TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
קאולו פוקס: למה מחקר גנטי צריך להיות יותר מגוון
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
תשעים ושישה אוחזים מהמחקר הגנטי מבוסס על אנשים ממוצא ארופאי. שאר העולם בעצם לא מיוצג -- וזה מסוכן, אומר הגנטיקאי ועמית TED קאולו פוקס, בגלל שאנחנו מגיבים לתרופות באופן שונה בהתבסס על ההרכב הגנטי שלנו. פוקס עובד כדי ליצור דמוקרטיה בריצוף הגנים, ספציפית על ידי תומך באוכלוסיות ילידיות שישתתפו במחקר, במטרה לנטרל הבדלים רפואיים. "קהילת המחקר צריכה להקיף את עצמה בתרבויות ילידיות," הוא אומר, "או למות בלנסות לעשות זאת"
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
כיליד הוואי צעיר,
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
אימי ודודתי תמיד סיפרו לי
סיפורים על קלאופפה --
סיפורים על קלאופפה --
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
מושבת המצורעים שבהוואי
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
שמוקפת בצוקי הים הגבוהים בעולם --
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
והאב דמיין,
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
המסיונר הבלגי שהקריב את חייו
לקהילה בהוואי.
לקהילה בהוואי.
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
כאחות צעירה,
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
דודתי הכשירה את הנזירות
לטפל במצורעים שנותרו
לטפל במצורעים שנותרו
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
כמעט 100 שנה אחרי שהאב דמיין מת מצרעת.
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
אני זוכר סיפורים שהיא סיפרה
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
על מסעות במורד דרכים צוקיות על פרדה,
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
בעוד דודי ניגן את שירי ההולה
האהובים עליה על היוקלילי
האהובים עליה על היוקלילי
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
כל הדרך לקלאופפה.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
אתם מבינים, כבחור צעיר,
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
תמיד סיקרנו אותי מספר דברים:
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
ראשית, למה מיסיונר בלגי
בחר לחיות בבידוד מוחלט
בחר לחיות בבידוד מוחלט
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
בקלאופפה,
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
בידיעה שבסופו של דבר הוא ידבק בצרעת
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
מאנשי הקהילה בהם טיפל.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
ושנית,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
מאיפה בקטרית הצרעת הגיעה?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
ולמה קנאקה מאולי,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
האנשים הילידים של הוואי,
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
היו כל כך רגישים לפתח צרעת, או "מאי פקה"?
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
זה גרם לי להיות סקרן בנוגע
למה עושה אותנו יחודיים כבני הוואי --
למה עושה אותנו יחודיים כבני הוואי --
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
בעיקר, ההרכב הגנטי שלנו.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
אבל רק כשהגעתי לתיכון,
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
דרך פרוייקט הגנום האנושי,
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
הבנתי שלא הייתי היחיד
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
שניסה לקשר את המורשת היחודית של הגנים שלנו
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
לפוטנציאל שלנו להיות בריאים או לחלות.
01:36
You see,
31
84061
1150
אתם מבינים,
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
הפרוייקט בן 2.7 מיליארד הדולרים
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
הבטיח עידן של רפואה חוזה ומונעת
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
בהתבסס על ההרכב הגנטי היחודי שלנו.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
אז בשבילי זה תמיד נראה ברור
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
שכדי להשיג את החלום הזה,
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
אנחנו נצטרך לרצף מגוון רחב של אנשים,
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
כדי להשיג את הספקטרום המלא
של המגוון הגנטי על הפלנטה.
של המגוון הגנטי על הפלנטה.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
לכן אחרי 10 שנים,
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
ממשיכה להדהים אותי
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
הידיעה ש-96 אחוזים מהמחקר הגנטי
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
שמקשר בין שינויים גנטים נפוצים
לבין מחלות מסויימות
לבין מחלות מסויימות
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
התמקד אך ורק באנשים ממוצא אירופאי.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
אתם לא צריכים דוקטורט
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
כדי לראות שזה משאיר
ארבעה אחוזים לכל שאר המגוון.
ארבעה אחוזים לכל שאר המגוון.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
ובחיפושים שלי,
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
גיליתי שהרבה פחות מאחוז אחד
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
התמקד בקהילות ילידיות, כמו שלי.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
אז זה מעלה את השאלה:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
עבור מי פרוייקט הגנום האנושי באמת מיועד?
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
ממש כמו שיש לנו עיניים ושיער בצבע אחר,
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
אנחנו מגיבים באופן שונה
לתרופות
לתרופות
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
בהתבסס על הבדלים בגנום שלנו.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
אז כמה מכם יהיו מופתעים לגלות
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
ש-95 אחוזים מהניסויים הקליניים
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
גם כן כללו אך ורק אנשים ממוצא אירופאי?
02:50
This bias
57
158387
1335
ההטייה הזו
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
והחוסר השיטתי בעבודה מול אנשים ילידים
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
הן בניסויים קליניים והן במחקרי גנום
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
הם חלק מהשלכותיה של היסטוריה
רצופת חוסר אמון.
רצופת חוסר אמון.
03:02
For example,
61
170893
1150
לדוגמה,
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
ב-1989 חוקרים מאוניברסיטת אריזונה
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
לקחו דגימות דם משבט ההבסופאי מאריזונה,
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
בהבטחה להסיר את הנטל של סוכרת סוג 2
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
שהתפשטה בקהילה,
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
רק כדי לחזור בהם
ולהשתמש באותן דגימות --
ולהשתמש באותן דגימות --
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
בלי ההסכמה של ההבסופאי --
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
כדי לחקור את שיעור הסכיזופרניה,
נישואי הקרובים,
נישואי הקרובים,
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
וכדי לבחון את סיפור המקור של
אנשי ההבאסופאי.
אנשי ההבאסופאי.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
כשאנשי ההבסופאי גילו,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
הם תבעו בהצלחה 700,000 דולרים
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
ואסרו על ASU לערוך מחקר בשמורה שלהם.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
זה הסלים בסוג של אפקט דומינו
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
כאשר שבטים מקומיים בדרום מערב --
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
כולל אומת הנבאחו,
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
אחד השבטים הגדולים במדינה,
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
הטילו מורטוריום על מחקרים גנטיים.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
למרות ההיסטוריה של חוסר האמון,
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
אני עדיין מאמין שאנשים ילידים
יכולים להפיק תועלת ממחקר גנטי.
יכולים להפיק תועלת ממחקר גנטי.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
ואם לא נעשה משהו בקרוב,
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
הפער בחוסר שוויון בריאותי ימשיך לגדול.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
להוואי, לדוגמה,
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
יש את את צפי תוחלת החיים הארוך ביותר
בין מדינות ארצות הברית,
בין מדינות ארצות הברית,
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
ובכל זאת ילידי הוואי, כמוני,
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
מתים עשור שלם לפני עמיתינו הלא ילידים,
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
בגלל שיש לנו בין השיעורים
הגבוהים ביותר של סוכרת סוג 2,
הגבוהים ביותר של סוכרת סוג 2,
04:20
obesity,
87
248339
1151
השמנת יתר,
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
ושל שני הרוצחים המובילים בארצות הברית:
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
מחלות כלי דם וסרטן.
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
אז איך אנחנו מוודאים
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
שדווקא האוכלוסיות
שהכי זקוקות למיפוי גנטי
שהכי זקוקות למיפוי גנטי
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
הן לא האחרונות שירוויחו?
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
החזון שלי הוא להפוך את המחקר הגנטי
יותר קשור לילידים,
יותר קשור לילידים,
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
כדי להפוך את טכנולוגית
מיפוי הגנים ליותר ״ילידית״.
מיפוי הגנים ליותר ״ילידית״.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
באופן מסורתי, ריצוף גנים נעשה במעבדות.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
הנה תמונה של מרצף הגנים הקלאסי.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
הוא עצום.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
בגודל של מקרר.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
יש את המגבלה הפיזית הברורה הזו.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
אבל מה אם תוכלו לרצף גנום בחיי
היום-יום?
היום-יום?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
מה אם תוכלו להכניס מרצף גנים לכיס שלכם?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
המרצף מבוסס ננו-נקבוביות הזה
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
הוא קטן פי 10,000
ממרצף הגנים המסורתי.
ממרצף הגנים המסורתי.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
אין לו את אותן המגבלות הפיזיות,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
משום שהוא לא קשור
לשולחן מעבדה עם חוטים מיותרים,
לשולחן מעבדה עם חוטים מיותרים,
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
מבחנות גדולות של כימיקלים או מסכי מחשב.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
הוא מאפשר לנו להוציא
את טכנולוגית ריצוף הגנום מהקופסה השחורה
את טכנולוגית ריצוף הגנום מהקופסה השחורה
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
בדרכים שהן כוללות ושיתופיות,
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
מה שמפעיל ומעצים קהילות ילידיות
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
כאזרחים מדענים.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 שנה מאוחר יותר בקלאופפה,
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
כיום יש לנו את הטכנולוגיה
לרצף את בקטריית הצרעת בזמן אמת,
לרצף את בקטריית הצרעת בזמן אמת,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
בשימוש במרצפי גנום ניידים,
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
גישה מרוחקת לאינטרנט
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
ומחשוב ענן.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
אבל רק אם זה מה שאנשי הוואי ירצו.
05:54
In our space,
117
342074
1296
במרחב שלנו,
05:55
on our terms.
118
343394
1450
בתנאים שלנו.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
אינדיגנומיקה נוגעת למדע
עבור אנשים על ידי אנשים.
עבור אנשים על ידי אנשים.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
אנחנו נתחיל עם אמצעי ליעוץ לשבטים,
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
שיתמקד בחינוך קהילות ילידים
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
על מימוש או החמצת הפוטנציאל של מידע גנטי.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
בסופו של דבר, נרצה שיהיה לנו
מכון מחקר אינדיגנטי משל עצמנו
מכון מחקר אינדיגנטי משל עצמנו
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
כדי לערוך ניסויים משל עצמנו
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
ולחנך את הדור הבא של מדענים ילידים.
06:23
In the end,
126
371523
1561
לבסוף,
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
אנשים ילידים צריכים להיות שותפים
ולא רק נושאי מחקר של מחקר גנטי.
ולא רק נושאי מחקר של מחקר גנטי.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
ולאלה מבחוץ,
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
כמו שהאב דמיין עשה,
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
קהילת המחקר צריכה
להקיף את עצמה בתרבות ילידית
להקיף את עצמה בתרבות ילידית
06:39
or die trying.
131
387007
1953
או למות בנסיון.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
מאהלו.
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(מחיאות כפיים)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com