ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com
TED2016

Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse

Keolu Fox: Per què la recerca genètica ha de ser més diversa

Filmed:
939,979 views

El 96% dels estudis sobre el genoma es basen en persones d'ascendència europea. La resta del món resta virtualment sense representació i això és perillós, diu el genetista i TED Fellow Keolu Fox, perquè, basant-nos en la nostra constitució genètica, reaccionem de manera diferent als medicaments. Actualment, Fox treballa en la democratització de la seqüenciació del genoma, específicament per la defensa de les poblacions indígenes a participar en la investigació, amb l'objectiu d'eliminar les disparitats en matèria de salut. "La comunitat científica ha de submergir-se en la cultura indígena", diu, "o morir en l'intent".
- Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
As a little HawaiianHawaià,
0
866
1205
Com a petit hawaià,
00:14
my mommare and auntietia always told me
storieshistòries about KalaupapaKalaupapa --
1
2095
3382
la mare i la tieta sempre m'explicaven
històries de la Kalaupapa,
00:17
the HawaiianHawaià leperleprós colonycolònia
2
5501
1321
la colònia de leprosos,
00:18
surroundedenvoltat by the highestel més alt
seamar cliffspenya-segats in the worldmón --
3
6846
2827
envoltada pels penya-segats marins
més grans del món.
00:21
and FatherPare DamienDamien,
4
9697
1412
I el pare Damien,
00:23
the BelgianBelgues missionarymissioner who gaveva donar his life
for the HawaiianHawaià communitycomunitat.
5
11133
3428
el missioner belga que va donar
la seva vida per la comunitat hawaiana.
00:27
As a youngjove nurseinfermera,
6
15102
1363
Com a jove infermera,
00:28
my aunttia trainedentrenat the nunsreligioses
caringcuidant for the remainingromanent lepersleprosos
7
16489
2941
la tieta ensenyà a les monges
les cures pels leprosos,
00:31
almostgairebé a 100 yearsanys after
FatherPare DamienDamien diedva morir of leprosylepra.
8
19454
3277
passats gairebé 100 anys
de la mort del pare Damien, de lepra.
00:36
I rememberrecorda storieshistòries she told
9
24501
1671
Recordo les seves històries
00:38
about travelingviatjant down
switchbacken ziga-zaga cliffpenya-segat pathscamins on a muleMula,
10
26196
2952
de com viatjava camins avall,
fent ziga-zaga sobre una mula,
00:41
while my uncleoncle playedjugat
her favoritefavorit hulaHula songscançons on the ukuleleukelele
11
29172
3131
mentre el tiet tocava
les seves cançons preferides amb l'ukelele
00:44
all the way down to KalaupapaKalaupapa.
12
32327
1677
tot el camí fins a Kalaupapa.
00:46
You see, as a youngsterjove,
13
34730
1501
Veuran, ja de ben jovenet,
00:48
I was always curiouscuriós about a fewpocs things.
14
36255
1936
sentia curiositat per algunes coses.
00:50
First was why a BelgianBelgues missionarymissioner
chosetriar to liveen directe in completecomplet isolationaïllament
15
38681
5050
Primer va ser: per què un missioner belga
va escollir viure completament aïllat
00:55
in KalaupapaKalaupapa,
16
43755
1190
a Kalaupapa,
00:56
knowingsabent he would inevitablyinevitablement
contractcontracte leprosylepra
17
44969
2230
sabent que inevitablement
contrauria la lepra
00:59
from the communitycomunitat of people
he soughtbuscat to help.
18
47223
2380
de la comunitat de persones
a qui intentava ajudar.
01:02
And secondlyen segon lloc,
19
50256
2337
Després,
01:04
where did the leprosylepra bacteriabacteris come from?
20
52617
2361
d'on venia el bacteri de la lepra?
01:07
And why were KānakaNaka MaoliMaoli,
21
55002
1755
I per què els Kānaka Maoli,
01:08
the indigenousindígenes people of HawaiiHawaii,
22
56781
2249
els indígenes del Hawaii,
01:11
so susceptiblesusceptible to developingdesenvolupament
leprosylepra, or "maimai PakePake?"
23
59054
4362
som tan susceptibles
a contreure lepra o "mai pake"?
01:15
This got my curiouscuriós about what
makesfa us uniqueúnic as HawaiiansHawaians --
24
63853
3730
Això va despertar la meva curiositat
sobre què ens fa únics com a hawaians,
01:19
namelyés a dir, our geneticgenètica makeupmaquillatge.
25
67607
1841
com, per exemple, la nostra composició genètica.
01:22
But it wasn'tno ho era untilfins a highalt schoolescola,
26
70964
1944
Però no va ser fins arribar a l'institut
01:24
througha través the HumanHumà GenomeGenoma ProjectProjecte,
27
72932
1612
gràcies al Projecte Genoma Humà,
01:26
that I realizedadonar-se'n I wasn'tno ho era alonesol
28
74568
2199
que em vaig adonar que no estava sol
01:28
in tryingintentant to connectconnectar
our uniqueúnic geneticgenètica ancestryascendència
29
76791
2828
intentant connectar la nostra
ascendència genètica única
01:31
to our potentialpotencial healthsalut,
wellnessbenestar and illnessmalaltia.
30
79643
3682
amb la nostra salut potencial,
possible benestar i malalties.
01:36
You see,
31
84061
1150
Veuran,
01:37
the 2.7 billion-dollarmil milions de dòlars projectprojecte
32
85235
1799
el projecte de 2,700$ milions
01:39
promisedva prometre an eraèpoca of predictivepredictiu
and preventativepreventiva medicinemedicina
33
87058
3990
prometia una nova era
de medicina predictiva i preventiva,
01:43
basedbasat on our uniqueúnic geneticgenètica makeupmaquillatge.
34
91072
2413
basada en la composició genètica única.
01:45
So to me it always seemedsemblant obviousobvi
35
93849
1676
Així, sempre em va semblar evident
01:47
that in orderordre to achieveaconseguir this dreamsomiar,
36
95549
2728
que per tal d'aconseguir aquest somni,
01:50
we would need to sequenceseqüència
a diversedivers cohortcohort of people
37
98301
4013
s'haurien de seqüenciar
grups diversos de població base,
01:54
to obtainobtenir the fullple spectrumespectre
of humanhumà geneticgenètica variationvariació on the planetplaneta.
38
102338
3404
per tal d'obtenir tot l'espectre
de variació genètica humana mundial.
01:58
That's why 10 yearsanys latermés tard,
39
106303
2572
Per això, 10 anys després,
02:00
it continuescontinua to shockxoc me,
40
108899
1674
encara ara em sorprèn
02:02
knowingsabent that 96 percentpercentatge of genomegenoma studiesestudis
41
110597
3214
saber que el 96% d'estudis del genoma
02:05
associatingl'Associació commoncomú geneticgenètica variationvariació
with specificespecífic diseasesmalalties
42
113835
3580
que associen la variació genètica comuna
amb malalties específiques,
02:09
have focusedcentrat exclusivelyexclusivament
on individualsindividus of EuropeanEuropeu ancestryascendència.
43
117439
3801
només s'han centrat
en individus d'ascendència europea.
02:14
Now you don't need a PhDDoctorat
44
122069
1409
No es necessita un doctorat
02:15
to see that that leavesfulles fourquatre percentpercentatge
for the restdescans of diversitydiversitat.
45
123502
3033
per veure que això deixa un 4%
per a la resta de la diversitat.
02:19
And in my ownpropi searchingcerca,
46
127164
2128
En la meva recerca,
02:21
I've discovereddescobert that farlluny lessmenys
than one percentpercentatge
47
129316
2509
he descobert que
menys d'un 1%
02:23
have actuallyen realitat focusedcentrat on indigenousindígenes
communitiescomunitats, like myselfjo mateix.
48
131849
3074
s'ha centrat en les comunitats indígenes
com la meva.
02:27
So that begsplanteja the questionpregunta:
49
135481
2047
La qual cosa planteja la pregunta:
02:29
Who is the HumanHumà GenomeGenoma
ProjectProjecte actuallyen realitat for?
50
137552
2547
Per a qui és el Projecte Genoma Humà
en realitat?
02:32
Just like we have
differentdiferent coloredde colors eyesulls and haircabell,
51
140853
2358
Igual que tenim diferent color
d'ulls o de cabell,
02:35
we metabolizemetabolitzar drugsdrogues differentlyde manera diferent
52
143235
1508
metabolitzem diferent un fàrmac
02:36
basedbasat on the variationvariació in our genomesgenomes.
53
144767
1867
segons la variació del nostre genoma.
02:38
So how manymolts of you
would be shockedsorprès to learnaprendre
54
146978
3437
Quants de vostès se sorprendrien
si descobrissin
02:42
that 95 percentpercentatge of clinicalclínic trialsassaigs
55
150439
2782
que el 95% dels assaigs clínics
02:45
have alsotambé exclusivelyexclusivament featuredPresentat
individualsindividus of EuropeanEuropeu ancestryascendència?
56
153245
4416
també són exclusivament
d'individus amb ascendència europea?
02:50
This biasparcialitat
57
158387
1335
Aquest biaix,
02:51
and systematicsistemàtica lackfalta of engagementcompromís
of indigenousindígenes people
58
159746
3841
i la manca sistemàtica de compromís
de les poblacions indígenes,
02:55
in bothtots dos clinicalclínic trialsassaigs
and genomegenoma studiesestudis
59
163611
2984
tant en els assaigs clínics
com en estudis del genoma,
02:58
is partiallyparcialment the resultresultat
of a historyhistòria of distrustdesconfiança.
60
166619
2940
és, en part, resultat
d'una història de desconfiança.
03:02
For exampleexemple,
61
170893
1150
Per exemple,
03:04
in 1989, researchersinvestigadors
from ArizonaArizona StateEstat UniversityUniversitat
62
172067
3929
l'any 1989, investigadors
de l'Arizona State University (ASU)
03:08
obtainedobtinguts bloodsang samplesmostres
from Arizona'sArizona HavasupaiHavasupai tribetribu,
63
176020
3566
van obtenir mostres de sang
de la tribu havasupai d'Arizona,
03:11
promisingprometedor to alleviatealleujar the burdencàrrega
of typeescriu 2 diabetesdiabetis
64
179610
2934
amb la promesa de pal·liar
la quantitat de diabetis tipus 2
03:14
that was plaguingassolant theirels seus communitycomunitat,
65
182568
1860
que havia envaït la seva comunitat.
03:16
only to turngirar around and use
those exactexacte samemateix samplesmostres --
66
184452
3885
En acabar, van utilitzar
aquestes mateixes mostres,
03:20
withoutsense the Havasupai'sDe Havasupai consentconsentiment --
67
188361
1703
sense el permís dels havasupai,
03:22
to studyestudiar ratestarifes
of schizophreniaesquizofrènia, inbreedingendogàmia,
68
190088
3505
per estudiar els nivells
d'esquizofrènia, d'endogàmia,
03:25
and challengedesafiament
the Havasupai'sDe Havasupai originorigen storyhistòria.
69
193617
2975
i qüestionar la història
dels orígens dels havasupai.
03:29
When the HavasupaiHavasupai foundtrobat out,
70
197319
2542
Quan els havasupai ho van descobrir,
03:31
they sueddemandat successfullyamb èxit for $700,000,
71
199885
3193
van demandar, i guanyar, 700.000$,
03:35
and they bannedprohibit ASUASU from conductingrealitzant
researchrecerca on theirels seus reservationReserva.
72
203102
5343
i es va prohibir a la ASU realitzar
investigacions sobre la seva reserva.
03:40
This culminatedva culminar in a sortordenar of dominodòmino effectefecte
73
208961
3254
Això va derivar en un efecte dominó
03:44
with locallocal tribestribus in the SouthwestSud-oest --
74
212239
1762
en el qual tribus del sud-oest,
03:46
includingincloent the NavajoNavajo NationNació,
75
214025
1429
incloent la nació navaja,
03:47
one of the largestel més gran
tribestribus in the countrypaís --
76
215478
2087
una de les tribus més grans del país,
03:49
puttingposant a moratoriummoratòria on geneticgenètica researchrecerca.
77
217589
2247
feren una moratòria
a la investigació genètica.
03:51
Now despitemalgrat tot this historyhistòria of distrustdesconfiança,
78
219860
2881
Encara ara, malgrat aquest
historial de desconfiança,
03:54
I still believe that indigenousindígenes people
can benefitbenefici from geneticgenètica researchrecerca.
79
222765
4475
crec que els pobles indígenes poden
beneficiar-se de la investigació genètica.
03:59
And if we don't do something soonaviat,
80
227264
2245
Però si no fem alguna cosa aviat,
04:01
the gapbuit in healthsalut disparitiesdisparitats
is going to continuecontinueu to widenampliar.
81
229533
2867
la bretxa en les disparitats
en salut seguirà augmentant.
04:05
HawaiiHawaii, for exampleexemple,
82
233113
1405
Al Hawaii, per exemple,
04:06
has the longestel més llarg life expectancyesperança
on averagemitjana of any stateestat in the US,
83
234542
3707
tenim l'esperança de vida més llarga,
de mitja, de tots els estats dels EUA;
04:10
yetencara nativenatiu HawaiiansHawaians like myselfjo mateix
84
238273
2857
malgrat això, els hawaians natius com jo,
04:13
diemorir a fullple decadedècada
before our non-nativeno nadiu counterpartscontrapartes,
85
241154
3086
moren fins a 10 anys abans que
els nostres conciutadans forans.
04:16
because we have some
of the highestel més alt ratestarifes of typeescriu 2 diabetesdiabetis,
86
244264
4051
Això és perquè tenim alguns
dels nivells més alts de diabetis tipus 2,
04:20
obesityobesitat,
87
248339
1151
obesitat,
04:21
and the numbernúmero one and numbernúmero
two killersassassins in the US:
88
249514
2525
i les 2 principals causes de mort
més comunes als EUA:
04:24
cardiovascularcardiovascular diseasemalaltia and cancercàncer.
89
252063
1839
malalties cardiovasculars i càncer.
04:25
So how do we ensureassegurar
90
253926
1719
Llavors, com garantir
04:27
the populationspoblacions of people
that need genomegenoma sequencingseqüenciació the mostla majoria
91
255669
3151
que les poblacions més necessitades
en seqüenciació del genoma,
04:30
are not the last to benefitbenefici?
92
258844
1420
no se'n beneficien darreres?
04:32
My visionvisió is to make
geneticgenètica researchrecerca more nativenatiu,
93
260671
4723
La meva visió es fer
la investigació genètica més nativa,
04:37
to indigenizeindigenize genomegenoma
sequencingseqüenciació technologytecnologia.
94
265418
2411
"indigenizar" la tecnologia
seqüencial del genoma.
04:40
TraditionallyTradicionalment, genomesgenomes
are sequencedseqüenciat in laboratorieslaboratoris.
95
268902
3031
Tradicionalment, els genomes
es seqüencien als laboratoris.
04:44
Here'sAquí és an imageimatge of your classicclàssic
genomegenoma sequencerseqüenciador.
96
272555
2588
Aquí tenim un seqüenciador
de genoma clàssic.
04:47
It's hugeenorme.
97
275167
1151
És enorme.
04:48
It's the sizemida of a refrigeratornevera.
98
276342
1752
Té la mateixa mida que una nevera.
04:50
There's this obviousobvi physicalfísic limitationlimitació.
99
278750
2067
Òbviament, hi ha certa limitació física.
04:53
But what if you could sequenceseqüència
genomesgenomes on the flyvolar?
100
281321
3119
Però què passaria si es pogués
seqüenciar sobre la marxa?
04:57
What if you could fiten forma a genomegenoma
sequencerseqüenciador in your pocketbutxaca?
101
285210
3301
I si poguéssim portar
un seqüenciador de genoma a la butxaca?
05:03
This nanopore-basedbasat en nanopore sequencerseqüenciador
102
291848
2398
Aquest seqüenciador basat en nano-porus
05:06
is one 10,000thth the sizemida
of your traditionaltradicional genomegenoma sequencerseqüenciador.
103
294270
4485
és 10.000 vegades més petit
que la mida d'un seqüenciador tradicional.
05:10
It doesn't have the samemateix
physicalfísic limitationslimitacions,
104
298779
2221
No té les mateixes limitacions físiques,
05:13
in that it's not tetheredlligat to a lablaboratori benchbanc
with extraneousestrany cordscordes,
105
301024
4276
no està lligat a un banc de laboratori
per cables exteriors,
05:17
largegran vatstines of chemicalsproductes químics
or computerordinador monitorsmonitors de.
106
305324
2525
amb tancs, productes químics
o monitors d'ordinador.
05:20
It allowspermet us to de-black-negre boxCaixa genomegenoma
sequencingseqüenciació technologytecnologia developmentdesenvolupament
107
308456
5151
Ens permet obrir el desenvolupament
de la tecnologia de seqüenciació genètica
05:25
in way that's immersiveImmersió and collaborativecol·laboratiu,
108
313631
2612
d'una manera inclusiva i col·laboradora,
05:28
activatingactivant and empoweringempoderament
indigenousindígenes communitiescomunitats ...
109
316267
2738
tot activant i potenciant
les comunitats indígenes,
05:32
as citizenciutadà scientistscientífics.
110
320476
1441
com a científics i ciutadans.
05:35
100 yearsanys latermés tard in KalaupapaKalaupapa,
111
323092
2556
100 anys després, a Kalaupapa,
05:37
we now have the technologytecnologia to sequenceseqüència
leprosylepra bacteriabacteris in realreal time,
112
325672
4239
tenim la tecnologia per seqüenciar
el bacteri de la lepra en temps real,
05:41
usingutilitzant mobilemòbil genomegenoma sequencersseqüenciadors,
113
329935
2888
usant seqüenciadors de genoma portàtils,
05:44
remoteremot accessaccés to the InternetInternet
114
332847
3009
accés remot a internet
05:47
and cloudnúvol computationcomputació.
115
335880
1412
i computació al Núvol.
05:50
But only if that's what
HawaiianHawaià people want.
116
338440
2588
Però només si és el que vol
la gent de Hawaii.
05:54
In our spaceespai,
117
342074
1296
Al nostre espai,
05:55
on our termstermes.
118
343394
1450
amb les nostres condicions.
05:58
IndiGenomicsIndiGenomics is about scienceciència
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics tracta sobre la ciència
feta per persones i per a les persones.
06:04
We'llAnem a be startingcomençant with a tribaltribal
consultationConsulta resourcerecurs,
120
352196
3945
Començarem amb recursos
de consulta per a tribus,
06:08
focusedcentrat on educatingeducar
indigenousindígenes communitiescomunitats
121
356165
3211
centrats en educar
a les comunitats indígenes
06:11
on the potentialpotencial use and misusemal ús
of geneticgenètica informationinformació.
122
359400
3019
sobre l'ús potencial i el mal ús
de la informació genètica.
06:14
EventuallyFinalment we'dnosaltres ho faria like to have our ownpropi
IndiGenomicsIndiGenomics researchrecerca instituteInstitut
123
362861
3310
Ens agradaria tenir el nostre
institut d'investigació IndiGenomics,
06:18
to conductconducta our ownpropi experimentsexperiments
124
366195
1429
per a fer experiments propis
06:19
and educateeducar the nextPròxim generationgeneració
of indigenousindígenes scientistscientífics.
125
367648
3135
i educar a les futures generacions
de científics indígenes.
06:23
In the endfinal,
126
371523
1561
En conclusió,
06:25
indigenousindígenes people need to be partnerssocis in
and not subjectstemes of geneticgenètica researchrecerca.
127
373108
4592
els indígenes necessiten ser part i no
subjectes en la investigació genètica.
06:30
And for those on the outsidefora,
128
378179
1953
I per a tots aquells de fora,
06:32
just as FatherPare DamienDamien did,
129
380156
1484
tal i com féu el pare Damien,
06:34
the researchrecerca communitycomunitat needsnecessitats
to immersesubmergir itselfella mateixa in indigenousindígenes culturecultura
130
382625
4358
la comunitat d'investigació necessita
submergir-se en la cultura indígena,
06:39
or diemorir tryingintentant.
131
387007
1953
o morir en l'intent.
06:40
MahaloMahalo.
132
388984
1205
(Hawaià) Mahalo (Gràcies)
06:42
(ApplauseAplaudiments)
133
390213
5000
(Aplaudiments)
Translated by Elena Pérez Gómez
Reviewed by Júlia Huelgas

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com