TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
داف دي برونكرت: لقاء المريض الإلكتروني ديف
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
عندما علم "داف دى برونكرت" أنه مصاب بسرطان نادر و مميت إنضم إلى مجموعة من المرضى المصابين بنفس المرض على شبكة الإنترنت ووجد علاجاُ طبياُ لم يكن أطبائه يعلمونه. مما أنقذ حياته . وهو الآن ينادي كل المرضى ليتحدثوا معاُ ، ليعرفوا جيداُ بياناتهم الصحية ويجعلوا الرعاية الصحية أفضل في كل مرة يزيد عددهم فرداُ .
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
أنه لشىء رائع أننا هنا لنتحدث
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
عن عام نهوض المرضى .
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
لقد سمعت عديد من القصص صباح اليوم
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
عن بعض المرضى الذين يتحكمون في زمام حالاتهم المرضية ،
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
الذين يقولون " أتدري ؟ أنا أعرف كل الإحتمالات ،
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
ولكني سأبحث عن مزيد من المعلومات
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
سأحدد
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
ما هي خيارات نجاحي "
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
سأشارككم اليوم بموضوع عن
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
كيف أنني كنت منذ أربع سنوات في عداد الموتى --
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
أو كما إكتشفت في الحقيقة ،
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
أنني كنت ميتاً بالفعل .
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
وعندها سمعت عن ما يُسمى بحركة المرضى الإلكترونية --
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
سأشرح لكم معنى هذا المصطلح .
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
كنت أدوّن مستخدماً إسم المريض داف ،
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
وعندما إكتشفت هذا ،
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
غيرت إسمي إلى داف المريض الإلكتروني .
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
بالنسبة إلى كلمة " المريض " ،
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
عندما بدأت منذ عدة سنوات
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
بالإهتمام بالرعاية الصحية
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
وأن أحضر ندوات كملاحظ ،
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
لاحظت أن الناس يتحدثون عن المرضى
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
كما لو أنه شخص غير متواجد في الغرفة هنا ،
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
كأنه شخص غير موجود .
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
بعض أحاديثنا حتى اليوم , مازالت تتبع نفس إسلوب التعامل هذا .
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
ولكنى هنا اليوم لأقول لكم
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
أن المريض ليس انساناُ غائبا .
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
أنت ، نفسك ،
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
قد تجد نفسك على سرير في مستشفى --
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
أو تجد أمك أو إبنك --
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
أرى بعضكم يومؤن برؤوسهم قائلين " أعرف بالضبط ما تتحدث عنه ".
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
لذا وأنت تستمع إلى حديثي اليوم ،
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
أولاً، أريد أن أقول
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
أنني هنا بالنيابة عن
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
كل المرضى الذين قابلتهم ،
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
والذين لم أقابلهم .
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
هذا الحديث عن كيفية جعل المرضى يلعبون أدواراً أكثر فاعلية
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
في مساعدة الرعاية الصحية ، لإصلاح نفسها .
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
أحد كبار الأطباء الذين عالجونى في المستشفى ،
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
( تشارلي ستيفان ) ، وزميله ( وارنر سلاك ) ،
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
إعتادوا القول منذ عقود
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
أن المورد الأقل إستخداماً من موارد الرعاية الصحية
01:54
is the patient.
42
99000
2000
هو المريض .
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
هم يقولون ذلك منذ السبعينيات .
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
سأعود الآن خطوة للماضي .
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
هذا شهر يوليو 1969.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
كنت في عامي الأول في الجامعة ،
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
وأيضاُ كان هذا العام الذي هبطنا فيه على القمر .
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
وكانت أول مرة
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
نتمكن فيها من الرؤية من سطح آخر --
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
هذا المكان الذي نتواجد فيه أنا وأنتم الآن ،
02:13
where we live.
51
118000
2000
حيث نعيش .
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
كان العالم يتغير .
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
كان يتغير بطرق لم يتوقعها أحد.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
بعد عدة أسابيع ،
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
بدأت إحتفالات " وودستوك " ( مهرجان موسيقى ).
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
ثلاث ليالٍ من المرح والموسيقى .
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
هنا ، للأمانة التاريخية ،
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
صورة لي في ذاك العام .
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
( ضحك )
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
نعم ، الشعر المموج ، والعيون الزرقاء --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
كان هذا شيئاً مهماً .
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
ذلك الخريف من سنة 1969 ،
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
ظهرت صحيفة " دليل الأرض بأسرها "(the Whole Earth Catalog) .
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
كانت تعتبر مجلة ( الهيبيز ) للشباب عن الكفاية الذاتية .
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
نفكر في الهيبيز بأنهم طالبو المتعة اللحظية ،
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
ولكن هناك جانب مهم - كنت فى هذه الحركة -
02:50
a very strong component
67
155000
2000
هناك مكون قوى للغاية
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
وهو أن تكون مسؤولاُ تماماً عن نفسك .
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
العنوان الفرعى لهذا الكتاب
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
هو " مدخل للأدوات "
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
وتحدثت عن كيف تبنى منزلك بنفسك ،
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
كيف تزرع طعامك ، وكل هذه الأشياء .
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
فى الثمانينات ،
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
هذا الطبيب ، " توم فيرغسون " ،
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
كان المحرر الطبى لصحيفة " دليل الأرض بأسرها ".
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
وقد رأى أن الغالبية العظمى
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
مما نقوم به فى الطب والرعاية الصحية
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
هو الإهتمام بأنفسنا .
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
فى الحقيقة ، إنه قال أن 70 إلى 80 % تعتمد على
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
كيفية إهتمامنا بأجسادنا .
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
ولقد رأى أيضا
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
أنه عندما تتحول الرعاية الصحية الى رعاية طبية
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
بسبب مرض أخطر ،
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
فإن العائق الأساسى الذى يقف أماننا هو الحصول على المعلومات .
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
وعندما ظهرت شبكة الإنترنت ، تغير كل شىء ،
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
ليس فقط لأننا إستطعنا الحصول على معلومات ،
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
ولكن أيضاً لأننا إستطعنا أن نجد أناساً مثلنا
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
إستطاعوا جمع معلومات ، وإرسالها لنا .
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
وهو ما أطلق عليه مصطلح المرضى الألكترونيين --
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
مًجهزون وممارسون ومعززيين وقادرين .
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
من الواضح أنه فى تلك المرحلة
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
كان أكثر إحتراماً مما كان عليه قبل ذلك .
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
فى هذا الوقت كنت مريضاً معهم
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
قبل أن أسمع عن هذا المصطلح بفترة طويلة .
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
فى عام 2006 ، ذهبت لطبيبي لإجراء فحص دوري ،
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
وقد " إشتكيت من ألم فى الكتف "
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
فقمت بعمل أشعة سينية على الكتف ،
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
وفي اليوم التالي --
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
لعلكم لاحظتم ، بعض منكم الذين مروا بأزمة صحية
04:07
will understand this.
100
232000
2000
سيفهمون هذا الأمر .
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
هذا الصباح ، بعض المتحدثين
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
ذكروا التاريخ الذى علموا فيه بحالتهم الصحية .
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
بالنسبة لى كان هذا الأمر نحو الساعة التاسعة صباحاً
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
في الثالث من يناير عام 2007 .
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
كنت فى المكتب ; مكتبي كان نظيفاً ،
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
كان لدي السجاد الأزرق على الحائط .
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
رن الهاتف وكان طبيبي الخاص .
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
قال لي " داف لقد رأيت الأشعة السينية
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
على شاشة الكومبيوتر فى منزلي ".
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
ثم قال " كتفك سيكون بخير ،
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
لكن داف ، هناك شيئاً فى رئتك ".
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
ولو نظرتم إلى هذا الشىء الأحمر الدائري ،
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
هذا الظل لم يكن من المفترض أن يكون هنا .
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
بإختصار ،
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
قلت له ، " هل تريدني أن آتي مرة اخرى ؟"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
فقال " نعم سنقوم بإجراء أشعة مقطعية على صدرك ".
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
وقبل أن أغلق الهاتف سألته " هل هناك أى شىء يجب أن أفعله ؟"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
فقال -- فكر في هذا .
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
هذه هى النصيحة التي يسديها لك طبيبك .
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
قال " إذهب إلى بيتك وتناول كأساً من النبيذ مع زوجتك ".
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
ذهبت لإجراء الأشعة المقطعية ،
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
وتبين أن هناك 5 من هذه الأشياء فى رئتي الإثنين .
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
فى تلك المرحلة عرفنا أنه سرطان .
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
عرفنا أنه ليس سرطان رئة .
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
معنى ذلك أنه قادم من مكان آخر من الجسد .
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
السؤال كان ، من أين ؟
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
لذلك قمت بإجراء أشعة فوق صوتية .
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
إضطررت أن أفعل ما تفعله كثير من النساء --
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
السائل اللزج على البطن و صوت الزن .
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
كانت زوجتي معي .
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
طبيبة بيطرية ،
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
لذلك فقد رأت الكثير من هذه الأشعة .
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
أقصد ، أنني لست كلباً .
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
لكن ما رأيناه -- هذه صورة بالرنين المغناطيسي .
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
فهي أكثر دقة من صورة الأشعة فوق الصوتية .
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
ما رأيناه في تلك الكلية
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
كان هذا الجزء الشمعي الكبير هناك .
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
كان هناك جزئين منهما .
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
أحدهما كان ينمو فى المقدمة وقد إنفجر ،
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
وكان معلقاً بالأمعاء .
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
وآخر كان ينمو فى الخلف ، متعلقاً بالعضلة الخلفية ،
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
وهى عضلة كبيرة في الظهر لم أسمع عنها من قبل ،
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
ولكن فجاة أصبحت مهتماً بها .
06:01
I went home.
144
346000
2000
ذهبت إلى منزلي .
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
بحثت ومازلت أبحث يإستخدام جوجل -- على الإنترنت منذ عام 1989 .
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
عدت إلى المنزل ، وأنا أعلم أنكم لا يمكنكم قراءة التفاصيل هنا ؛
06:08
that's not important.
147
353000
2000
ليس مهما هذا .
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
المهم أنني ذهبت إلى موقع طبي محترم ،
06:12
WebMD,
149
357000
2000
إسمه WebMD ،
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
لأنني أعرف كيفية تصفية المواقع الغير جيدة .
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
كما أنني تعرفت على زوجتي على الإنترنت .
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
قبل أن ألتقي بها ،
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
ذهبت من خلال بعض نتائج البحث دون المستوى الأمثل .
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
( ضحك )
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
بدأت البحث عن معلومات عالية الجودة .
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
هناك الكثير عن الثقة --
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
أي مصدر معلومات يمكننا أن نصدق ؟
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
أين ينتهي جسدي
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
وأين يهاجم العدو ؟
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
والسرطان ، ورم ، شيء ينمو من الأنسجة الخاصة بك .
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
كيف يحدث ذلك ؟
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
أين القدرات الطبية
06:44
end and start?
163
389000
2000
تبدأ وتنتهى ؟
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
حسناً ، فما قرأت فى موقع ويبميد webMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
" آراء الأطباء غير مجدية
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
في ما يتعلق بتطور سرطان الكلة .
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
تقريبا جميع المرضى غير قابلين للشفاء ".
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
لقد كنت على الإنترنت لفترة كافية لمعرفة
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
إذا ما كانت النتائج الأولى التي أحصل عليها غير كافية ،
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
يمكننى أن أذهب وأبحث عن المزيد .
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
والذي وجدته كان في مواقع أخرى ،
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
حتى الصفحة الثالثة من نتائج البحث ،
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
" التوقعات واقعية " ،
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
" التكهنات ضعيفة ".
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
وأنا أفكر ، " ما الخطب ؟"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
لم أشعر بالمرض إطلاقاً .
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
أعني ، كنت أتعب في المساء ،
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
لكني كنت 56 عاماً .
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
كنت أفقد وزن شيئا فشيئا ،
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
لكن بالنسبة لي ، كان هذا ما طلبَ مني الدكتور القيام به .
07:24
It was really something.
181
429000
3000
كان بالفعل أمراً مهماً .
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
وهذا هو المخطط لسرطان الكلى في مرحلته الرابعة
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
بعد الدواء الذى أخذته فى النهاية .
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
بالصدفة تماماً ، كان ذلك الشيء برئتي .
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
في الفخذ الأيسر ، عظم الفخذ الأيسر، هناك واحد آخر .
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
كان هناك . ساقي قطعت في النهاية .
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
أغُمي علي وسقطت عليها ، فكُسِرَت .
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
كانت هناك واحدة أخرى في الجمجمة ،
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
بعدها قُدر لي ، أن أُصاب بأورام أخرى --
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
من بينها ، في الوقت الذي بدأت فيه علاجي ،
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
ظهر ورم فى لسانى .
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
كان سرطان الكلى الذي أعاني منه يتنامى فى لسانى .
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
وما قرأته أن متوسط عمرى الباقى
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
كان 24 أسبوعاً .
07:57
This was bad.
195
462000
2000
كان هذا سيئاً .
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
كنت أواجه القبر ( الموت ) .
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
ففكرت " كيف سيبدو وجه أمي
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
يوم جنازتي ؟ "
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
كان عليْ الجلوس مع إبنتي
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
فقلت لها :"هذا هو الموقف ."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
صديقها كان معها .
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
فقلت : " أنا لا أريدكما أن تتزوجا بسرعة
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
لكن حتى يمكنكما الزواج فى حياتى ".
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
فالأمر جد خطير .
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
لأنكم إن كنتم متعجبين ما الذي يجعل المرضى مُتحمسين ، ومستعدون للمساعدة ،
08:24
think about this.
206
489000
2000
فكروا في هذا .
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
حسنا ، نصحني الطبيب بزيارة مكان للمرضى ،
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
إسمه أو عنوانه Acor.org
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
شبكة من مرضى السرطان ، وأشياء أخرى جميلة .
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
قالوا لي بسرعة كبيرة ،
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
" سرطان الكلى هو مرض غير شائع .
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
إذهب إلى مركز متخصص .
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
لا يوجد علاج ، ولكن هناك شيء ما يمكن أن ينجح --
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
عادة هو ليس كذلك --
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
يُدعى ( إنترلوكين ) ذي الجرعة العالية ( نوع من البروتينات فى الدم ).
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
معظم المستشفيات لا تنصح به ،
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
لذا لا يخبرونك حتى إنه موجود .
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
ولا تسمح لهم أن يعطوك شيئا آخراً فى البداية .
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
وبالمناسبة ، هناك أربعة أطباء
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
في مناطق مختلفة في الولايات المتحدة ينصحون به ، وأرقام هواتفهم متاحة .
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
كم هذا مدهش ؟
08:59
(Applause)
222
524000
3000
( تصفيق )
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
إليكم هذا الأمر .
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
ها نحن ، بعد أربع سنوات ،
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
لا يمكنك العثور على موقع يعطي تلك المعلومات للمرضى .
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
بإعتماد الحكومة ، والجمعية الأميركية للسرطان ،
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
لكن المرضى هم الذين من يقررون ما يريدون معرفته .
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
إنها قوة مجتمع المرضى .
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
هذه المادة المذهلة --
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
مرة أخرى أقولها ، أين ينتهي جسدي ؟
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
نتحدثت أنا وطبيب الأورام الخاص بي كثيراً عن هذا الأمر هذه الأيام ،
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
لأنني أحاول أن تكون محادثاتي دقيقة من الناحية الفنية .
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
فقال لي : " أتعلم ، أن جهاز المناعة
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
جيد في الكشف عن الغزاة --
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
البكتيريا القادمة من الخارج --
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
ولكن عندما يتعلق الأمر بأنسجتك الخاصة التي نمت بداخلك ،
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
فالأمر مختلف تماماً ".
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
فى الواقع قمت بتمرين ذهني ،
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
لأنني كنت قد بدأت بتكوين مجموعة خاصة بى لدعم المرضى
09:45
on a website,
240
570000
2000
على موقع على الانترنت ،
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
وأحد أصدقائي ، أو أحد أقاربي في الحقيقة ،
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
قال لي : " أنظر ، داف ، من بدأ بهذا ؟
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
أتريد أن تجعل من نفسك
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
كمن يهاجم نفسه عقلياً ؟
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
فإنخرطنا فى الأمر .
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
والقصة كاملة بكيفية حدوث ذلك موجودة في هذا الكتاب .
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
على أي حال ، هذه هي الطريقة التي كشفت عنها الأرقام .
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
أنا شخصياً ، كنت أسجل الأرقام من موقع المستشفى حيث أُعالج
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
من قياسات أحجام أورامي ، وأضعها في جدول بيانات .
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
لا تقلقوا بشأن الأرقام .
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
كما ترون ، هذا هو الجهاز المناعي .
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
أمر مذهل ، هذان الخطان الأصفران
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
يمثلان الجرعتين اللتين أخذتهما من الإنترلوكين
10:17
two months apart.
254
602000
2000
لمدة شهرين غبر متواصلين .
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
فأنظروا كيف تقلص حجم الأورام بينهما .
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
أمر لا يصدق .
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
من يدري ما سنكون قادرين على القيام به عندما نتعلم المزيد عن إستخدام أفضل للمعلومات .
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
الخط المؤثر على ذلك كان عام ونصف بعدها ،
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
كنت هناك عندما هذه المرأة الرائعة الشابة ، إبنتي ،
10:33
got married.
260
618000
2000
تزوجت .
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
وعندما نزلت تلك الخطوات ،
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
وكنت أنا وهى فقط فى تلك اللحظة ،
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
كنت سعيد للغاية لأنها لم تكن مضطرة أن تقول لأمها ،
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
" أتمنى لو كان أبي موجوداً معنا ."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
وهذا هو ما نفعله
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
عندما نُحسْن الرعاية الصحية .
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
الآن أريد أن أتحدث بإيجاز عن إثنين من المرضى الآخرين
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
الذين يبذلون كل ما في وسعهم لتحسين الرعاية الصحية .
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
هذا هو ريجينا هوليداي ( زوجة مريض أمريكى )،
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
رسامة في واشنطن العاصمة ،
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
توفي زوجها من سرطان الكلى بعد عام من مرضى .
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
إنها ترسم لوحة زيتية هنا
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
للأسابيع الأخيرة المريعة من حياة زوجها في المستشفى .
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
أحد الأشياء التي إكتشفتها
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
أن سجل زوجها الطبى
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
في هذا المجلد الورقى
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
كان غير منظم بالمرة .
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
وفكرت ، " أتعرف ، إذا كان لدي أسماء وفوائد المكونات الغذائية
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
على جانب غلاف صندوق الكورن فلاكس ،
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
لماذا لا يكون هناك شيء بسيط
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
يخبر كل ممرضة جديدة تأتي لعملها ،
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
كل طبيب جديد ،
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
معلومات بسيطة عن حالة زوجي ؟ "
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
لذلك رسمت هذه اللوحة الخاصة بالحقائق الطبية
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
مع تأثير هذه الدراسة ،
11:32
something like that,
286
677000
2000
شيء من هذا القبيل ،
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
في مخطط خاص به .
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
في العام الماضي ، رسمت هذا الرسم البياني .
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
درست الرعاية الصحية مثلي .
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
أدركت أن هناك الكثير من الناس
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
الذين قد كتبوا كتب تساعد المرضى
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
لا يمكن أن تسمعوا عنها في المؤتمرات الطبية .
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
المرضى مصدر ثرى كموارد غير مستغلة .
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
هذا كما جاء في مُقدمتي ،
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
لقد إختبرت معرفة تسمح لى أن أقول أن المرضى يجب أن يكون لديهم سماح لمعرفة بياناتهم الخاصة .
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
وبالفعل قلت هذا في مؤتمر منذ بضعة سنوات مضت ،
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
" أعطني البيانات الخاصة بي ،
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
لأنكم لا يمكن أن تؤتمنوا على الحفاظ عليها سليمة ".
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
ونسمع أنها أخذت بياناتنا اللعينة --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
إنه تلاعب بالألفاظ --
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
الشيئ الذى بدأ يثور ، بدأ يعمل بتنظيم جيد --
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
الماء يمثل ويرمز إلى بياناتنا .
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
في واقع الأمر، أريد أن أفعل شيئا إرتجالياً بعض الشيئ لكم هنا .
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
هناك رجل أعرفه على تويبر ،
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
متخصص بمجال تكنولوجيا المعلومات الصحية خارج بوسطن ،
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
وهو الذى كتب مقطوعة المريض الأليكترونى .
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
وهى كالآتى .
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ أريد أن أكون مريض أليكترونى مثل ديف تماماً ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ، علشان ديه حياتي أريد أن أنقذها ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
الآن أنا لن أذهب إلى أبعد من ذلك .
12:41
(Applause)
312
746000
14000
( تصفيق )
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
حسناً أشكركم . وقت تصويب الأسئلة .
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
( ضحك )
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
فكر في إحتمال ،
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
لماذا أن أى فون و iPads
13:04
advance far faster
317
769000
2000
تتقدم أسرع بكثير
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
من الوسائل والنُظم الصحية المتوفرة لكم
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
للمساعدة في الإعتناء بعائلاتكم ؟
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
هنا موقع على شبكة الإنترنت، VisibleBody.com،
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
وجدتها عبر البحث .
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
وفكرت ، " أتعرفون ، أتعجب ما هى ماهية العضلة النعلية ؟"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
حيث يمكنكم النقر على أشياء وإزالتها .
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
وشاهدت " آها ، الكلى والعضلات النعلية ".
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
وكنت أديرها فى ثلاثة أبعاد
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
وقول : " أنا أفهم الآن ."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
وحينها أدركت أنه ذكرني ببرنامج Google Earth ،
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
حيث يمكنكم السفر إلى أي عنوان .
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
وفكرت : " لماذا لا نأخذ هذه
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
ونوصلها بماسح بياناتى الرقمية
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
ونجعل برنامج جوجل الأرضى يبحث لجسدي ؟ "
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
ماذا أخرج لنا جوجل هذا العام ؟
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
الآن هناك متصفح جوجل الجسدى الثلاثى الأبعاد .
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
لكن كما ترون ، إنه مازال عام .
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
إنها ليست بياناتى الخاصة .
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
ولكن إذا إستطعنا الحصول على هذه البيانات من وراء السد
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
بحيث يمكن للمبرمجين إبتكار شيئاً جديداً ،
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
كعادة مبتكرى البرمجيات إختراع أشياء ،
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
من يدري ما سنكون قادرين على عمله بها .
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
قصة واحدة أخيرة : هذا هو كيلي يونغ ،
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
مريض التهاب المفاصل الروماتويدي
14:03
from Florida.
342
828000
2000
من ولاية فلوريدا .
14:05
This is a live story
343
830000
2000
هذه قصة حية
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
تتكشف للتو في الأسابيع القليلة الماضية .
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
مرضى الروماتويد ، كما يطلقون على أنفسهم --
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
مدونتها RA warrior على الإنترنت --
14:14
have a big problem
347
839000
2000
بها مشكلة كبيرة
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
لأن 40 في المئة منهم ليس لديهم أعراض مرئية .
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
وهذا يجعل من الصعب حقا أن تقول إلى أين يقودك المرض .
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
وبعض الأطباء يعتقدون ، " نعم حقاً ، أنت فعلاً في الآم ."
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
كذلك وجدت أثناء بحثها على الإنترنت ،
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
فحص العظام بالأشعة الملونة
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
وعادة ما يستخدم هذا للسرطان ،
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
لكن يمكن أن تكشف أيضا عن الإلتهابات .
14:34
And she saw
355
859000
2000
ورأت
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
أنه إذا لم يكن هناك إلتهابات
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
فالأشعة تكون رمادية كلها .
14:41
So she took it.
358
866000
2000
لذا فقد أخذتها .
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
وقال تقرير الأشعة " لا وجود للسرطان ".
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
حسنا ليس هذا ما كان المفترض ان يفعله حيال ذلك .
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
لذا قرأت التقرير مرة أخرى ، أرادت أن تقرأه مرة أخرى ،
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
وطبيبها تخلى عنها .
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
سحبت الإسطوانة خارجاً .
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
وقال : " إذا كنت لا تريد أن تتبعى تعليماتي ،
14:57
go away."
365
882000
2000
فإذهبى بعيدا عنى ".
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
فأدارت الإسطوانة فى جهاز مُشغل الصور ،
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
ونظرت إلى كل تلك النقط الواضحة .
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
وهي الآن تعمل بنشاط على مدونتها
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
في البحث عن المساعدة في الحصول على رعاية أفضل .
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
إنظروا ، هذه مريض لها صلاحيات خاصة -- بدون تدريب طبي .
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
نحن ، أنتم ،
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
أكثر الموارد التي لا يٌستفاد بها في مجال الرعاية الصحية .
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
ما كانت قادرة على القيام به
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
كان بسبب أن لديها إمكانية الوصول إلى البيانات الأولية .
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
كم كان كِبر هذه الصفقة ؟
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
حسناً في مؤتمر تيد 2009 ،
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
وقدم تيم بيرنرز لي ( مستشار فى الحكومة البريطانية ) نفسه ، مخترع الويب ، أعطى حديث
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
حيث قال أن الشيء الكبير المقبل
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
ليس إمكانية البحث عبر الإنترنت
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
وإيجاد مقالات أناس آخرين عن البيانات ،
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
لكن البيانات الأولية نفسها .
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
وحث مستمعيه على الترديد والغناء في نهاية حديثه ،
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
" البيانات الخام الآن ،
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
البيانات الخام الآن . "
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
وأنا أطلب منكم ،
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
ثلاث كلمات ، من فضلكم ، لتحسين الرعاية الصحية :
15:49
let patients help.
387
934000
2000
دعوا المرضى يساعدونكم .
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
دعوا المرضى يساعدونكم
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
دعوا المرضى يساعدونكم .
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
دعوا المرضى يساعدونكم
15:57
Thank you.
391
942000
2000
شكرا لك .
15:59
(Applause)
392
944000
16000
( تصفيق )
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
للمرضى في جميع أنحاء العالم
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
ومن يتابع هذا البث عبر الانترنت
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
ليبارككم الله ، الجميع -- دعوا المرضى يساعدونكم .
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
المضيف : وليباركك الرب . شكرا جزيلا .
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com