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Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: e-환자, Dave를 소개합니다.
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Dave deBronkart가 희귀 말기 암을 발견했을 때, 그는 온라인에 있는 동료 환자들에게 관심을 돌렸습니다 -- 그리고 그는 심지어 그의 의사도 몰랐던 치료 방법을 발견했습니다. 그것이 그의 생명을 살렸습니다. 이제 그는, 모든 환자가 서로 소통할 것을, 자신의 의학적 자료를 알 것을, 의료 서비스를 향상할 것을 요청합니다.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
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It's an amazing thing that we're here to talk
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우리가 여기 모여 환자 상승의 연도에 관하여
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about the year of patients rising.
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이야기하는 것은 놀랍습니다.
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You heard stories earlier today
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오늘 여러분은 자기 케이스를 스스로 통제하고 싶어하는
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about patients who are taking control of their cases,
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환자들에 대해서 들었습니다.
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patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
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"확률을 이미 알고 있지만, 더 많은
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but I'm going to go look for more information.
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정보를 찾으로 갈 거야
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I'm going to define
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내가 스스로 나의 성공 방식을
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what the terms of my success are."
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정의할거야"라고 말하는 환자들에 대해서 말이지요.
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I'm going to be sharing with you
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제가 4년 전에
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how four years ago I almost died --
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죽을 번했었던 경험
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found out I was, in fact,
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아니, 나중에 알고 보니
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already almost dead.
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죽기직전 상태였던 경험을 공유하고 싶습니다.
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And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
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또한 제가 알게 된 e-환자 운동에 관해서도
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I'll explain what that term means.
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나중에 설명하겠습니다.
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I had been blogging under the name Patient Dave,
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이것을 알게 되기 전 까지는
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and when I discovered this,
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Patient Dave라는 필명으로 블로깅을 했지만
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I just renamed myself e-Patient Dave.
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e-Patient Dave로 변경했습니다.
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Regarding the word "patient,"
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"환자"라는 단어에 관해서,
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when I first started a few years ago
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몇 년 전 의료 서비스에 처음 참여하게 되어
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getting involved in health care
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평범한 일반 관찰자로서
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and attending meetings as just a casual observer,
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여러 회의들을 참가했을 때
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I noticed that people would talk about patients
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사람들이 환자에 대해 말할 때
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as if it was somebody who's not in the room here,
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환자가 방에 있지 않는 사람처럼,
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somebody out there.
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마치 방 밖에 있는 것처럼 취급한다는 것을 알아챘습니다.
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Some of our talks today, we still act like that.
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오늘날에도 우리는 여전히 그렇게 말합니다.
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But I'm here to tell you,
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하지만 저는 "환자"가 3인칭 단어가 아니라는 것을
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"patient" is not a third-person word.
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이야기하려고 나왔습니다.
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You, yourself,
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당신은 찾게 될것입니다.
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will find yourself in a hospital bed --
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병상에 누워있는 당신 본인
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or your mother, your child --
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또는 당신의 어머니나 자녀,
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there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
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"무슨 말을 하는지 정확하게 알아요"라고 말하며 고개를 끄덕이는 사람들을 말이죠
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So when you hear what I'm going to talk about here today,
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그래서 여러분이 오늘 제 이야기를 듣기 전에,
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first of all, I want to say
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하고 싶은 말이 있는데,
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that I am here on behalf
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저는 지금까지 제가 만났던
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of all the patients that I have ever met,
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모든 환자분들과 만난적이 없는 환자들
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all the ones I haven't met.
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모두를 대표해서 이야기하고 있습니다.
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This is about letting patients play a more active role
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이것은 환자들 스스로 의료 서비스에서 더 능동적인 역할을 하게 하며
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in helping health care, in fixing health care.
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의료 서비스를 고칠 수 있게 하는 지에 관한 것입니다.
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One of the senior doctors at my hospital,
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제 병원에 있는 한 수석 의사인
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Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
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Charlie Safran과 그의 동료 Warner Slack는
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have been saying for decades
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몇 십 년 전부터 계속 의료 서비스에서
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that the most underutilized resource in all of health care
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가장 활용되지 않은 정보의 근원은
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is the patient.
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환자라고 주장해왔습니다.
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They have been saying that since the 1970s.
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그들은 1970년대부터 계속 주장해왔죠.
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Now I'm going to step back in history.
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이제 저는 역사 속으로 돌아가 보겠습니다.
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This is from July, 1969.
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1969년 7월
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I was a freshman in college,
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제가 대학교 1학년이었을 때
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and this was when we first landed on the Moon.
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이는 우리가 달에 처음으로 착륙했을 때였습니다.
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And it was the first time
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이것이 우리가 사는 지구를 다른 표면에서
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we had ever seen from another surface --
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처음 관찰했을 때입니다--
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that's the place where you and I are right now,
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저기가 바로 여러분과 제가 지금 있는 곳,
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where we live.
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우리가 사는 곳이지요.
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The world was changing.
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세상은 바뀌고 있었습니다.
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It was about to change in ways that nobody could foresee.
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세상은 어느 누고도 예측할 수 없는 방향으로 바뀌고 있었지요.
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A few weeks later,
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몇 주 뒤에
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Woodstock happened.
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Woodstock(뉴욕의 전원도시에서 개최된 rock 페스티벌)이 열렸습니다.
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Three days of fun and music.
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3일 동안의 재미와 음악이었죠.
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Here, just for historical authenticity,
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역사적 증거를 위해서,
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is a picture of me in that year.
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그 해 저의 사진 입니다.
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(Laughter)
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(웃음)
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Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
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그래요, 웨이브 있는 머리와 파란 눈동자--
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it was really something.
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정말 대단했죠.
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That Fall of 1969,
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그 해 1969년 가을,
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the Whole Earth Catalog came out.
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Whole Earth Catalog가 나왔습니다.
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It was a hippie journal of self-sufficiency.
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146000
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자급자족에 관한 히피 저널이었죠.
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We think of hippies of being just hedonists,
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우리는 히피를 그냥 쾌락주의자로 생각하지만
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but there's a very strong component -- I was in that movement --
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그곳에는 정말 강한 요소가 있습니다 -- 저도 그 욺직임의 일부였지요--
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a very strong component
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그 강한 요소는 바로
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of being responsible for yourself.
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자기 스스로를 책임지는 것 입니다.
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This book's title's subtitle
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이 책 제목의 부재는
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is: "Access to Tools."
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"도구로의 접근" 입니다.
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And it talked about how to build your own house,
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이 책은 어떻게 스스로 집을 건축하거나
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how to grow your own food, all kinds of things.
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음식을 재배하는 등 모든 것에 대해 이야기 합니다.
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In the 1980s,
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1980년대,
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this young doctor, Tom Ferguson,
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이 의사(Tom Ferguson)는
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was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
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Whole Earth Catalog의 의학 부분 편집자였습니다.
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And he saw that the great majority
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그는 의료와 건강 관리에서 우리가 하는
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of what we do in medicine and health care
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가장 큰 부분은 바로
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is taking care of ourselves.
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자신을 돌보는 일이라고 보았습니다.
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In fact, he said it was 70 to 80 percent
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사실, 그가 말하기를, 70~80%가
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of how we actually take care of our bodies.
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우리가 정말 어떻게 신체를 관리 하나였지요.
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Well he also saw
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또한 그는
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that when health care turns to medical care
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심각한 병 때문에 건강 관리가 의료로 전환될 때
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because of a more serious disease,
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우리를 뒤쳐지게 하는 것은
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the key thing that holds us back is access to information.
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바로 정보 접근이라고 보았습니다.
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And when the Web came along, that changed everything,
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195000
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그리고 Web이 세상에 나왔을 때, 그것은 모든 것을 바꿧습니다,
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because not only could we find information,
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198000
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왜냐하면, 우리는 단순하게 정보를 찾을 수 있을 뿐 아니라,
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we could find other people like ourselves
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3000
우리는 우리와 비슷한 사람들을 찾을 수 있습니다.
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who could gather, who could bring us information.
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204000
2000
같이 모이고, 정보를 공유할 수 있는 사람들 말이죠.
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And he coined this term e-Patients --
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그리고 그가 e-환자라는 용어를 만들어냈지요 --
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equipped, engaged, empowered, enabled.
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209000
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equipped : (필요한 지식등이) 갖춰진, engaged : (이해심을 가지고) 관계가 맺어진, 참여하는, empowered : 자율권을 가진, enabled: 가능하게 하는,
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Obviously at this stage of life
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당연히 지금 인생 단계에서
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he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
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214000
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그는 과거보다 어느 정도 위엄 있습니다.
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Now I was an engaged patient
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저는 제가 이 용어를 듣기도 한참 전 부터
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long before I ever heard of the term.
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참여하는 환자였습니다.
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In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
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2006년, 제가 정기 건강 검진을 하러 의사에게 갔을 때
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and I had said, "I have a sore shoulder."
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224000
2000
"어깨가 아파요"라고 말했습니다.
04:01
Well, I got an X-ray,
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226000
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X-ray를 촬영하고
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and the next morning --
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228000
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그리고 그 다음날 아침--
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you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
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눈치채신 분들도 있지만, 건강에 심각한 위기를 경험한 분들은
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will understand this.
100
232000
2000
이것을 이해할 수 있을 것 입니다.
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This morning, some of the speakers
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234000
2000
오늘 아침, 여러 명의 발표자들이
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named the date when they found out about their condition.
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236000
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진단 결과를 받은 날짜를 말한 것 처럼요.
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For me, it was 9:00 AM
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저에게는, 2007년 1월 3일
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on January 3, 2007.
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9시 이었습니다.
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I was at the office; my desk was clean;
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245000
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저는 사무실에 있었고, 제 책상은 깨끗했습니다.
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I had the blue partition carpet on the walls.
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247000
4000
벽에는 파란색 카펫이 있었지요.
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The phone rang and it was my doctor.
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251000
3000
전화가 울렸고, 그것은 저의 의사였습니다.
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He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
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254000
3000
그는 "Dave, 제가 집 컴퓨터에서
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on the screen on the computer at home."
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257000
2000
X-ray 이미지를 열었습니다."라고 말했죠.
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He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
그가 말하기를, "당신의 어깨는 괜찮지만,
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but Dave, there's something in your lung."
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261000
2000
Dave, 당신의 폐에 무엇인가 있습니다."
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And if you look in that red oval,
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263000
2000
그리고 여기 빨간색 타원에 있는 그림자는
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that shadow was not supposed to be there.
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265000
3000
여기 있어서는 안 되는 것입니다.
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To make a long story short,
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269000
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긴 이야기를 짧게 하자면,
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I said, "So you need me to get back in there?"
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271000
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제가, "병원으로 다시 가야 하나요?"라고 말하니까
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He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
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273000
3000
의사는, "네, 흉부 CT 스캔이 필요할 것 같습니다."라고 말했습니다.
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And in parting I said, "Is there anything I should do?"
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276000
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그리고 저는 "제가 할 수 있는 것이 있나요?"라고 말했더니
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He said -- think about this one.
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279000
2000
그가 말하기를-- 한번 생각해보세요.
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This is the advice your doctor gives you:
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281000
2000
이게 제 의사가 저에게 준 충고 사항입니다.
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"just go home and have a glass of wine with your wife."
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"그냥 집에 가셔서 아내와 와인한잔 하세요."
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I went in for the CAT scan,
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288000
4000
저는 CT 스캔을 받았고,
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and it turns out there were five of these things in both my lungs.
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292000
3000
제 양쪽 폐에 이런 것이 5개나 있다는 결과가 나왔습니다.
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So at that point we knew that it was cancer.
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295000
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그래서 그 때 우리는 이게 암이라는 것을 알았습니다.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
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297000
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우리는 폐암이 아니라는 것도 알았죠.
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That meant it was metastasized from somewhere.
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299000
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결국, 다른 곳에서 전이되었다는 결과가 나왔습니다.
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The question was, where from?
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302000
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문제는 과연 어디에서 전이되었나? 이였습니다.
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So I went in for an ultrasound.
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305000
2000
그래서 초음파 검사를 했습니다.
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I got to do what many women have --
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307000
3000
저는 많은 여성분이 하는 것처럼
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the jelly on the belly and bzzzz.
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310000
3000
배에 젤을 바르고, 윙윙...
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My wife came with me.
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313000
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제 아내가 저와 함께 왔습니다.
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She's a veterinarian,
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315000
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그녀는 수의사이며,
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so she's seen lots of ultrasounds.
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317000
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많은 초음파 검사를 보아왔죠.
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I mean, she knows I'm not a dog.
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319000
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아내가 제가 개가 아니라는 것은 압니다.
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But what we saw -- this is an MRI image.
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322000
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하지만 우리가 본 것은 -- 이것은 MRI 이미지 입니다.
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This is much sharper than an ultrasound would be.
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325000
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MRI는 초음파보다 더 선명하지요.
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What we saw in that kidney
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우리가 여기 신장에서 본 것은
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was that big blob there.
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329000
2000
이 큰 방울이었습니다.
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And there were actually two of these.
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331000
2000
그리고 사실 이런 것이 2개나 있었죠.
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One was growing out the front and it had already erupted,
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333000
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하나는 앞쪽에서 자라다가 이미 터져서
05:50
and it latched onto the bowel.
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335000
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장에 달라붙었습니다.
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One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
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337000
3000
다른 하나는 뒤에서 자라며, 제가 한번도 들어본 적이 없었지만
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which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
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340000
3000
갑자기 신경을 쓰게 되었던
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
가자미근(soleus muscle)에 붙어 있었습니다.
06:01
I went home.
144
346000
2000
저는 집에 갔습니다.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
이제 구글에서 검색을 했습니다. -- 저는 1989년 CompuServe 부터 온라인에 있었습니다.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
여러분이 화면의 자세한 사항을 읽지 못한다는 것을 알지만
06:08
that's not important.
147
353000
2000
그것이 중요하지는 않습니다.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
제가 강조하는 것은, 저는 높이 평가되는 의학 사이트,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
WebMD에 갔습니다.
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
왜냐하면, 제가 쓰레기 정보를 거를 줄 알아서였죠.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
참고로 제 아내도 인터넷에서 찾았습니다.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
제가 아내를 만나기 전에는
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
차선의 검색 결과를 조금 경험했습니다.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(웃음)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
그래서 저는 좋은 질의 정보를 찾았습니다.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
신용은 정말 중요합니다--
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
어떤 정보를 우리가 믿을 수 있을까요?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
어디에서 내 신체가 끝나고
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
침입자가 시작되는 것일까?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
암, 종양은 자신의 조직으로부터 자라는 것입니다.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
어떻게 그런 일이 일어날까요?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
의학은 어디에서
06:44
end and start?
163
389000
2000
끝나며 시작하나?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
그래서, Web:MD에서 읽은 결과는:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
진행중인 신장암 환자의
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
예후는 부정적임.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
거의 대부분의 환자는 치료가 불가능함."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
인터넷에 접속한 지 꽤 되어서
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
만약 처음 검색 결과가 마음에 않들면,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
더 찾아봐야 한다는 것을 알고 있었습니다.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
그리고 제가 다른 사이트에서 찾은 결과는,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
심지에 구글 검색 결과의 3번째 페이지에서도,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"전망은 절망적임",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"예후가 암울함" 이였습니다.
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
그리고 제가 생각해보니, "이게 도대체 뭐야?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
저는 전혀 아프지 않았습니다.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
제가 저녁에 조금 피곤해지기는 했지만,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
저는 56살이거든요.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
몸무게가 천천히 줄어들고 있었지만,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
사실, 의사가 그렇게 하라고 저한테 말했습니다.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
정말 엄청난 일이었습니다.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
이 그림은 제가 나중에 얻은 약에 있는
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
신장암 4기의 그림입니다.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
완전한 우연으로, 제 폐에 있는 그것을 찾았습니다.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
종양은 왼쪽 대퇴골(femur)에, 그리고 하나 더 있었습니다.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
제 다리는 결국 부러졌습니다.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
저는 쓰러졌고, 다리는 결국 부러졌습니다.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
두개골(skull)에도 하나 더 있었고,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
그리고 추가로, 다른 종양들이 더 있었습니다.
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
치료를 시작했을 때는
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
혀에서도 하나 자라고 있었습니다.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
신장암이 혀에서 자라고 있었지요.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
그리고 제가 읽은 평균 생존기간은
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
24주였습니다.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
정말 안 좋았죠.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
저는 무덤을 직면하고 있었습니다.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
저는 생각했지요, "내 장례식 날, 내 어머니의
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
얼굴은 어떻게 보일까?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
저는 제 딸과 같이 앉아
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
말했습니다. "지금 상황이 이렇단다."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
그녀의 남자친구가 같이 있었지요.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
제가 말했습니다. "아버지가 살아 있을 때 하기 위해서
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
결혼을 예상보다 앞당기지 않아도 돼."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
정말 심각했지요.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
만약 당신이 왜 환자들이 동기가 부여되어 있고, 정말 도움을 주고 싶은지 알고 싶다면
08:24
think about this.
206
489000
2000
이것에 대해 생각해 보세요.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
제 의사는 환자 커뮤니티인
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org를 저에게 처방했습니다.
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
암환자들의 네트워크로, 정말 대단한 사이트 입니다.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
웹사이트는 정말 빨리 저에게 말했습니다.
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"신장암은 희귀한 질병입니다.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
전문의가 있는 병원에 가보세요.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
치료법은 없지만, 가끔 되는 방법이 있기는 합니다만--
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
보통은 실패합니다.
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
인터류킨(interleukin) 대량투여 입니다.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
대부분의 병원은 이 방법을 제공하지 않아서,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
이 방법의 존재 조차도 예기해주지 않습니다.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
그리고 병원에서 다른 치료를 먼저 시작하게 하지 마세요.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
참고로, 당신이 거주하는 부분에 있는
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
이 치료를 제공하는 4 명의 의사들과 그들의 전화번호 입니다.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
정말 놀랍지요?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(박수)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
여기 한가지 주목해야 할 점이 있습니다.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
지금 4년이 지났지만,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
환자들은 그러한 정보를 주는 웹사이트를 찾을 수 없습니다.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
정부 승인, 미국 암 학회(ACS)도 있지만
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
환자들은 환자들이 무엇을 원하는지 잘 압니다.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
이것이 환자 네트워크의 힘이지요.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
이 놀라운 물질(종양)--
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
제가 말했듯이, 어디서 내 신체가 끝나는가요?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
종양학자와 저는 최근에 많은 이야기를 나눕니다.
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
왜냐하면, 제 강의의 전문성을 유지하기 위해서죠.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
그가 말하기를, "면역 계는 침입자를
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
찾아내는 것은 정말 잘 해냅니다--
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
밖에서 들어온 박테리아 같은 것이요--
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
하지만, 자기 몸에서 키워낸 조직이라면
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
상황은 급변합니다."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
그리고 저는 깊게 생각 보았습니다.
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
왜냐하면, 제가 환자 지원 커뮤니티를
09:45
on a website,
240
570000
2000
웹사이트에 개설했고,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
제 친구, 아니 제 친척 중 한 명이 말하기를
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
"Dave, 누가 종양을 키우나요?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
자기 몸을 스스로 공격하라고
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
명령할 것인가요?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
그래서 우리는 진행했습니다.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
그리고 치료가 어떻게 되었는지는 모두 이 책에 있습니다.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
그래서, 이것이 바로 결과입니다.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
제 성격상, 저는 제 병원 웹사이트에 있는
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
제 종양의 크기를 스프레드시트에 입력했습니다.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
여기에 있는 수치는 신경 쓰지 마세요.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
저기 보이는 게 면역 계입니다.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
정말 놀라운 것이, 저 노란 줄 2개가
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
2번의 인터류킨 투여를 나타냅니다.
10:17
two months apart.
254
602000
2000
2달 차이를 두고 투여했지요.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
그리고 종양의 크기가 그 사이에 얼마나 줄었는지 한번 보세요.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
정말 믿을 수 없습니다.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
우리가 이것을 잘 활용하면 어떤 효과를 가져올지 누구도 모릅니다.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
가장 중요한 것은, 1년 반 뒤
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
아름다운 제 딸이 결혼할 때
10:33
got married.
260
618000
2000
같이 있을 수 있었던 점입니다.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
그녀가 계단을 내려왔을 때,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
저와 딸만의 순간이었고
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
저는 제 딸이 엄마에게 "아버지가 계셨으면 좋았을 텐데요"
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
라고 말하지 않아도 돼서 기뻤습니다.
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
이것이 바로 우리가 의료 서비스를
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
발전시키면서 하는 일 입니다.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
이제 저는 의료 서비스를 발전시키기 위해 노력하고 있는
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
몇몇 다른 환자에 대해 이야기하고 싶습니다.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
이분은 Regina Holliday이며,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
워싱턴 D.C.에 사는 화가입니다.
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
그녀의 남편은 저와 같은 병으로부터 1년 뒤 신장암으로 죽었습니다.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
그녀는 남편의 끔찍한 마지막 병원생활을
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
벽화로 그리고 있습니다.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
그녀가 발견한 점 중 하나는 바로
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
이 폴더에 들어있는
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
남편의 의무기록이
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
체계적이지 못했던 점입니다.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
그녀는 이렇게 생각했습니다:
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
"시러얼 박스에 있는 영양성분표 처럼
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
정말 간단한 것으로
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
모든 새로운 간호사나
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
모든 새로운 의사에게
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
내 남편의 상태를 알려주는 간단한 것이 없을까?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
그래서 그녀는 이 의학 정보 벽화를
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
영양성분표 처럼
11:32
something like that,
286
677000
2000
여기 보이는 것 처럼
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
남편의 그림에 그렸습니다.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
그녀는, 작년에, 이 그림을 그렸습니다.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
그녀도 저 처럼 의료 서비스를 공부했지요.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
그녀는 많은 사람들이
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
환자 옹호 관련 책을 썼지만 대부분이
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
학회에서 논의되지 않는다는 점을 알게 되었습니다.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
환자는 정말 덜 사용된 자료입니다.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
제 도입부 처럼
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
환자들은 그들의 데이터에 접근할 수 있어야 합니다.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
그리고 몇 년 전 한 학회에서 실제로 말했는데,
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"네 데이터를 주세요,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
저는 당신들이 깨끗하게 관리하리라 믿지 않습니다."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
그리고 그녀는 우리의 데이터를 가지고 있습니다 --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
이것은 말장난이지요--
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
발생하기 시작하는, 돌파구--
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
물은 우리의 데이터를 상징합니다.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
사실, 제가 조금 즉흥적인 것을 하고자 합니다.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
트위터에서 제가 아는
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
보스턴 외곽에 사는 의료 IT 전문가는
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
e-환자 랩을 썼습니다.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
랩은 다음과 같습니다.,
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Gimme my damn data ♫ (내 데이터를 줘)
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫ (나도 Dave 처럼 e-Patient 가 되고 싶어)
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫ (내 데이터를 줘. 왜냐면 내가 구해야 할 생명이니까)
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
여기까지 하고 마치겠습니다.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(박수)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
감사합니다.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(웃음)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
가능성을 생각해 보세요,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
왜 iPhone이나 iPad가
13:04
advance far faster
317
769000
2000
당신이 활용할 수 있는
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
가족의 건강을 지킬 수 있는 의료 도구들 보다
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
더 빨리 발전할까요?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
제가 알게 된
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
VisibleBody.com이라는 사이트입니다.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
그리고, "나의 가자미근(soleus muscle)이 무엇이지?"라고 생각했습니다.
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
여러 부분을 클릭할 수 있고 제거할 수 있습니다.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
그리고 저는 "아, 저것이 신장이고 가자미근이구나."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
그리고 저는 3D로 회전 시키면서 말했지요
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
"이제 이해할 수 있다."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
그리고 이것이 어느 주소로든 날아갈 수 있는
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
Google Earth를 상기시켰습니다.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
그리고 제가 생각하기를,
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
"나의 디지털 스캔 데이터와 연결하여
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
내 몸을 위한 Google Earth를 만들 수 없을까?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
Google에서 올해 무엇이 나왔을까요?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
이제 Google Body 브라우저가 있습니다.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
하지만 이것은 일반적인 자료입니다.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
나의 데이터가 아니지요.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
하지만 만약 우리가 댐에 가둬져 있는 데이터를
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
소프트워에 개발자들이 하고 싶어하는 것 처럼
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
그들이 달려들 수 있게 만든다면,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
우리가 무엇을 얻을지는 상상할 수 없습니다.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
마지막 이야기로, 이분은 Kelly Young이며,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
플로리다에 사는 류마티즘성 관절염
14:03
from Florida.
342
828000
2000
환자입니다.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
지난 몇 주전에 일어난
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
실제 이야기입니다.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
RA 환자는(그들이 스스로 부르는 명칭)--
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
그녀의 블로그는 RA Warrior입니다--
14:14
have a big problem
347
839000
2000
큰 문제를 가지고 있습니다.
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
40%의 RA 환자는 보이는 증상이 없기 때문이지요.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
이점이 병의 진행 정도를 말하기 힘들게 합니다.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
몇몇 의사들은 "당신은 정말 고통 속에 있어, 오 그러셔."라고 생각합니다.
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
그녀는 온라인 조사를 통해
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
주로 암 진단에 쓰이는
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
뼈 스캔이 염증을 발견하는데
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
쓰일 수 있다는 점을 알았습니다.
14:34
And she saw
355
859000
2000
그리고 그녀는
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
만약 염증이 없다면 스캔이
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
균일한 회색이 나온다는 점도 보았습니다.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
그래서 그녀는 검사를 했습니다.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
방사선 전문의는 "발견된 암 없음"이라고 보고했습니다.
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
하지만 그녀는 그것을 원하지 않았습니다.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
그래서 그녀는 재 판독을 원하여 신청했고,
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
의사는 그녀를 잘랐습니다.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
그녀는 CD를 가져갔지요.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
의사는, "저의 지시사항을 따르기 싫다면,
14:57
go away."
365
882000
2000
가세요."라고 말했습니다.
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
그녀는 스캔 이미지가 있는 CD를 가져갔고,
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
그리고 여기 이곳을 한번 보세요.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
그녀는 이제 블로그를 통하여
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
더 괜찮은 서비스를 찾고 있습니다.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
보세요, 이 케이스가 바로 권한을 가진 환자입니다 -- 전문 의학 지식이 없음.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
우리는, 여러분은 모두
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
의료 서비스에서 가장 사용되지 않은 자료입니다.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
그녀가 그렇게 할 수 있었던 것은
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
처리되지 않은 데이터에 접근할 수 있어서였습니다.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
이것이 얼마나 큰 일입니까?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
TED2009에서,
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
웹의 개발자인 Tim Berners-Lee는
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
그 다음 큰 것은
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
브라우저를 통해 다른 데이터에 관한
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
다른 사람의 글을 읽는 것이 아닌
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
미가공 데이터라고 말했습니다.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
그리고 그는 관중들을 동원해 다음 구호를 외쳤습니다,
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"지금 미가공 데이터.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
Raw data now."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
그리고 저는 여러분들에게 의료 서비스를
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
발전시키기 위한 3단어를 말할 것을 부탁합니다:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
환자가 도와줄 수 있게 합시다.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
Let patients help.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Let patients help.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Let patients help.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
감사합니다.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(박수)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
전 세계에서 이 webcast를 보고 있는
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
모든 환자 여러분,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
복 받으세요--환자가 도와줄 수 있게 합시다.
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
호스트: 정말 감사합니다.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com