TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Кеолу Фокс: Для чего необходимо разнообразие в генетических исследованиях
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
Девяносто шесть процентов генетических исследований направлены на изучение генома людей европейского происхождения. Остальной мир в них практически не представлен. По словам генетика и стипендиата TED Келоу Фокса, это опасно, потому что в зависимости от нашего набора генов мы по-разному реагируем на медикаменты. Фокс работает над тем, чтобы сделать геномное секвенирование более доступным, в частности выступая за участие коренных народов в исследованиях. Его цель — покончить с неравенством в здравоохранении разных слоёв населения. «Научное сообщество во что бы то ни стало должно погрузиться в культуру аборигенов», — говорит Кеолу Фокс.
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
В детстве на Гавайях
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
мама и тётя всегда рассказывали мне
истории о Калаупапе,
истории о Калаупапе,
гавайской колонии прокажённых,
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
окружённой высочайшими в мире
морскими скалами,
морскими скалами,
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
и об отце Дамиане,
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
бельгийском миссионере,
отдавшем жизнь за гавайское сообщество.
отдавшем жизнь за гавайское сообщество.
Когда моя тётя начала работать медсестрой,
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
она обучала монашек, которые заботились
об оставшихся прокажённых,
об оставшихся прокажённых,
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
почти через 100 лет после того,
как отец Дамиан скончался от проказы.
как отец Дамиан скончался от проказы.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
Помню поведанные ею истории
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
о путешествиях верхом на муле
по крутым горным тропам,
по крутым горным тропам,
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
пока мой дядя играл на укулеле
её любимые песни «хýла»
её любимые песни «хýла»
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
всю дорогу до Калаупапы.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Когда я был подростком,
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
мне всегда были любопытны две вещи.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Во-первых, почему бельгийский миссионер
по собственной воле
по собственной воле
решил жить в полной изоляции в Калаупапе,
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
зная, что он неизбежно заразится проказой
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
от людей, которых он пытался спасти.
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
01:02
And secondly,
19
50256
2337
А во-вторых,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
откуда берётся бактерия проказы?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
И почему канака маоли,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
коренное население Гавайских островов,
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
так подвержено проказе,
или, как они её называют, «mai Pake»?
или, как они её называют, «mai Pake»?
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Я стал задумываться над тем,
что делает нас, гавайцев, уникальными,
что делает нас, гавайцев, уникальными,
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
то есть над нашей генетикой.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Но только в старших классах школы,
когда я узнал о проекте «Геном человека»,
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
я понял, что не одинок
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
в своих попытках связать
наше генетическое наследие
наше генетическое наследие
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
с возможностями нашего здоровья
и благополучия и с нашими болезнями.
и благополучия и с нашими болезнями.
01:36
You see,
31
84061
1150
Видите ли,
проект с бюджетом в 2,7 миллиарда долларов
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
обещал новую эпоху превентивной
и прогностической медицины,
и прогностической медицины,
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
основанной на нашей уникальной генетике.
Вот почему мне всегда казалось
само собой разумеющимся,
само собой разумеющимся,
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
что для достижения этой цели
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
необходимо секвенирование биополимеров
очень разнообразной группы людей,
очень разнообразной группы людей,
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
чтобы получить полный спектр
генетического многообразия человечества.
генетического многообразия человечества.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
Вот почему 10 лет спустя
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
меня продолжает шокировать тот факт,
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
что 96% геномных исследований,
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
которые ищут связь между болезнями
и общими геномными отклонениями,
и общими геномными отклонениями,
ориентированы исключительно на людей
европейского происхождения.
европейского происхождения.
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
Не нужно быть доктором наук,
чтобы посчитать,
чтобы посчитать,
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
что на остальное многообразие человечества
остаётся четыре процента.
остаётся четыре процента.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
В ходе моих собственных изысканий
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
я обнаружил, что гораздо меньше
одного процента исследований
одного процента исследований
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
ориентированы на коренные народы,
такие как мой.
такие как мой.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Напрашивается вопрос:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
для кого на самом деле создан проект
«Геном человека»?
«Геном человека»?
Подобно тому, как мы отличаемся
по цвету глаз и волос,
по цвету глаз и волос,
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
мы по-разному усваиваем медикаменты
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
в зависимости от наших
генетических вариаций.
генетических вариаций.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Кто из вас будет удивлён узнать,
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
что 95% клинических исследований
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
также ориентированы исключительно
на людей европейского происхождения?
на людей европейского происхождения?
02:50
This bias
57
158387
1335
Эта предвзятость
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
и систематическое игнорирование
автохтонных народов
автохтонных народов
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
как в клинических,
так и в геномных исследованиях
так и в геномных исследованиях
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
частично обусловлена
наследием атмосферы недоверия.
наследием атмосферы недоверия.
03:02
For example,
61
170893
1150
Приведу пример.
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
В 1989 году исследователи
из Университета штата Аризоны
из Университета штата Аризоны
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
получили образцы крови
аризонских индейцев племени хавасупаи,
аризонских индейцев племени хавасупаи,
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
пообещав облегчить бремя
сахарного диабета 2-го типа,
сахарного диабета 2-го типа,
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
терзающего общину,
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
а сами использовали те самые образцы —
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
без согласия на то индейцев хавасупаи —
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
для исследования коэффициентов
шизофрении и кровосмешения
шизофрении и кровосмешения
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
и чтобы поставить под вопрос
происхождение племени хавасупаи.
происхождение племени хавасупаи.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Узнав об этом, индейцы хавасупаи
обратились в суд и выиграли.
обратились в суд и выиграли.
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
Они получили 700 000 долларов
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
и запретили Университету Аризоны
проводить исследования в их резервации.
проводить исследования в их резервации.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Это привело к своего рода эффекту домино
в местных племенах на юго-западе США,
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
в том числе в народе навахо,
одном из самых многочисленных
племён страны.
племён страны.
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
Все они наложили мораторий
на генетические исследования.
на генетические исследования.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
Но несмотря на исторически сложившееся
недоверие, я всё же верю,
недоверие, я всё же верю,
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
что коренные народы могут извлечь пользу
из генетических исследований.
из генетических исследований.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
Я верю, что если мы ничего не предпримем,
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
то неравенство в здравоохранении
будет только увеличиваться.
будет только увеличиваться.
Например, в среднем у нас на Гавайях
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
самая долгая продолжительность жизни
по сравнению с другими штатами США,
по сравнению с другими штатами США,
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
и в то же время коренные гавайцы, как я,
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
умирают на целых 10 лет раньше
некоренных гавайцев,
некоренных гавайцев,
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
потому что у нас самые высокие
показатели диабета 2-го типа,
показатели диабета 2-го типа,
04:20
obesity,
87
248339
1151
ожирения,
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
а также самых смертоносных болезней в США:
сердечно-сосудистых заболеваний и рака.
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Так как же мы можем гарантировать,
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
что люди, которым исследование генома
нужно больше всего,
нужно больше всего,
получат пользу от исследований
не последними?
не последними?
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
Моя мечта — обратить геномные исследования
во благо коренным народам
во благо коренным народам
и сделать технологии расшифровки генома
доступными на местах.
доступными на местах.
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Расшифровка геномов по традиции
происходит в лаборатории.
происходит в лаборатории.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Вот фотография классического
секвенсора генома.
секвенсора генома.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
Он огромен,
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
размером с холодильник.
То есть существуют явные
технические ограничения.
технические ограничения.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Но что, если бы можно было
расшифровывать геном на ходу?
расшифровывать геном на ходу?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Что, если бы секвенсор генома
помещался в кармане?
помещался в кармане?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Этот наносеквенсор
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
в 10 000 раз меньше
традиционного секвенсора.
традиционного секвенсора.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
У него нет тех технических ограничений,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
он не привязан к лаборатории
внешними проводами,
внешними проводами,
огромными цистернами химических препаратов
или компьютерными мониторами.
или компьютерными мониторами.
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Этот прибор позволяет нам вывести генные
технологии на новый уровень развития,
технологии на новый уровень развития,
развития по принципу сотрудничества
и погружения в общину.
и погружения в общину.
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
Он также даёт новые возможности
людям из местных общин...
людям из местных общин...
как гражданам-учёным.
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 лет спустя в Калаупапа
теперь есть технология
для расшифровки бактерии проказы,
для расшифровки бактерии проказы,
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
работающая в реальном времени,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
с использованием портативных секвенсоров,
удалённого доступа в интернет
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
и облачных вычислений.
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
Но только если это то,
чего хотят гавайцы.
чего хотят гавайцы.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
05:54
In our space,
117
342074
1296
На нашей территории
и на наших условиях.
и на наших условиях.
05:55
on our terms.
118
343394
1450
ИндиГеномика — это наука,
созданная людьми для людей.
созданная людьми для людей.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
Мы начнём с консультаций для племени,
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
направленных на информирование
местных общин
местных общин
о возможной пользе и злоупотреблении
генетической информацией.
генетической информацией.
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
Со временем мы планируем открыть
исследовательский институт ИндиГеномики
исследовательский институт ИндиГеномики
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
для проведения собственных экспериментов
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
и обучения следующего поколения
автохтонных учёных.
автохтонных учёных.
06:23
In the end,
126
371523
1561
В конце концов
коренные народы должны быть участниками
генных исследований, а не их объектом.
генных исследований, а не их объектом.
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
А для остальных:
как это сделал отец Дамиан,
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
научное сообщество должно погрузиться
в культуру аборигенов
в культуру аборигенов
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
06:39
or die trying.
131
387007
1953
во что бы то ни стало.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
Mahalo [Гавайск. «Спасибо»].
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com