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Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: Lernen Sie e-Patient Dave kennen
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Als Dave deBronkart erfuhr, dass er an einem seltenen und tödlichen Tumor erkrankt war, richtete er sich an eine Gruppe anderer Betroffener im Internet – und fand eine Therapiemöglichkeit, die nicht einmal seinen Ärzten bekannt war. Sie rettete sein Leben. Nun fordert er alle Patienten auf, sich untereinander auszutauschen, ihre eigenen Gesundheitsdaten zu kennen und das Gesundheitssystem Schritt für Schritt zu verbessern.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
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It's an amazing thing that we're here to talk
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Es ist erstaunlich, dass wir heute hier
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about the year of patients rising.
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3000
3000
über das Jahr des Patienten-Aufstands sprechen.
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You heard stories earlier today
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2000
Sie haben heute bereits Geschichten gehört
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about patients who are taking control of their cases,
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über Patienten, die Kontrolle über ihre Krankheitsfälle übernehmen,
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patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
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Patienten die sagen: "Wissen Sie, ich weiss wie die Chancen stehen,
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but I'm going to go look for more information.
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aber ich werde nach mehr Informationen suchen.
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I'm going to define
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Ich werde bestimmen,
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what the terms of my success are."
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was die Bedingungen für meinen Erfolg sind."
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I'm going to be sharing with you
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2000
Ich werde Ihnen erzählen,
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how four years ago I almost died --
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wie ich vor vier Jahren beinahe gestorben bin –
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found out I was, in fact,
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wie ich herausfand, dass ich eigentlich
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already almost dead.
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bereits beinahe tot war.
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And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
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Und wie ich dann über die sogenannte e-Patient-Bewegung erfuhr –
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I'll explain what that term means.
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Ich werde Ihnen erklären, was diese Bezeichnung bedeutet.
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I had been blogging under the name Patient Dave,
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Ich hatte bereits unter dem Namen Patient Dave gebloggt,
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and when I discovered this,
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und als ich von der Bewegung erfuhr,
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I just renamed myself e-Patient Dave.
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taufte ich mich um in e-Patient Dave.
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Regarding the word "patient,"
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Bezüglich des Wortes "Patient",
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when I first started a few years ago
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als ich mich vor einigen Jahren
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getting involved in health care
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mit dem Gesundheitswesen zu beschäftigen begann,
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
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und als beiläufiger Beobachter Sitzungen bewohnte,
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I noticed that people would talk about patients
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48000
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fiel mir auf, dass die Leute über Patienten sprachen,
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as if it was somebody who's not in the room here,
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50000
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als ob diese gar nicht im Raum anwesend waren,
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somebody out there.
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sondern sonst irgendwo.
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Some of our talks today, we still act like that.
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In einigen unserer Reden heute verhalten wir uns noch so.
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But I'm here to tell you,
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57000
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Ich bin aber hier, um Ihnen zu sagen,
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"patient" is not a third-person word.
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dass das Wort "Patient" keine dritte Person singular ist.
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You, yourself,
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Sie, Sie selbst,
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will find yourself in a hospital bed --
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werden sich in einem Hotelbett wiederfinden –
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or your mother, your child --
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oder Ihre Mutter, Ihr Kind –
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there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
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einige nicken, Leute sagen: "Ja, ich weiss genau was Sie meinen."
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So when you hear what I'm going to talk about here today,
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72000
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Wenn Sie nun also hören, worüber ich heute mit Ihnen reden möchte,
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first of all, I want to say
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dann möchte ich als Erstes sagen,
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that I am here on behalf
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dass ich im Namen aller Patienten
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of all the patients that I have ever met,
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79000
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hier bin, die ich kennengelernt habe,
01:36
all the ones I haven't met.
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und all jener, die ich nicht kennengelernt habe.
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This is about letting patients play a more active role
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83000
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Es geht darum, Patienten eine aktivere Rolle spielen zu lassen,
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in helping health care, in fixing health care.
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86000
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wenn es darum geht, dem Gesundheitswesen zu helfen, das Gesundheitswesen zu reparieren.
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One of the senior doctors at my hospital,
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89000
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Einer der Chefärzte meines Krankenhauses,
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Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
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91000
3000
Charlie Safran, und sein Kollege, Warner Slack,
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have been saying for decades
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94000
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sagen seit Jahrzehnten,
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that the most underutilized resource in all of health care
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dass die am wenigsten genutzte Ressource im ganzen Gesundheitswesen
01:54
is the patient.
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der Patient ist.
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They have been saying that since the 1970s.
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101000
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Sie sagen das seit den 1970ern.
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Now I'm going to step back in history.
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104000
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Ich mache nun einen Schritt zurück in der Geschichte.
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This is from July, 1969.
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Das ist im Juli 1969.
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I was a freshman in college,
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108000
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Ich war ein Studienanfänger im College,
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and this was when we first landed on the Moon.
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110000
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und hier sind die Menschen zum ersten Mal auf dem Mond gelandet.
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And it was the first time
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Und zum ersten Mal
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we had ever seen from another surface --
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sahen wir von einem anderen Blickwinkel aus –
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that's the place where you and I are right now,
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2000
den Ort, an dem wir alle uns gerade befinden,
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where we live.
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118000
2000
wo wir wohnen.
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The world was changing.
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Die Welt veränderte sich.
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It was about to change in ways that nobody could foresee.
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In einer Art und Weise, die niemand vorhersehen konnte.
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A few weeks later,
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Einige Wochen später
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Woodstock happened.
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fand Woodstock statt.
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Three days of fun and music.
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129000
2000
Drei Tage voller Spass und Musik.
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Here, just for historical authenticity,
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Hier, nur zur historischen Echtheit,
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is a picture of me in that year.
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2000
ist ein Bild von mir aus diesem Jahr.
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(Laughter)
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135000
3000
(Gelächter)
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Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
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138000
2000
Ja, das gewellte Haar, die blauen Augen –
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it was really something.
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140000
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das hatte was.
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That Fall of 1969,
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142000
2000
In diesem Herbst 1969,
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the Whole Earth Catalog came out.
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144000
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erschien der Whole Earth Catalog.
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It was a hippie journal of self-sufficiency.
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146000
3000
Er war ein Hippie-Journal über Selbstversorgung.
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We think of hippies of being just hedonists,
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149000
3000
Wir sehen Hippies ausschliesslich als Hedonisten,
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but there's a very strong component -- I was in that movement --
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152000
3000
aber es gibt eine starke Komponente – ich war in dieser Bewegung –
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a very strong component
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155000
2000
eine sehr starke Komponente
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of being responsible for yourself.
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157000
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der Selbstverantwortung.
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This book's title's subtitle
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159000
2000
Der Untertitel dieses Buches lautet:
02:56
is: "Access to Tools."
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161000
2000
"Zugang zu Werkzeug."
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And it talked about how to build your own house,
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163000
2000
Und es handelte davon, wie man sein eigenes Haus baut,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
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165000
2000
sein eigenes Essen anpflanzt, von allem Möglichen.
03:02
In the 1980s,
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167000
2000
In den 1980er Jahren
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
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169000
2000
war dieser Arzt, Tom Ferguson,
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was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
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171000
3000
der medizinische Herausgeber des Whole Earth Catalog.
03:09
And he saw that the great majority
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174000
2000
Und er sah, dass die grosse Mehrzahl dessen,
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of what we do in medicine and health care
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176000
2000
was wir in der Medizin und im Gesundheitswesen leisten,
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is taking care of ourselves.
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178000
2000
ein Acht geben auf uns selbst ist.
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In fact, he said it was 70 to 80 percent
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180000
3000
Tatsächlich sagte er, dass wir zu 70 bis 80 Prozent
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of how we actually take care of our bodies.
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183000
2000
selbst auf unseren Körper Acht geben.
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Well he also saw
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185000
2000
Nun, er sah auch,
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that when health care turns to medical care
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187000
3000
dass sich, sobald Gesundheitsfürsorge in ärztliche Fürsorge wechselte,
03:25
because of a more serious disease,
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190000
2000
aufgrund einer ernsthafteren Erkrankung,
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the key thing that holds us back is access to information.
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192000
3000
der Hauptgrund, der uns selbst zurückhält, der Zugang zu Informationen ist.
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And when the Web came along, that changed everything,
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195000
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Und mit dem Internet veränderte sich das alles,
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because not only could we find information,
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198000
3000
nicht nur weil wir Informationen,
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we could find other people like ourselves
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201000
3000
sondern auch andere Betroffene finden konnten,
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who could gather, who could bring us information.
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204000
2000
die sich versammeln, die uns Informationen geben konnten.
03:41
And he coined this term e-Patients --
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206000
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und er prägte den Begriff des e-Patienten –
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equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
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ausgerüstet, engagiert, bevollmächtigt, fähig.
03:47
Obviously at this stage of life
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212000
2000
Offensichtlich war er zu diesem Zeitpunkt seines Lebens
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he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
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214000
3000
in einer würdevolleren Form als damals.
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Now I was an engaged patient
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217000
2000
Nun, ich war ein engagierter Patient
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long before I ever heard of the term.
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219000
2000
lange bevor ich von dieser Bezeichnung hörte.
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In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
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221000
3000
2006 ging ich zu meinem Arzt zu einer Routine-Untersuchung
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and I had said, "I have a sore shoulder."
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224000
2000
und ich sagte: "Meine Schulter schmerzt."
04:01
Well, I got an X-ray,
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226000
2000
Nun, ich wurde geröngt,
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
und am nächsten Morgen –
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you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
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230000
2000
diejenigen von Ihnen, die ebenfalls einen so bedeutenden Augenblick
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will understand this.
100
232000
2000
erlebt haben, werden das Folgende verstehen.
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This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Heute morgen haben einige der Sprecher
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named the date when they found out about their condition.
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236000
4000
das Datum erwähnt, an welchen sie von ihrem Zustand erfahren haben.
04:15
For me, it was 9:00 AM
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240000
3000
Bei mir war es 9 Uhr morgens
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on January 3, 2007.
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243000
2000
am 3. Januar 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
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245000
2000
Ich war in meinem Büro, mein Schreibtisch war aufgeräumt,
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
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247000
4000
Ich hatte den blauen Trennwand-Teppich an den Wänden.
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The phone rang and it was my doctor.
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251000
3000
Das Telefon klingelte und es war mein Arzt.
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He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
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254000
3000
Er sagte: "Dave, ich habe das Röntgenbild
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on the screen on the computer at home."
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257000
2000
auf meinem Computerbildschirm zu Hause."
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He said, "Your shoulder's going to be fine,
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259000
2000
Er sagte: "Ihrer Schulter wird es wieder gut gehen,
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but Dave, there's something in your lung."
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261000
2000
aber Dave, da ist etwas in Ihrer Lunge."
04:38
And if you look in that red oval,
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263000
2000
Und wenn Sie in dieses rote Oval gucken,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
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265000
3000
dann hätte dieser Schatten nicht da sein sollen.
04:44
To make a long story short,
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269000
2000
Um es kurz zu machen:
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I said, "So you need me to get back in there?"
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271000
2000
Ich sagte: "Also soll ich nochmals vorbeikommen?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
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273000
3000
Er sagte: "Ja, wir müssen eine Computertomografie von Ihrer Brust machen."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
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276000
3000
und zum Abschied fragte ich: "Gibt es etwas, was ich tun soll?"
04:54
He said -- think about this one.
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279000
2000
Und er sagte – stellen Sie sich das vor.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Das ist der Ratschlag, der Ihnen Ihr Arzt gibt.
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"just go home and have a glass of wine with your wife."
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283000
3000
"Gehen Sie einfach nach Hause und trinken Sie ein Glas Wein mit Ihrer Frau."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Ich machte eine Chomputertomografie,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
und es stellte sich heraus, dass es fünf von diesen Dingern in meinen beiden Lungen gab.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
Zu diesem Zeitpunkt wussten wir also, dass es sich um Krebs handelte.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Wir wussten, dass es kein Lungenkrebs war.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Was bedeutete, dass es sich um Metastasen handelte.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
Die Frage war, woher?
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So I went in for an ultrasound.
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305000
2000
Also machte ich einen Ultraschall.
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I got to do what many women have --
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307000
3000
Es ging mir so wie vielen Frauen –
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the jelly on the belly and bzzzz.
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310000
3000
Gel auf den Bauch und bzzzz.
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My wife came with me.
130
313000
2000
Meine Frau begleitete mich.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Sie ist Tierärztin,
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so she's seen lots of ultrasounds.
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317000
2000
hat also schon viele Ultraschall-Untersuchungen erlebt.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Ich meine, sie weiss, dass ich kein Hund bin.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Aber was sie sah – das hier ist das Bild des Kernspintomographen.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
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325000
2000
Das ist viel schärfer, als ein Ultraschall-Bild sein würde.
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What we saw in that kidney
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327000
2000
Was wir in dieser Niere sahen
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
war dieser grosse Klumpen.
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And there were actually two of these.
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331000
2000
Und es gab sogar zwei davon.
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One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Einer war vorne herausgewachsen und bereits ausgebrochen
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
und hatte sich an den Darm gehängt.
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One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
Einer wuchs hinten heraus, und war am Soleus befestigt,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
ein grosser Muskel im Rücken, von dem ich bisher noch nie gehört hatte.
05:58
but all of a sudden I cared about it.
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343000
3000
Aber auf einmal war er mir wichtig.
06:01
I went home.
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346000
2000
Ich ging nach Hause.
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Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
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348000
3000
Und ich fing an zu googlen – ich war online seit 1989 mit Compuserv.
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I went home, and I know you can't read the details here;
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351000
2000
Ich ging nach Hause, und ich weiss, Sie können hier nicht alle Details lesen;
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that's not important.
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353000
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das ist nicht wichtig.
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My point is I went to a respected medical website,
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355000
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Was ich sagen möchte ist, dass ich eine angesehene Gesundheits-Webseite besuchte,
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WebMD,
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357000
2000
WebMD,
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because I know how to filter out junk.
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weil ich weiss, wie ich Unbrauchbares herausfiltern muss.
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I also found my wife online.
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2000
Ich fand auch meine Frau online.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Bevor ich sie traf,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
durchforstete ich einige suboptimale Suchresultate
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Gelächter)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Ich suchte also nach wertvollen Informationen.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Vertrauen ist so wichtig –
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
welchen Informationsquellen können wir trauen?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Wo hört mein Körper auf
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
und wo beginnt der Eindringling?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
Und Krebs, ein Tumor, ist etwas, das aus Deinem eigenen Gewebe wächst.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Wie passiert das?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Wo beginnen die ärztlichen Fähigkeiten
06:44
end and start?
163
389000
2000
und wo enden Sie?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Nun, was ich so las auf WebMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"Die Progrnose ist schlecht
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
für fortgeschrittenen Nierenzellkrebs.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Fast kein Patient kann geheilt werden."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Ich war lange genug online um zu wissen, dass ich,
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
wenn ich das erste Resultat nicht mögen würde,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
einfach nach weiteren suchen musste.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
Auf anderen Webseiten fand ich dann,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
sogar auf der dritten Seite der Google Suchresultate,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"Die Aussicht ist trostlos",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"Die Prognose ist düster."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
Und ich dachte, "Was zum Teufel?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
Ich fühlte mich überhaupt nicht krank.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Ich meine, ich war abends jeweils müde,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
aber ich war 56 Jahre alt.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Ich hatte langsam an Gewicht verloren,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
aber schliesslich hatte der Doktor mir aufgetragen, das zu tun.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Da war wirklich was.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
Und das ist das Diagram der Stufe vier von Nierenkrebs
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
von der Medizin, die ich letztendlich erhielt.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Ganz zufällig ist da dieses Ding in meiner Lunge.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
Im linken Oberschenkelknochen ein anderes.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Ich hatte einen. Mein Bein knickte letzten Endes ein.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Ich fiel in Ohnmacht, landete auf dem Bein, und es brach.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Einer ist im Schädel,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
Und dann, als Zugabe, hatte ich diese anderen Tumore –
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
einschliesslich, als wir mit der Behandlung begannen,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
einen Tumor, der mir aus der Zunge herauswuchs.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Ich hatte Nierenkrebs, der mir aus der Zunge heraus wuchs.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
Und ich las, dass meine durchschnittliche Überlebensdauer
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
bei 24 Wochen lag.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Das war schlecht.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Ich stand vor dem Grab.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Ich dachte: "Wie wird das Gesicht meiner Mutter
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
an meiner Beerdigung aussehen?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Ich musste mit meiner Tochter zusammensitzen
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
und ihr sagen: "So sieht es aus."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Ihr Freund war bei ihr.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Ich sagte: "Ich möchte nicht, dass Ihr zwei vorzeitig heiratet
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
einfach nur damit ich dann noch lebe."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Es ist wirklich ernsthaft.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Falls Sie sich wundern, wieso Patienten motiviert sind und helfen möchten,
08:24
think about this.
206
489000
2000
denken sie daran.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Nun, mein Arzt beschrieb eine Patienten-Gemeinschaft,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
ein Netzwerk aus Krebs-Patienten, aus allerlei erstaunlichen Dingen.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Sie sagten mir sehr schnell:
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Nierenkrebs ist eine seltene Krankheit.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Gehen Sie zu einem Spezialisten-Zentrum.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Es gibt keine Heilung, aber es gibt etwas, das manchmal hilft –
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
normalerweise tut es das aber nicht –
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
hochdosiertes Interleukin.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
Die meisten Krankenhäuser bieten es nicht an.
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
Und werden Ihnen deshalb nicht einmal sagen, dass es existiert.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
Und lassen Sie sich als Erstes nichts anderes geben.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
Und übrigens, hier sind vier Ärzte
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
in Ihrem Teil der USA, die es verschreiben, und ihre Telefonnummern.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Wie erstaunlich ist das?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Applaus)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Es ist so:
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Hier sind wir, vier Jahre später,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
und finden noch immer keine Webseite, die Patienten diese Informationen liefert.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Staatlich geprüft, American Cancer Society,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
aber Patienten wissen, was Patienten wissen wollen.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
Es ist die Kraft des Patienten-Netzwerks
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Diese erstaunliche Substanz –
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
wieder erwähnte ich, wo hört mein Körper auf?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Mein Onkologe und ich besprechen viel in diesen Tagen,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
da ich versuche, meine Reden technisch präzise zu halten.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
Und er sagte: "Wissen Sie, das Immunsystem
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
ist gut darin, Eindringlinge zu entdecken –
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
Bakterien, die von aussen kommen –
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
aber wenn Ihr eigenes Gewebe anfängt zu wachsen,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
ist das eine ganz andere Sache."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
Und ich begann, Mentalübungen zu machen,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
denn ich begann meine eigene Selbsthilfegruppe,
09:45
on a website,
240
570000
2000
auf einer Webseite,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
und einer meiner Freunde, eigentlich ein Verwandter,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
sagte: "Schau Dave, wer hat dieses Ding wachsen lassen?'
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Wirst Du Dich aufspielen,
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
indem Du dich gestig attackierst?
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
Also hakten wir nach.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
Und in diesem Buch wird die ganze Geschichte dazu erzählt.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
Wie auch immer, so wurden die Zahlen offengelegt.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Wie ich bin, begann ich, die Nummern der Webseite meines Krankenhauses
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
über die Grösse meines Tumors in eine Tabelle zu übertragen.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Kümmern Sie sich nicht um die Nummern.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Sehen Sie, das ist das Immunsystem.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Erstaunlich, diese zwei gelben Linien zeigen an,
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
wann ich die zwei Dosierungen Interleukin erhalten habe,
10:17
two months apart.
254
602000
2000
im Abstand von zwei Monaten.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
Und sehen Sie, wie stark die Grösse des Tumors zurück ging dazwischen.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Einfach unglaublich.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Wer weiss, was wir alles erreichen werden wenn wir lernen, die Möglichkeiten intensiver zu nutzen.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
Die Pointe ist, dass ich eineinhalb Jahre später
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
dabei war, als diese grossartige junge Frau, meine Tochter,
10:33
got married.
260
618000
2000
heiratete.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
Und als sie diese Stufen hinunter schritt,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
und für einen Moment nur sie und ich da waren,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
war ich so froh, dass sie ihrer Mutter nicht sagen musste:
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Ich wünschte mir, Dad hätte dabeisein können."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Und so etwas ermöglichen wir,
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
wenn wir das Gesundheitswesen verbessern.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Ich möchte nun noch kurz über einige andere Patienten sprechen
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
die alles in Ihrer Macht mögliche tun, um das Gesundheitswesen zu verbessern.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Das ist Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
eine Malerin in Washington D.C.
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
Ihr Ehemann starb an Nierenkrebs ein Jahr nach meiner Krankheit.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Hier malt sie ein Wandbild
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
über seine schrecklichen letzten Wochen im Krankenhaus.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Und eine der Sachen, die sie entdeckte, war,
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
dass das Krankenblatt ihres Ehemannes
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
in dieser Aktenmappe
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
komplett unorganisiert war.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
Und sie dachte: "Nun, wenn ich Nährwertanalyse-Aufkleber
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
auf einer Getreideflocken-Schachtel finde,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
wieso gibt es dann nicht etwas genau so einfaches,
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
das jeder Krankenschwester im Dienst,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
jedem neuen Arzt,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
die Basisinformationen über den Zustand meines Ehemannes anzeigt?
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Also malte sie dieses Krankenblatt-Wandbild
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
mit einer Nährwertanalyse,
11:32
something like that,
286
677000
2000
etwas ähnliches
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
in einem Diagramm von ihm.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
Ein Jahr später dann zeichnete sie dieses Diagramm.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Sie studierte das Gesundheitswesen wie ich.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Und sie realisierte, dass es viele Menschen gab,
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
die Bücher über Patientenfürsprecher geschrieben haben,
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
über die man an medizinischen Konferenzen einfach nichts hört.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Patienten sind so unterbenutzte Ressourcen.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Nun, wie es in meiner Einleitung heisst,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
Ich habe eine gewisse Bekanntheit erreicht durch die Aussage, Patienten sollten Zugang zu Ihren Daten haben.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
Und ich sagte übrigens an einer Konferenz vor einigen Jahren:
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Geben Sie mir meine verdammten Daten,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
denn Ihnen kann ich nicht vertrauen, dass Sie sie sauber halten."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
Und hier hat sie unsere verdammten Daten –
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
es ist ein Wortspiel –
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
das beginnt auszubrechen, durchzubrechen –
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
das Wasser symbolisiert unsere Daten.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Und in der Tat, ich möchte für Sie eine Kleinigkeit improvisieren.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Auf Twitter gibt es jemanden den ich kenne,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
aus der Gesundheits-IT Branche ausserhalb Bostons,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
der schrieb den e-Patient Rap.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Und der geht so:
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Gib mir meine verdammten Daten ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ Ich möchte ein e-Patient sein genauso wie Dave ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Gib mir meine verdammten Daten, denn mein Leben soll gerettet werden ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Nun, ich gehe hier nicht weiter.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Applaus)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Vielen Dank. Das hat das Timing kaputt gemacht.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(Gelächter)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Denken Sie an die Möglichkeiten:
13:02
why is it that iPhones and iPads
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767000
2000
Wieso entwickeln sich iPhones und iPads
13:04
advance far faster
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769000
2000
wesentlich schneller
13:06
than the health tools that are available to you
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771000
2000
als die Gesundheits-Tools, die Ihnen zur Verfügung stehen,
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
um Ihrer Familie Sorge zu tragen?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
Hier eine Website, VisibleBody.com,
13:12
that I stumbled across.
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777000
2000
über die ich stolperte.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
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779000
3000
Und ich dachte: "Ich frage mich, was eigentlich mein Soleus-Muskel genau ist?"
13:17
So you can click on things and remove it.
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782000
2000
Sie können Dinge anklicken und verschieben.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
Und ich sah: "Ah, hier ist die Niere, und hier der Soleus-Muskel."
13:22
And I was rotating it in 3D
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787000
2000
Und ich konnte ihn in 3D drehen
13:24
and saying, "I understand now."
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789000
2000
und sagen: "Jetzt verstehe ich's".
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
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791000
3000
Und dann realisierte ich, dass mich die Seite an Google Earth erinnerte,
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where you can fly to any address.
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794000
3000
wo wir zu jeder Adresse fliegen können.
13:32
And I thought, "Why not take this
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797000
2000
Und ich dachte: "Wieso verbinden wir nicht diese Seite
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
mit meinem digitalen Datenscan
13:37
and have Google Earth for my body?"
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802000
3000
und machen daraus ein Google Earth für meinen Körper?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
Welche Neuigkeiten brachte Google in diesem Jahr heraus?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Es gibt jetzt den Google Body Browser.
13:45
But you see, it's still generic.
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810000
2000
Aber sehen Sie, alles ist noch generisch.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
Das sind nicht meine Daten.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
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814000
3000
Aber wenn wir die Daten hinter dem Damm hervor holen
13:52
so software innovators can pounce on it,
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817000
3000
und Software-Unternehmen sich darauf stürzen können,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
so wie Software-Unternehmen gerne tun,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
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822000
2000
wer weiss, was wir daraus machen können.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
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824000
2000
Eine letzte Geschichte: Das ist Kelly Young,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
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2000
eine Patientin mit Gelenk-Rheuma
14:03
from Florida.
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828000
2000
aus Florida.
14:05
This is a live story
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830000
2000
Das ist eine Lebensgeschichte
14:07
unfolding just in the last few weeks.
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832000
2000
die sich erst in den letzten Wochen entfaltet hat.
14:09
RA patients, as they call themselves --
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834000
3000
RA Patienten, wie sie sich nennen –
14:12
her blog is RA Warrior --
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837000
2000
Ihr Blog heisst RA Warrior –
14:14
have a big problem
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839000
2000
haben ein grosses Problem,
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
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841000
3000
da 40 Prozent von Ihnen keine sichtbaren Symptone aufweisen.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
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844000
3000
Und das macht es so schwierig, den Stand der Krankheit zu sehen.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
Und einige Ärzte denken: "Ja klar, Du hast starke Schmerzen."
14:25
Well she found, through her online research,
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850000
3000
Nun fand sie durch Ihre Online-Recherche
14:28
a nuclear bone scan
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853000
2000
eine Ultraschallaufnahme von Knochen
14:30
that's usually used for cancer,
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855000
2000
die normalerweise bei Krebs angewendet wird,
14:32
but it can also reveal inflammation.
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857000
2000
aber auch Entzündungen anzeigen kann.
14:34
And she saw
355
859000
2000
Und sie sah,
14:36
that if there is no inflammation
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861000
2000
dass, wenn es keine Entzündung gab,
14:38
then the scan is a uniform gray.
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863000
3000
der Scan einheitlich grau war.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
Sie machte die Ultraschallaufnahme.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
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868000
3000
Und der Report des Radiologen sagte: "Kein Krebs gefunden."
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
Nun, das war nicht das, was der Radiologist hätte tun sollen.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
Also liess sie ihn den Report nochmals lesen, sie wollte das so,
14:51
and her doctor fired her.
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876000
2000
Und der Arzt warf sie hinaus.
14:53
She pulled up the CD.
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878000
2000
Sie holte die CD hervor,
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
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880000
2000
der Arzt sagte: "Gehen Sie, wenn Sie sich nicht an meine Instruktionen
14:57
go away."
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882000
2000
halten wollen."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
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884000
3000
So holte sie sich die CD mit den Scan Bildern hervor
15:02
and look at all those hot spots.
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887000
2000
und schaute sich alle heissen Stellen an.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
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889000
3000
Und heute ist sie sehr aktiv und engagiert sich auf ihrem Blog
15:07
in looking for assistance in getting better care.
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892000
3000
auf der Suche nach besserer Pflege.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
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895000
3000
Sehen Sie, das ist ein bevollmächtigter Patient.
15:13
We are, you are,
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898000
2000
Wir sind, Sie sind
15:15
the most underused resource in health care.
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900000
3000
die am meisten unterbenutzte Ressource im Gesundheitswesen.
15:18
What she was able to do
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903000
2000
Was sie tun konnte,
15:20
was because she had access to the raw data.
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905000
2000
weil sie Zugang hatte zu den Rohdaten.
15:22
How big a deal was this?
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907000
2000
Wie grossartig war das?
15:24
Well at TED2009,
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909000
2000
Nun, anlässlich von TED2009
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
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911000
3000
hielt Tim Berners-Lee selbst, der Erfinder es Webs, einen Vortrag
15:29
where he said the next big thing
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914000
3000
in dem er sagte, die nächste grosse Sache
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is not to have your browser go out
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917000
2000
sei nicht, dass der Browser Artikel
15:34
and find other people's articles about the data,
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919000
2000
anderer Menschen über gewisse Daten finde,
15:36
but the raw data.
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921000
2000
sondern die Rohdaten selbst.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
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923000
2000
Und er brachte die Zuschauer dazu, am Ende der Rede im Sprechchor
15:40
"Raw data now.
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925000
2000
"Rohdaten jetzt" zu singen.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
"Rohdaten jetzt."
15:44
And I ask you,
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929000
2000
Und ich bitte Sie um
15:46
three words, please, to improve health care:
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931000
3000
um vier Worte, bitte, um das Gesundheitswesen zu verbessern:
15:49
let patients help.
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934000
2000
Lassen Sie Patienten helfen.
15:51
Let patients help.
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936000
2000
Lassen Sie Patienten helfen.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Lassen Sie Patienten helfen.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Lassen Sie Patienten helfen.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Vielen Dank.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(Applaus)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
Für alle Patienten rund um die Welt
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
die sich diesen Webcast anschauen,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
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965000
2000
Gott beschütze Sie alle – lassen Sie Patienten helfen.
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Host: And bless yourself. Thank you very much.
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Gastgeber: Und er beschütze Sie. Danke schön.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com