinente informationinformación
99
303154
2824
se debe proporcionar información
relevante a los participantes
05:21
in a way in whichcual they can understandentender,
100
305978
2435
para que puedan comprender
05:24
and mustdebe freelylibremente consentconsentimiento to participateparticipar in the trialjuicio.
101
308413
4217
y consentir libremente
a participar en el ensayo.
05:28
This is especiallyespecialmente importantimportante in developingdesarrollando countriespaíses,
102
312630
2678
Esto es especialmente importante
en países en desarrollo,
05:31
where a lot of participantsParticipantes consentconsentimiento to researchinvestigación
103
315308
2902
donde muchos participantes consienten
05:34
because they believe it is the only way in whichcual
104
318210
2688
porque creen que es la única manera
05:36
they can receiverecibir medicalmédico carecuidado or other benefitsbeneficios.
105
320898
3570
en la que pueden recibir
tratamiento u otros beneficios.
05:40
ConsentConsentimiento proceduresprocedimientos that are used in richermás rico countriespaíses
106
324468
2967
Los procedimientos para el consentimiento
usados en los países ricos
05:43
are oftena menudo inappropriateinapropiado or ineffectiveineficaz
107
327435
2802
a menudo son inapropiados o ineficaces
05:46
in a lot of developingdesarrollando countriespaíses.
108
330237
2353
en muchos países en desarrollo.
05:48
For exampleejemplo, it is counterintuitivecontraintuitivo to have
109
332590
2973
Por ejemplo, es contrario a la lógica
05:51
an illiterateanalfabeto studyestudiar participantpartícipe, like CelineCeline,
110
335563
2999
hacer que un participante analfabeto
como Celine
05:54
signfirmar a lengthylargo consentconsentimiento formformar that they are unableincapaz to readleer,
111
338562
3327
firme un largo consentimiento informado
que es incapaz de leer
05:57
let alonesolo understandentender.
112
341889
2107
y muchísimo menos entender.
05:59
LocalLocal communitiescomunidades need to be more involvedinvolucrado
113
343996
3080
Las comunidades locales
deben implicarse más
06:02
in establishingestablecimiento the criteriacriterios for recruitingreclutamiento participantsParticipantes
114
347076
3273
en establecer criterios de selección
de participantes en ensayos clínicos,
06:06
in clinicalclínico trialsensayos, as well as the incentivesincentivos for participationparticipación.
115
350349
4701
así como en los incentivos
para la participación.
06:10
The informationinformación in these trialsensayos
116
355050
1816
La información en estos ensayos
06:12
needsnecesariamente to be givendado to the potentialpotencial participantsParticipantes
117
356866
2951
debe darse a los potenciales participantes
06:15
in linguisticallylingüísticamente and culturallyculturalmente acceptableaceptable formatsformatos.
118
359817
4428
en formatos lingüística y culturalmente aceptables.
06:20
The secondsegundo pointpunto I would like for you to considerconsiderar
119
364245
2821
El segundo punto que quisiera que consideraran
06:22
is the standardestándar of carecuidado that is providedprevisto
120
367066
2438
es el estándar de asistencia sanitaria
que se proporciona
06:25
to participantsParticipantes withindentro any clinicalclínico trialjuicio.
121
369504
2946
a los participantes en cualquier ensayo clínico.
06:28
Now, this is subjecttema to a lot of debatedebate and controversycontroversia.
122
372450
3697
Este es un tema que genera debate y controversia.
06:32
Should the controlcontrolar groupgrupo in the clinicalclínico trialjuicio
123
376147
2981
Al grupo de control de un ensayo clínico,
06:35
be givendado the bestmejor currentcorriente treatmenttratamiento whichcual is availabledisponible
124
379128
3273
¿se le proporciona el mejor tratamiento disponible
06:38
anywhereen cualquier sitio in the worldmundo?
125
382401
2080
en cualquier lugar de mundo?
06:40
Or should they be givendado an alternativealternativa standardestándar of carecuidado,
126
384481
2968
¿O debería dárseles un estándar alternativo de cuidados
06:43
suchtal as the bestmejor currentcorriente treatmenttratamiento availabledisponible
127
387449
2888
como el mejor tratamiento disponible
06:46
in the countrypaís in whichcual the researchinvestigación is beingsiendo conductedconducido?
128
390337
3312
en el país en el que se desarrolla el estudio?
06:49
Is it fairjusta to evaluateevaluar a treatmenttratamiento regimenrégimen
129
393649
3340
¿Es justo evaluar un tratamiento
06:52
whichcual maymayo not be affordableasequible or accessibleaccesible
130
396989
3076
que puede no estar disponible
o al alcance de
06:55
to the studyestudiar participantsParticipantes onceuna vez the researchinvestigación has been completedterminado?
131
400065
3970
los participantes del estudio,
una vez este haya terminado?
06:59
Now, in a situationsituación where the bestmejor currentcorriente treatmenttratamiento
132
404035
3741
Hoy día, en el caso de que el mejor tratamiento disponible
07:03
is inexpensivebarato and simplesencillo to deliverentregar,
133
407776
2639
sea barato y fácil de proporcionar,
07:06
the answerresponder is straightforwardsencillo.
134
410415
2028
la respuesta es fácil.
07:08
Howeversin embargo, the bestmejor currentcorriente treatmenttratamiento availabledisponible
135
412443
3150
Sin embargo, el mejor tratamiento existente
07:11
anywhereen cualquier sitio in the worldmundo is oftena menudo very difficultdifícil
136
415593
2887
en todo el mundo a veces es muy difícil
07:14
to provideproporcionar in developingdesarrollando countriespaíses.
137
418480
2687
de administrar en países en desarrollo.
07:17
It is importantimportante to assessevaluar the potentialpotencial risksriesgos and benefitsbeneficios
138
421167
3552
Es importante evaluar los riesgos
y beneficios potenciales
07:20
of the standardestándar of carecuidado whichcual is to be providedprevisto
139
424719
2777
de los estándares de asistencia sanitaria
que se proporcionan
07:23
to participantsParticipantes in any clinicalclínico trialjuicio,
140
427496
2481
a los participantes en cualquier ensayo clínico
07:25
and establishestablecer one whichcual is relevantpertinente for the contextcontexto of the studyestudiar
141
429977
5448
y establecer uno que sea pertinente
al contexto del estudio
07:31
and mostmás beneficialbeneficioso for the participantsParticipantes withindentro the studyestudiar.
142
435425
3497
y el más beneficioso para los participantes.
07:34
That bringstrae us to the thirdtercero pointpunto I want you think about:
143
438922
3251
Eso nos lleva al tercer punto
que quería que considerasen:
07:38
the ethicalético reviewrevisión of researchinvestigación.
144
442173
2851
la revisión ética de los estudios.
07:40
An effectiveeficaz systemsistema for reviewingrevisando the ethicalético suitabilityidoneidad
145
445024
3799
Se necesita un sistema eficaz
que revise los parámetros éticos
07:44
of clinicalclínico trialsensayos is primordialprimordial to safeguardsalvaguardia participantsParticipantes
146
448823
4128
de los ensayos clínicos
para proteger a los participantes
07:48
withindentro any clinicalclínico trialjuicio.
147
452951
2113
en cualquier ensayo clínico.
07:50
UnfortunatelyDesafortunadamente, this is oftena menudo lackingcarente
148
455064
2912
Por desgracia, esto es inexistente o muy deficiente
07:53
or inefficientineficiente in a lot of developingdesarrollando countriespaíses.
149
457976
3528
en muchos países en desarrollo.
07:57
LocalLocal governmentsgobiernos need to setconjunto up effectiveeficaz systemssistemas
150
461504
4363
Los gobiernos locales deben
implantar sistemas eficaces
08:01
for reviewingrevisando the ethicalético issuescuestiones around the clinicalclínico trialsensayos
151
465867
2877
para revisar los aspectos éticos
de los ensayos clínicos autorizados
08:04
whichcual are authorizedautorizado in differentdiferente developingdesarrollando countriespaíses,
152
468744
3917
en distintos países en desarrollo,
08:08
and they need to do this by settingajuste up
153
472661
2274
y lo deben hacer estableciendo
08:10
ethicalético reviewrevisión committeescomités that are independentindependiente
154
474935
2510
comités éticos independientes
08:13
of the governmentgobierno and researchinvestigación sponsorspatrocinadores.
155
477445
3385
de los gobiernos y los patrocinadores
de la investigación.
08:16
PublicPúblico accountabilityresponsabilidad needsnecesariamente to be promotedpromovido
156
480830
2410
Se debe promover la responsabilidad
de los gobiernos
08:19
throughmediante transparencytransparencia and independentindependiente reviewrevisión
157
483240
3233
a través de la transparencia
y la revisión independiente,
08:22
by nongovernmentalno gubernamental and internationalinternacional organizationsorganizaciones
158
486473
3039
a cargo de organismos internacionales y ONG,
08:25
as appropriateapropiado.
159
489512
1571
según convenga.
08:26
The finalfinal pointpunto I would like for you to considerconsiderar tonightesta noche
160
491083
3510
El último punto que someto
a su consideración esta noche
08:30
is what happenssucede to participantsParticipantes in the clinicalclínico trialjuicio
161
494593
3223
es qué pasa con los participantes
en el ensayo clinico
08:33
onceuna vez the researchinvestigación has been completedterminado.
162
497816
2775
una vez ha terminado.
08:36
I think it is absolutelyabsolutamente wrongincorrecto for researchinvestigación to beginempezar
163
500591
3474
Creo que es un error que el investigador comience
08:39
in the first placelugar withoutsin a clearclaro planplan
164
504065
2512
sin un plan concreto
08:42
for what would happenocurrir to the participantsParticipantes
165
506577
2079
de lo que les pasará a los participantes
08:44
onceuna vez the trialjuicio has endedterminado.
166
508656
2440
una vez acabe el estudio.
08:46
Now, researchersinvestigadores need to make everycada effortesfuerzo to ensureasegurar that
167
511096
5128
Los investigadores deben hacer cuanto sea necesario
para asegurarse de que una intervención
08:52
an interventionintervención that has been shownmostrado to be beneficialbeneficioso
168
516224
2984
que haya demostrado ser beneficiosa
08:55
duringdurante a clinicalclínico trialjuicio
169
519208
1732
durante un ensayo clínico,
08:56
is accessibleaccesible to the participantsParticipantes of the trialjuicio
170
520940
3612
sea accesible a los participantes
09:00
onceuna vez the trialjuicio has been completedterminado.
171
524552
2548
cuando termine.
09:03
In additionadición, they should be ablepoder to considerconsiderar the possibilityposibilidad
172
527100
3524
Además, deberían considerar la posibilidad
09:06
of introducingintroduciendo and maintainingmanteniendo effectiveeficaz treatmentstratos
173
530624
3601
de introducir y mantener tratamientos eficaces
09:10
in the widermás ancho communitycomunidad onceuna vez the trialjuicio endstermina.
174
534225
3841
en el conjunto de la comunidad
al término del ensayo.
09:13
If, for any reasonrazón, they feel that this mightpodría not be possibleposible,
175
538066
3423
Si por alguna razón,
piensan que no es posible,
09:17
then I think they should have to ethicallyéticamente justifyjustificar
176
541489
2967
entonces deberían justificar éticamente
09:20
why the clinicalclínico trialjuicio should be conductedconducido in the first placelugar.
177
544456
4027
por qué debería hacerse el estudio.
09:24
Now, fortunatelypor suerte for CelineCeline,
178
548483
2316
Afortunadamente para Celine,
09:26
our meetingreunión did not endfin in my officeoficina.
179
550799
2675
nuestra reunión no acabó en mi despacho.
09:29
I was ablepoder to get her enrolledmatriculado into a freegratis HIVVIH treatmenttratamiento programprograma
180
553474
4374
Pude incluirla en un tratamiento gratuito
contra el VIH
09:33
closercerca to her home,
181
557848
1388
cerca de su casa,
09:35
and with a supportapoyo groupgrupo to help her copecapa pluvial.
182
559236
3774
y con un grupo de apoyo
para ayudarla durante el tratamiento.
09:38
Her storyhistoria has a positivepositivo endingfinalizando,
183
563010
2334
Su historia tiene un final feliz,
09:41
but there are thousandsmiles of othersotros in similarsimilar situationssituaciones
184
565344
3703
pero hay miles de personas
en una situación similar
09:44
who are much lessMenos fortunateafortunado.
185
569047
2297
que tienen menos suerte.
09:47
AlthoughA pesar de que she maymayo not know this,
186
571344
2424
Aunque Celine no lo sepa,
nuestro encuentro
09:49
my encounterencuentro with CelineCeline has completelycompletamente changedcambiado the way
187
573768
3865
cambió completamente mi opinión
09:53
in whichcual I viewver HIVVIH clinicalclínico trialsensayos in developingdesarrollando countriespaíses,
188
577633
4271
sobre los ensayos clínicos de VIH
en países en desarrollo,
09:57
and madehecho me even more determineddeterminado to be partparte of the movementmovimiento
189
581904
3720
y me ha incitado a participar
en el movimiento
10:01
to changecambio the way in whichcual things are donehecho.
190
585624
2857
para cambiar el modo
en que se hacen las cosas.
10:04
I believe that everycada singlesoltero personpersona
191
588481
2368
Creo que cada persona
10:06
listeningescuchando to me tonightesta noche can be partparte of that changecambio.
192
590849
4375
que me escuche esta noche
puede contribuir al cambio.
10:11
If you are a researcherinvestigador, I holdsostener you
193
595224
2597
Si son investigadores, los invito
10:13
to a highermayor standardestándar of moralmoral conscienceconciencia,
194
597821
2570
a que accedan a un nivel superior
de conciencia moral,
10:16
to remainpermanecer ethicalético in your researchinvestigación,
195
600391
2427
y a que sean ético en sus investigaciones,
10:18
and not compromisecompromiso humanhumano welfarebienestar in your searchbuscar for answersrespuestas.
196
602818
3488
y que no comprometan el bienestar humano
en su búsqueda de respuestas.
10:22
If you work for a fundingfondos agencyagencia or pharmaceuticalfarmacéutico companyempresa,
197
606306
3678
Si trabajan en una agencia de financiación
o en una empresa farmacéutica,
10:25
I challengereto you to holdsostener your employersempleadores
198
609984
3030
los animo a que susciten
en sus trabajadores
10:28
to fundfondo researchinvestigación that is ethicallyéticamente soundsonar.
199
613014
3175
la necesidad de una investigación
fundamentada en la ética.
10:32
If you come from a developingdesarrollando countrypaís like myselfmí mismo,
200
616189
3186
Si proceden de un país en desarrollo, como yo,
10:35
I urgeimpulso you to holdsostener your governmentgobierno
201
619375
3072
les pido que insten a sus gobiernos
10:38
to a more thoroughcompleto reviewrevisión of the clinicalclínico trialsensayos
202
622447
2616
a revisar cuidadosamente
los ensayos clínicos
10:40
whichcual are authorizedautorizado in your countrypaís.
203
625063
2913
que se autorizan en su país.
10:43
Yes, there is a need for us to find a curecura for HIVVIH,
204
627976
3668
Sí, necesitamos encontrar
una cura para el HIV,
10:47
to find an effectiveeficaz vaccinevacuna for malariamalaria,
205
631644
2652
una vacuna eficaz contra el paludismo,
10:50
to find a diagnosticdiagnóstico toolherramienta that workstrabajos for T.B.,
206
634296
3842
un método de diagnóstico eficaz
para la tuberculosis,
10:54
but I believe that we owedeber it to those who willinglyde buena gana
207
638138
3575
pero creo que les debemos algo
a los que voluntariamente y de modo altruista
10:57
and selflesslyDesinteresado consentconsentimiento to participateparticipar in these clinicalclínico trialsensayos
208
641713
4055
acceden a participar en esos ensayos clínicos:
11:01
to do this in a humanehumano way.
209
645768
2226
hacerlo de un modo más humano.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Muchas gracias.
Translated by santiago fernandez
Reviewed by Denise R Quivu

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ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com