ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

Why you should listen

David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer.  His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.

deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.

More profile about the speaker
Dave deBronkart | Speaker | TED.com
TEDxMaastricht

Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Dave deBronkart: Aς γνωρίσουμε τον e-Patient Dave

Filmed:
645,614 views

Οταν ο Dave deBronkart έμαθε ότι είχε μια σπάνια και θανατηφόρα μορφή καρκίνου, απευθύνθηκε σε διαδικτυακή ομάδα ασθενών - και βρήκε ιατρική περίθαλψη που ούτε και οι γιατροί του οί ίδιοι δε γνώριζαν. Του έσωσε τη ζωή. Τώρα καλεί όλους τους ασθενείς να μιλήσουν μεταξύ τους, να γνωρίσουν τα δεδομένα της ίδιας τους της υγείας, και να κάνουν την περιθαλψη καλίτερη για ένα ασθενη κάθε φορά.
- e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
It's an amazingφοβερο thing that we're here to talk
0
0
3000
Είναι ένα καταπληκτικό το ότι είμαστε εδώ για να μιλήσουμε
00:18
about the yearέτος of patientsασθενείς risingαυξανόμενες.
1
3000
3000
για τη χρονιά που οι ασθενείς βγαίνουν στο προσκήνιο.
00:21
You heardακούσει storiesιστορίες earlierνωρίτερα todayσήμερα
2
6000
2000
Ακούσατε προηγούμενα σήμερα ιστορίες
00:23
about patientsασθενείς who are takingλήψη controlέλεγχος of theirδικα τους casesπεριπτώσεις,
3
8000
3000
ασθενών που πήραν την υγεία τους στα χέρια τους,
00:26
patientsασθενείς who are sayingρητό, "You know what, I know what the oddsπιθανότητα are,
4
11000
3000
ασθενών που λένε « Ξέρετε κάτι, γνωρίζω ποιές είναι οι πιθανότητες,
00:29
but I'm going to go look for more informationπληροφορίες.
5
14000
2000
αλλά θα ψάξω για περισσότερες πληροφορίες
00:31
I'm going to defineκαθορίζω
6
16000
2000
"Εγώ θα καθορίσω
00:33
what the termsόροι of my successεπιτυχία are."
7
18000
2000
ποιοί θα είναι οι όροι της επιτυχίας μου".
00:35
I'm going to be sharingμοιρασιά with you
8
20000
2000
Θα μοιραστώ μαζί σας
00:37
how fourτέσσερα yearsχρόνια agoπριν I almostσχεδόν diedπέθανε --
9
22000
2000
πως πρίν τέσσερα σχεδόν πέθαινα
00:39
foundβρέθηκαν out I was, in factγεγονός,
10
24000
2000
– ανακάλυψα ότι στην πραγματικότητα,
00:41
alreadyήδη almostσχεδόν deadνεκρός.
11
26000
2000
ήμουν σχεδόν νεκρός.
00:43
And what I then foundβρέθηκαν out about what's calledπου ονομάζεται the e-Patiente-ασθενή movementκίνηση --
12
28000
3000
Και αυτό που βρκήα τότε ήταν αυτό που ονομάζεται το κίνημα των e-patients.
00:46
I'll explainεξηγώ what that termόρος meansπου σημαίνει.
13
31000
2000
Θα εξηγήσω τι σημαίνει ο όρος e-patients.
00:48
I had been bloggingblogging underκάτω από the nameόνομα PatientΑσθενής DaveDave,
14
33000
3000
Διατηρούσα blog με τίτλο Patient Dave,
00:51
and when I discoveredανακαλύφθηκε this,
15
36000
2000
και όταν ανακάλυψα το κίνημα e-patients,
00:53
I just renamedμετονομάστηκε σε myselfεγώ ο ίδιος e-Patiente-ασθενή DaveDave.
16
38000
2000
μετονόμασα απλώς τον εαυτό μου e-patientDave.
00:55
RegardingΌσον αφορά την the wordλέξη "patientυπομονετικος,"
17
40000
2000
Όσον αφορά τη λέξη «ασθενής»,
00:57
when I first startedξεκίνησε a fewλίγοι yearsχρόνια agoπριν
18
42000
2000
όταν πριν από λίγα χρόνια άρχισα
00:59
gettingνα πάρει involvedεμπλεγμένος in healthυγεία careΦροντίδα
19
44000
2000
να ασχολούμαι με τα θέματα υγείας
01:01
and attendingπαρακολούθηση meetingsσυνεδριάσεις as just a casualανέμελος observerπαρατηρητής,
20
46000
2000
και να συμμετέχω σε συνέδρια σαν απλός παρατηρητής,
01:03
I noticedπαρατήρησα that people would talk about patientsασθενείς
21
48000
2000
πρόσεξα ότι οι άνθρωποι εκεί μιλούσαν για τους ασθενείς
01:05
as if it was somebodyκάποιος who'sποιος είναι not in the roomδωμάτιο here,
22
50000
3000
σαν να ήταν κάποιος που δε βρισκόταν στην αίθουσα,
01:08
somebodyκάποιος out there.
23
53000
2000
αλλά κάποιος εκεί έξω.
01:10
Some of our talksσυνομιλίες todayσήμερα, we still actενεργω like that.
24
55000
2000
Σε μερικές από τις συζητήσεις μας σήμερα, εξακολουθούμε να λειτουργούμε έτσι.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Αλλά βρίσκομαι εδώ για να σας πω,
01:14
"patientυπομονετικος" is not a third-personτρίτο πρόσωπο wordλέξη.
26
59000
3000
ότι ο «ασθενής» δεν είναι μια λέξη σε τρίτο πρόσωπο.
01:18
You, yourselfσύ ο ίδιος,
27
63000
2000
Εσείς, ο ίδιος,
01:20
will find yourselfσύ ο ίδιος in a hospitalνοσοκομείο bedκρεβάτι --
28
65000
2000
θα βρεθείτε σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου
01:22
or your motherμητέρα, your childπαιδί --
29
67000
2000
- ή η μητέρα σας, το παιδί σας –
01:24
there are headsκεφάλια noddingνεύση, people who say, "Yes, I know exactlyακριβώς what you mean."
30
69000
3000
βλέπω ότι γνέφετε, ότι υπάρχουν άνθρωποι που λένε «Ναί, καταλαβαίνω ακριβώς τι εννοείς».
01:27
So when you hearακούω what I'm going to talk about here todayσήμερα,
31
72000
3000
Έτσι, όταν ακούσετε για τί θα μιλήσω για σήμερα εδώ,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
πρώτα απ 'όλα, θέλω να πω
01:32
that I am here on behalfχάρη
33
77000
2000
ότι βρίσκομαι εδώ εκ μέρους
01:34
of all the patientsασθενείς that I have ever metσυνάντησε,
34
79000
2000
όλων των ασθενών που έχω γνωρίσει ως τώρα,
01:36
all the onesαυτές I haven'tδεν έχουν metσυνάντησε.
35
81000
2000
καί όλων που δεν έχω συναντήσει ακόμη.
01:38
This is about lettingαφήνοντας patientsασθενείς playπαίζω a more activeενεργός roleρόλος
36
83000
3000
Θα μιλήσω για το πώς οι ασθενείς θα διαδραματίσουν πιο ενεργό ρόλο
01:41
in helpingβοήθεια healthυγεία careΦροντίδα, in fixingδιόρθωση healthυγεία careΦροντίδα.
37
86000
3000
υποστηρίζοντας την υγειονομική περίθαλψη, βελτιώνοντάς την.
01:44
One of the seniorαρχαιότερος doctorsτους γιατρούς at my hospitalνοσοκομείο,
38
89000
2000
Ένας από τους έμπειρους γιατρούς, στο νοσοκομείο μου,
01:46
CharlieΤσάρλι SafranΣαφράν, and his colleagueσυνάδελφος, WarnerWarner SlackΑδράνεια,
39
91000
3000
ο Charlie Safran, και ο συνάδελφός του, Warner Slack,
01:49
have been sayingρητό for decadesδεκαετίες
40
94000
2000
έχουν πει εδώ και δεκαετίες
01:51
that the mostπλέον underutilizedυπολειτουργία resourceπόρος in all of healthυγεία careΦροντίδα
41
96000
3000
ότι ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος σε όλη την υγειονομική περίθαλψη
01:54
is the patientυπομονετικος.
42
99000
2000
είναι ο ασθενής.
01:56
They have been sayingρητό that sinceΑπό the 1970s.
43
101000
3000
Το έλεγαν αυτό από το 1970.
01:59
Now I'm going to stepβήμα back in historyιστορία.
44
104000
2000
Τώρα θα πάμε λίγο πίσω.
02:01
This is from JulyΙούλιος, 1969.
45
106000
2000
Είμαστε στον Ιούλιο του 1969.
02:03
I was a freshmanκαινούριος in collegeΚολλέγιο,
46
108000
2000
Ήμουν πρωτοετής στο κολέγιο,
02:05
and this was when we first landedπροσγειώθηκε on the MoonΦεγγάρι.
47
110000
2000
και αυτό ήταν όταν για πρώτη φορά προσγειωθήκαμε στο φεγγάρι.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
Και ήταν η πρώτη φορά
02:09
we had ever seenείδα from anotherαλλο surfaceεπιφάνεια --
49
114000
2000
που είχαμε δει ποτέ από μια άλλη πλευρά-
02:11
that's the placeθέση where you and I are right now,
50
116000
2000
αυτό είναι το μέρος όπου βρισκόμαστε τώρα εγώ και σείς,
02:13
where we liveζω.
51
118000
2000
το μέρος που ζούμε.
02:15
The worldκόσμος was changingαλλάζοντας.
52
120000
2000
Ο κόσμος άλλαζε.
02:17
It was about to changeαλλαγή in waysτρόπους that nobodyκανείς could foreseeπροβλέπω.
53
122000
3000
Ήταν έτοιμος να αλλάξει με τρόπους που κανείς δεν μπορούσε να προβλέψει.
02:20
A fewλίγοι weeksεβδομάδες laterαργότερα,
54
125000
2000
Λίγες εβδομάδες αργότερα,
02:22
WoodstockΓούντστοκ happenedσυνέβη.
55
127000
2000
έγινε το Woodstock.
02:24
ThreeΤρεις daysημέρες of funδιασκέδαση and musicΜΟΥΣΙΚΗ.
56
129000
2000
Τρεις ημέρες διασκέδασης και μουσικής.
02:26
Here, just for historicalιστορικός authenticityαυθεντικότητα,
57
131000
2000
Εδώ, ακριβώς για την αυθεντικότητα της ιστορίας
02:28
is a pictureεικόνα of me in that yearέτος.
58
133000
2000
είναι μια εικόνα του εαυτού μου εκείνη τη χρονιά.
02:30
(LaughterΤο γέλιο)
59
135000
3000
(Γέλια)
02:33
Yeah, the wavyκυματιστά hairμαλλιά, the blueμπλε eyesμάτια --
60
138000
2000
Ναι, τα κυματιστά μαλλιά, τα γαλάζια μάτια -
02:35
it was really something.
61
140000
2000
ήταν πραγματικά σπουδαίο.
02:37
That FallΠτώση of 1969,
62
142000
2000
Το Φθινόπωρο του 1969,
02:39
the WholeΣύνολο EarthΓη CatalogΣτον κατάλογο cameήρθε out.
63
144000
2000
κυκλοφόρησε το Whole Earth Catalog.
02:41
It was a hippiehippie journalεφημερίδα of self-sufficiencyαυτάρκεια.
64
146000
3000
Ήταν ένα χίπικο περιοδικό προσωπικής αυτάρκειας.
02:44
We think of hippieshippies of beingνα εισαι just hedonistsΓκόα,
65
149000
3000
Πιστεύουμε ότι οι χίπις ήταν απλώς ηδονιστές,
02:47
but there's a very strongισχυρός componentσυστατικό -- I was in that movementκίνηση --
66
152000
3000
αλλά υπήρχε μια πολύ ισχυρή συνιστώσα - ήμουν σε αυτό το κίνημα -
02:50
a very strongισχυρός componentσυστατικό
67
155000
2000
ένα πολύ ισχυρό στοιχείο της
02:52
of beingνα εισαι responsibleυπεύθυνος for yourselfσύ ο ίδιος.
68
157000
2000
ήταν να είσαι υπεύθυνος για τον εαυτό σου.
02:54
This book'sτου βιβλίου title'sτου τίτλου subtitleυπότιτλος
69
159000
2000
Υπότιτλος τίτλος αυτού του βιβλίου
02:56
is: "AccessΠρόσβαση to ToolsΕργαλεία."
70
161000
2000
είναι: "Η πρόσβαση σε εργαλεία."
02:58
And it talkedμίλησε about how to buildχτίζω your ownτα δικά houseσπίτι,
71
163000
2000
Και μιλούσε για το πως να κτίσετε το δικό σας σπίτι,
03:00
how to growκαλλιεργώ your ownτα δικά foodτροφή, all kindsείδη of things.
72
165000
2000
πώς να καλλιεργήσετε τη τροφή σας, διάφορα πράγματα.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
Στη δεκαετία του 1980,
03:04
this youngνεαρός doctorγιατρός, TomΤομ FergusonΦέργκιουσον,
74
169000
2000
εκείνος ο γιατρός, ο Tom Ferguson,
03:06
was the medicalιατρικός editorσυντάκτης of the WholeΣύνολο EarthΓη CatalogΣτον κατάλογο.
75
171000
3000
ήταν ο ιατρικός συντάκτης του Whole Earth Catalog.
03:09
And he saw that the great majorityη πλειοψηφία
76
174000
2000
Και είδε ότι ένα μεγάλο μέρος
03:11
of what we do in medicineφάρμακο and healthυγεία careΦροντίδα
77
176000
2000
όσων κάνουμε στην ιατρική και την υγειονομική περίθαλψη,
03:13
is takingλήψη careΦροντίδα of ourselvesεμείς οι ίδιοι.
78
178000
2000
είναι το να φροντίζουμε τον εαυτό μας.
03:15
In factγεγονός, he said it was 70 to 80 percentτοις εκατό
79
180000
3000
Πράγματι, είπε ότι ήταν το 70-80%
03:18
of how we actuallyπράγματι take careΦροντίδα of our bodiesσώματα.
80
183000
2000
του πως στη πραγματικότητα φροντίζουμε το σώμα μας.
03:20
Well he alsoεπίσης saw
81
185000
2000
Επίσης παρατήρησε
03:22
that when healthυγεία careΦροντίδα turnsστροφές to medicalιατρικός careΦροντίδα
82
187000
3000
ότι η φροντίδα της υγείας μας μεταβάλλεται σε ιατρική περίθαλψη,
03:25
because of a more seriousσοβαρός diseaseασθένεια,
83
190000
2000
λόγω μιας σοβαρότερης πάθησης,
03:27
the keyκλειδί thing that holdsκρατάει us back is accessπρόσβαση to informationπληροφορίες.
84
192000
3000
το βασικό πράγμα που μας εμποδίζει είναι η πρόσβαση στην πληροφόρηση.
03:30
And when the WebWeb cameήρθε alongκατά μήκος, that changedάλλαξε everything,
85
195000
3000
Και όταν ήρθε το ιντερνέτ, που άλλαξε τα πάντα,
03:33
because not only could we find informationπληροφορίες,
86
198000
3000
γιατί όχι μόνο μπορούσαμε να βρούμε πληροφορίες,
03:36
we could find other people like ourselvesεμείς οι ίδιοι
87
201000
3000
μπορούσαμε να βρούμε άλλους ανθρώπους σαν εμάς
03:39
who could gatherμαζεύω, who could bringνα φερεις us informationπληροφορίες.
88
204000
2000
που θα μπορούσαν να συγκεντρώσουν , που θα μπορούσαν να μας δώσουν πληροφορίες.
03:41
And he coinedπλάθεται this termόρος e-Patientse-ασθενείς --
89
206000
3000
Και έπλασε τον όρο e-patients –
03:44
equippedεξοπλισμένο, engagedαρραβωνιασμένος, empoweredεξουσιοδοτημένος, enabledενεργοποιημένη.
90
209000
3000
δηλ. εξοπλισμένοι, επικοινωνιακοί, εμψυχωμένοι , δυνατοί.
03:47
ObviouslyΠροφανώς at this stageστάδιο of life
91
212000
2000
Προφανώς σε αυτό το στάδιο της ζωής του
03:49
he was in a somewhatκάπως more dignifiedαξιοπρεπής formμορφή than he was back then.
92
214000
3000
ήταν σε κάπως πιο σοβαρός από ό,τι ήταν τότε.
03:52
Now I was an engagedαρραβωνιασμένος patientυπομονετικος
93
217000
2000
Τώρα να σας πώ ότι ήμουν ένας επικοινωνιακός ασθενής
03:54
long before I ever heardακούσει of the termόρος.
94
219000
2000
πολύ πριν ακούσω ότιδήποτε για τον όρο.
03:56
In 2006, I wentπήγε to my doctorγιατρός for a regularτακτικός physicalφυσικός,
95
221000
3000
Το 2006, πήγα στο γιατρό μου για ένα τακτικό τσέκ-απ
03:59
and I had said, "I have a soreπληγή shoulderώμος."
96
224000
2000
και είπα «έχω ένα πόνο στον ώμο."
04:01
Well, I got an X-rayΑκτινογραφία,
97
226000
2000
Λοιπόν, έκανα μια ακτινογραφία,
04:03
and the nextεπόμενος morningπρωί --
98
228000
2000
και το επόμενο πρωί -
04:05
you mayενδέχεται have noticedπαρατήρησα, those of you who have been throughδιά μέσου a medicalιατρικός crisisκρίση
99
230000
2000
μπορεί να έχετε παρατηρήσει, όσοι από εσάς έχετε περάσει μια σοβαρή κρίση υγείας,
04:07
will understandκαταλαβαίνουν this.
100
232000
2000
θα το καταλάβετε.
04:09
This morningπρωί, some of the speakersΗχεία
101
234000
2000
Σήμερα το πρωί, μερικοί από τους ομιλητές
04:11
namedόνομα the dateημερομηνία when they foundβρέθηκαν out about theirδικα τους conditionκατάσταση.
102
236000
4000
ανέφεραν την ημερομηνία που έμαθαν για την ασθένειά τους.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Για μένα, ήταν 9.00 π.μ.
04:18
on JanuaryΙανουάριος 3, 2007.
104
243000
2000
στις 3 Ιανουαρίου του 2007.
04:20
I was at the officeγραφείο; my deskγραφείο was cleanΚΑΘΑΡΗ;
105
245000
2000
Ήμουν στη δουλειά, το γραφείο μου ήταν καθαρό.
04:22
I had the blueμπλε partitionΔιαμέρισμα carpetχαλί on the wallsτοίχους.
106
247000
4000
Είχα το μπλέ διαχωριστικό τάπητα στους τοίχους.
04:26
The phoneτηλέφωνο rangχτύπησε and it was my doctorγιατρός.
107
251000
3000
Το τηλέφωνο χτύπησε και ήταν ο γιατρός μου.
04:29
He said, "DaveDave, I pulledτράβηξε up the X-rayΑκτινογραφία imageεικόνα
108
254000
3000
Είπε, "Dave, ανέβασα την ακτινογραφία
04:32
on the screenοθόνη on the computerυπολογιστή at home."
109
257000
2000
στην οθόνη του υπολογιστή στο σπίτι."
04:34
He said, "Your shoulder'sτου ώμου going to be fine,
110
259000
2000
Είπε, ο ώμος σου θα πάει καλά,
04:36
but DaveDave, there's something in your lungπνεύμονας."
111
261000
2000
αλλά Dave, υπάρχει κάτι στο πνεύμονά σου».
04:38
And if you look in that redτο κόκκινο ovalωοειδής,
112
263000
2000
." Κι αν κυττάξετε σε αυτό το κόκκινο οβάλ,
04:40
that shadowσκιά was not supposedυποτιθεμένος to be there.
113
265000
3000
αυτή η σκιά δεν έπρεπε να είναι εκεί.
04:44
To make a long storyιστορία shortμικρός,
114
269000
2000
Για να συντομεύσω,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
απάντησα "Δηλ. χρειάζεται να ξανάρθω εκεί?»
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CTΑΞΟΝΙΚΉ ΤΟΜΟΓΡΑΦΊΑ scanσάρωση of your chestστήθος."
116
273000
3000
απάντησε «Ναι, θα χρειαστεί να κάνουμε μια αξονική τομογραφία θώρακα».
04:51
And in partingχωρίστρα I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Κλείνοντας του είπα «Πρέπει να κάνω κάτι?»
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Είπε – προσέξτε τό αυτό. ½
04:56
This is the adviceσυμβουλή your doctorγιατρός givesδίνει you:
119
281000
2000
Αυτή είναι η συμβουλή που σου δίνει ο γιατρός σου.
04:58
"just go home and have a glassποτήρι of wineκρασί with your wifeγυναίκα."
120
283000
3000
"Απλά πηγαίνετε σπίτι και πιείτε ένα ποτήρι κρασί με τη γυναίκα σας."
05:03
I wentπήγε in for the CATΓΆΤΑ scanσάρωση,
121
288000
4000
Πήγα για την αξονική τομογραφία,
05:07
and it turnsστροφές out there were fiveπέντε of these things in bothκαι τα δυο my lungsτους πνεύμονες.
122
292000
3000
και βγήκε ότι υπήρχαν πέντε από αυτά τα πράγματα και στους δύο μου πνεύμονες.
05:10
So at that pointσημείο we knewήξερε that it was cancerΚαρκίνος.
123
295000
2000
Έτσι τότε μάθαμε ότι ήταν καρκίνος.
05:12
We knewήξερε it wasn'tδεν ήταν lungπνεύμονας cancerΚαρκίνος.
124
297000
2000
Ξέραμε ότι δεν ήταν καρκίνος των πνευμόνων. Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει μετάσταση από κάπου αλλού.
05:14
That meantσήμαινε it was metastasizedκάνει μετάσταση from somewhereκάπου.
125
299000
3000
Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει μετάσταση από κάπου αλλού.
05:17
The questionερώτηση was, where from?
126
302000
3000
Το ερώτημα ήταν, από πού;
05:20
So I wentπήγε in for an ultrasoundυπερηχογράφημα.
127
305000
2000
Έτσι πήγα για υπερηχογράφημα.
05:22
I got to do what manyΠολλά womenγυναίκες have --
128
307000
3000
Εκανα ότι κάνουν πολλές γυναίκες -
05:25
the jellyπηκτή on the bellyκοιλιά and bzzzzbzzzz.
129
310000
3000
το ζελέ στην κοιλιά και φσστ.
05:28
My wifeγυναίκα cameήρθε with me.
130
313000
2000
Η σύζυγός μου ήρθε μαζί μου.
05:30
She's a veterinarianκτηνίατρος,
131
315000
2000
Είναι κτηνίατρος,
05:32
so she's seenείδα lots of ultrasoundsΥπέρηχοι.
132
317000
2000
έτσι έχει δεί πολλά υπερηχογραφήματα.
05:34
I mean, she knowsξέρει I'm not a dogσκύλος.
133
319000
3000
Θέλω να πω, ξέρει ότι δεν είμαι σκυλί.
05:37
But what we saw -- this is an MRIΜΑΓΝΗΤΙΚΉ ΤΟΜΟΓΡΑΦΊΑ imageεικόνα.
134
322000
3000
Αλλά αυτό που είδαμε - αυτή είναι μια εικόνα μαγνητικής τομογραφίας.
05:40
This is much sharperμεγαλύτερη ευκρίνεια than an ultrasoundυπερηχογράφημα would be.
135
325000
2000
Αυτή είναι πολύ πιο ευκρινής από ό, τι θα ήταν ένα υπέρηχογράφημα.
05:42
What we saw in that kidneyνεφρό
136
327000
2000
Αυτό που είδαμε σε εκείνο το νεφρό ήταν ότι η μεγάλη άμορφη μάζα
05:44
was that bigμεγάλο blobάμορφη μάζα there.
137
329000
2000
αυτός ο μεγάλος όγκος εκεί
05:46
And there were actuallyπράγματι two of these.
138
331000
2000
Και στη πραγματικότητα υπήρχαν δύο από αυτούς.
05:48
One was growingκαλλιέργεια out the frontεμπρός and it had alreadyήδη eruptedέκρηξε,
139
333000
2000
Η μια αναπτύσσοταν μπροστά και είχε ήδη ανοίξει
05:50
and it latchedμάνταλα ontoεπάνω σε the bowelτου εντέρου.
140
335000
2000
και ήταν αγκυρωμένη πάνω στο έντερο.
05:52
One was growingκαλλιέργεια out the back, and it attachedσυνημμένο to the soleussoleus muscleμυς,
141
337000
3000
Η άλλη αναπτύσσονταν στο πίσω μέρος, και είχε προσκολληθεί στο μύ soleus,
05:55
whichοι οποίες is a bigμεγάλο muscleμυς in the back that I'd never heardακούσει of,
142
340000
3000
που είναι ένας μεγάλος μύς πίσω, για τον οποίο δεν είχα ξανακούσει ποτέ
05:58
but all of a suddenαιφνίδιος I caredφροντίδα about it.
143
343000
3000
αλλά ξαφνικά νοιαζόμουν γι 'αυτόν.
06:01
I wentπήγε home.
144
346000
2000
Πήγα στο σπίτι.
06:03
Now I've been GooglingGoogling -- I've been onlineσε απευθείας σύνδεση sinceΑπό 1989 on CompuServeCompuServe.
145
348000
3000
Τότε άρχισα να ψάχνω στο Google–Είμαι στο ιντερνέτ από το 1989, με Compuserv.
06:06
I wentπήγε home, and I know you can't readανάγνωση the detailsΛεπτομέριες here;
146
351000
2000
Πήγα στο σπίτι, και ξέρω ότι δεν μπορείτε να διαβάσετε τις λεπτομέρειες εδώ,
06:08
that's not importantσπουδαίος.
147
353000
2000
αλλά αυτό δεν είναι σημαντικό. .
06:10
My pointσημείο is I wentπήγε to a respectedσεβαστή medicalιατρικός websiteδικτυακός τόπος,
148
355000
2000
Αυτό που θέλω να τονίσω είναι ότι μπήκα σε μια αξιόπιστη ιατρική ιστοσελίδα,
06:12
WebMDWebMD,
149
357000
2000
το WebMD,
06:14
because I know how to filterφίλτρο out junkσκουπίδι.
150
359000
3000
γιατί ξέρω πώς να φιλτράρω τα σκουπίδια
06:17
I alsoεπίσης foundβρέθηκαν my wifeγυναίκα onlineσε απευθείας σύνδεση.
151
362000
2000
Να σας πως επίσης ότι βρήκα και τη σύζυγό μου μέσω του ιντερνέτ.
06:19
Before I metσυνάντησε her,
152
364000
2000
Πριν να την συναντήσω
06:21
I wentπήγε throughδιά μέσου some suboptimalμη ευνοϊκές searchΨάξιμο resultsΑποτελέσματα.
153
366000
2000
σκανάρησα μερικά όχι τόσο αξιόπιστα αποτελέσματα αναζήτησης.
06:23
(LaughterΤο γέλιο)
154
368000
2000
(Γέλια)
06:25
So I lookedκοίταξε for qualityποιότητα informationπληροφορίες.
155
370000
3000
Γι αυτό έψαξα να βρω ποιοτικές πληροφορίες.
06:28
There's so much about trustεμπιστοσύνη --
156
373000
2000
Εχουν λεχθεί τόσα πολλά για την εμπιστοσύνη
06:30
what sourcesπηγές of informationπληροφορίες can we trustεμπιστοσύνη?
157
375000
2000
– ποιές πηγές πληροφόρησης μπορούμε να εμπιστευθούμε;
06:32
Where does my bodyσώμα endτέλος
158
377000
3000
Που σταματά το σώμα μου
06:35
and an invaderεπιδρομέας startαρχή?
159
380000
2000
και που αρχίζει ο εισβολέας;
06:37
And cancerΚαρκίνος, a tumorόγκος, is something you growκαλλιεργώ out of your ownτα δικά tissueιστός.
160
382000
3000
Και ο καρκίνος, ένας όγκος, είναι κάτι που αναπτύσσεται από το δικό σας ιστό.
06:40
How does that happenσυμβεί?
161
385000
2000
Πώς συμβαίνει αυτό;
06:42
Where does medicalιατρικός abilityικανότητα
162
387000
2000
Που αρχίζει και που τελειώνει ΄
06:44
endτέλος and startαρχή?
163
389000
2000
η ιατρική ικανότητα;
06:46
Well, so what I readανάγνωση on WebMDWebMD:
164
391000
2000
Λοιπόν, να, τι διάβασα στο WebMD:
06:48
"The prognosisΠρόγνωση is poorΦτωχός
165
393000
3000
"H πρόγνωση είναι κακή
06:51
for progressingπροχωρούν renalνεφρική cellκύτταρο cancerΚαρκίνος.
166
396000
2000
για προχωρημένο νεφροκυτταρικό καρκίνο.
06:53
AlmostΣχεδόν all patientsασθενείς are incurableανίατες."
167
398000
3000
Σχεδόν όλοι οι ασθενείς είναι ανίατοι"
06:56
I've been onlineσε απευθείας σύνδεση long enoughαρκετά to know
168
401000
2000
Είμαι αρκετό καιρό στο ιντερνετ ώστε να καταλαβαίνω
06:58
if I don't like the first resultsΑποτελέσματα I get,
169
403000
2000
άν δε μου αρέσουν τα΄πρώτα αποτελέσματα που βρίσκω,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
θα ψάξω για περισσότερα.
07:02
And what I foundβρέθηκαν was on other websitesιστοσελίδες,
171
407000
3000
Και αυτό που βρήκα σε άλλες ιστοσελίδες,
07:05
even by the thirdτρίτος pageσελίδα of GoogleGoogle resultsΑποτελέσματα,
172
410000
2000
ακόμα και στη τρίτη σελίδα αποτελεσμάτων της Google
07:07
"OutlookOutlook is bleakζοφερή",
173
412000
2000
«Η αναμενόμενη εξέλιξη είναι απελπιστική».
07:09
"PrognosisΠρόγνωση is grimβλοσυρός."
174
414000
2000
"Ηπρόγνωση είναι τρομερή".
07:11
And I'm thinkingσκέψη, "What the heckκαλό?"
175
416000
2000
Και σκέφτομαι, "Τι στο καλό;"
07:13
I didn't feel sickάρρωστος at all.
176
418000
2000
Εγώ δεν αισθάνομαι καθόλου άρρωστος.
07:15
I mean, I'd been gettingνα πάρει tiredκουρασμένος in the eveningαπόγευμα,
177
420000
2000
Θέλω να πω, αισθανομουν κουρασμένος το βράδυ,
07:17
but I was 56 yearsχρόνια oldπαλαιός.
178
422000
2000
αλλά μου ήταν 56 ετών.
07:19
I was slowlyαργά losingχάνοντας weightβάρος,
179
424000
2000
Εχανα αργά βάρος, .
07:21
but for me, that was what the doctorγιατρός told me to do.
180
426000
3000
αλλά για μένα, αυτό ήταν κάτι που ο γιατρός μου είπε να κάνω.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Ήταν πραγματικά σημαντικό.
07:27
And this is the diagramδιάγραμμα of stageστάδιο fourτέσσερα kidneyνεφρό cancerΚαρκίνος
182
432000
3000
Και αυτό είναι το διάγραμμα καρκίνου του νεφρού ΙV σταδίου
07:30
from the drugφάρμακο I eventuallyτελικά got.
183
435000
2000
από το φάρμακο που τελικά πήρα.
07:32
TotallyΕντελώς by coincidenceσύμπτωση, there's that thing in my lungπνεύμονας.
184
437000
3000
Εντελώς κατά σύμπτωση, υπάρχει αυτό το πράγμα στον πνεύμονα μου. ,
07:35
In the left femurμηριαίο οστό, the left thighμηρό boneοστό, there's anotherαλλο one.
185
440000
3000
Στοn αριστερό μηρό, στο αριστερό μηριαίο οστό, υπάρχει άλλος ένας όγκος.
07:38
I had one. My legπόδι eventuallyτελικά snappedέσπασε.
186
443000
2000
Είχα ένα. Το πόδι μου έσπασε τελικά.
07:40
I faintedλιποθύμησε and landedπροσγειώθηκε on it, and it brokeέσπασε.
187
445000
3000
Λιποθύμησα και προσγειώθηκα πάνω του, και έσπασε.
07:43
There's one in the skullκρανίο,
188
448000
2000
Υπήρχει ένας (όγκος) στο κρανίο,
07:45
and then just for good measureμετρήσει, I had these other tumorsόγκους --
189
450000
2000
στη συνέχεια, έτσι για ισορροπία, είχα αυτούς τους άλλους όγκους-
07:47
includingσυμπεριλαμβανομένου, by the time my treatmentθεραπεία startedξεκίνησε,
190
452000
2000
συμπεριλαμβανομένου μέχρι τη στιγμή που ξεκίνησα τη θεραπεία μου,
07:49
one was growingκαλλιέργεια out of my tongueγλώσσα.
191
454000
2000
ενός που μεγάλωνε πάνω στη γλώσσα μου.
07:51
I had kidneyνεφρό cancerΚαρκίνος growingκαλλιέργεια out of my tongueγλώσσα.
192
456000
2000
Είχα καρκίνο του νεφρού που ξεπήδησε μέσα από τη γλώσσα μου.
07:53
And what I readανάγνωση was that my medianδιάμεσος survivalεπιβίωση
193
458000
2000
Και αυτό που διάβασα ήταν ότι η μέση επιβίωση μου
07:55
was 24 weeksεβδομάδες.
194
460000
2000
ήταν 24 εβδομάδες.
07:57
This was badκακό.
195
462000
2000
Αυτό ήταν κακό.
07:59
I was facingαντιμέτωπος the graveτάφος.
196
464000
3000
Αντιμετώπιζα τον τάφο.
08:02
I thought, "What's my mother'sτης μητέρας faceπρόσωπο going to look like
197
467000
2000
Σκέφθηκα,"Με τί θα έμοιαζε το πρόσωπο της μητέρας μου
08:04
on the day of my funeralκηδεία?"
198
469000
2000
την ημέρα της κηδείας μου»;
08:06
I had to sitκαθίζω down with my daughterκόρη
199
471000
2000
Κάθισα να μιλήσω με την κόρη μου:
08:08
and say, "Here'sΕδώ είναι the situationκατάσταση."
200
473000
3000
και είπα, «Ετσι έχει η κατάσταση».
08:11
Her boyfriendφίλος was with her.
201
476000
2000
Ο φίλος της ήταν μαζί της.
08:13
I said, "I don't want you guys to get marriedπαντρεμένος prematurelyπρόωρα
202
478000
3000
Είπα, "δεν θέλω παιδιά να παντρευτείτε συντομότερα
08:16
just so you can do it while Dad'sΤου μπαμπά still aliveζωντανός."
203
481000
3000
για να προλάβετε το πατέρα ενώ είναι ακόμα ζωντανός."
08:19
It's really seriousσοβαρός.
204
484000
2000
Ηταν πραγματικά σοβαρό.
08:21
Because if you wonderθαύμα why patientsασθενείς are motivatedκίνητρα and want to help,
205
486000
3000
Γιατί αν αναρωτιέστε γιατί οι ασθενείς έχουν κίνητρο και θέλουν να βοηθήσουν,
08:24
think about this.
206
489000
2000
σκεφτείτε το αυτό.
08:26
Well, my doctorγιατρός prescribedσυνταγογραφούνται a patientυπομονετικος communityκοινότητα,
207
491000
2000
Λοιπόν, ο γιατρός μου μου προτείνει μια κοινότητα ασθενών
08:28
AcorACOR.orgorg,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a networkδίκτυο of cancerΚαρκίνος patientsασθενείς, of all amazingφοβερο things.
209
495000
3000
ένα δίκτυο ασθενών με καρκίνο, κάτι καταπληκτικό.
08:33
Very quicklyγρήγορα they told me,
210
498000
2000
Πολύ γρήγορα μου είπαν,
08:35
"KidneyΝεφρού cancerΚαρκίνος is an uncommonόχι συχνές diseaseασθένεια.
211
500000
2000
"Ο καρκίνος του νεφρού είναι μια ασυνήθιστη ασθένεια.
08:37
Get yourselfσύ ο ίδιος to a specialistειδικός centerκέντρο.
212
502000
2000
Πηγαίνετε σ’ένα εξειδικευμένο κέντρο.
08:39
There is no cureθεραπεία, but there's something that sometimesωρες ωρες worksεργοστάσιο --
213
504000
3000
Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά υπάρχει κάτι που μερικές φορές φέρνει αποτέλεσμα-
08:42
it usuallyσυνήθως doesn't --
214
507000
2000
συνήθως δεν έχει –
08:44
calledπου ονομάζεται high-dosageυψηλής δόσης interleukinιντερλευκίνη.
215
509000
2000
λέγεται υψηλής δόσης ιντερλευκίνη.
08:46
MostΠερισσότερα hospitalsνοσοκομεία don't offerπροσφορά it,
216
511000
2000
Τα περισσότερα νοσοκομεία δεν την προσφέρουν,
08:48
so they won'tσυνηθισμένος even tell you it existsυπάρχει.
217
513000
2000
έτσι δεν θα σας πούν ότι αυτή η θεραπεία υπάρχει.
08:50
And don't let them give you anything elseαλλού first.
218
515000
2000
Και μην τους αφήσετε να σας δώσουν ότιδήποτε άλλο πρώτα.
08:52
And by the way, here are fourτέσσερα doctorsτους γιατρούς
219
517000
2000
Και επί τη ευκαιρία, εδώ είναι τέσσερις γιατροί
08:54
in your partμέρος of the UnitedΕνωμένοι StatesΚράτη μέλη who offerπροσφορά it and theirδικα τους phoneτηλέφωνο numbersαριθμούς."
220
519000
3000
και τα τηλέφωνά τους που την προσφέρουν στη πλευρά σας των Ηνωμένων Πολιτειών. Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;
08:57
How amazingφοβερο is that?
221
522000
2000
Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;
08:59
(ApplauseΧειροκροτήματα)
222
524000
3000
(Xειροκροτήματα)
09:02
Here'sΕδώ είναι the thing.
223
527000
2000
Ετσι έχουν τα πράγματα.
09:04
Here we are, fourτέσσερα yearsχρόνια laterαργότερα:
224
529000
2000
Βρισκόμαστε εδώ είμαστε, τέσσερα χρόνια αργότερα,
09:06
you can't find a websiteδικτυακός τόπος that givesδίνει patientsασθενείς that informationπληροφορίες.
225
531000
3000
δεν μπορείτε να βρείτε έναν ιστοχώρο που να δίνει στους ασθενείς αυτές τις πληροφορίες.
09:09
Government-approvedΕγκεκριμένα από την κυβέρνηση, AmericanΑμερικανική CancerΤον καρκίνο SocietyΚοινωνία,
226
534000
3000
Εγκεκριμένες από την κυβέρνηση, από την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία,
09:12
but patientsασθενείς know what patientsασθενείς want to know.
227
537000
3000
αλλά οι ασθενείς γνωρίζουν τι θέλουν να μάθουν οι ασθενείς. .
09:15
It's the powerεξουσία of patientυπομονετικος networksδικτύων.
228
540000
3000
Είναι η δύναμη των δικτύων ασθενών.
09:18
This amazingφοβερο substanceουσία --
229
543000
2000
Αυτή η υπέροχη ουσία -
09:20
again I mentionedπου αναφέρθηκαν, where does my bodyσώμα endτέλος?
230
545000
3000
και πάλι ανέφερα, που τελειώνει το σώμα μου;
09:23
My oncologistογκολόγος and I talk a lot these daysημέρες
231
548000
2000
Ο ογκολόγος μου και εγώ μιλούμε πολύ αυτές τις μέρες,
09:25
because I try to keep my talksσυνομιλίες technicallyτεχνικά accurateακριβής.
232
550000
2000
γιατί προσπαθώ να είναι οι ομιλίες μου τεχνικά ακριβείς.
09:27
And he said, "You know, the immuneαπρόσβλητος systemΣύστημα
233
552000
2000
Και μου είπε, "Ξέρεις, το ανοσοποιητικό σύστημα
09:29
is good at detectingανίχνευση invadersεισβολείς --
234
554000
3000
είναι καλό στην ανίχνευση εισβολέων -
09:32
bacteriaβακτήρια comingερχομός from outsideεξω απο --
235
557000
3000
βακτήριων που προέρχονται απ΄έξω -
09:35
but when it's your ownτα δικά tissueιστός that you've grownκαλλιεργούνται,
236
560000
2000
αλλά όταν πρόκειται για δικό μας ιστό που έχει αναπτυχθεί
09:37
it's a wholeολόκληρος differentδιαφορετικός thing."
237
562000
2000
μέσα μας, είναι ένα εντελώς διαφορετικό πράγμα."
09:39
And I wentπήγε throughδιά μέσου a mentalδιανοητικός exerciseάσκηση actuallyπράγματι,
238
564000
3000
Και πράγματι έκανα μια διανοητική άσκηση,
09:42
because I startedξεκίνησε a patientυπομονετικος supportυποστήριξη communityκοινότητα of my ownτα δικά
239
567000
3000
γιατί ξεκίνησα μια δική μου κοινότητα υποστήριξης ασθενών,
09:45
on a websiteδικτυακός τόπος,
240
570000
2000
σε ένα ιστότοπο,
09:47
and one of my friendsοι φιλοι, one of my relativesσυγγενείς actuallyπράγματι,
241
572000
2000
και ένας από τους φίλους μου, ένας από τους συγγενείς μου στην πραγματικότητα,
09:49
said, "Look, DaveDave, who grewαυξήθηκε this thing?
242
574000
4000
είπε, "Κοίτα Dave, ποιός μεγάλωσε αυτό το πράγμα;
09:53
Are you going to setσειρά yourselfσύ ο ίδιος up
243
578000
2000
Σκοπεύεις να να προετοιμάσεις διανοητικά τον εαυτό σου
09:55
as mentallyδιανοητικά attackingεπίθεση yourselfσύ ο ίδιος?"
244
580000
2000
να επιτεθεί στον ίδιο;
09:57
So we wentπήγε into it.
245
582000
2000
" Γι 'αυτό και συνεχίσαμε.
09:59
And the storyιστορία of how all that happensσυμβαίνει is in this bookΒιβλίο.
246
584000
3000
και η ιστορία για το πώς συνέβησαν όλα αυτά βρίσκεαι σ’ αυτό το βιβλίο.
10:02
AnywayΟύτως ή άλλως, this is the way the numbersαριθμούς unfoldedξετυλίγονται.
247
587000
2000
Τέλος πάντων, έτσι ξετυλίχθηκαν οι αριθμοί.
10:04
Me beingνα εισαι me, I put the numbersαριθμούς from my hospital'sτου νοσοκομείου websiteδικτυακός τόπος
248
589000
3000
Εγώ όντας αυτός που είμαι, πήρα τα νούμερα των μεγεθών
10:07
from my tumorόγκος sizesμεγέθη into a spreadsheetυπολογιστικό φύλλο.
249
592000
2000
των όγκων μου από την ιστοσελίδα του νοσοκομείου μου και τα έβαλα σέ ένα υπολογιστικό φύλλο εργασίας.
10:09
Don't worryανησυχία about the numbersαριθμούς.
250
594000
2000
Μην ανησυχείτε για τους αριθμούς.
10:11
You see, that's the immuneαπρόσβλητος systemΣύστημα.
251
596000
2000
Βλέπετε, αυτό είναι το ανοσοποιητικό σύστημα
10:13
AmazingΚαταπληκτικό thing, those two yellowκίτρινος linesγραμμές
252
598000
2000
. Καταπληκτικό πράγμα, αυτές οι δύο κίτρινες γραμμές
10:15
are where I got the two dosesδόσεις of interleukinιντερλευκίνη
253
600000
2000
είναι όταν πήρα τις δύο δόσεις ιντερλευκίνης
10:17
two monthsμήνες apartχώρια.
254
602000
2000
σε δύο μήνες η μιά από την άλλη.
10:19
And look at how the tumorόγκος sizesμεγέθη plummetedέπεσαν κατακόρυφα in betweenμεταξύ.
255
604000
3000
Και δείτε πώς το μεγέθος των όγκων έπεσε στο μεταξύ κατακόρυφα.
10:22
Just incredibleαπίστευτος.
256
607000
2000
Απλά απίστευτο.
10:24
Who knowsξέρει what we'llΚαλά be ableικανός to do when we learnμαθαίνω to make more use of it.
257
609000
3000
Ποιος ξέρει τι θα είμαστε σε θέση να κάνουμε όταν μάθουμε να την χρησιμοποιούμε περισσότερο.
10:27
The punchγροθιά lineγραμμή is that a yearέτος and a halfΉμισυ laterαργότερα,
258
612000
3000
Η διαχωριστική γραμμή είναι ότι ενάμιση χρόνο αργότερα,
10:30
I was there when this magnificentμεγαλοπρεπής youngνεαρός womanγυναίκα, my daughterκόρη,
259
615000
3000
ήμουν εκεί όταν η υπέροχη αυτή νεαρή γυναίκα, η κόρη μου,
10:33
got marriedπαντρεμένος.
260
618000
2000
παντρεύτηκε.
10:35
And when she cameήρθε down those stepsβήματα,
261
620000
3000
Και όταν κατέβηκε αυτά τα σκαλιά,
10:38
and it was just her and me for that momentστιγμή,
262
623000
2000
και εκείνη τη στιγμή υπήρχε μόνον εκείνη και εγώ,
10:40
I was so gladχαρούμενος that she didn't have to say to her motherμητέρα,
263
625000
3000
ήμουν τόσο ευτυχής που δεν είχε λόγο να πει στη μητέρα της,
10:43
"I wishεπιθυμία DadΟ μπαμπάς could have been here."
264
628000
2000
«θα ήθελα να ήταν και ο μπαμπάς εδώ».
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Και αυτό συμβαίνει
10:47
when we make healthυγεία careΦροντίδα better.
266
632000
2000
όταν κάνουμε την την ιατρική περίθαλψη καλύτερη.
10:49
Now I want to talk brieflyεν ολίγοις about a coupleζευγάρι of other patientsασθενείς
267
634000
3000
Τώρα θέλω να μιλήσω εν συντομία για μερικούς άλλους ασθενείς
10:52
who are doing everything in theirδικα τους powerεξουσία to improveβελτιώσει healthυγεία careΦροντίδα.
268
637000
3000
που κάνουν κάθε δυνατή προσπάθεια για τη βελτίωση της ιατρικής περίθαλψης.
10:55
This is ReginaΡεγγίνα HollidayHolliday,
269
640000
2000
Μιά είναι η Regina Holliday,
10:57
a painterζωγράφος in WashingtonΟυάσινγκτον D.C.,
270
642000
2000
μια ζωγράφος στην Ουάσιγκτον,
10:59
whoseτου οποίου husbandσύζυγος diedπέθανε of kidneyνεφρό cancerΚαρκίνος a yearέτος after my diseaseασθένεια.
271
644000
3000
της οποίας ο σύζυγος πέθανε από καρκίνο των νεφρών ένα χρόνο μετά την ασθένειά μου.
11:02
She's paintingζωγραφική here a muralτοιχογραφία
272
647000
2000
Εδώ τη βλέπετε να ζωγραφίζει μια τοιχογραφία
11:04
of his horribleφρικτός finalτελικός weeksεβδομάδες in the hospitalνοσοκομείο.
273
649000
3000
των φρικτών τελευταίων εβδομάδων του στο νοσοκομείο.
11:07
One of the things that she discoveredανακαλύφθηκε
274
652000
2000
Ένα από τα πράγματα που ανακάλυψε
11:09
was that her husband'sτου συζύγου medicalιατρικός recordΡεκόρ
275
654000
2000
ήταν ότι το ιατρικό ιστορικό του συζύγου τηςρεσία
11:11
in this paperχαρτί folderντοσιέ
276
656000
2000
σε αυτόν τον χάρτινο φάκελο χαρτί
11:13
was just disorganizedαποδιοργανωμένη.
277
658000
2000
ήταν απλά χωρις καμμία οργάνωση.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutritionθρέψη factsγεγονότα labelεπιγραφή
278
660000
3000
Και σκέφτηκε, "Ξέρεις, αν έχω μια ετικέτα με τη διατροφική αξία
11:18
on the sideπλευρά of a cerealδημητριακό boxκουτί,
279
663000
2000
στη πλευρά μιας συσκευασίας δημητριακών,
11:20
why can't there be something that simpleαπλός
280
665000
2000
γιατί δεν μπορεί να υπάρξει κάτι τοσο απλό
11:22
tellingαποτελεσματικός everyκάθε newνέος nurseνοσοκόμα who comesέρχεται on dutyκαθήκον,
281
667000
2000
που να λέει σε κάθε νέα νοσοκόμα που αναλαμβάνει υπηρεσία,
11:24
everyκάθε newνέος doctorγιατρός,
282
669000
2000
σε κάθε νέο γιατρό,
11:26
the basicsβασικά στοιχεία about my husband'sτου συζύγου conditionκατάσταση?"
283
671000
2000
τα βασικά για τη κατάσταση του συζύγου μου; "
11:28
So she paintedζωγραφισμένο this medicalιατρικός factsγεγονότα muralτοιχογραφία
284
673000
2000
Έτσι, η ζωγράφισε αυτή την τοιχογραφία με ιατρικά δεδομένα
11:30
with a nutritionθρέψη labelεπιγραφή,
285
675000
2000
σαν μια ετικέτα με διατροφικά δεδομένα,
11:32
something like that,
286
677000
2000
κάτι τέτοιο,
11:34
in a diagramδιάγραμμα of him.
287
679000
2000
σε ένα δικό του διάγραμμα..
11:36
She then, last yearέτος, paintedζωγραφισμένο this diagramδιάγραμμα.
288
681000
3000
Στη συνέχεια, πέρυσι, ζωγράφισε αυτό το διάγραμμα.
11:39
She studiedμελετημένος healthυγεία careΦροντίδα like me.
289
684000
2000
Μελέτησε για την υγεία όπως και εγώ.
11:41
She cameήρθε to realizeσυνειδητοποιώ that there were a lot of people
290
686000
2000
Συνειδητοποίησε ότι υπήρχαν πολλοί άνθρωποι
11:43
who'dποιος θα είχε writtenγραπτός patientυπομονετικος advocateσυνήγορος booksβιβλία
291
688000
2000
που είχαν γράψει βιβλία προάσπισης των ασθενών
11:45
that you just don't hearακούω about at medicalιατρικός conferencesσυνέδρια.
292
690000
3000
για τα οποία απλά δεν ακούτε τίποτε σε ιατρικά συνέδρια.
11:48
PatientsΟι ασθενείς are suchτέτοιος an underutilizedυπολειτουργία resourceπόρος.
293
693000
3000
Οι ασθενείς είναι ένα τόσο λιγο χρησιμοποιούμενος πόρος.
11:52
Well as it saysλέει in my introductionεισαγωγή,
294
697000
2000
Λοιπόν, όπως αναφέρεται στην εισαγωγή μου,
11:54
I've gottenπήρε somewhatκάπως knownγνωστός for sayingρητό that patientsασθενείς should have accessπρόσβαση to theirδικα τους dataδεδομένα.
295
699000
3000
έχω κάποιο λόγο για να λέω ότι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στον ιατρικό τους φάκελλο.
11:57
And I actuallyπράγματι said at one conferenceδιάσκεψη a coupleζευγάρι of yearsχρόνια agoπριν,
296
702000
3000
Και εγώ πράγματι είπα σε ένα συνέδριο πρίν ένα-δυό χρόνια
12:00
"Give me my damnδεκάρα dataδεδομένα,
297
705000
2000
«Δώστε μου το καταραμένο μου φάκελλο,
12:02
because you people can't be trustedέμπιστος to keep it cleanΚΑΘΑΡΗ."
298
707000
3000
επειδή δεν μπορώ να σας εμπιστευθώ ότι θα τον ενημερώνετε".
12:05
And here she has our damnedΚαταραμένων dataδεδομένα --
299
710000
2000
Και ακούω ότι έχει τα καταραμένα δεδομένα μας -
12:07
it's a punλογοπαίγνιο --
300
712000
2000
είναι ένα λογοπαίγνιο -
12:09
whichοι οποίες is startingεκκίνηση to breakΔιακοπή out, startingεκκίνηση to breakΔιακοπή throughδιά μέσου --
301
714000
2000
το οποίο αρχίζει να εξαπλώνεται, αρχίζει να ανοίγει δρόμο -
12:11
the waterνερό symbolizesσυμβολίζει our dataδεδομένα.
302
716000
3000
το νερό συμβολίζει τα ιατρικά μας δεδομένα.
12:14
And in factγεγονός, I want to do a little something improvisationalαυτοσχεδιαστική for you here.
303
719000
3000
Και στην πραγματικότητα, θέλω να κάνω ένα μικρό αυτοσχεδιασμό για σας εδώ.
12:17
There's a guy on TwitterΠειραχτήρι that I know,
304
722000
2000
Υπάρχει ένας τύπος που γνωρίζω στο Twitter,
12:19
a healthυγεία IT guy outsideεξω απο BostonΒοστώνη,
305
724000
2000
ένας τύπος της πληροφορικής υγείας από τα περίχωρα της Βοστώνης,
12:21
and he wroteέγραψε the e-Patiente-ασθενή rapκτύπημα.
306
726000
3000
που έχει γράψει το e-patient rap.
12:24
And it goesπηγαίνει like this.
307
729000
3000
Και πάει κάπως έτσι.
12:32
GimmeGimme my damnδεκάρα dataδεδομένα
308
737000
2000
Δός μου τα καταραμένα τα δεδομένα μου,♫
12:34
♫ I want to be an e-Patiente-ασθενή just like DaveDave
309
739000
2000
♫ θέλω να είμαι ένας e-patient όπως ακριβώς ο Dave ♫
12:36
GimmeGimme my damnδεκάρα dataδεδομένα, cuzCuz it's my life to saveαποθηκεύσετε
310
741000
3000
♫,Δώσε μου τα καταραμένα τα δεδομένα μου ♫, επειδή θέλω να γλιτώσω τη ζωή μου ♫
12:39
Now I'm not going to go any furtherπεραιτέρω.
311
744000
2000
♫ Τώρα είμαι δεν πρόκειται να συνεχίσω περισσότερο.
12:41
(ApplauseΧειροκροτήματα)
312
746000
14000
(Χειροκρότημα)
12:55
Well thank you. That shotβολή the timingσυγχρονισμός.
313
760000
3000
Σας ευχαριστώ λοιπόν. Μ’ αυτό ξεπέρασα το χρόνο μου.
12:58
(LaughterΤο γέλιο)
314
763000
2000
(Γέλια)
13:00
Think about the possibilityδυνατότητα,
315
765000
2000
Αναλογισθείτε τη δυνατότητα,
13:02
why is it that iPhonesiPhones and iPadsiPads
316
767000
2000
γιατί τα iPhones και τα ipads
13:04
advanceπροκαταβολή farμακριά fasterγρηγορότερα
317
769000
2000
εκσυγχρονίζονται πολύ ταχύτερα
13:06
than the healthυγεία toolsεργαλεία that are availableδιαθέσιμος to you
318
771000
2000
από τα εργαλεία για την υγεία που είναι διαθέσιμα σε σας
13:08
to help take careΦροντίδα of your familyοικογένεια?
319
773000
2000
για να φροντίσετε την οικογένειά σας;
13:10
Here'sΕδώ είναι a websiteδικτυακός τόπος, VisibleBodyVisibleBody.comcom,
320
775000
2000
Δείτε εδώ μια ιστοσελίδα τοVisibleBody.com,
13:12
that I stumbledσκόνταψε acrossαπέναντι.
321
777000
2000
πάνω στην οποία έπεσα μια μέρα.
13:14
And I thought, "You know, I wonderθαύμα what my soleussoleus muscleμυς is?"
322
779000
3000
Καί σκεφθείτε "Ξέρεις, ποιός να είναι άραγε ο μύς soleus?
13:17
So you can clickΚάντε κλικ on things and removeαφαιρώ it.
323
782000
2000
Ωστε νά κάνετε κλίκ πάνω και να τον αφαιρέσετε.
13:19
And I saw, "AhaAha, that's the kidneyνεφρό and the soleussoleus muscleμυς."
324
784000
3000
καί είδα, "Α! αυτό είναι το νεφρό και ο μύς soleus".
13:22
And I was rotatingΠεριστρεφόμενη it in 3D
325
787000
2000
Καί το γυρνούσα σε 3D
13:24
and sayingρητό, "I understandκαταλαβαίνουν now."
326
789000
2000
έλεγα, "τώρα καταλαβαίνω".
13:26
And then I realizedσυνειδητοποίησα it remindedΥπενθύμισε me of GoogleGoogle EarthΓη,
327
791000
3000
καί τότε κατάλαβα ότι μου θύμιζε το Google Earth,
13:29
where you can flyπετώ to any addressδιεύθυνση.
328
794000
3000
όπου μπορείτε να πετάξετε σε κάθε διεύθυνση.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
Καί σκέφθηκα, "΅Γιατί να μή το πάρω
13:34
and connectσυνδέω it to my digitalψηφιακό scanσάρωση dataδεδομένα
330
799000
3000
και να το συνδέσω με τα ψηφιακά δεδομένα της τομογραφίας
13:37
and have GoogleGoogle EarthΓη for my bodyσώμα?"
331
802000
3000
και να έχω Google Earth για το σώμα μου?
13:40
What did GoogleGoogle come out with this yearέτος?
332
805000
2000
Τι παρουσίασε η Google φέτος?
13:42
Now there's GoogleGoogle BodyΣώμα browserπρόγραμμα περιήγησης.
333
807000
3000
Τώρα υπάρχει το Google Body browser.
13:45
But you see, it's still genericγενικός.
334
810000
2000
αλλά βλέπετε, είναι ακόμη στην πρωτότυπη μορφή του.
13:47
It's not my dataδεδομένα.
335
812000
2000
Δεν είναι τα δικά μου δεδομένα.
13:49
But if we can get that dataδεδομένα out from behindπίσω the damφράγμα
336
814000
3000
Αλλά άν μπορέσουμε να πάρουμε τα δεδομένα που βρίσκονται πίσω από το φράγμα
13:52
so softwareλογισμικό innovatorsκαινοτόμους can pounceεφόρμηση on it,
337
817000
3000
ώστε οι μηχανικοί λογισμικού να τα επεξεργαστούν,
13:55
the way softwareλογισμικό innovatorsκαινοτόμους like to do,
338
820000
2000
όπως ξέρουν να κάνουν οι καινοτόμοι μηχανικοί λογισμικού,
13:57
who knowsξέρει what we'llΚαλά be ableικανός to come up with.
339
822000
2000
ποιός ξέρει τι μπορούμε να αποκτήσουμε.
13:59
One finalτελικός storyιστορία: this is KellyKelly YoungΝέοι,
340
824000
2000
Μια τελευταία ιστορία¨αυτή είναι η Κelly Young,
14:01
a rheumatoidρευματοειδή arthritisαρθρίτιδα patientυπομονετικος
341
826000
2000
μια ασθενής με ρευματοειδή αρθρίτιδα
14:03
from FloridaΦλόριντα.
342
828000
2000
από τη Φλώριδα.
14:05
This is a liveζω storyιστορία
343
830000
2000
Αυτή είναι μια πραγματική ιστορία
14:07
unfoldingξεδιπλώνοντας just in the last fewλίγοι weeksεβδομάδες.
344
832000
2000
που συνέβη τις τελευταίες εβδομάδες.
14:09
RARA patientsασθενείς, as they call themselvesτους εαυτούς τους --
345
834000
3000
Οι ασθενείς με ΡΑ, όπως αποκαλούνται-
14:12
her blogblog is RARA WarriorΠολεμιστής --
346
837000
2000
το blog της είναι το RA Warrior -
14:14
have a bigμεγάλο problemπρόβλημα
347
839000
2000
έχουν ένα μεγάλο πρόβλημα
14:16
because 40 percentτοις εκατό of them have no visibleορατός symptomsσυμπτώματα.
348
841000
3000
επειδή 40% από αυτούς δεν έχουν εμφανή συμπτώματα.
14:19
And that makesκάνει it just really hardσκληρά to tell how the diseaseασθένεια is going.
349
844000
3000
και αυτό κάνει δύσκολο να πεί κανείς για τη πρόοδο της ασθένειας.
14:22
And some doctorsτους γιατρούς think, "Yeah right, you're really in painπόνος."
350
847000
3000
Καί μερικοί γιατροί σκέφτονται, " Πράγματι, πονάτε πολύ".
14:25
Well she foundβρέθηκαν, throughδιά μέσου her onlineσε απευθείας σύνδεση researchέρευνα,
351
850000
3000
Λοιπόν, βρήκε μέσα από αναζήτηση στο διαδίκτυο,
14:28
a nuclearπυρηνικός boneοστό scanσάρωση
352
853000
2000
ότι μια αξονιική τομογραφία
14:30
that's usuallyσυνήθως used for cancerΚαρκίνος,
353
855000
2000
που συνήθως προτείνεται για τον καρκίνο,
14:32
but it can alsoεπίσης revealαποκαλύπτω inflammationφλεγμονή.
354
857000
2000
μπορεί επίσης να αποκαλύψει φλεγμονή.
14:34
And she saw
355
859000
2000
Καί είδε ότι
14:36
that if there is no inflammationφλεγμονή
356
861000
2000
εάν δεν υπάρχει φλεγμονή
14:38
then the scanσάρωση is a uniformστολή grayγκρί.
357
863000
3000
τότε η τομογραφία έχει ομοιόμορφο γκρί χρώμα.
14:41
So she tookπήρε it.
358
866000
2000
Γι αυτό έκανε μία.
14:43
And the radiologistΑκτινολόγος reportκανω ΑΝΑΦΟΡΑ said, "No cancerΚαρκίνος foundβρέθηκαν."
359
868000
3000
Και η έκθεση του ακτινοδιαγνώστη ανέφερε: "Δεν ανευρέθη καρκίνος".
14:46
Well that's not what he was supposedυποτιθεμένος to do with it.
360
871000
2000
Βέβαια δεν ήταν αυτό το οποίο υποτίθεται ότι έπρεπε να κάνει.
14:48
So she had it readανάγνωση again, she wanted to have it readανάγνωση again,
361
873000
3000
Γι αυτό ζήτησε επανεξέταση, ήθελε να την κάνει,
14:51
and her doctorγιατρός firedπυροβολήθηκε her.
362
876000
2000
και ο γιατρός της είπε ότι δεν τη δέχεται ως ασθενή.
14:53
She pulledτράβηξε up the CDCD.
363
878000
2000
Εβγαλε το CD,
14:55
He said, "If you don't want to followακολουθηστε my instructionsοδηγίες,
364
880000
2000
και είπε, " άν δεν θέλετε να ακολουθήσετε τις οδηγίες μου,
14:57
go away."
365
882000
2000
πηγαίνετε".
14:59
So she pulledτράβηξε up the CDCD of the scanσάρωση imagesεικόνες,
366
884000
3000
Γι αυτό πήρε το CD της τομογραφίας,
15:02
and look at all those hotζεστό spotsκηλίδες.
367
887000
2000
και κύτταξε όλα αυτά τα θερμά σημεία.
15:04
And she's now activelyδραστήρια engagedαρραβωνιασμένος on her blogblog
368
889000
3000
Καί τώρα είναι πολύ απασχολημένη με το blog της
15:07
in looking for assistanceβοήθεια in gettingνα πάρει better careΦροντίδα.
369
892000
3000
ψάχνοντας για βοήθεια για καλίτερη ιατρική περίθαλψη.
15:10
See, that is an empoweredεξουσιοδοτημένος patientυπομονετικος -- no medicalιατρικός trainingεκπαίδευση.
370
895000
3000
Βλέπετε, πρόκειταιγια έμπειρη ασθενή - χωρίς ιατρική κατάρτιση.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
Είμασθε, είσασθε,
15:15
the mostπλέον underusedη υποχρησιμοποιούμενη resourceπόρος in healthυγεία careΦροντίδα.
372
900000
3000
ο λιγότερος χρησιμοποιούμενος πόρος στην υγεία.
15:18
What she was ableικανός to do
373
903000
2000
Οτι κατάφερε να κάνει
15:20
was because she had accessπρόσβαση to the rawακατέργαστος dataδεδομένα.
374
905000
2000
το πέτυχε γιατί είχε πρόσβαση στα πρωτογενή στοιχεία.
15:22
How bigμεγάλο a dealσυμφωνία was this?
375
907000
2000
Πόσο σπουδαίο ήταν αυτό?
15:24
Well at TEDTED2009,
376
909000
2000
Λοιπόν στο TED2009,
15:26
TimTim Berners-LeeBerners-Lee himselfο ίδιος, inventorεφευρέτης of the WebWeb, gaveέδωσε a talk
377
911000
3000
ο ίδιος ο Tim Berners-Lee, o εφευρέτης του Web, 'εκανε μια ομιλία
15:29
where he said the nextεπόμενος bigμεγάλο thing
378
914000
3000
όπου είπε ότι η επόμενη μεγάλη εφεύρεση
15:32
is not to have your browserπρόγραμμα περιήγησης go out
379
917000
2000
είναι να ψάχνει ο browser
15:34
and find other people'sτων ανθρώπων articlesάρθρα about the dataδεδομένα,
380
919000
2000
και να βρίσκει άρθρα άλλων ανθρώπων για τα δεδομένα,
15:36
but the rawακατέργαστος dataδεδομένα.
381
921000
2000
αλλά για τα πρωτογενή δεδομένα.
15:38
And he got them chantingψαλμωδία by the endτέλος of the talk,
382
923000
2000
Και τους έκανε να λένε ρυθμικά στο τέλος της ομιλίας,
15:40
"RawRAW dataδεδομένα now.
383
925000
2000
Πρωτογενή στοιχεία τώρα.
15:42
RawRAW dataδεδομένα now."
384
927000
2000
Πρωτογενή στοιχεία τώρα."
15:44
And I askπαρακαλώ you,
385
929000
2000
Και σας ρωτώ
15:46
threeτρία wordsλόγια, please, to improveβελτιώσει healthυγεία careΦροντίδα:
386
931000
3000
τρείς λέξεις, παρακαλώ, για να βελτιώσουμε την περίθαλψη
15:49
let patientsασθενείς help.
387
934000
2000
¨αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
15:51
Let patientsασθενείς help.
388
936000
2000
αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
15:53
Let patientsασθενείς help.
389
938000
2000
αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
15:55
Let patientsασθενείς help.
390
940000
2000
αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Ευχαριστώ.
15:59
(ApplauseΧειροκροτήματα)
392
944000
16000
Χειροκροτήματα.
16:15
For all the patientsασθενείς around the worldκόσμος
393
960000
3000
Για όλους τους ασθενείς στον κόσμο
16:18
watchingβλέποντας this on the webcastwebcast,
394
963000
2000
που παρακολουθούν αυτή τη μετάδοση,
16:20
God blessευλογώ you, everyoneΟλοι -- let patientsασθενείς help.
395
965000
2000
Να σας έχει ο Θεός καλά, καθένα σας - άς αφήσουμε τους ασθενείς να βοηθήσουν
16:22
HostΚεντρικού υπολογιστή: And blessευλογώ yourselfσύ ο ίδιος. Thank you very much.
396
967000
3000
Διοργανωτής: Ας ευλογεί και σάς. Σας ευχαριστούμε πολύ.
Translated by kathi apostolidis
Reviewed by Alexandros Tzaferidis

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

Why you should listen

David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer.  His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.

deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.

More profile about the speaker
Dave deBronkart | Speaker | TED.com