TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: Seznamte se, e-Pacient Dave
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
Když se Dave deBronkart dozvěděl, že má vzácnou rakovinu v konečném stádiu, obrátil se na skupinu pacientů na internetu -- a dozvěděl se o léčbě, o které nevěděli ani jeho doktoři. Zachránilo mu to život. Nyní žádá pacienty, aby spolu komunikovali, znali svůj zdravotní stav a činit zdravotní pěči lepší s každým novým e-Pacientem.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
Je úžasné, že jsme tu, abychom hovořili
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
o roce, kdy pacienti povstali.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
Už jsme dnes slyšeli příběhy
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
pacientů, kteří vzali své případy do vlastních rukou,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
pacientů, kteří říkají: "Víte co, vím jakou mám šanci,
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
ale pokusím se získat víc informací.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
Zjistím,
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
co mohu udělat."
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
Podělím se s vámi o příběh,
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
jak jsem před 4 lety málem zemřel --
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
jak jsem zjistil,
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
že jsem vlastně skoro mrtvý.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
A co jsem se později dozvěděl o hnutí zvaném e-pacient --
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
vysvětlím, co to znamená.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
Blogoval jsem pod jménem Pacient Dave,
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
a když jsem se o tomto dozvěděl,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
přejmenoval jsem se na e-Pacienta Dava.
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
Co se týče slova "pacient",
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
když jsem se před pár lety začal
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
zajímat o zdravotní péči
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
a navštěvovat jednání jako pouhý pozorovatel,
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
všiml jsem si, že lidé mluví o pacientech,
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
jakoby nebyli přítomni v místnosti,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
jakoby by byli kdesi venku.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
V některých přednáškách to je stále slyšet.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Já tu ale jsem, abych vám řekl,
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
že "pacient" není slovo ve třetí osobě.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
Vy, vy sami
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
se ocitnete na nemocničním lůžku --
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
nebo vaše matka či dítě --
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
lidé přikyvují, říkají: "Ano, vím přesně o čem mluvíte."
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
Takže až uslyšíte, o čem tu dnes budu mluvit,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
zaprvé chci říci,
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
že jsem tu dnes jménem
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
všech pacientů, které jsem kdy potkal
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
i těch, které jsem nepotkal.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
Toto je o tom umožnit pacientům hrát aktivnější roli
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
ve zlepšování zdravotní péče, v napravování péče.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
Jeden z vrchních doktorů v mé nemocnici,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
Charlie Safran a jeho kolega Warner Slack
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
po desetiletí tvrdí,
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
že jedním z nejméně využívaných zdrojů v celém zdravotnictví
01:54
is the patient.
42
99000
2000
je pacient.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
Tvrdí to od 70. let 20. století.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
Nyní se vrátím do historie.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
Do července 1969.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
Byl jsem v prváku na vysoké škole
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
a byl to rok přistání na Měsíci.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
A bylo to poprvé,
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
co jsme viděli z jiného povrchu místo,
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
kde se nyní nacházíme,
02:13
where we live.
51
118000
2000
kde žijeme.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
Svět se měnil.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
A čekaly ho změny, které si nikdo nedovedl představit.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
O pár týdnů později
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
se odehrál Woodstock.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
Tři dny zábavy a hudby.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
Zde, jen abych ukázal že je to pravda,
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
je moje fotografie z toho roku.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(Smích)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
Jo, ty vlnité vlasy, modré oči --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
to bylo něco.
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
Na podzim toho roku
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
vyšel Whole Earth Catalog.
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
Byl to hippie časopis o soběstačnosti.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
Máme hippies za pouhé hédonisty,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
ale existuje zde silný důraz -- byl jsem jedním z nich --
02:50
a very strong component
67
155000
2000
velice silný důraz
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
na to být zodpovědný sám za sebe.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
Podtitul časopisu je
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
"Přístup k prostředkům."
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
A zabýval se tím, jak si postavit vlastní dům,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
jak si vypěstovat jídlo, různé věci.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
V 80. letech 20. století
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
byl doktor Tom Ferguson
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
lékařským redaktorem Whole Earth Catalogu.
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
A viděl, že většina toho,
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
co děláme v medicíně a zdravotní péči
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
je starání se sám o sebe.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
Řekl, že to představuje 70 až 80 procent toho,
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
jak se staráme o svá těla.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
Také si uvědomil,
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
že když se zdravotní péče obráti na medicínu
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
z důvodu vážnějšího onemocnění,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
tím hlavním, co nás brzdí je přístup k informacím.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
A s příchodem internetu se vše změnilo,
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
protože můžeme hledat informace,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
ale také hledat lidi, jako jsme my,
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
můžeme se shromažďovat a sdílet informace.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
A tak poprvé použil termín e-Pacienti --
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
vybavení, zaujatí , aktivní, oprávnění.
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
Samozřejmě dnes
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
je v mnohem jiné pozici, než byl tehdy.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
Já jsem byl zaujatý pacient
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
dlouho předtím, než jsem slyšel onen termín.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
V roce 2006 jsem šel k doktorovi na preventivní prohlídku
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
a řekl jsem mu: "Bolí mě rameno".
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
Udělal mi rentgen
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
a druhý den ráno --
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
možná jste si všimli, ti z vás, co prošli nemocí,
04:07
will understand this.
100
232000
2000
to poznají.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
To ráno, někteří přednášející
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
uvedli datum a čas, kdy se dozvěděli svoji diagnózu.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Můj byl 9:00 ráno
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
3. ledna 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
Byl jsem v kanceláři, můj stůl byl uklizený,
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
na zdi jsem měl modrý koberec.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
Zazvonil mi telefon, byl to můj doktor.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
Řekl: "Dave, mám tvůj rentgen
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
na počítači doma."
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
Řekl: "Rameno bude v pořádku,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
ale máš něco na plíci."
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
Když se podíváte na tu červenou skvrnu,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
ten stín, to tam němelo být.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
Abych to zkrátil,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
odpověděl jsem: "Takže chcete, abych přišel zase?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
Řekl: "Jo, bude potřeba udělat CT hrudníku."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Při loučení jsem řekl: "Měl bych něco udělat?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Řekl -- teď poslouchejte.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Toto je rada od doktora.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Jděte domů a dejte si sklenku vína s vaší ženou."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Šel jsem na CT
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
a ukázalo se, že v plicích mám těch věcí pět.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
V tu chvíli jsme věděli, že jde o rakovinu.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Věděli jsme také, že to není rakovina plic.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
To znamenalo, že to byly metastáze.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
Otázkou bylo odkud.
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
Šel jsem tedy na ultrazvuk.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
Podstoupil jsem to, co dělají ženám --
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
gel na břichu a bzučení.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Žena šla se mnou.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Je veterinářka,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
dělala už mnoho ultrazvuků.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Samozřejmě ví, že nejsem pes.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Co jsme viděli -- toto je MRI obrázek.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
Je to mnohem ostřejší než ultrazvuk.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
V ledvině jsme viděli
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
tamtu velkou skvrnu.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
Byly tam ve skutečnosti dvě.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Jedna rostla zepředu a již praskla
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
a dostala se mezi vnitřnosti.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
Druhá rostla na straně zad a byla spojena se svalem,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
s velkým svalem na zádech o kterém jsem nikdy neslyšel,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
ale o který jsem se z ničeho nic začal velice zajímat.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Šel jsem domů.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
Googloval jsem -- internet používám od roku 1989, kdy jsem začínal na Compuservu.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Šel jsem domů, vím, nepřečtete vše,
06:08
that's not important.
147
353000
2000
není to důležité.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
Jde mi o to, že jsem šel na renomovanou stránku o medicíně -
06:12
WebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
vím totiž, jak vybrat to důležité.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
Dokonce jsem se na internetu seznámil se svou ženou.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Předtím, než jsem jí potkal,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
prošel jsem mnoho podřadných výsledků.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Smích)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Takže jsem hledal kvalitní informace.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Důvěryhodnost je důležitá --
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
kterým zdrojům informací můžeme věřit?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Kde končí tělo
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
a začíná vetřelec?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
Rakovina, nádory jsou něco, co vyrůstá z vaší vlastní tkáně.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Jak se to přihodí?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Kde umění medicíny
06:44
end and start?
163
389000
2000
začíná a končí?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Na WebMD jsem si přečetl:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"Prognóza pro rakovinu ledvin
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
v pokročilém stádiu je špatná.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Většina pacientů je neuzdravitelných."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Používal jsem internet dost dlouho na to,
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
abych věděl, že když se mi nelíbí první článek,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
kouknu se na další.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
Na dalších stránkách jsem nalezl,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
dokonce na třetí stránce výsledků Googlu,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"Výhled je neradostný",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"Prognóza je špatná."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
A já si říkal, "K čertu proč?",
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
vůbec se necítím nemocně.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Tedy býval jsem večer unavený,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
ale bylo mi 56.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Pomalu jsem ubýval na váze,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
ale to vám v tomto věku lékař normálně doporučí.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Bylo to opravdu něco.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
Toto je schéma čtvrtého stádia rakoviny ledvin
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
z letáku prášků, které jsem nakonec dostal.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Úplnou náhodou je tam to, co jsem měl v plíci.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
V levé stehenní kosti je další.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Tu nohu jsem si zlomil.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Omdlel jsem a upadl jsem na ni a zlomila se.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Jeden jsem měl v lebce.
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
a pak jen pro úplný obrázek, měl jsem tyto další nádory --
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
včetně jednoho v jazyku v době,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
kdy jsem začínal s léčbou.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Rakovina ledvin mi napadla i jazyk.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
Přečetl jsem si, že průměrné dožití
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
je 24 týdnů.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Bylo to špatný.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Byl jsem jednou nohou v hrobě.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Pomyslel jsem si: "Jak se bude matka tvářit
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
na mém pohřbu?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Musel jsem se posadit s dcerou
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
a říct jí: "Podívej, má se to takhle."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Byl s ní její přítel.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Řekl jsem: "Nechci po vás, abyste se vzali předčasně
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
jenom proto, aby se toho táta dožil."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Je to velice vážné.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Protože pokud se ptáte, proč jsou pacienti motivováni a chtějí se vyléčit,
08:24
think about this.
206
489000
2000
zamyslete se nad těmito okamžiky.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Můj doktor mi doporučil komunitu pacientů,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
síť pacientů s rakovinou.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Řekli mi:
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Rakovina ledvin je vzácná choroba.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Jděte do specializovaného zařízení.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Neexistuje léčba, ale existuje něco, co občas pomáhá --
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
ale většinou to nepomůže --
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
je to léčba velkými dávkami interleukinů.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
Většina nemocnic to nenabízí,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
proto vám ani neřeknou, že to existuje.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
Nenechte je vám dát cokoliv jiného.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
Mimochodem, ve vašem okolí
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
jsou 4 doktoři , kteří to dělají, zde jsou jejich čísla.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Není to úžasné?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Potlesk)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Tak a je to.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Jsou to 4 roky
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
a stále nenajdete stránku, která vám nabídne tyto informace.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Vládou podporovaná, American Cancer Society,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
ale pacienti ví, co potřebujou vědět.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
Je to síla sítí pacientů.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Tato úžasná hmota --
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
znovu zmíním, kde jsou hranice mého těla?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Poslední dobou mluvím hodně se svým onkologem,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
protože potřebuji rady, aby byly moje přednášky technicky správné.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
Řekl mi: "Víte, imunitní systém
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
je účinný v zaznamenávání vnějších nebezpečí --
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
bakterií --
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
ale co se týče vaší tkáně,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
je to něco jiného."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
V podstatě jsem prošel duševním cvičení,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
protože jsem založil pomocnou komunitu
09:45
on a website,
240
570000
2000
na internetu
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
a jeden z mých přátel, vlastně jeden z mých příbuzných
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
řekl: "Podívej Dave, odkud to vyrostlo?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Necháš se na sebe
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
duševně útočit sám sebou?
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
Tak jsem se tím začal zabývat.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
A příběh toho, jak se to stalo najdete v této knize.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
Takto se to odvíjelo.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Dal jsem dohromady velikosti
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
svých nádorů.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Na čísla se nekoukejte.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Toto představuje imunitní systém.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Úžasná věc, ty dvě žluté čáry
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
a tady jsem dostal dvě dávky interleukinů
10:17
two months apart.
254
602000
2000
v rozmezí dvou měsíců.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
Všimněte si, jak se velikosti nádorů rapidně zmenšily.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Úžasné.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Kdoví co budeme schopni dělat, až se to naučíme lépe využívat.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
Nejlepší bylo, že o rok a půl později
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
jsem mohl přihlížet tomu, když se tato úžasná žena, má dcera
10:33
got married.
260
618000
2000
vdávala.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
Přihlížet tomu, jak schází po schodech,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
byl to náš moment,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
byl jsem moc rád, že nemusela říci své matce:
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Kéž by tu byl táta."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
A přesně toto umožňujeme,
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
když zlepšujeme zdravotní péči.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Nyní bych chtěl zmínit pár dalších pacientů,
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
kteří se snaží zlepšit zdravotnictví.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Toto je Regina Hollidayová,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
malířka z Washingtonu D.C..
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
Její manžel zemřel na rakovinu ledvin rok po tom, co jsem onemocněl já.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Zde maluje nástěnnou malbu
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
jeho posledních týdnů v nemocnici.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Jednou z věcí, které objevila
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
bylo to, že zdravotní karta jejího manžela
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
v této papírové složce
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
nebyla vůbec uspořádána.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
A pomyslela si: "Vždyť máme nutriční hodnoty
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
na každé krabici cereálií,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
proč neexistuje něco tak jednoduchého,
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
co by řeklo každé nové sestře
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
či doktorovi
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
základní údaje o stavu mého manžela?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Proto namalovala tuto malbu o zdravotních datech
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
a tabulku nutričních hodnot,
11:32
something like that,
286
677000
2000
a tak dále
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
a také jeho samotného.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
Minulý rok namalovala toto.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Studovala zdravotnictví jako já.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Zjistila, že existuje mnoho lidí,
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
kteří napsali knihy o rizikách ve zdravotnictví,
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
o kterých na lékařských konferencích neslyšíte.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Pacienti jsou velice nevyužitý zdroj.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Jak jsem již zmínil v úvodu,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
už v minulosti jsem žádal, aby měli pacienti přístup ke svým informacím.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
A vlastně jsem na jedné konferenci před pár lety řekl:
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Dejte mi moje zatracený data.
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
protože vám se nedá věřit, že je udržíte v pořádku."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
A zde zobrazila ty zatracený data --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
je to slovní hříčka --
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
data se uvolňují, vynořují se --
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
voda představuje naše data.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Chci vám zde předvést trochu improvizace.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Na Twitteru je chlápek, kterého znám.
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
Zabývá se IT v lékařství, je od Bostonu
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
a napsal e-Pacientův rap.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Zní takto.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Dejte mi moje zatracený data ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ Chci být e-Pacient jako Dave ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Dejte mi moje zatracený data, protože je to můj život a potřebuje zachránit ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Nebudu pokračovat.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Potlesk)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Děkuji. To nám narušilo čas.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(Smích)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Představte si ty možnosti,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
proč se iPhony a iPady
13:04
advance far faster
317
769000
2000
vyvíjejí rychleji,
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
než zdravotnické pomůcky, které pomáhají
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
léčit vaši rodinu?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
Zde je webová stránka VisibleBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
na kterou jsem narazil.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
Řekl jsem si: "Jak vlastně vypadá můj lýtkový sval?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Můžete kliknout na části a odstranit je.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
A viděl jsem, "Aha toto je ledvina a tohle lýtkový sval."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
Otáčel jsem s tím v 3D
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
a říkal si: "Teď tomu rozumím."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
Pak jsem si uvědomil, že mi to připomíná Google Earth,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
kde se můžete podívat na jakoukoliv adresu.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
A pomyslel jsem si, "Proč toto nevzít
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
a nepropojit s mými elektronickými daty
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
a mít Google Earth mého těla?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
S čím přišel Google tento rok?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Nyní máme Google Body prohlížeč.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
Ale jak vidíte je to pořát obecné.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
Nejsou to moje data.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
Ale pokud bychom mohli dostat data z poza hráze,
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
aby je mohli využít softwaroví inovátoři,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
jak to obvykle dělávají,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
kdo ví, s čím by přišli.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
Poslední příběh: toto je Kelly Youngová
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
trpí revmatoidní artritidou,
14:03
from Florida.
342
828000
2000
pochází z Floridy.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
Je to aktuální příběh,
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
odehrál se v posledních týdnech.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
RA pacienti, jak se sami nazývají --
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
její blog se jmenuje RA Warrior --
14:14
have a big problem
347
839000
2000
mají velký problém,
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
protože 40 procent z nich nemá viditelné příznaky.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
A to znamená, že je těžké říct, jak se nemoc vyvíjí.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
A někteří doktoři si myslí: "Jasně, určitě máte bolesti."
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
Kelly se na internetu dozvěděla
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
o nukleární analýze kostí,
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
která se používá pro diagnostiku rakoviny,
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
ale také odhalí zánět.
14:34
And she saw
355
859000
2000
A dozvěděla se,
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
že pokud se zánět neobjeví,
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
kost bude rovnoměrně šedá.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
Nechala si to udělat.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
A zpráva od radiologa zněla: "Rakovina nenalezena."
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
To ale nebylo správně.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
Požádala ho proto, aby se na snímek podíval znovu
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
a její osobní lékař jí odmítl nadále léčit.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
Požádala proto o CD s rentgenovými snímky.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
Řekl jí: "Pokud se nebudete řídit mými pokyny,
14:57
go away."
365
882000
2000
můžete odejít."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
Tak si odnesla CD se snímky
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
a začala na snímcích zkoumat skvrny.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
Dnes se tomu aktivně věnuje na svém blogu
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
a shání pro sebe lepší zdravotní péči.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
Vidíte, to je aktivní pacient -- bez lékařského vzdělání.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
My jsme, vy jste
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
nejméně používaným zdrojem ve zdravotnictví.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
To, co udělala bylo umožněno
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
přístupem k prvotním informacím.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
Není to absurdní?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
Na TEDu 2009 přednášel
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
samotný Tim Berners-Lee, vynálezce Webu,
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
a řekl, že dalším krokem není to,
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
že vyhledávač najde články
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
o informacích,
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
ale samotné prvotní informace.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
A ke konci přednášky publikum skandovalo:
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"Chceme prvotní informace.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
Chceme prvotní informace."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
Takže vás žádám,
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
čtyři slova, prosím, abychom zlepšili zdravotnictví:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
nechte pacienty zapojit se.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
Nechte pacienty zapojit se.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Nechte pacienty zapojit se.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Nechte pacienty zapojit se.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Děkuji.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(Potlesk)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
Všem pacientům na celém světě,
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
kteří toto sledují,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
Bůh vám žehnej, všem -- nechte pacienty zapojit se.
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
Moderátor: Vám také. Děkujeme mnohokrát.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com