TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Дэйв деБронкарт: Знакомьтесь, е-Пациент Дэйв
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
Когда Дэйв деБронкарт обнаружил, что смертельно болен редкой формой рака, он обратился к сообществу онлайн пациентов и нашел способ лечения, о котором не знал даже его доктор. Это спасло ему жизнь. Теперь он призывает всех пациентов общаться между собой, изучать свои истории болезней и делать личный вклад в развитие здравоохранения.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
Поразительно, что мы собрались здесь, чтобы поговорить
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
о восстании пациентов, которое началось в этом году.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
Сегодня вы уже слышали истории
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
о пациентах, которые сами управляют своим лечением,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
которые говорят: "Я знаю, каковы мои шансы,
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
но я собираюсь и дальше искать информацию.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
Я хочу выснить,
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
что сделать, чтобы достичь успеха."
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
Я расскажу вам о том,
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
как четыре года назад я почти что умер --
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
обнаружив, что фактически
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
я был уже почти мертв.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
И о том, как затем я узнал о так называемом движении е-пациентов --
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
я объясню, что означает этот термин.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
Я вел свой блог под именем Пациент Дэйв,
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
и когда я нашел это сообщество,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
я просто изменил это имя на е-Пациент Дэйв.
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
Что касается слова "пациент" -
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
несколько лет назад, когда я только
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
столкнулся со здравоохранением
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
и иногда посещал встречи с пациентами как сторонний наблюдатель,
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
я заметил, что люди часто обсуждают пациентов,
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
как будто те вовсе не присутствуют в комнате,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
как кого-то постороннего.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
Даже сегодня мы все еще ведем себя так.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Но я здесь для того, чтобы сказать,
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
что "пациент" - это не слово в третьем лице.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
Вы сами
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
однажды обнаружите себя в больничной койке --
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
или вашу мать, вашего ребенка --
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
я вижу, как люди кивают и говорят: "Да, я прекрасно знаю, о чем вы говорите".
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
И поэтому, когда вы будете сегодня меня слушать,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
прежде всего, я хочу, чтобы вы знали,
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
что я выступаю здесь от имени
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
всех пациентов, которых я когда-либо встречал,
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
и всех, с кем я не знаком.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
Нужно позволить пациентам играть более активную роль
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
в охране здоровья, в корректировании лечения.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
Один из старших докторов в моей больнице,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
Чарли Сафран, и его коллега Ворнер Слэк
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
уже десятилетия говорят о том,
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
что наименее использованный ресурс здравоохранения -
01:54
is the patient.
42
99000
2000
это сам пациент.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
Они повторяют это с 1970х годов.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
Теперь я сделаю экскурс в историю.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
Июль 1969.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
Я только поступил в колледж,
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
и мы впервые совершили посадку на Луну.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
Мы в первый раз
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
увидели с другой поверхности
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
место, где вы и я находимся сейчас,
02:13
where we live.
51
118000
2000
где мы с вами живем.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
Мир был на пороге изменений.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
Он подошел к таким изменениям, которые никто не мог предвидеть.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
Несколько недель спустя
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
начался Вудсток.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
Три дня музыки и веселья.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
Для исторической достоверности
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
вот моя фотография того года.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(Смех)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
Да, вьющиеся волосы, голубые глаза --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
это действительно было что-то.
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
Осенью 1969
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
вышел «Каталог Всей Земли» (The Whole Earth Catalog).
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
Это был независимый журнал для хиппи.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
Мы считаем хиппи просто гедонистами,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
но там был один очень серьезный момент -- я был в этом движении --
02:50
a very strong component
67
155000
2000
очень серьезная составляющая --
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
ответственность за себя.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
Подзаголовок к названию этой книги --
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
"Доступ к инструментарию".
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
Она рассказывает о том, как построить свой дом,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
как вырастить свою еду и все в таком духе.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
В 1980х
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
этот доктор - Том Фергюсон -
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
был медицинским редактором "Каталога Всей Земли".
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
И он обнаружил, что большая часть того,
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
что мы делаем в медицине и охране здоровья -
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
это заботимся о себе.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
Он сказал, что это на 70 - 80 процентов
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
фактически забота о своих телах.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
И он также увидел,
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
что когда забота о здоровье превращается в медицинскую помощь
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
вследствие более серьезных заболеваний,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
в первую очередь нам не хватает доступа к информации.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
Развитие Сети все изменило.
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
Мы не только получили возможность искать информацию,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
мы смогли найти таких же, как мы, людей,
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
которые собирали и могли предоставить нам информацию.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
И он придумал этот термин - Е-Пациент --
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
экипированный, заинтересованный, уполномоченный, действующий.
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
Очевидно, на этом жизненном этапе
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
он уже получил несколько большее признание, чем в 80е.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
А я стал заинтересованным пациентом
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
задолго до знакомства с этим термином.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
В 2006 я пошел к своему доктору на плановый осмотр,
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
и я сказал, что у меня болит плечо.
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
Так что мне сделали рентген,
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
и на следующее утро --
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
вы, наверное, заметили, и те из вас, кто переживал тяжелую болезнь,
04:07
will understand this.
100
232000
2000
это поймут.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Этим утром некоторые из выступающих
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
называли дату, когда они узнали свой диагноз.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Для меня это было 9 утра
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
3-го января 2007 года.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
Я был в офисе; мой стол был чист;
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
на стенах было голубое покрытие с перегородками.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
Зазвонил телефон - это был мой доктор.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
Он сказал: "Дэйв, я пересмотрел твой снимок
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
дома на экране компьютера.
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
С твоим плечом все будет в порядке,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
но Дейв, в твоем легком что-то есть."
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
Посмотрите на этот красный овал,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
этой тени здесь быть не должно.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
Если вкратце, то
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
я спросил: "Так что, мне теперь вернуться обратно?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
Он ответил: "Да, нам нужно сделать компьютерную томографию."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
И еще я спросил: "Я могу что-то сделать?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Он сказал -- подумайте об этом.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Это совет вашего врача.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Просто иди домой и выпей бокал вина с женой."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Я явился на компьютерную томографию,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
и в обоих моих легких обнаружилось пять этих штук.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
В этот момент мы поняли, что это рак.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Мы видели, что это не рак легкого.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Это значило, что откуда-то идут метастазы.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
Вопрос был в том - откуда?
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
Мне сделали УЗИ.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
Мне пришлось сделать то, что делают многие женщины --
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
когда желе размазывают по животику - и бззз.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Моя жена пошла со мной.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Она ветеринар,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
так что она много раз видела УЗИ.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Конечно, она знает, что я не собака.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Но тут мы увидели -- это электромагнитный снимок.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
Он намного четче, чем изображение на УЗИ.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
Мы увидели, что в этой почке,
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
был большой шар вот здесь .
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
Там их, на самом деле, было два.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Один вырос спереди и уже прорвался,
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
добравшись до кишки.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
Другой рос позади и прикреплялся к камбаловидной мышце,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
большой мышце спины, о которой я никогда не слышал,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
но внезапно забеспокоился о ней.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Я пошел домой.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
И запустил поиск Google -- я в сети был с 1989 года на "КомпьюСерв".
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Я пошел домой, я знаю, что вы не можете прочесть подробности;
06:08
that's not important.
147
353000
2000
это неважно.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
Суть в том, что я пошел на авторитетный медицинский вебсайт,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
ВебМД,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
потому что я знал, как отсортировывать мусор.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
Так однажды я нашел свою жену онлайн.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Перед тем, как я ее встретил,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
я изучил некоторые субоптимальные результаты поиска.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Смех)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Так что я искал качественную информацию.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Здесь так важно доверие --
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
каким информационным ресурсам мы можем доверять?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Где заканчивается мое тело
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
и начинается инородный захватчик?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
И рак, опухоль, это то, что вырастает из твоей собственной ткани.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Как такое получается?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Где границы
06:44
end and start?
163
389000
2000
возможностей медицины?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Итак, что я прочел на ВебМД:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"Рак почечного эпителия
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
имеет неблагоприятный прогноз.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Практически все пациенты неизлечимы."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Я стал пользователем Сети достаточно давно,
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
чтобы знать, что если мне не нравятся результаты поиска,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
я продолжаю искать дальше.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
И вот, что я нашел на других вебсайтах,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
даже после третьей страницы результатов Google:
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"Перспективы безрадостны",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"Мрачный прогноз."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
И я думаю, "Что за черт?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
Я вообще не чувствовал себя больным.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
В смысле, я уставал к вечеру,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
но мне уже было 56 лет.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Я медленно терял в весе,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
но в этом я как раз следовал совету врача.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Это действительно было что-то.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
На этой диаграмме показана четвертая стадия рака почки,
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
когда я наконец начал прием медикаментов.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Просто совпадение, вот - эта штука в моем легком.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
Вот - еще одна в левом бедре, в левой бедренной кости.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Да, она там была. Моя нога в конечном итоге сломалась.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Я потерял сознание и упал на нее, получив перелом.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Вот еще - в черепе,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
и для хорошего счета, у меня были еще другие опухоли --
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
включая ту, что образовалась у меня на языке
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
ко времени начала лечения.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Рак почки вырос у меня на языке.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
И я вычитал, что в среднем
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
мне осталось жить 24 недели.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Это было плохо.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Я стоял у края могилы.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Я подумал: "Какое будет лицо у моей матери
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
в день моих похорон?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Я поговорил со своей дочерью,
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
я сказал: "Вот такие дела."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
С ней был ее парень.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Я сказал: "Я не хочу, чтобы вы женились преждевременно
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
просто потому, чтобы сделать это, пока отец еще жив."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Это действительно серьезно.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Если вам интересно, почему пациенты мотивированы и хотят помогать,
08:24
think about this.
206
489000
2000
подумайте об этом.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Мой доктор прописал мне сообщество пациентов,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
сеть раковых больных, удивительное место.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Они очень быстро мне объяснили:
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Рак почки - это редкое заболевание.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Вам нужно обратиться в специализирующийся центр.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
От этого нет лекарства, но есть то, что иногда действует --
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
обычно - нет --
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
интерлейкин большими дозами.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
Большинство больниц такое не предлагают,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
и они даже не упомянут о его существовании.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
Но не позволяйте им дать вам сначала что-либо другое.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
И кстати, есть всего четыре доктора
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
в вашей части США, которые могут это предложить, и вот их телефоны.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Не правда ли, потрясающе?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Аплодисменты)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
И вот, что я скажу.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Сейчас, четыре года спустя,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
вы все еще не сможете найти эту информацию ни на одном сайте.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Из утвержденных правительством, Американским сообществом раковых больных --
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
но пациенты узнают то, что они хотят знать.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
В этом сила общества пациентов.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Удивительная субстанция --
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
я снова повторяю, где заканчивается мое тело?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Мы много разговаривали в эти дни с моим онкологом,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
так как я стараюсь быть точным в определениях.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
И он сказал: "Знаете, иммунная система
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
хороша в обнаружении захватчиков --
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
бактерий извне --
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
но если речь идет о росте собственной ткани,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
все совсем иначе."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
В общем, это была умственная нагрузка для меня,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
потому что я открыл собственное сообщество
09:45
on a website,
240
570000
2000
поддержки пациентов на моем вебсайте,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
и один из моих друзей, из моих родственников,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
сказал: "Смотри-ка, Дэйв, кто вырастил эту штуку?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Ты разве настроен
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
психически нападать на себя самого?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
И мы начали говорить об этом.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
В этой книге - история о том, как все это происходит.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
В любом случае, так обнаруживаются цифры.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Я - это я, я занес числа размеров моей опухоли
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
с вебсайта больницы в отдельную таблицу.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Не волнуйтесь о числах.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Видите, это иммунная система.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Удивительная вещь, эти две желтых линии
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
появились, когда я получил две дозы интерлейкина
10:17
two months apart.
254
602000
2000
с перерывом в два месяца.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
Смотрите, как уменьшились размеры опухоли между приемами.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Просто невероятно.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Кто знает, на что мы можем быть способны, когда мы научимся это использовать.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
Кульминационный момент настал полтора года спустя,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
я был там, когда прекрасная молодая девушка, моя дочь,
10:33
got married.
260
618000
2000
выходила замуж.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
И когда она спустилась по ступенькам,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
в тот момент мы с ней остались одни,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
я был так рад, что ей не пришлось говорить своей матери:
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Я бы так хотела, чтобы отец был здесь."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
И это именно то, чем мы занимаемся,
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
когда заботимся об охране здоровья.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Сейчас мне хочется вкратце рассказать о других пациентах,
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
которые делают все возможное для улучшения здравоохранения.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Это Регина Холлидэй,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
художница из Вашингтона,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
чей муж умер от рака почки через год после того, как заболел я.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Здесь она рисует на стене
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
его последние ужасные недели в больнице.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Она обнаружила,
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
что в истории болезни ее мужа,
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
в этой бумажной папке,
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
был полный беспорядок.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
И она подумала: "Знаете, если на коробке с сухим завтраком
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
есть табличка с информацией о питательных веществах,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
почему бы не сделать что-то подобное
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
для каждой сестры, принимающей дежурство,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
каждого нового доктора,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
с основными сведениями о состоянии моего мужа?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
И она написала эти фрески с медицинскими данными,
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
с информацией о составе,
11:32
something like that,
286
677000
2000
что-то такое,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
в виде диаграммы.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
В прошлом году она нарисовала эту диаграмму.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Она также изучала здравоохранение.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Она поняла, что есть много людей,
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
которые написали книги в защиту пациентов,
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
просто об этом не услышать на медицинских конференциях.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Пациенты - это такой недооцененный ресурс.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
И, как я говорил в самом начале,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
я знаю, когда я говорю о том, что пациентам нужен доступ к их данным.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
И я так и сказал на одной из конференций несколько лет назад:
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Отдайти мои чертовы данные,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
я не уверен, что вы ничего там не напутаете."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
И здесь у нее есть наши "чертовы данные" --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
это игра слов --
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
и они тут прорывают плотину --
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
вода символизирует наши данные.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Кстати, я хотел бы немножко сымпровизировать для вас.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
У меня есть знакомый в Твиттере,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
он живет рядом с Бостоном и занимается ИТ в медицине,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
и он написал рэп для е-Пациента.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Он звучит так.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Отдайте мне чертовы данные ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ Я хочу быть е-Пациентом, как Дэйв ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Отдайте мне чертовы данные, это моя жизнь ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Ну я не буду продолжать.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Аплодисменты)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Спасибо. Это помогло убить время.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(Смех)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Подумайте о такой возможности,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
почему iPhon'ы и iPad'ы
13:04
advance far faster
317
769000
2000
намного быстрее,
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
чем доступное медицинское оборудование,
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
которое должно помогать вашей семье?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
VisibleBody.com - это вебсайт,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
на который я случайно наткнулся.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
И я подумал: "Интересно, что такое камбаловидная мышца?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Вы здесь можете кликать на элементы и убирать их.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
И я увидел: "Ага, вот это почка и камбаловидная мышца."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
И я крутил это в 3D
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
со словами: "Теперь я понимаю."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
Это напомнило мне Google Earth,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
где можно полететь в любое место.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
И я подумал: "Почему бы не взять это
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
и не внести туда данные моего сканирования,
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
чтобы получить Google Earth моего тела?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
И что выпустил Google в этом году?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Теперь есть Google Body (Тело) браузер.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
Но вы видите, он все еще общего вида.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
Это не мои данные.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
Но если мы достанем эти данные из-за плотины,
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
чтобы разработчики программ могли их использовать,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
как им было бы это удобно,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
кто знает, к чему в итоге мы сможем придти.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
И последняя история: это Келли Янг -
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
пациент с ревматоидным артритом
14:03
from Florida.
342
828000
2000
из Флориды.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
Это - реальная история,
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
которая произошла за последние недели.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
Пациенты - Ассистенты исследований (ПА), как они себя называют --
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
ее блог называется Воин ПА --
14:14
have a big problem
347
839000
2000
сталкиваются с большой проблемой,
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
потому что у 40% из них нет видимых симптомов.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
Из-за этого очень трудно следить за развитием болезни.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
И некоторые доктора думают: "Ну да, тебе действительно больно."
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
Так вот, она провела онлайн исследование
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
и нашла ядерный скан кости,
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
который обычно применяют в случае рака,
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
но он также может обнаружить воспаление.
14:34
And she saw
355
859000
2000
И она увидела,
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
что если нет воспаления,
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
скан выглядит однородно серым.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
И она сделала его.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
Радиологический отчет был: "Рака не обнаружено."
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
Но это было не то, что ей было нужно.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
И она взяла его, чтобы посмотреть еще раз,
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
а ее доктор ее выгнал.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
Она вставила диск.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
Он сказал: "Если ты не хочешь следовать моим предписаниям -
14:57
go away."
365
882000
2000
уходи."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
Она все же запустила CD диск с изображениями скана,
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
и увидела все эти очаги воспаления.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
И теперь в своем блоге она занята активным поиском
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
помощи в получении лучшего лечения.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
Видите, это пациент с полномочиями - никакого медицинского образования.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
Мы с вами -
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
наименее задействованный ресурс в здравоохранении.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
То, что ей удалось, стало возможным,
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
благодаря доступу к первичным данным.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
Насколько это было сложно?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
Ну, на TED2009,
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
выступал сам Тим Бернерс-Ли - изобретатель Сети,
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
и он сказал, что следующим большим шагом
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
будет не дать вашему браузеру искать
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
чужие статьи о данных,
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
а только сами первичные данные.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
И в конце выступления все зрители повторяли:
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"Исходные данные.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
Исходные данные прямо сейчас."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
И я прошу вас
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
повторить три слова, которые способствуют здоровью:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
позвольте пациентам помогать.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
Позвольте пациентам помогать.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Позвольте пациентам помогать.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Позвольте пациентам помогать.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Спасибо.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(Аплодисменты)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
Пациенты всего мира,
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
которые смотрят эту веб-трансляцию,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
пусть каждый из вас будет здоров, и все вместе -- позвольте пациентам помогать.
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
Ведущий: И вы будьте здоровы. Спасибо большое.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com