Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Κέολου Φοξ: Γιατί η γενετική έρευνα χρειάζεται περισσότερη ποικιλία
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
μου έλεγαν ιστορίες για την Καλαουπάπα
stories about Kalaupapa --
sea cliffs in the world --
τους ψηλότερους γκρεμούς στον κόσμο-
for the Hawaiian community.
για τη χαβανέζικη κοινότητα.
caring for the remaining lepers
που φρόντιζαν τους λεπρούς
Father Damien died of leprosy.
του Πατέρα Ντάμιεν από λέπρα.
switchback cliff paths on a mule,
πάνω σε ένα μουλάρι,
her favorite hula songs on the ukulele
τα αγαπημένα χούλα στο ουκουλέλε
chose to live in complete isolation
ιεραπόστολος να επιλέξει την απομόνωση
contract leprosy
he sought to help.
leprosy, or "mai Pake?"
ή αλλιώς «μάι Πακέ»;
makes us unique as Hawaiians --
τι μας κάνει μοναδικούς ως Χαβανέζους -
Ανθρώπινου Γονιδιώματος,
our unique genetic ancestry
τη γονιδιακή ιστορία μας
wellness and illness.
ευεξία και αρρώστια.
and preventative medicine
και προληπτικής ιατρικής
γονιδιακής σύστασής μας.
a diverse cohort of people
μιας ποικιλίας ανθρώπων
of human genetic variation on the planet.
των ανθρώπινων γονιδίων στον πλανήτη.
with specific diseases
γονιδίων με συγκεκριμένες αρρώστιες
on individuals of European ancestry.
σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής.
for the rest of diversity.
ασχολείται με άλλες καταγωγές.
than one percent
communities, like myself.
όπως είμαι εγώ.
Project actually for?
το Πρόγραμμα Ανθρώπινου Γονιδιώματος;
different colored eyes and hair,
διαφορετικά μάτια και μαλλιά,
would be shocked to learn
θα ξαφνιαζόσασταν αν μαθαίνατε
individuals of European ancestry?
σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής;
of indigenous people
συμμετοχής ιθαγενών
and genome studies
και έρευνες γονιδιώματος
of a history of distrust.
μιας ιστορίας δυσπιστίας.
from Arizona State University
από το Πανεπιστήμιο της Αριζόνα
from Arizona's Havasupai tribe,
από τη φυλή Χαβασούπαϊ της Αριζόνα,
of type 2 diabetes
τον διαβήτη τύπου 2
those exact same samples --
of schizophrenia, inbreeding,
της σχιζοφρένειας, της αιμομιξίας,
the Havasupai's origin story.
την ιστορία δημιουργίας της φυλής.
με 700.000 δολάρια,
research on their reservation.
να κάνει έρευνα στον καταυλισμό τους.
tribes in the country --
στη γενετική έρευνα.
can benefit from genetic research.
να ωφεληθούν από τη γενετική έρευνα.
is going to continue to widen.
θα συνεχίσει να διευρύνεται.
από όλες τις πολιτείες των ΗΠΑ.
on average of any state in the US,
οι Χαβανέζοι ιθαγενείς, όπως εγώ
before our non-native counterparts,
πριν τους μη-ιθαγενείς κατοίκους,
of the highest rates of type 2 diabetes,
διαβήτη τύπου 2,
δολοφόνους στις ΗΠΑ:
two killers in the US:
that need genome sequencing the most
τη γονιδιακή ανάλυση περισσότερο
genetic research more native,
τη γενετική έρευνα περισσότερο τοπική,
sequencing technology.
την τεχνολογία ανάλυσης γονιδιώματος.
are sequenced in laboratories.
αναλύονται σε εργαστήρια.
genome sequencer.
αναλυτή γονιδιώματος.
genomes on the fly?
γονιδιώματα επιτόπου;
sequencer in your pocket?
έναν αναλυτή στην τσέπη μας;
of your traditional genome sequencer.
από τον παραδοσιακό αναλυτή.
physical limitations,
with extraneous cords,
συνδεδεμένος με εξωτερικά καλώδια,
or computer monitors.
ή οθόνες υπολογιστών.
sequencing technology development
της τεχνολογίας ανάλυσης γονιδώματος
και συμμετοχικός,
indigenous communities ...
τοπικές κοινότητες ...
leprosy bacteria in real time,
βακτήρια λέπρας σε πραγματικό χρόνο,
Hawaiian people want.
οι κάτοικοι της Χαβάης.
for the people by the people.
για τους ανθρώπους, από τους ανθρώπους.
consultation resource,
συμβουλευτικής για τις φυλές,
indigenous communities
των ιθαγενών κοινοτήτων
of genetic information.
και καταχρήσεις των γενετικών πληροφοριών.
IndiGenomics research institute
το δικό μας ινστιτούτο έρευνας,
of indigenous scientists.
γενιά ιθαγενών επιστημόνων.
and not subjects of genetic research.
και όχι αντικείμενα της γενετικής έρευνας.
to immerse itself in indigenous culture
πρέπει να γνωρίσει την τοπική κουλτούρα
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com