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Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: Vi presento l'e-Patient Dave
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Quando Dave deBronkart apprese di avere un cancro raro allo stadio terminale, si rivolse a un gruppo di compagni di sventura online -- e scoprì delle cure mediche che erano sconosciute agli stessi dottori. E si salvò. Oggi esorta tutti i pazienti a parlare l'un l'altro, a conoscere i propri dati clinici, e rendere la sanità migliore un e-Patient alla volta.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
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It's an amazing thing that we're here to talk
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Siamo qui oggi per parlare di una cosa stupenda,
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about the year of patients rising.
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3000
3000
l'anno della rivolta dei pazienti.
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You heard stories earlier today
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Avete già ascoltato, in mattinata, storie
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about patients who are taking control of their cases,
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di pazienti che hanno assunto il controllo dei propri casi,
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patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
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che dicono, "Sai cosa, conosco i fatti,
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but I'm going to go look for more information.
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ma voglio cercare maggiori informazioni.
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I'm going to define
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16000
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Voglio essere io a stabilire
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what the terms of my success are."
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le probabilità di successo."
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I'm going to be sharing with you
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Vi voglio raccontare
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how four years ago I almost died --
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come 4 anni fa stessi per morire --
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found out I was, in fact,
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in effetti avevo scoperto
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already almost dead.
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che ero ad un passo dalla morte.
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And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
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28000
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E di quello che ho scoperto di lì a poco sul movimento degli e-patient --
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I'll explain what that term means.
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vi spiegherò di che si tratta.
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I had been blogging under the name Patient Dave,
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Avevo cominciato a scrivere sui blog col nome di Patient Dave,
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and when I discovered this,
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e quando ho saputo del movimento
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I just renamed myself e-Patient Dave.
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mi sono ribattezzato e-Patient Dave.
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Regarding the word "patient,"
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Riguardo alla parola "paziente",
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when I first started a few years ago
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quando alcuni anni or sono iniziai
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getting involved in health care
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ad interessarmi di sanità
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and attending meetings as just a casual observer,
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e a partecipare come osservatore ad alcuni dibattiti,
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I noticed that people would talk about patients
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notai che le persone parlavano di pazienti
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as if it was somebody who's not in the room here,
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come di qualcuno che non fosse presente in sala,
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somebody out there.
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qualcuno in giro da qualche parte.
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Some of our talks today, we still act like that.
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Ancora oggi, talvolta, ci comportiamo così.
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But I'm here to tell you,
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Ma io sto qui per dirvi che
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"patient" is not a third-person word.
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"paziente" non è una persona "x".
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You, yourself,
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Voi, proprio voi,
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will find yourself in a hospital bed --
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potreste ritrovarvi in un letto d'ospedale --
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or your mother, your child --
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oppure vostra madre, i vostri figli --
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there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
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69000
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qualcuno annuisce, state pensando, "Sì, so esattamente a cosa ti riferisci."
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So when you hear what I'm going to talk about here today,
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72000
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Perciò quando sentirete ciò di cui vi voglio parlare oggi,
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first of all, I want to say
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75000
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per prima cosa voglio dire
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that I am here on behalf
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che sto qui in rappresentanza
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of all the patients that I have ever met,
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di tutti i pazienti che ho conosciuto finora,
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all the ones I haven't met.
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ma anche di quelli che non ho mai incontrato.
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This is about letting patients play a more active role
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83000
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Si tratta di far sì che i pazienti abbiano un ruolo più attivo
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in helping health care, in fixing health care.
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86000
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nell'aiutare a risolvere i problemi dell'assistenza sanitaria.
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One of the senior doctors at my hospital,
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Uno dei dottori di lungo corso del mio ospedale,
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Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
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3000
Charlie Safran, e il suo collega Warner Slack,
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have been saying for decades
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hanno ribadito per decenni
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that the most underutilized resource in all of health care
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che la risorsa meno utilizzata nel sistema sanitario
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is the patient.
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è il paziente stesso.
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They have been saying that since the 1970s.
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Lo ripetono dagli anni '70.
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Now I'm going to step back in history.
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Ora faccio un passo indietro.
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This is from July, 1969.
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Siamo nel luglio del '69.
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I was a freshman in college,
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Ero una matricola all'università,
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and this was when we first landed on the Moon.
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e questo è quando l'uomo è sbarcato sulla luna.
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And it was the first time
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Era la prima volta
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we had ever seen from another surface --
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che vedevamo la Terra da un'altra superficie --
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that's the place where you and I are right now,
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il luogo dove noi ci troviamo in questo istante,
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where we live.
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dove viviamo.
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The world was changing.
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Il mondo stava cambiando.
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It was about to change in ways that nobody could foresee.
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Stava cambiando in modi che nessuno poteva prevedere.
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A few weeks later,
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Qualche settimana dopo
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Woodstock happened.
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c'è stato Woodstock.
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Three days of fun and music.
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Tre giorni di divertimento e di musica.
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Here, just for historical authenticity,
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Per amor di cronaca, ecco
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is a picture of me in that year.
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una mia foto di quell'anno.
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(Laughter)
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(Risate)
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Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
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Sì, una bella chioma, occhi azzurri --
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it was really something.
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140000
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bei ricordi.
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That Fall of 1969,
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142000
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Nell'autunno del '69
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the Whole Earth Catalog came out.
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fu pubblicato 'The Whole Earth Catalog'.
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It was a hippie journal of self-sufficiency.
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146000
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Un giornale hippy che promuoveva l'autosufficienza.
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We think of hippies of being just hedonists,
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Noi pensiamo che gli hippy fossero solo degli edonisti,
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but there's a very strong component -- I was in that movement --
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ma c'era una grossa componente -- io facevo parte del movimento --
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a very strong component
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una componente molto importante
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of being responsible for yourself.
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157000
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che riguardava l'auto responsabilità.
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This book's title's subtitle
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Il sottotitolo del libro è
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is: "Access to Tools."
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"Accesso agli strumenti."
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And it talked about how to build your own house,
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163000
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Diceva come costruirsi la propria casa,
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how to grow your own food, all kinds of things.
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165000
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come piantare l'orto, e così via.
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In the 1980s,
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167000
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Negli anni '80,
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this young doctor, Tom Ferguson,
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169000
2000
questo dottore, Tom Ferguson,
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was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
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171000
3000
era l'editore medico per The Whole Earth Catalog.
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And he saw that the great majority
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174000
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E si accorse che per lo più le cose
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of what we do in medicine and health care
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176000
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che facciamo in medicina e per la nostra salute
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is taking care of ourselves.
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178000
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è prenderci cura di noi stessi.
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In fact, he said it was 70 to 80 percent
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180000
3000
Infatti diceva che per il 70-80%
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of how we actually take care of our bodies.
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183000
2000
quello che facciamo è prenderci cura nel nostro organismo.
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Well he also saw
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185000
2000
Ma notò anche
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that when health care turns to medical care
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187000
3000
che quando la cura della salute ha bisogno di assistenza medica
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because of a more serious disease,
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190000
2000
a causa di un disturbo più grave,
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the key thing that holds us back is access to information.
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192000
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ciò che non ci fa progredire è la mancanza di accesso alle informazioni.
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And when the Web came along, that changed everything,
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195000
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Con l'arrivo della Rete tutto è cambiato.
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because not only could we find information,
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198000
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Perché non solo era possibile trovare informazioni,
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we could find other people like ourselves
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201000
3000
ma anche gente come noi
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who could gather, who could bring us information.
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che poteva avere delle informazioni da condividere.
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And he coined this term e-Patients --
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206000
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E coniò il termine e-Patient --
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equipped, engaged, empowered, enabled.
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un paziente con strumenti, motivazione e potere di cambiamento.
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Obviously at this stage of life
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212000
2000
Naturalmente con gli anni
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he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
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214000
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il suo aspetto è diventato più dignitoso di come appariva un tempo.
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Now I was an engaged patient
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217000
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Mi sono sempre sentito coinvolto come paziente
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long before I ever heard of the term.
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219000
2000
ancora prima che il termine fosse coniato.
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In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
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221000
3000
Nel 2006 ero andato dal mio dottore per una normale visita,
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and I had said, "I have a sore shoulder."
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224000
2000
e gli dissi, "Mi fa male la spalla."
04:01
Well, I got an X-ray,
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226000
2000
Beh, feci una radiografia
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and the next morning --
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228000
2000
e la mattina seguente --
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you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
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230000
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forse lo avrete notato, quelli di voi che hanno avuto un problema serio
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will understand this.
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232000
2000
mi capiranno.
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This morning, some of the speakers
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234000
2000
Stamattina, qualcuno degli oratori
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named the date when they found out about their condition.
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236000
4000
ha menzionato la data in cui ha appreso la propria condizione medica.
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For me, it was 9:00 AM
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240000
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Nel mio caso erano le 9 di mattina
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on January 3, 2007.
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243000
2000
del 3 gennaio 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
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245000
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Ero in ufficio; la mia scrivania era in ordine;
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I had the blue partition carpet on the walls.
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247000
4000
il rivestimento blu sulle pareti del divisorio.
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The phone rang and it was my doctor.
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251000
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Squillò il telefono - era il mio dottore.
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He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
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254000
3000
Mi disse, "Dave, ho rivisto la tua radiografia
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on the screen on the computer at home."
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257000
2000
sul monitor del computer di casa."
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He said, "Your shoulder's going to be fine,
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259000
2000
Disse, "La tua spalla tornerà presto a posto,
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but Dave, there's something in your lung."
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261000
2000
ma Dave, hai qualcosa al polmone."
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And if you look in that red oval,
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263000
2000
Se osservate nel cerchietto rosso,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
quella zona ombrata non si dovrebbe trovare lì.
04:44
To make a long story short,
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269000
2000
Per farla breve,
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I said, "So you need me to get back in there?"
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271000
2000
gli dissi, "Vuoi che torni lì per dei controlli?"
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He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
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273000
3000
Mi disse, "Sì, avremo bisogno di una TAC del torace."
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And in parting I said, "Is there anything I should do?"
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276000
3000
E per concludere chiesi, "C'è qualcosa che posso fare?"
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He said -- think about this one.
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279000
2000
Rispose -- pensateci un attimo.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Questo è il suggerimento del vostro medico.
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"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Va' a casa e fatti un bicchiere di vino con tua moglie."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Andai a fare la TAC,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
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292000
3000
e risultarono altre cinque formazioni in entrambi i polmoni.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
A quel punto sapevamo che si trattava di cancro.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
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297000
2000
Sapevamo che non era tumore polmonare.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Il che voleva dire che le metastasi avevano un'altra origine.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
La domanda era, da dove?
05:20
So I went in for an ultrasound.
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305000
2000
Così mi fecero un'ecografia.
05:22
I got to do what many women have --
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307000
3000
Quello che fanno a molte donne --
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the jelly on the belly and bzzzz.
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310000
3000
la gelatina sulla pancia e poi bzzzz.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Mi accompagnò mia moglie.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
E' una veterinaria,
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so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
dunque conosce le tecniche con gli ultrasuoni.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Cioè, lei sa che io non sono un cane.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Ma quello che vedemmo -- questa è l'immagine di una RMN.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
Molto più dettagliata di un'ecografia.
05:42
What we saw in that kidney
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327000
2000
Quello che abbiamo visto nel rene
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was that big blob there.
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329000
2000
era quella pallina lì.
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And there were actually two of these.
138
331000
2000
Veramente ce n'erano due.
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One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Una stava crescendo nella parte anteriore e stava già uscendo,
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
attaccandosi all'intestino.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
L'altra stava crescendo nella parte posteriore, attaccandosi al muscolo soleo,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
un grande muscolo posteriore di cui non avevo mai sentito parlare,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
ma di cui di colpo m'importava.
06:01
I went home.
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346000
2000
Andai a casa.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
Ora, sapevo navigare in rete -- lo facevo dai tempi di Compuserv, dall'89.
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I went home, and I know you can't read the details here;
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351000
2000
Andai a casa, e so che non riuscite a leggere i dettagli;
06:08
that's not important.
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353000
2000
ma non è importante.
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My point is I went to a respected medical website,
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355000
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Il punto è che sono andato su un sito medico molto quotato,
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WebMD,
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357000
2000
WebMD,
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because I know how to filter out junk.
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perché so come filtrare le informazioni.
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I also found my wife online.
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Ho trovato anche mia moglie online.
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Before I met her,
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364000
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Prima di incontrarla
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
ho fatto ulteriori approfondite ricerche su internet.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Risate)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Dunque ricercavo informazioni di qualità.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Parliamo tanto di fiducia --
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
di quali fonti ci possiamo fidare?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Dove finisce il mio corpo
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
e comincio a invadere lo spazio altrui?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
E un cancro, un tumore, è qualcosa che generi tu e cresce dentro di te.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Come succede?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Dov'è che la perizia medica
06:44
end and start?
163
389000
2000
comincia e finisce?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Ecco quello che ho letto su WebMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"C'è poco da fare
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
per un cancro al rene.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Quasi tutti i pazienti sono incurabili."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Sono abbastanza bravo come internauta da sapere
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
che se non mi piacciono le prime risposte che trovo
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
ne cerco altre.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
E ho trovato informazioni su altri siti,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
perfino nella terza pagina dei risultati di Google,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"La situazione è deprimente",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"La prognosi è nera."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
E ho pensato, "E che diamine?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
Non mi sentivo affatto male.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Insomma, la sera mi sentivo stanco,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
ma avevo 56 anni.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Stavo perdendo un po' di peso,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
ma era quello che il mio dottore mi aveva chiesto di fare.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Proprio una cosa strana.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
E questo è il diagramma del 4° stadio di cancro renale
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
illustrato sul medicinale che assunsi in seguito.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Per dirvela tutta, avevo quelle formazioni nei polmoni.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
Nel femore sinistro ce n'era un'altra.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Una sola, ma la mia gamba alla fine si spezzò.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Svenni, e cadendoci sopra si ruppe.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Un'altra formazione nel cranio,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
e per non farmi mancare nulla, avevo anche questi tumori --
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
e per quando iniziai la cura se ne stava
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
sviluppando un altro sotto la lingua.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Un tumore renale che aveva raggiunto la lingua.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
E da quanto avevo letto, la mia aspettativa di vita
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
era di 24 settimane.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Brutta notizia.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Ero con un piede nella fossa.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Pensai, "Che faccia farà mia madre
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
il giorno del mio funerale?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Dovevo parlare con mia figlia
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
e dirle, "Questa è la situazione."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Stava in compagnia del suo ragazzo.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Dissi, "Non voglio che anticipiate le nozze
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
solo perché io vi possa partecipare."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Davvero una cosa terribile.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Perché se vi chiedete come mai i pazienti siano motivati e vogliano dare una mano,
08:24
think about this.
206
489000
2000
pensate a questo.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Bene, il mio dottore mi prescrisse una comunità di pazienti,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
una rete di pazienti affetti da cancro, cose incredibili.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Mi dissero subito,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Il cancro ai reni non è molto comune.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Va' in un centro specializzato.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Non esistono cure, ma c'è qualcosa che a volte funziona --
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
ma di solito no --
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
si chiama interleuchina ad alto dosaggio.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
Quasi nessun ospedale te la proporrà,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
e non ti diranno nemmeno che esiste.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
E non lasciare che ti somministrino niente al posto di quella.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
A proposito, ecco 4 dottori della tua parte degli Stati Uniti
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
che te la possono far avere, e questi sono i loro numeri di telefono.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Forte, no?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Applausi)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Ecco qua.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
E ancora adesso, quattro anni dopo,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
non c'è nemmeno un sito web che vi dà queste informazioni.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Approvate dal Governo, dall'American Cancer Society,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
ma i pazienti sanno ciò che i pazienti vogliono sapere.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
Potenza delle reti di pazienti.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Questa sostanza fantastica --
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
vi dicevo di nuovo, dove termina il mio corpo?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Io e il mio oncologo parliamo molto in questo periodo,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
perché nelle mie conferenze cerco di usare un linguaggio tecnico appropriato.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
Mi diceva, "Sai, il sistema immunitario
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
è bravo a scovare agenti estranei --
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
i batteri provenienti dall'esterno --
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
ma quando sei tu a sviluppare dei corpi estranei
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
allora la cosa è completamente diversa."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
E quindi ho modificato il mio modo di pensare,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
e ho dato inizio a una comunità di supporto per pazienti
09:45
on a website,
240
570000
2000
su un mio sito,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
e uno dei miei amici, uno dei miei parenti in realtà,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
mi disse, "Ascolta Dave, chi ha sviluppato questa cosa?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Adesso ti stai preparando per
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
attaccare mentalmente te stesso?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
E abbiamo cominciato.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
Tutta la storia viene raccontata in questo libro.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
Comunque, ecco come sono andati i numeri.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Facendo a modo mio, ho messo i dati numerici dell'ospedale
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
riguardanti la dimensione dei miei tumori su un foglio di calcolo.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Non fate caso ai numeri.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Vedete, è il sistema immunitario.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Affascinante, quelle due linee gialle
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
indicano quando ho assunto le due dosi di interleuchina,
10:17
two months apart.
254
602000
2000
a due mesi l'una dall'altra.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
E guardate come sono diminuite le dimensioni dei tumori in quell'intervallo.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Incredibile.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Dio sa cosa saremo in grado di fare se impariamo ad usare di più questi strumenti.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
Insomma, un anno e mezzo dopo
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
ero presente il giorno in cui questa magnifica ragazza, mia figlia,
10:33
got married.
260
618000
2000
si sposava.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
E quando scese dalle scale,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
e c'eravamo solo noi due in quel momento,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
ero così felice che non avesse dovuto dire alla madre
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Avrei voluto che papà fosse qui oggi."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Ecco quello che succede
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
se miglioriamo l'assistenza medica.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Ora vi vorrei parlare brevemente di un paio di pazienti
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
che stanno facendo di tutto per migliorare la qualità della sistema sanitario.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Questa è Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
una pittrice di Washington D.C.,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
il cui marito è morto di cancro ai reni un anno dopo che avevo scoperto il mio.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Qui sta dipingendo un murale
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
delle ultime orribili settimane di ospedale.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Una delle cose che aveva scoperto
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
era che la documentazione clinica del marito
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
contenuta in questo faldone
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
era del tutto disorganizzata.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
E lei pensava, "Sapete, se riusciamo ad avere le tabelle nutrizionali
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
sulle scatole di cereali,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
perché non possiamo avere qualcosa di altrettanto semplice
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
che indichi a qualsiasi nuovo infermiere che arriva in reparto,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
a ogni nuovo dottore,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
i fatti fondamentali sulle condizioni di mio marito?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
E così ha dipinto un murale di dati medici
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
una sorta di tabella nutrizionale,
11:32
something like that,
286
677000
2000
qualcosa del genere,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
creando il diagramma del marito.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
E poi, l'anno scorso, ha dipinto questo diagramma.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Come me, si è messa a studiare l'assistenza medica.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
E giunse alla conclusione che molte persone
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
avevano scritto libri in difesa dei pazienti,
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
di cui non si sente mai parlare alle conferenze mediche.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
I pazienti sono una risorsa così poco sfruttata.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Bene, come dicevo all'inizio,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
ho delle ragioni fondate per dire che i pazienti dovrebbero poter accedere ai loro dati.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
Ed effettivamente l'ho detto in una conferenza un paio d'anni fa,
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Datemi i miei maledetti dati,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
perché voi non siete capaci di tenerli in ordine."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
Ed ecco i nostri stramaledetti dati --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
come un gioco di parole --
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
che sta cercando di uscire, di emergere --
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
l'acqua simbolizza i nostri dati.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
E adesso voglio fare un po' d'improvvisazione per tutti voi.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
C'è un tizio che ho conosciuto su Twitter,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
un informatico della medicina di Boston,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
che ha scritto il rap dell'e-Patient.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Fa così.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Datemi i miei maledetti dati ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ Voglio essere un e-Patient come Dave ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Datemi i miei maledetti dati, perché ne va della mia vita ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Basta così.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Applausi)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Beh, grazie. Così rientro nei tempi.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(Risate)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Pensate a quello che accade,
13:02
why is it that iPhones and iPads
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767000
2000
perché gli iPhone e gli iPad
13:04
advance far faster
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769000
2000
si diffondono tanto più in fretta
13:06
than the health tools that are available to you
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771000
2000
degli strumenti medici che ti servono
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
per prenderti cura della tua famiglia?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
Ecco un sito web, VisibleBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
in cui mi sono imbattuto.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
E ho pensato, "Sai, mi chiedo che cosa sia il muscolo soleo".
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Così puoi cliccare sui vari strati e rimuoverli.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
E a un certo punto, "Aha, ecco il rene e il muscolo soleo."
13:22
And I was rotating it in 3D
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787000
2000
Potevo ruotarlo in 3D
13:24
and saying, "I understand now."
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789000
2000
e alla fine, "Adesso ho capito."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
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791000
3000
E poi mi è venuto in mente Google Earth,
13:29
where you can fly to any address.
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794000
3000
che ti permette di raggiungerere qualsiasi indirizzo.
13:32
And I thought, "Why not take this
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797000
2000
E ho pensato, "Perché non usarlo
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and connect it to my digital scan data
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799000
3000
per collegarci i miei dati clinici
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
così da avere un Google Earth del mio corpo?
13:40
What did Google come out with this year?
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805000
2000
E sapete cosa ha lanciato Google quest'anno?
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Now there's Google Body browser.
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807000
3000
Google Body.
13:45
But you see, it's still generic.
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810000
2000
Ma vedete, è ancora generico.
13:47
It's not my data.
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812000
2000
Non posso metterci i miei dati personali.
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But if we can get that data out from behind the dam
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814000
3000
Ma se si riesce a tirar fuori quei dati in qualche modo
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
così che qualche programmatore innovativo ci si butti,
13:55
the way software innovators like to do,
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820000
2000
come amano fare tutti gli innovatori,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
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822000
2000
chissà cosa ne uscirà fuori.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
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824000
2000
L'ultima storia: Kelly Young,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
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2000
una paziente affetta da artrite reumatoide
14:03
from Florida.
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828000
2000
dalla Florida.
14:05
This is a live story
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830000
2000
Una storia ancora non conclusa
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unfolding just in the last few weeks.
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2000
che sta accadendo in questo periodo.
14:09
RA patients, as they call themselves --
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834000
3000
I pazienti di AR, come si fanno chiamare --
14:12
her blog is RA Warrior --
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837000
2000
il suo blog si intitola Guerriero AR --
14:14
have a big problem
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839000
2000
hanno un grande problema
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
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841000
3000
perché il 40% di loro non ha sintomi visibili.
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And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
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844000
3000
Per cui è molto difficile capire come si stia evolvendo la malattia.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
E alcuni dottori pensano, "Sì, guarda, stai così male."
14:25
Well she found, through her online research,
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850000
3000
Beh, attraverso una ricerca in rete, ha trovato
14:28
a nuclear bone scan
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853000
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che la scansione nucleare per le ossa,
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that's usually used for cancer,
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855000
2000
usata di solito per quel tipo di cancro,
14:32
but it can also reveal inflammation.
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857000
2000
può anche rilevare le infiammazioni.
14:34
And she saw
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859000
2000
E ha notato
14:36
that if there is no inflammation
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861000
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che in assenza di infiammazioni
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then the scan is a uniform gray.
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863000
3000
la scansione è di un grigio uniforme.
14:41
So she took it.
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866000
2000
E allora l'ha fatta.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
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868000
3000
Il referto radiologico recitava, "Nessuna traccia di cancro."
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
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871000
2000
Beh, non è quello che il radiologo avrebbe dovuto fare.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
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873000
3000
Dunque ha chiesto al dottore che lo rileggesse, voleva ascoltarlo di nuovo,
14:51
and her doctor fired her.
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876000
2000
finché il dottore l'ha cacciata.
14:53
She pulled up the CD.
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878000
2000
Lei ha estratto il CD.
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He said, "If you don't want to follow my instructions,
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880000
2000
E il dottore, "Se non vuole seguire le mie istruzioni,
14:57
go away."
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882000
2000
se ne vada."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
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884000
3000
E così lei si è presa il CD con le immagini della scansione,
15:02
and look at all those hot spots.
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887000
2000
e osservato tutte quelle chiazze rosse.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
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889000
3000
Ora col suo blog sta attivamente cercando
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in looking for assistance in getting better care.
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892000
3000
aiuto per ottenere un'assistenza migliore.
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See, that is an empowered patient -- no medical training.
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3000
Questa è una paziente che si è ripresa il potere - nessuna preparazione medica.
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We are, you are,
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898000
2000
Noi siamo, voi siete,
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
la risorsa meno utilizzata nella sanità pubblica.
15:18
What she was able to do
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903000
2000
Quello che questa persona ha potuto fare,
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was because she had access to the raw data.
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905000
2000
l'ha fatto perché ha avuto accesso ai suoi dati.
15:22
How big a deal was this?
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907000
2000
Se ne è valsa la pena?
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Well at TED2009,
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2000
Bene, a TED2009
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Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
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911000
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lo stesso Tim Berners-Lee, inventore della rete, in un suo discorso
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where he said the next big thing
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914000
3000
disse che il prossimo grande passo
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is not to have your browser go out
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2000
per i browser, non sarebbe stato quello di andare
15:34
and find other people's articles about the data,
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919000
2000
a cercare articoli scritti da altri su un certo argomento,
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but the raw data.
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921000
2000
ma i dati grezzi su quell'argomento.
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And he got them chanting by the end of the talk,
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923000
2000
E alla fine del discorso ha fatto acclamare tutta l'assemblea,
15:40
"Raw data now.
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925000
2000
"I dati grezzi adesso.
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Raw data now."
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927000
2000
I dati grezzi adesso."
15:44
And I ask you,
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929000
2000
E io vi chiedo
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three words, please, to improve health care:
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931000
3000
tre parole, per favore, per migliorare la sanità:
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let patients help.
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Fatevi aiutare dai pazienti.
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Let patients help.
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936000
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Fatevi aiutare dai pazienti.
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Let patients help.
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938000
2000
Fatevi aiutare dai pazienti.
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Let patients help.
390
940000
2000
Fatevi aiutare dai pazienti.
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Thank you.
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942000
2000
Grazie.
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(Applause)
392
944000
16000
(Applausi)
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For all the patients around the world
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960000
3000
Per i pazienti di tutto il mondo
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
che stanno guardando questa trasmissione,
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God bless you, everyone -- let patients help.
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965000
2000
Dio vi benedica tutti -- Fatevi aiutare dai pazienti.
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Host: And bless yourself. Thank you very much.
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3000
Presentatore: E benedica te. Tante grazie.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com