TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: Träffa e-patienten Dave
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
När Dave deBronkart fick reda på att han hade en ovanlig livshotande form av cancer, vände han sig till en grupp av medpatienter online -- och upptäckte en form av behandling som inte ens hans egen läkare kände till. Den räddade hans liv. Nu uppmanar han alla patienter att prata med varandra, att lära känna sin egen hälsoinformation och att göra sjukvården bättre en e-patient i taget.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
Det är fantastiskt att vi är här för att prata
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
om det år då patienter börjar stå på sig.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
Ni har tidigare idag hört berättelser
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
om patienter som tar kontroll över sina egna fall,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
patienter som säger: "Vet du vad, jag vet vad oddsen är,
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
men jag tänker söka efter mer information.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
Jag tänker definiera
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
vad vilkoren för min egen framgång är."
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
Jag kommer dela med mig till er
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
hur jag för fyra år sedan nästan dog --
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
upptäckte hur jag egentligen
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
redan var nästan död.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
Och vad jag sedan upptäckte om den så kallade "e-patient rörelsen" --
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
Jag kommer förklara vad den termen betyder.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
Jag hade bloggat under namnet "Patient Dave",
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
och när jag upptäckte detta,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
döpte jag om mig till "e-patient Dave".
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
Angående ordet "patient",
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
när jag för ett par år sedan började
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
engagera mig i sjukvårdsfrågor
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
och delta i möten som en vardaglig observatör.
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
Märkte jag att folk pratade om patienter
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
som om det inte gällde någon här inne i rummet,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
utan någon annan där ute.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
Under en del av våra samtal idag, fortsätter vi att göra så.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Men jag är här för att säga till er,
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
att "patient" inte är ett ord i tredje person.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
Ni, ni själva,
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
kommer att finna er själva i en sjukhussäng --
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
eller er mor, eller ert barn
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
folk nickar på huvudet och säger, "Ja, jag vet precis vad du menar."
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
Så när ni hör vad jag kommer att prata om här idag,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
först och främst, vill jag bara säga
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
att jag är här på uppdrag
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
av alla de patienter jag någonsin träffat,
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
alla de jag inte har träffat.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
Det handlar om att låta patienter spela en mer aktiv roll
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
att hjälpa sjukvården, att rätta till sjukvården.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
En av de mest erfarna doktorerna på mitt sjukhus,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
Charlie Safran, och hans kollega, Warner Slack,
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
har i årtionden hävdat
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
att den allra mest outnyttjade tillgången inom sjukvård
01:54
is the patient.
42
99000
2000
är patienterna själva.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
De har sagt detta sedan 70-talet.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
Nu skall jag backa lite i tiden.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
Detta var i juli 1969.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
Jag gick först året på högskola
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
och detta var vid den tid då vi först landade på månen.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
Och det var första gången
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
som vi hade kunnat se platsen där vi bor --
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
det vill säga den plats där vi alla är just nu,
02:13
where we live.
51
118000
2000
från en annan himlakropp.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
Världen höll på att förändras.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
Den var på väg att förändras på sätt som ingen kunde förutse.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
Några veckor senare,
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
började Woodstock.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
Tre dagar av glädje och musik.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
Här, för historisk korrekthet,
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
är ett foto på mig från det året.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(skratt)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
Jupp, det böljande håret, de blå ögonen --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
det var tider det.
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
Under hösten 1969,
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
kom "Whole Earth Catalog" ut.
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
Det var en hippietidskrift om självförsörjning.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
Vi tänker oftast på hippies bara som livsnjutare,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
men det finns en väldig stark komponent -- Jag var med i rörelsen --
02:50
a very strong component
67
155000
2000
en väldigt stark komponent
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
om att ta ansvar för sig själv.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
Denna boks undertitel
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
är: "Tillgång till verktyg"
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
Och den tar upp saker som hur man bygger sitt eget hus,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
hur man odlar sin egen mat, alla möjliga saker.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
Under 80-talet,
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
så var denna doktor, Tom Ferguson,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
den medicinska redaktören för Whole Earth Catalog.
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
Och han såg att huvuddelen
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
av allt vi gör inom hälso- och sjukvård
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
är att ta hand om oss själva.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
Faktum är, att han hävdade att det var upp till 70-80 procent
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
av hur vi faktiskt tar hand om våra kroppar.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
Men han såg också att
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
när hälsovård övergår till sjukvård
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
på grund av en mer allvarlig sjukdom,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
så är bristen på information det som mest håller oss tillbaka.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
Och sedan kom Internet, och ändrade på allt,
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
eftersom vi inte bara kunde hitta information,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
vi kunde även hitta andra personer som oss själva
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
som kunde samla och dela med sig av information.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
Och han myntade uttrycket "e-patienter" --
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
försedda med kunskap, engagerade, med kontroll över sin situation, aktiva.
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
Naturligtvis, vid denna tiden i hans liv
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
befann han sig i en något värdigare form än han var tidigare.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
Nu är det som så, att jag var en engagerad patient
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
långt innan jag någonsin hörde talas om uttrycket.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
Under 2006, gick jag till min doktor för en vanlig hälsokontroll,
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
och jag sa, "Jag har en öm axel."
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
Och, jag fick en röntgen,
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
och nästa morgon --
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
och dom av er som också genomgått något svårt hälsoproblem
04:07
will understand this.
100
232000
2000
kommer att känna igen er.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Tidigare här idag, så kunde några av de andra talarna
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
säga exakt det datum när de fick sin diagnos.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
För mig var det 09:00 på morgonen
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
den 3:e Januari, 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
Jag var på kontoret; mitt skrivbord var rensat och tomt
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
jag hade en blå ljuddämpande matta på väggen.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
Telefonen ringde och det var min doktor.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
Han sa, "Dave, jag tog fram din röntgenbild
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
på min dator här hemma."
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
Han sa, "Din axel kommer att bli bra,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
men Dave, det finns något i din lunga."
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
Och om ni tittar på den där röda ovalen,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
den skuggan skulle inte finnas där.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
För att göra en lång historia kort,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
jag sa, "Så du vill att jag skall komma tillbaka igen?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
Han sa, "Ja, vi kommer behöva göra en CT-röntgen av din bröstkorg."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Och som avslutning sa jag, "Är det något jag borde göra?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Han sa -- och lyssna noga nu.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Detta råd fick jag av min doktor.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Gå du bara hem och ta ett glas vin med din fru."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Jag gick tillbaka för min CT-röntgen,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
och det visade sig att det fanns fem av dessa saker i båda mina lungor.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
Så vi visste direkt att det rörde sig om cancer.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Vi visste att det inte var lungcancer.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Det betydde att det hade spridits från någon annanstans.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
Frågan var, varifrån?
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
Så jag återvände för ett ultraljud.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
Jag fick göra det där många kvinnor får --
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
gelé på magen och bzzzz.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Min fru följde med mig.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Hon är en veterinär,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
så hon har sett många ultraljud.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Jag menar, hon vet att jag inte är en hund.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Men vad vi såg -- här är bilden från magnetröntgen.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
Denna är mycket tydligare än ett ultraljud hade varit.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
Vad vi såg i denna njuren
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
var den stora massan där.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
Och det fanns faktiskt två av dessa.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
En växte ut på framsidan och hade redan brutit igenom,
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
och växt fast vid tarmarna.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
En växte ut bakåt, och satt fast vid Soleus muskeln,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
vilket är en stor muskel i ryggen som jag aldrig hade hört talas om tidigare,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
men helt plötsligt blev den väldigt viktig för mig.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Jag åkte hem.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
Nu är det som så att jag har Googlat -- Jag har vairt online sedan 1989 på Compuserv.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Jag åkte hem, och jag vet att ni inte kan se detaljerna här;
06:08
that's not important.
147
353000
2000
det är inte viktigt.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
Poängen är att jag gick till en väl respekterad medicinsk hemsida,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
eftersom jag vet hur man sorterar bort skräp.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
Jag hittade även min fru på nätet.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Innan jag träffade henne,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
gick jag igenom några mindre lyckade sökresultat.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(skratt)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Så jag letade efter kvalitetsinformation.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Det handlar så mycket om tillit --
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
vilka informationskällor kan vi lita på?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Var tar min kropp slut
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
och var börjar en angripare?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
Men cancer, en tumör, är något som växer ur ens egna vävnad.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Hur går det till?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Var har den medicinska förmågan
06:44
end and start?
163
389000
2000
sin början och sitt slut?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
I vilket fall, vad jag hittade på WebMB:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"Prognosen är inte bra
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
för framskiden njurcancer.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Nästan alla patienter är obotliga."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Jag har varit online tillräckligt länge för att veta
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
att om jag inte gillar det första resultatet jag hittar,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
så letar jag vidare.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
Och vad jag hittade på andra hemsidor,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
även på den tredje sidan av Google resultat,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"Utsikten är dyster",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"Prognosen är bister."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
Och jag tänker, "Vad tusan?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
Jag känner mig inte alls sjuk.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Jag menar, jag har blivit trött på kvällarna,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
men jag var 56 år.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
jag gick långsamt ner i vikt,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
men för mig var det vad doktorn sa åt mig att göra.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Det var verkligen något.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
Detta är ett diagram för fjärde stadiet av njurcancer
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
för den medicin jag slutligen fick.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Som av ett sammanträffande, där är den där saken i min lunga.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
I vänstra lårbenet, det vänstar höftbenet, där finns en till.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Jag hade en. Mitt ben gick till slut av.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Jag svimmade och landade på det och det gick av.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Där finns en i skallbenet,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
och sedan som grädde på moset, hade jag dessa övrig tumörer --
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
inklusive, vid tiden då min behandling började,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
en som växte ut ur min tunga.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Jag hade njurcancer som växte ut ur min tunga.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
Och vad jag läste var att min förväntade tid för överlevnad
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
var 24 veckor.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Detta var inte bra.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Jag stod och stirrade ner i graven.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Jag tänkte, "Hur kommer min mamma se ut
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
den dag då jag begravs?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Jag fick sätta mig ner med min dotter
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
och säga, "Så här ser läget ut."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Hennes pojkvän var med henne.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Jag sa, "Jag vill inte att ni gifter er för tidigt
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
bara för att din pappa fortfarande skall vara i livet."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Det var riktigt allvarligt.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Om ni undrar varför patienter är motiverade och vill hjälpa till,
08:24
think about this.
206
489000
2000
tänk då på detta.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
I vilket fall, min doktor ordinerade mig till en patientgrupp,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
ett nätverk av cancerpatienter av alla fantastiska saker.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Väldigt snabbt sa de till mig,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Njurcancer är en ovanlig sjukdom.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Se till att du besöker ett specialist center.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Det finns inget botemedel, men det finns något som ibland hjälper --
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
oftast inte --
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
som kallas för högdos-interleukin.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
De flesta sjukhus erbjuder det inte,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
så de kommer inte ens berätta att det finns.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
Och låt dem inte ge dig något annat innan.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
Förresten, här är fyra doktorer
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
i din del av USA som erbjuder behandlingen och deras telefonnummer.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Hur fantastiskt är inte det?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Applåder)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Här är poängen.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Nu är vi här, fyra år senare,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
det finns inte en enda hemsida som ger patienter den informationen.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Statligt godkänd, Amerikanska Cancer förbundet,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
men patienter vet vad patienter vill ha reda på.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
Det är kraften bakom patientnätverk.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Detta fantastiska ämne --
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
igen som jag nämde, var slutar min egna kropp?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Min cancerläkare och jag pratar en hel del nu för tiden,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
eftersom jag försöker få mina tal att vara teknisk korrekta.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
Och han sa, "Du vet, immunförsvaret
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
är bra på att upptäcka angripare --
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
bakterier som kommer utifrån --
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
men när det är din egen vävnad som vuxit till,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
är det en helt annan sak."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
Och jag genomgick faktiskt en mental övning,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
eftersom jag startade en egen stödgrupp för patienter
09:45
on a website,
240
570000
2000
på en hemsida,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
och en av mina vänner, en släkting faktiskt,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
sa, "Vet du vad, Dave, vem har skapat den där saken?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Tänker du se till
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
att mentalt attackera dig själv?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
Så vi tog tag i det.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
Och berättelsen om hur allt gick till finns i denna bok.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
Hur som helst, detta är statistiken.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Eftersom jag är jag, lade jag alla siffror från mitt sjukhus hemsida
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
allt från mina tumörers storlek i ett kalkylblad.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Bry er inte om siffrorna.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Ni ser, det där är immunförsvaret.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
En fantastisk sak är, dessa två gula linjer
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
är när jag fick de två doserna av interleukin
10:17
two months apart.
254
602000
2000
med två månader emellan.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
Och se hur tumörstorlekarna störtdök in emellan.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Helt otroligt.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Vem vet vad vi kan göra när vi har lärt oss att verkligen använda det.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
Poängen är att ett och ett halvt år senare,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
var jag med när denna underbara unga kvinna, min dotter,
10:33
got married.
260
618000
2000
gifte sig.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
Och när hon kom ner för de där trappstegen,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
och hon och jag var tillsammans,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
var jag så lycklig över att hon inte behövde säga till sin mamma,
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Jag önskar att pappa hade varit här."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Och detta är vad vi gör
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
när vi gör sjukvården bättre.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Nu skulle jag vilja prata kort om ett par andra patienter
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
som gör allt i deras makt för att förbättra sjukvården.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Detta är Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
en målare i Washington D.C.,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
vars make dog i njurcancer ett år efter min sjukdom.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Här målar hon en väggmålning
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
om hans hemska sista veckor på sjukhuset.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
En av de sakar som hon upptäckte
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
var att hennes makes sjukjournaler
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
i en pappersmapp
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
var helt i oordning.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
Och hon tänkte, "Men, om det nu finns text om näringsinnehåll
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
på sidan av varje flingpaket,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
varför kan vi inte ha något lika enkelt
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
som berättar för varje sjuksköterska som tjänstgör
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
för varje ny doktor
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
grunderna om min makes sjukdom?
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Så hon målade denna väggmålning med medicinsk information
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
med en etikett
11:32
something like that,
286
677000
2000
liknande det där
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
i ett diagram av honom.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
Sedan, förra året, målade hon detta diagramet.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Hon betraktade sjukvården liksom jag.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Hon insåg att finns många personer
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
som har skrivit böcker om patienträttigheter
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
som ni helt enkelt inte kommer att höra talas om på medicinska konferenser.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Patienter är en så underutnyttjad resurs.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Precis som jag sa i inledningen,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
Jag blev känd genom att säga att patienter borde ha tillgång till deras data.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
Och jag sa faktiskt vid en konferens för ett par år sedan,
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Ge mig mina förbannade data,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
eftersom ni inte kan litas på att hålla ordning på dem."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
Och här har hon våra förbannade data --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
det är ett ordskämt --
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
vilka börjar bryta sig loss, bryta sig igenom --
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
vattnet symboliserar våra data.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Faktum är, att jag skulle vilja improvisera lite för er här nu.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Det finns en kille på Twitter som jag känner,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
han är en hälso-IT kille utanför Boston,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
och han har skrivit e-Patient rappen.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Den går så här.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Ge mig min förbannade data ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ jag vill vara en e-Patient precis som Dave ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Ge mig min förbannade data ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
nu skall jag inte fortsätta längre.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Applåder)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Tack till er. Där gick vi över tiden.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(skratt)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Tänk på möjligheten,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
varför är det så att iPhones och iPads
13:04
advance far faster
317
769000
2000
utvecklas mycket snabbare
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
än de hälsoverktyg som finns tillgängliga för er
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
för att ta hand om er famlij?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
Här är en hemsida, VisableBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
som jag bara snubblade över.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
Och jag tänkte, "Vet du vad, jag undrar vad min soleusmuskel är för något?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Här kan ni klicka på saker och ta bort dem.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
Och jag såg, "Aha, där är njuren och soleusmuskeln."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
Och jag roterade den i 3D
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
och sa, "Nu förstår jag."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
Och sedan insåg jag att det påminnde mig om Google Earth,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
där ni kan flyga till vilken adress som helst.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
Och jag tänkte, "Varför inte ta detta
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
och koppla det till den digitala datan från min röntgen
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
och ha Google Earth för min egen kropp?
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
Vad kom Google ut med i år?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Nu finns "Google Body browser".
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
Men som ni ser är den allmän.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
Det är inte mina data.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
Men om vi kan få den data ut från bakom fördämningen
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
så att mjukvarutvecklare kan hoppa på dem,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
på det sätt som dessa utvecklare gillar att göra,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
vem vet vad vi då kommer att få fram.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
En sista berättelse: detta är Kelly Young,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
en patient med reumatisk artrit
14:03
from Florida.
342
828000
2000
från Florida.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
Denna berättelsen är live
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
och utvecklas nu under de senaste veckorna.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
RA patienter, som de kallar sig själva --
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
hennes blogg heter RA Warrior --
14:14
have a big problem
347
839000
2000
har ett stort problem
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
eftersom 40 procent av dem har inga synliga symptom.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
Och det gör det väldigt svårt att avgöra hur deras sjukdom utvecklas.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
Och en del doktorer tänker, "Ok, du har jätteont."
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
Men hon hittade, genom hennes forskning online,
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
en röntgen för benkärnan
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
som vanligen används för cancer,
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
men den kan också upptäcka inflamation.
14:34
And she saw
355
859000
2000
Och hon såg
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
att om det inte finns någon inflamation
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
så är bilden en enhetlig grå färg.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
Så hon genomgick undersökningen.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
Och röntgenläkarens rapport sa: "Ingen cancer funnen"
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
Men det var inte vad som var meningen att han skulle göra med den.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
Så hon hade den kontrollerad igen, hon ville ha den avläst igen,
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
och hennes doktor avskedade henne.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
Hon tog fram CD:n.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
Han sa, "Om du inte vill föja mina instruktioner,
14:57
go away."
365
882000
2000
kan du gå härifrån."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
Hon tog fram CD:n med bilderna,
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
och titta på alla dessa punkter.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
Nu är hon aktivt engagerad på sin blogg
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
i sökandet efter hjälp till bättre sjukvård.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
Det är verkligen en patient med kontroll -- utan medicinsk träning.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
Vi är, ni är,
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
den mest outnyttjade resursen inom sjukvården.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
Vad hon lyckades göra
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
berodde på att hon hade tillgång till rådatan.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
Hur stort var detta?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
Tja, vid TED2009,
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
så sa Tim Berners-Lee själv, internets uppfinnare,
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
att nästa stora sak
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
är inte att att er navigator ger sig ut
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
och hittar andra personers artiklar om datan
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
utan själva rådatan.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
Och han fick dem att mässa i slutet av talet,
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"Rådata nu."
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
"Rådata nu."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
Så jag ber er,
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
tre ord, snälla, för att förbättra sjukvården:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
Låt patienterna hjälpa.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
Låt patienterna hjälpa.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Låt patienterna hjälpa.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Låt patienterna hjälpa.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Tack så mycket.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(applåder)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
För alla patienter världen över
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
som tittar på detta via webbsändningen,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
Gud välsigne er, allihopa -- låt patienterna hjälpa.
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
Värd: Och välsigne dig själv. Tack så mycket.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com