TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Por qué la investigación genética tiene que ser más diversa
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El noventa y seis por ciento de los estudios sobre el genoma humano se basan en personas de ascendencia europea. El resto del mundo apenas está representado, y esto es peligroso, dice el genetista y Becario TED Keolu Fox, porque reaccionamos de manera diferente a los medicamentos y de acuerdo con nuestra constitución genética. Fox está trabajando arduamente para democratizar la secuenciación del genoma, y busca en particular una mayor sensibilización hacia las poblaciones indígenas y su participación en la investigación genética para eliminar las disparidades en el área de la salud. "La comunidad científica debe sumergirse en la cultura indígena", dice, "o morir en el intento".
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
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Como a cualquier niño hawaiano,
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
mi madre y mi tía siempre me contaron
historias sobre Kalaupapa,
historias sobre Kalaupapa,
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
la colonia de leprosos hawaianos
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
rodeada por los acantilados
más altos del mundo.
más altos del mundo.
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
Y sobre el padre Damián,
el misionero belga que dio su vida
por la comunidad hawaiana.
por la comunidad hawaiana.
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
Como joven enfermera,
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
mi tía instruyó a las monjas en el
cuidado de los leprosos restantes
cuidado de los leprosos restantes
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
casi 100 años después de la muerte
del padre Damián de lepra.
del padre Damián de lepra.
Recuerdo las historias que contaba
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
de cómo descendían por los
acantilados escarpados, en una mula,
acantilados escarpados, en una mula,
mientras mi tío tocaba sus canciones
favoritas de hula hula en el ukelele
favoritas de hula hula en el ukelele
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
todo el trayecto hasta Kalaupapa.
Como comprenderán,
cuando era más joven,
cuando era más joven,
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
algunas cosas me intrigaban.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
En primer lugar,
¿por qué un misionero belga eligió vivir
en completo aislamiento en Kalaupapa
en completo aislamiento en Kalaupapa
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
sabiendo que, inevitablemente,
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
contraería la lepra de la comunidad
que intentaba ayudar?
que intentaba ayudar?
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
01:02
And secondly,
19
50256
2337
Y en segundo lugar,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
¿de dónde viene la bacteria de la lepra?
¿Y por qué los kanaka maoli,
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
los indígenas hawaianos,
son propensos a contraer
la lepra o la "mai pake"?
la lepra o la "mai pake"?
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Las razones que nos hacen únicos como
hawaianos despertaron mi curiosidad
hawaianos despertaron mi curiosidad
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
es decir, nuestra composición genética.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Pero solo en la escuela secundaria,
a través del Proyecto Genoma Humano,
a través del Proyecto Genoma Humano,
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
comprendí que no era el único
que trataba de encontrar conexiones
que trataba de encontrar conexiones
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
entre nuestra herencia genética única
y la salud, el bienestar y la enfermedad.
y la salud, el bienestar y la enfermedad.
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
01:36
You see,
31
84061
1150
Deben saber que este proyecto
de USD 2700 millones
de USD 2700 millones
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
prometía una nueva era de la
medicina predictiva y preventiva
medicina predictiva y preventiva
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
basada en nuestra
composición genética única.
composición genética única.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Así que para mí siempre fue obvio
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
que para lograr este sueño,
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
debemos secuenciar
un grupo diverso de personas
un grupo diverso de personas
para obtener el espectro completo
de la variación genética humana
de la variación genética humana
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
a escala mundial.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
Es por eso que incluso 10 años después,
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
me sigue sorprendiendo
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
que un 96 % de los estudios
sobre el genoma
sobre el genoma
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
que asocian variaciones genéticas comunes
a patologías específicas
a patologías específicas
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
se ha centrado exclusivamente
en individuos de ascendencia europea.
en individuos de ascendencia europea.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
No se necesita un doctorado
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
para darse cuenta de que eso deja solo
un 4 % para el resto de la diversidad.
un 4 % para el resto de la diversidad.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
Al llevar a cabo mi propia investigación
descubrí que menos de un 1 % del total
descubrí que menos de un 1 % del total
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
se han centrado en las comunidades
indígenas como la mía.
indígenas como la mía.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Lo que plantea la pregunta:
¿a quién se dirige en realidad
el Proyecto del Genoma Humano?
el Proyecto del Genoma Humano?
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
Al igual que nuestros ojos y pelo
son de diferentes colores,
son de diferentes colores,
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
también la manera de
metabolizar los medicamentos
metabolizar los medicamentos
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
debido a la variación genómica.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Entonces, ¿cuántos de Uds.
se sorprenderían al saber
se sorprenderían al saber
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
que un 95 % de los ensayos clínicos
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
se han realizado exclusivamente en
individuos de ascendencia europea?
individuos de ascendencia europea?
02:50
This bias
57
158387
1335
Esta tendencia y esta falta
de compromiso sistemática
de compromiso sistemática
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
con las poblaciones indígenas
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
tanto en los ensayos clínicos como
en los estudios del genoma humano
en los estudios del genoma humano
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
es en parte el resultado de
un pasado mutuo de desconfianza.
un pasado mutuo de desconfianza.
Por ejemplo, en 1989, investigadores
de la Universidad Estatal de Arizona
de la Universidad Estatal de Arizona
03:02
For example,
61
170893
1150
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
recolectaron muestras de sangre
de la tribu havasupai de Arizona,
de la tribu havasupai de Arizona,
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
prometiendo disminuir
la tasa de diabetes de tipo 2
la tasa de diabetes de tipo 2
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
que afectaba a la comunidad,
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
con la única intención
de usar esas mismas muestras
de usar esas mismas muestras
sin el consentimiento de los havasupai
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
para estudiar la incidencia de
la esquizofrenia, la endogamia,
la esquizofrenia, la endogamia,
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
y cuestionar la historia de
los orígenes de los havasupai.
los orígenes de los havasupai.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Cuando los havasupai lo descubrieron,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
ganaron una demanda por USD 700 000,
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
y se prohibió a la universidad
realizar investigaciones en la reserva.
realizar investigaciones en la reserva.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Esto culminó en una especie
de efecto dominó
de efecto dominó
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
entre las tribus locales del suroeste
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
-- incluyendo a la Nación Navajo,
una de las mayores tribus en el país --
una de las mayores tribus en el país --
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
y la declaración de una moratoria
sobre la investigación genética.
sobre la investigación genética.
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
A pesar de esta historia de desconfianza,
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
todavía creo que los indígenas pueden
beneficiarse de la investigación genética.
beneficiarse de la investigación genética.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
Y si no hacemos algo pronto,
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
aumentará la brecha de las
disparidades en la salud.
disparidades en la salud.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Hawái, por ejemplo, tiene
una mayor esperanza de vida
una mayor esperanza de vida
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
que el promedio de cualquier
otro estado en EE.UU.,
otro estado en EE.UU.,
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
pero, sin embargo,
los hawaianos nativos, como yo,
los hawaianos nativos, como yo,
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
mueren una década antes que
nuestros paisanos no nativos,
nuestros paisanos no nativos,
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
porque tenemos las tasas
más altas de diabetes tipo 2,
más altas de diabetes tipo 2,
sufrimos de obesidad,
04:20
obesity,
87
248339
1151
y de las causas de muerte
número uno y dos en EE.UU.:
número uno y dos en EE.UU.:
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
las enfermedades
cardiovasculares y el cáncer.
cardiovasculares y el cáncer.
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Así que ¿cómo nos aseguramos
de que las poblaciones
de que las poblaciones
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
que más necesitan
la secuenciación genómica
la secuenciación genómica
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
no son las últimas en beneficiarse?
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
En mi opinión, hay que hacer
la investigación genética más nativa,
la investigación genética más nativa,
Indigenizar la tecnología de
la secuenciación del genoma.
la secuenciación del genoma.
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Tradicionalmente, los genomas
son secuenciados en el laboratorio.
son secuenciados en el laboratorio.
Esta es una imagen de un secuenciador
estándar de genes vectoriales.
estándar de genes vectoriales.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
04:47
It's huge.
97
275167
1151
Es enorme.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
Es del tamaño de un refrigerador.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Esto plantea un problema importante.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Pero, ¿y si pudieran secuenciar genomas
sobre la marcha en tiempo real?
sobre la marcha en tiempo real?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
¿Qué pasaría si pudieran meter
un secuenciador de genoma en el bolsillo?
un secuenciador de genoma en el bolsillo?
Este secuenciador está basado
en nanoporos
en nanoporos
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
es 10 000 veces más pequeño que
el secuenciador de genoma tradicional.
el secuenciador de genoma tradicional.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
No tiene sus limitaciones físicas
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
y no está conectado a un banco
de laboratorio con cables extraños,
de laboratorio con cables extraños,
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
grandes cubas de productos químicos
o monitores informáticos.
o monitores informáticos.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Nos permite popularizar el desarrollo
de la tecnología de secuenciación
de la tecnología de secuenciación
de manera inmersiva y colaborativa,
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
activando y potenciando
las comunidades indígenas
las comunidades indígenas
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
como ciudadanos-científicos.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 años más tarde, en Kalaupapa,
disponemos de la tecnología
disponemos de la tecnología
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
para secuenciar la bacteria
de la lepra en tiempo real,
de la lepra en tiempo real,
mediante secuenciadores
del genoma portátiles,
del genoma portátiles,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
acceso remoto a Internet
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
y computación en la nube.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Pero solo si eso es lo que quiere
el pueblo hawaiano.
el pueblo hawaiano.
05:54
In our space,
117
342074
1296
En nuestro espacio,
en nuestros términos.
05:55
on our terms.
118
343394
1450
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics trata de la ciencia
para el pueblo por el pueblo.
para el pueblo por el pueblo.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
El recurso inicial es
consultar a las tribus
consultar a las tribus
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
y estará enfocado a educar
a las comunidades indígenas
a las comunidades indígenas
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
sobre el uso potencial y el mal uso
de la información genética.
de la información genética.
Por último, queremos crear nuestro propio
instituto de investigación IndiGenomics
instituto de investigación IndiGenomics
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
para llevar a cabo
nuestros propios experimentos
nuestros propios experimentos
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
y educar a la próxima generación
de científicos indígenas.
de científicos indígenas.
06:23
In the end,
126
371523
1561
En conclusión, las poblaciones indígenas
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
deben ser parte y no sujetos
de la investigación genética.
de la investigación genética.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
Y para los no nativos,
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
al igual que lo hizo el padre Damián,
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
la comunidad científica necesita
sumergirse en la cultura indígena
sumergirse en la cultura indígena
06:39
or die trying.
131
387007
1953
o morir en el intento.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
(Hawaiano) Mahalo (Gracias).
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com