TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Алана Шейх: Как се подготвям да получа болестта на Алцхаймер
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
Когато сме изправени пред родител, който страда от болестта на Алцхаймер, повечето от нас отговарят с отрицание ("Това няма да се случи на мен"), или с екстремни усилия за превенция. Но глобалният здравен експерт и сътрудник на TED Алана Шейх го вижда по различен начин. Тя предприема три конкретни стъпки, за да се подготви за този момент -- ако той пристигне -- когато самата тя бъде засегната от болестта на Алцхаймер.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
Бих искалa да говоря за баща ми.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
Баща ми има болестта на Алцхаймер.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
Симптомите му се появиха преди около 12 години
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
и бе официално диагностициран през 2005 г.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
Сега той е наистина тежко болен. Нуждае се от помощ при хранене,
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
нуждае се от помощ при обличане, дори не знае къде е,
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
или кога е, и е много, много трудно.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
Баща ми бе моят герой и наставник през по-голямата част от живота ми,
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
и прекарах последното десетилетие, гледайки го как изчезва.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
Баща ми не е сам. Има около 35 милиона души, живеещи глобално с някакъв вид деменция,
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
и към 2030 г. се очаква да се удвоят до 70 милиона.
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
Това са много хора.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
Деменцията ни плаши. Обърканите лица и треперещите ръце на хората, които имат деменция,
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
големия брой хора които я имат, ни плашат.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
И поради този страх, сме склонни да направим едно от следните две неща:
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
Започваме да отричаме: "Това не съм аз, няма нищо общо с мен, никога няма да се случи на мен."
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
Или, решаваме, че ще предотвратим деменцията,
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
и тя никога няма да ни сполети, защото ще направим всичко правилно и тя няма да дойде и да ни порази.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
Аз търся трето нещо: Подготвям се да получа болестта на Алцхаймер.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
Профилактиката е добра и аз правя нещата, които можете да направите, за да предотвратите Алцхаймер.
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
Храня се правилно, упражнявам се всеки ден, поддържам мозъка си активен,
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
това е което изследванията показват, че трябва да правите.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
Но проучванията показват също, че няма нищо, което да ви защити 100 процента.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
Ако чудовището ви поиска, чудовището ще ви получи.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
Това е, което стана с баща ми.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
Баща ми бе двуезичен колежански професор. Неговите хобита бяха шахмат, бридж и писане на статии за вестници.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(Смях)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
Той получи деменция въпреки това.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
Ако чудовището ви поиска, чудовището ще ви получи.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
Особено ако сте мен, защото Алцхаймер има тенденция да се връща в семействата.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
Така че, аз се подготвям да получа болестта на Алцхаймер.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
Въз основа на това, което научих от грижите за баща ми,
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
и проучвайки, какво означава да живееш с деменция, се фокусирам върху три неща в моята подготовка:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
Променям това, което правя за удоволствие, работя да изградя физическата си сила,
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
и -- това е трудно – опитвам се да стана по-добър човек.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
Да започнем с хобитата. Когато получите деменция, става все по-трудно и по-трудно да получавате удовлетворение
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
Не можете да седите и да имате дълги разговори с вашите стари приятели, защото не знаете кои са те.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
Объркващо е да гледате телевизия и често много плашещо.
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
И четенето е почти невъзможно.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
Когато се грижите за някого с деменция, и получавате обучение,
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
ви тренират да ги ангажирате в дейности, които са познати, практически, отворени.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
С баща ми, това беше да го оставя да попълва формуляри.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
Той бе колежански професор в държавно училище; Той знае как изглежда бумащината.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
Той ще подпише името си на всеки ред, ще отметне всички кутийки,
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
ще сложи числа където мисли, че трябва да има числа.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
Но това ме накара да се замисля, какво ще правят моите болногледачи с мен?
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
Аз съм дъщеря на баща ми. Чета, пиша, мисля за глобалното здраве често.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
Дали ще ми дадат академични списания, така че да мога драскам в полетата?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
Ще ми дават ли диаграми и графики, които да мога да оцветявам?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
Така че се опитвах да научи да правя неща, които са практически.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
Винаги съм харесвала да чертая, така че го правя повече, въпреки че наистина не го правя добре.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
Уча се да правя лесни оригами. Мога да направя наистина голяма кутия.
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(Смях)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
И се уча да плета, като досега мога да изплета едно парче.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
Но, знаете ли, няма значение, дали съм действително добра в него. Това, което е от значение е, че ръцете ми знаят как да го направят.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
Тъй като колкото повече неща, които са ми познати, толкова повече неща ръцете ми знаят как да правят,
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
толкова повече неща, които мога да бъде щастливa и заета да правя, когато мозъка ми няма да ръководи шоуто повече.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
Те казват, че хората, които са ангажирани с дейности са щастливи,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
по-лесно е да се грижат за тях и дори може да забави хода на болестта.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
Това всичко изглежда като печалба за мен.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
Искам да бъде толкова щастлива, колкото мога, докато мога.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
Много хора не знаят, че Алцхаймер всъщност има физически симптоми,
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
както и когнитивни симптоми. Загубвате чувството си за баланс,
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
получавате мускулни тремори, и това води хората да бъдат все по-малко и по-малко мобилни.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
Страхуват се да ходят наоколо. Страхуват се да се движат.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
Така че, върша дейности, които ще изградят чувството ми за равновесие.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
Правя йога и тай чи за да подобря баланса си, така че когато започна да го губя,
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
все още да мога да бъда подвижна.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
Правя упражнения с тежести, така че да имам сила на мускулите,
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
така че когато започна да повяхвам, да имам повече време, да мога да се движа все още.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
Накрая третото нещо. Опитвам се да стане по-добър човек.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
Баща ми беше мил и обичлив, преди да се разболее от Алцхаймер, и той е мил и обичлив и сега.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
Виждах го да загубва интелекта си, чувството си за хумор, езиковите си умения,
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
но аз също видях това: той ме обича, обича синовете ми,
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
обича брат ми, майка ми и тези, които се грижат за него.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
И тази любов ни кара да искаме да сме около него, дори и сега.
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
дори когато е толкова трудно.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
Когато отнемете всичко, което той някога е научил в този свят,
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
голото му сърце все още свети.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
Никога не съм била толкова мила като баща ми и никога не съм била толкова обичлива.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
И това от което се нуждая сега е да се науча да бъда такава.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
Имам нужда от сърце, толкова чисто, че ако е разголено от деменцията, то да оцелее.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
Не искам да получа болестта на Алцхаймер.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
Това, което искам е лечение през следващите 20 години, достатъчно скоро, за да ме защити.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
Но ако ме сполети, ще бъда готова.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
Благодаря ви.
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(Аплодисменти)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com