ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

Why you should listen

David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer.  His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.

deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.

More profile about the speaker
Dave deBronkart | Speaker | TED.com
TEDxMaastricht

Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Dave deBronkart: Poznajcie e-Pacjenta Dave'a

Filmed:
645,614 views

Kiedy Dave deBronkart dowiedział się, że ma rzadki i nieuleczalny nowotwór, zwrócił się do innych pacjentów w sieci i znalazł terapię, o której istnieniu nie wiedzieli nawet jego lekarze. Ta terapia ocaliła jego życie. Teraz namawia pacjentów do rozmawiania ze sobą, bycia świadomym swoich wyników badań i sprawienia, że opieka zdrowotna będzie się polepszać z każdym e-pacjentem.
- e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
It's an amazingniesamowity thing that we're here to talk
0
0
3000
To niesamowite, że jesteśmy tu, żeby rozmawiać
00:18
about the yearrok of patientspacjenci risingpodniesienie.
1
3000
3000
o roku buntu pacjentów.
00:21
You heardsłyszał storieshistorie earlierwcześniej todaydzisiaj
2
6000
2000
Słyszeliście już dzisiaj opowieści
00:23
about patientspacjenci who are takingnabierający controlkontrola of theirich casesprzypadki,
3
8000
3000
o pacjentach, którzy wzięli swoje leczenie we własne ręce,
00:26
patientspacjenci who are sayingpowiedzenie, "You know what, I know what the oddsszansa are,
4
11000
3000
o pacjentach, którzy mówią: "Wiesz co, wiem jakie mam szanse przeżycia,
00:29
but I'm going to go look for more informationInformacja.
5
14000
2000
ale mam zamiar poszukać więcej informacji.
00:31
I'm going to definedefiniować
6
16000
2000
Spróbuję określić
00:33
what the termswarunki of my successpowodzenie are."
7
18000
2000
co jest warunkiem mojego sukcesu."
00:35
I'm going to be sharingdzielenie się with you
8
20000
2000
Dziś podzielę się z wami tym,
00:37
how fourcztery yearslat agotemu I almostprawie diedzmarły --
9
22000
2000
jak cztery lata temu prawie umarłem -
00:39
founduznany out I was, in factfakt,
10
24000
2000
dowiedziałem się, że tak na dobrą sprawę
00:41
alreadyjuż almostprawie deadnie żyje.
11
26000
2000
prawie nie żyję.
00:43
And what I then founduznany out about what's callednazywa the e-Patiente pacjent movementruch --
12
28000
3000
I tym, czego dowiedziałem się o tzw. ruchu e-pacjentów -
00:46
I'll explainwyjaśniać what that termsemestr meansznaczy.
13
31000
2000
później wytłumaczę, co oznacza ten termin.
00:48
I had been bloggingblogowanie underpod the nameNazwa PatientPacjent DaveDave,
14
33000
3000
Prowadziłem bloga jako Pacjent Dave,
00:51
and when I discoveredodkryty this,
15
36000
2000
i kiedy odkryłem ten ruch,
00:53
I just renamedZmieniono nazwę myselfsiebie e-Patiente pacjent DaveDave.
16
38000
2000
zmieniłem nazwę na e-Pacjent Dave.
00:55
RegardingW odniesieniu the wordsłowo "patientcierpliwy,"
17
40000
2000
Jeśli chodzi o słowo "pacjent",
00:57
when I first startedRozpoczęty a fewkilka yearslat agotemu
18
42000
2000
kiedy parę lat temu zaczynałem
00:59
gettinguzyskiwanie involvedzaangażowany in healthzdrowie careopieka
19
44000
2000
mieć do czynienia ze służbą zdrowia
01:01
and attendinguczestniczyć meetingsspotkania as just a casualcodzienny observerobserwator,
20
46000
2000
i uczęszczałem na spotkania jako zwykły obserwator,
01:03
I noticedzauważyłem that people would talk about patientspacjenci
21
48000
2000
zauważyłem, że ludzie mówią o pacjentach
01:05
as if it was somebodyktoś who'skto jest not in the roompokój here,
22
50000
3000
tak jakby nie było ich w tym samym pokoju,
01:08
somebodyktoś out there.
23
53000
2000
jakby byli gdzieś tam w oddali.
01:10
Some of our talksrozmowy todaydzisiaj, we still actdziałać like that.
24
55000
2000
Podczas naszych niektórych dzisiejszych wykładów wciąż się tak zachowujemy.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Ale ja jestem tu po to, żeby wam powiedzieć,
01:14
"patientcierpliwy" is not a third-personosoby trzeciej wordsłowo.
26
59000
3000
że "pacjent" nie jest tylko słowem w trzeciej osobie.
01:18
You, yourselfsiebie,
27
63000
2000
Wy sami
01:20
will find yourselfsiebie in a hospitalszpital bedłóżko --
28
65000
2000
znajdziecie się kiedyś w szpitalnym łóżku -
01:22
or your mothermama, your childdziecko --
29
67000
2000
albo wasza matka czy dziecko -
01:24
there are headsgłowy noddingkiwając głową, people who say, "Yes, I know exactlydokładnie what you mean."
30
69000
3000
widzę, że przytakujecie i mówicie: "Dokładnie wiem, co masz na myśli."
01:27
So when you hearsłyszeć what I'm going to talk about here todaydzisiaj,
31
72000
3000
Więc kiedy usłyszycie o czym będę dziś mówił,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
po pierwsze, chcę powiedzieć,
01:32
that I am here on behalfimieniu
33
77000
2000
że jestem tu w imieniu
01:34
of all the patientspacjenci that I have ever metspotkał,
34
79000
2000
wszystkich pacjentów, których kiedykolwiek poznałem
01:36
all the oneste I haven'tnie mam metspotkał.
35
81000
2000
i tych, których nie udało mi się poznać.
01:38
This is about lettingpuszczanie patientspacjenci playgrać a more activeaktywny rolerola
36
83000
3000
Chodzi o pozwolenie pacjentowi na odgrywanie bardziej aktywnej roli
01:41
in helpingporcja jedzenia healthzdrowie careopieka, in fixingustalenie healthzdrowie careopieka.
37
86000
3000
w pomaganiu służbie zdrowia i w naprawianiu służby zdrowia.
01:44
One of the seniorsenior doctorslekarze at my hospitalszpital,
38
89000
2000
Jeden ze starszych stażem lekarzy w moim szpitalu,
01:46
CharlieCharlie SafranSafran, and his colleaguekolega, WarnerWarner SlackZapas czasu,
39
91000
3000
Charlie Safran, i jego kolega po fachu, Warner Slack,
01:49
have been sayingpowiedzenie for decadesdziesiątki lat
40
94000
2000
mówią od dziesięcioleci,
01:51
that the mostwiększość underutilizedniewykorzystany resourceratunek in all of healthzdrowie careopieka
41
96000
3000
że najbardziej niewykorzystanym źródłem wiedzy w służbie zdrowia
01:54
is the patientcierpliwy.
42
99000
2000
jest pacjent.
01:56
They have been sayingpowiedzenie that sinceod the 1970s.
43
101000
3000
Mówią o tym od lat siedemdziesiątych.
01:59
Now I'm going to stepkrok back in historyhistoria.
44
104000
2000
Teraz cofnę się trochę w czasie.
02:01
This is from JulyLipiec, 1969.
45
106000
2000
To zdjęcie pochodzi z lipca 1969 roku.
02:03
I was a freshmanFreshman in collegeSzkoła Wyższa,
46
108000
2000
Byłem na pierwszym roku w college'u
02:05
and this was when we first landedwylądował on the MoonKsiężyc.
47
110000
2000
i wtedy po raz pierwszy wylądowaliśmy na Księżycu.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
Po raz pierwszy
02:09
we had ever seenwidziany from anotherinne surfacepowierzchnia --
49
114000
2000
zobaczyliśmy spoza powierzchni Ziemi
02:11
that's the placemiejsce where you and I are right now,
50
116000
2000
miejsce, w którym ja i wy teraz jesteśmy,
02:13
where we liverelacja na żywo.
51
118000
2000
w którym żyjemy.
02:15
The worldświat was changingwymiana pieniędzy.
52
120000
2000
Świat się zmieniał.
02:17
It was about to changezmiana in wayssposoby that nobodynikt could foreseeprzewidywać.
53
122000
3000
Miał się zmienić w sposób, którego nikt nie był w stanie przewidzieć.
02:20
A fewkilka weekstygodnie laterpóźniej,
54
125000
2000
Kilka tygodni później
02:22
WoodstockPrzystanek Woodstock happenedstało się.
55
127000
2000
odbył się festiwal Woodstock.
02:24
ThreeTrzy daysdni of funzabawa and musicmuzyka.
56
129000
2000
Trzy dni zabawy i muzyki.
02:26
Here, just for historicalhistoryczny authenticityautentyczność,
57
131000
2000
Tutaj, aby potwierdzić autentyczność,
02:28
is a pictureobrazek of me in that yearrok.
58
133000
2000
widzicie moje zdjęcie z tego roku.
02:30
(LaughterŚmiech)
59
135000
3000
(Śmiech)
02:33
Yeah, the wavyfaliste hairwłosy, the blueniebieski eyesoczy --
60
138000
2000
Tak, te pofalowane włosy, niebieskie oczy -
02:35
it was really something.
61
140000
2000
to było naprawdę coś.
02:37
That FallUpadek of 1969,
62
142000
2000
Jesienią 1969 roku
02:39
the WholeCały EarthZiemia CatalogKatalog cameoprawa ołowiana witrażu out.
63
144000
2000
wyszedł 'Whole Earth Catalog'.
02:41
It was a hippiehipis journaldziennik of self-sufficiencysamowystarczalności.
64
146000
3000
Był to hipisowski magazyn, który uczył samowystarczalności.
02:44
We think of hippieshipisi of beingistota just hedonistshedonistów,
65
149000
3000
Uważamy hipisów za hedonistów,
02:47
but there's a very strongsilny componentskładnik -- I was in that movementruch --
66
152000
3000
ale jest jeden bardzo ważny element - byłem członkiem tego ruchu -
02:50
a very strongsilny componentskładnik
67
155000
2000
bardzo ważny element
02:52
of beingistota responsibleodpowiedzialny for yourselfsiebie.
68
157000
2000
bycia odpowiedzialnym za siebie.
02:54
This book'sksiążki title'stytuł subtitlenapisy
69
159000
2000
Podtytuł tej książki
02:56
is: "AccessDostęp to ToolsNarzędzia."
70
161000
2000
to: 'Dostęp do narzędzi.'
02:58
And it talkedrozmawialiśmy about how to buildbudować your ownwłasny housedom,
71
163000
2000
Mówiła ona o tym, jak zbudować swój własny dom,
03:00
how to growrosnąć your ownwłasny foodjedzenie, all kindsrodzaje of things.
72
165000
2000
jak wyhodować swoje własne jedzenie, i tak dalej.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
W latach osiemdziesiątych
03:04
this youngmłody doctorlekarz, TomTom FergusonFerguson,
74
169000
2000
ten lekarz, Tom Ferguson,
03:06
was the medicalmedyczny editorredaktor of the WholeCały EarthZiemia CatalogKatalog.
75
171000
3000
był redaktorem medycznym w 'Whole Earth Catalog'.
03:09
And he saw that the great majoritywiększość
76
174000
2000
I spostrzegł, że znaczna większość
03:11
of what we do in medicinelekarstwo and healthzdrowie careopieka
77
176000
2000
tego, co robimy w medycynie i opiece zdrowotnej
03:13
is takingnabierający careopieka of ourselvesmy sami.
78
178000
2000
to dbanie o samych siebie.
03:15
In factfakt, he said it was 70 to 80 percentprocent
79
180000
3000
Prawdę mówiąc, powiedział, że to 70-80%
03:18
of how we actuallytak właściwie take careopieka of our bodiesciała.
80
183000
2000
tego jak dbamy o swoje ciała.
03:20
Well he alsorównież saw
81
185000
2000
Spostrzegł również,
03:22
that when healthzdrowie careopieka turnsskręca to medicalmedyczny careopieka
82
187000
3000
że kiedy opieka zdrowotna zamienia się w opiekę medyczną,
03:25
because of a more seriouspoważny diseasechoroba,
83
190000
2000
z powodu poważniejszej choroby,
03:27
the keyklawisz thing that holdstrzyma us back is accessdostęp to informationInformacja.
84
192000
3000
najważniejszą rzeczą, która nas powstrzymuje jest dostęp do informacji.
03:30
And when the WebSieci Web cameoprawa ołowiana witrażu alongwzdłuż, that changedzmienione everything,
85
195000
3000
I kiedy pojawił się internet, wszystko się zmieniło,
03:33
because not only could we find informationInformacja,
86
198000
3000
ponieważ mogliśmy nie tylko znaleźć informacje,
03:36
we could find other people like ourselvesmy sami
87
201000
3000
ale również znaleźć ludzi takich jak my,
03:39
who could gatherzbierać, who could bringprzynieść us informationInformacja.
88
204000
2000
którzy gromadzili i mogli przekazać nam informacje.
03:41
And he coinedukuł this termsemestr e-Patientse pacjenci --
89
206000
3000
I nazwał ich e-Pacjentami -
03:44
equippedwyposażony, engagedzaręczony, empoweredwzmocniony, enabledwłączony.
90
209000
3000
wyposażeni, zaangażowani, upoważnieni, aktywni.
03:47
ObviouslyOczywiście at this stageetap of life
91
212000
2000
Oczywiście, na tym etapie życia
03:49
he was in a somewhatnieco more dignifiedgodny formformularz than he was back then.
92
214000
3000
wyglądał bardziej dystyngowanie niż wtedy.
03:52
Now I was an engagedzaręczony patientcierpliwy
93
217000
2000
Byłem zaangażowanym pacjentem
03:54
long before I ever heardsłyszał of the termsemestr.
94
219000
2000
długo przed tym zanim usłyszałem ten termin.
03:56
In 2006, I wentposzedł to my doctorlekarz for a regularregularny physicalfizyczny,
95
221000
3000
W 2006 roku poszedłem do lekarza na zwykłe badanie
03:59
and I had said, "I have a soreból shoulderramię."
96
224000
2000
i powiedziałem: "Boli mnie ramię".
04:01
Well, I got an X-rayX-ray,
97
226000
2000
Więc poszedłem na prześwietlenie
04:03
and the nextNastępny morningranek --
98
228000
2000
i następnego ranka -
04:05
you maymoże have noticedzauważyłem, those of you who have been throughprzez a medicalmedyczny crisiskryzys
99
230000
2000
może zauważyliście, ci z was, którzy przechodzili przez kryzys zdrowotny
04:07
will understandzrozumieć this.
100
232000
2000
to zrozumieją.
04:09
This morningranek, some of the speakersgłośniki
101
234000
2000
Tego ranka, niektórzy mówcy
04:11
namedo imieniu the datedata when they founduznany out about theirich conditionstan.
102
236000
4000
podawali datę kiedy dowiedzieli się o swoim schorzeniu.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Dla mnie to była 9 rano
04:18
on JanuaryStycznia 3, 2007.
104
243000
2000
3 stycznia 2007 roku.
04:20
I was at the officegabinet; my deskbiurko was cleanczysty;
105
245000
2000
Byłem w biurze; nic nie leżało na moim biurku;
04:22
I had the blueniebieski partitionpartycji carpetwykładzina podłogowa on the wallsściany.
106
247000
4000
Na ścianach miałem niebieską kotarę.
04:26
The phonetelefon rangRang and it was my doctorlekarz.
107
251000
3000
Zadzwonił telefon, to był mój lekarz.
04:29
He said, "DaveDave, I pulledciągnięty up the X-rayX-ray imageobraz
108
254000
3000
Powiedział: "Dave, obejrzałem Twoje zdjęcie rentgenowskie
04:32
on the screenekran on the computerkomputer at home."
109
257000
2000
na ekranie komputera w domu".
04:34
He said, "Your shoulder'sbarku going to be fine,
110
259000
2000
Powiedział: "Z Twoim ramieniem będzie wszystko dobrze,
04:36
but DaveDave, there's something in your lungpłuco."
111
261000
2000
ale Dave, coś jest w Twoim płucu".
04:38
And if you look in that redczerwony ovalowalny,
112
263000
2000
I jeśli spojrzycie na to czerwone koło,
04:40
that shadowcień was not supposeddomniemany to be there.
113
265000
3000
to tego cienia nie powinno tam być.
04:44
To make a long storyfabuła shortkrótki,
114
269000
2000
W skrócie,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
powiedziałem: "Więc, mam przyjść jeszcze raz?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CTCT scanskandować of your chestKlatka piersiowa."
116
273000
3000
A on na to: "Tak, musimy zrobić tomografię klatki piersiowej."
04:51
And in partingrozstanie I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Na pożegnanie spytałem: "Czy jest coś, co powinienem zrobić?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Odpowiedział - zastanówcie się nad tym.
04:56
This is the adviceRada your doctorlekarz givesdaje you:
119
281000
2000
To jest rada, jaką daje wam lekarz.
04:58
"just go home and have a glassszkło of winewino with your wifeżona."
120
283000
3000
"Po prostu idź do domu i napij się wina z żoną."
05:03
I wentposzedł in for the CATKOT scanskandować,
121
288000
4000
Poszedłem na tomografię
05:07
and it turnsskręca out there were fivepięć of these things in bothobie my lungspłuca.
122
292000
3000
i okazało się, że w obu płucach miałem pięć guzów.
05:10
So at that pointpunkt we knewwiedziałem that it was cancernowotwór.
123
295000
2000
Więc wiedzieliśmy już, że to rak.
05:12
We knewwiedziałem it wasn'tnie było lungpłuco cancernowotwór.
124
297000
2000
Wiedzieliśmy, że to nie rak płuc.
05:14
That meantOznaczało it was metastasizedprzerzuty from somewheregdzieś.
125
299000
3000
To oznaczało, że skądś były przerzuty.
05:17
The questionpytanie was, where from?
126
302000
3000
Pytanie tylko skąd?
05:20
So I wentposzedł in for an ultrasoundUSG.
127
305000
2000
Więc poszedłem na USG.
05:22
I got to do what manywiele womenkobiety have --
128
307000
3000
Doświadczyłem tego, co wiele kobiet -
05:25
the jellygalaretka on the bellybrzuszek and bzzzzbzzzz.
129
310000
3000
żel na brzuchu i bzzzz.
05:28
My wifeżona cameoprawa ołowiana witrażu with me.
130
313000
2000
Moja żona przyszła ze mną.
05:30
She's a veterinarianlekarz weterynarii,
131
315000
2000
Jest weterynarzem,
05:32
so she's seenwidziany lots of ultrasoundsUltradźwięki.
132
317000
2000
więc widziała wiele badań USG.
05:34
I mean, she knowswie I'm not a dogpies.
133
319000
3000
To znaczy, że wie, że nie jestem psem.
05:37
But what we saw -- this is an MRIMRI imageobraz.
134
322000
3000
Ale to, co zobaczyliśmy - to jest obraz rezonansu magnetycznego.
05:40
This is much sharperostrzejsze than an ultrasoundUSG would be.
135
325000
2000
Jest dużo ostrzejszy niż USG.
05:42
What we saw in that kidneynerka
136
327000
2000
To, co zobaczyliśmy w tej nerce
05:44
was that bigduży blobBLOB there.
137
329000
2000
to ta duża plama.
05:46
And there were actuallytak właściwie two of these.
138
331000
2000
Właściwie, to były takie dwie.
05:48
One was growingrozwój out the frontz przodu and it had alreadyjuż eruptedwybuchł,
139
333000
2000
Jedna wyrastała z przodu, przebiła się przez nerkę
05:50
and it latchedzatrzaśnięte ontona the boweljelita.
140
335000
2000
i przyczepiła do jelita.
05:52
One was growingrozwój out the back, and it attachedprzywiązany to the soleussoleus musclemięsień,
141
337000
3000
Druga wyrastała z tyłu i przyczepiła się do mięśnia biodrowo-lędźwiowego,
05:55
whichktóry is a bigduży musclemięsień in the back that I'd never heardsłyszał of,
142
340000
3000
który jest dużym mięśniem z tyłu, o którym nigdy nie słyszałem,
05:58
but all of a suddennagły I caredpod opieką about it.
143
343000
3000
ale nagle zaczęło mi na nim zależeć.
06:01
I wentposzedł home.
144
346000
2000
Pojechałem do domu.
06:03
Now I've been GooglingGoogling -- I've been onlineonline sinceod 1989 on CompuServeCompuServe.
145
348000
3000
Zacząłem googlować - jestem w sieci od 1989 roku na Compuserv.
06:06
I wentposzedł home, and I know you can't readczytać the detailsdetale here;
146
351000
2000
Poszedłem do domu, wiem, że nie widzicie szczegółów,
06:08
that's not importantważny.
147
353000
2000
to nie jest ważne.
06:10
My pointpunkt is I wentposzedł to a respectedszanowany medicalmedyczny websitestronie internetowej,
148
355000
2000
Chodzi mi o to, że wszedłem na szanowaną stronę medyczną,
06:12
WebMDWebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filterfiltr out junkdżonka.
150
359000
3000
bo wiem jak wybrać wartościową stronę spośród śmieci.
06:17
I alsorównież founduznany my wifeżona onlineonline.
151
362000
2000
Moją żonę też znalazłem on-line.
06:19
Before I metspotkał her,
152
364000
2000
Zanim ją poznałem,
06:21
I wentposzedł throughprzez some suboptimalwarunkami panującymi searchszukanie resultswyniki.
153
366000
2000
przejrzałem wyniki wyszukiwania.
06:23
(LaughterŚmiech)
154
368000
2000
(Śmiech)
06:25
So I lookedspojrzał for qualityjakość informationInformacja.
155
370000
3000
Więc szukałem wartościowych informacji.
06:28
There's so much about trustzaufanie --
156
373000
2000
Tak bardzo chodzi o zaufanie -
06:30
what sourcesźródła of informationInformacja can we trustzaufanie?
157
375000
2000
jakim źródłom informacji możemy ufać?
06:32
Where does my bodyciało endkoniec
158
377000
3000
Gdzie kończy się moje ciało
06:35
and an invaderInvader startpoczątek?
159
380000
2000
a gdzie zaczyna najeźdźca?
06:37
And cancernowotwór, a tumorguz, is something you growrosnąć out of your ownwłasny tissuetkanka.
160
382000
3000
Rak, guz, to coś co hodujemy ze swojej własnej tkanki.
06:40
How does that happenzdarzyć?
161
385000
2000
Jak do tego dochodzi?
06:42
Where does medicalmedyczny abilityzdolność
162
387000
2000
Gdzie zaczynają się
06:44
endkoniec and startpoczątek?
163
389000
2000
i kończą umiejętności medyczne?
06:46
Well, so what I readczytać on WebMDWebMD:
164
391000
2000
Więc, przeczytałem na WebMD:
06:48
"The prognosisRokowanie is poorubogi
165
393000
3000
"Rokowania są złe
06:51
for progressingpostępuje renalnerek cellkomórka cancernowotwór.
166
396000
2000
w postępującym raku nerki.
06:53
AlmostPrawie all patientspacjenci are incurablenieuleczalne."
167
398000
3000
Prawie wszyscy pacjenci są nieuleczalni."
06:56
I've been onlineonline long enoughdość to know
168
401000
2000
Jestem w sieci wystarczająco długo, żeby wiedzieć,
06:58
if I don't like the first resultswyniki I get,
169
403000
2000
że jeśli nie podobają mi się pierwsze wyniki,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
to szukam dalej.
07:02
And what I founduznany was on other websitesstrony internetowe,
171
407000
3000
I znalazłem inne strony,
07:05
even by the thirdtrzeci pagestrona of GoogleGoogle resultswyniki,
172
410000
2000
nawet poza trzecią stroną wyników w Google,
07:07
"OutlookProgramu Outlook is bleakUkleja",
173
412000
2000
"Perspektywy są ponure",
07:09
"PrognosisRokowanie is grimponury."
174
414000
2000
"Rokowania są przygnębiające."
07:11
And I'm thinkingmyślący, "What the heckdo cholery?"
175
416000
2000
I wtedy pomyślałem: "Co do cholery?"
07:13
I didn't feel sickchory at all.
176
418000
2000
W ogóle nie czułem się chory.
07:15
I mean, I'd been gettinguzyskiwanie tiredzmęczony in the eveningwieczór,
177
420000
2000
To znaczy, bywałem zmęczony wieczorami,
07:17
but I was 56 yearslat oldstary.
178
422000
2000
ale miałem 56 lat.
07:19
I was slowlypowoli losingprzegrywający weightwaga,
179
424000
2000
Powoli traciłem na wadze,
07:21
but for me, that was what the doctorlekarz told me to do.
180
426000
3000
ale jak dla mnie to było to, co kazał mi zrobić lekarz.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
To naprawdę było coś.
07:27
And this is the diagramdiagram of stageetap fourcztery kidneynerka cancernowotwór
182
432000
3000
A to jest diagram przedstawiający czwarte stadium raka nerki
07:30
from the drugnarkotyk I eventuallyostatecznie got.
183
435000
2000
z leku, który w końcu dostałem.
07:32
TotallyCałkowicie by coincidenceprzypadek, there's that thing in my lungpłuco.
184
437000
3000
Zupełnie przez przypadek, to coś jest w moim płucu.
07:35
In the left femurkości udowej, the left thighUdo bonekość, there's anotherinne one.
185
440000
3000
W lewej kości udowej jest kolejny guz.
07:38
I had one. My legnogi eventuallyostatecznie snappedpstryknął.
186
443000
2000
Miałem go. W końcu moja noga pękła.
07:40
I faintedzemdlał and landedwylądował on it, and it brokezepsuł się.
187
445000
3000
Zasłabłem, upadłem na nią i się złamała.
07:43
There's one in the skullczaszka,
188
448000
2000
Jeden jest w czaszce,
07:45
and then just for good measurezmierzyć, I had these other tumorsguzy --
189
450000
2000
i miałem też te inne guzy -
07:47
includingwłącznie z, by the time my treatmentleczenie startedRozpoczęty,
190
452000
2000
włączając w to, do czasu kiedy zaczęła się moja terapia,
07:49
one was growingrozwój out of my tonguejęzyk.
191
454000
2000
jeden wyrastający z mojego języka.
07:51
I had kidneynerka cancernowotwór growingrozwój out of my tonguejęzyk.
192
456000
2000
Miałem raka nerki wyrastającego z mojego języka.
07:53
And what I readczytać was that my medianmediana survivalprzetrwanie
193
458000
2000
I przeczytałem, że średnia przeżycia
07:55
was 24 weekstygodnie.
194
460000
2000
to 24 tygodnie.
07:57
This was badzły.
195
462000
2000
Było źle.
07:59
I was facingokładzina the gravegrób.
196
464000
3000
Stanąłem twarzą w twarz z grobem.
08:02
I thought, "What's my mother'smatki facetwarz going to look like
197
467000
2000
Pomyślałem: "Jak będzie wyglądała twarz mojej matki
08:04
on the day of my funeralpogrzeb?"
198
469000
2000
w dniu mojego pogrzebu?"
08:06
I had to sitsiedzieć down with my daughtercórka
199
471000
2000
Musiałem usiąść z moją córką
08:08
and say, "Here'sTutaj jest the situationsytuacja."
200
473000
3000
i powiedzieć: "Oto co się dzieje."
08:11
Her boyfriendchłopak was with her.
201
476000
2000
Był z nią jej chłopak.
08:13
I said, "I don't want you guys to get marriedżonaty prematurelyprzedwcześnie
202
478000
3000
Powiedziałem: "Nie chcę, żebyście przedwcześnie się pobierali
08:16
just so you can do it while Dad'sTaty still aliveżywy."
203
481000
3000
tylko po to, żeby zrobić to kiedy tata jeszcze żyje."
08:19
It's really seriouspoważny.
204
484000
2000
To bardzo poważne.
08:21
Because if you wondercud why patientspacjenci are motivatedmotywację and want to help,
205
486000
3000
Ponieważ jeśli się zastanowicie dlaczego pacjenci są zmotywowani i chcą pomóc,
08:24
think about this.
206
489000
2000
pomyślcie o tym.
08:26
Well, my doctorlekarz prescribedprzepisane a patientcierpliwy communityspołeczność,
207
491000
2000
Mój lekarz polecił mi społeczność pacjentów
08:28
AcorAcor.orgorg,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a networksieć of cancernowotwór patientspacjenci, of all amazingniesamowity things.
209
495000
3000
sieć pacjentów chorych na raka spośród wszystkich innych niesamowitych rzeczy.
08:33
Very quicklyszybko they told me,
210
498000
2000
Bardzo szybko powiedzieli mi:
08:35
"KidneyNerek cancernowotwór is an uncommonNiezbyt często diseasechoroba.
211
500000
2000
"Rak nerki nie jest powszechną chorobą.
08:37
Get yourselfsiebie to a specialistspecjalista centercentrum.
212
502000
2000
Idź do centrum specjalistycznego.
08:39
There is no curelekarstwo, but there's something that sometimesczasami worksPrace --
213
504000
3000
Nie ma lekarstwa, ale jest coś co czasami działa -
08:42
it usuallyzazwyczaj doesn't --
214
507000
2000
choć zazwyczaj nie -
08:44
callednazywa high-dosagewysokiej dawki interleukininterleukiny.
215
509000
2000
nazywa się wysokie dawki interleukiny.
08:46
MostWiększość hospitalsszpitale don't offeroferta it,
216
511000
2000
Większość szpitali jej nie oferuje,
08:48
so they won'tprzyzwyczajenie even tell you it existsistnieje.
217
513000
2000
więc nawet nie mówią ci, że istnieje.
08:50
And don't let them give you anything elsejeszcze first.
218
515000
2000
I nie pozwól im podać sobie niczego innego.
08:52
And by the way, here are fourcztery doctorslekarze
219
517000
2000
Aha, i poza tym, tu masz czworo lekarzy wraz z numerami telefonów,
08:54
in your partczęść of the UnitedStany Zjednoczone StatesPaństwa who offeroferta it and theirich phonetelefon numbersliczby."
220
519000
3000
którzy oferują tą terapię w Twojej części Stanów.
08:57
How amazingniesamowity is that?
221
522000
2000
Prawda, że to niesamowite?
08:59
(ApplauseAplauz)
222
524000
3000
(Brawa)
09:02
Here'sTutaj jest the thing.
223
527000
2000
Chodzi o to,
09:04
Here we are, fourcztery yearslat laterpóźniej:
224
529000
2000
że oto jesteśmy, cztery lata później,
09:06
you can't find a websitestronie internetowej that givesdaje patientspacjenci that informationInformacja.
225
531000
3000
nie znajdziecie strony, która podaje pacjentom takie informacje.
09:09
Government-approvedRząd zatwierdził, AmericanAmerykański CancerRaka SocietySpołeczeństwo,
226
534000
3000
Zatwierdzone przez rząd, Amerykańskie Stowarzyszenie Raka,
09:12
but patientspacjenci know what patientspacjenci want to know.
227
537000
3000
ale pacjenci wiedzą to, co chcą wiedzieć.
09:15
It's the powermoc of patientcierpliwy networkssieci.
228
540000
3000
W tym tkwi siła sieci pacjentów.
09:18
This amazingniesamowity substancesubstancja --
229
543000
2000
Ta wspaniała substancja -
09:20
again I mentionedwzmiankowany, where does my bodyciało endkoniec?
230
545000
3000
ponownie pytam gdzie kończy się moje ciało?
09:23
My oncologistonkolog and I talk a lot these daysdni
231
548000
2000
Mój onkolog i ja dużo ostatnio rozmawiamy,
09:25
because I try to keep my talksrozmowy technicallytechnicznie accuratedokładny.
232
550000
2000
ponieważ staram się, żeby moje wykłady były dokładne technicznie.
09:27
And he said, "You know, the immuneodporny systemsystem
233
552000
2000
I powiedział: "Wiesz, układ odpornościowy
09:29
is good at detectingWykrywanie invadersnajeźdźców --
234
554000
3000
jest dobry w wykrywaniu najeźdźców -
09:32
bacteriabakteria comingprzyjście from outsidena zewnątrz --
235
557000
3000
bakterii pochodzących z zewnątrz -
09:35
but when it's your ownwłasny tissuetkanka that you've growndorosły,
236
560000
2000
ale kiedy hodujesz coś z własnej tkanki,
09:37
it's a wholecały differentróżne thing."
237
562000
2000
to coś zupełnie innego."
09:39
And I wentposzedł throughprzez a mentalpsychiczny exercisećwiczenie actuallytak właściwie,
238
564000
3000
Więc wykonałem ćwiczenie umysłowe,
09:42
because I startedRozpoczęty a patientcierpliwy supportwsparcie communityspołeczność of my ownwłasny
239
567000
3000
ponieważ otworzyłem swoją własną społeczność wspierającą pacjentów
09:45
on a websitestronie internetowej,
240
570000
2000
na stronie internetowej
09:47
and one of my friendsprzyjaciele, one of my relativeskrewni actuallytak właściwie,
241
572000
2000
i jeden z moich przyjaciół, a właściwie moich krewnych,
09:49
said, "Look, DaveDave, who grewrósł this thing?
242
574000
4000
powiedział: "Posłuchaj, Dave, kto wyhodował to coś?
09:53
Are you going to setzestaw yourselfsiebie up
243
578000
2000
I masz zamiar zrobić z siebie
09:55
as mentallypsychicznie attackingnapadający yourselfsiebie?"
244
580000
2000
kogoś, kto sam siebie mentalnie atakuje?"
09:57
So we wentposzedł into it.
245
582000
2000
Więc wszedłem w to.
09:59
And the storyfabuła of how all that happensdzieje się is in this bookksiążka.
246
584000
3000
I opowieść o tym, jak to wszystko się dzieje jest w tej książce.
10:02
AnywayW każdym razie, this is the way the numbersliczby unfoldedpo rozłożeniu.
247
587000
2000
W każdym razie, oto sposób, w jaki cyfry nabrały znaczenia.
10:04
Me beingistota me, I put the numbersliczby from my hospital'sw szpitalu websitestronie internetowej
248
589000
3000
Nie byłbym sobą, gdybym nie wrzucił liczb ze strony mojego szpitala,
10:07
from my tumorguz sizesrozmiary into a spreadsheetarkusz.
249
592000
2000
z rozmiarami mojego guza do arkusza kalkulacyjnego.
10:09
Don't worrymartwić się about the numbersliczby.
250
594000
2000
Nie przejmujcie się liczbami.
10:11
You see, that's the immuneodporny systemsystem.
251
596000
2000
Popatrzcie, to mój układ odpornościowy.
10:13
AmazingNiesamowite thing, those two yellowżółty lineskwestia
252
598000
2000
Niesamowita sprawa, te dwie żółte linie
10:15
are where I got the two dosesdawki of interleukininterleukiny
253
600000
2000
są tam, gdzie dostałem dwie dawki interleukiny
10:17
two monthsmiesiące apartniezależnie.
254
602000
2000
w odstępie dwóch miesięcy.
10:19
And look at how the tumorguz sizesrozmiary plummetedgwałtownie in betweenpomiędzy.
255
604000
3000
Spójrzcie jak rozmiar guza gwałtownie się zmniejszył pomiędzy.
10:22
Just incredibleniesamowite.
256
607000
2000
Po prostu niesamowite.
10:24
Who knowswie what we'lldobrze be ablezdolny to do when we learnuczyć się to make more use of it.
257
609000
3000
Kto wie co będziemy w stanie zrobić, kiedy nauczymy się z niej lepiej korzystać.
10:27
The punchPunch linelinia is that a yearrok and a halfpół laterpóźniej,
258
612000
3000
Pointą jest to, że półtora roku później,
10:30
I was there when this magnificentwspaniały youngmłody womankobieta, my daughtercórka,
259
615000
3000
byłem obecny kiedy ta wspaniała młoda kobieta, moja córka,
10:33
got marriedżonaty.
260
618000
2000
wyszła za mąż.
10:35
And when she cameoprawa ołowiana witrażu down those stepskroki,
261
620000
3000
I kiedy zeszła po schodach,
10:38
and it was just her and me for that momentza chwilę,
262
623000
2000
i przez chwilę byliśmy sami,
10:40
I was so gladzadowolony that she didn't have to say to her mothermama,
263
625000
3000
byłem szczęśliwy, że nie musiała powiedzieć swojej matce:
10:43
"I wishżyczenie DadTata could have been here."
264
628000
2000
"Chciałabym, żeby tata tu był."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
I oto co robimy,
10:47
when we make healthzdrowie careopieka better.
266
632000
2000
kiedy poprawiamy opiekę zdrowotną.
10:49
Now I want to talk brieflykrótko about a couplepara of other patientspacjenci
267
634000
3000
Teraz chcę krótko opowiedzieć o kilku innych pacjentach,
10:52
who are doing everything in theirich powermoc to improveulepszać healthzdrowie careopieka.
268
637000
3000
którzy robią wszystko co w ich mocy, aby poprawić opiekę zdrowotną.
10:55
This is ReginaRegina HollidayHolliday,
269
640000
2000
To jest Regina Holliday,
10:57
a paintermalarz in WashingtonWaszyngton D.C.,
270
642000
2000
malarka w Waszyngtonie,
10:59
whosektórego husbandmąż diedzmarły of kidneynerka cancernowotwór a yearrok after my diseasechoroba.
271
644000
3000
które mąż zmarł na raka nerki rok po tym, jak ja zachorowałem.
11:02
She's paintingobraz here a muralMural
272
647000
2000
Tutaj maluje mural
11:04
of his horribleokropny finalfinał weekstygodnie in the hospitalszpital.
273
649000
3000
przedstawiający jego okropne ostatnie tygodnie w szpitalu.
11:07
One of the things that she discoveredodkryty
274
652000
2000
Jedną z rzeczy, które odkryła
11:09
was that her husband'smąż medicalmedyczny recordrekord
275
654000
2000
było to, że dokumentacja medyczna jej męża
11:11
in this paperpapier folderteczka
276
656000
2000
w tej papierowej teczce
11:13
was just disorganizedchaotyczna.
277
658000
2000
była bardzo niezorganizowana.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutritionodżywianie factsfakty labeletykieta
278
660000
3000
I pomyślała: "Wiecie, skoro mam informacje o składnikach odżywczych
11:18
on the sidebok of a cerealzboże boxpudełko,
279
663000
2000
na pudełku płatków śniadaniowych,
11:20
why can't there be something that simpleprosty
280
665000
2000
dlaczego nie może być czegoś tak prostego,
11:22
tellingwymowny everykażdy newNowy nursepielęgniarka who comespochodzi on dutyobowiązek,
281
667000
2000
co poinformowałoby każdą pielęgniarkę zaczynającą dyżur,
11:24
everykażdy newNowy doctorlekarz,
282
669000
2000
każdego nowego lekarza,
11:26
the basicspodstawy about my husband'smąż conditionstan?"
283
671000
2000
o podstawowych faktach dotyczących stanu zdrowia mojego męża?"
11:28
So she paintednamalowany this medicalmedyczny factsfakty muralMural
284
673000
2000
Więc namalowała ten mural z informacjami medycznymi
11:30
with a nutritionodżywianie labeletykieta,
285
675000
2000
i etykietą żywieniową,
11:32
something like that,
286
677000
2000
coś w tym stylu
11:34
in a diagramdiagram of him.
287
679000
2000
w diagramie przedstawiającym jego.
11:36
She then, last yearrok, paintednamalowany this diagramdiagram.
288
681000
3000
Później, w zeszłym roku, namalowała ten oto schemat.
11:39
She studiedbadane healthzdrowie careopieka like me.
289
684000
2000
Badała służbę zdrowia tak jak ja.
11:41
She cameoprawa ołowiana witrażu to realizerealizować that there were a lot of people
290
686000
2000
Zdała sobie sprawę, że wielu ludzi,
11:43
who'dkto by writtenpisemny patientcierpliwy advocaterzecznik booksksiążki
291
688000
2000
napisało poradniki dla pacjentów,
11:45
that you just don't hearsłyszeć about at medicalmedyczny conferenceskonferencje.
292
690000
3000
o których nie słyszy się na konferencjach medycznych.
11:48
PatientsPacjentów are suchtaki an underutilizedniewykorzystany resourceratunek.
293
693000
3000
Pacjenci są niewykorzystanym źródłem informacji.
11:52
Well as it saysmówi in my introductionwprowadzenie,
294
697000
2000
Tak jak mówiłem na wstępie,
11:54
I've gottenzdobyć somewhatnieco knownznany for sayingpowiedzenie that patientspacjenci should have accessdostęp to theirich datadane.
295
699000
3000
stałem się w jakiś sposób znany z mówienia, że pacjenci powinni mieć dostęp do swoich danych.
11:57
And I actuallytak właściwie said at one conferencekonferencja a couplepara of yearslat agotemu,
296
702000
3000
I powiedziałem nawet na pewnej konferencji parę lat temu:
12:00
"Give me my damncholerny datadane,
297
705000
2000
"Dajcie mi te moje cholerne dane,
12:02
because you people can't be trustedzaufany to keep it cleanczysty."
298
707000
3000
bo nie można ufać, że utrzymacie je w porządku."
12:05
And here she has our damnedDamned datadane --
299
710000
2000
I oto są te nasze cholerne dane
12:07
it's a pungra słów --
300
712000
2000
to taka gra słów -
12:09
whichktóry is startingstartowy to breakprzerwa out, startingstartowy to breakprzerwa throughprzez --
301
714000
2000
które zaczynają się wydostawać i rozprzestrzeniać niczym bakterie cholery -
12:11
the waterwoda symbolizessymbolizuje our datadane.
302
716000
3000
a tu akurat symbolizuje je woda niszcząca zaporę i przedostająca się poza nią.
12:14
And in factfakt, I want to do a little something improvisationalimprowizacji for you here.
303
719000
3000
I chciałbym trochę dla Was zaimprowizować.
12:17
There's a guy on TwitterTwitter that I know,
304
722000
2000
Na Twitterze jest facet spoza Bostonu, którego znam,
12:19
a healthzdrowie IT guy outsidena zewnątrz BostonBoston,
305
724000
2000
zajmujący się informatyzacją służby zdrowia
12:21
and he wrotenapisał the e-Patiente pacjent rapkuks.
306
726000
3000
i napisał rap e-Pacjenta.
12:24
And it goesidzie like this.
307
729000
3000
Tak to leci.
12:32
GimmeGimme my damncholerny datadane
308
737000
2000
♫Dajcie mi te cholerne dane♫
12:34
♫ I want to be an e-Patiente pacjent just like DaveDave
309
739000
2000
♫chcę być e-Pacjentem tak jak Dave♫
12:36
GimmeGimme my damncholerny datadane, cuzcuz it's my life to savezapisać
310
741000
3000
♫Dajcie mi te dane, bo to ocali mnie♫
12:39
Now I'm not going to go any furtherdalej.
311
744000
2000
Nie będę brnął w to dalej.
12:41
(ApplauseAplauz)
312
746000
14000
(Brawa)
12:55
Well thank you. That shotstrzał the timingwyczucie czasu.
313
760000
3000
Wielkie dzięki. Skróciliście mój czas.
12:58
(LaughterŚmiech)
314
763000
2000
(Śmiech)
13:00
Think about the possibilitymożliwość,
315
765000
2000
Pomyślcie o możliwości,
13:02
why is it that iPhonestelefonów iPhone and iPadsiPady
316
767000
2000
dlaczego jest tak, że iPhone'y i iPady
13:04
advancepostęp fardaleko fasterszybciej
317
769000
2000
rozwijają się dużo szybciej
13:06
than the healthzdrowie toolsprzybory that are availabledostępny to you
318
771000
2000
niż dostępne akcesoria,
13:08
to help take careopieka of your familyrodzina?
319
773000
2000
które pomagają zadbać o zdrowie twojej rodziny?
13:10
Here'sTutaj jest a websitestronie internetowej, VisibleBodyVisibleBody.comcom,
320
775000
2000
Tu widzicie stronę, VisualBody.com,
13:12
that I stumbledpotknął się acrossprzez.
321
777000
2000
na którą się natknąłem.
13:14
And I thought, "You know, I wondercud what my soleussoleus musclemięsień is?"
322
779000
3000
I pomyślałem: "Ciekawe gdzie jest mój mięsień biodrowo-lędźwiowy?"
13:17
So you can clickKliknij on things and removeusunąć it.
323
782000
2000
Można sobie klikać i usuwać różne rzeczy.
13:19
And I saw, "AhaAha, that's the kidneynerka and the soleussoleus musclemięsień."
324
784000
3000
I zobaczyłem: "Aha, to jest nerka, a to mięsień."
13:22
And I was rotatingobrotowe it in 3D
325
787000
2000
I obracałem to sobie w trójwymiarze
13:24
and sayingpowiedzenie, "I understandzrozumieć now."
326
789000
2000
i mówiłem: "Teraz rozumiem."
13:26
And then I realizedrealizowany it remindedprzypomniał me of GoogleGoogle EarthZiemia,
327
791000
3000
I potem zdałem sobie sprawę z tego, że przypomina to trochę Google Earth,
13:29
where you can flylatać to any addressadres.
328
794000
3000
gdzie możesz sobie pofrunąć do każdego miejsca.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
I pomyślałem: "Dlaczego by nie wziąć tego
13:34
and connectpołączyć it to my digitalcyfrowy scanskandować datadane
330
799000
3000
i nie podłączyć do moich cyfrowych skanów
13:37
and have GoogleGoogle EarthZiemia for my bodyciało?"
331
802000
3000
i mieć taki Google Earth mojego ciała?"
13:40
What did GoogleGoogle come out with this yearrok?
332
805000
2000
I co wprowadził Google w zeszłym roku?
13:42
Now there's GoogleGoogle BodyCiało browserPrzeglądarka.
333
807000
3000
Wyszukiwarkę Google Body (Google Ciało - przyp. tłum.).
13:45
But you see, it's still genericrodzajowy.
334
810000
2000
Ale niestety wciąż jest bardzo ogólna.
13:47
It's not my datadane.
335
812000
2000
Nie ma tam moich danych.
13:49
But if we can get that datadane out from behindza the damzapora
336
814000
3000
Ale jeśli uda nam się wydobyć dane zza tego muru,
13:52
so softwareoprogramowanie innovatorsinnowatorzy can pouncePounce on it,
337
817000
3000
żeby mogli się nimi zająć innowatorzy programów komputerowych,
13:55
the way softwareoprogramowanie innovatorsinnowatorzy like to do,
338
820000
2000
tak jak lubią to robić,
13:57
who knowswie what we'lldobrze be ablezdolny to come up with.
339
822000
2000
kto wie, na co uda nam się wpaść.
13:59
One finalfinał storyfabuła: this is KellyKelly YoungMłodzi,
340
824000
2000
Ostatnia opowieść: to jest Kelly Young,
14:01
a rheumatoidReumatoidalne arthritiszapalenie stawów patientcierpliwy
341
826000
2000
pacjentka z reumatoidalnym zapaleniem stawów
14:03
from FloridaFlorida.
342
828000
2000
z Florydy.
14:05
This is a liverelacja na żywo storyfabuła
343
830000
2000
To prawdziwa historia,
14:07
unfoldingrozwijanie just in the last fewkilka weekstygodnie.
344
832000
2000
która rozwija się od kilku tygodni.
14:09
RARA patientspacjenci, as they call themselvessami --
345
834000
3000
pacjenci RZS, jak siebie nazywają -
14:12
her blogblog is RARA WarriorWojownik --
346
837000
2000
tytuł jej bloga to Wojownik RZS -
14:14
have a bigduży problemproblem
347
839000
2000
mają duży problem,
14:16
because 40 percentprocent of them have no visiblewidoczny symptomsobjawy.
348
841000
3000
ponieważ 40 procent z nich nie ma widocznych objawów.
14:19
And that makesczyni it just really hardciężko to tell how the diseasechoroba is going.
349
844000
3000
I to sprawia, że naprawdę trudno jest stwierdzić jak przebiega choroba.
14:22
And some doctorslekarze think, "Yeah right, you're really in painból."
350
847000
3000
I niektórzy lekarze myślą: "Tak, oczywiście, naprawdę cię boli."
14:25
Well she founduznany, throughprzez her onlineonline researchBadania,
351
850000
3000
Tak więc, podczas swoich internetowych poszukiwań Kelly znalazła
14:28
a nuclearjądrowy bonekość scanskandować
352
853000
2000
scyntygrafię kości,
14:30
that's usuallyzazwyczaj used for cancernowotwór,
353
855000
2000
której zazwyczaj używa się w diagnostyce raka,
14:32
but it can alsorównież revealodsłonić inflammationzapalenie.
354
857000
2000
ale może również ujawnić zapalenie.
14:34
And she saw
355
859000
2000
I zobaczyła,
14:36
that if there is no inflammationzapalenie
356
861000
2000
że jeśli nie ma żadnego zapalenia,
14:38
then the scanskandować is a uniformmundur grayszary.
357
863000
3000
to obraz będzie cały szary.
14:41
So she tookwziął it.
358
866000
2000
Więc zrobiła to badanie.
14:43
And the radiologistradiolog reportraport said, "No cancernowotwór founduznany."
359
868000
3000
I opis radiologiczny mówił: "Nie wykryto komórek rakowych."
14:46
Well that's not what he was supposeddomniemany to do with it.
360
871000
2000
No cóż, nie to chciała zrobić z tym badaniem.
14:48
So she had it readczytać again, she wanted to have it readczytać again,
361
873000
3000
Więc dała je do odczytania jeszcze raz i chciała kolejny,
14:51
and her doctorlekarz firedzwolniony her.
362
876000
2000
aż w końcu jej lekarz ją zwolnił.
14:53
She pulledciągnięty up the CDCD.
363
878000
2000
Wzięła płytę CD.
14:55
He said, "If you don't want to followśledzić my instructionsinstrukcje,
364
880000
2000
Powiedział: "Skoro nie chce Pani wykonywać moich poleceń,
14:57
go away."
365
882000
2000
proszę odejść."
14:59
So she pulledciągnięty up the CDCD of the scanskandować imagesobrazy,
366
884000
3000
Więc wzięła płytę CD z jej skanami
15:02
and look at all those hotgorąco spotskropki.
367
887000
2000
i spójrzcie na te wszystkie gorące punkty.
15:04
And she's now activelyaktywnie engagedzaręczony on her blogblog
368
889000
3000
Teraz na swoim blogu jest aktywnie zaangażowana
15:07
in looking for assistancewsparcie in gettinguzyskiwanie better careopieka.
369
892000
3000
w szukanie pomocy, żeby otrzymać lepszą opiekę.
15:10
See, that is an empoweredwzmocniony patientcierpliwy -- no medicalmedyczny trainingtrening.
370
895000
3000
Widzicie, to jest właśnie upoważniony pacjent - żadnego medycznego wykształcenia.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
My jesteśmy, wy jesteście
15:15
the mostwiększość underusedniewykorzystane w pełni resourceratunek in healthzdrowie careopieka.
372
900000
3000
najmniej wykorzystanym źródłem informacji w służbie zdrowia.
15:18
What she was ablezdolny to do
373
903000
2000
Udało jej się to zrobić
15:20
was because she had accessdostęp to the rawsurowy datadane.
374
905000
2000
tylko dlatego, że miała dostęp do surowych danych.
15:22
How bigduży a dealsprawa was this?
375
907000
2000
Co to za problem?
15:24
Well at TEDTED2009,
376
909000
2000
Podczas TED2009
15:26
TimTim Berners-LeeBerners-Lee himselfsamego siebie, inventorwynalazca of the WebSieci Web, gavedał a talk
377
911000
3000
sam Tim Berners-Lee, wynalazca internetu, dał wykład,
15:29
where he said the nextNastępny bigduży thing
378
914000
3000
podczas którego powiedział, że następną wielką rzeczą
15:32
is not to have your browserPrzeglądarka go out
379
917000
2000
nie będzie posiadanie wyszukiwarki,
15:34
and find other people'sludzie articlesartykuły about the datadane,
380
919000
2000
która znajdzie artykuły innych ludzi na temat danych,
15:36
but the rawsurowy datadane.
381
921000
2000
ale takiej, która znajdzie surowe dane.
15:38
And he got them chantingintonowanie by the endkoniec of the talk,
382
923000
2000
I na końcu wykładu wszyscy skandowali:
15:40
"RawRAW datadane now.
383
925000
2000
"Surowe dane teraz.
15:42
RawRAW datadane now."
384
927000
2000
Surowe dane teraz."
15:44
And I askzapytać you,
385
929000
2000
Więc proszę Was,
15:46
threetrzy wordssłowa, please, to improveulepszać healthzdrowie careopieka:
386
931000
3000
trzy słowa, proszę, żeby ulepszyć opiekę zdrowotną:
15:49
let patientspacjenci help.
387
934000
2000
pozwólcie pacjentom pomagać.
15:51
Let patientspacjenci help.
388
936000
2000
Pozwólcie pacjentom pomagać.
15:53
Let patientspacjenci help.
389
938000
2000
Pozwólcie pacjentom pomagać.
15:55
Let patientspacjenci help.
390
940000
2000
Pozwólcie pacjentom pomagać.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Dziękuję.
15:59
(ApplauseAplauz)
392
944000
16000
(Brawa)
16:15
For all the patientspacjenci around the worldświat
393
960000
3000
Dla wszystkich pacjentów na całym świecie,
16:18
watchingoglądanie this on the webcastwebcast,
394
963000
2000
którzy oglądają to przez internet,
16:20
God blessbłogosławić you, everyonekażdy -- let patientspacjenci help.
395
965000
2000
niech Bóg was wszystkich błogosławi - pozwólcie pacjentom pomagać.
16:22
HostHosta: And blessbłogosławić yourselfsiebie. Thank you very much.
396
967000
3000
Gospodarz: I Ciebie również. Dziękujemy bardzo.
Translated by Izabela Undrul
Reviewed by Agata Lesnicka

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

Why you should listen

David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer.  His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.

deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.

More profile about the speaker
Dave deBronkart | Speaker | TED.com