TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
ডেভ ডিব্রন্কার্ট: পরিচিত হোন ই-পেশেন্ট ডেভের সঙ্গে
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
যখন ডেভ ডিব্রন্কার্ট জানতে পারলেন যে তিনি একটি বিরল এবং মারাত্মক ক্যান্সার এর শিকার, তিনি তখন একই রোগে ভুগছেন এমন রোগীদের একটি গোষ্ঠী খুঁজে বার করলেন আন্তর্জালে, এবং সেখান থেকে এমন একটা চিকিত্সা খুঁজে বার করলেন যেটা ওঁর চিকিত্সকেরাও জানতেন না| সেটি ওঁর জীবন রক্ষা করে| বর্তমানে তিনি সব রোগীদের আহ্বান জানাচ্ছেন পরস্পরের সঙ্গে কথা বলার জন্যে, যাতে তাঁরা নিজেদের স্বাস্থ্য সংক্রান্ত সবরকম তথ্য জানতে পারেন, এবং স্বাস্থ্য পরিষেবা উন্নততর করতে পারেন - একবারে একজন ই-পেশেন্ট।
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
এটা একটা দারুণ বিষয় যে আমরা এখানে এসেছি আলোচনা করতে
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
রোগীদের সচেতনতার বছর নিয়ে|
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
আজকে এর আগে আপনারা শুনেছেন
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
সেইসব রোগীদের কথা যাঁরা নিজেদের পরিস্থিতির নিয়ন্ত্রণ নিজেদের হাতেই নিচ্ছেন,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
রোগীরা যাঁরা বলছেন, "আপনি জানেন কি, আমি এই রোগের সম্ভাবনাসমূহ জানি,
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
কিন্তু আমি আরও তথ্যের খোঁজ করছি|
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
আমি নির্ধারণ করব
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
কি আমার সাফল্যের শর্ত|"
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
আমি আপনাদের বলতে চাই
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
কীভাবে চার বছর আগে প্রায় আমি মারা যাচ্ছিলাম --
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
দেখলাম যে আমি, প্রায় সত্যিই,
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
ইতিমধ্যে মৃতপ্রায়|
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
এবং তখন আমি যা খুঁজে পেলাম তাকে বলা হচ্ছে ই-পেশেন্ট আন্দোলন --
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
এর মানে কী আমি আপনাদের বোঝাচ্ছি|
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
আমি অনেকদিন ধরে ব্লগিং করছি পেশেন্ট ডেভ নামে,
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
আর এই আবিষ্কারটা করে,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
আমি নিজের নতুন নামকরণ করলাম ই-পেশেন্ট ডেভ|
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
"পেশেন্ট" বা "রোগী" শব্দটা সম্পর্কে বলি,
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
যখন প্রথম আমি কয়েক বছর আগে
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
স্বাস্থ্যসেবা বিষয়ে জড়িত হতে শুরু করি
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
এবং শুধুমাত্র একজন নৈমিত্তিক পর্যবেক্ষক হিসেবে স্বাস্থ্য সংক্রান্ত সভা বা অধিবেশনে যেতে থাকি,
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
আমি লক্ষ্য করি যে, মানুষজন রোগীদের সম্পর্কে কথা বলছে
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
এমনভাবে যেন সে এমন কেউ যে এই ঘরের মধ্যে নেই,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
যেন সে কোন সুদূরের লোক|
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
আমাদের আজকের কিছু আলোচনাতেও মনে হল, আমরা এখনও একইরকম আচরণ করি|
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
কিন্তু আমি এখানে এসেছি আপনাদের বলতে,
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
"পেশেন্ট" বা "রোগী" একটা প্রথম পুরুষ শব্দ নয়|
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
আপনি, আপনি স্বয়ং,
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
কোন হাসপাতালের বিছানায় নিজেকে খুঁজে পাবেন --
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
অথবা আপনার মাকে বা আপনার সন্তানকে --
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
অনেকেই মাথা নাড়ছেন, অনেকেই ভাবছেন "হ্যাঁ, আমি জানি আপনি ঠিক কী বলতে চাইছেন।"
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
তাই যখন আপনি শুনবেন যে আজকে কী নিয়ে আমি কথা বলতে যাচ্ছি,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
প্রথমত, আমি এটাই বলতে চাই
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
যে আমি এখানে এসেছি তাদের পক্ষ নিয়ে
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
যে সব রোগীদের সাথে আমার দেখা হয়েছে,
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
এবং যাদের সাথে আমার দেখা হয়নি|
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
এই আলোচনা হচ্ছে রোগীদের আরো সক্রিয় ভূমিকা নেওয়ানোর ব্যাপারে,
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
স্বাস্থ্য পরিষেবার সহায়তা করার জন্য, এবং সেটাকে সংশোধন করার জন্যে|
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
আমার হাসপাতালের একজন অভিজ্ঞ ডাক্তার,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
চার্লি সাফরান, ও তাঁর সহকর্মী ওয়ার্নার স্লাক,
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
বহু দশক ধরেই বলছেন যে
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
স্বাস্থ্য পরিষেবায় সবচেয়ে অব্যবহৃত সম্পদ
01:54
is the patient.
42
99000
2000
হলো রোগী|
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
ওঁরা এটা বলছেন সেই সত্তরের দশক থেকেই|
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
এখন আমি একটু পিছিয়ে যাই ইতিহাসের দিকে।
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
এটা জুলাই ১৯৬৯ এর ঘটনা|
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
আমি কলেজে প্রথম বর্ষের ছাত্র,
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
এবং এটা সেই সময় যখন আমরা প্রথম চন্দ্রপৃষ্ঠে অবতরণ করেছি|
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
এবং এটা ছিল প্রথমবার
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
যখন আমরা অন্য আরেক ভূপৃষ্ঠ থেকে দেখলাম --
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
সেই জায়গাকে যেখানে এখন আপনি আর আমি রয়েছি,
02:13
where we live.
51
118000
2000
যেখানে আমরা বাস করি|
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
দুনিয়াটা বদলাচ্ছিল|
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
তা এমনভাবে বদলাতে যাচ্ছিল যা কেউ আগে থেকে অনুমান করতে পারেনি|
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
কয়েক সপ্তাহ পরে,
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
উডস্টক ঘটলো|
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
তিন দিন ধরে গানবাজনা আর ফুর্তি|
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
এখানে, স্রেফ ঐতিহাসিক সত্যতার স্বার্থে,
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
রইল আমার ওই বছরের একটা ছবি|
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(হাসি)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
হাঁ, ঢেউ খেলানো চুল, নীল চোখ --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
সেটা সত্যিই কিছু ছিল|
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
ওই ১৯৬৯ এর শরত্কালেই,
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
সমগ্র বিশ্ব তালিকা প্রকাশিত হলো|
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
এটি ছিল স্বয়ম্ভরতার একটা হিপি জার্নাল|
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
আমরা ভাবি যে হিপিরা শুধুই প্রমোদলোভী ছিল,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
কিন্তু তাতে একটা জোরদার অংশ ছিল -- আমিও ছিলাম ওই আন্দোলনে --
02:50
a very strong component
67
155000
2000
একটা সুদৃঢ অংশ
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
ছিল নিজের দায়িত্ব নেওয়া|
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
এই বইয়ের শিরোনামের উপশিরোনাম
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
হচ্ছে "সরঞ্জামের নাগাল"|
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
এবং এখানে বলা হয়েছে যে কেমন করে নিজের বাড়ি বানাবেন,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
কী করে নিজের ফসল ফলাবেন, এমন সব জিনিস|
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
১৯৮০-র দশকে
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
এই তরুণ ডাক্তার, টম ফার্গুসন,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
সমগ্র বিশ্ব তালিকার চিকিত্সা বিষয়ক সম্পাদক ছিলেন|
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
এবং তিনি দেখলেন যে সবচেয়ে বেশি
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
যে কাজটা আমরা করি চিকিত্সা ও স্বাস্থ্য পরিষেবার ব্যাপারে
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
তা হল নিজেদের খেয়াল নিজেরাই রাখা|
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
বস্তুত, তিনি বলেন যে ৭০-৮০ শতাংশ
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
ক্ষেত্রে এভাবেই আমরা নিজেদের শরীর-স্বাস্থ্য সম্বন্ধে যত্ন নিই|
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
এছাড়াও তিনি দেখলেন যে
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
যখন স্বাস্থ্য পরিষেবা চিকিত্সা পরিষেবাতে পরিণত হয়
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
কোনো গুরুতর রোগের কারণে,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
তখন প্রধান অন্তরায় হয়ে দাঁড়ায় তথ্যের অভাব|
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
আর যখন ওয়েব বা ইন্টারনেট এলো, তখন তা সবকিছু পাল্টে ফেলল,
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
কারণ শুধু যে আমরা তথ্য খুঁজে পেতে পারলাম তাই নয়,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
আমরা আমাদের মতন লোকেদেরও খুঁজে পেলাম
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
যারা সংগ্রহ করতে পারে, যারা আমাদের এনে দিতে পারে নানা প্রয়োজনীয় তথ্য|
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
এবং তিনি তখন এই শব্দটির প্রণয়ন করলেন: ই-পেশেন্ট --
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
সজ্জিত, সক্রিয়, ক্ষমতাপ্রাপ্ত, সক্ষম|
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
অবশ্যই, জীবনের এই পর্যায়ে
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
তিনি আরো সৌম্য হয়েছেন আগের তুলনায়|
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
এখন আমি ছিলাম একজন সক্ষম রোগী
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
ওই শব্দটা শোনার অনেক আগে থেকেই|
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
২০০৬ সালে আমি ডাক্তারের কাছে গেলাম নিয়মিত স্বাস্থ্যপরীক্ষা করাতে,
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
এবং বললাম, "আমার কাঁধে ব্যথা করছে|"
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
আমার এক্স-রে করানো হলো,
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
আর, পরেরদিন সকালে --
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
আপনারা হয়ত খেয়াল করেছেন, আপনারা যাঁরা কোনো শারীরিক সংকটে পড়েছেন
04:07
will understand this.
100
232000
2000
এটা বুঝতে পারবেন|
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
আজ সকালে কয়েকজন বক্তা
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
ঠিক ওই তারিখটাও বলতে পারলেন যেদিন ওঁদের রোগটা ধরা পড়েছিল|
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
আমার জন্য, সেটা ছিল সকাল ন'টা
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
জানুয়ারী ৩, ২০০৭ তারিখে|
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
আমি অফিসে ছিলাম, আমার ডেস্কটা ছিল পরিষ্কার;
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
আমার দেয়ালে নীল পার্টিশন কার্পেট ছিল|
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
ফোনটা বাজলো - এবং ওই প্রান্তে ছিলেন আমার ডাক্তারবাবু|
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
তিনি বললেন, "ডেভ, আমি আপনার এক্স-রে টা দেখলাম
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
আমার বাড়ির কম্পিউটার স্ক্রীনে।"
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
তিনি বললেন, "আপনার কাঁধের সমস্যা ঠিক হয়ে যাবে,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
কিন্তু ডেভ, আপনার ফুসফুসে কিছু একটা আছে|"
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
আর আপনি যদি ওই লাল ডিম্বাকৃতি অংশটা দেখেন,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
ওই ছায়াটা কিন্তু ওখানে থাকার কথা ছিল না|
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
সংক্ষেপে বলতে গেলে,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
আমি বললাম, "তাহলে আপনি আমাকে ওখানে ফিরে আসতে বলছেন?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
তিনি বললেন "হ্যাঁ, আপনার বুকের একটা সিটি স্ক্যান করতে হবে|"
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
সবশেষে আমি বললাম, "আমাকে কী কিছু করতে হবে?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
তিনি বললেন -- ভেবে দেখুন,
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
আপনার ডাক্তারবাবু আপনাকে এমন একটা উপদেশ দিচ্ছেন:
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"আপনি স্রেফ বাড়ি গিয়ে আপনার গিন্নির সাথে একটু সুরাপান করুন|"
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
আমি ক্যাট স্ক্যান করালাম,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
এবং দেখা গেল এরকম পাঁচটা জিনিস আমার দুই ফুসফুসে আছে|
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
তখন বোঝা গেল যে ওটা ক্যান্সার|
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
আমরা জানতাম ওটা লাং ক্যান্সার নয়|
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
অর্থাৎ অন্য কোথাও থেকে ওটা মেটাস্ট্যসাইজ করেছে|
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
প্রশ্নটা হলো, কোথা থেকে?
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
তাই আমি এবারে আল্ট্রাসাউন্ড করালাম|
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
অনেক মহিলাই যা করিয়েছেন এবারে আমি সেটা করানোর সুযোগ পেলাম --
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
পেটে জেলী লাগিয়ে bzzzz করে।
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
আমার স্ত্রী আমার সঙ্গে এলেন|
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
তিনি একজন পশু চিকিত্সক,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
অতএব তিনি অনেক আল্ট্রাসাউন্ড দেখেছেন|
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
তিনি জানেন, আমি একটা কুকুর নই|
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
কিন্তু আমরা যা দেখলাম - এটা একটা এম-আর-আই ছবি|
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
এটা আল্ট্রাসাউন্ড ছবির চেয়ে বেশি স্পষ্ট|
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
আমরা দেখলাম, ওই বৃক্ক(কিডনি)তে
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
একটা বড় পিণ্ড|
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
আর আসলে ঐরকম দুখানা ছিল|
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
একটা সামনের দিকে বাড়ছিল এবং ইতিমধ্যেই ফেটে গিয়েছিল,
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
আর সেটা বৃহদন্ত্রের সাথে লেগে গিয়েছিল|
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
অন্যটা পেছনের দিকে বাড়ছিল আর সোলেয়াস মাংসপেশীর সাথে সেঁটে গিয়েছিল,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
সেটা নাকি আমাদের পিঠের একটা বড়সড় পেশী, যেটার নাম আমি আগে কখনো শুনিনি,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
কিন্তু হঠাৎই ওটা নিয়ে মাথা ঘামাতে শুরু করলাম|
06:01
I went home.
144
346000
2000
আমি বাড়ি গেলাম|
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
আমি গুগল করি নিয়মিত -- সেই ১৯৮৯ থেকে আমি অনলাইন হয়েছি কম্পিউসার্ভে|
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
আমি বাড়ি ফিরে গেলাম, এবং আমি জানি আপনারা এখানে খুঁটিনাটি জিনিসগুলো পড়তে পারছেন না;
06:08
that's not important.
147
353000
2000
সেটা অত জরুরীও নয়|
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
আমার মূল কথা হচ্ছে যে আমি একটা প্রতিষ্ঠিত চিকিৎসা-বিষয়ক ওয়েবসাইটে গেলাম,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
ওয়েবএমডি (WebMD),
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
কারণ আমি জানি কিভাবে আবর্জনা ছাঁটাই করতে হয়|
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
আমার স্ত্রীকেও আমি খুঁজে পেয়েছিলাম অনলাইনেই|
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
ওঁর সঙ্গে পরিচয়ের আগে,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
সন্ধান করে আমি কিছু নিম্নমানের ফলাফল পেয়েছিলাম|
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(হাসি)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
তাই আমি কিছু উচ্চ মানের তথ্য খুঁজছিলাম|
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
বিশ্বাসযোগ্যতা একটা বড় কথা --
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
কোথাকার তথ্যগুলো বিশ্বাসযোগ্য?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
আমার শরীর কোথায় শেষ হচ্ছে
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
আর কোথায় আক্রমণকারী শুরু হচ্ছে?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
এবং ক্যান্সার, হচ্ছে একরকমের টিউমার, যা আপনার নিজের শরীরের অংশ থেকেই জন্মায়|
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
সেটা কী করে হয়?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
চিকিত্সার পরিসর
06:44
end and start?
163
389000
2000
কোথায় শুরু হয় আর কোথায় শেষ হয়?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
আমি যা পড়লাম ওয়েবএমডিতে:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"পূর্বাভাস সন্তোষজনক নয়
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
ক্রমবর্ধমান কিডনি ক্যান্সারের জন্যে|
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
প্রায় সব রোগীর ক্ষেত্রেই কোনো উপশম নেই|"
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
আমি এত বেশিদিন ধরে অনলাইন হচ্ছি যে জানি
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
যদি আমার প্রথমে পাওয়া অনুসন্ধানের ফলাফল পছন্দ না হয়,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
আমি আরো বেশি খুঁজতে থাকি|
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
এবং দেখতে পাই যে, অন্যান্য ওয়েবসাইটেও,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
যেগুলো এমনকি গুগলের তৃতীয় পাতার ফলাফলে আসে,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"পরিণতি হতাশাজনক",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"পূর্বাভাস ভয়ংকর|"
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
আর আমি ভাবছি, "কী আপদ?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
আমার তো একটুও শরীর খারাপ লাগছিল না|
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
মানে, আমি সন্ধের দিকে একটু ক্লান্ত হয়ে যেতাম ঠিকই,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
কিন্তু তখন আমার বয়েস ছিল ৫৬|
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
ধীরে ধীরে আমার ওজন কমছিল,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
কিন্তু আমার জন্যে, সেটাই তো আমাকে ডাক্তারবাবু করতে বলেছিলেন|
07:24
It was really something.
181
429000
3000
সেটা সত্যিই একটা কিছু ছিল|
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
আর এটা হচ্ছে চতুর্থ পর্যায়ের কিডনি ক্যান্সার এর ছবি
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
শেষ অবধি যে ওষুধটা খেয়েছিলাম তারপরে|
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
একদমই ঘটনাচক্রে আমার ফুসফুসে ওই জিনিসটা আসে|
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
বাঁ পায়ের ফিমার, বাঁ পায়ের উরুর হাড়ে, ঐ যে আরেকটা|
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
আমার একটা ছিল| শেষ অবধি আমার পা ভেঙ্গেছিল|
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
আমি অজ্ঞান হয়ে ওটার ওপরে ভর দিয়ে পড়ে গিয়েছিলাম, আর ওটা ভেঙ্গে গিয়েছিল|
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
মাথার খুলিতেও একটা ছিল,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
ষোলকলা পূর্ণ করতে, আমার এই অন্যান্য টিউমার গুলোও ছিল --
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
এমনকি, যতদিনে চিকিত্সা শুরু হলো,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
আমার জিভেও একটা গজিয়েছিল|
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
কিডনি ক্যান্সার আমার জিভে গজাচ্ছিল|
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
এবং পড়লাম যে আমার অবশিষ্ট গড় আয়ু
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
হচ্ছে ২৪ সপ্তাহ|
07:57
This was bad.
195
462000
2000
এটা খুব খারাপ|
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
আমি কবরে যাবার জন্যে তৈরী হচ্ছিলাম|
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
আমি ভাবছিলাম, "আমার মায়ের মুখের চেহারা কেমন হবে
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
আমাকে কবর দেবার দিনে?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
আমাকে আমার মেয়ের সাথে বসতে হলো
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
আর বলতে হলো, "এই হচ্ছে অবস্থা।"
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
ওর সাথে ওর ছেলে-বন্ধুও ছিল|
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
আমি বললাম, "আমি চাই না তোমরা তাড়াহুড়ো করে বিয়ে কর
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
যাতে বাবা বেঁচে থাকতে থাকতেই করতে পারো|"
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
এটা খুবই সিরিয়াস|
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
কারণ আপনারা যদি ভাবেন যে কেন রোগীরা স্বতঃপ্রণোদিত হয়ে সাহয্য করতে চাইবে,
08:24
think about this.
206
489000
2000
তাহলে এইটা ভেবে দেখুন|
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
আমার ডাক্তারবাবু আমাকে একটা রোগীদের সম্প্রদায়ের সাথে যোগাযোগ করতে পরামর্শ দেন,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
একটা আশ্চর্য জিনিস, একটা ক্যান্সার রোগীদের নেটওয়ার্ক|
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
খুব তাড়াতাড়ি তারা আমাকে বলল যে,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"কিডনি ক্যান্সার খুব বেশি লোকের হয়না|
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
কোন বিশেষজ্ঞ কেন্দ্রে যান|
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
এর কোন চিকিত্সা নেই, কিন্তু একটা জিনিস মাঝেসাঝে কাজ করে --
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
তবে সাধারণত কাজ করেনা --
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
এটাকে বলে হাই-ডোসেজ ইন্টারলিউকিন|
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
বেশিরভাগ হাসপাতালেই ওটা পাওয়া যায়না,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
সেইজন্যে কেউ জানায়ও না যে ঐরকম কোনো জিনিস আছে|
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
আর ওদের আপনাকে আগেভাগেই অন্য কিছু দিতে দেবেন না|
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
আর এখানে, চারজন ডাক্তারবাবু আছেন
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
যাঁরা আমেরিকার এই অঞ্চলে থাকেন এবং ওই ওষুধটা দেন, এবং তাঁদের ফোন নাম্বার|"
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
কেমন চমত্কার না?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(হাততালি)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
এই হল কথা।
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
এবারে দেখুন, চার বছর বাদে:
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
আপনি কোনো ওয়েবসাইট পাবেন না যা রোগীর জন্যে ঐ তথ্যটা দেয়।
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
সরকার অনুমোদিত, আমেরিকান ক্যান্সার সমিতি,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
কিন্তু রোগীরা জানেন তাঁদের যেটা জানা দরকার|
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
এটা হলো রোগীদের নেটওয়ার্কের ক্ষমতা|
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
এই আশ্চর্য জিনিসটা --
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
আবার আমি বলছি, আমার শরীরের শেষ কোথায়?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
আমার ক্যান্সারের ডাক্তারবাবুর সাথে আমি রোজ অনেক আলোচনা করি
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
কারণ আমি চাই আমার কথাগুলোকে তথ্যের দিক দিয়ে যথাসম্ভব নির্ভুল রাখতে|
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
তিনি বললেন, "আপনি জানেন, আমাদের শরীরের রোগ প্রতিরোধক ব্যবস্থা
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
খুব ভালো ধরতে পারে আক্রমণকারীদের --
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
যে জীবাণুগুলো বাইরে থেকে আসে --
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
কিন্তু আপনার নিজের শরীরের কোন অংশ যদি বাড়তে থাকে,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
সেটা একদম অন্য ব্যাপার|"
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
প্রকৃতপক্ষে আমি একটা মানসিক ব্যায়ামের মধ্যে দিয়ে গিয়েছিলাম,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
কারণ আমি একটা রোগীদের সহায়তা গোষ্ঠী গড়ে তুললাম
09:45
on a website,
240
570000
2000
একটা ওয়েবসাইটে,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
এবং আমার এক বন্ধু, আসলে আমার এক আত্মীয়,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
বলল, "দেখো ডেভ, এটা কে বানিয়েছে?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
তুমি কি নিজেকে এমন ভাবে দেখাবে
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
যেন মানসিকভাবে নিজেকেই আক্রমণ করছ?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
তখন আমরা ভালো করে ওটা নিয়ে পড়লাম|
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
আর কী করে সেইসব হলো তার গল্প এই বইটাতেই আছে|
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
যাইহোক, এইভাবেই সংখ্যাগুলো পাওয়া গেল|
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
আমি যেরকম, হাসপাতালের ওয়েবসাইট থেকে সংখ্যাগুলো নিয়ে
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
টিউমারের সাইজগুলো একটা স্প্রেডশীট-এ লিখলাম|
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
সংখ্যাগুলো নিয়ে মাথা ঘামাতে হবে না|
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
ঐ যে দেখছেন, ঐটা আমাদের রোগ প্রতিরোধক ব্যবস্থা|
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
আশ্চর্য জিনিস - ঐ হলুদ লাইন দুটো
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
হচ্ছে যখন আমি দু ডোজ ইন্টারলিউকিন পেলাম
10:17
two months apart.
254
602000
2000
দু মাসের ব্যবধানে।
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
আর দেখুন কিভাবে টিউমার সাইজগুলো হঠাত করে কমে গেল তার মধ্যে|
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
অবিশ্বাস্য।
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
কে জানে, যখন আমরা এর ঠিকঠাক ব্যবহার শিখে যাব তখন হয়তো এর আরো ভালো সদ্ব্যবহার করতে পারব|
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
মোদ্দা কথা হলো যে বছর দেড়েক বাদে,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
আমি সেখানে ছিলাম যখন এই সুন্দরী তরুণী, আমার মেয়ে,
10:33
got married.
260
618000
2000
বিয়ে করলো|
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
আর যখন সে ওই সিঁড়ির ধাপগুলো বেয়ে নিচে নেমে এলো,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
এবং ওই মুহূর্তে শুধু ও আর আমি,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
আমি খুব খুশি যে ওকে ওর মাকে বলতে হয়নি,
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"ইশ, আজকে যদি বাবা এখানে থাকতেন!"
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
এবং এটাই আমরা করি
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
যখন আমরা স্বাস্থ্য পরিষেবাকে উন্নত করতে পারি|
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
এবারে আমি সংক্ষেপে আরো দুয়েকজন রোগীর কথা বলতে চাই
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
যাঁরা স্বাস্থ্য পরিষেবা উন্নত করার জন্যে যথসাধ্য করছেন|
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
ইনি রেজিনা হলিডে,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
ওয়াশিংটন ডিসি'র একজন চিত্রকর,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
যাঁর স্বামী কিডনি ক্যান্সারে মারা যান আমার রোগ ধরা পড়ার বছরখানেক বাদে|
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
এখানে তিনি দেয়ালে একটি ছবি আঁকছেন
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
হাসপাতালে ওঁর স্বামীর ভয়ংকর শেষ কয়'সপ্তাহের ছবি|
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
একটি জিনিস যা তিনি লক্ষ্য করেছেন
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
সেটা হলো যে ওঁর স্বামীর মেডিকেল রেকর্ডগুলো
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
এই কাগজের ফাইলে
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
ভীষণ এলোমেলো|
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
এবং তিনি ভাবলেন যে ,"দেখুন, যদি পুষ্টির তথ্যের একটা লেবেল থাকে
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
কোনো খাবারের বাক্সের গায়ে,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
কেন সেইরকম সহজ কিছু থাকতে পারে না
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
ডিউটিতে আসা প্রত্যেক নতুন সিস্টারকে বলার জন্যে,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
প্রত্যেক নতুন ডাক্তারকে,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
জানাতে আমার স্বামীর বর্তমান অবস্থার কথা?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
তাই তিনি দেয়ালে এইরকম ছবি আঁকলেন চিকিত্সা সংক্রান্ত তথ্য নিয়ে
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
তাতে পুষ্টির লেবেলের মতন কিছু দিয়ে,
11:32
something like that,
286
677000
2000
ঐরকম কিছু,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
ওঁর স্বামীর ছবিতে|
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
অতএব, গত বছরে, তিনি এই ছবিটা আঁকলেন|
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
উনি আমার মতোই স্বাস্থ্য পরিষেবা নিয়ে পড়াশোনা করেছেন|
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
তিনি বুঝতে পারলেন যে এইরকম অনেক লোক আছেন
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
যারা রোগীর বক্তব্য নিয়ে বই লিখেছেন
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
যে সব কথা মেডিকেল সম্মেলনে শোনা যায় না|
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
রোগীরা এইরকম অব্যবহৃত সম্পদ|
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
আমার ভূমিকায় যেমন বলা হলো,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
লোকে জানেন আমি সবসময়েই বলে থাকি যে রোগীদের নিজেদের সম্পর্কিত সব তথ্য তাদের নিজেদের নাগালের মধ্যে থাকা উচিত|
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
এবং সত্যি সত্যি আমি একটা সম্মেলনে বলেছিলাম বছর দুয়েক আগে,
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"আমার সব তথ্য আমাকে দিন,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
কারণ আপনাদের ওপরে ভরসা করা যায় না যে আপনারা ওগুলো যথাযথ রাখতে পারবেন।"
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
ওঁর কাছে আমাদের যত্তসব তথ্য আবদ্ধ আছে --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
এটা একটা pun (যমক) --
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
যা বাঁধন ভেঙ্গে বেরিয়ে আসছে, মুক্ত হয়ে পড়ছে --
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
বাঁধভাঙা সেই জল হলো আমাদের তথ্যের প্রতীক|
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
আর আসলে, আমি একটা নতুন জিনিস করে দেখাতে চাই আপনাদের জন্যে|
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
টুইটারে একজন লোক আছেন যাঁকে আমি জানি,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
বস্টনের কাছেই থাকেন, একজন স্বাস্থ্য-তথ্য-প্রযুক্তিকর্মী,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
যিনি এই ই-পেশেন্ট র্যাপ লিখেছিলেন|
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
সেটা অনেকটা এইরকম|
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ আমার যত্তসব তথ্য আমায় দিন ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ আমি ডেভের মতনই ই-পেশেন্ট হতে চাই ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ আমার যত্তসব তথ্য আমায় দিন, কারণ নিজেকে তো বাঁচতে হবে ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
থাক অনেক হয়েছে - আর গাইছি না|
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(করতালি)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
অনেক ধন্যবাদ। অনেকটা সময় গেল ঐতে|
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(হাসি)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
এটা ভেবে দেখুন,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
কেন আইফোন আর আইপ্যাড এসবের
13:04
advance far faster
317
769000
2000
অনেক তাড়াতাড়ি অগ্রগতি হয়,
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
যদি তুলনা করে দেখি, আপনার নাগালের মধ্যে যেসব চিকিত্সার যন্ত্রপাতি আছে
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
আপনার পরিবারের যত্ন নেবার জন্য?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
এখানে একটা ওয়েবসাইট দেখুন, VisibleBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
যেটা আমি হঠাৎ খুঁজে পেয়েছি|
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
আমার মনে হল, "জানেন, আমি চিন্তা করছিলাম, আমার শরীরের ওই সোলিয়াস পেশীটা কী জিনিস?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
যেকোনো জিনিস ক্লিক করেই সরাতে পারেন|
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
আর আমি দেখলাম, "ঐ তো, ঐটা কিডনি আর ঐটা সোলিয়াস পেশী|"
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
এবং ওটা ত্রিমাত্রিক ভাবে ঘোরাচ্ছিলাম
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
আর বলছিলাম, "এইবারে আমি বুঝলাম|"
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
আর তখনি আমার খেয়াল হলো যে গুগল আর্থের কথা মনে পড়ছে,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
যেখানে যে কোনো ঠিকানায় উড়ে যাওয়া যায়|
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
আর আমি ভাবলাম, "এটা নিয়ে কেন
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
আমার ডিজিটাল স্ক্যান তথ্যের সাথে লাগিয়ে
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
নিজের শরীরের গুগল আর্থ বানাই না?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
এই বছরে গুগল নতুন কি প্রকাশ করেছে?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
এখন গুগল বডি ব্রাউজার বেরিয়েছে|
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
কিন্তু দেখুন, এটা কেবল দেয় সাধারণ তথ্য|
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
এটা আমার নিজস্ব তথ্য নয়|
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
কিন্তু যদি ওই বাঁধের পেছন থেকে তথ্য বের করে আনা যেত
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
যাতে সফটওয়্যার আবিষ্কারকরা সেগুলোর উপর ঝাঁপিয়ে পড়তে পারতেন,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
যেভাবে সফ্টওয়্যার আবিষ্কারকরা কাজ করতে ভালবাসেন,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
কে জানে তাহলে আমরা কি পেয়ে যেতে পারি|
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
একটা শেষ গল্প: ইনি কেলি ইয়াং,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
একজন বাতের রোগী
14:03
from Florida.
342
828000
2000
থাকেন ফ্লোরিডাতে|
14:05
This is a live story
343
830000
2000
এটা একেবারে সাম্প্রতিক ঘটনা
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
গত কয়েক সপ্তাহে যা ঘটছে।
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
বাতের রোগী, যেমন তাঁরা বলেন নিজেদের --
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
ওঁর ব্লগের নাম RA Warrior (বাত যোদ্ধা) --
14:14
have a big problem
347
839000
2000
ওদের একটা বড় সমস্যা
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
কারণ তাঁদের ৪০ শতাংশের ক্ষেত্রে রোগের কোনো প্রকাশ্য লক্ষণ দেখা যায় না|
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
এবং সেইজন্যে এটা বোঝা খুবই কঠিন যে রোগটার কেমন অবস্থা চলছে|
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
আর কিছু ডাক্তারবাবু ভাবেন, "হ্যাঁ ঠিকই বলেছেন, আপনি সত্যিই খুব ব্যথা পাচ্ছেন|"
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
উনি অনলাইন অনুসন্ধান করে খুঁজে বার করলেন যে,
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
হাড়ের পারমাণবিক স্ক্যান
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
যা সাধারনত ক্যান্সারে ব্যবহৃত হয়,
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
প্রদাহ হচ্ছে কিনা দেখাতে পারে|
14:34
And she saw
355
859000
2000
এবং তিনি দেখলেন
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
যে যদি কোনো প্রদাহ না থাকে
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
তাহলে স্ক্যানটা সমানভাবে ধূসর থাকে|
14:41
So she took it.
358
866000
2000
তাই তিনি ওটা করলেন|
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
আর রেডিওলজিস্ট রিপোর্ট দিলেন "কোনো ক্যান্সার নেই|"
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
কিন্তু সেটা তো তিনি জানতে চাইছিলেন না|
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
তাই তিনি আরেকবার ভালো করে দেখতে বললেন,
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
ওঁর ডাক্তারবাবু সাংঘাতিক রেগে গেলেন|
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
তিনি সিডিটা বার করলেন আবার|
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
ডাক্তারবাবু বললেন, "আমার কথা যদি না মানেন,
14:57
go away."
365
882000
2000
তাহলে চলে যান|"
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
তাই তিনি স্ক্যান ছবির সিডিটা নিয়ে দেখতে বসলেন,
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
আর ওই হট-স্পটগুলো সব লক্ষ্য করুন|
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
আর এখন তিনি ব্লগে সক্রিয়ভাবে জড়িত
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
আরো ভালো স্বাস্থ্য পরিষেবা পাবার জন্যে সহায়তা খুঁজছেন|
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
দেখুন, ইনি একজন ক্ষমতাপ্রাপ্ত রোগী -- কোনো ডাক্তারি প্রশিক্ষণ নেই|
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
আমি, আপনি,
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
হচ্ছি স্বাস্থ্য পরিষেবার সবচেয়ে অব্যবহৃত সম্পদ|
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
উনি যা করতে পেরেছিলেন
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
তার কারণ ওঁর কাছে মূল তথ্য সব ছিল|
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
কত বড় ঘটনা ছিল এটা?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
TED২০০৯-এ
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
টিম বার্নার্স-লী স্বয়ং, ওয়েব এর আবিষ্কর্তা, একটা বক্তৃতা দিয়েছিলেন
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
যেখানে তিনি বলেন যে পরবর্তী বড় জিনিস হতে যাচ্ছে
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
আপনার ব্রাউজার গিয়ে খুঁজে আনবে না
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
তথ্য সম্পর্কে অন্যান্য লোকেদের লেখাজোখা,
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
বরং মূল তথ্য|
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
এবং ওঁর বক্তব্যের শেষে সবাইকে মন্ত্র বলার মতন করে বলিয়েছিলেন,
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"মূল তথ্য এক্ষুণি|
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
"মূল তথ্য এক্ষুণি|"
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
আর আমি আপনাদের বলছি,
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
এই কটা শব্দ, দয়া করে বলুন, স্বাস্থ্য পরিষেবার উন্নতির জন্যে:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
রোগীদের সাহায্য করতে দিন|
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
রোগীদের সাহায্য করতে দিন|
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
রোগীদের সাহায্য করতে দিন|
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
রোগীদের সাহায্য করতে দিন|
15:57
Thank you.
391
942000
2000
ধন্যবাদ|
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(করতালি)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
পৃথিবীর যত রোগী
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
যারা দেখছেন এই সম্প্রচার (ওয়েবকাস্ট),
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
ভগবান কল্যাণ করুন, প্রত্যেকের - রোগীদের সাহায্য করতে দিন|
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
অনুষ্ঠান পরিচালক: আপনারও ভালো হোক| আপনাকে অজস্র ধন্যবাদ|
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com