TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Waarom genetisch onderzoek meer divers moet zijn
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
Zesennegentig procent van de genoomstudies zijn gebaseerd op mensen van Europese afkomst. De rest van de wereld is vrijwel niet vertegenwoordigd -- en dat is gevaarlijk, zegt geneticus en TED Fellow Keolu Fox, omdat we allemaal anders reageren op geneesmiddelen op basis van onze genetische aard. Fox werkt aan het democratiseren van genoomsequencen, in het bijzonder door te pleiten voor het betrekken van de inheemse bevolking bij het onderzoek, met als doel een einde te maken aan verschillen in gezondheid. "De onderzoeksgemeenschap moet zich onderdompelen in de inheemse cultuur," zegt hij, "of sterven in hun pogingen."
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
Als kleine Hawaiiaan
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
vertelden mijn moeder en mijn tante
mij altijd verhalen over Kalaupapa --
mij altijd verhalen over Kalaupapa --
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
de Hawaiiaanse leprakolonie
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
omringd door de hoogste
kliffen ter wereld --
kliffen ter wereld --
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
en Pater Damiaan,
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
de Belgische missionaris
die zijn leven gaf
die zijn leven gaf
voor de Hawaiiaanse gemeenschap.
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
Als een jonge verpleegster
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
leidde mijn tante de nonnen op
die zorgden voor de laatste melaatsen,
die zorgden voor de laatste melaatsen,
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
bijna 100 jaar nadat pater Damiaan
overleed aan lepra.
overleed aan lepra.
Ik herinner me de verhalen
die ze me vertelde
die ze me vertelde
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
over afdelingen per muilezel
langs de glibberige klifpaden,
langs de glibberige klifpaden,
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
mijn oom haar favoriete nummers
op zijn ukelele tokkelend,
op zijn ukelele tokkelend,
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
helemaal naar Kalaupapa.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Als jongeman wilde ik altijd
wel een paar dingen weten.
wel een paar dingen weten.
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Ten eerste waarom een Belgische
missionaris ervoor koos
missionaris ervoor koos
om in volledige afzondering
in Kalaupapa te leven,
in Kalaupapa te leven,
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
wel wetende dat hij
onvermijdelijk lepra zou oplopen
onvermijdelijk lepra zou oplopen
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
van de groep mensen die hij wilde helpen.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
En ten tweede,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
waar komt de leprabacterie vandaan?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
En waarom waren de Kānaka Maoli,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
de inheemse bevolking van Hawaii,
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
zo gevoelig voor het krijgen
van lepra, of ‘mai Pake’?
van lepra, of ‘mai Pake’?
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Ik vroeg me af wat ons
als Hawaiianen zo uniek maakte --
als Hawaiianen zo uniek maakte --
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
namelijk onze genetische aard.
Maar het was pas in de middelbare school,
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
door het menselijkgenoomproject,
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
dat ik besefte dat ik niet de enige was
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
die een verband te zocht
tussen onze unieke genetische afkomst
tussen onze unieke genetische afkomst
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
en onze eventuele gezondheid,
welzijn en ziekte.
welzijn en ziekte.
01:36
You see,
31
84061
1150
Want zie je,
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
dat project van 2,7 miljard dollar
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
beloofde een tijdperk van voorspellende
en preventieve geneeskunde
en preventieve geneeskunde
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
op basis van onze unieke genetische aard.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Dus leek het voor mij
altijd vanzelfsprekend
altijd vanzelfsprekend
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
dat om deze droom te verwezenlijken,
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
we een divers cohort van mensen
zouden moeten sequencen
zouden moeten sequencen
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
om het volledige spectrum
van humane genetische variatie
op aarde te verkrijgen.
op aarde te verkrijgen.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
Dat is de reden waarom 10 jaar later
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
het me blijft choqueren
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
dat 96 procent van de genoomstudies
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
die gemeenschappelijke
genetische variatie
genetische variatie
met specifieke ziekten associëren,
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
zich uitsluitend hebben gericht
op personen van Europese afkomst.
op personen van Europese afkomst.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
Je hoeft geen dokter te zijn om te zien
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
dat dat vier procent overlaat
voor de rest van de diversiteit.
voor de rest van de diversiteit.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
Bij mijn eigen onderzoek
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
ontdekte ik dat veel minder
dan één procent zich daadwerkelijk richtte
dan één procent zich daadwerkelijk richtte
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
op inheemse gemeenschappen,
zoals de mijne.
zoals de mijne.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Dat roept de vraag op:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
voor wie is het menselijkgenoomproject
eigenlijk bedoeld?
eigenlijk bedoeld?
Net zoals we verschillend
gekleurde ogen en haren hebben,
gekleurde ogen en haren hebben,
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
metaboliseren we geneesmiddelen anders
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
gebaseerd op de variatie in onze genomen.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Dus hoevelen van jullie
choqueert het om te vernemen
choqueert het om te vernemen
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
dat 95 procent van de klinische proeven
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
uitsluitend gaan over personen
van Europese afkomst?
van Europese afkomst?
02:50
This bias
57
158387
1335
Dit vooroordeel en systematische gebrek
aan betrokkenheid van inheemse mensen
aan betrokkenheid van inheemse mensen
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
bij zowel klinische studies
als genoomstudies
als genoomstudies
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
is gedeeltelijk het gevolg
van een geschiedenis van wantrouwen.
van een geschiedenis van wantrouwen.
03:02
For example,
61
170893
1150
Bijvoorbeeld,
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
in 1989 verwierven onderzoekers
van de Arizona State University
van de Arizona State University
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
bloedmonsters van
de Havasupai-stam in Arizona
de Havasupai-stam in Arizona
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
met de belofte om de last
van type-2-diabetes te verlichten
van type-2-diabetes te verlichten
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
die hun gemeenschap teisterde.
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
Maar ze gebruikten
die monsters uiteindelijk --
die monsters uiteindelijk --
zonder toestemming van de Havasupai's --
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
om schizofrenie-
en inteeltcijfers te bestuderen
en inteeltcijfers te bestuderen
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
en om het oorsprongsverhaal
van de Havasupai in twijfel te trekken.
van de Havasupai in twijfel te trekken.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Toen de Havasupai erachter kwamen,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
wonnen ze een schadeclaim van $700.000
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
en verboden ze de ASU nog onderzoek
te verrichten in hun reservaat.
te verrichten in hun reservaat.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Dit leidde tot een soort domino-effect
met de lokale stammen in het Zuidwesten --
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
met inbegrip van de Navajo Nation,
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
één van de grootste stammen in het land --
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
en tot een moratorium
op genetisch onderzoek.
op genetisch onderzoek.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
Ondanks deze geschiedenis van wantrouwen
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
geloof ik nog steeds dat inheemse mensen
kunnen profiteren van genetisch onderzoek.
kunnen profiteren van genetisch onderzoek.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
Als we niet snel iets doen,
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
zal de kloof in de gezondheidszorg
zich blijven verbreden.
zich blijven verbreden.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Hawaii, bijvoorbeeld,
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
heeft gemiddeld de langste
levensverwachting van elke staat in de VS,
levensverwachting van elke staat in de VS,
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
maar inheemse Hawaiianen, zoals ikzelf,
sterven een volle tien jaar eerder
dan onze niet-inheemse tegenhangers,
dan onze niet-inheemse tegenhangers,
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
want we hebben
een van de hoogste percentages
een van de hoogste percentages
van type-2-diabetes, obesitas,
04:20
obesity,
87
248339
1151
en de nummer één en nummer twee
doodsoorzaken in de VS:
doodsoorzaken in de VS:
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
hart- en vaatziekten, en kanker.
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Hoe kunnen we ervoor zorgen
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
dat de populaties die genoomsequencen
het meest nodig hebben
het meest nodig hebben
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
niet de laatsten zijn
om ervan te profiteren?
om ervan te profiteren?
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
Mijn visie is om genetisch onderzoek
meer inheems te maken,
meer inheems te maken,
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
om genoomsequencen te ‘inheemsen’.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Traditioneel gebeurt
genoomsequencen in laboratoria.
genoomsequencen in laboratoria.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Hier is een beeld
van een klassieke genoomsequencer.
van een klassieke genoomsequencer.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
Een enorme machine
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
ter grootte van een koelkast.
Dat is een voor de hand liggende handicap.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Maar wat als je ter plekke
zou kunnen genoomsequencen?
zou kunnen genoomsequencen?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Wat als een genoomsequencer
in je zak zou passen?
in je zak zou passen?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Deze op nanoporiën gebaseerde sequencer
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
is 10.000 maal kleiner
dan de traditionele genoomsequencer.
dan de traditionele genoomsequencer.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
Hij heeft niet dezelfde handicap,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
zit niet met een hoop bedrading
vastgekluisterd aan een labtafel,
vastgekluisterd aan een labtafel,
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
aan grote vaten met chemicaliën
of computermonitoren.
of computermonitoren.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
We kunnen het genoomsequencen
ontdoen van het ‘zwarte-doos imago’
ontdoen van het ‘zwarte-doos imago’
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
en op een meeslepende
en collaboratieve manier
en collaboratieve manier
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
inheemse gemeenschappen
activeren en autonomie geven...
activeren en autonomie geven...
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
als burger-wetenschappers.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 jaar later hebben we nu in Kalaupapa
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
de technologie om leprabacteriën
in real time te sequencen,
in real time te sequencen,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
door die mobiele genoomsequencers,
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
externe toegang tot het internet
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
en cloudberekening.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Maar alleen als
de Hawaiiaanse mensen dat willen.
de Hawaiiaanse mensen dat willen.
05:54
In our space,
117
342074
1296
In onze ruimte,
05:55
on our terms.
118
343394
1450
op onze voorwaarden.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics is wetenschap
voor de mensen door de mensen.
voor de mensen door de mensen.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
We zullen beginnen met een overleg
tussen de stammen,
tussen de stammen,
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
gericht op de opleiding
van inheemse gemeenschappen
van inheemse gemeenschappen
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
over het potentiële gebruik
en misbruik van genetische informatie.
en misbruik van genetische informatie.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
Uiteindelijk willen we graag
ons eigen IndiGenomics onderzoeksinstituut
ons eigen IndiGenomics onderzoeksinstituut
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
met onze eigen experimenten
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
en de opleiding van de volgende generatie
van inheemse wetenschappers.
van inheemse wetenschappers.
06:23
In the end,
126
371523
1561
Uiteindelijk
moeten inheemse mensen partners zijn in,
niet onderwerp van genetisch onderzoek.
niet onderwerp van genetisch onderzoek.
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
En voor wie net als pater Damiaan
van buiten komt:
van buiten komt:
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
de onderzoeksgemeenschap moet
zich onderdompelen in de inheemse cultuur
zich onderdompelen in de inheemse cultuur
06:39
or die trying.
131
387007
1953
of sterven in hun pogingen.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
Mahalo.
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com