ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

Богхума Кабисен Титанджи: Этические аспекты клинических исследований в области ВИЧ

Filmed:
537,704 views

Эта история довольно типична: женщина из африканской страны к югу от Сахары, принимавшая участие в клиническом исследовании в области ВИЧ, по его окончании остаётся без денег на автобус до клиники, не говоря уже о том, чтобы позволить себе жизненно необходимые антиретровирусные препараты. Богхума Кабисен Титанджи задаётся важным вопросом: как ищущим средство излечения болезни исследователям удостовериться, что они не эксплуатируют тех, кто больше всех пострадал от пандемии? (Снято на конференции TEDxGoodenoughCollege)
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
I'd like to shareдоля with you
0
1577
1996
Я хотела бы поделиться с вами
00:19
the storyистория of one of my patientsпациентов calledназывается CelineCeline.
1
3573
3837
историей одной моей пациентки
по имени Селин.
00:23
CelineCeline is a housewifeдомохозяйка and livesжизни in a ruralсельская местность districtрайон
2
7410
3153
Селин — домохозяйка, живущая
в сельской местности Камеруна,
00:26
of CameroonКамерун in westзапад Centralцентральный AfricaАфрика.
3
10563
3072
государства в западной части
Центральной Африки.
00:29
SixШесть yearsлет agoтому назад, at the time of her HIVВИЧ diagnosisдиагностика,
4
13635
3687
Шесть лет назад,
когда у Селин диагностировали ВИЧ,
00:33
she was recruitedнабраны to participateпринимать участие in the clinicalклиническая trialиспытание
5
17322
3001
её привлекли к участию
в клиническом исследовании,
00:36
whichкоторый was runningБег in her healthздоровье districtрайон at the time.
6
20323
3071
проводившемся в то время
по месту её жительства.
00:39
When I first metвстретил CelineCeline, a little over a yearгод agoтому назад,
7
23394
3704
Когда мы впервые встретились,
немногим более года тому назад,
00:42
she had goneпрошло for 18 monthsмесяцы
8
27098
1684
она уже 18 месяцев обходилась
00:44
withoutбез any antiretroviralантиретровирусная therapyтерапия,
9
28782
2287
без антиретровирусной терапии
00:46
and she was very illбольной.
10
31069
2737
и была серьёзно больна.
00:49
She told me that she stoppedостановился comingприход to the clinicклиника
11
33806
2398
Селин рассказала мне,
что она перестала посещать клинику,
00:52
when the trialиспытание endedзакончился
12
36204
1551
когда клиническое исследование закончилось,
00:53
because she had no moneyДеньги for the busавтобус fareплата за проезд
13
37755
2711
потому что у неё
не было денег на автобус,
00:56
and was too illбольной to walkходить the 35-kilometer-kilometer distanceрасстояние.
14
40466
3728
а преодолевать 35 км пешком она не могла
из-за слишком плохого самочувствия.
01:00
Now duringв течение the clinicalклиническая trialиспытание,
15
44194
1744
Однако во время клинического исследования
01:01
she'dсарай been givenданный all her antiretroviralантиретровирусная drugsнаркотики freeсвободно of chargeзаряд,
16
45938
4385
она получала бесплатно
все антиретровирусные препараты,
01:06
and her transportationтранспорт costsрасходы
17
50323
2031
а расходы на транспорт
01:08
had been coveredпокрытый by the researchисследование fundsфонды.
18
52354
2607
покрывались за счёт
средств на исследование.
01:10
All of these endedзакончился onceодин раз the trialиспытание was completedзавершено,
19
54961
3354
По окончании исследования
всему этому пришёл конец,
01:14
leavingуход CelineCeline with no alternativesальтернативы.
20
58315
2992
и у Селин не осталось выбора.
01:17
She was unableне в состоянии to tell me the namesимена of the drugsнаркотики
21
61307
2676
Она не могла назвать мне препараты,
01:19
she'dсарай receivedполучено duringв течение the trialиспытание,
22
63983
2027
которые она принимала
во время клинического исследования,
01:21
or even what the trialиспытание had been about.
23
66010
2757
или даже просто объяснить,
в чём состояла его суть.
01:24
I didn't botherбеспокоить to askпросить her what the resultsРезультаты of the trialиспытание were
24
68767
3549
Спрашивать её о результатах
исследования было бессмысленно:
01:28
because it seemedказалось obviousочевидный to me that she would have no clueключ к разгадке.
25
72316
4407
казалось очевидным, что она
не имела о них ни малейшего понятия.
01:32
YetВсе же what puzzledнедоуменный me mostбольшинство
26
76723
2269
Однако больше всего
меня озадачил тот факт,
01:34
was CelineCeline had givenданный her informedпроинформировал consentсогласие
27
78992
3107
что Селин дала
своё информированное согласие
01:37
to be a partчасть of this trialиспытание, yetвсе же she clearlyявно did not understandПонимаю
28
82099
3832
на участие в этом исследовании, несмотря на то,
что она явно не понимала
01:41
the implicationsпоследствия of beingявляющийся a participantучастник
29
85931
2470
последствий такого шага
01:44
or what would happenслучаться to her onceодин раз the trialиспытание had been completedзавершено.
30
88401
4409
и того, что с ней произойдёт
по окончании исследования.
01:48
Now, I have sharedобщий this storyистория with you as an exampleпример
31
92810
3395
Я поделилась с вами этой историей
в качестве примера того,
01:52
of what can happenслучаться to participantsучастники in the clinicalклиническая trialиспытание
32
96205
2929
в какой ситуации могут оказаться
участники клинического исследования,
01:55
when it is poorlyплохо conductedпроведены.
33
99134
2459
если оно проводится
ненадлежащим образом.
01:57
Maybe this particularконкретный trialиспытание yieldedдали excitingзахватывающе resultsРезультаты.
34
101593
3865
Не исключено, что данное конкретное
исследование дало отличные результаты.
02:01
Maybe it even got publishedопубликованный in a high-profileВысокий профиль scientificнаучный journalжурнал.
35
105458
3689
Возможно, о нём даже написали
в известном научном журнале.
02:05
Maybe it would informпоставить в известность cliniciansклиницисты around the worldМир
36
109147
2807
Может быть, оно подскажет
врачам-клиницистам во всём мире,
02:07
on how to improveулучшать on the clinicalклиническая managementуправление of HIVВИЧ patientsпациентов.
37
111954
5535
как улучшить уровень
оказания помощи пациентам с ВИЧ.
02:13
But it would have doneсделанный so at a priceцена
38
117489
2786
Но за этим стоят
02:16
to hundredsсотни of patientsпациентов who, like CelineCeline,
39
120275
2947
сотни людей, которые, как и Селин,
02:19
were left to theirих ownсвоя devicesприборы
40
123222
2244
по окончании исследования
02:21
onceодин раз the researchисследование had been completedзавершено.
41
125466
3071
были брошены на произвол судьбы.
02:24
I do not standстоять here todayCегодня to suggestпредлагать in any way
42
128537
3338
Сегодня я здесь не для того, чтобы
каким-то образом навести вас на мысль,
02:27
that conductingпроведение HIVВИЧ clinicalклиническая trialsиспытания
43
131875
2013
что проведение
клинических исследований в области ВИЧ
02:29
in developingразвивающийся countriesстраны is badПлохо.
44
133888
2215
в развивающихся странах неприемлемо.
02:32
On the contraryвопреки, clinicalклиническая trialsиспытания are extremelyочень usefulполезным toolsинструменты,
45
136103
4367
Совсем наоборот:
клинические исследования крайне важны
02:36
and are much neededнеобходимый to addressадрес the burdenбремя
46
140470
2298
и просто необходимы для решения
02:38
of diseaseболезнь in developingразвивающийся countriesстраны.
47
142768
2471
проблемы заболеваемости
в развивающихся странах.
02:41
HoweverОднако, the inequalitiesнеравенства that existсуществовать betweenмежду
48
145239
2859
Однако неравенство в отношении финансирования,
02:43
richerбогаче countriesстраны and developingразвивающийся countriesстраны in termsсроки of fundingфинансирование
49
148098
3702
существующее между
богатыми и развивающимися странами,
02:47
poseпоза a realреальный riskриск for exploitationэксплуатация,
50
151800
3157
поднимает вопрос
о реальной угрозе эксплуатации,
02:50
especiallyособенно in the contextконтекст of externally-fundedвнешне финансируемых researchисследование.
51
154957
3885
особенно при проведении исследований
с привлечением внешнего финансирования.
02:54
Sadlyгрустно enoughдостаточно, the factфакт remainsостатки that
52
158842
2606
Печально осознавать,
02:57
a lot of the studiesисследования that are conductedпроведены in developingразвивающийся countriesстраны
53
161448
3984
что многие исследования, которые
проводятся в развивающихся странах,
03:01
could never be authorizedуполномоченный in the richerбогаче countriesстраны
54
165432
2576
не были бы разрешены в богатых странах,
03:03
whichкоторый fundфонд the researchисследование.
55
168008
2248
обеспечивающих их финансирование.
03:06
I'm sure you mustдолжен be askingпросить yourselvesсебя
56
170256
2247
Я уверена, вы задаётесь вопросом,
03:08
what makesмарки developingразвивающийся countriesстраны,
57
172503
1916
что делает развивающиеся страны,
03:10
especiallyособенно those in sub-Saharanк югу от Сахары AfricaАфрика,
58
174419
2544
в особенности расположенные
к югу от африканской Сахары,
03:12
so attractiveпривлекательный for these HIVВИЧ clinicalклиническая trialsиспытания?
59
176963
3567
настолько привлекательными для
клинических исследований в области ВИЧ.
03:16
Well, in orderзаказ for a clinicalклиническая trialиспытание to generateгенерировать
60
180530
3272
Понимаете, чтобы
клиническое исследование дало
03:19
validдействительный and widelyшироко applicableприменимый resultsРезультаты,
61
183802
3116
достоверные и пригодные
для широкого применения результаты,
03:22
they need to be conductedпроведены with largeбольшой numbersчисел of studyизучение participantsучастники
62
186918
4000
оно должно проводиться
с большим количеством участников
03:26
and preferablyпредпочтительно on a populationНаселение
63
190918
2643
и предпочтительно — в группе людей
03:29
with a highвысокая incidenceпадение of newновый HIVВИЧ infectionsинфекции.
64
193561
3781
с высокой частотой
новых случаев ВИЧ-инфицирования.
03:33
Sub-SaharanК югу от Сахары AfricaАфрика largelyво многом fitsприпадки this descriptionописание,
65
197342
3471
Африканские страны к югу от Сахары,
как правило, удовлетворяют этим условиям:
03:36
with 22 millionмиллиона people livingживой with HIVВИЧ,
66
200813
3202
там проживает
22 миллиона ВИЧ-инфицированных,
03:39
an estimatedпо оценкам 70 percentпроцент of the 30 millionмиллиона people
67
204015
3640
что составляет 70% от 30 миллионов
03:43
who are infectedинфицированный worldwideМировой.
68
207655
2481
инфицированных во всём мире.
03:46
AlsoТакже, researchисследование withinв the continentконтинент
69
210136
2430
К тому же проводить исследования в Африке
03:48
is a lot easierПолегче to conductповедение dueв связи to widespreadшироко распространен povertyбедность,
70
212566
4112
намного проще из-за
широко распространённой нищеты,
03:52
endemicэндемический diseasesболезни and inadequateнеадекватный healthздоровье careзабота systemsсистемы.
71
216678
3851
эндемических болезней
и низкого уровня здравоохранения.
03:56
A clinicalклиническая trialиспытание that is consideredсчитается to be
72
220529
2789
Если клиническое исследование может
03:59
potentiallyпотенциально beneficialвыгодный to the populationНаселение
73
223318
2750
принести населению пользу,
04:01
is more likelyвероятно to be authorizedуполномоченный,
74
226068
2307
его проведение наверняка разрешат,
04:04
and in the absenceотсутствие of good healthздоровье careзабота systemsсистемы,
75
228375
2800
а при отсутствии
качественного здравоохранения
04:07
almostпочти any offerпредлагает of medicalмедицинская assistanceпомощь
76
231175
2954
принимается почти любое предложение
медицинской помощи —
04:10
is acceptedпринято as better than nothing.
77
234129
2918
ведь это лучше, чем ничего.
04:12
Even more problematicпроблематичный reasonsпричины includeвключают
78
237047
2586
Ещё более противоречивые причины
включают в себя
04:15
lowerниже riskриск of litigationсудебные разбирательства,
79
239633
2287
низкий риск судебных тяжб,
04:17
lessМеньше rigorousтщательный ethicalэтический reviewsотзывы,
80
241920
2467
менее жёсткие этические нормы
04:20
and populationsпопуляции that are willingготовы to participateпринимать участие
81
244387
2556
и население, готовое принимать участие
04:22
in almostпочти any studyизучение that hintsРекомендации at a cureлечение.
82
246943
4664
почти в любом исследовании, дающем
хоть какую-то надежду на излечение.
04:27
As fundingфинансирование for HIVВИЧ researchисследование
83
251607
3625
Поскольку финансирование исследований
04:31
increasesувеличивается in developingразвивающийся countriesстраны
84
255232
2256
в области ВИЧ
в развивающихся странах растёт,
04:33
and ethicalэтический reviewобзор in richerбогаче countriesстраны becomeстали more strictстрогий,
85
257488
4007
а этические нормы
в богатых странах ужесточаются,
04:37
you can see why this contextконтекст becomesстановится
86
261495
2085
становится понятной причина
04:39
very, very attractiveпривлекательный.
87
263580
2561
всё возрастающей привлекательности
развивающихся стран.
04:42
The highвысокая prevalenceраспространенность of HIVВИЧ drivesдиски researchersисследователи
88
266141
3680
Широкое распространение ВИЧ
иногда побуждает исследователей
04:45
to conductповедение researchисследование that is sometimesиногда scientificallyнаучно acceptableприемлемо
89
269821
4484
проводить работу, которая допустима
с научной точки зрения,
04:50
but on manyмногие levelsуровни ethicallyэтично questionableпод вопросом.
90
274305
3279
но её этичность
вызывает целый ряд сомнений.
04:53
How then can we ensureобеспечивать that, in our searchпоиск for the cureлечение,
91
277584
3439
Как же удостовериться, что
в поиске средства излечения болезни
04:56
we do not take an unfairнедобросовестный advantageпреимущество
92
281023
2320
мы не эксплуатируем тех,
04:59
of those who are alreadyуже mostбольшинство affectedпострадавших by the pandemicпандемия?
93
283343
3504
кто и так пострадал от пандемии больше всех?
05:02
I inviteприглашать you to considerрассматривать four4 areasрайоны I think we can focusфокус on
94
286847
3856
Я предлагаю рассмотреть четыре вопроса,
на которые, на мой взгляд,
05:06
in orderзаказ to improveулучшать the way in whichкоторый things are doneсделанный.
95
290703
3575
необходимо обратить внимание, чтобы
изменить ситуацию к лучшему.
05:10
The first of these is informedпроинформировал consentсогласие.
96
294278
2827
Первый — это информированное согласие пациента.
05:13
Now, in orderзаказ for a clinicalклиническая trialиспытание to be
97
297105
2368
Для того чтобы клиническое исследование
05:15
consideredсчитается ethicallyэтично acceptableприемлемо,
98
299473
3681
удовлетворяло этическим требованиям,
05:19
participantsучастники mustдолжен be givenданный the relevantСоответствующий informationИнформация
99
303154
2824
его участникам должна быть предоставлена
соответствующая информация
05:21
in a way in whichкоторый they can understandПонимаю,
100
305978
2435
в понятной им форме,
05:24
and mustдолжен freelyсвободно consentсогласие to participateпринимать участие in the trialиспытание.
101
308413
4217
и они должны дать своё добровольное
согласие на участие в исследовании.
05:28
This is especiallyособенно importantважный in developingразвивающийся countriesстраны,
102
312630
2678
Это особенно важно в развивающихся странах,
05:31
where a lot of participantsучастники consentсогласие to researchисследование
103
315308
2902
где многие участники дают своё согласие,
05:34
because they believe it is the only way in whichкоторый
104
318210
2688
полагая, что это единственный способ
05:36
they can receiveПолучать medicalмедицинская careзабота or other benefitsвыгоды.
105
320898
3570
получить медицинскую помощь или другие привилегии.
05:40
Consentсогласие proceduresпроцедуры that are used in richerбогаче countriesстраны
106
324468
2967
Процедуры получения информированного согласия,
существующие в богатых странах,
05:43
are oftenдовольно часто inappropriateнесоответствующий or ineffectiveнеэффективный
107
327435
2802
часто неуместны или неэффективны
05:46
in a lot of developingразвивающийся countriesстраны.
108
330237
2353
в развивающихся странах.
05:48
For exampleпример, it is counterintuitiveпротиворечит здравому смыслу to have
109
332590
2973
Например, нелогично, чтобы
05:51
an illiterateнеграмотный studyизучение participantучастник, like CelineCeline,
110
335563
2999
неграмотная участница исследования,
такая, как Селин,
05:54
signзнак a lengthyдлинный consentсогласие formформа that they are unableне в состоянии to readчитать,
111
338562
3327
подписывала длинную форму согласия,
ведь она не может её прочитать,
05:57
let aloneв одиночестве understandПонимаю.
112
341889
2107
не говоря уже о том, чтобы понять.
05:59
LocalМестный communitiesсообщества need to be more involvedучаствует
113
343996
3080
Местной общественности следует
принимать более активное участие
06:02
in establishingналаживание the criteriaкритерии for recruitingнаем participantsучастники
114
347076
3273
в определении критериев отбора
участников клинических исследований,
06:06
in clinicalклиническая trialsиспытания, as well as the incentivesстимулы for participationучастие.
115
350349
4701
а также компенсаций за участие в них.
06:10
The informationИнформация in these trialsиспытания
116
355050
1816
Информация о клинических исследованиях
06:12
needsпотребности to be givenданный to the potentialпотенциал participantsучастники
117
356866
2951
должна предоставляться
потенциальным участникам
06:15
in linguisticallyлингвистически and culturallyкультурно acceptableприемлемо formatsформаты.
118
359817
4428
в доступной с точки зрения
языка и культуры форме.
06:20
The secondвторой pointточка I would like for you to considerрассматривать
119
364245
2821
Второй момент, на который
я хочу обратить ваше внимание, —
06:22
is the standardстандарт of careзабота that is providedпредоставлена
120
367066
2438
это стандарт медицинской помощи,
06:25
to participantsучастники withinв any clinicalклиническая trialиспытание.
121
369504
2946
предлагаемой участникам
клинических исследований.
06:28
Now, this is subjectпредмет to a lot of debateобсуждение and controversyполемика.
122
372450
3697
Этот вопрос широко полемизируется.
06:32
Should the controlконтроль groupгруппа in the clinicalклиническая trialиспытание
123
376147
2981
Следует ли
в ходе клинического исследования
06:35
be givenданный the bestЛучший currentтекущий treatmentлечение whichкоторый is availableдоступный
124
379128
3273
предоставлять контрольной группе
06:38
anywhereв любом месте in the worldМир?
125
382401
2080
лучшее современное
средство лечения в мире?
06:40
Or should they be givenданный an alternativeальтернатива standardстандарт of careзабота,
126
384481
2968
Или следует остановиться на другом
стандарте медицинской помощи,
06:43
suchтакие as the bestЛучший currentтекущий treatmentлечение availableдоступный
127
387449
2888
например, на лучшем современном средстве лечения,
которым располагает страна,
06:46
in the countryстрана in whichкоторый the researchисследование is beingявляющийся conductedпроведены?
128
390337
3312
где проводится это исследование?
06:49
Is it fairСправедливая to evaluateоценивать a treatmentлечение regimenрежим
129
393649
3340
Справедливо ли устанавливать
такую схему лечения,
06:52
whichкоторый mayмай not be affordableдоступный or accessibleдоступной
130
396989
3076
которая по окончании исследования
06:55
to the studyизучение participantsучастники onceодин раз the researchисследование has been completedзавершено?
131
400065
3970
будет недоступна или не по средствам
участникам исследования?
06:59
Now, in a situationситуация where the bestЛучший currentтекущий treatmentлечение
132
404035
3741
Ответ прост в том случае, если лучшее
современное средство лечения
07:03
is inexpensiveнедорогой and simpleпросто to deliverдоставить,
133
407776
2639
является недорогим,
07:06
the answerответ is straightforwardпростой.
134
410415
2028
а его предоставление — беспроблемным.
07:08
HoweverОднако, the bestЛучший currentтекущий treatmentлечение availableдоступный
135
412443
3150
Однако в развивающихся странах предоставление
07:11
anywhereв любом месте in the worldМир is oftenдовольно часто very difficultсложно
136
415593
2887
лучшего современного
средства лечения в мире
07:14
to provideпредоставлять in developingразвивающийся countriesстраны.
137
418480
2687
обычно крайне проблематично.
07:17
It is importantважный to assessоценить the potentialпотенциал risksриски and benefitsвыгоды
138
421167
3552
Важно оценить потенциальные плюсы и минусы
07:20
of the standardстандарт of careзабота whichкоторый is to be providedпредоставлена
139
424719
2777
стандарта медицинской помощи, предлагаемой
07:23
to participantsучастники in any clinicalклиническая trialиспытание,
140
427496
2481
участникам клинических исследований,
07:25
and establishустановить one whichкоторый is relevantСоответствующий for the contextконтекст of the studyизучение
141
429977
5448
и определить, какой стандарт подходит
для конкретного исследования
07:31
and mostбольшинство beneficialвыгодный for the participantsучастники withinв the studyизучение.
142
435425
3497
и является наиболее выигрышным
для его участников.
07:34
That bringsприносит us to the thirdв третьих pointточка I want you think about:
143
438922
3251
Это подводит нас к третьему вопросу:
я хочу, чтобы вы задумались
07:38
the ethicalэтический reviewобзор of researchисследование.
144
442173
2851
об этическом аспекте исследований.
07:40
An effectiveэффективный systemсистема for reviewingрассмотрение the ethicalэтический suitabilityпригодность
145
445024
3799
Эффективная система оценки этической
корректности клинических исследований
07:44
of clinicalклиническая trialsиспытания is primordialисконный to safeguardзащита participantsучастники
146
448823
4128
лежит в основе защиты интересов
07:48
withinв any clinicalклиническая trialиспытание.
147
452951
2113
их участников.
07:50
UnfortunatelyК сожалению, this is oftenдовольно часто lackingне хватает
148
455064
2912
К сожалению, в развивающихся странах
такая система
07:53
or inefficientнеэффективный in a lot of developingразвивающийся countriesстраны.
149
457976
3528
зачастую отсутствует или неэффективна.
07:57
LocalМестный governmentsправительства need to setзадавать up effectiveэффективный systemsсистемы
150
461504
4363
Местным органам власти следует
создать эффективные системы
08:01
for reviewingрассмотрение the ethicalэтический issuesвопросы around the clinicalклиническая trialsиспытания
151
465867
2877
рассмотрения этических проблем,
связанных с клиническими исследованиями,
08:04
whichкоторый are authorizedуполномоченный in differentдругой developingразвивающийся countriesстраны,
152
468744
3917
разрешёнными в различных
развивающихся странах;
08:08
and they need to do this by settingустановка up
153
472661
2274
и сделать это необходимо
посредством учреждения
08:10
ethicalэтический reviewобзор committeesкомитеты that are independentнезависимый
154
474935
2510
комитетов по этике, независимых
08:13
of the governmentправительство and researchисследование sponsorsспонсоры.
155
477445
3385
от государства и от спонсоров
научных исследований.
08:16
Publicобщественного accountabilityподотчетность needsпотребности to be promotedспособствовало
156
480830
2410
Необходимо поднять уровень
общественной ответственности,
08:19
throughчерез transparencyпрозрачность and independentнезависимый reviewобзор
157
483240
3233
задействовав механизм прозрачности
и независимую оценку,
08:22
by nongovernmentalнеправительственный and internationalМеждународный organizationsорганизации
158
486473
3039
осуществляемую неправительственными
08:25
as appropriateподходящее.
159
489512
1571
и международными организациями.
08:26
The finalокончательный pointточка I would like for you to considerрассматривать tonightсегодня ночью
160
491083
3510
И, наконец, я хочу обратить сегодня
ваше внимание на то,
08:30
is what happensпроисходит to participantsучастники in the clinicalклиническая trialиспытание
161
494593
3223
что происходит с участниками
клинического исследования
08:33
onceодин раз the researchисследование has been completedзавершено.
162
497816
2775
после того, как оно заканчивается.
08:36
I think it is absolutelyабсолютно wrongнеправильно for researchисследование to beginначать
163
500591
3474
Я считаю абсолютно неприемлемым
начинать клиническое исследование
08:39
in the first placeместо withoutбез a clearЧисто planплан
164
504065
2512
без чёткого представления о том,
08:42
for what would happenслучаться to the participantsучастники
165
506577
2079
что произойдёт с его участниками,
08:44
onceодин раз the trialиспытание has endedзакончился.
166
508656
2440
когда оно подойдёт к концу.
08:46
Now, researchersисследователи need to make everyкаждый effortусилие to ensureобеспечивать that
167
511096
5128
Исследователи должны приложить
все возможные усилия для того,
08:52
an interventionвмешательство that has been shownпоказанный to be beneficialвыгодный
168
516224
2984
чтобы схема лечения,
показавшая хорошие результаты
08:55
duringв течение a clinicalклиническая trialиспытание
169
519208
1732
во время клинического исследования,
08:56
is accessibleдоступной to the participantsучастники of the trialиспытание
170
520940
3612
оставалась доступной для его участников
09:00
onceодин раз the trialиспытание has been completedзавершено.
171
524552
2548
и по его окончании.
09:03
In additionприбавление, they should be ableв состоянии to considerрассматривать the possibilityвозможность
172
527100
3524
Кроме того, исследователям
следует позаботиться
09:06
of introducingвведения and maintainingподдержания effectiveэффективный treatmentsлечение
173
530624
3601
о предоставлении эффективного лечения
09:10
in the widerШире communityсообщество onceодин раз the trialиспытание endsконцы.
174
534225
3841
по окончании клинического исследования
более широкой прослойке населения.
09:13
If, for any reasonпричина, they feel that this mightмог бы not be possibleвозможное,
175
538066
3423
Если по какой-либо причине
они не считают это возможным,
09:17
then I think they should have to ethicallyэтично justifyобосновывать
176
541489
2967
то, я думаю, им следует обосновать
с этической точки зрения,
09:20
why the clinicalклиническая trialиспытание should be conductedпроведены in the first placeместо.
177
544456
4027
почему проведение клинического исследования
всё-таки необходимо.
09:24
Now, fortunatelyк счастью for CelineCeline,
178
548483
2316
Теперь вернёмся к Селин. Ей повезло,
09:26
our meetingвстреча did not endконец in my officeофис.
179
550799
2675
так как наше общение
не закончилось у меня в кабинете.
09:29
I was ableв состоянии to get her enrolledзачислен into a freeсвободно HIVВИЧ treatmentлечение programпрограмма
180
553474
4374
Мне удалось записать Селин
на бесплатную программу лечения ВИЧ
09:33
closerближе to her home,
181
557848
1388
ближе к дому
09:35
and with a supportподдержка groupгруппа to help her copeсправиться.
182
559236
3774
и с функционирующей группой поддержки.
09:38
Her storyистория has a positiveположительный endingокончание,
183
563010
2334
У её истории счастливый конец,
09:41
but there are thousandsтысячи of othersдругие in similarаналогичный situationsситуации
184
565344
3703
но тысячам других людей,
находящихся в подобной ситуации,
09:44
who are much lessМеньше fortunateудачливый.
185
569047
2297
повезло гораздо меньше.
09:47
AlthoughНесмотря на то что she mayмай not know this,
186
571344
2424
Хотя Селин может об этом и не знать,
09:49
my encounterстолкновение with CelineCeline has completelyполностью changedизменено the way
187
573768
3865
наша встреча полностью изменила мой взгляд
09:53
in whichкоторый I viewПосмотреть HIVВИЧ clinicalклиническая trialsиспытания in developingразвивающийся countriesстраны,
188
577633
4271
на клинические исследования
в области ВИЧ в развивающихся странах
09:57
and madeсделал me even more determinedопределенный to be partчасть of the movementдвижение
189
581904
3720
и придала мне
ещё больше решимости бороться
10:01
to changeизменение the way in whichкоторый things are doneсделанный.
190
585624
2857
за изменение существующего порядка.
10:04
I believe that everyкаждый singleОдин personчеловек
191
588481
2368
Я верю, что каждый
слушающий меня сегодня человек
10:06
listeningпрослушивание to me tonightсегодня ночью can be partчасть of that changeизменение.
192
590849
4375
может стать частью этих перемен.
10:11
If you are a researcherИсследователь, I holdдержать you
193
595224
2597
Если вы исследователь, я настаиваю на том,
10:13
to a higherвыше standardстандарт of moralморальный conscienceсовесть,
194
597821
2570
чтобы вы придерживались
высоких моральных принципов
10:16
to remainоставаться ethicalэтический in your researchисследование,
195
600391
2427
и проводили клинические исследования
с учётом этических норм,
10:18
and not compromiseкомпромисс humanчеловек welfareблагосостояние in your searchпоиск for answersответы.
196
602818
3488
не подвергая риску благополучие человека
при поиске ответов на интересующие вас вопросы.
10:22
If you work for a fundingфинансирование agencyагентство or pharmaceuticalфармацевтическая companyКомпания,
197
606306
3678
Если вы работаете в организации,
финансирующей исследования, или в фармкомпании,
10:25
I challengeвызов you to holdдержать your employersработодатели
198
609984
3030
я призываю вас настаивать на том,
чтобы ваши работодатели
10:28
to fundфонд researchисследование that is ethicallyэтично soundзвук.
199
613014
3175
финансировали клинические исследования,
которые соответствуют этическим требованиям.
10:32
If you come from a developingразвивающийся countryстрана like myselfсебя,
200
616189
3186
Если вы, как и я, из развивающейся страны,
10:35
I urgeпобуждать you to holdдержать your governmentправительство
201
619375
3072
я убедительно прошу вас настаивать на том,
чтобы ваши государственные органы
10:38
to a more thoroughтщательный reviewобзор of the clinicalклиническая trialsиспытания
202
622447
2616
проводили более доскональную оценку
10:40
whichкоторый are authorizedуполномоченный in your countryстрана.
203
625063
2913
разрешённых в вашей стране
клинических исследований.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cureлечение for HIVВИЧ,
204
627976
3668
Да, нам нужно найти средство излечения ВИЧ,
10:47
to find an effectiveэффективный vaccineвакцина for malariaмалярия,
205
631644
2652
эффективную вакцину против малярии
10:50
to find a diagnosticдиагностика toolинструмент that worksработает for T.B.,
206
634296
3842
и действенный способ
диагностики туберкулёза,
10:54
but I believe that we oweзадолжать it to those who willinglyохотно
207
638138
3575
но, я считаю, наш долг перед теми,
кто добровольно и бескорыстно
10:57
and selflesslyсамоотверженно consentсогласие to participateпринимать участие in these clinicalклиническая trialsиспытания
208
641713
4055
даёт своё согласие на участие
в клинических исследованиях —
11:01
to do this in a humaneчеловечный way.
209
645768
2226
сделать это гуманным путём.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Спасибо.
Translated by Tetyana Brisco
Reviewed by Irina Zhandarova

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com