TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Pourquoi nous devrions diversifier nos recherches sur la génétique
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96% des études sur les génomes se concentrent exclusivement
sur des individus d'ascendance européenne. Le reste du monde reste virtuellement non représenté et c’en est presque dangereux, nous dit le généticien et TED Fellow, Keolu Fox. Nous réagissions différemment aux drogues et médicaments selon notre patrimoine génétique, ajoute-t-il.
Fox tente de démocratiser le séquençage des gènes et notamment en militant pour une meilleure implication des populations indigènes au sein de la recherche, tout cela dans le but de faire disparaître le fossé entre les disparités en matière de santé. « La communauté des chercheurs
doit se rapprocher au plus près de la culture indigène, nous dit-il, ou du moins ne jamais cesser de vouloir y parvenir. »
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
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Comme tout enfant hawaïen,
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
ma mère et ma tante me racontaient souvent
les histoires de Kalaupapa,
les histoires de Kalaupapa,
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
la colonie hawaïenne des lépreux
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
qui vivait sur les plus hautes
falaises du monde,
falaises du monde,
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
et du Père Damien,
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
le missionnaire belge qui a donné sa vie
pour la communauté hawaïenne.
pour la communauté hawaïenne.
Lorsqu'elle était jeune infirmière,
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
ma tante a formé les nonnes
qui s'occupaient des lépreux restants
qui s'occupaient des lépreux restants
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
presque 100 ans après que le Père Damien
ne meure lui-même de la lèpre.
ne meure lui-même de la lèpre.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
Elle nous racontait
ses voyages à dos de mule
sur les chemins sinueux des falaises
sur les chemins sinueux des falaises
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
tandis que mon oncle jouait
ses chansons hula favorites au ukulele
ses chansons hula favorites au ukulele
sur tout le trajet jusqu'à Kakaupapa.
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
Quand j'étais plus jeune,
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
certaines choses m'intriguaient.
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Pourquoi un missionnaire belge
voudrait vivre reclus du monde,
voudrait vivre reclus du monde,
à Kalaupapa,
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
en sachant qu'il serait forcément
contaminé par la lèpre
contaminé par la lèpre
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
en vivant au contact de cette communauté
qu'il avait décidé d'aider.
qu'il avait décidé d'aider.
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
01:02
And secondly,
19
50256
2337
Ensuite,
d'où venait la bactérie
responsable de la lèpre ?
responsable de la lèpre ?
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
Et enfin, pourquoi les Kanaka Maoli,
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
peuple indigène de Hawaï,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
étaient si vulnérables face à la lèpre ou
la « mai pake », comme ils l'appelaient.
la « mai pake », comme ils l'appelaient.
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Les raisons qui font notre singularité
en tant qu'Hawaïens m'intriguaient
en tant qu'Hawaïens m'intriguaient
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
et notamment notre patrimoine génétique.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Ce n'est qu'au lycée,
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
grâce au projet Génome humain,
que j'ai pris conscience
que je n'étais pas seul
que je n'étais pas seul
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
à essayer de faire un lien
entre nos ascendances génétiques
entre nos ascendances génétiques
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
et notre santé, notre bien-être
et nos potentielles maladies.
et nos potentielles maladies.
01:36
You see,
31
84061
1150
Il faut savoir que ce projet
de 2,7 milliards de dollars
de 2,7 milliards de dollars
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
nous assurait une nouvelle ère
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
de médecine prédictive et préventive
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
en s'appuyant
sur notre patrimoine génétique.
sur notre patrimoine génétique.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Il m'a toujours semblé evident
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
que pour arriver à ce rêve médical,
il faudrait établir des classifications
il faudrait établir des classifications
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
à partir de diverses cohortes
afin d'obtenir, à l’échelle mondiale,
afin d'obtenir, à l’échelle mondiale,
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
un très large spectre
de variations génétiques de l'homme.
de variations génétiques de l'homme.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
C'est pourquoi,
encore 10 ans après,
encore 10 ans après,
je suis toujours abasourdi
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
de constater que 96%
des études sur les génomes,
des études sur les génomes,
qui associent les variations génétiques
à certaines maladies spécifiques,
à certaines maladies spécifiques,
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
se concentrent exclusivement
sur des individus d'ascendance européenne.
sur des individus d'ascendance européenne.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
Pas besoin d'un doctorat
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
pour constater qu'il ne reste que 4%
aux autres diversités ethniques.
aux autres diversités ethniques.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
En effectuant mes propres recherches,
j'ai découvert que moins de 1%
de ces recherches
de ces recherches
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
se sont réellement concentrées
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
sur les communautés indigènes
telles que la mienne.
telles que la mienne.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Cela m'amène à ce questionnement :
à qui le projet Génome humain
sert-il réellement ?
sert-il réellement ?
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
Nous avons tous des yeux et des cheveux
de couleur différentes
de couleur différentes
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
tout comme nous métabolisions
les drogues différemment
les drogues différemment
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
selon la variation de nos génomes.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Combien d'entre vous
seraient choqués d'apprendre
seraient choqués d'apprendre
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
que 95% des tests cliniques
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
ont été réalisés exclusivement
avec des sujets d'ascendance européenne ?
avec des sujets d'ascendance européenne ?
02:50
This bias
57
158387
1335
Cette tendance
et ce manque d'engagement permanent
et ce manque d'engagement permanent
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
vis-à-vis des communautés indigènes
sur les tests cliniques
et sur les études sur le génome humain,
et sur les études sur le génome humain,
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
nous vient en partie d'une histoire
très empreinte de méfiance.
très empreinte de méfiance.
03:02
For example,
61
170893
1150
Par exemple,
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
en 1989, des chercheurs
de l'Arizona State University,
de l'Arizona State University,
ont récolté des prélèvements sanguins
de la tribu des Havasupai en Arizona.
de la tribu des Havasupai en Arizona.
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
Ils leur promettaient de réduire
le problème du diabète de type 2
le problème du diabète de type 2
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
qui sévissait sévèrement
dans leur communauté,
dans leur communauté,
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
et ce, dans le seul but d'utiliser
ces prélèvements sanguins --
ces prélèvements sanguins --
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
sans l'accord des Havasupai --
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
pour évaluer le taux de schizophrénie
et de consanguinité
et de consanguinité
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
mais aussi de remettre en cause
les origines de l'histoire des Havasupais.
les origines de l'histoire des Havasupais.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Lorsqu'ils l’apprirent,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
ils attaquèrent l'université en justice,
gagnèrent 700 000$
gagnèrent 700 000$
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
et leur interdirent de conduire à nouveau
des recherches dans leur réserve.
des recherches dans leur réserve.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Cela généra un effet boule de neige
avec des tribus du sud-ouest --
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
dont la nation Navajo,
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
une des plus grande tribus du pays --
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
décrétant un moratoire
sur les recherches génétiques.
sur les recherches génétiques.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
Malgré cet héritage de méfiance,
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
je suis convaincu que ces recherches-là
pourraient servir les peuples indigènes.
pourraient servir les peuples indigènes.
Si nous ne faisons pas
quelque chose rapidement,
quelque chose rapidement,
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
le fossé des disparités
en matière de santé continuera de grandir.
en matière de santé continuera de grandir.
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Par exemple, Hawaï
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
a la plus grande espérance de vie moyenne
de tous les États-Unis.
de tous les États-Unis.
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
Pourtant, les Hawaïens de souche,
comme moi,
comme moi,
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
décèdent une bonne décennie
avant leurs homologues non-natifs
avant leurs homologues non-natifs
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
car nous avons des taux très élevés
de diabète de type 2,
de diabète de type 2,
d'obésité
04:20
obesity,
87
248339
1151
et les deux maladies
les plus fatales des États-Unis :
les plus fatales des États-Unis :
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
les maladies cardiovasculaires
et le cancer.
et le cancer.
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
Comment pouvons-nous nous assurer
que les populations
que les populations
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
à qui le séquençage des gènes
bénéficierait le plus
bénéficierait le plus
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
ne soient pas lésées ?
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
Mon but est d'axer encore plus
la recherche sur la génétique
la recherche sur la génétique
sur les indigènes, « d'indigéniser »
les technologies de séquençage des gènes.
les technologies de séquençage des gènes.
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Généralement, les gènes sont séquencés
en laboratoire.
en laboratoire.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Voici une photo d'un séquenceur
de gènes classique.
de gènes classique.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
Il est énorme.
Il est aussi gros qu'un réfrigérateur,
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
ce qui pose un problème de taille.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Mais imaginez que nous puissions
séquencer les gènes à la volée.
séquencer les gènes à la volée.
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Imaginez que nous puissions porter
un séquenceur dans notre poche !
un séquenceur dans notre poche !
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Ce séquenceur
à membranes nanoporeuses
à membranes nanoporeuses
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
fait le dixième de la taille
d'un séquenceur de gènes traditionnel.
d'un séquenceur de gènes traditionnel.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
Il n'a plus les mêmes contraintes
de taille,
de taille,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
il n'est plus rattaché
à d'innombrables câbles,
à d'innombrables câbles,
ni à des cuves de produits chimiques
ou à des ordinateurs.
ou à des ordinateurs.
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Il nous permet de rendre le développement
de la technologie de séquençage
de la technologie de séquençage
plus accessible,
plus immersif, collaboratif,
plus immersif, collaboratif,
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
dynamique en replacant
les peuples indigènes
les peuples indigènes
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
au rang de citoyens
face à la science.
face à la science.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 ans plus tard à Kalaupapa,
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
nous disposons d'une technologie
qui nous permet de séquencer
qui nous permet de séquencer
la bactérie de la lèpre en temps réel
par le biais de séquenceurs portables
par le biais de séquenceurs portables
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
connectés à internet
et du stockage de données sur le Cloud.
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Or cela ne se fera qu'avec l'accord
des peuples hawaïens.
des peuples hawaïens.
05:54
In our space,
117
342074
1296
Chez nous
et selon nos propres conditions.
05:55
on our terms.
118
343394
1450
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics est un projet scientifique
pour le peuple et réalisé par le peuple.
pour le peuple et réalisé par le peuple.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
Nous commencerons
par un conseil tribal des communautés
par un conseil tribal des communautés
qui informerait les communautés indigènes
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
sur les utilisations et détournements
des informations génétiques.
des informations génétiques.
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
Enfin, nous voudrions créer notre propre
institut de recherche IndiGenomics
institut de recherche IndiGenomics
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
pour y mener nos propres tests
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
et y former la prochaine génération
de scientifiques d'origine indigène.
de scientifiques d'origine indigène.
En conclusion, les populations indigènes
doivent être considérées
doivent être considérées
06:23
In the end,
126
371523
1561
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
comme des partenaires
et non comme des sujets
de recherche pour la génétique.
de recherche pour la génétique.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
Pour les autres,
tout comme le Père Damien l'a fait,
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
la communauté de chercheurs
doit se rapprocher au plus près
doit se rapprocher au plus près
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
de la culture indigène
ou du moins ne jamais cesser
de vouloir y parvenir.
de vouloir y parvenir.
06:39
or die trying.
131
387007
1953
Mahalo, merci.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
(Applaudissements)
06:42
(Applause)
133
390213
5000
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com