TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Tại sao nghiên cứu gen di truyền cần trở nên đa dạng hơn
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
Chín sáu phần trăm nghiên cứu về gen đều dựa trên những người gốc Châu Âu. Phần còn lại của thế giới hầu như không có sự đại diện - và điều đó thực sự nguy hiểm, trích dẫn bởi nhà di truyền học, hội viên cấp cao của TED Keolu Fox, bởi chúng ta phản ứng với các loại thuốc khác nhau dựa trên cấu trúc gen di truyền. Fox hiện đang làm việc để dân chủ hoá chuỗi gen, cụ thể bằng cách khuyến khích những nhóm người bản địa tham gia vào quá trình nghiên cứu với mục tiêu giảm thiểu sự phân biệt trong chăm sóc sức khoẻ. Ông nói: "Cộng đồng nghiên cứu cần đặt mình vào văn hoá bản địa hoặc họ sẽ cố gắng vô ích".
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
Là một người Hawaii,
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
mẹ và dì tôi luôn kể cho tôi những câu
chuyện về Kalaupapa --
chuyện về Kalaupapa --
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
chỗ của người Hawaii bị hủi
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
được bao quanh bởi những vách
biển cao nhất trên thế giới.
biển cao nhất trên thế giới.
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
Và họ còn kể về Cha Damien-
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
nhà truyền giáo người Bỉ đã dâng trọn
cuộc đời cho cộng đồng Hawaii.
cuộc đời cho cộng đồng Hawaii.
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
Là một y tá trẻ,
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
cô tôi đã đào tạo cho các xơ chăm sóc
những người mắc hủi còn lại
những người mắc hủi còn lại
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
gần 100 năm sau khi cha Damien
qua đời vì bệnh phong cùi.
qua đời vì bệnh phong cùi.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
Tôi nhớ những câu chuyện cô kể về
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
chuyến đi trên con la xuống đường
ven vách đá dọc đường xe lửa
ven vách đá dọc đường xe lửa
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
khi đó chú tôi đàn những bản nhạc
cô tôi thích bằng đàn ukulele
cô tôi thích bằng đàn ukulele
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
trên suốt đường về Kalaupapa.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Bạn biết đấy, khi còn bé,
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
tôi đã luôn tò mò về một vài thứ.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Đầu tiên là sao một nhà truyền đào người
Bỉ lại chọn một cuộc sống hoàn toàn cô lập
Bỉ lại chọn một cuộc sống hoàn toàn cô lập
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
ở Kalaupapa
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
dù biết mình không tránh
khỏi việc mắc bệnh hủi
khỏi việc mắc bệnh hủi
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
từ chính cộng động mà ông
đã cố tìm cách giúp đỡ.
đã cố tìm cách giúp đỡ.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
Và hai là,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
vi khuẩn hủi đã đến từ đâu?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
Và tại sao người Kanaka Maoli,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
những người Hawaii bản địa,
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
lại quá nhạy cảm về sự phát triển
của bệnh hủi hay còn gọi "mai Pake?"
của bệnh hủi hay còn gọi "mai Pake?"
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Điều này khiến tôi tò mò điều gì làm chúng
ta độc đáo so với người Hawaii --
ta độc đáo so với người Hawaii --
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
cụ thể là việc hình thành gen.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Tôi không nghĩ về điều đó đến
hồi phổ thông,
hồi phổ thông,
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
qua dự án gen di truyền ở người
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
tôi nhận ra mình không phải người duy nhất
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
đang cố liên hệ giữa sự độc đáo
gen di truyền của tổ tiên
gen di truyền của tổ tiên
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
với tiềm năng về sức khỏe
thể chất và bệnh tật của chúng ta.
thể chất và bệnh tật của chúng ta.
01:36
You see,
31
84061
1150
Bạn biết đó,
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
một dự án 2.7 tỉ đô la
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
hưá hẹn về thời đại của thuốc
phòng tránh bệnh
phòng tránh bệnh
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
dựa trên cấu tạo đặc biệt
của gen di truyền.
của gen di truyền.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Từ đó tôi luôn cảm thấy rõ ràng
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
để đạt được giấc mơ đó,
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
chúng ta cần sự phối hợp của
nhiều nhóm người khác nhau
nhiều nhóm người khác nhau
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
để tập hợp đủ màu sắc của biến thể gen
di truyền ở người trên hành tinh này
di truyền ở người trên hành tinh này
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
Vì thế 10 năm về sau,
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
tôi tiếp tục ngạc nhiên khi biết
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
96 phần trăm nghiên cứu gen về
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
liên kết giữa biến thể gen phổ biến và
những căn bệnh đặc trưng
những căn bệnh đặc trưng
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
tập trung hầu hết vào người gốc châu Âu.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
Giờ đây, bạn không cần bằng tiến sĩ
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
để thấy rằng bốn phần trăm còn lại là
những thành phần đa dạng.
những thành phần đa dạng.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
Trong nghiên cứu của mình,
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
tôi phát hiện ra rằng khoảng một phần trăm
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
thực sự tập trung vào những cộng đồng
bản địa như tôi.
bản địa như tôi.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Từ đó dấy lên câu hỏi:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
Dự án gen di truyền ở người
thực sự dành cho ai?
thực sự dành cho ai?
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
Cũng giống việc chúng ta có màu
mắt và tóc khác,
mắt và tóc khác,
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
chúng ta tạo ra những loại thuốc khác
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
dựa trên sự đa dạng trong gen.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Vậy có bao nhiêu người
trong các bạn sẽ ngạc nhiên
trong các bạn sẽ ngạc nhiên
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
khi biết rằng 95 phần trăm
thử nghiệm khoa học
thử nghiệm khoa học
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
đặc biệt dựa trên những
cá thể gốc châu Âu?
cá thể gốc châu Âu?
02:50
This bias
57
158387
1335
Thành kiến này
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
và sự thiếu tổ chức trong việc
tham gia của người bản địa
tham gia của người bản địa
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
vào những thử nghiệm khoa học và
nghiên cứu di truyền
nghiên cứu di truyền
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
là một phần kết quả trong lịch sử
của sự thiếu tin cậy.
của sự thiếu tin cậy.
03:02
For example,
61
170893
1150
Ví dụ
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
vào năm 1989, những nhà nghiên
cứu từ đại học bang Arizona (ASU)
cứu từ đại học bang Arizona (ASU)
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
tập hợp mẫu máu của bộ tộc
Havasupai ở Arizona hứa hẹn
Havasupai ở Arizona hứa hẹn
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
chỉ sử dụng để giảm bớt sự nghiêm
trọng của tiểu đường loại 2
trọng của tiểu đường loại 2
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
đã gây nhức nhối cộng đồng,
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
nhưng họ lại quay vòng và sử dụng
những mẫu thí nghiệm này--
những mẫu thí nghiệm này--
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
mà không để ý nhận thức
người Havasupai--
người Havasupai--
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
để nghiên cứu về tâm thần
phân liệt, cận huyết,
phân liệt, cận huyết,
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
và thách thức câu chuyện về
nguồn gốc tộc Havasupai.
nguồn gốc tộc Havasupai.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Khi người Havasupai phát hiện ra,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
họ đã thắng kiện với $700,000 bồi thường,
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
và cấm đại học ASU trong việc
nghiên cứ liên quan đến bộ tộc.
nghiên cứ liên quan đến bộ tộc.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Sự việc lên đến đỉnh điểm như
hiệu ứng domino
hiệu ứng domino
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
với một số bộ tộc địa phương ở
vùng Đông Bắc -
vùng Đông Bắc -
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
bao gồm bộ tộc Navajo,
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
một trong những bộ tộc
lớn nhất trong nước--
lớn nhất trong nước--
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
đã đặt một lệnh cấm về
nghiên cứu di truyền.
nghiên cứu di truyền.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
Hiện giờ mặc cho sự thiếu tin
cậy của lịch sử,
cậy của lịch sử,
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
tôi vẫn tin rằng những người
bản địa sẽ có lợi từ nghiên cứu di truyền.
bản địa sẽ có lợi từ nghiên cứu di truyền.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
Và nếu chúng ta không làm gì đó sớm,
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
sự phân biệt trong chăm sóc
sức khoẻ sẽ ngày một rộng hơn.
sức khoẻ sẽ ngày một rộng hơn.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Hawaii là ví dụ điển hình
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
với tuổi thọ trung bình cao
nhất so với trung bình ở Mỹ,
nhất so với trung bình ở Mỹ,
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
và những người bản địa Hawaii như tôi
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
chết gần một thập kỉ trước
những người ngoài bản địa,
những người ngoài bản địa,
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
vì chúng ta có tỉ lệ
tiểu đường loại hai và
tiểu đường loại hai và
04:20
obesity,
87
248339
1151
béo phì cao,
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
cũng như nguyên nhân tử vong
cao thứ nhất, thứ hai ở Mỹ
cao thứ nhất, thứ hai ở Mỹ
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
bệnh tim mạnh và ung thư.
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Vì thế làm sao chúng ta chắc chắn
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
nhóm người cần chuỗi gen di truyền nhất
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
không phải là người hưởng lợi cuối?
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
Tầm nhìn của tôi là muốn nghiên
cứu di truyền trở nên thực tiễn hơn
cứu di truyền trở nên thực tiễn hơn
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
và có thể điều hành công nghệ chuỗi gen.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Thông thường, gen được
xâu chuỗi ở phòng thí nghiệm.
xâu chuỗi ở phòng thí nghiệm.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Đây là hình ảnh chuỗi gen
thông thường của bạn.
thông thường của bạn.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
Nó lớn.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
Kích cỡ ngang một chiếc tủ lạnh.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Ở đây rõ ràng có sự hạn hẹp về thể chất.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Nhưng sẽ ra sao nếu bạn có
thể xâu chuỗi gen của ruồi?
thể xâu chuỗi gen của ruồi?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Nếu như bạn có thể cất vừa một
chuỗi gen vào túi của mình?
chuỗi gen vào túi của mình?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Chuỗi cấu trúc nano này
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
bằng một phần 10,000 kích cỡ
của chuỗi gen truyền thống.
của chuỗi gen truyền thống.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
Nó không hề có hạn chế thể chất tương tự
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
và không bị trói buộc trong phòng
thí nghiệm với những chuỗi ngoại lai,
thí nghiệm với những chuỗi ngoại lai,
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
những thùng hoá học cỡ lớn
hay máy giám sát.
hay máy giám sát.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Nó cho phép chúng ta giảm thiểu sự máy
móc và phát triển công nghệ xâu chuỗi gen
móc và phát triển công nghệ xâu chuỗi gen
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
theo cách hoà nhập và hợp tác,
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
kích hoạt và đẩy mạnh cộng đồng bản địa...
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
như những nhà khoa học công dân.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 năm sau tại Kalaupapa,
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
chúng ta có công nghệ xâu
chuỗi khuẩn hủi trên thực tế,
chuỗi khuẩn hủi trên thực tế,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
bằng cách dùng chuỗi gen di dộng thông qua
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
truy cập mạng từ xa
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
và tính toán qua dữ liệu đám mây.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Nhưng giá như đó là những
gì người Hawai mong muốn.
gì người Hawai mong muốn.
05:54
In our space,
117
342074
1296
Ở vùng đất của chúng ta,
05:55
on our terms.
118
343394
1450
thì học tập theo phong tục của ta.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
Sự hiểu biết về phong tục bản
địa là khoa học về đối nhân xử thế.
địa là khoa học về đối nhân xử thế.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
Chúng ta sẽ bắt đầu từ nguồn
tham khảo ở bộ lạc
tham khảo ở bộ lạc
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
tập trung về giáo dục cộng đồng bản địa
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
trong chức năng và hạn chế
của kiến thức về gen di truyền.
của kiến thức về gen di truyền.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
Tất nhiên chúng ta muốn có một trung
tâm nghiên cứu tập quán bản địa
tâm nghiên cứu tập quán bản địa
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
để thu thập những kinh nghiệm
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
và giáo dục thế hệ khoa học
bản địa tương lai.
bản địa tương lai.
06:23
In the end,
126
371523
1561
Cuối cùng,
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
những người bản địa cần trở thành đối tác
chứ không phải đối tượng nghiên cứu.
chứ không phải đối tượng nghiên cứu.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
Cho những người ngoài kia
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
đã làm giống như cha Damien,
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
cộng đồng nghiên cứu cần đặt mình
vào nền văn hoá bản địa
vào nền văn hoá bản địa
06:39
or die trying.
131
387007
1953
hoặc họ sẽ cố gắng vô ích.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
Cám ơn.
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(Vỗ tay)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com