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Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
デイブ・デブロンカート：e-患者・デイブにこんにちは。
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デイブ･デブロンカートさんが末期がんを告知された時、彼はネット上で患者たちのコミュニティーに参加し、彼の主治医たちも知らなかった治療法についての情報を得ることができました。そして、なんとこの治療法こそが彼の命を救ったのです。この経験を機に、彼は、患者同士の交流、患者自身が自分の医療データをきちんと把握することの重要さ、そして、e-患者一人ひとりへの医療の改善を促しています。
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
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It's an amazing thing that we're here to talk
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このようにして私たちが集結し、
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about the year of patients rising.
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3000
3000
現代の患者たちの立ち上がりについて話し合っていることは、素晴らしいことです。
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You heard stories earlier today
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今日、これまで患者達が自分たちのケースをきちんとコントロールし、
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about patients who are taking control of their cases,
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8000
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「治る可能性は分かっているけど、自分で色々な情報を検索してみよう。」
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patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
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という活動的な姿勢についての
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but I'm going to go look for more information.
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数々のお話を聞いてきました。
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I'm going to define
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私も、自分の実体験に基づき、患者として生活する中で
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what the terms of my success are."
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成し遂げられたものについてお話します。
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I'm going to be sharing with you
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私が4年前に死にそうになり、
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how four years ago I almost died --
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もうちょっとで息を引き取りそうになった
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found out I was, in fact,
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実体験についても
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already almost dead.
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お話したいと思います。
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And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
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そして、私が知ることができた e-患者動向に
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I'll explain what that term means.
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ついてご説明します。
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I had been blogging under the name Patient Dave,
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このe-患者動向の存在を知った当時、私は「患者デイブ」
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and when I discovered this,
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というハンドルネームでブログをしていて、
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I just renamed myself e-Patient Dave.
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後に「e-患者デイブ」に改名しました。
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Regarding the word "patient,"
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「患者」という単語に関してですが、
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when I first started a few years ago
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私が医療と深く関わりを持つようになり、
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getting involved in health care
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見学者として数々のミーティングに
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and attending meetings as just a casual observer,
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参加して気付いたのは、
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I noticed that people would talk about patients
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皆患者をこの部屋にはいない人たち、
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as if it was somebody who's not in the room here,
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別世界の人たちのように
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somebody out there.
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話すことです。
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Some of our talks today, we still act like that.
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今日の数々のトークの中でも、私達はまだそういう姿勢をとっています。
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But I'm here to tell you,
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しかし、私が今日みなさんにお伝えしたいのは、
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"patient" is not a third-person word.
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「患者」とは3人称の言葉ではないということです。
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You, yourself,
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あなた、あなた自身が病院のベッドで
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will find yourself in a hospital bed --
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入院患者として横たわることもあれば、
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or your mother, your child --
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あなたの母親や子供がそういう状況におかれることもあるのです。
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there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
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69000
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「納得！そのとおり！」とうんうんうなずいている人たちがいますね。
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So when you hear what I'm going to talk about here today,
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3000
今日、私がお話するにあたって、
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first of all, I want to say
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まず知っておいて頂きたいのは、
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that I am here on behalf
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私は、私が今まで出会ってきた患者たち、
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of all the patients that I have ever met,
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そして、まだ会ったことがない全ての
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all the ones I haven't met.
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患者たちを代表して話をすることです。
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This is about letting patients play a more active role
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3000
これは患者さんたちにもっと積極的な役割を与えること。
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in helping health care, in fixing health care.
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3000
医療改善の手助けのため、医療修正のため。
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One of the senior doctors at my hospital,
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私の病院のベテラン医師のチャーリー・サフランと
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Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
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彼の同僚ワーナー・スラックは、
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have been saying for decades
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何十年に渡って、「医療でもっとも活用されていない
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that the most underutilized resource in all of health care
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3000
資源は患者だ」と
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is the patient.
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主張してきました。
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They have been saying that since the 1970s.
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彼らは、1970年代の頃から、この考えを主張してきました。
01:59
Now I'm going to step back in history.
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さて、ここで、歴史を遡ってみたいと思います。
02:01
This is from July, 1969.
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これは、1969年7月のものです。
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I was a freshman in college,
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私は、当時大学一年生で、
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and this was when we first landed on the Moon.
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ちょうど人類史上初の月面着陸が行なわれた年です。
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And it was the first time
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私たちが今いる、今住んでいる地球を
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we had ever seen from another surface --
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地球以外の
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that's the place where you and I are right now,
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他の場所から見たのは、
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where we live.
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2000
この時が初めてでした。
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The world was changing.
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この時、世の中は目まぐるしく変化していました。
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It was about to change in ways that nobody could foresee.
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誰もが予知できぬ変化が待ち構えていました。
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A few weeks later,
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数週間後、ウッドストックが
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Woodstock happened.
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開催されました。
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Three days of fun and music.
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楽しさと音楽がぎっしりつまった3日間でした。
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Here, just for historical authenticity,
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実録として、
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is a picture of me in that year.
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2000
私の写真もお見せしましょう。
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(Laughter)
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3000
（笑）
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Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
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138000
2000
このウェーブのかかった髪と言い、青い瞳と言い･･･
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it was really something.
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140000
2000
なかなかイケてましたね。
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That Fall of 1969,
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142000
2000
1969年の秋、
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the Whole Earth Catalog came out.
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144000
2000
雑誌「ホール・アース・カタログ」が発刊されました。
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It was a hippie journal of self-sufficiency.
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146000
3000
自己充足性のためのヒッピーな雑誌でした。
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We think of hippies of being just hedonists,
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149000
3000
一般的には、ヒッピーは単に快楽主義者だと思い込んでしまいがちですが、
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but there's a very strong component -- I was in that movement --
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152000
3000
でもそこに強い要素があります、私もその運動の一部でした、
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a very strong component
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155000
2000
自分自身の責任を持つという
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of being responsible for yourself.
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157000
2000
強い要素。
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This book's title's subtitle
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159000
2000
この本の副題は、
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is: "Access to Tools."
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161000
2000
「ツールへのアクセス」です。
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And it talked about how to build your own house,
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163000
2000
自分の家の建て方、
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
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165000
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自分の家の建て方、その他色々。
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In the 1980s,
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167000
2000
1980年代では、
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
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169000
2000
この医師トム・フューガソンが
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
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171000
3000
雑誌「ホール・アース・カタログ」の医療専門の編集長を務めていました。
03:09
And he saw that the great majority
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174000
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そして彼は私達が医学・医療の中で
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of what we do in medicine and health care
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176000
2000
することの大半は、自分自身の健康管理を
03:13
is taking care of ourselves.
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178000
2000
することだということに気付いていました。
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
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180000
3000
しかも、彼曰く私たちがどう健康管理をするかで
03:18
of how we actually take care of our bodies.
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183000
2000
70~80%の健康状態が決まるそうです。
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Well he also saw
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185000
2000
そして彼は、より深刻な病気により
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that when health care turns to medical care
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187000
3000
保健医療がより高度な医療を必要とさせる時
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because of a more serious disease,
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190000
2000
私たちの足をひっぱるのは、
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the key thing that holds us back is access to information.
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192000
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情報をアクセスすることの難しさです。
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And when the Web came along, that changed everything,
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195000
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そして、ウェブの登場で、情報は即座に入手できるようになり、
03:33
because not only could we find information,
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ネット上で仲間を見つけ、集結し、
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we could find other people like ourselves
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201000
3000
情報交換することができるようになり、
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who could gather, who could bring us information.
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204000
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全てが変わりました。
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And he coined this term e-Patients --
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206000
3000
そして、準備が整っている・深く携わっている・力が付与されている・可能性が満ち溢れている（全て英単語の場合、頭文字がE)という意味を取り入れ、
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
「e-患者」という新造語を生み出したのです。
03:47
Obviously at this stage of life
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212000
2000
当然のことながら、この頃の彼は、
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he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
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214000
3000
もっと偉い立場の医師になっていました。
03:52
Now I was an engaged patient
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217000
2000
私は「e-患者」という言葉を知る以前に
03:54
long before I ever heard of the term.
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219000
2000
自分の医療に深く携わる患者になっていました。
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In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
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221000
3000
2006年に、身体検査を受けに行った時に
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
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224000
2000
「肩が痛む」と訴えました。
04:01
Well, I got an X-ray,
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226000
2000
そして、レントゲンを撮り、
04:03
and the next morning --
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228000
2000
その翌日・・・
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you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
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230000
2000
医療危機を経験した方なら理解してらっしゃるかもしれません、
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will understand this.
100
232000
2000
皆さんもお気づきかもしれません。
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This morning, some of the speakers
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234000
2000
今朝の数々のトークの中でも、自分の症状の診断結果を
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named the date when they found out about their condition.
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236000
4000
言われた時を日付で呼ぶ人たちがいましたね。
04:15
For me, it was 9:00 AM
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240000
3000
私の場合は、2007年1月3日の
04:18
on January 3, 2007.
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243000
2000
午前9時でした。
04:20
I was at the office; my desk was clean;
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245000
2000
私は、片付いているが机ある、
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
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247000
4000
青い布張りの壁に囲まれたオフィスにいました。
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The phone rang and it was my doctor.
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251000
3000
電話が鳴り、医者からでした。
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
「デイブ、レントゲンを自宅のコンピューターで診たよ。」
04:32
on the screen on the computer at home."
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257000
2000
と彼が言いました。
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
「肩は異常ないよ。しかし、デイブ、
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
肺に何かがあるんだ」と告げてきました。
04:38
And if you look in that red oval,
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263000
2000
この赤い楕円形の中に見える影は、
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
本来ないものです。
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
話を短くしますと、私は、
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
「今すぐ病院に戻るべきなんですね？」と彼に言いました。
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
「はい。胸郭のCTスキャンをしましょう」、と医者は返事しました。
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
会話の終わり際に、「何かしておくべきことはありますか？」と尋ねました。
04:54
He said -- think about this one.
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279000
2000
そしたら、彼がこんなことを言いました。
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This is the advice your doctor gives you:
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281000
2000
医者からの最高のアドバイスです：
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"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
「家に帰って、奥さんとゆっくりワインでも飲みなさい。」
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
CATスキャンを撮ったら、
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
私の両方の肺にこういうものが５つ見つかりました。
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
この時点で、癌だということが分かりました。
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
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297000
2000
しかし、肺がんではありませんでした。
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
どこからか転移してきたものだったのです。
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
一体どこから？
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
調べるために、超音波検査をしました。
05:22
I got to do what many women have --
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307000
3000
よく女性がやる、腹部に超音波ゼリーを塗布し、
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
ビーーーっとプローブを滑らせました。
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
私の妻も一緒に来ました。
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
彼女は獣医師なので、
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
超音波検査はたくさんやってきました。
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
もちろん、私が犬じゃないこともちゃんと理解していました。
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
これはMR像なのですが、
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
超音波検査よりももっと具体的に撮影されます。
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
腎臓の中に、こんな
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
大きな塊が見つかりました。
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
しかも、２つも見つかりました。
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
一つは前の方にあり、既に破裂し、
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
腸にくっついていました。
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
もう一つは後ろにできていて、ヒラメ筋という
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
私が今までに聞いたことがなかった、大きな筋肉に
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
くっついていて、急にヒラメ筋が気になり始めました。
06:01
I went home.
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346000
2000
私は帰宅しました。
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
1989年からコンピュサーブでネットを使っていましたが、今はグーグルを使っています。
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
私は帰宅しました。細かくて詳細が
06:08
that's not important.
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353000
2000
読めないと思いますが、そこは重要ではありません。
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My point is I went to a respected medical website,
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355000
2000
私は、様々なサイトをフィルターし、
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WebMD,
149
357000
2000
信頼度の高い医療情報ウェブサイト
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because I know how to filter out junk.
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359000
3000
ウェブMDにたどり着きました。
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I also found my wife online.
151
362000
2000
そうそう、実は妻もネットでみつけました。
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
彼女に出逢う前は、
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
最適以下の検索結果の女性達と会ってきました。
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
（笑）
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
検索するにあたり、情報の質に注目しました。
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
信頼できるかどうかが問題です。
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
情報源は信頼できるのか？
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
私の身体はどこで終わり、
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
侵入してきた異物はどこから始まるのか？
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
癌、腫瘍は、自分の体内組織からできるものです。
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
どのようにしてできるのでしょう？
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
医療のできることは、
06:44
end and start?
163
389000
2000
どこからどこまででしょう？
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
ウェブMDで検索してみた結果、
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
腎細胞癌の場合、
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
予後は思わしくない。
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
ほとんどの患者は治らない。」と書いてありました。
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
長年ネットを使ってきた習慣で、
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
最初の検索結果が気に入らない場合、
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
もっと情報を検索します。
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
他の検索したウェブサイトにも、
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
グーグルの検索ページ3ページ目でさえ、
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
「見通しは暗い。」
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
「予後は思わしくない」と書かれていました。
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
「なぜなんだ？」と思いました。
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
病気をしているとは思えませんでした。
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
夕方になると疲れが出ていましたが、
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
私は56歳でした。
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
ゆっくりしたペースで体重も減っていましたが、
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
それは医師に言われてやってきたダイエットの結果だと思っていました。
07:24
It was really something.
181
429000
3000
考えられない事態でした。
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
そして、これは薬の投与を始めた後の
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
後期の腎臓癌の図です。
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
偶然にも、あの塊が肺にありました。
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
左大腿骨にもありました。
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
このせいで、足がポキッと折れました。
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
失神し、地面についた時に折れてしまいました。
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
頭蓋骨にもあります、
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
そして、その他にこの場所に腫瘍もありました。
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
治療が始まった頃、
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
舌にもありました。
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
腎臓癌が舌にまで転移していました。
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
情報をかき集めてみた結果、
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
私は平均24週間しかもたない、とのことでした。
07:57
This was bad.
195
462000
2000
最悪でした。
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
私は既に墓場に向かっていたのです。
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
「母親はどんな顔をして葬式に出席するのか？」
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
と考えてしまいました。
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
娘ともちゃんと話しました。
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
「今こういう状態なんだ」、と。
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
彼女の彼氏も一緒にいました。
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
「私が生きている間にやっておきたいからと
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
結婚を焦ってはいけない」、と言いました。
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
とても深刻でした。
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
なぜ患者にはモチベーションがあって他の人を助けたいと思うのかは
08:24
think about this.
206
489000
2000
これを考えて下さい。
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
医師が患者コミュニティー、Acor.org
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
という癌患者のネットワークサイトを
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
紹介してくれました。
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
このコミュニティーが即座に教えてくれたのは
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
「腎臓癌は稀な病気だ。
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
専門治療センターに行った方が良い。
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
完治することはないし、
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
成功例も少ないが、
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
インターロイキンという薬がある。
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
ほとんどの病院では取り扱っていないから
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
この薬の事を教えてくれることもない。
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
彼らが勧めてくる治療薬を素直に受け入れたらだめだ。
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
ついでに、あなたの地域にこの薬を取り扱っている
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
4人の医師と電話番号を教えておくね。」でした。
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
なんて素晴らしいことでしょう。
08:59
(Applause)
222
524000
3000
（拍手）
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
ここがポイントです。
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
4年後の今、
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
こういう情報を患者に与えているサイトはありません。
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
政府が認証した、アメリカ癌協会のサイトには載っていませんが、
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
患者同士はどういう情報を欲しがっているかが分かります。
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
これが患者ネットワークの力です。
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
この素晴らしい投薬・・・
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
再び、私の身体はどこで終わるのか、と問いました。
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
最近、腫瘍専門医とよく会話するのは、
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
私のトークの情報を正確にしたいからです。
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
腫瘍専門医は、「免疫システムは
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
異物を察知するのがすごく上手。
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
例えば外からやってきたバクテリア。
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
しかし、自分の体内組織からできたものの場合は
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
全く別だ。」と言いました。
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
自分で患者サポートコミュニティーをウェブ立ち上げたのもあり、
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
この免疫システムが腫瘍に対してどう反応するのかを
09:45
on a website,
240
570000
2000
じっくり勉強していたところ、
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
親戚でもある一人の友人が
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
「デイブ、何をしているんだ？
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
あんまり一人で頑張りすぎたら、
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
精神的に自虐することになるぞ」と言ってくれました。
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
そんなことで、二人で勉強しました。
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
この話の詳細は本に書かれています。
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
それはさておき、数値はこのように展開していきました。
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
自分の性格上、通院していた病院のウェブサイトから得た
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
自分の腫瘍のサイズの数値をスプレッドシートにまとめました。
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
数値自体は気にしないでください。
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
これが私の免疫システムです。
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
この２つの黄色い線は
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
私が２ヶ月の間を空けて受けた２つのインターロイケンの
10:17
two months apart.
254
602000
2000
投与を示しています。
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
ご覧のとおり、投薬のおかげで腫瘍の大きさが激減しました。
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
本当に驚きです。
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
インターロイケンの使用が増えたら、もっと色々な使い方がでてくるかもしれません。
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
この話のオチは、一年半後に私は
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
この美しい女性、私の娘の結婚式に
10:33
got married.
260
618000
2000
出席することができたことです。
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
彼女が階段を降りてきた時、
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
一瞬私と彼女だけになった時に、
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
彼女が母親に向かって「パパにも出席してもらいたかった。」と
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
言わせずに済んで、本当によかったと思ったのです。
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
医療を改善することにより、
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
こういうことが可能になるのです。
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
ここで、医療改善のために全力を尽くしている
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
他の患者たちの話もしたいと思います。
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
この方は、レジーナ・ホリデー、
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
首都ワシントン在住の画家で、
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
私が発症した翌年にご主人を腎臓ガンで亡くしました。
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
これは、彼女がご主人の病院で過ごした
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
過酷な最後の一週間を壁画として描いている姿です。
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
彼女が分かったことの一つは、
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
ご主人の医療記録が
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
かなりぐちゃぐちゃに
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
ファイルされていることでした。
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
「なぜ医療の場では、シリアルの箱に記されている
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
食品の栄養表示のように、
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
新しく入ってきた看護師や医師が
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
簡単に主人の病状の基礎を簡単に
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
読むことができる、シンプルな医療記録がないのだろう？」
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
と彼女は思いました。
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
そこで、彼女は栄養表示のフォーマットに真似た
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
医療記録をこのようにして、
11:32
something like that,
286
677000
2000
彼を描いた絵の横に
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
描きました。
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
そして、去年、彼女はこの絵を描きました。
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
彼女は、私のように、医療についで勉強しました。
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
沢山の人が患者を提唱する本を
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
出版していることを知りましたが
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
医療のカンファレンスでは全く聞きませんでした。
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
患者は、全く活用されていない資源なのです。
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
私の紹介文にも書かれているように、私は
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
患者は自分の医療データへのアクセス権があるべきだと主張してきました。
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
そして、実は数年前のカンファレンスで、私はこんな事を言いました：
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
「俺のデータをよこせ！
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
お前らは俺のデータをぐちゃぐちゃにしてしまうだけだ！」
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
データがせき止められてしまったのだ（DamnとDamをかけている）-
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
だじゃれです－
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
しかし、この絵でデータを表す水のように、データは少しずつ
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
入手できるようになってきているのです。
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
ここでちょっと即興してみたいと思います。
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
ボストン郊外に住む、ツイッター上で知り合った
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
医療IT技術者がいるのですが、
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
彼が「e-患者ラップ」を作曲しました。
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
こんな歌です。
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫俺のデータをよこせ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫e-患者デイブみたいになりてぇ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫俺のデータをよこせ、俺が守るべき人生だ♫
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Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
ここらへんで止めておきます。
12:41
(Applause)
312
746000
14000
（拍手）
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
ありがとうございます。タイムオーバーしちゃいますね。
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
（笑）
13:00
Think about the possibility,
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765000
2000
可能性を考えてみて下さい。
13:02
why is it that iPhones and iPads
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767000
2000
なぜiPhoneやiPadの技術は
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advance far faster
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2000
明らかに速いスピードで発展していくのに、
13:06
than the health tools that are available to you
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2000
私たちが家族を救うために使える医療ツールの
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to help take care of your family?
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2000
技術はうまれないのでしょう。
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Here's a website, VisibleBody.com,
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2000
これは、VisibleBody.comという
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that I stumbled across.
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2000
私がたまたま見つけたサイトです。
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And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
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3000
「私のヒラメ筋ってどこにあるんだろう？」と思い、検索してみました。
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So you can click on things and remove it.
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2000
除きたい箇所をクリックして取り除くことができます。
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And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
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3000
操作しているうちに、「おー、これが腎臓で、これがヒラメ筋か！」
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And I was rotating it in 3D
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2000
と納得し、更に三次元で回転させて、
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and saying, "I understand now."
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深く理解することができました。
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And then I realized it reminded me of Google Earth,
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このサイトは、住所を打ち込むと何処の住所へも飛んで行ける
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where you can fly to any address.
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グーグルアースを連想しました。
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And I thought, "Why not take this
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「このツールを使って、私の画像を取り込み、
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and connect it to my digital scan data
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自分の体のためのグーグルアースのような
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and have Google Earth for my body?"
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ものがあればいいのに！」とひらめきました。
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What did Google come out with this year?
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グーグルは今年何を発表しましたか？
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Now there's Google Body browser.
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そう、グーグルボディーブラウザーです。
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But you see, it's still generic.
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しかし、まだ一般的なものです。
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It's not my data.
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私のデータは取り込めません。
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But if we can get that data out from behind the dam
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でも、私たちが各自の医療データをアクセスできる
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so software innovators can pounce on it,
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3000
ようになり、ソフト開発者にアクセス権を与えたら、
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the way software innovators like to do,
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820000
2000
開発が好きな彼らなら
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who knows what we'll be able to come up with.
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822000
2000
きっと素晴らしいものを開発できるでしょう。
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One final story: this is Kelly Young,
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最後のお話です：この方は、ケリー・ヤング、
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a rheumatoid arthritis patient
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フロリダ在住の
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from Florida.
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関節リウマチ患者です。
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This is a live story
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この話はここ数週間の間に
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unfolding just in the last few weeks.
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展開し始めた、かなり最近の話です。
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RA patients, as they call themselves --
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自分達を「RA患者」と称する関節リウマチ患者たち--
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her blog is RA Warrior --
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彼女のブログの名前は「RA戦士」--
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have a big problem
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が抱える大きな問題は、40%の患者が
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because 40 percent of them have no visible symptoms.
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目に見える症状がないことです。
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And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
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病状がどう経過しているのかを知ることも困難です。
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And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
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こういうことから、医師によっては「痛むだなんて、うそだろ」と信じてくれません。
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Well she found, through her online research,
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彼女はネット検索をとおして、
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a nuclear bone scan
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よく癌患者が受ける核骨のスキャンが
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that's usually used for cancer,
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なんと、実は、炎症も
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but it can also reveal inflammation.
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写し出すことができると知りました。
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And she saw
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炎症がない場合は、
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that if there is no inflammation
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スキャンが灰色に
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then the scan is a uniform gray.
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写し出されることを知りました。
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So she took it.
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そして、彼女はスキャンを受けました。
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And the radiologist report said, "No cancer found."
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放射線科医は「癌は見当たらない」と報告しました。
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Well that's not what he was supposed to do with it.
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2000
しかし、彼は癌かどうかを診るのではなかったのです。
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So she had it read again, she wanted to have it read again,
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再度診てもらえるよう頼んだのですが、
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and her doctor fired her.
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医師が反対しました。
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She pulled up the CD.
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彼女はCDを取り出しました。
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He said, "If you don't want to follow my instructions,
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彼は「私の指示に逆らうのであれば、
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go away."
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882000
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出て行け。」と言いました。
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So she pulled up the CD of the scan images,
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彼女は、CDからスキャン画像を取り出し、
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and look at all those hot spots.
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注目するべき箇所を見ていきました。
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And she's now actively engaged on her blog
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889000
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現在、彼女はブログを通して、
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in looking for assistance in getting better care.
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積極的により良い医療の追求を主張しています。
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See, that is an empowered patient -- no medical training.
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まさに彼女は、医学教育は受けていないが、権限をフル活用している患者です。
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We are, you are,
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私たち、あなたは、
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the most underused resource in health care.
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900000
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医療の場では最も活用されていない資源なのです。
15:18
What she was able to do
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彼女が成し遂げられたことは、
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was because she had access to the raw data.
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生データにアクセスできたからです。
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How big a deal was this?
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これは、どのぐらい重要なことなのか？
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Well at TED2009,
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実は、TED2009で
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Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
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ウェブ開発者ティム・バーナーズリーがトークで、
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where he said the next big thing
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次の革命は、ブラウザーを使って
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is not to have your browser go out
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2000
他者の記事を
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and find other people's articles about the data,
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アクセスすることではなく、
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but the raw data.
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生データをアクセスすることだ、と言いました。
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And he got them chanting by the end of the talk,
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トークの最後の方では、彼は観衆とともに、
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"Raw data now.
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925000
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「今こそ、生データを！
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Raw data now."
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2000
「今こそ、生データを！」と繰り返し唱えました。
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And I ask you,
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あなたにお願いします。
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three words, please, to improve health care:
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医療を改善するための３つの単語を言ってください。
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let patients help.
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患者達の参加を！
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Let patients help.
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患者達の参加を！
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Let patients help.
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938000
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患者達の参加を！
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Let patients help.
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940000
2000
患者達の参加を！
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Thank you.
391
942000
2000
ありがとうございました。
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(Applause)
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16000
（拍手）
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For all the patients around the world
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3000
世界中でこのウェブキャストをご覧の
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watching this on the webcast,
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患者さん方皆さま、
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God bless you, everyone -- let patients help.
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神の恵みがありますように -- 患者達の参加を！
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Host: And bless yourself. Thank you very much.
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司会者：あなたにも神の恵みがありますように。ありがとうございました。
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com