ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com
TED2016

Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse

Κέολου Φοξ: Γιατί η γενετική έρευνα χρειάζεται περισσότερη ποικιλία

Filmed:
939,979 views

Το 96% των ερευνών γονιδιώματος βασίζονται σε ανθρώπους ευρωπαϊκής καταγωγής. Ο υπόλοιπος κόσμος πρακτικά δεν εκπροσωπείται - και αυτό είναι επικίνδυνο, όπως λέει ο γενετιστής και Υπότροφος TED Κέολου Φοξ, επειδή η αντίδρασή μας στα φάρμακα διαφέρει βάσει της γενετικής μας σύστασης. Ο Φοξ εργάζεται για να εκδημοκρατικοποιήσει την ανάλυση γονιδιώματος, συγκεκριμένα προωθώντας τη συμμετοχή των ιθαγενών κοινοτήτων στην έρευνα, με το στόχο να εξαλείψει την υγειονομική ανισότητα. «Η ερευνητική κοινότητα πρέπει να γνωρίσει την τοπική κουλτούρα, ή να πεθάνει προσπαθώντας», όπως λέει ο ίδιος.
- Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
As a little HawaiianΤης Χαβάης,
0
866
1205
Ως μικρός Χαβανέζος,
η μαμά μου και η θεία μου πάντα
μου έλεγαν ιστορίες για την Καλαουπάπα
00:14
my momμαμά and auntieθεία always told me
storiesιστορίες about KalaupapaKalaupapa --
1
2095
3382
-τη χαβανέζικη αποικία λεπρών
00:17
the HawaiianΤης Χαβάης leperλεπρός colonyαποικία
2
5501
1321
00:18
surroundedπεριβάλλεται by the highestύψιστος
seaθάλασσα cliffsβράχια in the worldκόσμος --
3
6846
2827
που περιτριγυρίζεται από
τους ψηλότερους γκρεμούς στον κόσμο-
00:21
and FatherΟ πατέρας DamienDamien,
4
9697
1412
και για τον Πατέρα Ντάμιεν,
00:23
the BelgianΒελγική missionaryιεραποστολικο who gaveέδωσε his life
for the HawaiianΤης Χαβάης communityκοινότητα.
5
11133
3428
τον Βέλγο ιεραπόστολο που έδωσε τη ζωή του
για τη χαβανέζικη κοινότητα.
00:27
As a youngνεαρός nurseνοσοκόμα,
6
15102
1363
Ως νεαρή νοσοκόμα,
00:28
my auntθεία trainedεκπαιδευμένο the nunsκαλόγριες
caringφροντίδα for the remainingπαραμένων lepersλεπρών
7
16489
2941
η θεία μου εκπαίδευε τις καλόγριες
που φρόντιζαν τους λεπρούς
00:31
almostσχεδόν a 100 yearsχρόνια after
FatherΟ πατέρας DamienDamien diedπέθανε of leprosyλέπρα.
8
19454
3277
σχεδόν 100 χρόνια μετά τον θάνατο
του Πατέρα Ντάμιεν από λέπρα.
00:36
I rememberθυμάμαι storiesιστορίες she told
9
24501
1671
Θυμάμαι τις ιστορίες που έλεγε
00:38
about travelingταξίδια down
switchbackSwitchback cliffγκρεμό pathsδιαδρομές on a muleμουλάρι,
10
26196
2952
για το πώς ταξίδευε τα απότομα μονοπάτια
πάνω σε ένα μουλάρι,
00:41
while my uncleθείος playedέπαιξε
her favoriteαγαπημένη hulaχούλα songsΜΟΥΣΙΚΑ ΚΟΜΜΑΤΙΑ on the ukuleleγιουκαλίλι
11
29172
3131
ενώ ο θείος μου της έπαιζε
τα αγαπημένα χούλα στο ουκουλέλε
00:44
all the way down to KalaupapaKalaupapa.
12
32327
1677
μέχρι να φτάσουν στην Καλαουπάπα.
00:46
You see, as a youngsterπαιδί,
13
34730
1501
Βλέπετε, ως νέος,
00:48
I was always curiousπερίεργος about a fewλίγοι things.
14
36255
1936
ήμουν πάντα περίεργος για κάποια πράγματα.
00:50
First was why a BelgianΒελγική missionaryιεραποστολικο
choseεπέλεξε to liveζω in completeπλήρης isolationαπομόνωση
15
38681
5050
Στην αρχή αναρωτιόμουν, γιατί ένας Βέλγος
ιεραπόστολος να επιλέξει την απομόνωση
00:55
in KalaupapaKalaupapa,
16
43755
1190
στην Καλαουπάπα,
00:56
knowingγνωρίζων he would inevitablyαναπόφευκτα
contractσύμβαση leprosyλέπρα
17
44969
2230
γνωρίζοντας ότι τελικά θα κολλούσε λέπρα
00:59
from the communityκοινότητα of people
he soughtεπιδιώξει to help.
18
47223
2380
από την κοινότητα που ήθελε να βοηθήσει.
01:02
And secondlyκατα δευτερον,
19
50256
2337
Δεύτερον,
01:04
where did the leprosyλέπρα bacteriaβακτήρια come from?
20
52617
2361
από πού προήλθαν τα βακτήρια της λέπρας;
01:07
And why were KānakaΝάκα MaoliMaoli,
21
55002
1755
Γιατί οι Κανάκα Μάολι,
01:08
the indigenousεγχώριος people of HawaiiΧαβάη,
22
56781
2249
ο ιθαγενής λαός της Χαβάης,
01:11
so susceptibleευαίσθητος to developingανάπτυξη
leprosyλέπρα, or "maiΜάι PakePake?"
23
59054
4362
ήταν τόσο ευάλωτοι στη λέπρα,
ή αλλιώς «μάι Πακέ»;
01:15
This got my curiousπερίεργος about what
makesκάνει us uniqueμοναδικός as HawaiiansΚάτοικοι της Χαβάης --
24
63853
3730
Αυτό με οδήγησε στην ερώτηση του
τι μας κάνει μοναδικούς ως Χαβανέζους -
01:19
namelyκαι συγκεκριμένα, our geneticγενετική makeupμακιγιάζ.
25
67607
1841
δηλαδή, τη γονιδιακή μας σύσταση.
01:22
But it wasn'tδεν ήταν untilμέχρις ότου highυψηλός schoolσχολείο,
26
70964
1944
Αλλά μόνο όταν έφτασα στο λύκειο,
μέσω του Προγράμματος
Ανθρώπινου Γονιδιώματος,
01:24
throughδιά μέσου the HumanΑνθρώπινη GenomeΓονιδίωμα ProjectΤο έργο,
27
72932
1612
01:26
that I realizedσυνειδητοποίησα I wasn'tδεν ήταν aloneμόνος
28
74568
2199
κατάλαβα ότι δεν ήμουν μόνος
01:28
in tryingπροσπαθεί to connectσυνδέω
our uniqueμοναδικός geneticγενετική ancestryκαταγωγή
29
76791
2828
στην προσπάθειά μου να συνδέσω
τη γονιδιακή ιστορία μας
01:31
to our potentialδυνητικός healthυγεία,
wellnessΕυεξία and illnessασθένεια.
30
79643
3682
με τη δυνητική μας υγεία,
ευεξία και αρρώστια.
01:36
You see,
31
84061
1150
Βλέπετε,
01:37
the 2.7 billion-dollarδισεκατομμύρια δολάρια projectέργο
32
85235
1799
αυτό το πρόγραμμα 2,7 δις δολλαρίων
01:39
promisedυποσχέθηκε an eraεποχή of predictiveπρογνωστική
and preventativeπροληπτικό medicineφάρμακο
33
87058
3990
υποσχόταν μια εποχή προγνωστικής
και προληπτικής ιατρικής
01:43
basedμε βάση on our uniqueμοναδικός geneticγενετική makeupμακιγιάζ.
34
91072
2413
βάσει της μοναδικής
γονιδιακής σύστασής μας.
01:45
So to me it always seemedφαινόταν obviousφανερός
35
93849
1676
Έτσι, για μένα ήταν πάντα ξεκάθαρο
01:47
that in orderΣειρά to achieveφέρνω σε πέρας this dreamόνειρο,
36
95549
2728
πως για να εκπληρώσουμε αυτό το όνειρο,
01:50
we would need to sequenceαλληλουχία
a diverseποικίλος cohortσώμα στρατού of people
37
98301
4013
θα χρειαζόταν να αναλύσουμε το DNA
μιας ποικιλίας ανθρώπων
01:54
to obtainαποκτώ the fullγεμάτος spectrumφάσμα
of humanο άνθρωπος geneticγενετική variationπαραλλαγή on the planetπλανήτης.
38
102338
3404
ώστε να καλύψουμε όλο το φάσμα
των ανθρώπινων γονιδίων στον πλανήτη.
01:58
That's why 10 yearsχρόνια laterαργότερα,
39
106303
2572
Γι' αυτό 10 χρόνια αργότερα,
02:00
it continuesσυνεχίζεται to shockσοκ me,
40
108899
1674
συνεχίζει να με εκπλήσσει,
02:02
knowingγνωρίζων that 96 percentτοις εκατό of genomeγονιδίωμα studiesσπουδές
41
110597
3214
πως το 96% των γενετικών ερευνών
02:05
associatingσυσχετίζοντας commonκοινός geneticγενετική variationπαραλλαγή
with specificειδικός diseasesασθένειες
42
113835
3580
που συσχετίζουν τους συχνούς συνδυασμούς
γονιδίων με συγκεκριμένες αρρώστιες
02:09
have focusedεστιασμένη exclusivelyαποκλειστικά
on individualsτα άτομα of EuropeanΕυρωπαϊκή ancestryκαταγωγή.
43
117439
3801
έχουν επικεντρωθεί μόνον
σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής.
02:14
Now you don't need a PhDPhD
44
122069
1409
Δεν χρειάζεται διδακτορικό
02:15
to see that that leavesφύλλα fourτέσσερα percentτοις εκατό
for the restυπόλοιπο of diversityποικιλία.
45
123502
3033
για να δείτε πως μόνο το 4% των ερευνών
ασχολείται με άλλες καταγωγές.
02:19
And in my ownτα δικά searchingερευνητικός,
46
127164
2128
Μέσω της έρευνάς μου,
02:21
I've discoveredανακαλύφθηκε that farμακριά lessπιο λιγο
than one percentτοις εκατό
47
129316
2509
ανακάλυψα ότι πολύ λιγότερο από 1%
02:23
have actuallyπράγματι focusedεστιασμένη on indigenousεγχώριος
communitiesκοινότητες, like myselfεγώ ο ίδιος.
48
131849
3074
έχουν ερευνήσει ιθαγενείς κοινότητες,
όπως είμαι εγώ.
02:27
So that begsικετεύει the questionερώτηση:
49
135481
2047
Έτσι, προκύπτει το ερώτημα:
02:29
Who is the HumanΑνθρώπινη GenomeΓονιδίωμα
ProjectΤο έργο actuallyπράγματι for?
50
137552
2547
Για ποιον υπάρχει τελικά
το Πρόγραμμα Ανθρώπινου Γονιδιώματος;
02:32
Just like we have
differentδιαφορετικός coloredέγχρωμος eyesμάτια and hairμαλλιά,
51
140853
2358
Ακριβώς όπως έχουμε
διαφορετικά μάτια και μαλλιά,
02:35
we metabolizeμεταβολίζουν drugsφάρμακα differentlyδιαφορετικά
52
143235
1508
αντιδρούμε αλλιώς στα φάρμακα
02:36
basedμε βάση on the variationπαραλλαγή in our genomesγονιδίων.
53
144767
1867
βάσει των διαφορών στο γονιδίωμά μας.
02:38
So how manyΠολλά of you
would be shockedσοκαρισμένος to learnμαθαίνω
54
146978
3437
Πόσοι από εσάς
θα ξαφνιαζόσασταν αν μαθαίνατε
02:42
that 95 percentτοις εκατό of clinicalκλινικός trialsδοκιμές
55
150439
2782
ότι το 95% των κλινικών δοκιμών
02:45
have alsoεπίσης exclusivelyαποκλειστικά featuredΠροτεινόμενα
individualsτα άτομα of EuropeanΕυρωπαϊκή ancestryκαταγωγή?
56
153245
4416
επίσης έγιναν αποκλειστικά
σε άτομα ευρωπαϊκής καταγωγής;
02:50
This biasπροκατάληψη
57
158387
1335
Αυτή η προκατάληψη
02:51
and systematicσυστηματική lackέλλειψη of engagementσύμπλεξη
of indigenousεγχώριος people
58
159746
3841
και η συστημική έλλειψη
συμμετοχής ιθαγενών
02:55
in bothκαι τα δυο clinicalκλινικός trialsδοκιμές
and genomeγονιδίωμα studiesσπουδές
59
163611
2984
σε κλινικές δοκιμές
και έρευνες γονιδιώματος
02:58
is partiallyεν μέρει the resultαποτέλεσμα
of a historyιστορία of distrustδυσπιστία.
60
166619
2940
είναι, εν μέρει, αποτέλεσμα
μιας ιστορίας δυσπιστίας.
03:02
For exampleπαράδειγμα,
61
170893
1150
Για παράδειγμα,
03:04
in 1989, researchersερευνητές
from ArizonaΑριζόνα StateΚατάσταση UniversityΠανεπιστήμιο
62
172067
3929
το 1989, ερευνητές
από το Πανεπιστήμιο της Αριζόνα
03:08
obtainedπου λαμβάνονται bloodαίμα samplesδείγματα
from Arizona'sΤης Αριζόνα HavasupaiHavasupai tribeφυλή,
63
176020
3566
πήραν αιματολογικά δείγματα
από τη φυλή Χαβασούπαϊ της Αριζόνα,
03:11
promisingυποσχόμενος to alleviateανακουφίσει the burdenβάρος
of typeτύπος 2 diabetesΔιαβήτης
64
179610
2934
υποσχόμενοι να καταπολεμήσουν
τον διαβήτη τύπου 2
03:14
that was plaguingπου μαστίζει theirδικα τους communityκοινότητα,
65
182568
1860
που μάστιζε την κοινότητά τους,
03:16
only to turnστροφή around and use
those exactακριβής sameίδιο samplesδείγματα --
66
184452
3885
χρησιμοποίησαν όμως τα δείγματα αυτά
03:20
withoutχωρίς the Havasupai'sΤου Havasupai consentσυγκατάθεση --
67
188361
1703
-χωρίς τη συγκατάθεση της φυλής-
03:22
to studyμελέτη ratesτιμές
of schizophreniaσχιζοφρένεια, inbreedingαιμομιξίας,
68
190088
3505
για να ερευνήσουν τη συχνότητα
της σχιζοφρένειας, της αιμομιξίας,
03:25
and challengeπρόκληση
the Havasupai'sΤου Havasupai originπροέλευση storyιστορία.
69
193617
2975
και να αμφισβητήσουν
την ιστορία δημιουργίας της φυλής.
03:29
When the HavasupaiHavasupai foundβρέθηκαν out,
70
197319
2542
Όταν το έμαθαν οι Χαβασούπαϊ,
03:31
they suedμήνυσε successfullyεπιτυχώς for $700,000,
71
199885
3193
έκαναν μήνυση και αποζημιώθηκαν
με 700.000 δολάρια,
03:35
and they bannedαπαγόρευση ASUASU from conductingδιεξαγωγή
researchέρευνα on theirδικα τους reservationκράτηση.
72
203102
5343
απαγορεύοντας στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνα
να κάνει έρευνα στον καταυλισμό τους.
03:40
This culminatedκορυφώθηκε in a sortείδος of dominoντόμινο effectαποτέλεσμα
73
208961
3254
Αυτό οδήγησε σε μια κατάσταση ντόμινο
03:44
with localτοπικός tribesφυλές in the SouthwestΝοτιοδυτικά --
74
212239
1762
με τοπικές φυλές στα νοτιοδυτικά
03:46
includingσυμπεριλαμβανομένου the NavajoΝαβάχο NationΈθνος,
75
214025
1429
-περιλαμβανομένων των Ναβάχο,
03:47
one of the largestμεγαλύτερη
tribesφυλές in the countryΧώρα --
76
215478
2087
μία από τις μεγαλύτερες φυλές στη χώρα-
03:49
puttingβάζοντας a moratoriumμορατόριουμ on geneticγενετική researchέρευνα.
77
217589
2247
βάζοντας οριστικό τέλος
στη γενετική έρευνα.
03:51
Now despiteπαρά this historyιστορία of distrustδυσπιστία,
78
219860
2881
Παρά αυτό το ιστορικό δυσπιστίας,
03:54
I still believe that indigenousεγχώριος people
can benefitόφελος from geneticγενετική researchέρευνα.
79
222765
4475
πιστεύω ακόμα ότι οι ιθαγενείς μπορούν
να ωφεληθούν από τη γενετική έρευνα.
03:59
And if we don't do something soonσύντομα,
80
227264
2245
Αν δεν κάνουμε κάτι σύντομα,
04:01
the gapχάσμα in healthυγεία disparitiesανισότητες
is going to continueνα συνεχίσει to widenδιευρύνει.
81
229533
2867
η υγειονομική ανισότητα
θα συνεχίσει να διευρύνεται.
04:05
HawaiiΧαβάη, for exampleπαράδειγμα,
82
233113
1405
Η Χαβάη, για παράδειγμα,
έχει το μεγαλύτερο μέσο προσδόκιμο ζωής
από όλες τις πολιτείες των ΗΠΑ.
04:06
has the longestμακρύτερα life expectancyπροσδοκία
on averageμέση τιμή of any stateκατάσταση in the US,
83
234542
3707
04:10
yetΑκόμη nativeντόπιος HawaiiansΚάτοικοι της Χαβάης like myselfεγώ ο ίδιος
84
238273
2857
Παρ' όλ' αυτά,
οι Χαβανέζοι ιθαγενείς, όπως εγώ
04:13
dieκαλούπι a fullγεμάτος decadeδεκαετία
before our non-nativeμη ιθαγενών counterpartsομόλογοί,
85
241154
3086
πεθαίνουν μια ολόκληρη δεκαετία
πριν τους μη-ιθαγενείς κατοίκους,
04:16
because we have some
of the highestύψιστος ratesτιμές of typeτύπος 2 diabetesΔιαβήτης,
86
244264
4051
επειδή έχουν πολύ υψηλά ποσοστά
διαβήτη τύπου 2,
παχυσαρκίας,
04:20
obesityευσαρκία,
87
248339
1151
και τους νούμερα ένα και δύο
δολοφόνους στις ΗΠΑ:
04:21
and the numberαριθμός one and numberαριθμός
two killersδολοφόνοι in the US:
88
249514
2525
την καρδιαγγειακή νόσο και τον καρκίνο.
04:24
cardiovascularκαρδιαγγειακά diseaseασθένεια and cancerΚαρκίνος.
89
252063
1839
04:25
So how do we ensureεξασφαλίζω
90
253926
1719
Πώς εξασφαλίζουμε λοιπόν
04:27
the populationsπληθυσμών of people
that need genomeγονιδίωμα sequencingαλληλουχία the mostπλέον
91
255669
3151
ότι οι πληθυσμοί που χρειάζονται
τη γονιδιακή ανάλυση περισσότερο
04:30
are not the last to benefitόφελος?
92
258844
1420
δεν θα ωφελούνται τελευταίοι;
04:32
My visionόραμα is to make
geneticγενετική researchέρευνα more nativeντόπιος,
93
260671
4723
Το όραμά μου είναι να κάνω
τη γενετική έρευνα περισσότερο τοπική,
04:37
to indigenizeindigenize genomeγονιδίωμα
sequencingαλληλουχία technologyτεχνολογία.
94
265418
2411
να ιθαγενοποιήσω
την τεχνολογία ανάλυσης γονιδιώματος.
04:40
TraditionallyΠαραδοσιακά, genomesγονιδίων
are sequencedακολουθούμενη in laboratoriesεργαστήρια.
95
268902
3031
Παραδοσιακά, τα γονιδιώματα
αναλύονται σε εργαστήρια.
04:44
Here'sΕδώ είναι an imageεικόνα of your classicκλασσικός
genomeγονιδίωμα sequencerενορχήστρωσης.
96
272555
2588
Εδώ βλέπετε έναν κλασσικό
αναλυτή γονιδιώματος.
04:47
It's hugeτεράστιος.
97
275167
1151
Είναι τεράστιος.
04:48
It's the sizeμέγεθος of a refrigeratorψυγείο.
98
276342
1752
Έχει το μέγεθος ενός ψυγείου.
Είναι προφανής ο περιορισμός του χώρου.
04:50
There's this obviousφανερός physicalφυσικός limitationπεριορισμός.
99
278750
2067
04:53
But what if you could sequenceαλληλουχία
genomesγονιδίων on the flyπετώ?
100
281321
3119
Αν όμως μπορούσαμε να αναλύσουμε
γονιδιώματα επιτόπου;
04:57
What if you could fitκατάλληλος a genomeγονιδίωμα
sequencerενορχήστρωσης in your pocketτσέπη?
101
285210
3301
Αν μπορούσαμε να χωρέσουμε
έναν αναλυτή στην τσέπη μας;
05:03
This nanopore-basedβασίζεται σε nanopore sequencerενορχήστρωσης
102
291848
2398
Αυτός ο νανοπορώδης αναλυτής
05:06
is one 10,000thth the sizeμέγεθος
of your traditionalπαραδοσιακός genomeγονιδίωμα sequencerενορχήστρωσης.
103
294270
4485
είναι 10.000 φορές μικρότερος
από τον παραδοσιακό αναλυτή.
05:10
It doesn't have the sameίδιο
physicalφυσικός limitationsπεριορισμούς,
104
298779
2221
Δεν έχει τους ίδιους περιορισμούς χώρου,
05:13
in that it's not tetheredδεμένοι to a labεργαστήριο benchπαγκάκι
with extraneousεξωτερικός cordsκαλώδια,
105
301024
4276
όπως το να βρίσκεται σε εργαστήριο
συνδεδεμένος με εξωτερικά καλώδια,
05:17
largeμεγάλο vatsΣιδερένιες δεξαμενές of chemicalsχημικές ουσίες
or computerυπολογιστή monitorsοθόνες.
106
305324
2525
να χρειάζεται κάδους χημικών
ή οθόνες υπολογιστών.
05:20
It allowsεπιτρέπει us to de-blackde-μαύρο boxκουτί genomeγονιδίωμα
sequencingαλληλουχία technologyτεχνολογία developmentανάπτυξη
107
308456
5151
Μας επιτρέπει να συνεχίσουμε την εξέλιξη
της τεχνολογίας ανάλυσης γονιδώματος
05:25
in way that's immersiveκαθηλωτική and collaborativeσυνεργατική,
108
313631
2612
με τρόπο που να είναι ομαδικός
και συμμετοχικός,
05:28
activatingενεργοποιητικός and empoweringενδυνάμωση
indigenousεγχώριος communitiesκοινότητες ...
109
316267
2738
ενεργοποιώντας και ενδυναμώνοντας
τοπικές κοινότητες ...
05:32
as citizenπολίτης scientistsΕπιστήμονες.
110
320476
1441
ως πολίτες επιστήμονες.
05:35
100 yearsχρόνια laterαργότερα in KalaupapaKalaupapa,
111
323092
2556
100 χρόνια αργότερα στην Καλαουπάπα,
05:37
we now have the technologyτεχνολογία to sequenceαλληλουχία
leprosyλέπρα bacteriaβακτήρια in realπραγματικός time,
112
325672
4239
έχουμε τώρα την τεχνολογία να αναλύσουμε
βακτήρια λέπρας σε πραγματικό χρόνο,
05:41
usingχρησιμοποιώντας mobileκινητό genomeγονιδίωμα sequencerssequencers,
113
329935
2888
χρησιμοποιώντας κινητούς αναλυτές,
05:44
remoteμακρινός accessπρόσβαση to the InternetΣτο διαδίκτυο
114
332847
3009
απομακρυσμένη πρόσβαση στο Διαδίκτυο,
05:47
and cloudσύννεφο computationυπολογισμός.
115
335880
1412
και τεχνολογία σύννεφου.
05:50
But only if that's what
HawaiianΤης Χαβάης people want.
116
338440
2588
Μόνον όμως αν το θέλουν
οι κάτοικοι της Χαβάης.
05:54
In our spaceχώρος,
117
342074
1296
Στον χώρο μας,
05:55
on our termsόροι.
118
343394
1450
με τους όρους μας.
05:58
IndiGenomicsIndiGenomics is about scienceεπιστήμη
for the people by the people.
119
346367
5805
Η IndiGenomics ασχολείται με την επιστήμη
για τους ανθρώπους, από τους ανθρώπους.
06:04
We'llΕμείς θα be startingεκκίνηση with a tribalφυλής
consultationδιαβούλευση resourceπόρος,
120
352196
3945
Θα ξεκινήσουμε με μια διαδικασία
συμβουλευτικής για τις φυλές,
06:08
focusedεστιασμένη on educatingεκπαίδευση
indigenousεγχώριος communitiesκοινότητες
121
356165
3211
που θα επικεντρωθεί στην ενημέρωση
των ιθαγενών κοινοτήτων
06:11
on the potentialδυνητικός use and misuseκατάχρηση
of geneticγενετική informationπληροφορίες.
122
359400
3019
σχετικά με τις πιθανές χρήσεις
και καταχρήσεις των γενετικών πληροφοριών.
06:14
EventuallyΤελικά we'dνυμφεύω like to have our ownτα δικά
IndiGenomicsIndiGenomics researchέρευνα instituteινστιτούτο
123
362861
3310
Στόχος μας είναι να φτιάξουμε
το δικό μας ινστιτούτο έρευνας,
06:18
to conductσυμπεριφοράς our ownτα δικά experimentsπειράματα
124
366195
1429
να κάνουμε δικά μας πειράματα,
06:19
and educateεκπαιδεύσει the nextεπόμενος generationγενιά
of indigenousεγχώριος scientistsΕπιστήμονες.
125
367648
3135
και να εκπαιδεύσουμε την επόμενη
γενιά ιθαγενών επιστημόνων.
06:23
In the endτέλος,
126
371523
1561
Εν τέλει,
06:25
indigenousεγχώριος people need to be partnersσυνεργάτες in
and not subjectsμαθήματα of geneticγενετική researchέρευνα.
127
373108
4592
οι ιθαγενείς πρέπει να είναι συνεργάτες
και όχι αντικείμενα της γενετικής έρευνας.
06:30
And for those on the outsideεξω απο,
128
378179
1953
Γι' αυτούς εκτός της κοινότητας,
06:32
just as FatherΟ πατέρας DamienDamien did,
129
380156
1484
ακριβώς όπως ο Πατέρας Ντάμιεν,
06:34
the researchέρευνα communityκοινότητα needsανάγκες
to immerseβυθίζω itselfεαυτό in indigenousεγχώριος cultureΠολιτισμός
130
382625
4358
έτσι και η ερευνητική κοινότητα
πρέπει να γνωρίσει την τοπική κουλτούρα
06:39
or dieκαλούπι tryingπροσπαθεί.
131
387007
1953
ή να πεθάνει προσπαθώντας.
06:40
MahaloMahalo.
132
388984
1205
Μαχάλο.
06:42
(ApplauseΧειροκροτήματα)
133
390213
5000
(Χειροκρότημα)
Translated by Greg Kavvadias
Reviewed by Chryssa Rapessi

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com