TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
كيولو فوكس: لماذا يجب أن تكون الأبحاث الجينية أكثر تنوعا
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
يطلعنا كيولو فوكس، عالم الوراثة وزميل TED، على حقيقة أن ستة وتسعون في المئة من دراسات الجينوم تستند إلى أشخاص منحدرين من أصول أوروبية. في حين أن بقية العالم غير ممثلة تقريبا - وهذا أمر خطير حسب قوله، لأننا تتفاعل مع الأدوية بشكل مختلف وذلك بناء على تركيبنا الجيني. ويعمل فوكس من جهته لدمقرطة تسلسل الجينوم، وتحديدا عن طريق الدعوة إلى إشراك السكان الأصليين في البحوث، وذلك بهدف القضاء على الفوارق الصحية. وكما يقول "يتعين على مجتمع البحوث التعمق في ثقافة السكان الأصليين"، "أو أن يموت وهو يحاول."
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
كطفل صغير من هاواي
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
لطالما أخبرتني أمي وعمتي
قصصًا عن كالوبابا--
قصصًا عن كالوبابا--
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
مستعمرة "الجُذامِ" بهاواي
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
محاطة بأعلى الأَجرَاف البحرية في العالم
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
و الأب داميان،
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
المبشِّر البلجيكي الذي وهب حياته
لمجتمع هاواي.
لمجتمع هاواي.
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
كممرضة شابة
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
كانت عمتي تدرب الراهبات المكلفات بالعناية
بمن تبقى من المصابين بالجذام
بمن تبقى من المصابين بالجذام
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
بعد حوالي 100 عام من
وفاة الأب داميان بالجذام.
وفاة الأب داميان بالجذام.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
أتذكر القصص التي روتها
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
عن السفر في طرق جرفية متعرجة
على البغال،
على البغال،
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
بينما كان عمي يعزف أغاني الهولا
المفضلة لديها على القيثارة
المفضلة لديها على القيثارة
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
على طول الطريق نحو كالوبابا.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
لقد كنت في صغري،
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
دائم الفضول حول بعض الأمور.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
أولا، لم اختار مبشر بلجيكي
العيش في عزلة تامة
العيش في عزلة تامة
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
في كالوبابا،
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
علما أنه سيلتقط
عدوى الجذام لا محالة
عدوى الجذام لا محالة
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
من ذلك المجتمع
الذي سعى إلى مساعدته.
الذي سعى إلى مساعدته.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
وثانيا،
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
من أين أتت بكتيريا الجذام؟
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
ولماذا كان الكاناكا ماولي،
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
السكان الأصليين في هاواي،
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
معرضين بشدة لعدوى
الجذام أو "ماي پاكي؟"
الجذام أو "ماي پاكي؟"
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
لقد أصابني هذا بالفضول حول ما
يجعلنا مميزين كهاوائيين --
يجعلنا مميزين كهاوائيين --
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
تحديدا، تركيبتنا الجينية.
لكن تطلب مني الأمر
بلوغ المدرسة الثانوية،
بلوغ المدرسة الثانوية،
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
من خلال مشروع الجينوم البشري،
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
لأدرك أني لست وحيدًا
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
في محاولة ربط أصولنا
الوراثية الفريدة من نوعها
الوراثية الفريدة من نوعها
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
بإمكانيتنا الصحية
وعنايتنا الصحية ومرضنا.
وعنايتنا الصحية ومرضنا.
01:36
You see,
31
84061
1150
وكما تعلمون، مشروع 2.7 مليار دولار
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
وعد بعصر من الطب
التنبؤي والوقائي
التنبؤي والوقائي
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
بناءً على تركيبنا الجيني
الفريد من نوعه.
الفريد من نوعه.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
لذا بالنسبة لي بدا واضحًا دائما
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
أنه ومن أجل تحقيق هذا الحلم،
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
سنحتاج إلى حصر مجموعة متنوعة
ومحددة من الأشخاص
ومحددة من الأشخاص
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
للحصول على السلسلة الكاملة
للاختلاف الجيني البشري على كوكبنا.
للاختلاف الجيني البشري على كوكبنا.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
لهذا وبعد مرور 10 أعوام،
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
لا أزال أصاب بالدهشة،
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
لمعرفتي أن 96%
من دراسات الجينوم
من دراسات الجينوم
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
التي تربط الاختلاف الجيني المشترك
مع أمراض معينة
مع أمراض معينة
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
ركزت حصرًا
على الأفراد من أصول أوروبية.
على الأفراد من أصول أوروبية.
ولستم بحاجة إلى شهادة دكتوراه
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
لتدركوا أن ذلك يترك 4% فقط
لبقية التنوع.
لبقية التنوع.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
ومن خلال بحثي،
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
اكتشفت أن أقل بكثير من 1% من الأبحاث
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
قد ركزت في الواقع على مجتمعات
السكان الأصليين، كبحثي.
السكان الأصليين، كبحثي.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
وهذا يجعلنا نطرح سؤال:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
من المعني بمشروع
الجينوم البشري في الحقيقة؟
الجينوم البشري في الحقيقة؟
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
فكما أننا نملك عيونا وشعرا بألوان مختلفة،
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
فإننا نستقبل الدواء بطرق مختلفة
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
بناء على اختلاف الجينوم لدينا.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
إذن فكم واحد منكم
سيصاب بالصدمة لمعرفة
سيصاب بالصدمة لمعرفة
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
أن 95٪ من التجارب السريرية
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
أظهرت أيضا وبشكل حصري
الأفراد من أصول أوروبية؟
الأفراد من أصول أوروبية؟
02:50
This bias
57
158387
1335
هذا التحيز
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
وعدم الالتزام المنهجي تجاه
السكان الأصليين
السكان الأصليين
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
سواء في التجارب السريرية
أو دراسات الجينوم
أو دراسات الجينوم
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
هو جزئيا نتيجة
تاريخ من عدم الثقة.
تاريخ من عدم الثقة.
03:02
For example,
61
170893
1150
فمثلا،
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
في عام 1989، قام الباحثون
من جامعة ولاية أريزونا
من جامعة ولاية أريزونا
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
بالحصول على عينات للدم
من قبيلة هافاسوباي في أريزونا،
من قبيلة هافاسوباي في أريزونا،
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
قاطعين وعد تخفيف عبء
مرض السكري من النوع 2
مرض السكري من النوع 2
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
الذي كان يعاني منه مجتمعهم،
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
فقط لاستخدام تلك العينات-
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
دون موافقة هافاسوباي -
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
لدراسة معدلات
انفصام الشخصية وزواج الأقارب
انفصام الشخصية وزواج الأقارب
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
وتحدي
قصة أصل الهافاسوباي.
قصة أصل الهافاسوباي.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
عندما علم الهافاسوباي بذلك،
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
رفعوا دعوى قضائية وربحوا 700،000 $،
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
ومنعوا جامعة ولاية أريزونا من إجراء
بحوث على ملكيتهم.
بحوث على ملكيتهم.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
وقد أدى ذلك إلى تأثير تعاقبي
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
على القبائل المحلية بالجنوب الغربي -
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
بما في ذلك قوم النافاجو،
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
إحدى أكبر
القبائل في البلاد -
القبائل في البلاد -
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
موقفين بذلك
الأبحاث الجينية.
الأبحاث الجينية.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
الآن ورغم تاريخ عدم الثقة هذا،
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
ما زلت أؤمن أنه يمكن للسكان الأصليين
الاستفادة من الأبحاث الجينية.
الاستفادة من الأبحاث الجينية.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
وإذا لم نفعل شيئا ما قريبا،
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
فإن فجوة الفوارق الصحية
ستستمر في الاتساع.
ستستمر في الاتساع.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
هاواي، على سبيل المثال،
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
تملك أطول معدل لمتوسط العمر المتوقع
مقارنة بكل الولايات في أمريكا،
مقارنة بكل الولايات في أمريكا،
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
ورغم ذلك فإن الهاوائيين الأصليين مثلي
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
يموتون بعقد كامل
قبل نظرائهم غير الأصليين،
قبل نظرائهم غير الأصليين،
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
لأننا نملك أحد أعلى معدلات الإصابة
بمرض السكري من النوع 2،
بمرض السكري من النوع 2،
04:20
obesity,
87
248339
1151
السمنة المفرطة،
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
والقاتلين الأول والثاني بالولايات المتحدة:
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
أمراض القلب والأوعية الدموية والسرطان.
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
فكيف يمكننا ضمان
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
أن السكان المحتاجين
لدراسة تسلسل الجينوم أكثر من غيرهم
لدراسة تسلسل الجينوم أكثر من غيرهم
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
ليسوا آخر من يستفيد ؟
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
رؤيتي هي جعل
الأبحاث الجينية أكثر محلية،
الأبحاث الجينية أكثر محلية،
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
وتوطين تقنية تسلسل الجينوم.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
تقليديا، يُنجز تسلسل الجينوم
في المختبرات.
في المختبرات.
إليكم صورة عن الجهاز الكلاسيكي
لتحديد تسلسل الجينوم .
لتحديد تسلسل الجينوم .
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
04:47
It's huge.
97
275167
1151
إنه ضخم.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
إنه بحجم الثلاجة.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
هناك هذا الحد المادي الواضح.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
ولكن ماذا لوكان بإمكانكم تحديد تسلسل
الجينوم بسرعة؟
الجينوم بسرعة؟
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
ماذا لوكان بإمكانكم حمل الجهاز في جيبك؟
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
هذا الجهاز الخاص بتحديد سلسلة ثقب النانو
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
أصغر 10000 مرة من حجم الجهاز المعروف.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
إنه لا يحتوي على
القيود المادية نفسها،
القيود المادية نفسها،
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
لكونه غير مربوط بمقاعد مخبرية
بواسطة حبال غريبة،
بواسطة حبال غريبة،
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
أحواض كبيرة من المواد الكيميائية
أو شاشات الحاسوب.
أو شاشات الحاسوب.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
إنه يتيح لنا فتح الصندوق الأسود لتطوير
تكنولوجيا تحديد تسلسل الجينوم
تكنولوجيا تحديد تسلسل الجينوم
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
بشكل أعمق وأكثر تشاركية،
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
وتفعيلية لجعل
مجتمعات السكان الأصليين...
مجتمعات السكان الأصليين...
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
كمواطنين في نظر العلم.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
بعد 100 سنة في كالوبابا،
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
أصبحنا نملك التقنية اللازمة لتحديد
تسلسل بكتيريا الجذام في الوقت الحقيقي،
تسلسل بكتيريا الجذام في الوقت الحقيقي،
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
باستخدام محددات تسلسل جينوم محمولة،
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
والولوج عن بعد إلى شبكة الإنترنت
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
والحوسبة السحابية.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
ولكن فقط إذا أرادها
شعب هاواي.
شعب هاواي.
05:54
In our space,
117
342074
1296
في حياتنا،
05:55
on our terms.
118
343394
1450
ووفق شروطنا.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
"إنديجينومكس" هو مشروع علمي
من الشعب وإلى الشعب.
من الشعب وإلى الشعب.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
سنبدأ بمجلس استشاري قََبَلِي،
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
سيركز على تعريف
مجتمعات السكان الأصليين
مجتمعات السكان الأصليين
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
بالطرق الإيجابية والسلبية
لاستخدام المعلومات الوراثية.
لاستخدام المعلومات الوراثية.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
وفي النهاية نرغب في امتلاك
معهد بحوث "إنديجينومكس"
معهد بحوث "إنديجينومكس"
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
لإجراء التجارب الخاصة بنا
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
وتدريب الجيل القادم
من علماء السكان الأصليين.
من علماء السكان الأصليين.
06:23
In the end,
126
371523
1561
في النهاية،
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
السكان الأصليون بحاجة إلى أن يكونوا شركاء
وليس موضوعات أبحاث جينية.
وليس موضوعات أبحاث جينية.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
وبالنسبة لمن في الخارج،
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
تماما كما فعل الأب داميان،
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
فإن مجتمع البحوث في حاجة إلى
التعمق في ثقافة السكان الأصليين
التعمق في ثقافة السكان الأصليين
06:39
or die trying.
131
387007
1953
أو أن يموت وهو يحاول.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
شكرا.
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(تصفيق)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com