TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Mengapa penelitian genetika harus lebih beragam
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
Sembilan puluh enam persen hasil penelitian genetika berdasarkan dari studi atas keturunan Eropa. Sebagian besar penduduk dunia tidak terwakili -- dan ini berbahaya, kata ahli genetika dan TED Fellow Keolu Fox, karena kita bereaksi terhadap obat-obatan secara berbeda sesuai komposisi genetika kita. Fox berupaya untuk mendemokratisasikan pengurutan genom, khususnya dengan mendukung masyarakat asli untuk terlibat dalam penelitian, dengan tujuan untuk menghilangkan kesenjangan kesehatan. "Komunitas penelitian perlu melibatkan diri ke dalam budaya masyarakat asli," katanya, "atau mati berusaha."
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
Semasa kecil di Hawai,
ibu dan bibi saya selalu bercerita
tentang Kalaupapa --
tentang Kalaupapa --
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
sebuah perkampungan kusta di Hawai
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
yang dikelilingi tebing-tebing laut
tertinggi di dunia --
tertinggi di dunia --
dan tentang Pastor Damien,
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
seorang misionaris Belgia yang membaktikan
hidupnya untuk masyarakat Hawai.
hidupnya untuk masyarakat Hawai.
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
Sebagai seorang perawat muda,
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
bibi saya melatih para biarawati
untuk merawat penderita kusta
yang masih ada di sana,
yang masih ada di sana,
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
setelah hampir 100 tahun Pastor Damien
meninggal karena kusta.
meninggal karena kusta.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
Saya ingat cerita bibi saya
tentang perjalanan menunggang bagal
menuruni jalan di tebing curam
menuruni jalan di tebing curam
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
sementara paman saya memutar
lagu hula favoritnya yang diiringi ukulele
lagu hula favoritnya yang diiringi ukulele
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
sepanjang jalan ke Kalaupapa.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Nah, sebagai anak muda,
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
saya selalu penasaran akan beberapa hal.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Pertama, mengapa seorang misionaris Belgia
memilih untuk hidup terasing di Kalaupapa,
memilih untuk hidup terasing di Kalaupapa,
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
padahal ia tahu pasti
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
ia akan tertular kusta
dari masyarakat yang ia coba bantu.
dari masyarakat yang ia coba bantu.
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
01:02
And secondly,
19
50256
2337
Dan kedua,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
dari mana asal bakteri kusta itu?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
Dan mengapa Kānaka Maoli,
masyarakat asli Hawai,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
sangat mudah terkena kusta,
atau "mai Pake (bahasa hawai: kusta)."
atau "mai Pake (bahasa hawai: kusta)."
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Ini membuat saya penasaran,
apa yang membuat kami unik
sebagai orang Hawai --
sebagai orang Hawai --
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
yaitu, komposisi genetika kami.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Tapi baru setelah saya masuk SMA,
melalui Proyek Genom Manusia,
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
saya menyadari bahwa
saya bukan satu-satunya
saya bukan satu-satunya
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
yang mencoba menghubungkan
genetika unik nenek moyang kami
genetika unik nenek moyang kami
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
dengan potensi kesehatan, kebugaran,
dan penyakit kami.
dan penyakit kami.
01:36
You see,
31
84061
1150
Proyek senilai 2.7 miliar dollar AS ini
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
menjanjikan masa dimana kita bisa
memprediksi dan mencegah penyakit
memprediksi dan mencegah penyakit
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
berdasarkan komposisi unik genetika kita.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Jelas bagi saya bahwa
untuk mencapai mimpi ini,
untuk mencapai mimpi ini,
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
kita perlu mengurutkan genetika
sekelompok orang yang beragam
sekelompok orang yang beragam
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
untuk mendapatkan gambaran lengkap
akan variasi genetika manusia di dunia.
akan variasi genetika manusia di dunia.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
Itulah kenapa 10 tahun kemudian,
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
saya masih terkejut
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
mengetahui bahwa 96% studi genom
yang menghubungkan variasi genetika umum
dengan penyakit tertentu
dengan penyakit tertentu
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
terkonsentrasi pada keturunan Eropa saja.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
Anda tidak perlu gelar Doktor
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
untuk mengetahui bahwa hanya 4%
studi yang melihat keturunan ras lain.
studi yang melihat keturunan ras lain.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
Dalam pencarian saya sendiri,
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
saya menemukan bahwa
studi yang melihat masyarakat asli
seperti saya
seperti saya
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
jauh lebih kecil dari 1 %.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Ini mengundang pertanyaan:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
Proyek Genom Manusia
sebenarnya untuk siapa?
sebenarnya untuk siapa?
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
Seperti warna mata dan rambut kita
yang berbeda,
yang berbeda,
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
kita mencerna obat secara berbeda
berdasarkan variasi pada genom kita.
berdasarkan variasi pada genom kita.
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Nah, berapa banyak dari Anda
yang akan terkejut mengetahui
yang akan terkejut mengetahui
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
bahwa 95% uji klinis
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
juga dilakukan secara khusus
untuk keturunan Eropa?
untuk keturunan Eropa?
02:50
This bias
57
158387
1335
Bias ini,
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
dan kurangnya keterlibatan
masyarakat asli secara sistematik
masyarakat asli secara sistematik
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
baik dalam uji klinis dan studi genom
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
adalah sebagian akibat
dari sejarah ketidakpercayaan.
dari sejarah ketidakpercayaan.
03:02
For example,
61
170893
1150
Misalnya,
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
di tahun 1989, para peneliti
dari Arizona State University
dari Arizona State University
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
memperoleh sampel darah
dari suku Havasupai di Arizona.
dari suku Havasupai di Arizona.
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
Peneliti menjanjikan untuk mengentaskan
diabetes tipe 2
diabetes tipe 2
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
yang mewabah pada masyarakat Havasupai.
Namun mereka berpaling dan
menggunakan sampel tersebut --
menggunakan sampel tersebut --
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
tanpa persetujuan dari suku Havasupai --
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
untuk meneliti tingkat skizofrenia,
kawin sedarah,
kawin sedarah,
dan menantang kisah tentang
asal-usul suku Havasupai.
asal-usul suku Havasupai.
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Ketika suku Havasupai tahu,
mereka berhasil menuntut 700.000 dolar AS,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
dan melarang ASU utuk melakukan riset
berdasarkan keberatan mereka.
berdasarkan keberatan mereka.
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
Hal ini memuncak menjadi efek domino
ke suku-suku asli di selatan Amerika --
ke suku-suku asli di selatan Amerika --
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
termasuk suku Navajo,
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
salah satu suku asli terbesar
di negara ini,
di negara ini,
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
yang berakhir pada
moratorium penelitian genetika.
moratorium penelitian genetika.
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
Meskipun ada sejarah ketidakpercayaan ini,
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
saya masih percaya bahwa riset genetika
bisa bermanfaat bagi masyarakat asli.
bisa bermanfaat bagi masyarakat asli.
Dan jika kita tidak segera bertindak,
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
jurang kesenjangan kesehatan
akan terus melebar.
akan terus melebar.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Orang Hawai misalnya, memiliki
harapan hidup rata-rata terlama
harapan hidup rata-rata terlama
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
daripada semua negara bagian AS,
tapi orang asli Hawai seperti saya
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
meninggal 10 tahun lebih cepat daripada
orang Hawai yang bukan dari suku asli,
orang Hawai yang bukan dari suku asli,
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
karena kami memiliki diabetes tipe 2
dengan tingkat tertinggi,
dengan tingkat tertinggi,
obesitas,
04:20
obesity,
87
248339
1151
dan pembunuh No. 1 dan 2 di AS:
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
penyakit jantung dan kanker.
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Jadi bagaimana kita memastikan
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
bahwa masyarakat yang paling
memerlukan pengurutan genom
memerlukan pengurutan genom
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
bukan yang terakhir menerima manfaat.
Visi saya adalah membuat penelitian genom
lebih mengutamakan masyarakat asli,
lebih mengutamakan masyarakat asli,
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
dengan melokalisasi
teknologi pengurutan genom.
teknologi pengurutan genom.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Biasanya, genom diurutkan di laboratorium.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Ini adalah sebuah gambar
mesin pengurut genom klasik.
mesin pengurut genom klasik.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
Besar sekali.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
Sebesar kulkas.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Jelas ada keterbatasan fisik.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Tapi bagaimana jika Anda dapat
mengurutkan genom dengan cepat?
mengurutkan genom dengan cepat?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Bagaimana jika Anda dapat memasukan
mesin pengurut genom ke kantong Anda?
mesin pengurut genom ke kantong Anda?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Pengurut genom berdasarkan nanopore ini
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
ukurannya 1/10.000
dari pengurut genom biasa.
dari pengurut genom biasa.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
Ia tidak memiliki keterbatasan fisik,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
tidak tertambat ke meja laboratorium
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
dan tangki-tangki besar bahan kimia
atau layar komputer.
atau layar komputer.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Alat ini membuka misteri
pengembangan teknologi pengurutan genom
pengembangan teknologi pengurutan genom
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
secara mendalam dan kolaboratif,
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
mengaktifkan dan memberdayakan
masyarakat asli ...
masyarakat asli ...
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
sebagai warga ilmuwan.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 tahun kemudian di Kalaupapa,
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
sekarang kami punya teknologi untuk
mengurutkan bakteri kusta secara langsung,
mengurutkan bakteri kusta secara langsung,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
dengan menggunakan
mesin pengurut genom yang bisa dibawa,
mesin pengurut genom yang bisa dibawa,
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
dengan akses jarak jauh ke internet,
dan komputasi awan (cloud).
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Tapi hanya jika
orang Hawai menginginkannya.
orang Hawai menginginkannya.
05:54
In our space,
117
342074
1296
Di tempat kami,
05:55
on our terms.
118
343394
1450
sesuai kehendak kami.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics adalah pengetahuan
untuk masyarakat oleh masyarakat.
untuk masyarakat oleh masyarakat.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
Kami akan memulai dengan
sumber daya konsultasi suku,
sumber daya konsultasi suku,
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
yang bertujuan untuk
mengajar masyarakat asli
mengajar masyarakat asli
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
tentang potensi penggunaan dan
penyalahgunaan informasi genetika.
penyalahgunaan informasi genetika.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
Akhirnya kami ingin memiliki
lembaga penelitian IndiGenomics sendiri
lembaga penelitian IndiGenomics sendiri
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
untuk melaksanakan percobaan kami sendiri
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
dan mengajar ilmuwan masyarakat asli
generasi selanjutnya.
generasi selanjutnya.
06:23
In the end,
126
371523
1561
Pada akhirnya,
masyarakat asli harus menjadi mitra
dan bukan obyek penelitian genetika.
dan bukan obyek penelitian genetika.
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
Bagi mereka yang ada di luar sana,
seperti yang dilakukan Pastor Damien,
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
komunitas penelitian harus melibatkan
diri ke dalam budaya masyarakat asli
diri ke dalam budaya masyarakat asli
06:39
or die trying.
131
387007
1953
atau mati dalam berusaha.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
Mahalo.
(bahasa Hawai: Terima kasih)
(bahasa Hawai: Terima kasih)
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(Tepuk tangan)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com