TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart : Voici Dave, e-patient
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
Lorsque Dave deBronkart a appris qu'il était atteint d'un cancer rare en phase terminale, il s'est tourné vers un groupe de patients sur le Web souffrant de la même pathologie -- et a trouvé un traitement médical dont même ses propres médecins ignoraient l’existence. Ça lui a sauvé la vie. Il en appelle désormais à tous les patients pour qu'ils communiquent entre eux, qu'ils s’approprient leur dossier médical, et qu'ils améliorent leur prise en charge, un e-patient à la fois.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
Nous sommes ici pour parler d'une chose étonnante,
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
l'année de l'avènement des patients.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
Vous avez entendu des histoires aujourd'hui
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
de patients qui prennent le contrôle de leurs cas,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
des patients qui disent, "Je sais quelles sont mes chances,
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
mais je vais chercher plus d'informations.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
Je vais définir moi-même
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
les conditions de ma réussite."
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
Je vais vous raconter
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
comment j’ai failli mourir il y a 4 ans --
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
quand j'ai découvert que j'étais en fait
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
déjà presque mort.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
Et ce que j'ai alors découvert à propos du mouvement des e-patients --
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
je vais expliquer ce que le terme signifie.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
Je bloggais sous le pseudonyme de Patient Dave,
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
et quand j'ai découvert ça,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
j'ai changé pour e-Patient Dave.
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
En ce qui concerne le mot "patient,"
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
quand j'ai commencé il y a quelques années
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
à m'impliquer dans les soins médicaux
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
et à assister à des réunions en tant que simple observateur,
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
j'ai remarqué que les gens parlaient des patients
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
comme s'il s'agissait de gens qui n'étaient pas là dans la pièce,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
comme s'ils étaient absents.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
Dans certaines conférences aujourd'hui, nous le faisons encore.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Mais je suis ici pour vous dire,
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
"patient" n'est pas un mot à la troisième personne.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
Vous-même
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
vous retrouverez dans un lit d'hôpital --
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
ou votre mère, ou votre enfant --
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
Je vois des gens hocher la tête, et dire "Je vois très bien de quoi vous parlez."
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
Alors quand vous entendrez ce dont je vais vous parlez ici aujourd'hui,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
tout d'abord, je veux dire
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
que je suis ici au nom
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
de tous les patients que j'ai rencontrés,
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
et de tous ceux que je n'ai pas rencontrés.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
Il s'agit de laisser les patients jouer un rôle plus actif
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
dans l’amélioration des soins médicaux.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
Un des médecins chefs de mon hôpital,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
Charlie Safran, et son collègue, Warner Slack,
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
disent depuis des dizaines d'années
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
que la ressource la plus sous-employée dans tout le système de soins
01:54
is the patient.
42
99000
2000
est le patient.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
Ils le disent depuis les années 1970.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
Revenons quelques années en arrière.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
C'était en Juillet 1969.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
J'étais en première année de fac,
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
et c'était l'année ou nous avons aterri sur la lune pour la première fois.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
C'était la première fois
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
qu'on voyait depuis une autre surface --
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
voilà l'endroit ou nous sommes à cet instant,
02:13
where we live.
51
118000
2000
où nous habitons.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
Le monde changeait.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
Il allait changer de bien des manières que personne ne pouvait prévoir.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
Quelques semaines plus tard,
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
c'était Woodstock.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
Trois jours de fun et de musique.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
Voici, juste pour prouver l'authenticité historique,
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
une photo de moi cette année-là.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(Rires)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
Oui, les cheveux ondulés, les yeux bleus --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
c'était vraiment quelque chose.
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
En automne 1969,
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
paraissait le Whole Earth Catalog.
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
C'était un journal hippie sur l'auto-suffisance.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
Nous pensons que les hippies n'étaient que des hédonistes,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
mais il y avait une forte composante -- je faisais partie du mouvement --
02:50
a very strong component
67
155000
2000
une très forte composante
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
de responsabilité de soi.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
Le sous-titre de ce livre
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
est : "l'accès aux outils."
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
Ça parlait de comment construire sa propre maison,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
comment faire pousser sa propre nourriture...
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
Dans les années 1980,
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
ce médecin, Tom Ferguson,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
était le rédacteur en chef médical du catalogue Whole Earth.
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
Et il a vu que la majeure partie
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
de ce que nous faisons en médecine et dans le système de santé
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
c'est prendre soin de nous-mêmes.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
En fait, il disait que c'était environ 70 à 80%
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
de la manière dont nous prenions vraiment soin de nos corps.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
Il a vu aussi
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
que quand le système de santé devient un système médical
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
à cause d'une maladie plus grave,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
ce qui nous freine le plus est l'accès à l'information.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
Et quand le web est arrivé, ça a tout changé,
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
parce que non seulement nous pouvions trouver l'information,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
nous pouvions trouver d'autres gens comme nous
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
qui pouvaient se rassembler, qui pouvaient nous apporter des informations.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
Et il a forgé le terme e-patients --
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
équippé, engagé, qui peut agir, qui est capable.
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
Bien sûr, à ce stade de la vie
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
il était dans une forme plus digne qu'il ne l'était à l'époque.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
J'étais un patient engagé
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
bien avant d’avoir entendu le terme.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
En 2006, je suis allé chez mon médecin pour un examen de routine,
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
et j'ai dit, "J'ai des douleurs à l'épaule."
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
J'ai passé une radio,
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
et le lendemain matin --
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
vous avez peut-être remarqué, ceux d'entre vous qui ont traversé une crise médicale
04:07
will understand this.
100
232000
2000
comprendront ça.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Ce matin, certains des conférenciers
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
ont cité la date à laquelle ils ont appris leur maladie.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Pour moi, c'était à 9 heures du matin
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
le 3 janvier 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
J'étais au travail ; mon bureau était net ;
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
j'avais la moquette bleue de séparation sur les murs.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
Le téléphone a sonné et c'était mon médecin.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
Il a dit, "Dave, j'ai affiché la radio
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
sur l'écran de mon ordinateur à la maison."
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
Il a dit, "Votre épaule, ça va aller,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
mais vous avez quelque chose au poumon."
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
Et si vous regardez dans cet ovale rouge,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
cette ombre n'était pas supposée être là.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
En bref,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
j'ai dit, "Alors, il faut que j'y retourne?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
Il a dit, "Oui, on va devoir faire un scanner de votre poitrine."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Et avant de raccrocher j'ai dit, "Est-ce que je devrais faire quelque chose?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Il a dit -- réfléchissez à ça.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Voici le conseil que votre médecin vous donne.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Rentrez chez vous et prenez un verre de vin avec votre femme."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Je suis allé passer le scanner,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
et il s'avère qu'il y avait 5 des ces trucs dans chacun de mes poumons.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
Alors à ce stade, on savait que c'était un cancer.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
On savait que ce n'était pas un cancer du poumon.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Ca voulait dire que c'était des métastases de quelque part.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
La question était, d'où?
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
Alors j'ai passé une échographie.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
J'ai dû faire ce que beaucoup de femmes doivent faire --
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
du gel sur le ventre et bzzzz.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Ma femme m'a accompagné.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Elle est vétérinaire,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
alors elle a vu beaucoup d’échographies.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Je veux dire, elle sait que je ne suis pas un chien.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Mais ce que nous avons vu -- voici une IRM
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
C'est bien plus net qu'une échographie.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
Ce que nous avons vu dans ce rein
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
c'est cette grosse tache, là.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
Et en fait, il y en avait deux.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
L'une poussait sur le devant et avait déjà éclaté
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
et elle s'accrochait au boyau.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
L'autre poussait à l'arrière, et elle adhérait au muscle soléaire,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
qui est un grand muscle dans le dos dont je n'avais jamais entendu parler,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
mais tout d'un coup, je m'y intéressai.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Je suis rentré chez moi.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
Et j'ai cherché sur Google -- je suis connecté depuis 1989 sur Compuserv.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Je sais que vous ne pouvez pas lire les détails ici ;
06:08
that's not important.
147
353000
2000
ce n'est pas important.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
Je suis allé sur un site web médical respecté,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
parce que je sais filtrer les âneries.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
J'ai aussi trouvé ma femme en ligne.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Avant que je la rencontre,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
j'ai examiné des résultats de recherche suboptimaux.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Rires)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Alors j'ai cherché des informations de qualité.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
La confiance, c'est si important --
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
à quelles sources d'informations pouvons-nous nous fier?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Où finit mon corps
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
et où commence l'envahisseur ?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
Et une tumeur, c'est quelque chose qui pousse à partir de vos propres tissus.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Comment est-ce possible ?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Où commence et finit
06:44
end and start?
163
389000
2000
la compétence médicale?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Voici ce que je lis sur WebMD :
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"Le pronostique est faible
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
pour le cancer des cellules rénales avancé.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Presque tous les patients sont incurables."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Ça fait assez longtemps que je suis sur le net pour savoir
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
que si je n'aime pas les premiers résultats que j'obtiens,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
je cherche encore.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
Et ce que j'ai trouvé était sur d'autres sites web,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
même à la troisième page de résultats Google,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"Il y a peu d'espoir",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"Le pronostic est mauvais."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
Et je pense, "Comment ça?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
Je ne me sentais pas du tout malade.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
J'étais fatigué le soir,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
mais j'avais 56 ans.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Je perdais lentement du poids,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
mais c'était ce que le médecin m'avait dit de faire.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
C'était vraiment quelque chose.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
Et voici le diagramme du stade 4 du cancer du rein
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
du médicament que j'ai fini par avoir.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Par une pure coincidence, il y a ce truc dans mon poumon.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
Dans le fémur gauche, l'os de la cuisse gauche, il y en a un autre.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
J'en avais un. Ma jambe a fini par céder.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Je me suis évanoui et je suis tombé dessus, et elle a cassé.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Il y en a un dans le crâne,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
et puis pour faire bonne mesure, j'avais ces autres tumeurs --
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
y compris, au moment où le traitement a commencé,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
il y en avait un qui poussait sur ma langue.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
J'avais un cancer du rein qui poussait sur ma langue.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
Et ce que j'ai lu, c'était que mon espérance de vie médiane
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
était de 24 semaines.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
C'était mauvais.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
J'avais un pied dans la tombe.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Je pensais, "A quoi va ressembler le visage de ma mère
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
le jour de mes funérailles?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Il a fallu que je parle à ma fille.
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
Je lui ai dit "Voilà ce qui se passe."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Son copain était avec elle.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
J'ai dit, "Je ne veux pas que vous vous marriez prématurément
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
seulement pour pouvoir le faire tant que papa est encore en vie."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
C'est vraiment grave.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Parce que si vous vous demandez ce qui motive les patients,
08:24
think about this.
206
489000
2000
pensez à cela.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Mon médecin m'a conseillé une communauté de patients,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
un réseau de patients atteints du cancer, entre autres choses étonnantes.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Très vite ils m'ont dit,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Le cancer du rein n'est pas une maladie rare.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Trouvez-vous un centre spécialisé.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Il n'y a pas de remède, mais il y a quelque chose qui marche parfois --
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
en général ça ne marche pas --
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
on appelle ça l'interleukine à haute dose.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
La plupart des hôpitaux ne le proposent pas,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
ils ne vous diront même pas que ça existe.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
Ne les laissez pas vous donner autre chose d'abord.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
Et d'ailleurs, voici 4 médecins
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
près de chez vous qui le proposent et leurs numéros de téléphone.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Etonnant, non?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Applaudissements)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Alors voilà.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Nous voici, quatre ans plus tard,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
vous ne trouvez pas un site web qui donne aux patients ces informations.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Approuvé par le gouvernement, la Société Américaine contre le cancer,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
mais les patients savent ce que les patients veulent savoir.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
C'est la puissance des réseaux de patients.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Cette substance étonnante --
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
une fois encore, j'ai dit, où finit mon corps?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Mon oncologue et moi parlons beaucoup ces temps-ci,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
je veux que mes conférences soient techniquement exactes.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
Et il m'a dit, "Vous savez, le système immunitaire
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
est doué pour détecter les envahisseurs --
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
les bactéries qui viennent de l'extérieur --
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
mais quand c'est vos propres tissus que vous avez développés,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
c'est une toute autre histoire."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
Et je suis passé par un exercice mental,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
parce que j'ai lancé ma propre communauté de soutien aux patients
09:45
on a website,
240
570000
2000
sur un site web.
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
et un de mes amis, un de mes parents en fait,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
m'a dit, "Dis donc, Dave, qui a fait pousser ce truc?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Est-ce que tu vas te mettre
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
à t'attaquer mentalement toi-même?
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
Alors je me suis lancé.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
Et toute cette histoire est dans ce livre.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
C'est comme ça que les chiffres sont apparus.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
J’ai mis les chiffres du site web de mon hôpital
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
de la taille de mes tumeurs dans un tableau.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Ne vous préoccupez pas des chiffres.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Vous voyez, c'est le système immunitaire.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Une chose étonnante, ces deux lignes jaunes
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
sont là où j'ai reçu les deux doses d'interleukine
10:17
two months apart.
254
602000
2000
à deux mois d'écart.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
Et voyez comment la taille des tumeurs a diminué radicalement entre les deux.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
C'est tout bonnement incroyable.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Qui sait ce que nous pourrons faire quand nous apprendrons à nous en servir plus.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
La conclusion est qu'un an et demi plus tard,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
j'étais là quand cette magnifique jeune femme, ma fille,
10:33
got married.
260
618000
2000
s'est mariée.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
Et quand elle a descendu ces marches,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
et à ce moment-là il n'y avait qu'elle et moi,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
j'étais si heureux qu'elle n'ait pas à dire à sa mère
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"j'aurais aimé que papa soit là."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Voici ce que nous faisons
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
quand nous améliorons le système de santé.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Et je veux parler brièvement de deux autres patients
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour améliorer le système de santé.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Voici Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
peintre à Washington D.C.,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
dont le mari est mort d'un cancer du rein un an après ma maladie.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Ici elle peint une fresque murale
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
de ses horribles dernières semaines à l'hôpital.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Une des choses qu'elle a découverte
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
est que le dossier médical de son mari
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
dans cette chemise en carton
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
était désorganisé.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
Elle s'est dit, "Si j'ai une étiquette avec les données nutritionnelles
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
sur le côté d'un paquet de céréales,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
pourquoi ne peut-il y avoir quelque chose d'aussi simple
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
qui dise à chaque nouvelle infirmière qui prend son service,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
à chaque nouveau médecin,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
les éléments de base de la pathologie de mon mari?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Alors elle a peint cette fresque de données médicales
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
avec une étiquette de nutrition,
11:32
something like that,
286
677000
2000
quelque chose comme ça,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
dans un diagramme de son mari.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
Et puis l'an dernier, elle a peint ce diagramme.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Elle s'est penchée sur le système de santé comme moi.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Elle s'est rendue compte qu'il y avait beaucoup de gens
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
qui avaient écrit des livres de conseils aux patients
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
dont on n'entend pas parler dans les conférences médicales.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Les patients sont une ressource tellement sous-employée.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Comme je l'ai dit dans mon introduction,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
j'ai acquis une certaine renommée pour avoir dit que les patients devaient avoir accès à leurs données.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
En fait j'ai dit à une conférence il y a deux ou trois ans
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Donnez moi mes fichues données,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
parce qu'on ne peux pas vous faire confiance pour bien les tenir."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
Et elle a ici nos fichues données --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
c'est un jeu de mot --
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
qui commencent à sortir, commencent à convaincre --
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
l'eau symbolise nos données.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Et en fait, je veux improviser un peu pour vous ici.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Il y a un type que je connais sur Twitter,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
un type du service informatique de santé près de Boston,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
et il a écrit le rap du e-patient.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Et ça fait comme ça.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Donnez moi mes fichues données ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ Je veux être un e-patient tout comme Dave ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Donnez moi mes fichues données, parce que c'est ma vie à sauver ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Je m'arrête là.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Applaudissements)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Merci. J'ai flingué le timing.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(Rires)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Réfléchissez aux possibilités,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
pourquoi les iPhones et les iPads
13:04
advance far faster
317
769000
2000
progressent beaucoup plus vite
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
que les outils de santé qui sont disponibles
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
pour vous aider à prendre soin de votre famille ?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
Voici un site web, VisibleBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
sur lequel je suis tombé.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
Je me suis dit, "Vous savez, je me demande ce qu'est mon muscle soléaire?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Vous pouvez cliquer sur les choses et l'enlever.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
J'ai vu, " Aha, voilà le rein et le muscle soléaire."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
Je l'ai fait tourner en 3D
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
et je me suis dit, " Maintenant je comprend."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
Alors je me suis rendu compte que ça me rappelait Google earth,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
où on peut voler vers n'importe quelle adresse.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
Je me suis dit, "Pourquoi ne pas prendre ceci
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
et le connecter aux données de mon scanner numérique
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
et avoir Google Earth pour mon corps?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
Et qu'a sorti Google cette année?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Google Body Browser.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
Mais ça reste général.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
Ce ne sont pas mes données.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
Mais si nous pouvons sortir ces données de derrière le barrage
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
pour que les créateurs de logiciels puissent se jeter dessus
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
comme ils le font généralement,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
qui sait ce qu'on pourrait créer.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
Une dernière histore : Voici Kelly Young,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
une patiente atteinte d'arthrite rhumatoïde
14:03
from Florida.
342
828000
2000
qui vit en Floride.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
C'est une histoire en direct
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
qui s'est déroulée ces dernières semaines.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
Les patients RA, comme ils se dénomment --
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
son blog s'intitule RA Warrior --
14:14
have a big problem
347
839000
2000
ont un gros problème
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
car 40% d'entre eux n'ont pas de symptomes visibles.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
Et ça rend l'évolution de la maladie difficile à évaluer.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
Certains médecins pensent, "Oui, bon, vous avez vraiment mal."
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
Et bien elle a trouvé, en cherchant sur le web,
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
un scanner osseux nucléaire
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
qu'on utilise d'habitude pour le cancer,
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
mais qui peut aussi révéler l'inflammation.
14:34
And she saw
355
859000
2000
Et elle a vu
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
que si il n'y a pas d'inflammation
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
alors le scanner est uniformément gris
14:41
So she took it.
358
866000
2000
Alors elle l'a passé.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
Et le rapport du radiologue a dit, "Pas de cancer."
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
Et ce n'est pas ce qu'il était sensé en faire.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
Alors elle a voulu le faire réinterpréter,
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
et son médecin l'a virée.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
Elle a sorti le CD.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
Il a dit, "Si vous ne voulez pas suivre mes instructions,
14:57
go away."
365
882000
2000
allez-vous-en."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
Alors elle a sorti le CD des images du scanner,
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
et a regardé tous ces points chauds.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
Et maintenant elle est activement engagée sur son blog
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
à chercher de l'aide pour avoir de meilleurs soins de santé.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
Vous voyez, c'est une patiente qui a pris les choses en main -- pas de formation médicale.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
Nous sommes, vous êtes,
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
la ressource la plus sous-employée dans le système de santé.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
Ce qu'elle a été capable de faire
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
c'était parce qu'elle avait accès aux données brutes.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
En quoi était-ce si important?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
Et bien lors de TED 2009,
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
Tim Berners-Lee lui-même, l'inventeur du web, a donné cette conférence
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
dans laquelle il a dit que la prochaine révolution
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
ne serait pas que votre navigateur
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
aille trouver les articles d'autres gens sur les données,
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
mais les données brutes.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
Et il a fait reprendre en choeur à la fin de sa conférence,
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"Donnez-nous les données brutes.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
Donnez-nous les données brutes."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
Et je vous demande,
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
ces mots, s'il vous plait, pour améliorer le système de santé :
15:49
let patients help.
387
934000
2000
laissez les patients participer.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
Laissez les patients participer.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Laissez les patients participer.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Laissez les patients participer.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Merci.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(Applaudissements)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
A tous les patients dans le monde
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
qui regardent ce webcast,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
Dieu vous bénisse tous -- Laissez les patients participer.
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
Hôte : Et qu'il vous bénisse. Merci beaucoup.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com