TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Perché la ricerca genetica deve essere più diversificata
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
Il novantasei percento degli studi sul genoma umano sono basati su persone di discendenza europea. Il resto del mondo non è rappresentato -- e questo è pericoloso, dice il genetista e TED fellow Keolu Fox, poiché reagiamo alle medicine secondo il nostro corredo genetico. Fox sta lavorando sodo per democratizzare il sequenziamento del genoma, in particolare sensibilizzando le popolazioni indigene verso il coinvolgimento nella ricerca genetica, con l'obiettivo di eliminare le disparità nelle condizioni di salute. "Il mondo della ricerca deve immergersi nella cultura indigena," dice "o morire nel tentativo".
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
Quando ero un piccolo hawaiano,
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
mia mamma e mia zia mi raccontavano
sempre storie su Kalaupapa --
sempre storie su Kalaupapa --
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
la colonia hawaiana di lebbrosi
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
circondata dalle più alte
scogliere del mondo --
scogliere del mondo --
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
e su padre Damien,
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
il missionario belga che ha dato la vita
per la comunità hawaiana.
per la comunità hawaiana.
In quanto giovane infermiera,
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
mia zia formava le suore che si occupavano
dei restanti lebbrosi
dei restanti lebbrosi
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
circa 100 anni dopo che
padre Damien era morto di lebbra.
padre Damien era morto di lebbra.
Mi ricordo le storie che raccontava
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
di quando viaggiava lungo i tornanti
delle scogliere su un mulo,
delle scogliere su un mulo,
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
mentre mio zio le suonava
le sue canzoni preferite all'ukulele
le sue canzoni preferite all'ukulele
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
giù fino a Kalaupapa.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Vedete, da giovane
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
mi chiedevo sempre alcune cose.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Primo, perché un missionario belga
scegliesse di vivere in totale isolamento
scegliesse di vivere in totale isolamento
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
a Kalaupapa,
sapendo che inevitabilmente
avrebbe contratto la lebbra
avrebbe contratto la lebbra
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
dalla comunità che stava aiutando.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
Secondo,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
da dove venivano i batteri della lebbra?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
E perché i Kānaka Maoli,
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
gli indigeni delle Hawaii,
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
erano così predisposti
a contrarre la lebbra, o "mai Pake"?
a contrarre la lebbra, o "mai Pake"?
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Questo mi ha reso curioso rispetto a ciò
che rende gli Hawaiani unici --
che rende gli Hawaiani unici --
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
ossia il nostro corredo genetico.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Ma solo durante le scuole superiori,
attraverso il Progetto Genoma Umano,
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
ho realizzato che non ero l'unico
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
a cercare di trovare connessioni
tra il nostro patrimonio genetico
tra il nostro patrimonio genetico
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
e salute, benessere e malattia.
01:36
You see,
31
84061
1150
Vedete,
questo progetto da 2.7 miliardi di dollari
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
prometteva un'era di medicina
profetica e preventiva
profetica e preventiva
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
basata sul nostro particolare
corredo genetico.
corredo genetico.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Quindi a me è sempre sembrato ovvio
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
che per raggiungere questo sogno
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
avremmo dovuto analizzare
un gruppo variegato di persone
un gruppo variegato di persone
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
per ottenere uno spettro completo
della variazione genetica sulla Terra.
della variazione genetica sulla Terra.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
È per questo che 10 anni dopo,
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
continua a sorprendermi
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
il fatto che il 96%
degli studi sul genoma
degli studi sul genoma
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
che associano variazioni genetiche comuni
a patologie specifiche
a patologie specifiche
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
si focalizzino esclusivamente su
individui di discendenza europea.
individui di discendenza europea.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
Non serve un dottorato
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
per capire che il 4% della varietà
viene lasciato fuori.
viene lasciato fuori.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
Nella mia ricerca,
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
ho scoperto che molto meno dell'1%
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
si è interessato alle
comunità indigene come me.
comunità indigene come me.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Questo fa domandare:
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
a chi è rivolto in realtà
il Progetto Genoma Umano?
il Progetto Genoma Umano?
Così come abbiamo diverso
colore degli occhi e dei capelli,
colore degli occhi e dei capelli,
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
metabolizziamo diversamente le medicine
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
a causa della diversità nei nostri geni.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Quanti di voi si stupirebbero nel sapere
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
che il 95% dei test clinici
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
sono basati esclusivamente
su individui di discendenza europea?
su individui di discendenza europea?
02:50
This bias
57
158387
1335
Questa tendenza
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
e la ripetuta mancanza di coinvolgimento
delle persone indigene
delle persone indigene
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
nei test clinici e negli studi sul genoma
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
è parzialmente il risultato
di un'epoca di diffidenza.
di un'epoca di diffidenza.
03:02
For example,
61
170893
1150
Per esempio,
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
nel 1989 i ricercatori
dell'Arizona State University
dell'Arizona State University
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
ottennero dei campioni di sangue
dalla tribù Havasupai dell'Arizona,
dalla tribù Havasupai dell'Arizona,
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
promettendo di diminuire l'impatto
del diabete di tipo 2
del diabete di tipo 2
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
che colpiva la loro comunità,
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
con la sola intenzione di usare
quegli stessi campioni --
quegli stessi campioni --
senza il consenso degli Havasupai --
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
per studiare l'incidenza della
schizofrenia, della consanguineità,
schizofrenia, della consanguineità,
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
e per mettere in dubbio la storia
delle origini degli Havasupai.
delle origini degli Havasupai.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Quando gli Havasupai l'hanno scoperto,
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
sono riusciti ad ottenere
un risarcimento di 700.000 dollari,
un risarcimento di 700.000 dollari,
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
ed a vietare all'Arizona State University
di fare ricerche sulla loro riserva.
di fare ricerche sulla loro riserva.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Questo ha portato ad
una sorta di effetto domino
una sorta di effetto domino
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
con le tribù del Sud Ovest --
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
inclusa la Nazione Navajo,
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
una delle tribù più grandi del Paese --
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
ed è stata prevista una moratoria
sulla ricerca genetica.
sulla ricerca genetica.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
Ora a parte quest'epoca di diffidenza,
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
credo ancora che gli indigeni possano
trarre benefici dalla ricerca genetica.
trarre benefici dalla ricerca genetica.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
Se non facciamo qualcosa subito,
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
le disparità nelle condizioni di salute
saranno sempre maggiori.
saranno sempre maggiori.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Alle Hawaii per esempio,
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
si ha l'aspettativa media di vita
più lunga di qualsiasi altro stato in USA,
più lunga di qualsiasi altro stato in USA,
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
tuttavia gli hawaiani nativi come me
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
muoiono dieci anni prima
degli abitanti hawaiani non nativi,
degli abitanti hawaiani non nativi,
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
perché hanno la più alta incidenza
di diabete di tipo 2,
di diabete di tipo 2,
04:20
obesity,
87
248339
1151
di obesità,
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
e dei killer numero 1 e 2
degli Stati Uniti:
degli Stati Uniti:
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
i problemi cardiovascolari e il cancro.
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Allora cosa possiamo fare
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
per far sì che le persone a cui più serve
un sequenziamento del genoma
un sequenziamento del genoma
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
non siano le ultime a beneficiarne?
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
A mio parere bisogna rendere
la ricerca genetica più autoctona,
la ricerca genetica più autoctona,
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
bisogna rendere la tecnologia
di sequenziamento del genoma più indigena.
di sequenziamento del genoma più indigena.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Tradizionalmente, il sequenziamento
viene fatto in laboratorio.
viene fatto in laboratorio.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Ecco un'immagine del classico
sequenziatore di genoma.
sequenziatore di genoma.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
È enorme.
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
Grande quanto un frigorifero.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Ci sono ovviamente delle
limitazioni fisiche.
limitazioni fisiche.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
E se invece si potesse sequenziare
il genoma al volo?
il genoma al volo?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Se si potesse creare
un sequenziatore tascabile?
un sequenziatore tascabile?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Questo sequenziatore basato su nano-pori
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
è grande un decimillesimo
di un sequenziatore tradizionale.
di un sequenziatore tradizionale.
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
Non ha le stesse limitazioni fisiche,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
non essendo ancorato ad
un tavolo da laboratorio con cavi esterni,
un tavolo da laboratorio con cavi esterni,
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
sostanze chimiche e monitor.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Ci permette di decodificare il genoma
sequenziando lo sviluppo tecnologico
sequenziando lo sviluppo tecnologico
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
in maniera coinvolgente e collaborativa,
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
emancipando le persone indigene
rendendole...
rendendole...
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
degli scienziati amatoriali.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
100 anni dopo a Kalaupapa,
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
abbiamo la tecnologia per sequenziare
i batteri della lebbra in tempo reale,
i batteri della lebbra in tempo reale,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
usando sequenziatori di genoma mobili,
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
accesso ad Internet da remoto
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
e piattaforme cloud.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Ma solo se lo vuole
il popolo hawaiano.
il popolo hawaiano.
05:54
In our space,
117
342074
1296
Nel nostro spazio,
05:55
on our terms.
118
343394
1450
secondo i nostri termini.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics tratta di scienza
per le persone ed è fatto dalle persone.
per le persone ed è fatto dalle persone.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
Inizieremo con una risorsa
per la consultazione delle tribù,
per la consultazione delle tribù,
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
focalizzata sull'educazione
delle comunità indigene
delle comunità indigene
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
riguardo il potenziale uso e abuso
delle informazioni genetiche.
delle informazioni genetiche.
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
Infine ci piacerebbe avere un nostro
istituto di ricerca IndiGenomics
istituto di ricerca IndiGenomics
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
per condurre i nostri esperimenti
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
ed educare le future generazioni
di scienziati indigeni.
di scienziati indigeni.
06:23
In the end,
126
371523
1561
Alla fine,
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
bisogna che le persone indigene siano soci
e non oggetto della ricerca genetica.
e non oggetto della ricerca genetica.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
Per coloro che sono al di fuori,
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
come fece padre Damien,
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
la comunità scientifica ha bisogno
di immergersi nella cultura indigena
di immergersi nella cultura indigena
06:39
or die trying.
131
387007
1953
o morire nel tentativo.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
Mahalo.
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com