ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com
TED2016

Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse

Keolu Fox: Dlaczego badania genetyczne muszą być bardziej różnorodne?

Filmed:
939,979 views

96% badań genetycznych opiera się na ludziach pochodzenia europejskiego. Reszta świata nie jest praktycznie reprezentowana, co jest niebezpieczne, mówi genetyk i stypendysta TED Keolu Fox, ponieważ my reagujemy inaczej na leki z powodu naszej budowy genetycznej. Fox pracuje nad demokratyzacją sekwencjonowania genomu, szczególnie wspierając rdzenną ludność w podjęciu się badań, których celem jest wyeliminowanie nierówności zdrowotnych. "Społeczność badawcza musi zanurzyć się w rdzennej kulturze", mówi, "lub zginąć próbując".
- Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

Jako mały Hawajczyk,
00:12
As a little HawaiianHawajski,
0
866
1205
00:14
my mommama and auntieCiocia always told me
storieshistorie about KalaupapaKalaupapa --
1
2095
3382
słuchałem opowieści
mamy i cioci o Kalaupapa,
hawajskiej kolonii trędowatych
00:17
the HawaiianHawajski lepertrędowaty colonykolonia
2
5501
1321
00:18
surroundedotoczony by the highestnajwyższy
seamorze cliffsklify in the worldświat --
3
6846
2827
ogrodzonej najwyższymi
na świecie klifami
i Ojcu Damienie,
00:21
and FatherOjciec DamienDamien,
4
9697
1412
00:23
the BelgianBelgijski missionarymisjonarz who gavedał his life
for the HawaiianHawajski communityspołeczność.
5
11133
3428
belgijskim misjonarzu, który poświęcił
życie hawajskiej społeczności.
00:27
As a youngmłody nursepielęgniarka,
6
15102
1363
Jako młoda pielęgniarka,
moja ciocia uczyła się u zakonnic
opieki nad trędowatymi
00:28
my auntciocia trainedprzeszkolony the nunssiostry zakonne
caringopiekuńczy, troskliwy for the remainingpozostały leperstrędowatych
7
16489
2941
00:31
almostprawie a 100 yearslat after
FatherOjciec DamienDamien diedzmarły of leprosytrąd.
8
19454
3277
ponad 100 lat po śmierci Ojca Damiena
spowodowanej trądem.
00:36
I rememberZapamiętaj storieshistorie she told
9
24501
1671
Pamiętam jej opowieści
00:38
about travelingpodróżny down
switchbacktobogan cliffUrwisko pathsścieżki on a mulemuł,
10
26196
2952
o tym jak podróżowała na mule
w dół klifu po krętych dróżkach
00:41
while my unclewujek playedgrał
her favoriteulubiony hulaHula songspiosenki on the ukuleleUkulele
11
29172
3131
podczas, gdy mój wujek
przygrywał jej hula na ukulele
przez całą trasę do Kalaupapa.
00:44
all the way down to KalaupapaKalaupapa.
12
32327
1677
00:46
You see, as a youngstermłodzik,
13
34730
1501
Jako dzieciak,
00:48
I was always curiousciekawy about a fewkilka things.
14
36255
1936
zawsze byłem ciekaw paru rzeczy.
00:50
First was why a BelgianBelgijski missionarymisjonarz
chosewybrał to liverelacja na żywo in completekompletny isolationizolacji
15
38681
5050
Po pierwsze, dlaczego belgijski misjonarz
wybrał życie w całkowitym odosobnieniu
w Kalaupapa,
00:55
in KalaupapaKalaupapa,
16
43755
1190
00:56
knowingporozumiewawczy he would inevitablynieuchronnie
contractkontrakt leprosytrąd
17
44969
2230
wiedząc,
że jest skazany na trąd
przez kontakt z tubylcami,
którym pragnął pomóc.
00:59
from the communityspołeczność of people
he soughtposzukiwany to help.
18
47223
2380
01:02
And secondlypo drugie,
19
50256
2337
Po drugie,
01:04
where did the leprosytrąd bacteriabakteria come from?
20
52617
2361
skąd właściwie wzięła się bakteria trądu?
01:07
And why were KānakaNaka MaoliMaoli,
21
55002
1755
I dlaczego Kānaka Maoli,
01:08
the indigenousrodzimy people of HawaiiHawaje,
22
56781
2249
rdzenni mieszkańcy Hawajów,
byli tak podatni na trąd,
zwany też "mai Pake?"
01:11
so susceptiblepodatny to developingrozwijanie
leprosytrąd, or "maiMai PakePake?"
23
59054
4362
Zaintrygowała mnie ta nasza
hawajska wyjątkowość
01:15
This got my curiousciekawy about what
makesczyni us uniquewyjątkowy as HawaiiansHawajczycy --
24
63853
3730
a dokładniej,
nasza budowa genetyczna.
01:19
namelymianowicie, our geneticgenetyczny makeupmakijaż.
25
67607
1841
01:22
But it wasn'tnie było untilaż do highwysoki schoolszkoła,
26
70964
1944
Ale dopiero podczas licealnego
01:24
throughprzez the HumanCzłowieka GenomeGenomu ProjectProjektu,
27
72932
1612
Projektu o Ludzkim Genomie,
01:26
that I realizedrealizowany I wasn'tnie było alonesam
28
74568
2199
zorientowałem się,
że nie byłem odosobniony
01:28
in tryingpróbować to connectpołączyć
our uniquewyjątkowy geneticgenetyczny ancestrypochodzenie
29
76791
2828
w poszukiwaniu związku między
naszym genetycznym pochodzeniem
01:31
to our potentialpotencjał healthzdrowie,
wellnessodnowy biologicznej and illnesschoroba.
30
79643
3682
a naszym potencjalnym stanem zdrowia,
dobrostanem i chorobą.
01:36
You see,
31
84061
1150
2.7 miliardowy projekt
01:37
the 2.7 billion-dollarmiliard dolarów projectprojekt
32
85235
1799
obiecywał erę medycyny
zapobiegawczej i środowiskowej
01:39
promisedobiecał an eraera of predictivepredykcyjne
and preventativeprewencyjny medicinelekarstwo
33
87058
3990
01:43
basedna podstawie on our uniquewyjątkowy geneticgenetyczny makeupmakijaż.
34
91072
2413
opartej na naszej wyjątkowej
budowie genetycznej.
01:45
So to me it always seemedwydawało się obviousoczywisty
35
93849
1676
Dla mnie oczywistym było,
01:47
that in orderzamówienie to achieveosiągać this dreamśnić,
36
95549
2728
że aby to osiągnąć,
01:50
we would need to sequencesekwencja
a diverseróżnorodny cohortkohorta of people
37
98301
4013
musielibyśmy sekwencjonować
armię różnych ludzi,
01:54
to obtainuzyskać the fullpełny spectrumwidmo
of humanczłowiek geneticgenetyczny variationzmienność on the planetplaneta.
38
102338
3404
tak by otrzymać pełne spektrum
ludzkiej wariacji genetycznej na świecie.
01:58
That's why 10 yearslat laterpóźniej,
39
106303
2572
Minęło dziesięć lat
02:00
it continuestrwa to shockzaszokować me,
40
108899
1674
i wciąż jestem nie mogę uwierzyć
02:02
knowingporozumiewawczy that 96 percentprocent of genomegenom studiesstudia
41
110597
3214
w to że 96% badań genomowych
02:05
associatingKojarzenie commonpospolity geneticgenetyczny variationzmienność
with specifickonkretny diseaseschoroby
42
113835
3580
wiążących powszechne wariacje genetyczne
z konkretnymi chorobami
skupia się wyłącznie na osobach
o pochodzeniu europejskim.
02:09
have focusedskupiony exclusivelywyłącznie
on individualsosoby prywatne of EuropeanEuropejski ancestrypochodzenie.
43
117439
3801
02:14
Now you don't need a PhDPhD
44
122069
1409
Nie trzeba mieć doktoratu,
02:15
to see that that leavesodchodzi fourcztery percentprocent
for the restodpoczynek of diversityróżnorodność.
45
123502
3033
by zauważyć, że to pozostawia
4% na resztę różnorodności.
02:19
And in my ownwłasny searchingbadawczy,
46
127164
2128
Z własnych badań wiem,
02:21
I've discoveredodkryty that fardaleko lessmniej
than one percentprocent
47
129316
2509
że dużo poniżej 1%
02:23
have actuallytak właściwie focusedskupiony on indigenousrodzimy
communitiesspołeczności, like myselfsiebie.
48
131849
3074
skupia się na społecznościach
rdzennych, takich jak moja.
02:27
So that begsbłaga the questionpytanie:
49
135481
2047
Pytanie więc:
Dla kogo właściwie jest przeznaczony
Projekt Ludzkiego Genomu?
02:29
Who is the HumanCzłowieka GenomeGenomu
ProjectProjektu actuallytak właściwie for?
50
137552
2547
02:32
Just like we have
differentróżne coloredkolorowy eyesoczy and hairwłosy,
51
140853
2358
Tak jak i mamy
różne kolory oczu i włosów,
tak różnie przyswajamy leki,
02:35
we metabolizemetabolizmu drugsleki differentlyróżnie
52
143235
1508
02:36
basedna podstawie on the variationzmienność in our genomesgenomy.
53
144767
1867
zależnie od naszej wariancji genowej.
02:38
So how manywiele of you
would be shockedwstrząśnięty to learnuczyć się
54
146978
3437
Więc ilu z was zdziwi,
02:42
that 95 percentprocent of clinicalkliniczny trialspróby
55
150439
2782
że 95% badań klinicznych
02:45
have alsorównież exclusivelywyłącznie featuredPolecane
individualsosoby prywatne of EuropeanEuropejski ancestrypochodzenie?
56
153245
4416
skupia się wyłączenie na osobach
z europejskimi korzeniami?
02:50
This biasstronniczość
57
158387
1335
Ta tendencyjność
02:51
and systematicsystematyczne lackbrak of engagementzaręczynowy
of indigenousrodzimy people
58
159746
3841
oraz stały brak zaangażowania
rdzennych mieszkańców
02:55
in bothobie clinicalkliniczny trialspróby
and genomegenom studiesstudia
59
163611
2984
zarówno w badaniach klinicznych,
jak i badaniach genomu
02:58
is partiallyczęściowo the resultwynik
of a historyhistoria of distrustnieufność.
60
166619
2940
jest po części efektem
braku zaufania.
03:02
For exampleprzykład,
61
170893
1150
Dla przykładu,
03:04
in 1989, researchersnaukowcy
from ArizonaArizona StatePaństwa UniversityUniwersytet
62
172067
3929
w 1989 roku naukowcy
z Uniwersytetu Arizony
03:08
obtaineduzyskane bloodkrew samplespróbki
from Arizona'sArizona HavasupaiHavasupai tribeplemię,
63
176020
3566
uzyskali próbki krwi
od Indian z plemienia Havasupai,
03:11
promisingobiecujący to alleviatezłagodzić the burdenobciążenie
of typerodzaj 2 diabetescukrzyca
64
179610
2934
obiecując pomoc w zwalczeniu
cukrzycy typu 2,
03:14
that was plaguingdręczące theirich communityspołeczność,
65
182568
1860
na którą cierpiała ich społeczność,
03:16
only to turnskręcać around and use
those exactdokładny samepodobnie samplespróbki --
66
184452
3885
tylko po to, by użyć dokładnie
tych samych próbek,
bez zgody Havasupai,
03:20
withoutbez the Havasupai'sHavasupai's consentzgoda --
67
188361
1703
03:22
to studybadanie ratesstawki
of schizophreniaschizofrenia, inbreedingChów wsobny,
68
190088
3505
do badania schizofrenii, endogamii
03:25
and challengewyzwanie
the Havasupai'sHavasupai's originpochodzenie storyfabuła.
69
193617
2975
i do poznania historii Havasupai.
03:29
When the HavasupaiHavasupai founduznany out,
70
197319
2542
Gdy plemię Havasupai
dowiedziało się o tym,
03:31
they suedpozwany successfullyz powodzeniem for $700,000,
71
199885
3193
zażądali z powodzeniem przed sądem
700 tysięcy dolarów zadośćuczynienia
03:35
and they bannedZakazany ASUASU from conductingprowadzenie
researchBadania on theirich reservationrezerwacje.
72
203102
5343
oraz zakazali Uniwersytetowi Arizony
prowadzenia badań na terenie rezerwatu.
03:40
This culminatedzakończył się in a sortsortować of dominoDomino effectefekt
73
208961
3254
To wywołało efekt domina
wśród plemion
na południowym zachodzie
03:44
with locallokalny tribesplemiona in the SouthwestPołudniowy zachód --
74
212239
1762
03:46
includingwłącznie z the NavajoNavajo NationNaród,
75
214025
1429
wliczając w to plemię Navajo,
jedno z największych plemion w kraju,
03:47
one of the largestNajwiększa
tribesplemiona in the countrykraj --
76
215478
2087
wprowadzając moratorium na
badania genetyczne.
03:49
puttingwprowadzenie a moratoriummoratorium on geneticgenetyczny researchBadania.
77
217589
2247
03:51
Now despitepomimo this historyhistoria of distrustnieufność,
78
219860
2881
Mimo tej historii braku zaufania
03:54
I still believe that indigenousrodzimy people
can benefitzasiłek from geneticgenetyczny researchBadania.
79
222765
4475
dalej wierzę, że rdzenna ludność
może zyskać na badaniach genetycznych.
I jeśli wkrótce czegoś nie zrobimy
03:59
And if we don't do something soonwkrótce,
80
227264
2245
04:01
the gapszczelina in healthzdrowie disparitiesróżnice
is going to continueKontyntynuj to widenposzerzenia.
81
229533
2867
różnica w warunkach zdrowotnych
dalej będzie się powiększać.
04:05
HawaiiHawaje, for exampleprzykład,
82
233113
1405
Na przykład Hawaje
04:06
has the longestnajdłuższy life expectancyoczekiwanie
on averageśredni of any statestan in the US,
83
234542
3707
wyróżniają się najdłuższą oczekiwaną
długość życia wśród wszystkich stanów,
04:10
yetjeszcze nativeojczysty HawaiiansHawajczycy like myselfsiebie
84
238273
2857
lecz rdzenni Hawajczycy tacy jak ja
04:13
dieumierać a fullpełny decadedekada
before our non-nativeobce counterpartsodpowiedniki,
85
241154
3086
umierają całą dekadę przed
przybyłymi tu naszymi rówieśnikami,
ponieważ mamy jeden
z najwyższych poziomów
04:16
because we have some
of the highestnajwyższy ratesstawki of typerodzaj 2 diabetescukrzyca,
86
244264
4051
zachorowalności
na cukrzycę typu 2, otyłość
04:20
obesityotyłość,
87
248339
1151
04:21
and the numbernumer one and numbernumer
two killersKillers in the US:
88
249514
2525
oraz dwóch największych
zabójców w USA:
choroby układu krążenia i rak.
04:24
cardiovascularsercowo-naczyniowe diseasechoroba and cancernowotwór.
89
252063
1839
04:25
So how do we ensurezapewnić
90
253926
1719
Zatem jak zagwarantujemy,
że środowiska najbardziej
potrzebujące sekwencjonowania,
04:27
the populationspopulacje of people
that need genomegenom sequencingsekwencjonowanie the mostwiększość
91
255669
3151
że nie zostaną pominięte?
04:30
are not the last to benefitzasiłek?
92
258844
1420
04:32
My visionwizja is to make
geneticgenetyczny researchBadania more nativeojczysty,
93
260671
4723
Chciałbym, żeby badania genetyczne
były bardziej tubylcze,
a technologia sekwencjonowania genów
bardziej dopasowana do kultury.
04:37
to indigenizeindigenize genomegenom
sequencingsekwencjonowanie technologytechnologia.
94
265418
2411
04:40
TraditionallyTradycyjnie, genomesgenomy
are sequencedzsekwencjonowane in laboratorieslaboratoria.
95
268902
3031
Tradycyjnie genomy są
sekwencjonowane w laboratoriach.
04:44
Here'sTutaj jest an imageobraz of your classicklasyczny
genomegenom sequencerSequencer.
96
272555
2588
Tak wygląda maszyna
do sekwencjonowania genów.
04:47
It's hugeolbrzymi.
97
275167
1151
Jest ogromna.
Zajmuje tyle miejsca,
co lodówka.
04:48
It's the sizerozmiar of a refrigeratorlodówka.
98
276342
1752
04:50
There's this obviousoczywisty physicalfizyczny limitationograniczenie.
99
278750
2067
Nasuwa się oczywiste
fizyczne ograniczenie.
04:53
But what if you could sequencesekwencja
genomesgenomy on the flylatać?
100
281321
3119
Co jeśli mogłoby się
sekwencjonować geny w locie?
04:57
What if you could fitdopasowanie a genomegenom
sequencerSequencer in your pocketkieszeń?
101
285210
3301
Co gdyby można było zmieścić
taką maszynę w kieszeni?
05:03
This nanopore-basedna podstawie NanoPore sequencerSequencer
102
291848
2398
Ta nano-maszyna
05:06
is one 10,000thth the sizerozmiar
of your traditionaltradycyjny genomegenom sequencerSequencer.
103
294270
4485
jest 10 tysięcy razy mniejsza
od tradycyjnej.
Nie posiada tych samych
fizycznych ograniczeń,
05:10
It doesn't have the samepodobnie
physicalfizyczny limitationsograniczenia,
104
298779
2221
05:13
in that it's not tetheredna uwięzi to a lablaboratorium benchławka
with extraneousobcy cordsPrzewody,
105
301024
4276
nie jest przykuta do biurka
laboratoryjnego zbytecznymi kablami,
05:17
largeduży vatsKadzie of chemicalschemikalia
or computerkomputer monitorsMonitory.
106
305324
2525
zbiornikami chemikaliów
czy monitorami.
05:20
It allowspozwala us to de-blackde-czarny boxpudełko genomegenom
sequencingsekwencjonowanie technologytechnologia developmentrozwój
107
308456
5151
Pozwala nam rozszyfrować rozwój
technologii sekwencjonowania genów
w sposób zajmujący i wspólny,
05:25
in way that's immersivewciągające and collaborativewspółpracujący,
108
313631
2612
05:28
activatingaktywacja and empoweringwzmacnianie
indigenousrodzimy communitiesspołeczności ...
109
316267
2738
aktywując i wzmacniając rdzenne ludy
jako obywatelskich naukowców.
05:32
as citizenobywatel scientistsnaukowcy.
110
320476
1441
05:35
100 yearslat laterpóźniej in KalaupapaKalaupapa,
111
323092
2556
100 lat później w Kalaupapa,
05:37
we now have the technologytechnologia to sequencesekwencja
leprosytrąd bacteriabakteria in realreal time,
112
325672
4239
mamy technologię, pozwalającą na
sekwencjonowanie bakterii trądu na bieżąco
05:41
usingza pomocą mobilemobilny genomegenom sequencersSekwencery,
113
329935
2888
przy użyciu mobilnych sekwencerów,
05:44
remotezdalny accessdostęp to the InternetInternet
114
332847
3009
ze zdalnym dostępem do internetu
05:47
and cloudChmura computationobliczenie.
115
335880
1412
i chmury obliczeniowiowej.
05:50
But only if that's what
HawaiianHawajski people want.
116
338440
2588
Ale tylko za przyzwoleniem Hawajczyków.
05:54
In our spaceprzestrzeń,
117
342074
1296
Na naszym terenie,
05:55
on our termswarunki.
118
343394
1450
na naszych warunkach.
05:58
IndiGenomicsIndiGenomics is about sciencenauka
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics
o nauka od ludzi dla ludzi.
06:04
We'llMy będziemy be startingstartowy with a tribalplemienny
consultationkonsultacje resourceratunek,
120
352196
3945
Zaczniemy konsultując się z plemieniem,
06:08
focusedskupiony on educatingedukowanie
indigenousrodzimy communitiesspołeczności
121
356165
3211
ze wskazaniem na edukowanie
rdzennych społeczności
06:11
on the potentialpotencjał use and misuseniewłaściwe użycie
of geneticgenetyczny informationInformacja.
122
359400
3019
o potencjalnym użyciu i nadużyciu
informacji genetycznej.
06:14
EventuallyOstatecznie we'dpoślubić like to have our ownwłasny
IndiGenomicsIndiGenomics researchBadania instituteinstytut
123
362861
3310
Ostatecznie chcielibyśmy mieć
własny ośrodek badawczy
do przeprowadzania własnych eksperymentów
06:18
to conductpostępowania our ownwłasny experimentseksperymenty
124
366195
1429
06:19
and educatekształcić the nextNastępny generationgeneracja
of indigenousrodzimy scientistsnaukowcy.
125
367648
3135
i uczenia przyszłego pokolenia
o rdzennych naukowcach.
06:23
In the endkoniec,
126
371523
1561
W końcu,
06:25
indigenousrodzimy people need to be partnerswzmacniacz in
and not subjectstematy of geneticgenetyczny researchBadania.
127
373108
4592
rdzenna ludność powinna być partnerami,
a nie podmiotami badań genetycznych.
06:30
And for those on the outsidena zewnątrz,
128
378179
1953
A dla tych z zewnątrz,
06:32
just as FatherOjciec DamienDamien did,
129
380156
1484
takich jak Ojciec Damien,
06:34
the researchBadania communityspołeczność needswymagania
to immersezanurzać itselfsamo in indigenousrodzimy culturekultura
130
382625
4358
społeczność badawcza musi
zanurzyć się w rdzennej kulturze
06:39
or dieumierać tryingpróbować.
131
387007
1953
albo zginąć próbując.
06:40
MahaloMahalo.
132
388984
1205
Mahalo.
06:42
(ApplauseAplauz)
133
390213
5000
(Brawa)
Translated by Jakub Kowalczyk
Reviewed by Lena Gorska

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com