TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Кеолу Фокс: Зошто генетското истражуавање мора да биде поразновидно
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
96% од истражувањата на геномот се на луѓе со Европско потекло. Остатокот од светот е речиси непретставен -- и ова е опасно, вели генетичарот и партнерот на TED Кеолу Фокс, бидејќи реагираме различно на лековите според нашите гени. Фокс работи на демократизација на генетското секвенцирање, поточно се бори домородни народи да бидат вклучени во истражувањето, со цел да се елиминираат здравствените разлики. "Истражувачкото општество мора да се доведе до домородната култура," вели тој, "или да умре обидувајќи се."
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
Како мал Хаваец,
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
мајка ми и тетка ми секогаш ми кажуваа
приказни за Калаупапа --
приказни за Калаупапа --
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
Хавајската лепрозна колонија
опкружена со највисоките морски карпи
на светот --
на светот --
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
и отецот Дејмиен,
Белгискиот мисионер кој го дал животот за
Хавајската заедница.
Хавајската заедница.
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
Како млада медицинска сестра,
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
тетка ми ги обучувала калуѓерките да се
грижат за преостанатите лепрозни
грижат за преостанатите лепрозни
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
скоро 100 год. откако отецот Дејмиен
починал од лепра.
починал од лепра.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
Се сеќавам на приказните
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
за патувањето со мазга по стрмните карпи,
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
додека мојот чичко и ја свирел омилената
хула песна на укулеле
хула песна на укулеле
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
се додека не стигнеле до Калаупапа.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Како младо момче
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
секогаш бев љубопитен за неколку работи.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Првата беше зошто Белгиски мисионер би
одлучил да живее во изолација
одлучил да живее во изолација
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
во Калаупапа
знаејќи дека заболувањето од лепра од
страна на
страна на
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
луѓето на кои сакал да им помогне е
неизбежно.
неизбежно.
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
01:02
And secondly,
19
50256
2337
Второ,
од каде дошла бактеријата на лепрата?
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
И зошто Канака Маоли,
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
домородните Хавајци,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
биле склони кон добивање на лепра или
"mai Pake?"
"mai Pake?"
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Ова ме заинтересира за тоа што не прави
уникатни како Хавајци --
уникатни како Хавајци --
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
имено, нашите гени.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Но дури во средно училиште
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
преку проектот на Хуманиот Геном
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
сфатив дека не сум сам
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
кој се обидува да го спои нашето уникатно
генетско поткело
генетско поткело
до потенцијалните здравствени, добри
состојби и болести.
состојби и болести.
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
01:36
You see,
31
84061
1150
Гледате,
проектот кој чини 2.7 милијарди долари
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
ветуваше ера на предвидлива и превентивна
медицина
медицина
која се базира на нашите уникатни гени.
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Па, за мене секогаш беше очигледно
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
дека за да се оствари овој сон,
потребно е да го секвенцираме
разновидна група на луѓе
разновидна група на луѓе
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
за да добиеме целосен спектар на
генетските варијации на луѓето на Земјата
генетските варијации на луѓето на Земјата
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
Затоа, 10 год. подоцна,
продолжува да ме шокира,
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
знаејќи дека 96% од студиите на гените
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
асоцирани со заеднички генетски варијации
со карактеристични болести
со карактеристични болести
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
се фокусирани исклучиво на индивидуи од
Европското потекло.
Европското потекло.
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
Сега не ви треба докторат
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
за да согледате дека се оставени 4% за
остатокот од разновидноста.
остатокот од разновидноста.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
Со моето сопствено истражување,
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
дознав дека многу помалку од 1%
се всушност фокусирани на домородни
заедници, како што сум и самиот.
заедници, како што сум и самиот.
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Тоа го доведува прашањето:
За кого е всушност проектот на Хуманиот
Геном?
Геном?
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
Исто како што имаме различна боја на очи
и коса,
и коса,
различно ги метаболизираме лековите
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
според различностите во нашиот геном.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Колку од вас би биле шокирани кога би
дознале
дознале
дека 95% од клиничките тестирања
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
исто така се изведени на индивидуи со
Европско потекло?
Европско потекло?
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
02:50
This bias
57
158387
1335
Оваа пристрасност
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
и сестаматичен недостиг на луѓе со
домородно потекло
домородно потекло
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
во двете клинички и геномски
истражувања
истражувања
се делумно резултат на историја на
недоверба.
недоверба.
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
03:02
For example,
61
170893
1150
На пример,
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
во 1989 год., истражувачи од Државниот
Универзитет во Аризона
Универзитет во Аризона
добиле крвни примероци од Аризонското
Хавасупаи племе,
Хавасупаи племе,
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
ветувајќи дека ќе ја решат наездата на
тип 2 дијабетис
тип 2 дијабетис
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
кој ја разоруваше нивната заедница,
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
само што излезе дека тие исти примероци --
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
без дозвола од Хавауспаите --
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
беа за да се истражува шизофренија,
оплодување меѓу крвни сродници
оплодување меѓу крвни сродници
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
и да се оспори приказната за настанокот на
Хавауспаите.
Хавауспаите.
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Кога тие дознаа,
тужеа, успешно за 700 000 долари
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
и му забранија на Универзитетот да
спроведе истражувања во нивниот резерват.
спроведе истражувања во нивниот резерват.
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Ова кулминираше со еден таканаречен
домино ефект
домино ефект
со локалните племиња во југозападот --
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
вклучувајќи ја и нацијата Навајо,
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
едни од најголемите племиња во
земјата --
земјата --
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
ставајќи мораториум на генетското
истражување.
истражување.
И покрај историјата на недоверба,
сеуште верувам
сеуште верувам
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
дека домородните луѓе можат да
имаат бенефит од генетското истражување.
имаат бенефит од генетското истражување.
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
И ако не направиме нешто наскоро,
јазот во здравствените разлики ќе се
продлабочува.
продлабочува.
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Хаваи, на пример,
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
има најдолг животен век во просек, подобар
од било која земја во САД,
од било која земја во САД,
сепак Хавајците како и јас самиот
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
умираат цела декада пред нашите
странски колеги,
странски колеги,
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
затоа што имаме највисока стапка на тип
2 дијабетис,
2 дијабетис,
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
дебелина
04:20
obesity,
87
248339
1151
и убијците број еден и два во САД:
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
кардиоваскуларните болести и ракот.
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
Како да ја осигураме
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
популацијата на која највеќе и треба
генетското секвенцирање да не
генетското секвенцирање да не
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
биде последната која ќе има бенефит?
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
Мојата визија е да се направи генетското
истражување понационално,
истражување понационално,
да се скроти технологијата за секвенцирање
на геномот.
на геномот.
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Традиционално, геномот е секвенциран во
лабараторија.
лабараторија.
Еве слика на еден класичен апарат кој
ја врши таа работа.
ја врши таа работа.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Огромен е.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
Има големина колку фрижидер.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Има очигледна физичка пречка.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Но, што ако можеме да секвенцираме геном
на мува?
на мува?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Што ако можеме да го ставиме апаратот во
нашиот џеб?
нашиот џеб?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Секвенцер базиран врз нано пори
е 10 000 ти дел од традиционалниот
секвенцор.
секвенцор.
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
Ја нема истата физичка пречка
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
и не е врзан во лабараторија со разни
кабли
кабли
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
комплексни хемикалии и компјутерски
монитори.
монитори.
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Ни дозволува да го отвориме развојот на
технологијата за секвенцирање на геномот
технологијата за секвенцирање на геномот
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
на начин кој е извонреден
и колаборативен,
и колаборативен,
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
активирајќи ги домородните заедници...
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
како граѓански научници.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 год. подоцна во Калаупапа,
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
ја имаме технологијата потребна да се
секвенцира бактеријата на лепра,
секвенцира бактеријата на лепра,
користејќи мобилни апарати,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
пристап до Интернет
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
и клауд пресметки.
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Но барем да беше тоа нештото што Хавајците
го сакаат.
го сакаат.
05:54
In our space,
117
342074
1296
Во нашите простори,
05:55
on our terms.
118
343394
1450
под наши услови,
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics е наука за луѓето од луѓето.
Ќе почнеме со племенски консултациони
ресурси,
ресурси,
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
кои се фокусираат на едукација на
домородните заедници
домородните заедници
за потенцијалната употреба и злоупотреба
на генетските информации.
на генетските информации.
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
Постепено ќе сакаме да имаме наш сопствен
истражувачки институт
истражувачки институт
каде ќе ги спроведуваме експериментите
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
и да ги едуцираме нашите нови генерации на
домородни научници.
домородни научници.
06:23
In the end,
126
371523
1561
На крајот,
домородните луѓе треба да бидат партнери,
а, не предмети во генетското истражување
а, не предмети во генетското истражување
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
и тие што се надвор,
како што направи отец Дејмиен,
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
истражувачката заедница треба да се
впушти во домородната култура
впушти во домородната култура
или да умре обидувајќи се.
06:39
or die trying.
131
387007
1953
Благодарам
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
(Аплауз)
06:42
(Applause)
133
390213
5000
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com