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TED2016

Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse

ケオル・フォックス: 遺伝子研究にもっと多様性が必要な理由

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遺伝子研究の96%は、ヨーロッパ系の子孫を対象に行われており、世界のその残りは、事実上無視されています。TEDフェローの遺伝学者、ケオル・フォックスは、遺伝子構造により私達の薬物反応の仕方がそれぞれ異なるので、これは危険だと主張します。フォックスは、先住民が研究に参加するのを後押しすることによって、ゲノム配列決定を民主化し、健康格差を是正することを目標として活動をしています。彼はこう訴えます。「研究組織は、研究対象である先住民社会に溶け込んで、研究をする必要が絶対にあるのです」

- Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio

小柄なハワイ人の
00:12
Asとして aa little少し Hawaiianハワイ人,
私の叔母と母が
よく話してくれたのが
00:14
myじぶんの momママ andそして auntie叔母 always常に told言った me
stories物語 about Kalaupapaカラパパ ---
カラウパパという
世界一高い波食崖に囲まれた
00:17
theその Hawaiianハワイ人 leperレパー colonyコロニー
00:18
surrounded囲まれた by〜によって theその highest最高
sea cliffs in theその world世界 ---
ハワイのハンセン病コロニーの話と
ダミアン神父という
00:21
andそして Fatherお父さん Damienダミアン,
ハワイの地域社会に一生を捧げた
ベルギー人宣教師の話でした
00:23
theその Belgianベルギーの missionary宣教師 who gave与えた his life生活
forために theその Hawaiianハワイ人 communityコミュニティ.
若い看護師として
00:27
Asとして aa young若い nurseナース,
叔母が修道女にハンセン病患者の
看護の仕方を指導していたのは
00:28
myじぶんの aunt叔母 trained訓練された theその nuns修道女
caring思いやりのある forために theその remaining残り lepers狼男
00:31
almostほぼ aa 100 years after
Fatherお父さん Damienダミアン died死亡しました of leprosyハンセン病.
ダミアン神父がハンセン病で亡くなって
百年近く経った頃のことでした
叔母は こんな話をしてくれました
00:36
I remember思い出す stories物語 she彼女 told言った
つづら折りの崖の縁をラバに乗り
00:38
about traveling旅行 downダウン
switchbackスイッチバック cliff pathsパス on aa muleミュール,
叔父が叔母の好きなフラソングを
ウクレレで奏でながら
00:41
whilewhile myじぶんの uncle叔父 playedプレーした
her彼女 favoriteお気に入り hulaフラ songs on theその ukuleleウクレレ
カラウパパまで行っていたそうです
00:44
allすべて theその way方法 downダウン to Kalaupapaカラパパ.
子供だった私は
00:46
You君は see見る, asとして aa youngster若者,
いつも 不思議でならないことがありました
00:48
I wasあった always常に curious好奇心 about aa few少数 thingsもの.
1つは ベルギー人の宣教師が
これほど完全に孤立した場所—
00:50
First最初 wasあった whyなぜ aa Belgianベルギーの missionary宣教師
chose選択した to liveライブ in completeコンプリート isolation隔離
カラウパパのような所を
どうして選んだかということです
00:55
in Kalaupapaカラパパ,
00:56
knowing知っている he would〜する inevitably必然的に
contract契約する leprosyハンセン病
ハンセン病患者を看病すれば
00:59
fromから theその communityコミュニティ of people
he sought求められた to help助けて.
感染は避けられないと
わかっていたにも関わらずです
01:02
Andそして secondly第二に,
2つ目は
ハンセン病の病原菌である
ライ菌は何処から来るのか
01:04
whereどこで didした theその leprosyハンセン病 bacteria細菌 come来る fromから?
どうして先住民のカナカ・マオリ族が
01:07
Andそして whyなぜ wereあった Kkānaka Maoliマオリ,
01:08
theその indigenous先住民 people of Hawaiiハワイ,
ハンセン病 「マイパケ」に
罹り易いのか
01:11
soそう susceptible影響を受けやすいです to developing現像
leprosyハンセン病, orまたは "maiマイ Pakeパケ?"
ハワイ先住民の何が特異的なのか
という疑問です
01:15
Thisこの got持っている myじぶんの curious好奇心 about what
makes作る us米国 uniqueユニークな asとして Hawaiiansハワイ人 ---
つまり遺伝子構造の違いを
知りたかったのです
01:19
namelyすなわち, our我々の genetic遺伝的な makeup化粧.
一方 私が高校生になり
01:22
Butだけど itそれ wasn'tなかった until〜まで high高い school学校,
ヒトゲノム計画が始まって
01:24
throughを通して theその Human人間 Genomeゲノム Projectプロジェクト,
01:26
thatそれ I realized実現した I wasn'tなかった alone単独で
初めて知ったのですが
我々特有の遺伝的系統と
健康や病気とを結びつけて
01:28
in trying試す to connect接続する
our我々の uniqueユニークな genetic遺伝的な ancestry祖先
01:31
to our我々の potential潜在的な health健康,
wellnessウェルネス andそして illness病気.
考えようとしているのは
私だけではありませんでした
ご存知のように
01:36
You君は see見る,
27億ドルのヒトゲノム計画が
01:37
theその 2.7 billion-dollar10億ドル projectプロジェクト
我々の特異な遺伝子構造に基づく
予測・予防医療の時代を
01:39
promised約束された an era時代 of predictive予測的
andそして preventative予防的な medicine医学
約束してくれました
01:43
basedベース on our我々の uniqueユニークな genetic遺伝的な makeup化粧.
これは自明なことですが
01:45
Soそう to me itそれ always常に seemed見えた obvious明らか
この夢を達成する為には
01:47
thatそれ in order注文 to achieve達成する thisこの dream,
多種多様な集団のヒトゲノム配列決定をして
01:50
we我々 would〜する need必要 to sequenceシーケンス
aa diverse多様 cohortコホート of people
地球上のヒトの遺伝的多様性を
すべて捉える必要があるでしょう
01:54
to obtain入手します theその full満員 spectrumスペクトラム
of human人間 genetic遺伝的な variation変化 on theその planet惑星.
なのに10年後の今も
01:58
That'sそれは whyなぜ 10 years later後で,
信じられないことに
02:00
itそれ continues続ける to shockショック me,
特定疾患に共通した
遺伝的変異に関する
02:02
knowing知っている thatそれ 96 percentパーセント of genomeゲノム studies研究
ゲノム研究の96%が
02:05
associating関連付ける common一般 genetic遺伝的な variation変化
with〜と specific特定 diseases病気
ヨーロッパ人の祖先を持つ人々だけを
対象としているのです
02:09
have持ってる focused集中した exclusively排他的に
on individuals個人 of Europeanヨーロッパ ancestry祖先.
ということは 誰にも明らかなように
02:14
Now you君は don'tしない need必要 aa PhDphd
02:15
to see見る thatそれ thatそれ leaves four4つの percentパーセント
forために theその rest残り of diversity多様性.
その他の祖先を持つ人々は
研究全体の4%しかいないのです
02:19
Andそして in myじぶんの own自分の searching検索,
私が調べて分かったことは
研究対象の先住民の割合は
02:21
I've私は discovered発見された thatそれ far遠い lessもっと少なく
thanより one1 percentパーセント
1%にも満たないということです
02:23
have持ってる actually実際に focused集中した on indigenous先住民
communitiesコミュニティ, like好きな myself私自身.
それが疑問を投げかけるのです
02:27
Soそう thatそれ begs懇願する theその question質問:
誰の為のヒトゲノム計画ですか?
02:29
Who is theその Human人間 Genomeゲノム
Projectプロジェクト actually実際に forために?
1人1人 髪や目の色が異なるように
02:32
Justちょうど like好きな we我々 have持ってる
different異なる colored着色 eyes andそして hairヘア,
薬物代謝の仕方も
02:35
we我々 metabolize代謝する drugs薬物 differently異なって
ゲノムのあり方により異なります
02:36
basedベース on theその variation変化 in our我々の genomesゲノム.
これをお聞きになると
きっと驚かれることでしょう
02:38
Soそう howどうやって manyたくさんの of you君は
would〜する be〜する shockedショックを受けた to learn学ぶ
臨床試験の95%もまた
02:42
thatそれ 95 percentパーセント of clinical臨床的 trials試行
ヨーロッパ系の祖先を持つ人々だけを
対象としているのです
02:45
have持ってる alsoまた、 exclusively排他的に featured特集
individuals個人 of Europeanヨーロッパ ancestry祖先?
このような偏りや
02:50
Thisこの biasバイアス
組織的に 先住民が関与しない状況が
02:51
andそして systematic系統的 lack欠如 of engagementエンゲージメント
of indigenous先住民 people
臨床試験やゲノム研究で生じたのは
02:55
in bothどちらも clinical臨床的 trials試行
andそして genomeゲノム studies研究
過去に生じた不信感が
原因の1つです
02:58
is partially部分的に theその result結果
of aa history歴史 of distrust不信.
その例がこれです
03:02
Forために example,
1989年にアリゾナ州立大学の研究者が
03:04
in 1989, researchers研究者
fromから Arizonaアリゾナ州 State状態 University大学
アリゾナのハバスパイ族から
血液サンプルを採取し
03:08
obtained得られた blood血液 samplesサンプル
fromから Arizona'sアリゾナ州 Havasupaiハバスパイ tribe部族,
ハバスパイ族を悩ませていた
2型糖尿病の苦しみを
03:11
promising有望 to alleviate緩和する theその burden重荷
of typeタイプ 2 diabetes糖尿病
和らげると約束しましたが
03:14
thatそれ wasあった plaguing悩ます their彼らの communityコミュニティ,
その裏では
同じ血液サンプルを使い
03:16
onlyのみ to turn順番 aroundまわり andそして useつかいます
thoseそれら exact正確 same同じ samplesサンプル ---
ハバスパイ族の人達の同意も得ず
03:20
withoutなし theその Havasupai'sハバスパイ consent同意 ---
統合失調症や
近親交配の割合を調べた上に
03:22
to study調査 rates料金
of schizophrenia統合失調症, inbreeding近親交配,
ハバスパイ族の起源神話に
疑問を投げかけたのです
03:25
andそして challengeチャレンジ
theその Havasupai'sハバスパイ origin原点 storyストーリー.
それを知ったハバスパイ族の人々は
03:29
Whenいつ theその Havasupaiハバスパイ found見つけた outでる,
訴訟を起こし70万ドルを勝ち取り
03:31
they彼ら sued訴えた successfully正常に forために $700,000,
ハバスパイ居住区での
アリゾナ州立大の研究を禁じました
03:35
andそして they彼ら banned禁止された ASUアシュ fromから conducting導く
research研究 on their彼らの reservation予約.
その結果 連鎖反応が起こり
03:40
Thisこの culminated頂点 in aa sortソート of dominoドミノ effect効果
アメリカ最大の先住民部族の1つ
03:44
with〜と local地元 tribes部族 in theその Southwest南西 ---
ナバホ・ネイションを含む
03:46
includingを含む theその Navajoナバホ Nation国家,
アメリカ南西部に住む複数の部族が
03:47
one1 of theその largest最大
tribes部族 in theその country ---
遺伝子研究を一時停止に
追い込みました
03:49
puttingパッティング aa moratoriumモラトリアム on genetic遺伝的な research研究.
03:51
Now despite何と thisこの history歴史 of distrust不信,
こんな不信感を生んだ歴史が
あるにも拘らず
それでも先住民は遺伝子研究から
恩恵を受けると私は信じています
03:54
I stillまだ believe信じる thatそれ indigenous先住民 people
canできる benefit利益 fromから genetic遺伝的な research研究.
そして直ちに何かをしなければ
03:59
Andそして ifif we我々 don'tしない do行う something何か soonすぐに,
健康の格差は
広がっていくばかりです
04:01
theその gapギャップ in health健康 disparities格差
is going行く to continue持続する to widen広げる.
例えばハワイは
04:05
Hawaiiハワイ, forために example,
アメリカの他の州と比較すると
平均寿命は最長ですが
04:06
has持っている theその longest最長 life生活 expectancy期待
on average平均 of anyどれか state状態 in theその US米国,
私のようなハワイの先住民の寿命は
04:10
yetまだ nativeネイティブ Hawaiiansハワイ人 like好きな myself私自身
先住民以外のハワイ住民より
10年も短いのです
04:13
die死ぬ aa full満員 decade10年
before our我々の non-native非ネイティブ counterparts対応,
肥満と2型糖尿病に
かかる割合が最も高く
04:16
becauseなぜなら we我々 have持ってる some一部
of theその highest最高 rates料金 of typeタイプ 2 diabetes糖尿病,
04:20
obesity肥満,
アメリカのトップ2の死因である
04:21
andそして theその number one1 andそして number
two killers殺人者 in theその US米国:
心血管疾患と癌の罹患率も一番です
04:24
cardiovascular心臓血管 disease疾患 andそして cancer.
04:25
Soそう howどうやって do行う we我々 ensure確実に
では 確実に
ゲノム配列決定を最も必要とする人々が
取り残されないようにするには
04:27
theその populations人口 of people
thatそれ need必要 genomeゲノム sequencingシークエンシング theその most最も
どうすれば良いのでしょう
04:30
are notない theその last最終 to benefit利益?
私の目標は遺伝子研究を
もっと その土地に根ざしたものにして
04:32
Myじぶんの visionビジョン is to make作る
genetic遺伝的な research研究 moreもっと nativeネイティブ,
ゲノムシーケンシング技術を
先住民の手に委ねることです
04:37
to indigenize固有化する genomeゲノム
sequencingシークエンシング technology技術.
通常ゲノムは研究室で
配列決定がなされています
04:40
Traditionally伝統的に, genomesゲノム
are sequencedシーケンスされた in laboratories研究所.
これが今までのシーケンサーのイメージです
04:44
Here'sここにいる an image画像 of yourきみの classicクラシック
genomeゲノム sequencerシーケンサー.
巨大です
04:47
It'sそれは huge巨大.
冷蔵庫1台分のサイズです
04:48
It'sそれは theその sizeサイズ of aa refrigerator冷蔵庫.
これには明らかに
物理的制約がありますが
04:50
There'sそこに thisこの obvious明らか physical物理的 limitation制限.
もし現場でゲノム配列決定が
出来るとしたらどうでしょう?
04:53
Butだけど what ifif you君は couldできた sequenceシーケンス
genomesゲノム on theその fly飛ぶ?
シーケンサーが
ポケットサイズになったとしたら?
04:57
What ifif you君は couldできた fitフィット aa genomeゲノム
sequencerシーケンサー in yourきみの pocketポケット?
このナノポアのシーケンサーは
05:03
Thisこの nanopore-basedナノポアベース sequencerシーケンサー
これまでのシーケンサーの
1万分の1サイズです
05:06
is one1 10,000thth theその sizeサイズ
of yourきみの traditional伝統的な genomeゲノム sequencerシーケンサー.
これで今までのような
物理的制約がなく
05:10
Itそれ doesn'tしない have持ってる theその same同じ
physical物理的 limitations限界,
電気コードで実験台に
つなげる必要もなければ
05:13
in thatそれ it'sそれは notない tethered繋がれた to aa lab研究室 benchベンチ
with〜と extraneous無関係な cordsコード,
多くの化学薬品や
コンピュータモニターも必要ないのです
05:17
large vatsバット of chemicals薬品
orまたは computerコンピューター monitorsモニター.
05:20
Itそれ allows許す us米国 to de-black黒くない boxボックス genomeゲノム
sequencingシークエンシング technology技術 development開発
ゲノムシーケンシング技術が
オープンなアクセスし易い
先住民社会に溶け込んだ
協働的なものとなります
05:25
in way方法 that'sそれは immersive没入型 andそして collaborative協力的,
05:28
activating活性化する andそして empowering力を与える
indigenous先住民 communitiesコミュニティ ...
先住民社会を活性化し
05:32
asとして citizen市民 scientists科学者.
市民科学者として
力づけるのです
叔母の時代から百年後の今
カラウパパでは
05:35
100 years later後で in Kalaupapaカラパパ,
ハンセン病の病原菌をリアルタイムで
ゲノム配列決定できる技術があります
05:37
we我々 now have持ってる theその technology技術 to sequenceシーケンス
leprosyハンセン病 bacteria細菌 in realリアル time時間,
使用するのは携帯可能な
ゲノムシーケンサーと
05:41
usingを使用して mobileモバイル genomeゲノム sequencersシーケンサー,
インターネットへのリモートアクセス
05:44
remote遠隔の accessアクセス to theその Internetインターネット
05:47
andそして cloud computation計算.
そしてクラウドコンピューティングです
ただしハワイの人々が
希望する場合に限ります
05:50
Butだけど onlyのみ ifif that'sそれは what
Hawaiianハワイ人 people want欲しいです.
我々が暮らす場所で
05:54
In our我々の spaceスペース,
05:55
on our我々の terms条項.
我々が求める条件で です
「インディジェノミクス」とは
人々による人々のための科学という意味です
05:58
IndiGenomicsインジゲノミクス is about science科学
forために theその people by〜によって theその people.
我々は部族のコンサルテーションで
情報を得ることから始め
06:04
We'll私たちは be〜する starting起動 with〜と aa tribal部族
consultation相談 resourceリソース,
ゲノム情報の使用に関する
是非について
06:08
focused集中した on educating教育する
indigenous先住民 communitiesコミュニティ
先住民を教育することに
焦点を置いています
06:11
on theその potential潜在的な useつかいます andそして misuse悪用
of genetic遺伝的な information情報.
いつかは我々の
インディジェノミクス研究所を持ち
06:14
Eventually最終的に we'd結婚した like好きな to have持ってる our我々の own自分の
IndiGenomicsインジゲノミクス research研究 institute研究所
そこで 我々独自の研究を行い
06:18
to conduct行動 our我々の own自分の experiments実験
次世代の先住民科学者を
育成したいと思っています
06:19
andそして educate教育する theその next generation世代
of indigenous先住民 scientists科学者.
最後に
06:23
In theその end終わり,
先住民の人々はゲノム研究の対象ではなく
パートナーであるべきなのです
06:25
indigenous先住民 people need必要 to be〜する partnersパートナー in
andそして notない subjects科目 of genetic遺伝的な research研究.
また先住民でない
06:30
Andそして forために thoseそれら on theその outside外側,
ダミアン神父がしたように
06:32
justちょうど asとして Fatherお父さん Damienダミアン didした,
研究組織は先住民文化に
完全に溶け込んで研究する必要があります
06:34
theその research研究 communityコミュニティ needsニーズ
to immerse没頭する itself自体 in indigenous先住民 culture文化
これは絶対にやり遂げるべきです
06:39
orまたは die死ぬ trying試す.
マハロ(ありがとう)
06:40
Mahaloマハロ.
(拍手)
06:42
(Applause拍手)
Translated by Reiko Bovee
Reviewed by Mai Ohta

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About the speaker:

Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

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Keolu Fox | Speaker | TED.com