TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Dlaczego badania genetyczne muszą być bardziej różnorodne?
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
96% badań genetycznych opiera się na ludziach pochodzenia europejskiego. Reszta świata nie jest praktycznie reprezentowana, co jest niebezpieczne, mówi genetyk i stypendysta TED Keolu Fox, ponieważ my reagujemy inaczej na leki z powodu naszej budowy genetycznej. Fox pracuje nad demokratyzacją sekwencjonowania genomu, szczególnie wspierając rdzenną ludność w podjęciu się badań, których celem jest wyeliminowanie nierówności zdrowotnych. "Społeczność badawcza musi zanurzyć się w rdzennej kulturze", mówi, "lub zginąć próbując".
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
Jako mały Hawajczyk,
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
słuchałem opowieści
mamy i cioci o Kalaupapa,
mamy i cioci o Kalaupapa,
hawajskiej kolonii trędowatych
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
ogrodzonej najwyższymi
na świecie klifami
na świecie klifami
i Ojcu Damienie,
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
belgijskim misjonarzu, który poświęcił
życie hawajskiej społeczności.
życie hawajskiej społeczności.
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
Jako młoda pielęgniarka,
moja ciocia uczyła się u zakonnic
opieki nad trędowatymi
opieki nad trędowatymi
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
ponad 100 lat po śmierci Ojca Damiena
spowodowanej trądem.
spowodowanej trądem.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
Pamiętam jej opowieści
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
o tym jak podróżowała na mule
w dół klifu po krętych dróżkach
w dół klifu po krętych dróżkach
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
podczas, gdy mój wujek
przygrywał jej hula na ukulele
przygrywał jej hula na ukulele
przez całą trasę do Kalaupapa.
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Jako dzieciak,
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
zawsze byłem ciekaw paru rzeczy.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Po pierwsze, dlaczego belgijski misjonarz
wybrał życie w całkowitym odosobnieniu
wybrał życie w całkowitym odosobnieniu
w Kalaupapa,
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
wiedząc,
że jest skazany na trąd
że jest skazany na trąd
przez kontakt z tubylcami,
którym pragnął pomóc.
którym pragnął pomóc.
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
01:02
And secondly,
19
50256
2337
Po drugie,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
skąd właściwie wzięła się bakteria trądu?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
I dlaczego Kānaka Maoli,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
rdzenni mieszkańcy Hawajów,
byli tak podatni na trąd,
zwany też "mai Pake?"
zwany też "mai Pake?"
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
Zaintrygowała mnie ta nasza
hawajska wyjątkowość
hawajska wyjątkowość
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
a dokładniej,
nasza budowa genetyczna.
nasza budowa genetyczna.
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Ale dopiero podczas licealnego
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
Projektu o Ludzkim Genomie,
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
zorientowałem się,
że nie byłem odosobniony
że nie byłem odosobniony
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
w poszukiwaniu związku między
naszym genetycznym pochodzeniem
naszym genetycznym pochodzeniem
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
a naszym potencjalnym stanem zdrowia,
dobrostanem i chorobą.
dobrostanem i chorobą.
01:36
You see,
31
84061
1150
2.7 miliardowy projekt
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
obiecywał erę medycyny
zapobiegawczej i środowiskowej
zapobiegawczej i środowiskowej
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
opartej na naszej wyjątkowej
budowie genetycznej.
budowie genetycznej.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Dla mnie oczywistym było,
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
że aby to osiągnąć,
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
musielibyśmy sekwencjonować
armię różnych ludzi,
armię różnych ludzi,
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
tak by otrzymać pełne spektrum
ludzkiej wariacji genetycznej na świecie.
ludzkiej wariacji genetycznej na świecie.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
Minęło dziesięć lat
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
i wciąż jestem nie mogę uwierzyć
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
w to że 96% badań genomowych
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
wiążących powszechne wariacje genetyczne
z konkretnymi chorobami
z konkretnymi chorobami
skupia się wyłącznie na osobach
o pochodzeniu europejskim.
o pochodzeniu europejskim.
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
Nie trzeba mieć doktoratu,
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
by zauważyć, że to pozostawia
4% na resztę różnorodności.
4% na resztę różnorodności.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
Z własnych badań wiem,
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
że dużo poniżej 1%
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
skupia się na społecznościach
rdzennych, takich jak moja.
rdzennych, takich jak moja.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Pytanie więc:
Dla kogo właściwie jest przeznaczony
Projekt Ludzkiego Genomu?
Projekt Ludzkiego Genomu?
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
Tak jak i mamy
różne kolory oczu i włosów,
różne kolory oczu i włosów,
tak różnie przyswajamy leki,
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
zależnie od naszej wariancji genowej.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Więc ilu z was zdziwi,
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
że 95% badań klinicznych
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
skupia się wyłączenie na osobach
z europejskimi korzeniami?
z europejskimi korzeniami?
02:50
This bias
57
158387
1335
Ta tendencyjność
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
oraz stały brak zaangażowania
rdzennych mieszkańców
rdzennych mieszkańców
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
zarówno w badaniach klinicznych,
jak i badaniach genomu
jak i badaniach genomu
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
jest po części efektem
braku zaufania.
braku zaufania.
03:02
For example,
61
170893
1150
Dla przykładu,
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
w 1989 roku naukowcy
z Uniwersytetu Arizony
z Uniwersytetu Arizony
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
uzyskali próbki krwi
od Indian z plemienia Havasupai,
od Indian z plemienia Havasupai,
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
obiecując pomoc w zwalczeniu
cukrzycy typu 2,
cukrzycy typu 2,
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
na którą cierpiała ich społeczność,
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
tylko po to, by użyć dokładnie
tych samych próbek,
tych samych próbek,
bez zgody Havasupai,
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
do badania schizofrenii, endogamii
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
i do poznania historii Havasupai.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Gdy plemię Havasupai
dowiedziało się o tym,
dowiedziało się o tym,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
zażądali z powodzeniem przed sądem
700 tysięcy dolarów zadośćuczynienia
700 tysięcy dolarów zadośćuczynienia
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
oraz zakazali Uniwersytetowi Arizony
prowadzenia badań na terenie rezerwatu.
prowadzenia badań na terenie rezerwatu.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
To wywołało efekt domina
wśród plemion
na południowym zachodzie
na południowym zachodzie
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
wliczając w to plemię Navajo,
jedno z największych plemion w kraju,
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
wprowadzając moratorium na
badania genetyczne.
badania genetyczne.
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
Mimo tej historii braku zaufania
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
dalej wierzę, że rdzenna ludność
może zyskać na badaniach genetycznych.
może zyskać na badaniach genetycznych.
I jeśli wkrótce czegoś nie zrobimy
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
różnica w warunkach zdrowotnych
dalej będzie się powiększać.
dalej będzie się powiększać.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Na przykład Hawaje
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
wyróżniają się najdłuższą oczekiwaną
długość życia wśród wszystkich stanów,
długość życia wśród wszystkich stanów,
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
lecz rdzenni Hawajczycy tacy jak ja
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
umierają całą dekadę przed
przybyłymi tu naszymi rówieśnikami,
przybyłymi tu naszymi rówieśnikami,
ponieważ mamy jeden
z najwyższych poziomów
z najwyższych poziomów
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
zachorowalności
na cukrzycę typu 2, otyłość
na cukrzycę typu 2, otyłość
04:20
obesity,
87
248339
1151
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
oraz dwóch największych
zabójców w USA:
zabójców w USA:
choroby układu krążenia i rak.
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Zatem jak zagwarantujemy,
że środowiska najbardziej
potrzebujące sekwencjonowania,
potrzebujące sekwencjonowania,
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
że nie zostaną pominięte?
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
Chciałbym, żeby badania genetyczne
były bardziej tubylcze,
były bardziej tubylcze,
a technologia sekwencjonowania genów
bardziej dopasowana do kultury.
bardziej dopasowana do kultury.
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Tradycyjnie genomy są
sekwencjonowane w laboratoriach.
sekwencjonowane w laboratoriach.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Tak wygląda maszyna
do sekwencjonowania genów.
do sekwencjonowania genów.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
Jest ogromna.
Zajmuje tyle miejsca,
co lodówka.
co lodówka.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Nasuwa się oczywiste
fizyczne ograniczenie.
fizyczne ograniczenie.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Co jeśli mogłoby się
sekwencjonować geny w locie?
sekwencjonować geny w locie?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Co gdyby można było zmieścić
taką maszynę w kieszeni?
taką maszynę w kieszeni?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Ta nano-maszyna
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
jest 10 tysięcy razy mniejsza
od tradycyjnej.
od tradycyjnej.
Nie posiada tych samych
fizycznych ograniczeń,
fizycznych ograniczeń,
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
nie jest przykuta do biurka
laboratoryjnego zbytecznymi kablami,
laboratoryjnego zbytecznymi kablami,
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
zbiornikami chemikaliów
czy monitorami.
czy monitorami.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Pozwala nam rozszyfrować rozwój
technologii sekwencjonowania genów
technologii sekwencjonowania genów
w sposób zajmujący i wspólny,
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
aktywując i wzmacniając rdzenne ludy
jako obywatelskich naukowców.
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 lat później w Kalaupapa,
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
mamy technologię, pozwalającą na
sekwencjonowanie bakterii trądu na bieżąco
sekwencjonowanie bakterii trądu na bieżąco
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
przy użyciu mobilnych sekwencerów,
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
ze zdalnym dostępem do internetu
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
i chmury obliczeniowiowej.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Ale tylko za przyzwoleniem Hawajczyków.
05:54
In our space,
117
342074
1296
Na naszym terenie,
05:55
on our terms.
118
343394
1450
na naszych warunkach.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics
o nauka od ludzi dla ludzi.
o nauka od ludzi dla ludzi.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
Zaczniemy konsultując się z plemieniem,
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
ze wskazaniem na edukowanie
rdzennych społeczności
rdzennych społeczności
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
o potencjalnym użyciu i nadużyciu
informacji genetycznej.
informacji genetycznej.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
Ostatecznie chcielibyśmy mieć
własny ośrodek badawczy
własny ośrodek badawczy
do przeprowadzania własnych eksperymentów
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
i uczenia przyszłego pokolenia
o rdzennych naukowcach.
o rdzennych naukowcach.
06:23
In the end,
126
371523
1561
W końcu,
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
rdzenna ludność powinna być partnerami,
a nie podmiotami badań genetycznych.
a nie podmiotami badań genetycznych.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
A dla tych z zewnątrz,
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
takich jak Ojciec Damien,
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
społeczność badawcza musi
zanurzyć się w rdzennej kulturze
zanurzyć się w rdzennej kulturze
06:39
or die trying.
131
387007
1953
albo zginąć próbując.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
Mahalo.
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(Brawa)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com