TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: Jumpai e-Patient Dave
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
Saat Dave deBronkart mengetahui bahwa dia menderita kanker langka tingkat akhir, dia beralih kepada sekelompok pasien online -- dan menemukan perawatan medis yang bahkan dokternya sendiri tidak tahu. Dia berhasil sembuh dan kini menyerukan semua pasien untuk saling berbicara satu sama lain, memahami data kesehatan mereka dan membuat layanan kesehatan yang labih baik bagi para "e-Patient."
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
Sungguh luar biasa kita bisa berada di sini untuk berbicara
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
tentang tahun kebangkitan pasien.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
Hari ini Anda sudah mendengar kisah
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
tentang pasien yang mengambil kendali penyakitnya,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
pasien yang berkata, "Kau tahu. Saya tahu apa saja kemungkinannya,
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
namun saya akan mencari informasi lagi.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
Saya akan menetapkan
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
apa pengertian sukses bagi saya."
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
Saya akan membagikan kisah
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
bagaimana saya hampir meninggal 4 tahun lalu --
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
saya sebenarnya
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
benar-benar sudah hampir meninggal.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
Lalu saya menemukan pergerakan e-patient --
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
saya akan menjelaskan maksudnya.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
Saya telah menulis blog dengan nama "Patient Dave,"
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
dan saat saya menemukan hal ini
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
saya mengganti nama menjadi "e-Patient Dave."
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
Mengenai kata "pasien,"
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
saat saya mulai menulis beberapa tahun yang lalu
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
saya terlibat dalam pelayanan kesehatan
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
dan mengikuti rapat sebagai pengamat biasa.
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
Saya menyadari orang-orang berbicara tentang pasien
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
seperti pasien itu adalah orang yang tidak ada di sini,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
seseorang di luar sana.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
Beberapa dari presentasi tadi masih seperti itu.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Namun saya ingin mengatakan,
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
"pasien" bukanlah kata ganti ketiga.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
Anda, Anda sendiri
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
bisa jadi ada di kamar rumah sakit --
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
atau ibu Anda, anak Anda --
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
ada anggukan kepala di sana, orang-orang yang berkata, "Ya, saya tahu maksud Anda."
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
Jadi saat Anda mendengar apa yang akan saya bicarakan hari ini,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
pertama-tama, saya ingin mengatakan
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
bahwa saya ada di sini atas nama
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
semua pasien yang pernah saya temui
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
dan yang belum pernah saya temui.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
Tentang memberikan pasien peran yang lebih aktif
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
dalam membantu dan memperbaiki layanan kesehatan.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
Salah satu dokter senior di rumah sakit saya,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
Charlie Safran dan rekannya, Warner Slack,
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
telah mengatakan selama puluhan tahun
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
bahwa sumber daya yang paling tidak digunakan dalam layanan kesehatan
01:54
is the patient.
42
99000
2000
adalah pasien.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
Mereka telah mengatakan sejak tahun 1970-an.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
Kini saya akan mundur kembali.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
Inilah bulan Juli 1969.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
Saya baru masuk kuliah,
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
dan saat itu kita baru saja mendarat di Bulan.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
Dan itulah pertama kalinya
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
kita melihat dari permukaan yang lain --
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
tempat di mana kita semua berada sekarang,
02:13
where we live.
51
118000
2000
tempat kita hidup.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
Dunia berubah.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
Dunia berubah dengan cara yang tidak dapat diprediksi oleh siapapun.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
Seminggu kemudian,
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
ada peristiwa Woodstock.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
Tiga hari musik dan bersenang-senang.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
Untuk membuktikan kebenarannya
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
inilah foto saya pada saat itu.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(Tawa)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
Ya, rambut bergelombang, mata biru --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
benar-benar spesial.
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
Pada musim gugur 1969
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
muncul "Whole Earth Catalog."
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
Itu hanyalah jurnal hippie tentang swasembada.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
Kita berpikir semua hippie itu hedonis,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
namun ada bagian yang sangat kuat -- saya ikut dalam pergerakan ini --
02:50
a very strong component
67
155000
2000
bagian yang sangat kuat
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
akan rasa tanggung jawab diri sendiri.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
Subjudul dari judul buku ini
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
adalah, "Access to Tools."
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
Yang berbicara tentang bagaimana membangun rumah sendiri,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
menanam makanan sendiri, semua hal-hal itu.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
Di tahun 1980-an
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
dokter ini, Tom Ferguson
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
adalah editor medis dari Whole Earth Catalog.
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
Dan dia melihat bahwa kebanyakan
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
dari yang kita lakukan dalam pengobatan dan layanan kesehatan
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
adalah merawat diri sendiri.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
Dia sebenarnya mengatakan bahwa 70 hingga 80 persen
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
adalah bagaimana cara kita menjaga tubuh kita.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
Dia juga melihat
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
saat merawat diri itu berubah menjadi pengobatan
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
karena penyakit yang lebih serius,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
hal utama yang menahan kita adalah akses terhadap informasi.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
Dan saat Internet muncul, segalanya berubah,
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
karena bukan hanya kita dapat menemukan informasi,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
kita juga dapat menemukan orang lain seperti diri kita
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
untuk berkumpul, untuk memberikan informasi.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
Dan dia memperkenalkan kata e-Patient --
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
dipersenjatai (equipped), dilibatkan (engaged), diberdayakan (empowered), dan dimampukan (enabled).
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
Sudah pasti pada tahap kehidupan ini
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
pasien menjadi sedikit lebih bermartabat daripada sebelumnya.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
Saya adalah pasien yang telah terlibat
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
jauh sebelum saya mendengar istilah itu.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
Pada tahun 2006, saya pergi ke dokter untuk pemeriksaan rutin
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
dan saya mengatakan, "Bahu saya sakit."
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
Saya dirontgen,
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
dan keesokan paginya --
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
Anda mungkin tahu, bagi Anda yang pernah melalui penyakit kritis
04:07
will understand this.
100
232000
2000
akan memahaminya.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Pagi ini, beberapa pembicara
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
menyebutkan tanggal saat mereka mengetahui kondisi mereka.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Bagi saya, saat itu jam 9 pagi
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
tanggal 3 Januari 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
Saya sedang berada di kantor, meja saya bersih;
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
dengan penyekat biru di dinding.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
Telepon berdering dan ternyata itu dari dokter saya.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
Dia berkata, "Dave, saya melihat gambar rontgenmu
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
di layar komputer di rumah saya."
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
Dia berkata, "Bahumu tidak apa-apa
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
tapi Dave, ada sesuatu dalam paru-parumu."
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
Dan jika Anda melihat bentuk merah lonjong itu,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
itu seharusnya tidak ada di sana.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
Singkatnya,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
saya berkata, "Jadi saya harus kembali ke sana?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
Dia menjawab, "Iya, kami harus melakukan pemindaian CT pada dadamu."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Dan sebelum menutup telepon saya berkata, "Apa ada yang perlu saya lakukan?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Dia berkata -- pikirkanlah.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Inilah nasihat dari dokter Anda.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Pulanglah dan nikmati segelas anggur bersama istrimu."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Saya pergi untuk melakukan pemindaian CT
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
dan ternyata ada 5 benda seperti ini di dalam kedua paru-paru saya.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
Saat itu kami tahu bahwa itu adalah kanker.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Kami tahu itu bukanlah kanker paru-paru
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Itu berarti kanker itu menyebar dari suatu tempat.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
Pertanyaannya adalah, dari mana?
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
Jadi saya pergi melakukan USG,
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
saya menjalani apa yang biasa dijalani banyak wanita --
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
jeli di atas perut Anda dan bzzzz.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Istri saya menemani saya.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Dia seorang dokter hewan,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
sehingga dia telah melihat banyak USG.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Tentu saja dia tahu saya bukan seekor anjing.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Namun yang kami lihat -- inilah gambar MRI.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
Gambar ini jauh lebih tajam daripada gambar USG.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
Apa yang kami lihat di ginjal itu
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
adalah gumpalan besar itu.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
Dan ada dua gumpalan seperti itu.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Salah satunya tumbuh ke depan dan sudah pecah,
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
dan menempel pada usus.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
Satunya lagi tumbuh ke belakang dan tertempel pada otot soleus,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
yaitu sebuah otot besar yang namanya belum pernah saya dengar,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
namun tiba-tiba saya perhatikan.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Saya pulang ke rumah.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
Lalu saya membuka Google -- saya sudah online sejak tahun 1989 menggunakan Compuserv.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Saya pulang, saya tahu Anda tidak bisa membaca rincian ini;
06:08
that's not important.
147
353000
2000
itu tidak penting.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
Namun saya mengunjungi situs kesehatan yang terkenal
06:12
WebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
karena saya tahu cara menyaring situs sampah.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
Saya juga menemukan istri saya secara online.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Sebelum bertemu dengannya,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
saya mengunjungi beberapa hasil pencarian yang tidak optimal.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Tawa)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Jadi saya mencari informasi bermutu.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Terutama tentang kepercayaan --
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
sumber informasi apa yang bisa kita percayai?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Sampai di mana tubuh saya berada
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
dan penyerang saya berada?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
Dan kanker, tumor, adalah sesuatu yang tumbuh dari jaringan Anda sendiri.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Bagaimana hal ini terjadi?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Di mana kemampuan medis
06:44
end and start?
163
389000
2000
berakhir dan dimulai?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Jadi apa yang saya baca di WebMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"Prognosisnya buruk
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
untuk sel-sel kanker ginjal yang menyebar.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Hampir seluruh pasien tidak dapat disembuhkan."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Saya telah cukup lama online untuk mengetahui
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
bahwa jika saya tidak menyukai hasil pencarian pertama,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
saya akan mencari lagi.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
Dan yang saya temukan sama dengan situs lainnya,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
bahkan di halaman 3 dalam pencarian Google,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"Harapannya kecil",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"Prognosisnya suram."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
Dan saya berpikir, "Apa-apaan ini?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
Saya tidak merasa sakit sama sekali.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Memang saya merasa lelah di waktu malam,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
namun saya sudah 56 tahun.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Berat badan saya perlahan-lahan menurun,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
namun bagi saya, itulah nasihat dokter saya.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Benar-benar ada sesuatu.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
Inilah diagram dari kanker ginjal stadium empat
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
dari obat yang saya dapatkan.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Benar-benar tidak disengaja, benda itu ada di paru-paru saya.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
Di paha sebelah kiri, tulang paha sebelah kiri, ada satu lagi.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Ada satu. Kaki saya akhirnya patah.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Saya pingsan dan tulang paha itu patah.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Ada satu di tengkorak
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
lalu hasil yang lain, saya menderita tumor yang lain --
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
termasuk, saat perawatan saya dimulai
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
ada satu yang tumbuh di lidah.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Saya menderita kanker ginjal yang menyebar hingga ke lidah.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
Dan saya membaca bahwa harapan hidup rata-ratanya
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
adalah 24 minggu.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Ini sangat buruk.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Saya berhadapan dengan kematian.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Saya berpikir, "Bagaimana wajah ibu saya
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
pada hari saya dimakamkan?'
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Saya duduk bersama putri saya
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
dan berkata, "Inilah kondisinya."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Pasangannya ada bersamanya.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Saya berkata, "Saya tidak ingin kalian menikah buru-buru
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
hanya agar ayah masih hidup saat kalian menikah."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Ini benar-benar serius.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Karena jika Anda ingin tahu mengapa pasien terdorong ingin membantu,
08:24
think about this.
206
489000
2000
pikirkan hal ini.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Dokter saya meresepkan sebuah komunitas pasien
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org.
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
Jaringan pasien kanker, pasien yang luar biasa.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Dengan cepat mereka memberi tahu,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Kanker ginjal adalah penyakit langka.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Pergilah ke pusat spesialis.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Tidak ada obatnya, namun ada sesuatu yang terkadang berhasil --
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
biasanya tidak --
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
yang disebut interleukin dosis tinggi.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
Banyak rumah sakit tidak memilikinya
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
sehingga mereka tidak akan memberitahu kalau hal itu ada.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
Dan jangan biarkan mereka memberikan yang lain dulu.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
Lalu, inilah empat dokter
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
di daerah Anda yang menawarkannya dan nomor teleponnya.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Sangat luar biasa bukan?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Tepuk tangan)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Inilah masalahnya.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Di sini kita, empat tahun kemudian,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
Anda tidak dapat mencari situs yang memberi informasi seperti itu kepada pasien.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Komunitas Kanker Amerika yang direstui pemerintah,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
namun pasien tahu apa yang dia ingin tahu.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
Inilah kekuatan dari jaringan pasien.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Bahan yang luar biasa ini --
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
sekali lagi, sampai di mana tubuh saya berada?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Saya banyak berbicara dengan ahli onkologi belakangan ini,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
karena saya ingin memastikan presentasi saya akurat.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
Dan dia berkata, "Kekebalan tubuh kita
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
sangat bagus dalam mengenali penyerang --
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
bakteri yang datang dari luar --
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
namun jika itu adalah jaringanmu sendiri,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
itu benar-benar masalah berbeda."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
Dan sebenarnya saya menjalani latihan mental
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
karena saya sendiri memulai sebuah situs
09:45
on a website,
240
570000
2000
komunitas pendukung pasien,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
dan salah satu teman saya, saudara saya sebenarnya,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
berkata, "Dave, apa yang membuatnya tumbuh?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Apa kau membuat dirimu melakukan
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
serangan mental terhadap dirimu sendiri?
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
Jadi kami memeriksanya.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
Dan kisah tentang bagaimana semua ini terjadi ada di dalam buku ini.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
Lalu, beginilah angka-angka itu terurai.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Saya menjadi saya, saya memasukkan angka-angka dari situs rumah sakit
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
dari ukuran tumor daya ke sebuah lembar kerja.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Tidak usah pedulikan angka-angka itu.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Anda lihat, itulah sistem kekebalan tubuh.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Hal yang luar biasa adalah kedua garis kuning itu
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
adalah saat saya mendapat interleukin dua kali
10:17
two months apart.
254
602000
2000
dalam jarak dua bulan.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
Dan lihatlah bagaimana ukuran tumor itu anjlok.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Sungguh luar biasa.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Siapa yang tahu apa yang akan dapat kita lakukan saat kita belajar untuk lebih memanfaatkannya.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
Dan yang penting adalah satu setengah tahun kemudian,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
saya berdiri di sana saat wanita muda yang cantik ini, putri saya
10:33
got married.
260
618000
2000
menikah.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
Dan saat dia berjalan menyusuri lorong itu,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
hanya ada saya dan dia saat itu,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
saya sangat senang dia tidak perlu berkata kepada ibunya,
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Kalau saja ayah ada di sini."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Dan inilah yang kita lakukan
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
saat kita memperbaiki layanan kesehatan.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Lalu saya ingin membicarakan sekilas tentang beberapa pasien lainnya
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
yang melakukan apapun yang mereka mampu untuk meningkatkan layanan kesehatan.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Dia adalah Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
seorang pelukis di Washington D.C.
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
yang suaminya meninggal karena kanker ginjal 1 tahun setelah saya sakit.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Dia melukis gambar
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
dari minggu-minggu terakhirnya di rumah sakit.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Salah satu hal yang dia temukan
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
adalah rekam medis suaminya
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
pada map ini
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
berantakan.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
Dan dia berpikir, "Kalau di samping setiap kotak sereal
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
ada label daftar nutrisi
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
mengapa tidak bisa ada sesuatu
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
yang memberitahukan setiap perawat baru yang bertugas,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
setiap dokter baru,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
informasi dasar dari kondisi suami saya?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Jadi dia melukis fakta medis ini
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
dengan daftar nutrisi,
11:32
something like that,
286
677000
2000
sesuatu semacam itu,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
dalam diagram tentang suaminya.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
Lalu, tahun lalu, dia melukis diagram ini.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Dia mempelajari layanan kesehatan seperti saya.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Dia menyadari bahwa ada banyak orang
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
yang telah menulis buku penyokong pasien
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
yang tidak pernah Anda dengar pada konferensi medis.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Pasien benar-benar tidak diberdayakan.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Seperti yang saya tulis dalam pendahuluan,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
Saya menjadi tahu akan ungkapan bahwa pasien harus dapat mengakses data mereka.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
Sebenarnya beberapa tahun lalu pada sebuah konferensi saya mengatakan,
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Berikan data milik saya,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
karena saya tidak percaya kalian menjaganya tetap bersih."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
Dan dia memiliki data kami --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
ini permainan kata --
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
yang mulai keluar, mulai menerobos --
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
air ini melambangkan data kita.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Dan sebenarnya, saya ingin melakukan sedikit improvisasi.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Ada seorang pria di Twitter yang saya kenal,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
tenaga teknologi informasi kesehatan di luar Boston,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
dan dia menulis lagu rap e-Patient.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Lagunya seperti ini,
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Berikan data milik saya ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ Saya ingin menjadi e-Patient seperti Dave ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Berikan data milik saya, karena ini hidup saya untuk diselamatkan ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Saya tidak akan meneruskannya.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Tepuk tangan)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Terima kasih. Itu menghabiskan waktu.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(Tawa)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Pikirkan tentang kemungkinan,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
mengapa iPhone dan iPad
13:04
advance far faster
317
769000
2000
maju jauh lebih cepat
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
dibandingkan perangkat kesehatan yang tersedia untuk Anda
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
untuk menjaga keluarga Anda?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
Inilah sebuah situs, VisibleBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
yang saya kunjungi.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
Saya berpikir, "Saya ingin tahu apa otot soleus itu?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Lalu Anda dapat mengklik dan menghapusnya.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
Dan saya melihat, "Aha, itu dia ginjal dan otot soleus."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
Dan gambarnya dapat diputar secara 3 dimensi
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
sehingga, "Saya mengerti sekarang."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
Dan situs ini mengingatkan saya pada Google Earth,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
yang dapat menerbangkan Anda ke manapun.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
Dan saya berpikir, "Mengapa tidak memakai hal ini
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
dan menghubungkannya ke data pemindaian digital saya
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
sehingga ada Google Earth untuk tubuh saya?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
Apa yang dikeluarkan Google tahun ini?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Inilah Google Body browser.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
Namun seperti Anda lihat, ini masih umum.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
Ini bukan data saya.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
Namun jika kita bisa mendapat data itu di balik sana
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
para pembuat piranti lunak dapat menyambarnya,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
seperti yang mereka suka lakukan,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
siapa yang tahu apa yang dapat kita buat.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
Satu kisah terakhir, dia adalah Kelly Young,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
seorang pasien artritis reumatoid (RA)
14:03
from Florida.
342
828000
2000
dari Florida.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
Ini adalah kisah hidup
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
yang baru terungkap beberapa minggu lalu.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
Pasien RA, seperti sebutan mereka --
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
blognya bernama RA Warrior --
14:14
have a big problem
347
839000
2000
menghadapi masalah besar
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
karena 40 persen di antaranya tidak memperlihatkan gejala.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
Sehingga sangat sulit untuk mengetahui bagaimana kondisi penyakitnya.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
Dan beberapa dokter berpikir, "Benar, kau sangat kesakitan."
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
Dia menemukan sebuah pemindaian tulang nuklir
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
melalui pencarian online
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
yang biasanya digunakan untuk kanker
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
namun juga mengungkap pembengkakan.
14:34
And she saw
355
859000
2000
Dan dia melihat
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
bahwa jika tidak ada pembengkakan
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
seluruh gambarnya berwarna abu-abu.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
Jadi dia mengambil gambar itu.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
Dan laporan radiolog mengatakan, "Tidak ada kanker."
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
Itu bukanlah apa yang seharusnya dia laporkan.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
Jadi dia membacanya lagi, dia ingin gambar itu dibaca lagi
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
dan dokternya menolaknya.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
Dia mengambil CD itu.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
Dokternya berkata, "Jika kau tidak mau mengikuti perintah saya,
14:57
go away."
365
882000
2000
pergi."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
Dia mengambil CD dari pemindaian gambar itu
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
dan melihat pada titik-titik itu.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
Dan kini dia terlibat aktif dalam blognya
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
untuk mencari bantuan dalam mendapat perawatan yang lebih baik.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
Jadi itulah pasien yang diberdayakan -- tanpa pelatihan medis.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
Kita semua, Anda,
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
sumber yang paling tidak dimanfaatkan dalam layanan kesehatan.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
Apa yang dapat dia lakukan
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
adalah karena dia memiliki akses pada data mentah.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
Lalu seberapa besar urusan ini?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
Pada TED2009
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
Tim Berners-Lee, mentor internet, memberikan presentasi
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
di mana dia mengatakan hal besar berikutnya
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
bukanlah peramban web Anda yang keluar
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
dan mencari artikel orang lain untuk data,
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
namun data mentah.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
Lalu dia bernyanyi menjelang akhir presentasinya,
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"Data mentah sekarang.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
Data mentah sekarang."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
Dan saya ingin mengajak
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
tiga kata, untuk meningkatkan layanan kesehatan:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
biarkan pasien membantu.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
Biarkan pasien membantu.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Biarkan pasien membantu.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Biarkan pasien membantu.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Terima kasih.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(Tepuk tangan)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
Bagi semua pasien di seluruh dunia
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
yang menyaksikan ini di internet,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
Tuhan memberkati Anda -- biarkan pasien membantu.
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
Pembawa acara: Dan juga memberkati Anda. Terima kasih banyak.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com