TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: Faceţi cunoştinţă cu e-Pacientul Dave
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
Când Dave deBronkart a aflat că are o formă rară şi terminală de cancer, el s-a alăturat unui grup online de pacienți -- şi a găsit un tratament pe care nici măcar doctorii lui nu îl ştiau. Acesta i-a salvat viaţa. Acum, el îi invită pe toţi pacienţii să vorbească unul cu celălalt, să îşi ştie propriile date despre starea de sănătate şi să îmbunătăţească asistenţa medicală, treptat, cu fiecare e-Pacient.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
Este uimitor că ne aflăm aici să vorbim
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
despre anul în care numărul pacienților crește.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
Aţi auzit poveşti mai devreme
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
despre pacienţi care preiau controlul cazurilor lor,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
pacienţi care spun "Ştii ce, ştiu care sunt şansele,
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
dar am să caut mai multă informaţie.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
Voi defini
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
care sunt termenii succesului meu."
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
O să vă împărtăşesc
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
cum aproape am murit acum patru ani --
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
am descoperit, de fapt, că eram
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
deja aproape mort.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
Şi cum apoi am aflat despre ceea ce se numeşte mişcarea e-pacientului --
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
Voi explica ce înseamnă termenul.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
Scrisesem pe bloguri sub numele de Pacientul Dave,
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
şi când am descoperit asta,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
doar m-am redenumit e-Pacientul Dave.
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
Referitor la cuvântul "pacient",
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
când am început acum câţiva ani
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
să mă implic în asistenţa medicală
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
şi să merg la întâlniri doar ca un observator ocazional,
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
am observat că oamenii vorbeau despre pacienţi
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
ca despre cineva care nu este în cameră aici,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
cineva care e acolo undeva.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
În unele din prelegerile de astăzi, încă ne comportăm aşa.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Dar sunt aici să vă spun,
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
"pacient" nu este un cuvânt la persoana a treia.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
Tu însuţi
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
te vei afla într-un pat de spital --
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
sau mama ta, copilul tău --
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
se dă din cap, oameni care spun "Da, ştiu exact ce vrei să spui."
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
Aşa că atunci când auziţi despre ceea ce am să vorbesc astăzi aici,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
mai întâi, vreau să spun
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
că mă aflu aici din partea
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
tuturor pacienţilor pe care i-am întâlnit vreodată,
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
şi toţi aceia pe care nu i-am cunoscut.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
Este despre a lăsa pacienţii să joace un rol mai activ
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
în a ajuta asistenţa medicală, în repararea asistenţei medicale.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
Unul din doctorii principali de la spitalul meu,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
Charlie Safran şi colegul lui, Warner Slack,
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
au tot spus de decenii
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
că resursa cea mai puţin utilizată în toată asistenţa medicală
01:54
is the patient.
42
99000
2000
este pacientul.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
Au tot spus asta din anii 1970.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
Acum am să păşesc înapoi în istorie.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
În iulie 1969...
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
Eram boboc în facultate
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
şi asta era când am debarcat prima oară pe Lună.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
Şi era prima dată
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
când vedeam de pe o altă suprafaţă --
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
acela este locul în care voi şi cu mine suntem acum,
02:13
where we live.
51
118000
2000
unde trăim.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
Lumea se schimba.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
Urma să se schimbe în moduri pe care nimeni nu le putea prevedea.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
Câteva săptămâni mai târziu
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
a avut loc Woodstock.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
Trei zile de distracţie şi muzică.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
Aici, doar pentru autenticitatea istorică,
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
este o poză cu mine în acel an.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(Râsete)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
Da, părul cârlionţat, ochii albaştri --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
chiar era ceva.
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
În acea toamnă a lui 1969,
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
a apărut catalogul Whole Earth.
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
Era un jurnal hippie despre auto-suficienţă.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
Îi considerăm pe hippie a fi doar hedonişti,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
dar exista o componentă foarte puternică -- am fost în mișcarea aia --
02:50
a very strong component
67
155000
2000
o componentă foarte puternică,
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
a fi responsabil pentru tine însuţi.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
Subtitlul acestei cărţi
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
este: "Accesul la unelte".
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
Şi vorbea despre cum să îţi construieşti propria casă,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
cum să cultivi propria mâncare, tot felul de lucruri.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
În anii 1980,
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
acest doctor, Tom Ferguson,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
era editorul medical al catalogului Whole Earth.
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
Şi el a văzut că majoritatea
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
a ceea ce facem în medicină şi asistenţă medicală
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
înseamnă să avem grijă de noi înşine.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
De fapt, el a spus că reprezintă 70 sau 80%
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
din modul în care avem grijă efectiv de corpurile noastre.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
Ceea ce a mai văzut el,
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
că atunci când îngrijirea sănătății se transformă în asistenţă medicală
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
din cauza unei boli mai serioase,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
principalul lucru care ne ţine înapoi este accesul la informaţie.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
Şi când a apărut Web-ul, asta a schimbat totul,
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
pentru că nu numai că puteam găsi informaţie,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
puteam găsi alte persoane ca noi înşine,
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
care puteau aduna şi ne puteau aduce informaţie.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
Şi el a inventat acest termen, e-Pacient --
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
echipat, angajat, împuternicit, activat.
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
Evident în această etapă de viaţă,
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
el era într-o formă oarecum mai respectabilă decât înainte.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
Acum eram un pacient angajat,
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
cu mult înainte să aud termenul.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
În 2006, am mers la doctorul meu pentru un control de rutină,
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
şi am spus "Am un umăr care mă supără."
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
Ei bine, am făcut o radiografie,
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
şi în dimineaţa următoare --
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
poate aţi observat, aceia dintre voi care aţi trecut printr-o criză medicală
04:07
will understand this.
100
232000
2000
veţi înţelege asta.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
În această dimineaţă, unii dintre speakeri
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
au numit data la care au aflat despre boala lor.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
În cazul meu, era 9.00 A.M.
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
pe 3 ianuarie 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
Eram la birou; biroul meu era curat;
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
Aveam tapetul albastru pe pereţi.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
A sunat telefonul şi era doctorul meu.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
A spus, "Dave, m-am uitat la radiografie
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
pe ecranul computerului meu de acasă."
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
A spus, "Umărul tău o să fie bine,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
dar Dave, este ceva la plămânul tău."
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
Şi dacă te uiţi în acel oval roşu,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
acea umbră nu trebuia să fie acolo.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
Ca să scurtez o poveste lungă,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
am zis "Deci ai nevoie să vin din nou acolo?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
El a spus, "Da, va trebui să facem o tomografie pentru pieptul tău."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Şi la despărţire am spus "E ceva ce ar trebui să fac eu?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
El a spus -- gândiţi-vă la asta.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Ăsta e sfatul pe care doctorul tău ţi-l dă.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Doar mergi acasă şi bea un pahar de vin cu soţia ta."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Am mers să fac tomografia,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
şi s-a dovedit că erau cinci chestii din astea în ambii mei plămâni.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
Aşa că în punctul ăla ştiam că este cancer.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Ştiam că era cancer la plamâni.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Asta însemna că era vorba de metastază de undeva.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
Întrebarea era, de unde?
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
Aşa că am mers la o ecografie.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
Am apucat să fac ceea ce multe femei fac --
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
jeleul pe burtică şi bzzzz.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Soţia mea a mers cu mine.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Ea este veterinar,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
aşa că ea a văzut multe ecografii.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Adică, ştie că nu sunt câine.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Dar ceea ce am văzut -- aceasta este imaginea RMN.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
Aceasta este mult mai fidelă decât ar putea fi o ecografie.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
Ceea ce am văzut la rinichi
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
era bila aia mare de acolo.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
Şi erau de fapt două din astea.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Una creştea în faţă şi deja erupsese,
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
şi se prinsese de intestin.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
Alta creştea în spate şi se ataşase de muşchiul solear,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
care este un muşchi mare în spate de care nu auzisem niciodată,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
dar de care îmi păsa dintr-odată.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Am mers acasă.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
Acum, am tot căutat pe Google -- Sunt online din 1989 pe Compuserv.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Am mers acasă şi ştiu că nu puteţi citi detaliile de aici;
06:08
that's not important.
147
353000
2000
nu e important.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
Ideea e că am intrat pe un website medical respectabil,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
pentru că ştiu să filtrez porcăriile.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
Mi-am găsit şi soţia online.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Înainte să o cunosc,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
am trecut prin niște rezultate de căutare suboptimale.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Râsete)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Deci căutam informaţie de calitate.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Sunt atât de multe care ţin de încredere --
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
în ce surse de informaţie putem avea încredere?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Unde se termină corpul meu
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
şi începe un invadator?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
Un cancer, o tumoare, este ceva ce creşti din propriul ţesut.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Cum se întâmplă asta?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Unde începe şi se termină
06:44
end and start?
163
389000
2000
abilitatea medicală?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Ei bine, ceea ce am citit pe WebMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"Prognosticul e slab
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
pentru cancerul progresiv al celulelor renale.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Aproape toţi pacienţii sunt incurabili."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Am fost online destul de mult încât să ştiu
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
că dacă nu îmi plac primele rezultate pe care le primesc,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
merg să caut mai multe.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
Şi ceea ce am găsit se afla pe alte website-uri,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
chiar în a treia pagină de rezultate Google,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"Perspectiva este sumbră."
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"Prognosticul este nemilos."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
Şi eu mă gândesc, "Ce naiba?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
Nu mă simţeam deloc bolnav.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Adică, deveneam obosit seara,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
dar aveam 56 de ani.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Pierdeam greutate lent,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
dar pentru mine, era ceea ce doctorul îmi spusese să fac,
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Chiar era ceva.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
Şi aceasta este diagrama pentru faza a patra a cancerului la rinichi
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
de la medicamentul pe care l-am luat într-un final.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Total din coincidenţă, e chestia aia din plămânul meu.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
În femurul stâng, în osul coapsei stângi, mai e una.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Aveam una. Piciorul meu a cedat într-un final.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Am leşinat şi am căzut pe el, şi s-a rupt.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Mai e una în craniu,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
şi doar pentru o măsurătoare bună, aveam aceste tumori --
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
incluzând, la momentul în care am început tratamentul,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
una care îmi creştea pe limbă.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Îmi creştea cancerul de rinichi din limbă.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
Şi din ce am citit, media mea de supravieţuire
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
era de 24 de săptămâni.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Era rău.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Eram în faţa mormântului.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Mă gândeam, "Cum o să arate faţa mamei mele
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
în ziua înmormântării mele?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
A trebuit să stau jos, cu fiica mea
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
şi să spun "Uite cum e situaţia."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Prietenul ei era cu ea.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Am spus, "Nu vreau ca voi să vă căsătoriţi prematur
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
doar ca s-o faceţi cât e tata încă în viaţă."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Chiar e serios.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Pentru că dacă vă întrebaţi de ce sunt motivaţi pacienţii şi vor să ajute,
08:24
think about this.
206
489000
2000
gândiţi-vă la asta.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Ei bine, doctorul meu a prescris o comunitate de pacienţi,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
o reţea de pacienţi cu cancer, din toate chestiile minunate.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Foarte rapid ei mi-au spus,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Cancerul la rinichi este o boală neobişnuită."
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Mergi la un centru specializat.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Nu există vindecare, dar este ceva ce uneori funcţionează --
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
de obicei nu funcţionează --
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
numit interleukin în doză mare.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
Majoritatea spitalelor nu oferă asta,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
aşa că nu îţi vor spune că există.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
Şi nu-i lăsa să îţi dea altceva înainte.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
Şi apropo, aici sunt patru doctori
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
în partea ta de Statele Unite, care îl oferă şi numerele lor de telefon.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Cât de uimitor e asta?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Aplauze)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Uite cum stă treaba.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Ne aflăm aici, patru ani mai târziu,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
nu poţi găsi niciun website care să dea pacienţilor acea informaţie.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Aprobat de Guvern, de Societatea Americană pentru Cancer,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
dar pacienţii ştiu ceea ce pacienţii vor să ştie.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
Este puterea reţelelor de pacienţi.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Această substanţă uimitoare --
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
încă o dată am menţionat, unde se termină corpul meu?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Oncologul meu şi cu mine vorbim mult în aceste zile,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
pentru că încerc să îmi menţin discursurile fidele din punct de vedere tehnic.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
Şi el a spus, "Ştii, sistemul imunitar
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
este bun la a detecta invadatorii --
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
bacteria care vine dinafară --
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
dar când e propriul tău ţesut cel pe care l-ai crescut,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
e o treabă total diferită."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
Şi am trecut printr-un exerciţiu mental de fapt,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
pentru că am început propria comunitate de suport pentru pacienţi
09:45
on a website,
240
570000
2000
pe un website,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
şi unul din prietenii mei, una din rudele mele de fapt,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
a spus "Uite, Dave, cine a crescut treaba asta?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
O să te sabotezi singur,
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
adică să te ataci mental singur?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
Aşa că am intrat în subiect.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
Şi povestea despre cum se întâmplă totul este în această carte.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
Oricum, aşa s-au desfăşurat numerele.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Eu fiind eu, am pus numerele de pe website-ul spitalului meu
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
referitoare la mărimile tumorilor mele într-o foaie de calcul.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Nu vă îngrijoraţi legat de numere.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Vedeţi, acela este sistemul imunitar.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Grozavă chestie, aceste două linii galbene
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
şi unde am luat cele două doze de interleukin
10:17
two months apart.
254
602000
2000
la diferenţă de două luni.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
Şi priviţi cum s-au prăbuşit mărimile tumorilor între ele.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Pur şi simplu incredibil.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Cine ştie ce vom fi capabili să facem când vom învăţa să îl utilizăm mai mult.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
Poanta e că un an şi jumătate mai târziu,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
am fost acolo când această femeie tânără uimitoare, fiica mea,
10:33
got married.
260
618000
2000
s-a măritat.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
Şi când a coborât acele trepte,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
şi eram doar eu şi ea în acel moment,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
am fost atât de fericit că nu a trebuit să îi spună mamei ei,
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Îmi doresc ca tata să fi fost aici."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Şi asta este ceea ce facem
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
când îmbunătăţim asistenţa medicală.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Acum vreau să vorbesc pe scurt despre alţi doi pacienţi
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
care fac tot ce le stă în putinţă să îmbunătăţească asistenţa medicală.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Aceasta este Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
un pictor din Washington D.C.,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
al cărei soţ a murit de cancer la rinichi la un an de la boala mea.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Aici pictează ceva mural
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
despre oribilele lui ultime săptămâni în spital.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Unul din lucrurile pe care ea le-a descoperit
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
a fost acela că fişa medicală a soţului ei
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
din acest dosar de hârtie
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
era pur şi simplu dezorganizată.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
Şi ea s-a gândit, "Ştii, dacă am eticheta despre aspectele nutriţionale
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
pe o parte a cutiei de cereale,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
de ce n-ar putea fi ceva atât de simplu
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
care să spună fiecărei asistente care vine la serviciu,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
fiecărui doctor nou,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
lucrurile de bază despre boala soţului meu?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Aşa că a făcut această pictură murală a aspectelor medicale
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
cu o etichetă de nutriţie
11:32
something like that,
286
677000
2000
ceva de genul ăsta,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
într-o diagramă despre el.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
Atunci ea, anul trecut, a pictat această diagramă.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
A studiat asistenţa medicală ca mine.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Ea a ajuns să realizeze că sunt mulţi oameni
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
care au scris cărţi care pledează pentru pacient
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
şi despre care pur şi simplu nu auzi la conferinţele medicale.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Pacienţii sunt o resursă atât de sub-utilizată.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
După cum se spune în prezentarea mea,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
am devenit cumva cunoscut pentru că am spus că pacienţii ar trebui să aibă acces la datele lor.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
Şi de fapt am spus la o conferinţă acum vreo doi ani,
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Daţi-mi datele mele afurisite,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
pentru că în voi nu pot avea încredere că le păstraţi fidele."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
Şi acum ea are datele noastre barate --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
e un joc de cuvinte --
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
care încep să erupă, să iasă la suprafaţă --
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
apa simbolizează datele noastre.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Şi de fapt, vreau să fac o mică improvizaţie pentru voi aici.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
E un tip pe Twitter pe care îl ştiu,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
un tip care lucrează în sănătate pe IT în afara Boston-ului,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
şi el a scris rap-ul e-Pacientului.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Şi sună cam aşa.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Daţi-mi datele mele afurisite ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ Vreau să fiu un e-Pacient exact ca Dave ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Daţi-mi datele mele afurisite, că e vorba despre a salva viaţa mea ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Acum n-am să merg mai departe.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Aplauze)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Ei bine, vă mulţumesc. Asta a anunţat timing-ul.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(Râsete)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Gândiţi-vă la posibilitatea,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
de ce iPhone-urile şi iPad-urile
13:04
advance far faster
317
769000
2000
avansează mult mai rapid
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
decât uneltele din sănătate care sunt disponibile pentru voi,
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
pentru a vă ajuta să aveţi grijă de familia voastră?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
Aici e un website, VisibleBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
de care-am dat.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
Şi m-am gândit, "Ştii, mă întreb ce este muşchiul meu solear?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Deci puteţi da click pe lucruri şi să daţi la o parte.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
Şi am văzut "Aha, acela este rinichiul şi muşchiul solear."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
Şi îl roteam în 3D
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
şi spuneam "Înţeleg acum."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
Şi apoi am realizat că îmi aduce aminte de Google Earth,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
unde poţi zbura la orice adresă.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
Şi m-am gândit, "De ce să nu iau asta
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
şi să o conectez cu datele scan-ului meu digital
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
şi să am Google Earth pentru corpul meu?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
Ce a scos Google anul ăsta?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Acum există Google Body browser.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
Dar vedeţi voi, e încă generic.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
Nu sunt datele mele.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
Dar dacă putem scoate datele din spatele barajului
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
astfel încât inovatorii software să se poată prindă de ele,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
în modul în care inovatorilor software le place să facă,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
cine ştie ce vom fi capabili să inventăm.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
O ultimă poveste: Aceasta este Kelly Young,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
o pacientă cu artrită reumatică
14:03
from Florida.
342
828000
2000
din Florida.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
Aceasta este o poveste live
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
care se desfăşoară în ultimele câteva săptămâni.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
Pacienţii cu AR, cum se auto-numesc --
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
blogul este este RA Warrior (Luptătorul AR) --
14:14
have a big problem
347
839000
2000
au o mare problemă
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
deoarece 40% dintre ei nu au simptome vizibile.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
Şi asta face cu adevărat greu de spus cum avansează boala.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
Şi unii doctori cred "Da sigur, chiar te doare."
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
Ei bine ea a găsit, prin cautările ei online,
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
o scanare a osului nuclear
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
care este de obicei folosită pentru cancer,
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
dar poate totodată să arate inflamaţia.
14:34
And she saw
355
859000
2000
Şi ea a văzut
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
că dacă nu există inflamaţie
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
atunci imaginea este gri uniform.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
Aşa că a făcut asta.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
Şi raportul radiologului specifica "Nu s-a găsit cancer."
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
Ei bine nu asta trebuia să facă.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
Aşa că ea l-a dus să fie citit din nou, îşi dorea să-i fie citit din nou,
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
şi doctorul ei s-a enervat pe ea.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
Ea a scos CD-ul.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
El i-a spus "Dacă nu vrei să urmezi instrucţiunile mele,
14:57
go away."
365
882000
2000
pleacă."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
Aşa că ea a scos CD-ul cu imaginile scanării,
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
şi s-a uitat în toate acele locuri critice.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
Şi ea acum este activ implicată pe blogul ei
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
în căutarea asistenţei în a primi o îngrijire mai bună.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
Vedeţi, acesta este un pacient împuternicit -- fără pregătire medicală.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
Noi suntem, voi sunteţi,
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
cele mai sub-utilizate resurse din îngrijirea medicală.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
Ceea ce a putut ea să facă
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
a fost datorită faptului că a avut acces la datele brute.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
Ce treabă colosală a fost?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
Ei bine, la TED2009,
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
însuşi Tim Berners-Lee, inventatorul Web-ului, a ţinut o prelegere
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
în care a spus că următorul lucru important
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
este nu acela în care browserul tău caută
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
şi găseşte articolele altor oameni despre datele respective,
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
ci datele brute.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
Şi i-a făcut să scandeze până la finalul prelegerii,
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"Date brute acum.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
Date brute acum."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
Şi vă cer,
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
patru cuvinte, vă rog, pentru a îmbunătăţi asistenţa medicală:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
lăsaţi pacienţii să ajute.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
Lăsaţi pacienţii să ajute.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Lăsaţi pacienţii să ajute.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Lăsaţi pacienţii să ajute.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Vă mulţumesc.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(Aplauze)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
Pentru toţi pacienţii din lume
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
ce urmăresc această transmisiune web,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
Dumnezeu să vă binecuvânteze -- Lăsaţi pacienţii să ajute.
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
Gazda: Şi binecuvântat fii şi tu. Mulţumim foarte mult.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com